Герои

Дважды пережившая рак минчанка говорит о том, чего никто не хочет знать

За 20 лет Ирина Жихар дважды перенесла рак. И за это время обрела смысл жизни. Сегодня бывшая онкопациентка помогает не упасть духом тем, кто вот-вот может сломаться. Татьяна Гусева записала ее монолог.

«Открываю карточку, вижу свой диагноз и теряю сознание…»

История ее болезни началась, когда Ирине было 27.

— Я поступила в аспирантуру, работала в элитной школе. У меня был жених… Мне поставили доклинический диагноз: рак околоушной слюнной железы, четвертая стадия. Потом выяснилось, что только третья. Никто в этом не виноват, кроме меня самой. Если бы у меня были правильно расставлены приоритеты в жизни, я сразу обратилась бы к врачу, почувствовав неладное. Доброкачественную опухоль удалили бы, и все лечение заняло бы три дня. Я сама довела себя до такого состояния.

Когда меня направили в больницу, я рыдала. Какое лечение, если моя жизнь уже распланирована? Врач решила, что я знаю свой настоящий диагноз, дала карточку в руки и отправила на рентген. Мужчина в очереди, увидев мои слезы, решил успокоить: «Вы не понимаете своего счастья! Что же вы плачете? Если бы у вас был рак, вам бы карточку на руки не дали». Я машинально открываю карточку, вижу свой диагноз и теряю сознание…

Помню, пошла в лес, долго ходила, думала, что сказать маме. Когда вернулась в больницу, врач обняла меня: «Я думала, вы пошли топиться».

— Так скажите, есть ли у меня рак? — спросила я. Если бы врач ответила, не медля и не опустив глаза, я бы поверила, что рака у меня нет.

Ирина Жихар — минчанка. Закончила педагогическое отделение химического факультета БГУ и по распределению два года отрабатывала в средней школе деревни Звеняцкое Хойникского района (Чернобыльская зона). Затем была учителем химии и завучем в минских школах. Сегодня она — директор «Центра поддержки онкопациентов». Фото: Андрей Ленкевич

Онкологи всегда оценивают психологическое состояние больного, прежде, чем сказать ему диагноз. Хорошо, что я его узнала, потому что отношусь к тому типу людей, которые должны понимать все риски и опасности. Иначе у меня не появилось бы отчаянное желание жить. Я считаю, нужно говорить больному о диагнозе, каким бы он ни был страшным, потому что никто — ни медики, ни родственники — не имеет права распоряжаться жизнью другого человека.

Любимый человек не выдержал этого бремени. У него не хватило мужества сказать, что ему не нужна больная жена. Он хотел, чтобы я сама приняла решение, быть ли нам вместе. Потому что как бросить онкобольную? Тебя все будут осуждать: у нас общий круг знакомых…

Узнав, что у вас рак, друзья боятся смотреть вам в глаза. Ты для них уже покойник.

Несколько лет назад, пережив второе заболевание раком, Ирина Жихар стала работать с онкопациентами в группах.

— Победить рак — это не просто выздороветь. Это значит изменить свое отношение к жизни и понять: «Зачем ты в этот мир пришел и что ты должен сделать?». Именно так я приняла решение переориентировать свой общественный путь на сферу онкологии. Первыми на меня ополчились родственники. Они принесли маме газету с моим интервью: «Как она может говорить об этом вслух?»- не понимали. Мама попыталась им объяснить, что я хочу помогать людям. Но они так и не поняли.

…Мамин уход дал мне прочувствовать, как это — быть не одному в болезни. Когда болеет твой близкий человек… Я поняла, что чувствует тот, кто рядом… Бессилие, беспомощность… — Ирина не прячет слёз. — Болезни показали мне, что я должна в жизни успеть сделать главное, а не все, что хочется.

Болезни показали мне, что я должна в жизни успеть сделать главное, а не все, что хочется.

