История о том, что минском доме-интернате для детей с особенностями развития почти полсотни детей не могут набрать вес, вызвала большой резонанс. Практически мгновенно с должности уволили директора интерната Валерия Сивцова, а для масштабных проверок этого и еще девяти таких же интернатов по Беларуси сформировали комиссию — по поручению Генерального прокурора. С детьми тут же начали работать медики, а в интернате сообщили, что для каждого ребенка теперь разрабатывается индивидуальная диета. Что известно спустя два месяца?

«Дети стали набирать вес»

Об истощенных воспитанниках минского дома-интерната для детей-инвалидов «Имена» рассказали в ноябре прошлого года. Из-за тяжелых врожденных патологий несколько десятков лежачих детей не усваивают обычную еду, которой их кормят. Набрать вес дети могут с энтеральным питанием, где в минимуме — максимум необходимых веществ. А еще воспитанникам интерната нужны реабилитологи, которых в интернате нет. Всего за две недели белорусы собрали на закупку специального питания почти 35 тысяч долларов, еще часть смесей приобрели за бюджетные деньги. Теперь важное питание по заключению медиков получают 49 человек.

Чиновники заявили, что просто не знали о той проблеме, которую озвучил интернат. Директора интерната Валерия Сивцова уволили практически сразу. Причины до сих пор неизвестны.

В распоряжении «Имен» оказалась переписка Сивцова с органами соцзащиты, из которой становится понятно: о проблемах в интернате чиновники знали, но детально разбираться, в чем именно главная проблема заключается, не стали. Обращение директора ни к чему и не привело.

Директор, как выяснили «Имена», сообщал о тяжелом состоянии ряда воспитанников еще в 2015-м году: он заявлял чиновникам о необходимости более интенсивной медицинской помощи.

Так, Сивцов просил Комитет ходатайствовать перед Министерством соцзащиты об открытии в интернате паллиативного отделения, просил четыре ставки врача, 17 медсестер и 17 нянь для оказания круглосуточной медицинской паллиативной помощи 22 паллиативным детям. Причем говорил и о том, что медпомощь в стенах дома-интерната нужна была не только им.

«В доме-интернате проживает 36 воспитанников после 18 лет, — писал Сивцов два года назад. — 33 из них находятся на постоянном постельном режиме и нуждаются в постороннем уходе и оказании медицинской помощи. <…> Уход за воспитанниками требует наработанного персоналом опыта индивидуального ухода за каждым таким воспитанником, так как даже любое перемещение проживающего может вызвать переломы, незнание особенностей кормления может привести к аспирации со всеми вытекающими последствиями». Перевозить же в больницу для медпомощи таких детей трудно в силу физиологических особенностей. Такая перевозка «может привести к летальному исходу. […]», — аргументировал директор.

Министерство ответило ему, что для открытия отделения нужно решение Мингорисполкома. «Стационарные учреждения социального обслуживания не относятся к организациям здравоохранения и не должны обеспечивать оказание медицинской помощи гражданам в полном объеме», говорится в ответе директору за подписью заместителя министра Румака.

После опубликования журналистского расследования чиновники из комитета соцзащиты сообщили о том, что проведут проверку. Еще одну комиссию сформировали по поручению Генпрокурора — уже для проверки всех десяти интернатов по стране. Минский интернат также посетила вице-премьер Наталья Кочанова (в конце декабря она стала главой Администрации президента). Журнал «Имена» написал несколько запросов с просьбой сообщить о результатах проверок в Комитет по труду, занятости и социальной защите Мингорисполкома (комитет соцзащиты — сокращенно далее), Министерство соцзащиты, Министерство здравоохранения, Совет Министров, Генеральную прокуратуру и Администрацию президента, однако ведомства либо вообще не отвечают, либо информация очень скупая.

