Истории

Беларусь в ТОП-20 стран по пересадке органов. Но пациенты после трансплантации не знают, как жить дальше

Собрано 2518 из 14 955 рублей
Помочь

Операция по пересадке печени Людмиле Ильющенко длилась 13 часов. «Это был мой новый день рождения. Меня оперировали лучшие хирурги Беларуси — Олег Руммо и Сергей Коротков. Мои спасители!» — говорит героиня. Но после пересадки проблемы не закончились. Сначала отторгался орган, потом наступил долгий этап восстановления. Работу Людмила потеряла, после трансплантации ей назначили II группу по инвалидности. Врачи подарили ей новую жизнь. Но как справиться со страхом, она не знала.

Беларусь входит в топ-20 стран мира по развитию трансплантации. Наши доктора не просто научились пересаживать печень, почки, сердце и легкие, но смогли поставить такие операции на поток. Но мало кто знает, что происходит с людьми после успешной пересадки органа. У этих людей настолько меняется образ жизни, что порой возникают мысли о самоубийстве.

Пациенты сразу после операции получают группу по инвалидности. Они не могут работать полный рабочий день. Не могут активно заниматься спортом. Не могут поднимать тяжести, сидеть целый день за компьютером, ходить на большие мероприятия, где можно подхватить инфекцию. Только представьте: врачи спасают человеку жизнь, а он не знает, что делать с этой жизнью. 

До трансплантации

Брестчанке Людмиле Ильющенко 47 лет. Она три раза в год празднует день рождения. Первый — когда действительно родилась. Второй — когда ей сделали сложнейшую операцию — удалили часть печени и селезенку, врачи давали шанс всего два процента, и она выжила. И третий день рождения — когда перенесла трансплантацию печени. Пересадка — это всегда крайняя мера, когда другими способами человека уже невозможно спасти.

В Беларуси чаще всего проводят операции по пересадке почек и печени. У Людмилы к трансплантации привел затяжной гепатит. За несколько лет вирус фактически уничтожил ее печень. Женщина даже не подозревала о болезни.  Фото: Надежда Бужан, «Имена»

— Но с пересадкой проблемы не заканчиваются, — говорит она. — Люди думают, это как аппендицит вырезать. На самом деле ты все время боишься: что не приживется орган, что подхватишь инфекцию, что не вернешься на работу, что никому не будешь нужен.

Пациенты знают, что делать, если поднялась температура. Но часто не знают, как справиться со страхами и как после операции поменять свой образ жизни.

Ребенка могли забрать в детдом. Я решила, что должна выжить любой ценой

У Людмилы проблемы со здоровьем начали в 32 года. У нее обнаружили сразу три гепатита: B, C и D. Вирус жил в организме примерно шесть лет, но женщина об этом даже не подозревала:

— Ничего меня не беспокоило, поэтому я не обследовалась, не лечилась. Периодически покалывало под ребрами, температура поднималась, но я все списывала на простуду. В этом и коварство гепатита. В больницу я пошла, когда уже не могла нормально есть, просто не проходила пища. За эти годы вирус так уничтожил мою печень, что мне сразу поставили диагноз — цирроз. Спасение было одно — операция.

Врачи сказали, что риск очень большой. Никто не знает, как всё повернется. Дома оставался 10-летний сын с мамой-инвалидом.

— Случись что, ей бы не дали оформить опеку. Это значит, моего Сашу могли забрать в детдом. Он когда узнал об этом, сказал: «Если я никому не нужен, лучше мне уйти из жизни». И я решила, что должна победить любой ценой. И если выживает два процента из ста, как говорили врачи, значит я буду в числе этих счастливчиков. С такой установкой шла на операцию.

9 октября 2002 года Людмилу прооперировали в 9-й минской больнице. На то время это была очень сложная операция, говорит героиня. Ей удалили селезенку и край сухой печени, вырезали циррозные клетки.

— Операцию проводила хирург Елена Авдей — это мой ангел-спаситель, моя вторая мама. Никогда не забуду, как она меня поддерживала. И до сих пор мы созваниваемся, она, можно сказать, курирует меня.

После операции Людмила практически не бывала дома, месяцами лежала в больнице, восстанавливалась. Семья распалась, сын видел маму больной и слабой, прежние знакомые отвернулись. II группа инвалидности, которую героиня получила сразу после операции, лишила ее работы.