В Беларуси раньше не было групп, в которых женщины, которые перенесли рак, работали с новыми онкопациентами.

— В нашей стране это начинала делать Ирина Козулина. Как онкопациентка она знала, как важно, чтобы люди поддерживали друг друга.

Фото: Андрей Ленкевич

Я не могу объяснить здоровому человеку, что чувствую во время химиотерапии и после нее, а когда мы вместе с кем-то это пережили, естественно делиться опытом. Последствия лечения онкозаболевания очень индивидуальны. Его особенность в том, что здесь нет стандартных реакций. Если тебе делают химиотерапию, не обязательно выпадут волосы. Но пока ты не пройдешь курс лечения, ты об этом не знаешь. И так на каждом этапе лечения.

«К великому сожалению, наши раковые больные молчат»

Ирину в ее начинании поддержали врачи.

— Медикам нужен голос излечившегося пациента. Иначе как доказать, что онкозаболевание лечится?

Два года назад Ирина возглавила уже специальный «Центр поддержки онкопациентов».

— К великому сожалению, наши раковые больные молчат. Кто-то боится сглазить. Кто-то считает, что рак заразен. Другие, узнав диагноз, не могут смотреть вам в глаза, потому что для них ты уже покойник. Звонит знакомая, спрашивает, как уговорить подругу раковой больной, чтобы та с ней разговаривала. Вам любая онкопациентка расскажет: у всех у нас есть друзья, которые, узнав о вашем диагнозе, перестают с вами общаться.

В СМИ часто пишут и говорят о смерти от рака. А в том, что человек несколько десятков лет прожил после того, как ему поставили диагноз (возможно, так и не победив свои вредные привычки), никто не стремится разобраться. Зато обязательно напишут: умер от рака.

Еще тогда, в 2011-м, когда мы начинали создавать группы поддержки с онкопациентов, из 30 человек я одна была готова выступить перед журналистами. Сегодня уже пара десятков человек, которым ставили диагноз «рак», осмеливаются выступать в прессе.

Сегодня в Беларуси фактически нет общественных субъектов, которые могли бы стать полноценными партнерами медицинским и социальным учреждениям для обсуждения вопросов, связанных с качеством жизни людей с онкологией. «Центр поддержки онкопациентов», созданный два года назад, может стать такой значимой опорой для больных. Фото: Андрей Ленкевич

«За что рак послали мне, а не бомжу или алкоголику?»

— Верующий человек знает, что он грешен. Но он так же знает, что ни один волос не упадет с его головы без ведома Бога. Отсюда понимание, что если Бог послал это испытание, значит, даст тебе силы с ним справиться.

Страшно, когда человек верующий разочаровывается. Наши люди считают, что вера — это как страховка от болезней и несчастий. А когда она не срабатывает, они перестают верить. Я это наблюдала много раз на протяжении полутора лет, пока проходила лечение.

Когда я заболела в первый раз, загоняла себя вопросом «за что в яму?» Вспоминаю хирурга, который говорил нам с мамой, что всего 5% вероятности, что он сохранит мне лицо. Помню, как первый раз молилась — на рассвете перед операцией. А когда пришла в себя, услышала счастливый голос хирурга: «Ты будешь улыбаться!».

Мама после призналась, что знала, что так будет. В день операции она молилась и услышала голос: «Все будет хорошо».

Фото: Андрей Ленкевич

Я часто слышу вопрос «за что?» Женщины рассуждают: «Я мужу верна, детей хорошо воспитывала, в церковь хожу, пожертвования делаю, а тут вдруг Бог послал болезнь. Почему бомжам не посылает? За что мне?».Это обычная человеческая слабость. Сможет ли человек подняться над ней? Не надо смотреть на бомжей, алкоголиков, насильников, убийц. Ты в ответе за свою жизнь, а они — за свою. И тогда обида «за что?» перейдет в вопрос «для чего?». Для меня вопрос «за что?» перестал существовать.

