Истории

Айтишница из Линово. Как живет и работает девушка, которую не может вылечить ни один врач

Помогаем проекту Фонд «Геном»
Собрано...
)Помочь

25 лет назад в белорусском городе Пружаны родилась девочка Настя с воздушной фамилией Хмара (по-белорусски «туча»). До определенного момента она ничем не отличалась от других детей. Разве что рано заговорила, а когда пошла, сделала это по-своему: на прямых ногах. Родители отвели Настю к врачу, и с того дня девочка стала постоянным пациентом больниц и поликлиник. Как сказали медики, болезнь Насти не лечится, да и вообще с таким диагнозом долго не живут. Из Пружан семья переехала в деревню с компьютерным названием Линово. Возможно, название деревни каким-то образом повлияло и на Настину судьбу: девушка заинтересовалась информатикой и решила связать жизнь с компьютерами. Насте сегодня 25, мышцы ее постепенно слабеют, медицина — особенно провинциальная — по-прежнему не знает, что с ней делать. Но Настя живет по своим правилам. Она разрабатывает сайты, устраивает с друзьями вечеринки и сама себе не дает грустить. По вечерам облачная Настя смотрит на небо, думает о космосе и улыбается.

Настя и больницы

Настя — худенькая девушка с живым лицом и яркими глазами. Она сидит в инвалидном кресле с катафотами на колесах в родительском доме в деревне Линово. Точно на таком кресле можно увидеть Настю и на архивных фотографиях, где ей 11 лет. Коляска перенеслась в современную жизнь, а вместе с ней — и Настина улыбка. На всех снимках девочка улыбается. Делает это облачная Настя и сейчас.

— А она всегда веселая, — говорит мама Насти, Валентина. — Она у нас как стала улыбаться в три месяца, так и до сих пор такая.

Диагноз Насти — спинально-мышечная атрофия (СМА). И при всей Настиной любви к жизни, в Беларуси людей с редкими генетическими нервно-мышечными заболеваниями называют «бесперспективными». Государственная медицина не готова помогать тем, кто болен спинально-мышечной атрофией и предоставлять дорогостоящие препараты и нужную реабилитацию. Настя, правда, решила жить по своим правилам, вопреки прогнозам медиков. Она уже давно не ребенок, и всё это время девушка росла и пыталась вытаскивать из этой темноты сама себя. Точнее вместе с мамой. Настя находила друзей, училась и искала свое место под солнцем.

На столе горит компьютерный монитор, у стены стоит аквариум, в ногах мечется йоркширский терьер по кличке Маруся. Настя искрит глазами, улыбается и рассказывает историю жизни незаметного человека. Почти каждая ее фраза звучит как веселый анекдот. Даже если разговор касается совершенно нерадостной темы.

Память

— Что можно сказать о моей жизни? — отвечает вопросом на вопрос Настя. — Я, наверное, жила, как все. Сначала в квартире в Пружанах, потом у бабушки, а затем и сюда с семьей переехали — в Линово. Можно сказать, всю жизнь я здесь (улыбается). А так у меня было все, как и у других детей: друзья, учеба, любимые занятия. Даже пошла сначала, как все, и ходила лет до четырех.

— Нет, Настя, ты пошла после года, — говорит мама Насти, Валентина. — В общем, мы сначала вообще не замечали: пошла дочь, и нормально. Единственное, что сейчас понимаю, прыгучести не было у нее, как у других детей. На ножки становилась, но на большие расстояния не ходила и все время падала плашмя. Ползала. Она могла пройти в самое лучшее время, может быть, комнату. А так держалась за ручки, ходила вдоль дивана и все время уставала. Потом стало все хуже и хуже. Ходила уже только опираясь на стенку. Однажды Настя и вовсе перестала ходить.

