Кастусь, Ильюша, Макс — это мальчишки, которые с виду не отличаются от других таких же мальчишек. Но они все же отличаются: яркий свет, громкий звук и даже обычные прикосновения могут приносить им боль. У этих ребят аутизм. Диагноз, про который много говорят, но мало кто знает, как он проявляется и что с ним делать. Таким детям сложно в обществе, потому что мы с вами вместе со своими правилами жизни им непонятны. Для них все правила — это заморочки. В Беларуси такие дети, как правило, большую часть жизни проводят дома с родителями, потому что мало кому удается добиться того, чтобы просто ходить в школу или в детский сад. И пока мы прятались от дождя в эти неприветливые дождливые выходные, дети с аутизмом вместе с родителями очень старались узнать, что же такое на вкус — интересная жизнь. Их родители наконец добились того, чтобы в Беларуси появился инклюзивный театр, где дети с аутизмом могут играть свои роли наравне с другими детьми. И в субботу у них состоялся первый гастрольный выезд.

Семейный инклюзив-театр «i» появился в апреле 2016 года в центре белорусской столицы и уже дебютировали на большой сцене со спектаклем «Флейта-чарадзейка». 8 октября театр отправился в турне по городам Беларуси. Накануне гастролей журналист Полина Шандрак решила заглянуть за кулисы театра, чтобы понять, как занятие творчеством помогает детям с аутизмом бороться за нормальную жизнь.

Детям с аутизмом тяжело завязать общение. Они больше уходят в себя, с трудом переключаются с одной игрушки на другую, с одного человека на другого и т. д. Такие дети более восприимчивы к звукам, ощущениям, переживаниям. Несмотря на это, творческие и интеллектуальные способности у них точно такие же, как и у обычного человека, говорит Татьяна Яковлева, мама ребенка с аутизмом — Ильи. Татьяна — глава организации «Дети. Аутизм. Родители» и инициатор появления в Беларуси семейного инклюзив-театра «і». Дети с аутизмом, по ее словам, могут быть отличными музыкантами, поэтами и актерами. А для этого им необходимо много работать. Без помощи специалистов, увы, никак не получится раскрыть особенных детей. И театр — отличный способ это сделать.

— Я вижу, что спектакль детей увлекает, а это очень важно. Тогда не приходится их заставлять работать, — признается Татьяна накануне репетиции.

Репетиции проходят в стенах минского дворца культуры ветеранов. Дети и их мамы расположились в креслах. Мальчики и девочки переодеваются, разговаривают с родителями, примеряют сценические костюмы. С ходу трудно сказать, кто из них дети с аутизмом. Никакого непривычного поведения и стереотипов из масскульта. Так что сходу можно было представить, что тебя занесло на обычную репетицию детского спектакля.

— А чьи это пальчики? — вдруг подбежал ко мне мальчишка, и я узнала в нем Кастуся Жибуля, про которого «Имена» уже рассказывали в одной из своих статей.

У Кастусика аутизм, мальчик пришел на репетицию с мамой. Сегодня он и еще 9 детей с аутизмом будут играть в постановке детектива на белорусском языке «Флейта-чарадзейка».

— Мои пальчики, — ответила я.

— А можно я себе какой-нибудь возьму? — спросил Костя.

— Ну, как же я без пальца буду жить?

— Ну, а какой не жалко?

— Мне всех жалко.

— Ну ладно, — Костик дотронулся до моего ногтя, улыбнулся и убежал готовиться к выходу на сцену, где его уже заждались другие маленькие актеры.

Удовольствие от творчества

Рядом с Костей во время репетиции все время находится его мама — известная белорусская поэтесса, перформер и переводчица Вера Жибуль, которая одновременно является и одним из сценаристов спектакля. Она давала наставления своему сыну и настраивала его на игру. Но десятилетнему Кастусику подниматься на сцену не впервой. Белорусскоязычный мальчишка пишет стихи и рассказы на матчынай мове и с малых лет выступает на литературных фестивалях и арт-тусовках вместе со своими творческими родителями — Верой и Виктором. Поэтому, поднявшись на сцену, мальчик быстро освоился и стал громко говорить и я ярко жестикулировать.

— Во время репетиций Кастуся нельзя направить и просить делать что-то одно, потому что он делает только то, что сам хочет, — объясняет Вера особенность поведения юных актеров с аутизмом на сцене. — Мне это и нравится. Любой художник делает только то, что ему вздумается. Творчество — это огромная концентрация энергии, которую сложно обуздать. В искусстве все зависит от таланта творца, и я в Кастусике этого творца очень уважаю. Скажу по правде, что мне совсем не хочется его направлять и давать указания во время репетиций, чтобы не испортить ему удовольствие от творческого процесса.

«Смотришь на то, как поменялись ребята, и радуешься»

Дети поднимаются на сцену, и я пытаюсь угадать, кто из них отличается, как это называют медики, «расстройствами аутистического спектра». Помогает в этом разобраться художественный руководитель театра «і» Ирина Пушкарева. Она отрабатывает с ребятами каждую сцену и признается, что на репетиции приходит с радостью, хотя ей и понадобилось время, чтобы найти к детям подход. Ирина показывает нам особенных деток и рассказывает их истории.