Так, комитет соцзащиты Мингорисполкома сообщил, что недостаток веса у детей, проживающих в доме-интернате, обусловлен их хроническими заболеваниями. А спонсорские деньги на питание собирать и не нужно было, потому что оно покупается за счет бюджета, если прописано врачом. «По медицинским показаниям энтеральное питание было назначено врачом-гастроэнтерологом одному воспитаннику дома-интерната, и его закупка в необходимом количестве регулярно производится из средств местного бюджета», — написали нам.

Минздрав ответил, что готов оказывать интернатам «всестороннюю помощь», однако учреждение [минский интернат] работает в структуре Минтруда и соцзащиты. Туда и обращайтесь «по всем интересующим вопросам». В ответе Минсоцзащиты отмечается, что вопросы оказания паллативной медицинской помощи находятся в компетенции медиков.

Примерно такой же ответ два года назад получил и бывший директор интерната Валерий Сивцов.

Совмин, как и Администрация президента, по старинке спустили наши обращения в те же самые министерства, откуда мы и получили те же самые ответы. Ответы без ответов.

Генеральная прокуратура официальный ответ «Именам» еще не дала.

Заместитель министра труда и соцзащиты Валерий Ковальков в беседе с корреспондентом «Имен» в конце декабря заявил, что по итогам разбирательств никакой системной проблемы не выявилось.

— Проблема не носит системного характера. После случая в минском доме-интернате мы провели большую работу, побывали во всех домах-интернатах. Побывали там и органы прокуратуры. И не нашли нарушений. На каком-то уровне конкретно в данном (минском — прим. авт.) доме-интернате не нашлось взаимопонимания между медицинским персоналом и администрацией. Возможно, врач, который эту тему поднял, не смог донести необходимость энтерального питания [до руководства], — сказал он.

Доктора Алексей Момотов и Марина Федоренчик по-прежнему работают в интернате, но уже с новым директором — на его место пришел молодой медбрат Андрей Жданович, который ранее работал в соседнем, взрослом, интернате. Ничего пока не комментирует, поскольку «вникает в дела».

За собранные общественностью деньги уже закуплено несколько партий энтерального питания (за внебюджетные средства — зарубежное, за бюджетные — белорусское). Несколько недель назад медики интерната сообщили, что уже заметен результат: «Часть детей стала набирать вес, еще часть хотя бы его не теряет». Уже сегодня, как стало известно «Именам», все дети, даже самые сложные, прибавили в весе.

Вероятно, изменится в интернате и штатное расписание, и в будущем здесь появятся реабилитологи. Правда, контактировать с прессой доктора теперь немного опасаются: без разрешения органов соцзащиты говорить что-либо журналистам им теперь запрещено. Бывший директор интерната Валерий Сивцов от комментариев отказывается.

Так была ли это проблема одного интерната?

Чтобы разобраться, «Имена» решили узнать, как живут другие интернаты такого же профиля в Беларуси, и съездили в еще один — Червенский. Поездка состоялась еще в конце декабря. А после нее мы вместе со специалистами попытались выяснить: какое у проблемы может быть решение. Ведь дети, теряющие вес, есть и в других интернатах.

Червень. Концерт.

Задорное новогоднее представление в зале смотрят спонсоры, чиновники и половина из 280 воспитанников дома-интерната. Ребят, кому по медицинским показаниям нужен постоянный постельный режим, на утреннике не будет. «Концерт для них был бы мучением», — объясняет директор Элла Борисова.

Концертная программа в ГУ «Червенский дом-интернат для детей-инвалидов и молодых инвалидов с особенностями психофизического развития» еще не началась, а в зале уже раздается гром аплодисментов. Под них священник отец Николай катит к сцене свой подарок — газонокосилку. Заместитель министра труда и социальной защиты Валерий Ковальков от имени ведомства привез дому-интернату компьютер. И областной комитет соцзащиты — тоже компьютер. Просто горы конфет — от всех поздравляющих. Только профсоюзы дарят 80 килограмм сладостей от «Коммунарки» и сертификат на тысячу рублей.

— У меня была мечта, — говорит в микрофон директор. — Три года я представляла, что у нас появятся парники. И в этом году ООО «Винфлор» купило нам 10-метровую теплицу. Нам обещали еще одну или две. Вы представляете?! Весной поставим теплицу — и начнем огородничать!