Валентина, мама Насти Фото: Иван Бессер, Имена

— Я помню, что, когда мне еще не было двух лет, мы жили на квартире, и там в комнате был высокий порожек, — улыбается Настя. — Я шла, за него цеплялась, падала на коврик и не могла встать. И состояние было такое, что психовать хотелось. Я вообще рано себя помню, с малых лет, все удивляются. Вот, например, до мелочей помню обстановку в квартире в Пружанах, где мы жили. Помню диван, на котором спали, слева был стол с зеленой скатертью, в углу стоял телик. С правой стороны — моя люлька. На кухне: умывальник, буфет белый, стол с тумбой. Еще помню такой смутный момент, когда мама из магазина пришла и принесла бутылки стеклянные, с фольгой сверху, такие советские. У мамы были длинные волосы кучерявые. А папу более смутно помню в том раннем возрасте, только как он меня по дому носил. Помню, как мы к бабушке Зое еще ходили: у нее была такая большая перина, и бабушка меня постоянно на эту перину укладывала. А еще там была кукла в одежде, и мне ее вечно хотелось раздеть, не знаю, почему (смеется).

25 лет назад никто в Пружанах, Линово и Бресте не знал, что такое СМА и как обходиться со сложными детьми

Уникальная память Насти впитала события из прошлого, как губка впитывает жидкость. Она помнит первые шаги и первые падения. Помнит, как недуг постепенно сковывал тело, и ходить становилось сложнее. А еще — походы с мамой по врачам. Поликлиника, пружанская районная больница, поездка в больницу в Брест. В последней девочке и поставили диагноз «мышечная дистрофия». Но что это значило и как стоит лечиться, мама Насти не знала.

На помощь пришли родственники из Риги. В 1993 году они пригласили Валентину приехать с дочерью к ним в гости и пройти обследование у местных врачей. Так, когда Насте было 2,5 года, она оказалась в столице Латвии, где ее положили в больницу и поместили в барокамеру.

— Этот момент я тоже помню, — рассказывает Настя. — Помню, как я в той барокамере лежала и маму оттуда выгоняли. А я в лежу, сверху какие-то резиновые игрушки, мониторы, компьютеры, люди мельтешат. Было страшно.

До четырех лет Настя умела ходить, но на прямых ножках. На фото справа Фото: из личного архива

Настя и мама провели в Риге месяц, а вернувшись, попробовали наблюдаться у белорусских провинциальных медиков. Но 25 лет назад никто в Пружанах, Линово и Бресте не знал, что такое СМА и как обходиться со сложными детьми. Таким особым пациентам нельзя болеть — они могут умереть от простого вируса. А маленькую Настю, когда в два с лишним года заболела бронхитом, в белорусской больнице положили в общую палату. Валентина решила свести общение с белорусской провинциальной медициной к минимуму и стала наблюдать за Настей сама — дома. Как признается женщина, за эти 25 лет белорусская медицина практически не изменилась. Люди с СМА в регионах по-прежнему остаются «пришельцами».

Брат

— Что о будущем Насти говорили медики? — спрашиваю Валентину.

— Ой, мне при Насте не хочется говорить, — отвечает мама Насти.

— Да говори. Думаете, я не знаю? — улыбается дочь.

— Говорили: «такие долго не живут», «это вам не положено» и так далее. По словам медиков, нам вообще ничего не положено.

— И так до сих пор, — говорит Настя.

— Даже льгот не положено, — добавляет Валентина. — Вот пишут про какие-то льготы, а у нас их нет. Только на лекарства скидка и в автобусе можно ездить бесплатно, на котором мы никогда не ездили. Всё. Про лечение я вообще ничего не говорю. Попробуйте пойти в больницу и взять банальную справку. Этим летом мы заказали Насте подушку ортопедическую для коляски, и я пошла в поликлинику в Пружанах за справкой о том, что нуждаюсь в такой подушке. Такое ощущение, что я первая туда пришла. Сразу глаза круглые у врача. Позвонила врач куда-то, три дня я из поликлиники не выходила, подписи собирала. Неужели нужно так меня тягать? И куда ни приду — везде так. Это что, единственный ребенок-инвалид у меня?