— Когда мы с Кастусем только познакомились, то сначала вместе рисовали, чтобы привыкнуть к помещению, — говорит Ирина Пушкарева. — Помню, что в первый день знакомства Кастусь рассказал о своем рисунке целую сказку, которую сочинил самостоятельно. Он удивительный ребенок: очень творческий, и, что приятно, разговаривает на белорусском языке. А мальчик с аутизмом Максим Лагун очень хорошо рисует. У него самый настоящий талант: свой стиль письма и необычный взгляд на мир. Сын Татьяны, Илюша Яковлев, еще в прошлом учебном году не мог спокойно сходить с мамой в ресторан, кафе и места большого скопления людей. А сейчас все поменялось. Он и в кафе прекрасно может посидеть, и на репетиции. Смотришь на то, как поменялись ребята, и радуешься. Ведь наш театр тоже на них повлиял.

В семейном инклюзив-театре «i» играют не только ребята с аутизмом, но и их обычные сверстники. Родители таких детей видят в театре терапию для детей с аутизмом и возможность понять и принять другой мир. А минские школьники и школьницы учатся воспринимать «особенных» детей как равных.

— Я считаю, что участие в инклюзивном театре — это прекрасная возможность взаимодействия, — говорит Мария, мама одной из учениц студии. — Оказавшись здесь, мы поняли, что дети с аутизмом — совершенно замечательные. Они учатся чему-то новому у наших детей, а наши дети учатся у них. Все участники спектакля прекрасно взаимодействуют на сцене. Это по-настоящему уникальный театр для Беларуси.

Устал

Репетиция в самом разгаре. Вдруг мальчик в наушниках, Илья Яковлев, начинает сильно плакать. Он тянет маму за руку, просит ее уйти. Все выглядит так, словно это банальная сцена детского каприза, которую можно зачастую наблюдать в публичных местах. Однако поведение Илюши все же отличается от рядовой сцены детского непослушания. Для детей с аутизмом такое поведение — совершенно обычная реакция на переутомление, а не какие-то капризы.

Во время репетиций могут меняться участники, а в самый последний момент перед спектаклем актер с аутизмом откажется выходить на сцену или захочет играть абсолютно иную роль.

— Когда мы вошли в зал, здесь бегали детки и пищали, — рассказывает Татьяна Яковлева, — а у Илюши повышенная чувствительность к громким звукам. Вот поэтому он и приустал. От этих особенностей никуда не денешься.

Минуты старательных уговоров, и Татьяне удается успокоить ее сына. Илья поднимается на сцену вместе с мамой, зажав игрушечную машинку в руке. Татьяна Яковлева — не только директор МБОО «Дети. Аутизм. Родители», но также педагог, и музыкант, у которой тоже есть своя роль в спектакле. Она начинает петь, а ее сын внимательно смотрит в зрительный зал. Неожиданно оказывается, что Илья решил внести коррективы в спектакль.

Илья решает, что на сцене слишком мало людей, и полотно спектакля меняется на глазах. Особенность инклюзивного театра заключается в том, что это «театр-наоборот». Да, в нем есть сценарий, но в этом сценарии нет никакой устойчивости. Поведение детей с аутизмом непредсказуемое, поэтому главные спутники театра — экспромт и импровизация. Например, во время репетиций могут меняться участники, а в самый последний момент перед спектаклем актер с аутизмом откажется выходить на сцену или захочет играть абсолютно иную роль. Ко всему этому нужно быть готовым и относиться с пониманием. Ведь если задуматься, то театр людей с аутизмом — идеальный по своей природе. Он всегда нов, потому что один и тот же спектакль никогда не бывает одинаковым и звучит по-разному.

Вот и сейчас появившийся на сцене Илья Яковлев решает перекроить спектакль. Ему не хочется стоять на сцене только с одной мамой, душа требует массовки. Рядом с Татьяной на сцене появляются две девочки, которые берут Илью за руки и прогуливаются с ним вместе. Так, с легкой руки Ильи, в сценарий были моментально внесены изменения. Режиссер-постановщик и художественный руководитель театра решили, что правкам мальчика место быть. Ведь главное в инклюзивном театре — это то, чтобы дети с аутизмом чувствовали себя комфортно и не закрывались в ракушке своего внутреннего мира.

Режиссер-постановщик и художественный руководитель театра решили, что правкам мальчика место быть.

«А где не сцене были дети с аутизмом?»

Ребенок с аутизмом не может самостоятельно адаптироваться в жизни без помощи специалиста — тьютора. Дети испытывают трудности не только в социальной коммуникации, но и в повседневных делах. Поэтому неслучайно, что в инклюзивном театре есть не только режиссер и хореограф, но и специальный друг особенных детей — тьютор Антонина Недвецкая.