В прошлом году хозяйство интерната пополнились и мясорубкой.

— Хорошая мясорубка — это котлеты хорошего качества, — благодарит директор.

Но для той части детей, ради которых мы здесь, мясорубка — не предмет первой необходимости. И тем более им не нужны конфеты. У некоторых из них — кахексия (крайнее истощение организма), психогенная рвота, отсутствует глотательный рефлекс. Журналистам к ним не положено: нет заключений о пройденной флюорографии и справок о том, что мы не контактировали с вирусными больными, — поясняют в администрации.

Вместе с поздравляющими в интернат приехали и специалисты Республиканского центра паллиативной помощи, которые взялись изучить состояние этих детей детально. В стороне от праздника.

«Наши дети не голодают. Мы выполняем назначения врачей»

Червенский дом-интернат — учреждение обслуживания социального, а не медицинского, обращает внимание директор Элла Анатольевна (по профессии она филолог).

Но дети поступают сюда из учреждения медицинского.

— Родился, например, недоношенный ребенок с множественными физическими и психическими нарушениями. Его наша медицина выходила. До четырех лет малыша выкармливали в Слуцком доме ребенка. А в пять лет привезли к нам и положили.

В интернат ребенок поступает уже со всеми диагнозами и назначениями, которые в учреждении исправно выполняют, говорит Элла Борисова.

— И вот у нас есть такой худой ребенок. Еды для него у нас достаточно, в меню посчитаны белки и калории. Если ее давать здоровому, то он будет вполне себе в теле. А наш худой. И мы знаем почему. Потому что психическое заболевание — это проблема не только головы. Теряется аппетит, нарушается процесс усвоения пищи.

Особенно худы те, кто находится на паллиативном уходе.

— Детей признают паллиативными, когда они пребывают практически в стадии ухода из этой жизни. Уходят долго. У нас под паллиативом с 2012 года из 26 осталось 17 воспитанников. Эти дети никогда не ходили, все время лежат, у них нет мышц. Ноги — веточки, косточки, обтянутые кожицей. Они не могут весить, как здоровые. И самое важное для нашего учреждения — чтобы такой ребенок лежал чистенький, сухенький, был накормлен и вовремя получал медицинскую помощь, — говорит директор.

Раз в год (а по необходимости и чаще) все воспитанники дома-интерната, проходят медицинское обследование в местной больнице. Возвращаются оттуда с назначениями.

— Прописано кормить протертой пищей — кормим, — говорит директор.

Некоторые получают еду через зонд, отдельные — годами. Хотя мировые тенденции таковы: если ребенок три месяца находится на зонде, ему ставят гастростомическую трубку и кормят через искусственное отверстие в желудке.

«У нас под паллиативом с 2012 года из 26 осталось 17 воспитанников»

По рекомендациям врачей худых деток докармливали в интернате легкоусвояемыми белковыми (попросту говоря, детскими) смесями.

С энтеральным питанием не все так просто. Стоит оно недешево. Одна пачка российского производства (а ее хватает всего на день кормления) — около 15 рублей. Чтобы закупать такое питание, нужны официальные назначения медиков, но медики… не назначали. Даже совсем недавно интернат направлял в больницу девочку. «Худая, иногда тошнит. Мы решили, что необходимо показать ее врачам. Написали цель госпитализации: постановка диагноза, определение диеты», — рассказывает директор. Девочке назначили диету с повышенным содержанием белка. Лечпитания в предписаниях не значилось.

В самом доме-интернате прописать нужное кормление попросту некому. Ставка педиатра в интернате пустует. На 280 воспитанников — два врача, и оба — психиатры.