Автор «Имен» Вячеслав Корсак общается с мамой Насти Фото: Иван Бессер, Имена

Когда Насте исполнилось четыре года, она окончательно лишилась возможности ходить. С тех пор Настя училась жить по-новому. Сначала ползала, а затем пересела в инвалидную коляску. А когда ей было семь, у нее родился брат Саша. У мальчика тоже обнаружили такое же заболевание, как у Насти, только в очень тяжелой форме. Тогда-то впервые и стало понятно, что болезнь является наследственной.

Вот пишут про какие-то льготы, а у нас их нет. Только на лекарства скидка и в автобусе можно ездить бесплатно, на котором мы никогда не ездили. Всё.

— В 98-м году у меня родился братик, у него тоже было СМА, но самой тяжелой формы, — вспоминает Настя. — При такой сложной стадии детки вообще не ходят, не сидят толком и не могут держать голову, им трудно дышать и глотать еду… Он болел часто, и мама с ним лежала много в больнице. А в 2,5 года Саша умер от воспаления легких. Мне тогда 11 было. Сейчас таких детей подключают к аппарату искусственной вентиляции легких, и они живут в разы дольше. Тогда врачи такого почему-то не делали.

Друзья

В семь лет Настя пошла школу. Вернее, школа пришла к Насте сама, ведь девочка стала учиться на дому. Занятия в школе Насте давались легко. Она схватывала информацию на лету и быстро ее усваивала. Ничего удивительного, что девочка прослыла одной из лучших учениц и стала постоянно получать грамоты от школы. К тому же, как говорит Валентина, Насте откровенно повезло с местом учебы и учителями, которые проявили участие в жизни девочки с инвалидностью, а не бросили ее на произвол судьбы.

— У меня с памятью проблем нету, — говорит Настя — За 20 минут могла выучить любой стих. Если взять стихи, то в раннем детстве любила Михалкова и Маршака. Сейчас люблю читать что-то о психологии, космосе, люблю книги биографические про исторических личностей.

А свободное от учебы время Настя проводила с друзьями: соседями Денисом, Аней и Юлей. Друзья собирались вместе практически каждый день. Вместе с ними Настя училась осваивать инвалидную коляску и совершала свои первые падения.

Настя с другом Денисом. С самого раннего детства друзья были вместе. У них разница в четыре года. Настя помнит, как качала новорожденного Дениса в коляске, когда еще умела ходить Фото: из личного архива

— С коляски я падала очень много, — говорит Настя и лукаво посматривает на удивленную маму. — Ты, наверное, не видела?

— Кого?

— Как я падала.

— Вот и я сейчас думаю, когда это ты падала, — отвечает удивленная Валентина.

— Мы как-то пошли с друзьями гулять, и я с коляски носом вниз полетела. Был дождь: яма, канава. В общем, плюхнулась я лицом вниз. Шел какой-то дяденька, поднял и посадил в коляску обратно. И мы дальше с друзьями пошли. А еще один раз мой двоюродный брат Максим закатывал меня к бабушке в летнюю кухню, и я свалилась с коляски и ударилась о бетон. У меня лоб весь был побит. Максим меня тогда сам поднял, посадил. У меня чуть звезды не повылетали (смеется). Тут бабушка приехала. Сделали вид, что ничего не было.

Каждый день домой к Насте приходили друзья. Они придумывали разнообразные игры, которые никогда не повторялись Фото: из личного архива

Друзья собирались у Насти дома, гуляли во дворе, путешествовали по окрестностям Линово. Любили поэкспериментировать. Например, отпраздновать посреди лета Хеллоуин и закатить грандиозную вечеринку.

— Мы были такие: если нам что-то захочется, то пофигу — лето или зима, — смеется Настя. — Вот сейчас летом у нас Хеллоуин! Хотим Хеллоуин! И так мы делали не один год. Отмечали его 31 июля. Мне повезло — у меня всегда были друзья. Когда мне было сложно что-то достать, пересесть, ногу пододвинуть, руку, то помогал друг Денис, который всегда был рядом, с самого детства. Он мне как брат, можно сказать. Он меня везде катал, мог что-то приготовить поесть, помочь. Я вообще не понимаю, когда люди стесняются обратиться за помощью — перенести их или голову поправить. А таких много.