Главная задача тьютора — разговорить детей и узнать особенности и увлечения каждого из них. Тьютор — проводник между ребенком с аутизмом и обычными людьми. Благодаря Антонине, в театре выстраивается полноценный творческий процесс, и спектакли не оказываются на грани срыва.

— Изначально я обращаюсь к родителям, чтобы узнать, какой сегодня был день у ребенка, — рассказывает о своей работе Антонина Недвецкая. — Важно понять, какие моменты пережил ребенок: радостные или не очень, не устал ли он. На основе всей этой информации я и подготавливаю театр к работе с ребенком. Если понимаю, что мальчик или девочка устали, то прошу режиссера прогнать сцену пораньше. Вообще дети с аутизмом более выносливые, чем обычные дети. Мне было безумного приятно услышать, когда после премьеры нашего спектакля подходили зрители и спрашивали: «А где не сцене были дети с аутизмом?».

«Сабачая чыгунка»

Конечно, это не обычный театр. В нем нет привычного порядка, выстроенной очередности действия и предсказуемости. Неизвестно, что сказал бы о нем Станиславский, живи он в начале 21 века. Изрек бы он свое классическое «не верю»? С другой стороны, родители детей с аутизмом точно верят в то, что инклюзивный театр помогает их детям адаптироваться в социуме и коммуницировать на равных с другими детьми. А отныне это будет делать еще легче. Ведь 5 октября на базе дворца культуры ветеранов состоялось официальное открытые Центра сопровождения, который будет оказывать постоянную психологическую помощь не только актерам театра с аутизмом, но и их родителям. В центре будут работать психологи, педагоги и тьюторы.

— На обучение тьюторов нужна финансовая помощь, — говорит руководитель организации «Дети. Аутизм. Родители» Татьяна Яновлева. — Без них наши дети не могут обойтись, и никакие процессы инклюзии не работают. Если мы обучим своих специалистов для подготовки тьюторов — это будет большой прорыв для Беларуси.

Режиссер-постановщик и сценарист Игорь Сидорчик считает, что детям с аутизмом важно быть в коллективе, а театр дает возможность для общения и для самовыражения.

— Главная наша задача — помочь детям с аутизмом адаптироваться, — отмечает режиссер-постановищик. — Иногда им нужно больше объяснить, показать, но результат меня просто поражает. Я вижу, как спектакль помог детям. Театр помогает им жить и чувствовать себя полноценными, гениальными и способными. Они у нас и поют, и танцуют. И иногда делают это не хуже остальных, а даже лучше.

Актеры с аутизмом уже отправились в турне по Беларуси. 8 октября они покорили Гомель, а впереди у них концерты в других областных городах: 12 ноября — Могилев 26 ноября — Гродно, конец января — первая неделя февраля — Витебск и Брест. Зрителей в будущем ждет новая постановка от необычного театра.

— Я хочу предложить театру произведение под названием «Сабачая чыгунка», — поделилась с «Именами» секретом сценарист Вера Жибуль. — Замысел принадлежит моему сыну — Кастусику. Это сказка о том, как собачки, жившие возле железной дороги, спасали животных, которые там же пострадали. Думаю, что на основе этой сказки можно поставить отличный музыкальный спектакль и развернуть отличный сюжет.

Как можно помочь

Для того, чтобы не обрекать таких детей, как Костик, Ильюша и Макс на пожизненное одиночество, им, особенным детям, нужно помогать. И вообще-то не только театром. Нужно сопровождать их в школе, учить простым правилам общения. А для этого нужно собрать деньги — на обучение тьютора. Без тьютора эти дети не смогут учиться в одном классе с другими детьми. Нужен специалист, который будет наблюдать за поведением ребенка и помогать ему понимать одноклассников. Тьюторов нужно не один, а много. И чтобы у каждого ребенка с аутизмом в Беларуси был такой тьютор, родителям нужно влезть в громадные долги.

Подготовкой специалистов международного уровня сегодня занимаются сами родители. Тьютор каждому ребенку с аутизмом государством не предоставляется.

Три года назад наиболее активные родители создали общественную организацию «Дети. Аутизм. Родители» и договорились с Министерством образования о том, что будут готовить тьюторов за свой счет — дистанционно. С ними будет работать специалист из США. Обучение одного такого специалиста стоит около 16 000 рублей (8 тысяч долларов). В дальнейшем этот белорусский специалист с международным сертификатом сможет обучать тьюторов внутри страны.

И сегодня нужно собрать деньги. Родители подсчитали, что после обучения специалист сможет обучить 40 тьюторов в год. Таким образом, для родителей детей с аутизмом из любого города страны подготовка сопровождающего будет бесплатной. Сбор средств организован через краудплатформу Talaka.by.

565 из 16 000 рублей уже собрали. Если оставшуюся сумму разделить на 9,4 млн. населения страны, то получится примерно по 1 рублю 65 копеек с каждого человека. Эта ровно 3 жетона на метро. И всего-то — для такого большого дела.

Материал создан в рамках совместной инициативы Офиса европейской экспертизы и коммуникаций, онлайн-журнала «Имена», краудплатформы Talaka.by, CityDog.by и 34mag.net