Герои

Особенная Ира. Как девочка без будущего доказала белорусским врачам, что будущее у нее есть

— Война заканчивается. Я начинаю приходить в себя, — говорит Инга Дубинина, в прошлом успешный экономист, сотрудник Нацбанка, а сейчас — мама Иришки, известный блогер и руководитель центра проблем детского развития «Левания». «Войной» она называет борьбу с редким хромосомным заболеванием, которое обнаружили у дочери на последних сроках беременности. Белорусские врачи только разводили руками: при таком диагнозе ребенок ходить не будет, говорить не будет, маму-папу будет узнавать с трудом. И порекомендовали маме «заняться другими детьми». Инга совету не последовала: ушла с работы и занялась реабилитацией дочери сама. Перевернула мир в поисках подходящих методик и диет, вставала по таймеру, работала по 14 часов в день, невероятно уставала… Но, вопреки прогнозам медиков, из лежачего, неотзывающегося ребенка дочь Иришка превратилась в умную и быструю девочку, просто с некоторыми особенностями.

В этом году с тысячами других детей девочка пойдет в школу. Как и мечтала мама.

К двум годам 50% таких детей умирают

— К третьей беременности я отнеслась спокойно: не думала, что она сильно изменит мою жизнь. Была уверена, что рожаю красивых, здоровых, умных детей, которые опережают сверстников, учатся в гимназии, занимаются балетом… Знаете, такая образцово-показательная семья и я — мо-ло-дец.

Сама беременность была прекрасная, ничего не предвещало беды. А на 38-й неделе на УЗИ выяснилось, что плод очень маленький. Врачи даже сначала подумали, что я срок перепутала. Пошли шептаться и вышли уже не так оптимистично настроенные. Сказали, что Ира родится нежизнеспособной и написали направление на экстренное кесарево. Я попыталась выяснить, зачем ребенка так срочно доставать, но ответа не получила. У врачей случилась общая паника из серии: «кто прозевал», «на каком месяце делали УЗИ», «а давайте найдем крайнего»… Стало понятно, что о прогнозах каких-то вообще речь не идет.

Инга Дубинина у себя дома Фото: Катерина Петухова, Имена

Когда Ира родилась (в срок, от кесарево мы отказались), и прошел первый стресс, начали узнавать диагноз. Оказалось — синдром Лежена. Редкий педиатр на участке знает про него. Я когда прочла первые пару статей в Википедии, пришла в ужас. Там обещали очень медленное развитие, обусловленное химически. Аминокислоты, из которых строятся ткани и мышцы, не усваиваются, поэтому слабо растет мозг и тело. К двум годам 50% таких детей умирают.

— Доктор, что же делать?! — спрашивала я.

— Ну, массаж… Оформляйте инвалидность, будете получать пособие.

Иришке здесь пару месяцев. 2008 год. Фото из семейного архива

Чтобы не сойти с ума, я на какое-то время просто перестала читать все про этот диагноз. Как человек, который бросает курить, и поэтому избегает мест для курения и запаха дыма.

Инга оформляла все положенные дочери льготы, права, возможности к реабилитации. Но оказалось, что взять из этого дочери по сути нечего. Реабилитационные курсы по 20–30 минут в их случае неэффективны, как и предложенные лекарства. Невозможно достичь развития мозга химическими препаратами.

…И белорусские врачи сказали: «Все! Ходить не будет. Точно. Тем более и по статистике в вашем диагнозе так!

Начали искать зарубежные институты, готовые помочь. Первым отозвался Институт в Америке (Филадельфия, штат Пенсильвания). Инга говорит, что туда не берут лечить детей — там берутся учить родителей. Да, тоже признают, что с хромосомой ничего сделать нельзя, но подход такой: развивать ребенка можно и нужно. Когда Инга по привычке говорила американским специалистам: «А у нее умственное отставание», «А у нее микроцефалия», «Поймите, у нее врожденное!», они повторяли «Это неважно! Перестаньте перечислять чего у нее нет, опираемся на то, что есть. Надо работать и многое изменится».