В школе Насте особенно хорошо давались геометрия, биология, география, астрономия, химия.

— У меня пространственное мышление, — говорит Настя. — Я могу представить куб и как в нем что происходит, все эти линии внутри. Мне это легко дается, особенно математика. В старших классах к нам пришла преподавать математику студентка с четвертого курса, так она, когда ко мне приходила, даже у меня списывала, чтобы потом не позориться в школе (смеется).

Никакого одиночества

Настя говорит, что никогда не знала, что такое одиночество, и не задумывалась о своей болезни. А до 18 лет даже не общалась с людьми с инвалидностью.

— Я их никогда не видела, — говорит Настя. — Но в 18 лет случилось так, что я познакомилась по интернету с мужчиной из Витебска — Витей Михальченковым (соинвестор журнала «Имена» с таким же, как и Настя, диагнозом — прим. авт.). Я искала какую-то информацию, то ли про электрические коляски, то ли про СМА, и нашла статью о Вите. Оказалось, что у него есть электрическая коляска, и я ему написала. Мы стали общаться. Он меня пригласил в закрытое сообщество людей с СМА в «Вконтакте». И тогда я впервые увидела таких, как я, других людей.

До 18 лет Настя никогда не общалась с инвалидами. Она думала, что все живут так же счастливо, как и она, и не думала о том, что среди людей с инвалидностью встречаются одинокие люди Фото: Иван Бессер, Имена

Настя стала изучать сообщества людей с инвалидностью, переписываться, находить новых знакомых. Однако закрытый мир поверг жительницу Линово в шок. В нем бурлили страсти, подкрепленные одиночеством и обидами.

Внутри сообщества людей с инвалидностью существует неприятие друг к другу и скрытая вражда. А еще неуверенность и обида на окружающий мир.

— Я начала общаться с этими людьми и испытала дикий шок, — признается Настя. — Вдруг поняла, что многие годами сидят дома, что у них нет друзей. Как такое может быть? Как эти люди живут? Я всегда думала, что все живут так же, как я: у тебя есть семья, друзья, ты можешь куда угодно пойти, родители отпустят. А эти люди рассказали, как им всю жизнь твердят о том, какие они больные, все время их лечат, воспитывают, как больных людей, которым все запрещено. У меня такого никогда не было, и мне это было дико. Я увидела, что они из какого-то другого мира. И первое время даже было сложно общаться с ними: неинтересно, мало общего.

Йоркширский терьер по кличке Маруся — любимый питомец Насти Хмары. Фото: Иван Бессер, Имена

Оказалось, что внутри сообщества людей с инвалидностью существует неприятие друг к другу и скрытая вражда. А еще неуверенность и обида на окружающий мир.

— Даже сейчас многие хотят пообщаться, и первое, что пишут: «Привет. Можно с тобой познакомиться? Я инвалид», — говорит Настя. — Какое мне дело: инвалид ты или нет. Как будто человека нет вообще, инвалидность на первом плане. Одна тетенька и вовсе мне как-то написала: «Привет, я хочу с тобой познакомиться. Ничего, что у меня ДЦП (детский церебральный паралич — прим.автора)?" Я говорю: «Нет. А причем тут то, что у тебя ДЦП?». А она отвечает: «Ты знаешь, не все хотят общаться с людьми, у которых ДЦП». Оказалось, что не все так просто. Однажды я увидела переписку людей с СМА, которые писали возмущенно о людях с ДЦП. Такие прямо вообще дикости: «мы не можем с ними общаться», что-то в таком духе. А еще оказалось, что люди, которые получили травму, принижают тех, кто с рождения инвалид. Казалось бы, все одинаковые, но у людей очень много предрассудков. Кто-то ниже, кто-то выше. Клановые такие разборки, как в Индии, где были классы: «неприкасаемые» и другие. И что самое интересное, все люди с инвалидностью хотят, чтобы их воспринимали такими, какие они есть. Все об этом так много пишут, но реально мало кто может принять других. Это тоже какая-то дикость.

