После статьи «Имен» о детях с экстремально низким весом в психоневрологическом интернате, о которой рассказала крупнейшая британская газета The Guardian, зарубежные эксперты вновь заговорили о том, что ситуацию с положением детей-инвалидов в интернатах нужно исправлять. И не только в Беларуси, но и в других постсоветских странах. Норма Брайер из благотворительной организации Norwood, которая приезжала в Беларусь около 20 лет назад, написала о том, что «трагедия молодых инвалидов не стала для нее откровением». Эксперты, пишет Брайер, уже обращали внимание белорусского правительства на проблему и давали рекомендации властям. Но с тех пор в Беларуси по-прежнему остались интернаты, где дети не получают необходимого развития. Альтернатива есть — это устройство молодых инвалидов в семьи и предоставление им жилья, где о них будут заботиться, правильно кормить и обучать, уверены зарубежные эксперты.
Напомним, осенью прошлого года неравнодушные белорусы помогли собрать средства на специальное высококалорийное питание для пациентов минского дома-интерната для детей-инвалидов с особенностями психофизического развития. Дети, которые в 18-20 лет весили 13-14 килограммов и которых кормили обычным борщом и котлетами, уже потихоньку начали набирать вес и в целом чувствовать себя лучше. Именно энтеральное питание позволяет детям с особенностями усваивать обычную пищу. Без него еда в их желудках застаивается.
О том, что власти Минска выделят средства на закупку такого питания из бюджета, стало известно в день опубликования истории и фотографий самих детей. До этого энтеральное питание покупалось интернатом, как правило, только за спонсорские средства. На момент публикации материала в минском интернате такое питание было официально назначено только одному ребенку. Хотя, по оценкам докторов, в нем нуждалось не меньше 50 детей (всего в интернате на тот момент жило 127 детей).
В апреле этого года крупнейшая британская газета The Guardian опубликовала статью, написанную на основе расследования журнала «Имена». Вслед за ней то же самое сделали и другие мировые СМИ: The Sun, Euronews, Daily Mail и многие другие. А один из крупнейших американских телеканалов — CNN — собирается приехать в Беларусь, чтобы снять свой фильм о проблеме питания и низкого веса детей.
Недавно The Guardian опубликовала продолжение истории. На страницах издания — письма участников британских благотворительных организаций, которые приезжали в белорусские интернаты в составе гуманитарных миссий еще 20 лет назад. Они уверяют, что говорили властям о проблеме еще тогда.
— Репортаж о состоянии детей в психоневрологических интернатах в Беларуси должен быть более шокирующим, — пишет доктор Ричард Картер, бывший научный руководитель Европейского детского фонда, который объединяет общественные организации, работающие с категориями уязвимых детей во всем мире (European Children’s Trust/EveryChild). По его словам, подобные условия всё еще встречаются в интернатах во всех странах бывшего коммунистического блока почти через 30 лет после развала СССР. Но важно вновь поднять эту проблему на поверхность.
Репортаж о состоянии детей в психоневрологических интернатах в Беларуси должен быть более шокирующим
Представитель благотворительной организации Norwood Норма Брайер пишет, что когда она и ее коллеги ездили в Беларусь в составе гуманитарной команды в конце 1990-х годов, то «были потрясены увиденным и попытались привлечь внимание к бедственному положению этих детей и их нуждам». По ее словам, команда «писала отчеты для белорусского правительства, предупреждая их о нуждах этих детей, которые в большинстве своем были лишены доступа к образованию, необходимой терапии или индивидуального ухода».
Вот, например, фото воспитанников минского психоневрологического интерната, сделанное в 1997 году фотографом Полом Фуско.
А это фото, сделанное фотокорреспондентом «Имен» Александром Васюковичем осенью 2016-го:
Интересно, что когда минувшей осенью статью опубликовали «Имена», чиновники разных рангов стали утверждать, что не стоило шокировать белорусскую публику, ведь о проблеме чиновники… просто не знали.
Однако практически сразу после публикации статьи о положении детей Генеральная прокуратура начала проверку по всем десяти таким же интернатам в Беларуси. Проверка показала, что проблема есть не только в Минске. Сразу в нескольких интернатах по стране прокуроры выявили недостаточный уход за детьми, который на протяжении многих лет приводил к ухудшению качества их жизни. Итогом проверки стал совместный министерский план по исправлению ситуации в интернатах. «Три министерства — соцзащиты, здравоохранения и образования — разработали межведомственный план по устранению выявленных нарушений законодательства при организации социальной помощи в этих домах-интернатах», — сообщили «Именам» в Генеральной прокуратуре несколько месяцев назад.