— В 8 месяцев у Иры не появилась обязательная для этого возраста опора на ножки, и белорусские врачи сказали: «Все! Ходить не будет. Точно. Тем более и по статистике в вашем диагнозе так!» А специалисты из Американского Института спрашивали: «Что вы умеете? Слегка ползать? Отлично! Ползаем!» Сначала 300 метров, потом 500, 800… Вместе с ней ползали и я, и муж, и старшие дети. На стене висел график, и дети в конце дня отмечали, кто сколько метров прополз с младшей сестрой. По результатам получали награду или взыскание… Когда Ириша ползала в день 800 метров, она делала это великолепно. Быстрее и лучше всех. И я уже не могла больше ползать, но специалисты из клиники настаивали: мол, есть у них статистика, что если ребенок ползает в день чуть больше километра на протяжении 3–4 месяцев, он «вертикализируется». Так и случилось.

2016-й. Инга с Иришей и старшей дочерью Надей. Фото: Катерина Петухова, Имена

В три года, вопреки всем прогнозам врачей, Ира пошла. Чтобы это чудо случилось, Инге с семьей на протяжении двух лет приходилось работать с Ирой по 8–10 часов в день. Инга говорит, что много раз от усталости хотелось все бросить, но сотрудники Института не давали: всячески мотивировали, возвращали, объясняли, заставляли заниматься. И это дало результат.

«Нам часто говорят: вы такие герои! Может, и так, но это был титанический труд»

Сегодня Ире восемь. И ее успехами можно только восхищаться. Активная, открытая, эрудированная, она занимается танцами, катается на роликах, лыжах, прыгает на батуте, рисует, болтает, в том числе, на английском. Как все дети порой упрямится, хитрит, любит конфеты (хоть ей их и нельзя), умеет шутить… Ира составляет длиннющие списки того, что хочет получить на день рождения и обладает фантастической гиперчувствительностью в еде, с первой ложки определяя пригодность и экологичность продуктов. Особенностей в ней еще предостаточно, но, говорит Инга, это уже совершенно другой ребенок, другое развитие, другая жизнь.

(Из разговора Иры с психологом во время теста Векслера — одного из наиболее известных тестов для измерения уровня интеллектуального развития. За каждый правильный ответ или выполненное задание ребенок получает определенное количество баллов).

— Ира, ты девочка или мальчик?

— (быстро, не задумываясь, немного игриво): Майцик!

— А у тебя братик есть?

— Да!

— А он кто?

— Майцик!

— А Илонка кто?

— Девацка!

— А вторая сестричка?

— Девацка!

Перебрали еще часть родни — половую принадлежность каждого Ира определила верно.

— Ну, хорошо, пусть ты — мальчик, но когда ты вырастешь, ты кем будешь: тетей или дядей?

(Ира отошла в сторону, выдержала паузу…)

— Зенсиной! Буду зенсиной! Кьясивой!

Ириша сегодня. Фото: Катерина Петухова, Имена

Месяц назад медицинская комиссия изменила Ире диагноз: умеренное умственное отставание переписали на легкое. Это позволит ей учится в интегрированном классе обычной школы с обычными детьми.

— Я сейчас не люблю вспоминать то время, когда мы боролись за каждый шаг. Нам часто говорят: вы такие герои! Может, и так, но это был просто ужасный, титанический труд. Я видела очень много семей, которые после полугода такой жизни сдавались и бросали программу. Их можно понять. Например, чтобы делать с Ирой определенные упражнения, мне нужно было каждый день помощь троих здоровых взрослых людей. Когда родственники и соседи закончились, я пошла в «народ»: просила помощи просто у людей вокруг. Благо у меня был блог в ЖЖ, и многие откликались. Иногда я не знала, какой сегодня день недели, сколько времени, чистила я зубы или нет.

Ириша после занятий на лыжах в Италии. С папой Юрой. 2012 год Фото из семейного архива

Я до сих пор чувствую вину перед остальными детьми: какой-то кусок времени я ими не занималась вообще. Сын старший учился сам, в гимназию поступал сам, спортом каким-то там занимался. Пятилетняя дочь тоже все сама делала…

Новый поворот

Когда срок декретного истек, Инге пришлось принимать трудное для нее решение об уходе с работы. Найти специалиста в Беларуси, который мог бы системно и качественно продолжить обязательные для дочери занятия, оказалось невозможно. Детям со сложными диагнозами у нас мало кто берется помогать. Отказывают даже те фонды, которые занимаются поездками в реабилитационные центры за границу. А в государственных в большинстве своем работают люди, не заинтересованные результатами труда, и их помощь часто оказывается формальной. Вся нагрузка ложится на плечи родных и близких.