В минском доме-интернате, в отличие от червенского, есть педиатр — Алексей Момотов, который и озвучил проблему с худыми детьми. Когда же после статьи доктора вызвали для разъяснений в исполком, то выяснилось следующее: у воспитанников интерната, которым был организован сбор средств, не было официального назначения этого питания. Но доктор объяснил почему. Когда врачи обратились в Минздрав, им сообщили: для того, чтобы энтеральное питание прописывать официально, нужно детальное обследование ребенка в стационаре. Именно по его итогам выставляется диагноз «белково-энергетическая недостаточность» (БЭН), и уже потом назначается само питание. Однако больницы, сетовал доктор, просили не привозить к ним бесперспективных детей учреждения.

И для червенского, и для минского интернатов, получается, все упиралось в стационары. В минском интернате питание назначили 49 детям только после статьи в журнале «Имена»: приехала комиссия из медиков самых разных профилей и прямо на месте обследовала каждого.

— К вам приезжало много комиссий, в том числе медицинских… И? — спрашиваем у директора Червенского дома-интерната Эллы Борисовой.

— Энтеральное питание не назначено никому. Пяти нашим воспитанникам выставлен диагноз «белково-энергетическая недостаточность», рекомендовано коррекционное питание. В доме-интернате составлен список детей с дефицитом массы тела, которых будут дополнительно обследовать.

Таких воспитанников в червенском доме-интернате 22 человека. Но в списке — не просто худые. Худых много, но у них — нормальные результаты анализов. В список попали лишь стремительно теряющие вес паллиативные дети, у которых биохимические показатели, в том числе, белок, железо, кальций, не в норме.

Позже «Имена» позвонили и в червенскую больницу. Районный педиатр Петр Брухан подтвердил: дети из червенского дома-интерната проходят обследования у него в отделении. Но после громких публикаций, уверяет врач, никого не было. Приезжали с мониторингом Минздрав и прокуратура.

— После этого приезжали врачи из паллиативного кабинета, вопросы по поводу назначения питания и всего остального решаются, — сухо сказал педиатр. На вопрос, почему после обследований в червенском стационаре детям не назначали лечебное питание, Петр Брухан ответил: «Ну, я же не работаю в доме-интернате. Это вы им задавайте вопросы».

— Видите, как получается. А в интернате ожидают: раз в больнице проводят углубленные обследования, то и диету нужную там назначат.

— Углубленное обследование дети проходят у узких специалистов, — говорит педиатр.

Более подробно по телефону на эту тему Петр Брухан разговаривать отказался, сославшись на нехватку времени и «нетелефонные вопросы».

Праздничные консультации

— Я золотая рыбка. Скучно мне в подводном царстве. Здесь так холодно и грустно. Мне так хочется делать хорошие дела. Подарю я старухе корыто…, — рассуждает со сцены воспитатель Ольга.

Праздник продолжается. И вот «Двое из ларца», одинаковых с лица — санитар и няня — тянут старухе стиральную машину. Без нее уже не проживешь, не корытом же сегодня обходиться?! Бравые матросы выплывают на сцену с кораблем в руках и лихо отплясывают брейк-данс. Уходя, моряки придерживают одного из танцоров — у того закружилась голова.

Капитан Крюк — воспитатель Ольга Прокопович — по сценарию собирается «помучать детишек». Но сентиментальные пираты — инженер и доктор — предлагают лучше с ними поиграть. На сцену бегут парни, их здесь тоже нежно называют «дети». Скручивают наперегонки с пиратами канаты. И хотя работники-актеры делают все более ловко, в последний момент скруток у инженера и доктора «неожиданно» падает: «Ой, раскрутилось!» — и выигрывают большие дети.

Нет никакой инструкции. Только опыт работы с такими пациентами.

В зале — буйство счастья и радости. А в другом крыле интерната музыки и смеха не слышно. Педиатр из паллиативного центра Павел Бурыкин берет в руки историю болезни.

За консультацией в Республиканский клинический центр паллиативной медицинской помощи детям червенский интернат обратился, когда энтеральное питание так и не назначила ни одна комиссия.