По словам доктора, бывшего научного руководителя Европейского детского фонда Ричарда Картера, в постсоветских странах в интернатах и приютах живут 2-5% детей, и они имеют по крайней мере одного живого родителя. Причины, по которым детей отдают в интернаты, разные и сложные.
— Это и многодетные семьи, в которых родители не могут ухаживать за своими детьми, маргинализация и дискриминация детей-инвалидов, а также родители, которые (ошибочно) признаны специалистами «недееспособными».
Кроме того, важным, но не основным фактором является низкий уровень жизни населения, пишет Картер.
Молодые люди, проживающие там, отчаянно нуждаются в достойной заботе и образовании, проживая в самых ужасных условиях в государственных учреждениях большую часть своей жизни
Для того, чтобы детей не отдавали в интернаты, необходима социальная поддержка уязвимым семьям, а если предотвратить этого не удалось — нужно развивать патронат и усыновление, считает эксперт:
— Во многих странах региона эта работа идет быстрыми темпами, особенно в Болгарии, Молдове и Украине. И в этой работе поддержка со стороны неправительственных организаций в западных странах, где передача детей в приюты минимизирована, была и остается жизненно важной.
Норма Брайер, в свою очередь, пишет, что именно приезды зарубежных волонтеров и гостей когда-то помогли донести персоналу белорусских интернатов информацию о том, что должно быть доступно этим детям. Однако спустя годы нерешенными оказались такие важные вопросы, как уход за детьми.
Белорусское правительство обязано пообещать, что ни один ребенок или молодой человек с инвалидностью не останется в приюте для сирот
— Когда моя организация Norwood, работающая с детьми, предложила разработать альтернативную модель для детей с пониженной обучаемостью в Минске на основе специального образования, индивидуального ухода и включения родителей, власти воспользовались этой возможностью. Они предоставили здание для этой цели, а затем использовали его как центр подготовки высококвалифицированных педагогов и специалистов в области образования инвалидов с пониженной обучаемостью. В 2011 году власти Минска взяли на себя руководство проектом, в том числе его финансирование, — пишет она. — Вместе с тем по-прежнему стыдно, что они (белорусские власти — прим. Имен) так и не нашли ресурсов и решимости их использовать и закрыть все оставшиеся сиротские приюты. Молодые люди, проживающие там, отчаянно нуждаются в достойной заботе и образовании, проживая в самых ужасных условиях в государственных учреждениях большую часть своей жизни.
По словам Брайер, «белорусское правительство обязано пообещать, что ни один ребенок или молодой человек с инвалидностью не останется в приюте для сирот и что будут выделены ресурсы для перевода каждого из них в жилье, где им предоставят программы по уходу и образованию, чтобы обеспечить им условия жизни как гражданам цивилизованной страны».
— Статья о белорусских детях приводит в ужас и огорчает читателей, — пишет исполнительный директор проекта «Дети Чернобыля» Линда Уокер. Участники благотворительного проекта регулярно приезжают в Беларусь на протяжении 20 лет и поддерживают развитие паллиативной помощи по всей стране. — На попечении нашей хосписной команды в Гомеле есть дети, чьи конечности тоже похожи на «зубочистки, обтянутые кожей», и у них есть любящие родители и лучший возможный уход. Уокер также отмечает, что кормление через зонд — относительно новый способ в Беларуси.
— За последние несколько лет мы использовали много подобных комплектов, чтобы найти подходящие для детей в детских домах или проживающих в семьях и находящихся на попечении хосписа. Без такой системы кормления трудно обеспечить адекватное питание для этих несчастных детей, — говорит Уокер. По ее информации, в Червенском доме-интернате для детей и молодежи с особенностями психофизического развития, который упоминается в статье, недавно был создан паллиативный отдел. — Это означает, что его подопечные получат медицинскую помощь на самом высоком уровне.
Ирландская благотворительная организация недавно обеспечила этот интернат комплектами для энтерального питания.
По словам Уокер, чернобыльские благотворительные организации сотрудничают с властями в Беларуси, чтобы перейти к обществу, в котором дети с особенностями развития будут оставаться с родителями, получая от государства необходимую им поддержку.
— В таком обществе детям с тяжелыми нарушениями и проблемами со здоровьем будет предоставлена паллиативная помощь, которая позволит им достойно прожить их недолгую жизнь, — пишет Уокер в The Guardian. — За последние 20 лет в Беларуси многое изменилось. Как признала ООН, важно, чтобы люди помнили о тех, кто живет в тени Чернобыля, и продолжали поддерживать их, чтобы помочь построить лучшее будущее.