— Я понимаю, что испорчена западной реабилитацией. Но когда прихожу в реабилитационный центр на Володарского, где гардероб для лежащих детей — через четыре лестницы от входа, и их туда мамы на руках тащат, внутри меня все бунтует. Это оскорбительно, помимо того, что тяжело физически. Уже начиная с этой лестницы, я не могу там реабилитироваться. И пусть она бесплатная у нас, эта реабилитация, но родителям всегда надо как-то извернуться и попроситься, и ступать бесшумно, и ждать пока врачи заполнят все бумажки… Все это занимает огромную долю времени и душевных сил. Платить так дорого за бесплатную реабилитацию я не могу. Хотя, когда слышу где-то редкие хорошие отзывы об отдельном специалисте, очень радуюсь.

Ира и Инга Фото: Катерина Петухова, Имена

Успехами реабилитации дочки Инга делилась в ЖЖ. Блог стал важной частью жизни. Писала поначалу для себя: искала волонтеров, сливала накопленную эмоциональную усталость. О популярности — 10-м месте в рейтинге блогеров Беларуси — с удивлением узнала от одной из читательниц. Как оказалось, ее посты вдохновляют не только людей со схожими проблемами: «нормальные» тоже находят в них свой смысл и опору.

Пусть она бесплатная у нас, эта реабилитация, но родителям всегда надо как-то извернуться и попроситься, и ступать бесшумно, и ждать пока врачи заполнят все бумажки…

Новый поворот в жизни Инги предопределила именно популярность блога: знакомый из интернета предложил ей сделать освоенные технологии и методики реабилитации доступными не для двух, а хотя бы для 200 детей в Беларуси. Так появился Центр проблем детского развития «Левания». Сегодня центр выступает своего рода инкубатором для реабилитационных проектов.

Фото: Катерина Петухова, Имена

— Проработав так много лет в банке, я привыкла разбираться, как работает та или иная система, — говорит Инга. — То, чем на сегодняшний день занимаемся мы в центре — это поиск и адаптация к белорусским условиям наиболее эффективно работающих методик в области реабилитации и инклюзии. Я была свидетелем того, как после курса на лыжах в Италии девятилетняя София со сложнейшим ДЦП поползла, перестала ронять голову, у нее улучшилась моторика рук. Восьмилетний Джакомо с органическим поражением мозга сделал свои первые шаги. А моя Ира, про которую говорили, что она будет овощем, не только ходит, но и бегает, плавает, учит иностранный язык… За каждым этапом реабилитационных занятий у детей наблюдаются явные улучшения: снижается спастика, прорывается речь, улучшается состояние суставов, находится уже не ожидаемый баланс… Я не верю в чудеса. Я знаю, что за ними стоит умный труд.

Проект реабилитацией спортом Move Team работает уже полгода. Зимой это были горные лыжи, летом — ролики и батут. Сейчас здесь три тренера, прошедших обучение в Италии. Среди них — известная в Беларуси и России мастер спорта международного класса по фристайлу, победитель крупных международных соревнований Ассоль Сливец.

— Мы ни с кем не боремся, ни на кого не давим. Просто пытаемся создать прецедент другого подхода, другого отношения к детям и их родителям, — продолжает Инга. — Наши люди умеют жалостливо жалеть. Но этим детям не нужна жалость. К ним нужно относиться на равных. Например, Ассоль, тренер нашего центра, образно говоря, не знает, как работать с особенными детьми. И это ее большой плюс. Она не знает, чего они не могут. И если в рамках курса дети должны приседать на одной ноге, они будут приседать. «Ассоль, — говорила я ей, — даже я не могу присесть на одной ноге, не то, что моя Ира. Ей то и на двух — роскошь». А через полгода мой ребенок взял одну ногу в руку и присел на второй ноге, одновременно поднимая кубики определенного цвета и бросая их в нужную сторону.

Ассоль и Ириша Фото из архива Инги Дубининой

Или еще пример. Сейчас мы ходим на хореографию. Наш преподаватель -не «специальный специалист», а просто хореограф. Но она постоянно задается вопросом, что она, конкретная Елена Ивановна, может сделать с этой Ирочкой в рамках своего предмета.

