Истории

Юлина жизнь. Фотоистория о девочке из Лунинца, которая раньше бегала со сверстниками, а сегодня прикована к креслу

Юле Брезиной 11 лет. Половину своей пока еще недолгой жизни она была обычным ребенком, а потом случилось несчастье и ей пришлось пересесть в инвалидную коляску. Журналист Виктория Герасимова побывала в Лунинце, где Юля живет со своей мамой, и сняла фотоисторию о девочке, которая очень сильно верит, что когда-нибудь встанет на ноги. Несмотря на то, что медики не дают каких-то утешительных прогнозов, мама с дочкой каждый день продолжают делать все возможное и невозможное, чтобы вернуть Юлю к прежней жизни.

До 2011 года Юля была обычной здоровой девочкой. Но внезапно у нее случилось кровоизлияние.

— Мы были в гостях. Юля с двоюродной сестрой Светой прыгали, резвились в комнате. У всех было веселое настроение, но вдруг Юля резко упала, начала тяжело дышать и кричать: «Иголки! Меня колют иголки!». Мы, не вызывая скорой помощи, схватили Юлю на руки и повезли в приемный покой. Ее осмотрел доктор, ничего не нашел, вколол обезболивающее и отправил нас домой. Дома Юля уснула, но спустя некоторое время начала кричать, что ей очень больно. Юлю увезли в Брест, меня с собой не взяли. Сделали МРТ. Позвонили и сообщили, что это опухоль спинного мозга. Помню этот день как во сне. Меня атаковал бешеный страх, что мой ребенок не будет жить как все дети — и с этим чувством я ничего не могла поделать.

О первых трех днях, в которые шла борьба за Юлину жизнь, Наташа вспоминает с дрожью в голосе.

Спустя время в Минске доктора сказали, что диагноз, который был поставлен в Бресте, не точный, «нужно время, чтобы разобраться». Не сразу нашелся тот нейрохирург, который прооперировал Юлю. Но и на этом борьба не закончилась. Затем еще три месяца реанимации Юля провела в реанимации.

Врачи поставили Юле диагноз «интрамедуллярная артериовенозная мальформация на уровне С5-Т2, осложненная кровоизлиянием». Обычному человеку это вряд ли о чем-то говорит. Понятно одно — Юля больше не может ходить.

После долгих месяцев, проведенных в реанимации, врачи сказали, что больше ничем не смогут помочь, и посоветовали маме «скрасить жизнь ребенка» дома. А дома мама, пряча заплаканное лицо, снова учила девочку глотать, садиться и дышать.

По словам областного хирурга, в его врачебной практике было всего два таких случая. Сейчас мама с дочкой вынуждены проводить в больницах примерно пять месяцев в году. Юля говорит, что на руках у мамы, она чувствует себя защищенной.

Лунинец, где живут Юля с мамой, — это небольшой городок в Брестской области. Наташа раньше работала медсестрой. Но работу пришлось оставить ради дочери, которой мама нужна рядом постоянно. Теперь Наташа — член Совета организации помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам в городе.

Юля и Наташа любят гулять. Они встретили меня и предложили показать город.

В городе дорожек и площадок для езды в инвалидном кресле практически нет. Но Наташа, поднимая коляску с дочерью, не унывает: «Зато руки сильными стали!». В школу Юля не может ходить по этой же причине: учителя приходят к ней на дом.

В день моего приезда к Юле в гости из соседней деревни приехала двоюродная сестра Света. Они ровесницы. Наташа говорит, что когда девочки вместе, ей становиться чуточку легче. Тогда она может и на огороде время провести, и по дому все успеть.

Мы подходим к дому и, как выяснилось, он практически не принадлежит маме и дочери: большую его часть собирается отсудить отец Юли.

Ниже на фото — вход в дом. Чтобы попасть туда, нужно приложить немало усилий. Пару лет назад, когда родители девочки еще жили вместе, папа Юли сделал электрический пандус, который со временем сломался из-за дождя и починить его так и не удалось.

Наташе с Юлей жить больше негде. Поэтому женщина не хочет верить, что отец их может отсюда выселить, поэтому она продолжает обустраивать дом для дочери. К примеру, установила в ванной новую раковину, которую им купил совершенно незнакомый человек — старая мешала Юле подъехать вплотную, а теперь девочка может самостоятельно умываться.

Благодаря своей целеустремленности и маминой заботе, некоторые вещи Юле удается делать самой. «Многие говорят, что я умываюсь как кот!» — улыбается Юля.

Обычное утро Наташи и Юли начинается в 6.00 вне зависимости от выходных и праздников. Сначала просыпается мама, а потом — Юля. Для обеих занятие на тренажере «параподиум» стало ритуалом, без которого невозможно начать день. Наташа узнала про параподиум из просмотра роликов на сайте инвалидов-колясочников.

— Случайно в Аксаковщине я познакомилась с одним человеком, инвалидом-шейником, и он сказал, что у него есть «параподиум» и он может его продать. Посоветовалась с инструктором лечебной физкультуры, она одобрила. Сказала, что в тренажере идет тренировка верхнего плечевого пояса и нагрузка на суставы и позвоночник. Благодаря друзьям и родственникам нам удалось заполучить этот тренажер, и сейчас мы ежедневно на нем занимаемся.

Каждый день Юли начинается и заканчивается именно так. Для девочки такое занятие — маленький, но настоящий шаг.

После занятий — завтрак и сборы в Центр детского творчества, где Юля обучается в различных кружках.

— Мы посещаем кружки в центре творчества не только потому, что Юле это нравится, но и потому, чтобы дочка могла проводить время со своими сверстниками.