Настя во время прогулки на улице в Линово Фото: из личного архива

Кроме людей с инвалидностью, появились у Насти и иные знакомые. Девушка искала общения с «другими»: маргиналами, отщепенцами, асоциалами. Так Настя стала общаться с анонимными наркоманами и алкоголиками. А они, в свою очередь, поделились с девушкой самым сокровенным.

— Мне вообще нравится наблюдать за людьми и их поведением, — рассказывает Настя. — Люблю думать о том, почему люди ведут себя так, а не иначе. Общаться с теми, с кем обычно никто не общается. Я могу пообщаться с алкоголиком или представителем нетрадиционной ориентации. Мне все одинаковы. Например, у меня есть друзья — анонимные наркоманы. Мы дружим, переписываемся, подарки делали друг другу. Один раз они ко мне даже приезжали. Мне с ними интересно, они мне часто открывают свои сокровенные мысли, которые никому не рассказывают. У них тоже есть проблемы с обществом. Не все хотят видеться с наркоманом, даже если он бывший. Это уже какой-то изгой. Не скажу, что я тоже чувствую себя изгоем. Но у этих людей и инвалидов много общего.

Информатика

СМА с годами прогрессирует. Мышцы слабеют. Возможности двигаться становится все меньше. Все больше времени проводишь в инвалидной коляске. Все это испытала на себе и Настя, когда училась в школе. Однако, несмотря на болезнь, она все равно думала о будущем и той профессии, которая стала ее любимой.

Насте вручают грамоту за отличную учебу на торжественной линейке в Линовской средней школе Фото: из личного архива

— В детстве я, как все дети, хотела стать космонавтом, — смеется Настя. — Лет до 11 думала, что буду художником, потому что у меня хорошо получалось рисовать. Но в 13 лет у меня началась информатика, и я увлеклась компьютерами. Родители купили первый комп, и все свои художественные задатки перенесла в «Фотошоп». Сейчас я уже рисую за деньги.

Настя изучала основы информатики вместе с любимым учителем — Александром Ивановичем Гуком. Когда после 9 класса информатика закончилась, специально для девушки сделали исключение. Ей оставили предмет в качестве факультатива. Весь 10 и 11 классы она изучала компьютерный мир вместе с учителем дома.

— Однажды учитель показал, какой в нашей школе герб, — вспоминает Настя. — Его делал какой-то школьник чуть ли не в «Пейнте» (Paint), и это было настолько ужасно, что я решила переделать. Нарисовала свой вариант — голубь со свитком, наша школа на фоне, глобус. С тех пор мой герб и выбрали. Так он по сей день и остается официальным гербом нашей школы.

Герб Линовской средней школы, который разработала Настя Хмара Фото: из личного архива

Настя окончила школу, а страсть к компьютерам у нее не исчезала. Она решила связать свою жизнь с ИT окончательно. До 2010 года у нее дома был слабенький интернет, а как только провели нормальный, первым делом девушка стала искать работу.

— Я перепробовала все, — говорит Настя. — Работала на рекламных сервисах, в «системе активной рекламы». Платили за это копейки, денег хватало на то, чтобы оплатить телефон и интернет. Все надо мной тогда посмеивались, даже мама с папой спрашивали: «Ну, как там твой 0,00000001 доллар?» (Смеется) Потом я сделала первый сайт в каком-то бесплатном конструкторе. Мне тогда как раз аквариум купили, и я решила, что нужно сделать сайт про аквариумных рыбок. Размещала на нем платную рекламу, тоже какой-то 0,00000001 доллара зарабатывала. После этого я сделала на «Юкозе» (Ukoz) свой первый сайт, за который мне заплатили 10 долларов. Познакомилась с SEO-оптимизатором из Беларуси и месяца три писала статьи в интернет-магазины про велосипеды и квадроциклы. Самое интересное, что нужно было писать технические характеристики, в которых я «пробка». И я постоянно думала: я в этом ничего не понимаю, а потом же мои тексты кто-то читает.