Когда начались проблемы со здоровьем, сыну Людмилы было 10 лет. Возраст, когда ребенку особенно нужны и мама, и папа. Но родители были в разводе.  Отец не жил в семье, а мать мальчик видел в перерывах между больницами. Жизнь Людмилы в буквальном смысле висела на волоске. Фото: Надежда Бужан, «Имена»

— Я замкнулась. Считала, я прокаженная какая-то, потому что те, с кем я общалась до операции, по сути, ушли из моей жизни. Говорят же: здоровый больному не товарищ. Могла часами сидеть и смотреть в одну точку. Было все равно, что происходит вокруг. Даже когда меня звали по имени, не реагировала. Были даже мысли о суициде. Сына видела только в перерывах между больницами. Слава богу, была жива мама, она и взяла на себя его воспитание. Мама меня и вытянула из депрессии, позвонила моему бывшему работодателю, попросила устроить меня хоть куда, чтобы я просто не сходила с ума в четырех стенах. И мне предложили быть администратором в компьютерном клубе.

Жизнь потихоньку стала налаживаться, на работе Людмила познакомилась с будущим мужем.

— У нас большая разница в возрасте, Сергей младше меня на 12 лет. Некоторые даже от родственников скрывают болезнь, но я решила ему сразу всё рассказать. Пусть человек знает правду, пусть сделает свои выводы. Тем более, разговора о совместных детях даже не могло и быть. Где-то месяц Сергей не приходил в центр, а потом вернулся и сказал: «Не гони меня оттуда, где мне хорошо». Для меня муж стал настоящей опорой. Даже не знаю, как бы я без него всё перенесла.

Через пять лет семью ждал новый удар: умерла мама Людмилы. На фоне стресса обострились проблемы с печенью. На этот раз спасти женщину могла только пересадка.

Ожидание трансплантации

С момента первой операции прошло 10 лет. Людмила находилась под постоянным наблюдением врачей. На очередном приеме выяснилось, что «анализы ужаснейшие»:

— Несмотря на то, что я принимала противовирусную терапию, гепатит вернулся, вирус стал активным. Врачи удивились, начали расспрашивать меня, что случилось. И я сказала, что мама умерла. Стало понятно, что ухудшения произошли на фоне сильного стресса.

До этого болезнь не было видимой, обострение привело к тому, что в организме пациентки стала собираться жидкость:

— Я ходила с животом, как на девятом месяце беременности. Когда на меня смотрели люди, мне казалось, каждый видит мою проблему. В автобусе мне уступали место, думали, я жду ребенка. А я просто не знала, куда провалиться. Соседи не понимали, почему я вроде хожу «беременная», а через три месяца у меня нет живота, а потом он снова появляется. Больше всего боялась, что меня будут жалеть. Поддержали родные и врачи. Я снова месяцами лежала в больнице. Наступил такой момент, что я уже перестала понимать, где я и что я здесь делаю. Всю жизнь буду благодарить докторов, которые меня держали на одном уровне, чтобы подвести к пересадке.

Больше всего Людмила боялась, что окружающие будут ее жалеть. Ей хотелось спрятаться и никого не видеть. Фото: Надежда Бужан, «Имена»

Трансплантация — это крайняя мера, когда другие формы лечения не подходят, когда всё, что могли, медики уже сделали. И это последний шанс спасти человека. Стоит такая операция более 50 тысяч долларов, белорусских граждан оперируют бесплатно.

— Меня поставили в лист ожидания. Как таковой очереди нет. Ты просто ждешь, пока тебя вызовут на операцию. Бывает, прошел консилиум, тебя вызывают на беседу. И на следующий день уже вызывают на пересадку.

Людмилу за год вызывали четыре раза.

— У меня всегда была собрана сумка, чтобы в любой момент подорваться и ехать в Минск. У пациента есть три-четыре часа, чтобы доехать до клиники, медлить нельзя. Когда приезжаешь в больницу, тебя сразу начинают проверять: анализы, кардиограмма, узи и т. д. Первый раз у меня поднялась температура — операцию делать нельзя. Второй раз пошел в активность гепатит — снова запрет. Третий раз не подошел орган. И на четвертый раз мне, наконец, улыбнулась удача. Конечно, были моменты, когда наступало отчаяние. Подбадривали родные: надо бороться, надо ждать.