Благодаря грантовой работе, которую ведет Центр, покрываются крупные расходы (покупка оборудования, обучение тренеров). Но горнолыжный спорт — недешевый: за подъемник на горке, работу тренеров пока платят сами родители. В «Левании» изо всех сил пытаются эту цену уменьшить.

Ира на социальных мастерских Фото из семейного архива

В Беларуси 30 000 детей с инвалидностью. В этом году в проект пришло только 18 человек. Немного, но в центре надеются на то, что это только начало.

— Пока к нам приходят те дети, чьи родители нашли в себе силы подняться и взять на себя ответственность за дальнейшую жизнь своего ребенка. Поначалу я страдала тем, что хватала мам за руки на улице, пыталась их приобщить к процессу. А потом перестала. Мне кажется, что человек должен сам прийти, поверить, вложиться своим трудом. Когда Ира начала ходить, читать, говорить, и это все произошло вопреки прогнозам, я поняла, что возможностей для реабилитации больше, чем об этом знает наша система здравоохранения. Коль уж они, эти дети, есть, по-моему, верная стратегия — смотреть на них открыто, не прятать их и не бегать от них. В них бывают клевые вещи, которых нет у обычных людей: гиперчувствительность, гиперслух или удивительная память. Но они не норма, а мы — норма, потому что нас — большинство. Жизнь общая, хорошо бы научиться ее жить вместе на равных.

Фото: Катерина Петухова, Имена

Сама Инга сейчас представляется без упоминания о бывшей карьере. Хоть банк стоит, и ее туда по-прежнему зовут, быть мамой Иришки, блогером, пишущим о реабилитации и инклюзии, руководителем центра, за помощью к которому обращаются родители особенных детей, видится ей делом более важным и осмысленным. Инга говорит, что его сложно променять на стабильную зарплату, нормированный рабочий день и социальный статус.

— В банке любой может. А ты поди лежачего подними. Вот это — задача.


P. S. К зимнему сезону 2016–17 силами центра «Левания» возможно подготовить 15–20 инструкторов для занятий на лыжах детей с особенностями развития. Это позволит развивать аналогичные проекты в других регионах Беларуси на всех горнолыжных площадках. Если вы -тот человек, который готов учиться и работать впоследствии с детьми — приходите в «Леванию». Чтобы начать, не надо быть мастером спорта по горным лыжам, достаточно просто уметь ездить на лыжах. Необходимые черты для работы в таком проекте — открытость, готовность учиться, спокойное позитивное отношение к детям. Центр также приглашает к сотрудничеству психологов, педагогов, владеющих методами работы с детьми с аутизмом.

А еще в центре будут рады, если для проекта найдется корпоративный спонсор. Тот, кто готов поддержать проект финансово и тем самым снизить нагрузку на особенные семьи. Это позволить проекту помочь еще большему количеству детей и родителей.

Подробная информация о проекте — тут. По вопросам участия в проекте вы можете написать на почтовый ящик moveteam@levania.by или позвонить по номеру +375 29 689-02-89.

Читайте также: «Выживший. Как парень с последней стадией рака удивил онкологов»

Герои

«Зарплату отправляю родственникам». Как африканец работает футболистом в Слуцке

Герои

18 лет на заводе, зарплата — 62 рубля. История незрячего мужчины, который несет людям свет

Герои

«Без нас сотни людей ни поесть, ни помыться не смогут». Истории пятерых женщин, о работе которых мы не знали

Помогаем проекту Патронажная помощь «Шаг навстречу»
Собрано 25 632 из 20 000 рублей
Герои

«Последний подарок я получал в школе». Как отметят Новый год минские бездомные

Герои

Большой маленький Володя. Рожденный в ГУЛАГе минчанин 10 лет склеивает память о репрессированных родителях

Герои

Доктора, прокуроры и Саша Герасименя! Около полутысячи человек уже посетили выставку «Имен»

Помогаем проекту Журнал «Имена»
Собрано 76 325 из 174 000 рублей
Герои

Многодетная пара из Минска впервые за 17 лет вышла на свидание

Герои

Как живут люди, ставшие заложниками своего тела

Помогаем проекту Патронажная помощь «Шаг навстречу»
Собрано 25 632 из 20 000 рублей
Герои

Как парень с парализованными руками и ногами зарабатывает на жизнь

Герои

Человек-революция. Как Саша Авдевич разбился на байке и избавился от всех ограничений