Компьютер стал для Насти отличной возможностью находить новых друзей и единственным средством самореализации. Сегодня девушка администрирует группы в соцсетях и разрабатывает сайты Фото: Иван Бессер, Имена

Поначалу Настя могла набирать текст с помощью пальцев, но со временем ее руки стали ослабевать. Девушка перешла на электронную клавиатуру. Но это не помешало ей искать себя. Настя поменяла несколько мест работ: разрабатывала баннеры и логопипы, создавала еще разные сайты. Сегодня в ее копилке сайты родного Линово, ресторана «Охота», юридический сайт. Также девушка успевает создавать логотипы на заказ и администрировать сообщества в соцсетях.

— Мне интернет очень много дал, — признается Настя. — Даже не знаю, чем бы я занималась без него — крестиком, что ли, вышивала. Я вообще очень довольна, что живу сейчас, а не лет 20 назад. Помню родную тетю моего папы, которая тоже не ходила. Я вот сейчас думаю, как она жила: вышивала, никакой социальной адаптации, только дом и двор. Наверное, не в самое лучшее время она родилась.

Израиль

Когда я спрашиваю про безбарьерную среду в Беларуси для таких, как Настя, девушка и ее мама лишь пожимают плечами.

— Я не знаю, что это. Вы видели у нас безбарьерную среду? — восклицает Настя.

— Посмотрите на наши сельсовет, сберкассу, магазин, — говорит Валентина. — Когда Насте исполнилось 25 лет, ей нужно было менять паспорт. А в паспортном столе говорят: «Почему она сама не пришла?». Говорю: «Она не ходит». А мне в ответ: «Ну, надо, чтобы она сама пришла». А там пандуса нет, ступени высокие. Как бы это все выглядело?

— Я так прикинула, у нас легче в бар заехать, чем в поликлинику, — смеется Настя. — То есть лечиться нужно там.

Другое дело, вспоминает Настя, в Израиле. Несколько лет назад девушка познакомилась с израильтянином, который предложил пройти качественный медицинский осмотр в его стране. У Насти еще и сколиоз, и он влияет на здоровье, в том числе, затрудняет дыхание. Девушке нужна операция по закреплению позвоночника, однако делают ее отнюдь не везде. Для хирургического вмешательства людям с СМА нужны высококвалифицированные специалисты, особая анестезия и реабилитация. Такие специалисты как раз и есть в Израиле. Знакомый Насти провел в интернете кампанию по сбору средств на ее поездку, и в июле 2014 года девушка вместе с мамой покинула родное Линово и улетела в Израиль на обследование.

Настя с мамой возле иерусалимской клиники Шаарей Цедек. Деньги на поездку в Израиль Насте собрали небезразличные люди в интернете Фото: из личного архива

— Когда я уезжала в Израиль, меня чуть ли не на войну отправляли, плакали все, — вспоминает Настя. — Но в Израиле оказалось прикольно. Там другой менталитет, даже по отношению к инвалидам. Более приветливые люди: ты можешь идти по улице, а с тобой поздоровается незнакомец, скажет «шалом». В больницах нет проблем с пандусами и лифтами. Как-то раз мы ехали с мамой в лифте в одной кабине с парнем-военным. И он мне говорит: «Хочешь сфоткаться?». Поговорили с ним, сфоткались (улыбается). Вот такие там люди.

Настя и солдат из Армии обороны Израиля, Иерусалим, 2014 Фото: из личного архива

В иерусалимской клинике Шаарей Цедек Насте сообщили, что ей необходима операция, чтобы остановить прогрессирующий сколиоз и деформацию позвоночника. Для этого нужно вживить специальную титановую конструкцию, которая сможет продлить Насте жизнь и избавить от постоянной боли, тахикардии и усложненного дыхания. Однако операцию такую делать ей пока нельзя из-за проблем с легкими. Насте нужно делать больше дыхательных упражнений и петь. Однако, говорит Настя, слух у нее не очень. К тому же операция не из дешевых — стоит 40 000 долларов.