21 июня 2013 года ей сделали пересадку, операция длилась 13 часов.

После операции организм не принял новую печень

— Когда очнулась в реанимации, первым делом посмотрела на живот. Это было такое «Вау»! Меня оперировал лучшие хирурги Беларуси — Олег Руммо и Сергей Коротков. Мои спасители! Помню, Сергей Владимирович сказал: «Ваша жизнь полностью изменится».

Всегда говорю: это уже моя печеночка, моя любимая подружка

После операции не все шло гладко. По приезду в Брест у Людмилы подскочила температура, муж позвонил в больницу, сказали срочно везти в Минск.

— Печень начала отторгаться. Я почувствовала, как поднимается температура. Меня сразу же поместили в реанимацию. Что со мной делали, не знаю, я была в полной отключке. Организм не всегда принимает новый орган, хотя специальные препараты нам выдают еще в реанимации. И это самый большой страх у каждого, кто готовиться к трансплантации. Представьте: ты решился на сложнейшую операцию, столько перенес страданий, а оказывается, всё зря. К счастью, у меня орган прижился. И я сразу приняла его как свой. Всегда говорю, что это уже моя печеночка, моя любимая подружка, — улыбается и поглаживает живот наша героиня. — Операция меня действительно изменила, доктор был прав. Поменялся характер. Может от донора это перешло? Я стала очень активной. Муж говорит,  раньше не мог из дому меня выгнать, а теперь не может домой загнать.

«Психологических проблем по поводу того, что внутри меня живет чужой орган у меня никогда не было, — говорит Людмила. — Я с первого дня приняла новую печень как свою». Фото: Надежда Бужан, «Имена»

О своем доноре она ничего не знает — ни имя, ни пол, ни возраст. Такие данные пациентам в Беларуси не сообщают.

— Когда прихожу в церковь, всегда ставлю свечку за моего героя — за донора, который мне спас жизнь. До того, как мне понадобилась пересадка, я вообще никогда не думала об этой проблеме. Теперь вся моя семья: и сын, и муж, и братья говорят, что готовы стать донорами, если это понадобиться.

Пациенты не знают, куда обращаться за психологической помощью

Первый год после операции — самый переломный. Пациенты находятся под контролем врачей: сдают анализы, проходят УЗИ и принимают лекарства.

— Пока живешь, нужно пить таблетки против отторжения органа. Я говорю, это наша ежедневная еда, — поясняет собеседница. —  В какой-то степени мы как тепличные растения. Нам нельзя находиться в местах массового скопления людей во время вирусных обострений. Иммунитет ослаблен, поэтому любой чих и кашель — опасность подцепить вирус, последствия могут быть очень страшные. Нужно избегать стрессовых ситуаций, потому что это тоже сильно подрывает и без того слабое здоровье. Поднять тяжесть, где-то подбежать ты тоже не можешь. Нам спасли жизнь, но здоровыми людьми мы уже никогда не будем, это надо понимать.

Когда вернулась после операции домой, поняла, что я совсем одна

Если с медицинскими вопросами пациенты с большего знают, куда обращаться, то психологической помощи нет. Люди не знают, как справиться со страхом, как решить конфликт с родными, которые иногда не понимают, что после пересадки жизнь близкого полностью меняется.

— Пока была в больнице, подружилась с девочками в палате, там были пациентки даже из Молдовы и Казахстана — такая у нас вышла интернациональная компания. И объединяла нас одна проблема. А когда вернулась в Брест, поняла, что я совсем одна. Спросить совета не у кого. Пойти к психологу? А куда? А к какому? У них ведь тоже разная специализация. В общем, после операции я вообще не знала, есть ли в Бресте такие же люди, как я. Но через год мне поступил спасительный звонок.

Людмиле позвонила Ольга Плечко, которая тоже перенесла трансплантацию печени и решила организовать в Бресте группу взаимоподдержки.

— Это был мой спасательный круг! Вы даже не представляете, что значит видеть перед собой человека, который, как и ты, шаг за шагом прошел те испытания. Я говорю «А», а мне отвечают «Б». Мы на одной волне, мы уже друг без друга не можем.