— У этого ребенка основной диагноз: тяжелая форма ДЦП. До этого примерно в течение года он прогрессивно терял вес. Главная причина — диафрагмальная грыжа, порок развития, который в последнее время усугубился, из-за чего у мальчика была постоянная рвота после каждого приема пищи. Ребенка кормили обычной протертой едой, но его рвало, и поэтому банально не хватало калорий. Мы поставили ему диагноз «белково-энергетическая недостаточность 3 степени». Это тяжелая форма БЭН. Назначили лекарства, но они не работают. Можно, конечно, сегодня же поставить мальчику зонд, но он будет мешать, ребенок с интеллектом постарается его вырвать.

Поэтому начинаем с самого простого: советуем кормить восемь раз в день специализированным легкоусвояемым питанием от «Беллакт» (детские молочные смеси, каши), которое сможет заменить ему всю еду. Если эффекта нет, переходим на другие смеси или, если ребенка все равно рвет, пробуем понемногу вводить питание ночью через зонд. Если и это не помогает, ставим в желудок гастростомическую трубку и кормим через нее.

Это третий визит специалистов центра паллиативной помощи в червенский интернат. Недавно они были в аналогичном минском доме-интернате, о котором так много писали в СМИ. Больше никуда не звали.

— Садимся и смотрим каждого ребенка по отдельности, — рассказывают специалисты о работе в двух интернатах. — Анализируем рост, вес, проблемы — сопутствующие заболевания. Нет никакой инструкции. Только опыт работы с такими пациентами.

Как выяснилось, в Беларуси нет ни клинического протокола, ни руководства по диагностике белково-энергетической недостаточности и назначению энтерального питания. То есть врачи на местах толком не знают, кому и как его прописывать.

Сейчас разработкой инструкции занимается главный внештатный детский гастроэнтеролог Министерства здравоохранения Ирина Саванович, рассказывает замдиректора по медицинской части паллиативного центра Жанна Безлер. А пока есть только приказ 2015 года о включении энтерального питания в список льготных препаратов. Согласно ему, дети с тяжелой формой БЭН должны получать энтеральное питание бесплатно. И получают. Только не все и не везде.

— Государственная система не очень поворотлива, — пожимает плечами врач-педиатр Бурыкин. Энтеральное питание появилось на рынке всего лет пять назад, а специализированное питание для детей старшего возраста — и того меньше. В Министерстве про питание знают, но еще не все специалисты научились его применять.

Есть и проблема межведомственного взаимодействия, считают специалисты центра. Дома-интернаты находятся в ведомстве Минсоцзащиты, а приказ, о котором идет речь выше, — документ Минздрава.

— В работе с такими детьми нужен высококвалифицированный врач или в принципе наличие врача-педиатра, — добавляет Бурыкин, намекая на пустующую ставку педиатра в червенском интернате.

На все рассуждения по поводу того, что некоторым детям уже не помочь никаким питанием, Бурыкин отвечает:

— Помочь можно любому ребенку, если поставить главной целью улучшение качества его жизни. И дело не только в питании. Эти тяжелобольные дети не встанут и не пойдут, Нобелевскую премию не получат. Но вес наберут. И мучиться будут меньше — меньше будут страдать, в первую очередь, от вторичных заболеваний. В этом плане специализированное энтеральное питание работает очень хорошо, — говорит Бурыкин. — Только его нужно подбирать, оно бывает разное.

«Ребенка кормили обычной протертой едой, но его рвало»

Очень скоро центр паллиативной помощи детям примет у себя медицинских работников интернатов Беларуси. Приказом Минздрава их направляют в центр на обучение. Специалисты центра паллиативной помощи детям готовы и сами выезжать в интернаты — помогать, консультировать.

— Это наша работа. Сейчас посещаем таких семейных детей по всей Беларуси. Мы и создавали этот центр (учреждению всего три месяца, оно находится в здании, построенном Белорусским детским хосписом на благотворительные деньги) для того, чтобы он был связующим звеном между специалистами, работающими с паллиативными детьми: медиками, психологами, социальными работниками.