Больше всего девочка любит заниматься фитодизайном. Но для этого вовсе не обязательно куда-то ходить — все необходимое есть в комнате Юли: удобный стол, чтобы можно было подъехать на коляске, профессиональный клей, крупы, бисер, различные материалы и цветы из фоамирана, которые Юля ловко вырезает и превращает, как настоящая волшебница, в живые. Фитодизайну Юля учит и свою сестричку Свету.

Юля говорит, что вообще очень любит фокусы — и не просто смотреть, а показывать. Здесь она показывает фокус с появлением цветка.

Особенно нравятся девочке фокусы с химическими реакциями. Она часто подсматривает за всякими магическими опытами в интернете, а потом показывает их гостям.

«Вика! Вика! Смотри, сейчас будет необычайный эксперимент. Ну же, смотри, он быстрый, иначе все пропустишь!» — кричат мне Юля со Светой. И, правда, у них получился настоящий вулкан.

После занятий творчеством Юля выезжает на прогулку. Помимо основного средства передвижения — коляски, есть еще один — «велосипед трехколесный для детей с ДЦП Белорусского протезноортопедического завода для прогулок на улице» (именно такое название дано производителем). Только назвать это прогулками можно с большой натяжкой.

Для того, чтобы покататься на таком велосипеде, нужно немало усилий: ножки Юли пристегиваются ремешками к педалям, сама девочка садится на него, а сзади это приспособление толкает мама. Фактически, это обратный принцип работы обычного велосипеда. Таким образом, ноги Юли разрабатываются, что служит дополнительной тренировкой. Юля говорит, что ей нравится такой велосипед-тренажер: на нем девочка чувствует себя здоровой.

Еще одно увлечение дочки и мамы — выпечка. К моему приезду Юля с сестричкой приготовили вкуснейшую шарлотку с домашней вишней.

В коридоре висит целая галерея из Юлиных картин. Рисование — тоже Юлина страсть.

Пейзаж справа написан манкой. Это когда на холст, смазанный клеем, высыпают манку. А после того, как она подсохнет, наносят акварельные краски.

Удивительно красивые работы Юли.

Когда у мамы и дочки выдается свободная минута, они учатся чему-то новому: разучивают стихи или слова песен. А потом устраивают концерты для гостей.

Так проходит день. Вечером — снова занятия на тренажере — и спать.

Несмотря на свое заболевание, Юля — добрый, отзывчивый и общительный ребенок: она любит все вокруг. Хоть иногда, как и у всех детей, настроения для этого совсем нет. Конечно же, ей хочется бегать со своими сверстниками и собирать букеты из настоящих цветов, как и подобает цветочной фее. На мой вопрос о том, чего Юля хочет больше всего в жизнь, девочка, не моргнув глазом, ответила: «Моя главная мечта? Просто ходить! Как все люди. Сейчас о тренажере „Экзарта“ мечтаю. Он может мне помочь».

Этот тренажер Юля с мамой по совету врача опробовали в Гомельской областной детской больнице медицинской реабилитации (ранее «Живица»). Дело в том, что в подвешенном состоянии при помощи резинок Юля начала делать движения ногами. Вполне возможно, что этот тренажер увеличит шансы Юли стать на ноги. Но купить его самостоятельно семья не может — мама и дочка живут на детское пособие по инвалидности (около 4 млн рублей по-старому или 400 рублей по-новому) и помощь бабушки. Поэтому просят помочь нас с вами. Самый простой тренажер стоит от 3,5 до 5 миллионов рублей (до деноминации), или от 350 до 500 рублей по-новому.


Помочь Юле купить этот тренажер вы можете, если переведете пожертвование на лицевой счет № 000011. Код валюты — 974 (бел. рубли). ОАО СБ «Беларусбанк». ЦБУ № 119 г. Лунинец. Ул. Гагарина, 31. Субкореспонденский счет 6100008541129. Код — 854. Транзитный счет — 3819382100600.

Благотворительный счет № 000045. Код валюты — 840 (доллары США). ОАО СБ «Беларусбанк». ЦБУ № 119 г. Лунинец, ул. Гагарина 31. Субкорреспонденский счет № 6101008540002. Код — 854. Транзитный счет — 3819382104909.

Получатель — Брезина Наталья Владимировна.

Истории

Арфист из Чижовки. Одна отважная женщина борется за сына с аутизмом уже 48 лет

Помогаем проекту Тьюторы для детей с аутизмом
Собрано...
Истории

«В страхе разоблачения». Подростки нетрадиционной ориентации рассказали, почему хотят уехать из Беларуси

Истории

Оптимист. 10-летний мальчик из Слуцка скрывает от всех, что он слепой

Помогаем проекту Сны незрячих
Помоги проекту делом
Истории

Моя главная роль. Как театральная сцена помогает детям с аутизмом чувствовать вкус жизни

Помогаем проекту Тьюторы для детей с аутизмом
Собрано...
Истории

Как родители-марокканцы бросили дочь в Беларуси, а волонтер Яна учила ее жить

Помогаем проекту Нити Дружбы
Собрано...
Истории

«Родители, вы сумасшедшие?» Почему 11-летняя Полина из Слуцка не верила, что для нее найдется семья

Истории

Лишние люди. Как 30-летние Маня и Юра стали жителями дома престарелых

Истории

Грачи обалдели. В Зябровке жалуются на варварское уничтожение гнезд

Истории

После неудачной прививки Соня стала инвалидом, но сумела покорить мир

Истории

Как «белорусский Хокинг» научил парализованного парня из Минска управлять компьютером без рук

Помогаем проекту Патронажная помощь «Шаг навстречу»
Собрано...