— Дыхание теперь тренирую, мне специальный тренажер купили тогда же после Израиля, — рассказывает Настя. — А вот насчет остального не знаю, будет видно, операция сложная и риски в моем случае приличные… Буду смотреть по состоянию здоровья.

Звездолет

Настя рассказывает, что с детства у нее была одна несбыточная мечта — увидеть Землю из космоса и попутешествовать по галактике.

— У меня нет одной мечты, их много: больших, и маленьких, и совсем несбыточных, таких, как собственный звездолет. Да, я хочу звездолет. Если бы он у меня был, я бы полетела, как минимум, в соседнюю галактику. На Марс не хочу — это близко. Но обязательно хочу вернуться — это точно. Я люблю место, где живу, хотя и не патриотка в государственном понимании этого слова.

Настя уверена, что есть люди, которые живут, а есть те, кто существует. И жить, и существовать можно как в коляске, так и без нее Фото из личного архива героини

Настя говорит, что больше всего в жизни ее привлекает космос, потому что в нем много свободы. А любимое время суток девушки — ночь.

— Меня привлекает ночь, — рассказывает Настя. — Ночью мне намного приятнее, чем днем. Я поздно ложусь спать, люблю гулять допоздна. Наверное, во мне есть темная и светлая стороны. Одна часть меня любит день. А другая — тьму, она не кажется такой уж мрачной. Я вижу в ночи что-то высокое, потаенное. Я вообще люблю свободу. Когда смотрю на небо, понимаю: это тот момент, когда можно оценить масштабы своего существования. Мне кажется, что звезды и космос — это высшая точка свободы. Я не могу сидеть дома. День-два-три, и мне уже стены давят. Люблю свободу в общении, не нравится, когда заставляют, подчиняют и говорят, что мне делать. Можно пойти на улицу и почувствовать свободу. А космос — это самая последняя точка, где ее можно ощутить.

А еще Настя считает, что это не важно, какой ты человек: в коляске или нет. Главное — жить, а не существовать.

Для меня жить — значит, что-то создавать, двигаться, развиваться.

— Кто-то живет, но существует, — говорит девушка. — Бывает так, что ты живешь и при этом не живешь. Я не говорю про инвалидов, которые сидят дома. Я говорю о тех людях, кто только и озабочен тем, чтобы построить дом, и ходят на завод каждый день. А кто-то живет, и живет реально. Я считаю, что я реально живу. Для меня жить — значит, что-то создавать, двигаться, развиваться. Это преодоление своих комплексов, страхов. Саморазвитие.

Фото из личного архива героини

В школе Настя не очень любила физику и распробовала ее только после того, как покинула школьную скамью. Сейчас девушка признается, что ей близка квантовая физика и что все в этом мире связано на уровне атомов.

Не исключаю, что в следующей жизни буду котиком. Хотя друзья говорят, что в прошлой жизни я была мужиком, ведь я редко проявляю жалость к людям.

— Всегда приятно верить во что-то высокое, недосягаемое, в то, что мы называем словом «бог», — говорит Настя. — У меня голограммное представление мира, верю, что каждый предмет — это часть всего. Я — часть шкафа, а шкаф — часть меня на атомном, энергетическом уровне. Верю во что-то вечное. Не исключаю, что в следующей жизни буду котиком (смеется). Хотя друзья говорят, что в прошлой жизни я была мужиком, ведь я редко проявляю жалость к людям. Бывает так, что, когда человеку нужна помощь, рядом с ним появляется кто-то, кто начинает причитать: «Боже, боже…». А почему бы не взять и не предложить: «Может, тебе помочь в чем-то?». Жалеть — это самое бесполезное. Либо ты можешь что-то конкретное сделать и решить проблему, или двигайся дальше. Решить проблему можно любую. Например, человека можно пожалеть, а можно стать для него другом. Разница чувствуется, да?

P. S.

Смертность людей с СМА очень высока, и эти люди постоянно нуждаются в финансовой поддержке и дорогостоящем лечении. У белорусского государства нет денег для помощи им. В Беларуси есть только одна организация, которая помогает людям с СМА — общественное объединение «Геном». Три года назад его создала минчанка Анна Герина как раз для того, чтобы отстаивать права семей, в которых воспитываются дети с таким диагнозом. Анна помогает им получать то, что сегодня не в состоянии дать ни государство, ни даже благотворительные фонды.