Большая проблема белорусов — ориентироваться в своей жизни не на собственную индивидуальность, уникальность, а на общественное мнение. Оказывается, самое главное — что обо мне скажут окружающие. Люди не хотят допустить мысль, что пришли в мир со своей миссией, и она не зависит от того, что о тебе скажут. Люди снимают с себя ответственность за свою жизнь. С такой психологией рак не победить.

Когда человек становится самим собой, принимает себя со всеми своим достоинствами и недостатками, он перестает думать, сколько ему осталось. Он каждый день своей жизни наполняет смыслом.

Фото: Андрей Ленкевич

За три отпущенные ей месяца Одри Хепберн (у нее был неоперабельный рак кишечника) пишет книгу «Жизнь, рассказанная ею самой. Признания в любви». Умирающий человек говорит о любви. И кто победил рак? Тот, кто прожил 30 лет после лечения, не понимая — зачем. Или она, прожившая три месяца, оставив такое наследие? Когда мне плохо, я читаю Одри Хепберн. Ее книга — источник оптимизма.

Одри Хепберн. Британская и американская актриса, фотомодель и гуманитарный деятель. Получила «Оскар» в 1954 году за лучшую женскую роль в фильме «Римские каникулы» и в том же году начала сотрудничать с ЮНИСЕФ, участвуя в радиопередачах, специальных миссиях, в том числе, в «горячие точки» мира. По словам родных, общественная деятельность занимала большую часть времени Одри. По возвращении из миссии в Сомали и Кении осенью 1992 года актрисе поставили диагноз «рак толстой кишки». В том же году президент США наградил ее президентской медалью свободы в знак признания ее работы в рамках ЮНИСЕФ, а Американская Академия Киноискусства — Гуманитарной премией им. Жана Хершолта за ее помощь человечеству. Эта награда была присуждена ей посмертно и вручена ее сыну в 1993 году. Фото: madewish.ru

P. S. Собрания групп взаимопомощи обычно проходят на базе территориальных центров соцобслуживания населения или в библиотеках.

Люди рассказывают о собственном опыте борьбы с недугом. Выступают с лекциями специалисты местных онкодиспансеров, профильных отделений больниц, поликлиник.

На базе Минского городского клинического онкодиспансера работает «Школа онкопациента». Темы формируются исходя из предпочтений больных; вопрос можно задать лично или на сайте oncopatient.by, прислать по электронной почте.


Материал подготовлен консорциумом «Евробеларусь» в рамках издания журнала «Асоба».

Читайте также: «Выживший. Как парень с последней стадией рака удивил онкологов»

Герои

Циля и Маша. Как живут девочки, «расстрелянные» 76 лет назад

Герои

Молодые учительницы из Светлогорска вытаскивают из темноты 130 незрячих

Герои

«Зарплату отправляю родственникам». Как африканец работает футболистом в Слуцке

Герои

«Без нас сотни людей ни поесть, ни помыться не смогут». Истории пятерых женщин, о работе которых мы не знали

Помогаем проекту Патронажная помощь «Шаг навстречу»
Собрано 25 632 из 20 000 рублей
Герои

Особенная Ира. Как девочка без будущего доказала белорусским врачам, что будущее у нее есть

Герои

«Последний подарок я получал в школе». Как отметят Новый год минские бездомные

Герои

Семь минчан-инвалидов доказали, что работу можно найти даже в кризис

Герои

«Рискую остаться без работы». Как бывший пациент психиатрической больницы стал соцработником

Помогаем проекту Клубный дом
Собрано 7660 из 29 300 рублей
Герои

Большой маленький Володя. Рожденный в ГУЛАГе минчанин 10 лет склеивает память о репрессированных родителях

Герои

Доктора, прокуроры и Саша Герасименя! Около полутысячи человек уже посетили выставку «Имен»

Помогаем проекту Журнал «Имена»
Собрано 76 325 из 174 000 рублей