Специалисты из Республиканского центра паллиативной помощи видят такое сотрудничество хорошим решением проблемы. Тем более оно важно, что количество детей с серьезными врожденными патологиями в нашей стране увеличивается. Сегодня в Беларуси приоритет отдается оказанию паллиативной поддержки на дому, ведь с такой поддержкой высока вероятность, что родители будут меньше сдавать своих детей в интернаты. Но пока именно в домах-интернатах остаются самые тяжелые дети.

Вопросы, на которые еще никто не ответил

Энтеральное питание сегодня нужно гораздо большему количеству интернатных детей, чем оно было назначено. Это питание уже помогает детям, а может помочь еще большему количеству. Тот факт, что в Республиканский центр паллиативной помощи медиков из интернатов теперь направляют на повышение квалификации, также вселяет надежду на то, что подход к питанию этих детей изменится.

Однако вопросов еще осталось очень много.

Как это питание будет в дальнейшем назначаться детям в интернатах? Смогут ли врачи назначать его правильно и вовремя, без системных проволочек? Будет ли госбюджет выделять на это все нужные суммы в нужных объемах? Ведь энтеральное питание — дороже обычной еды. При этом белорусское энтеральное питание, которое значительно дешевле, подходит не всем. Это значит, что закупки зарубежного дорогого энтерального питания, — неизбежны.

Почему дети оказались в истощенном состоянии? Сколько таких детей по стране? Исходя из ответов чиновников, становится понятно: на протяжении многих лет социальная защита никак не могла договориться о совместном решении проблемы с Минздравом.

А в Минздраве не было даже инструкции по назначению энтерального питания.

При этом учреждения здравоохранения, как ранее говорили медики минского дома-интерната, детальным исследованием «бесперспективных детей» зачастую просто не хотели заниматься. Дети не получали нужных заключений, врачи интернатов — не назначали официально энтеральное питание. Дети все это время страдали.

Выяснилось также, что пока проверки разбиралиь с нехваткой питания и реабилитологов для наиболее тяжелых детей, почти всех воспитанников минского интерната, включая детей с не такими сложными диагнозами, признали необучаемыми и лишили возможности получать образование. А оно для них было не менее важным, чем еда и врачи для теряющих вес детей. Еще в сентябре 71 такого ребенка возили на занятия в Центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации (ЦКРОиР), ведь все дети до 18 лет считались обучаемыми, как и в других странах мира. Уволена также директор «Центра коррекционно-развивающего обучения и реабилитации Центрального района г. Минска» Ирина Латыш. Это нам подтвердили работники центра. Исполняющий обязанности директора Ирина Сушина комментировать ситуацию отказывается.

И это порождает еще больше вопросов. Почему вопросы медицины и нехватки нужного питания затронули вопросы образования? Если больше всего вопросов к медикам и социальной защите, то почему в неофициальных разговорах буквально все — от сотрудников интернатов до министерств — говорят, что во всей этой истории пострадала больше всего, наоборот, сфера образования?

Почему в то время, как некоторые высокие чиновники вообще отрицают системность проблемы, стали увольнять людей? В чем конкретно вина директора интерната Валерия Сивцова? Директора «Центра коррекционно-развивающего обучения и реабилитации Центрального района г. Минска» Ирины Латыш? Связаны ли эти увольнения с вопросами питания или причины в чем-то другом?

Возможно, что-то прояснится после того, как станут известны результаты проверки Генеральной прокуратуры. Как пояснили «Именам» в ведомстве, проверка уже завершена, и свой ответ прокуроры дать готовы.

Завтра, 20 января, по инициативе чиновников состоится круглый стол о соблюдении прав детей-инвалидов в минском доме-интернате. Приглашение в нем поучаствовать пришло в журнал «Имена» от заместителя председателя комитета по труду, занятости и социальной защите Мингорисполкома Ирины Дудки вчера вечером. По ее словам, обсуждать проблему, поднятую в минском доме-интернате, соберутся специалисты самых разных профилей: социальной защиты, здравоохранения, образования и других.

Продолжение следует.