— Пока не будет четкой системы работы, то, собрав средства на одного больного ребенка, на его место мы просто получаем другого ребенка с таким же запросом, а за ним еще одного, и еще одного, но при этом обученных специалистов, и врачей, и эмпатичных чиновников не становится больше. Зато детей становится и будет больше, а агрегировать ресурсы все сложней. И чтобы агрегировать эти ресурсы, нужен штат, нужна устойчивость «Генома». Нужен самый настоящий фонд, — объясняет Герина. — Мы решили поддержать рабочий аппарат, нанять сотрудников, что, в свою очередь, позволит систематизировать работу «Генома» и наладить стабильную поддержку «наших» детей и родителей.

Сегодня «Геном»:

— Закупает средства личной гигиены, специализированное питание, расходные материалы для аппаратов искусственной вентиляции легких, средства реабилитации;

— Оказывает финансовую и гуманитарную поддержку малоимущим семьям в виде одежды, обуви, чистящих средств, канцелярских товаров, продуктов питания;

— Оплачивает оздоровительную реабилитацию в медицинских центрах;

— Оплачивает курсы специализированного противоконтрактурного массажа с выездом на дом;

— Оплачивает посещение бассейна, который подходит по техническим характеристикам (безбарьерная среда, подъемник, комфортная температура воды, современные фильтры);

— Организовывает поздравления с выездом на дом.

Как можно помочь

Сегодня Анна Герина ищет деньги на поддержание работы «Генома». Анна хочет, чтобы общественное объединение стало фондом, а помощь таким семья — стабильной и системной. Для этого ей необходимо собрать деньги на оплату работы социального работника, делопроизводителя, бухгалтера, куратора проектов, на оплату средств связи, интернета, аренды помещения, коммунальных расходов. А также на приобретение офисной мебели и техники.

Поддержать «Геном» вы можете:

 — Через платформу Talaka.by, выбрав сумму поддержки;

 — Через ЕРИП (Система «Расчет» (ЕРИП) > Финансовые услуги > Электронные деньги > Пополнение эл. кошелька > Пополнение эл. кошелька belgi > Номер кошелька: 30121434;

 — Перечислив пожертвования на расчетный счет УНП 194903561 р/с 3015000006187 в филиале № 510 ОАО «АСБ Беларусбанк», код 603; в назначении платежа указать: «на поддержку организации».

Сумма на год: 47 700 рублей.

Истории

Арфист из Чижовки. Одна отважная женщина борется за сына с аутизмом уже 48 лет

Помогаем проекту Тьюторы для детей с аутизмом
Собрано...
Истории

Последнее интервью. Как жил и умирал онкологически больной человек, который в старости остался один

Помогаем проекту Патронажная помощь «Шаг навстречу»
Собрано...
Истории

Лишние люди. Как 30-летние Маня и Юра стали жителями дома престарелых

Истории

Гена и героин. Как минский дворник и вчерашний школьник избавились от наркомании

Истории

Как «белорусский Хокинг» научил парализованного парня из Минска управлять компьютером без рук

Помогаем проекту Патронажная помощь «Шаг навстречу»
Собрано...
Истории

На особом контроле. Минчане с инвалидностью 10 лет доказывают государству, что имеют право быть родителями

Истории

Уйти с завода. Как в Беларуси глухие люди ищут работу

Помогаем проекту Работа для глухих Myfreedom. Connect
Собрано...
Истории

«Мы тут все уже на грани». Как в Минске спасают людей с психическими заболеваниями

Помогаем проекту Клубный дом
Собрано...
Истории

«Это просто космос!» Как Ника Сандрос рисовала картины с одинокими художниками психоневрологического интерната

Помогаем проекту Дело девятого отделения
Собрано...
Истории

Жизнь в ауте

Помогаем проекту Тьюторы для детей с аутизмом
Собрано...