Каждое утро Людмилы начинается с чата в вайбере, где пациенты поддерживают друг друга.  Фото: Надежда Бужан, «Имена»

По словам Людмилы, простые люди обычно не знают, с какими сложностями сталкиваются люди после пересадки органов.

— Помню, у нас была встреча с родственниками пациентов. Ко мне подошла одна из мам, обняла и сказала: «Я ведь думала, это как аппендицит вырезать, я же не понимала, что после пересадки такой стресс».

Да, врачи спасают человеку жизнь. Но порой человек не знает, что делать с этой новой жизнью: он не может справиться с тем, что не будет, как раньше, пить пиво с друзьями в баре, гонять мяч на стадионе и работать на заводе с девяти до шести.  Нужно научить человека жить по-новому. Именно такую цель ставят в проекте «Школа пациента», которая начнет работу в этом году в Бресте.

Что же из этого следует? Следует жить!

Психолог Территориального социального центра обслуживания населения Татьяна Тхорева от коллеги узнала, что в Бресте есть девушка, которая перенесла пересадку печени, и хочет организовать группу взаимопомощи. Татьяну это заинтересовало, поскольку она на тот момент работала с родителями инвалидов, которые тоже часто оказываются в кризисной ситуации. И видела, что люди, пережившие проблему, могут помочь друг другу на групповых встречах.

У нас была пациентка, которая после операции пришла на прием к терапевту, а та с удивлением спросила: «Ого, ты еще жива?» То есть человека уже похоронили. 

— Я познакомилась с Ольгой Утюн и как психолог поддержала ее идею. Ольга на тот момент как пациент уже знала главного специалиста по трансплантологии по Брестской области Ростислава Лавринюка. И мы решили:  нужно объединить пациентов, которые уже перенесли операцию и которые еще готовятся к пересадке. Нужно подготовить их к этой новой жизни. 

Ростислав Лавринюк следит за судьбой пациентов и после операции. Жизнь таких людей действительно меняется: в Бресте был 76-летний пациент, который после пересадки почки начал заниматься бальными танцами, хотя до этого никогда не танцевал.

Фото: Надежда Бужан, «Имена»

Так в 2014 году появился Центр «Донорство. Диализ. Трансплантация». Участников искали через больницы — каждый, кто пережил трансплантацию, находится под постоянным наблюдением врачей. Звонили, рассказывали о группе взаимопомощи. Люди приходили на встречи и рассказывали о проблемах, с которыми сталкиваются каждый день:

— Первый и самый сильный страх у таких пациентов — не приживется орган. У нас есть ребята, которые перенесли несколько трансплантаций. Это мощнейший удар по психике. Второй страх — не дождаться органа. Мы работаем с пациентами, которым нужна пересадка почек, они постоянно находятся на гемодиализе, это выматывает — через день по три-четыре часа проводить в больнице и не знать, когда тебя вызовут на пересадку. На работу при таком графике большинство устроиться не может. Третий страх — всегда быть готовым к операции. Тебе могут позвонить в любой момент, и ты должен через пару часов быть в клинике. Ожидание этого звонка — очень тревожное состояние. Четвертый страх — как общество тебя воспримет. У нас была пациентка, которая после операции пришла на прием к терапевту, а та с удивлением спросила: «Ого, ты еще жива?» То есть человека уже похоронили. Или еще пример: девушка долго ждала, когда найдется подходящий ей орган, и всё это время корила себя мыслью: чтобы я выжила, кто-то должен умереть. Пациенты не знают, куда идти со своими страхами и проблемами. Им нужна психологическая помощь, во-первых. И поддержка таких же пациентов, во-вторых. Иногда я как специалист вижу, что не могу их объединить так, как они сами могут объединить друг друга.

Волонтеры стараются как можно больше рассказать о том, что такое трансплантация в Беларуси. Людмила вспоминает, что на акции в торговом центре люди их обнимали и целовали, когда узнавали, что перед ними стоят пациенты, которые перенесли пересадку.  Фото: Надежда Бужан, «Имена»

Людмила Ильющенко — одна из самых активных волонтеров. С момента трансплантации прошло четыре года, и она уже может поделиться своим опытом. 

— Мне как-то позвонил мужчина, представился: Геннадий. Сказал, ему нужна пересадка почек, но не может решиться на операцию, пока не увидит человека, который всё это перенес. Встретились, поговорили. Я, как могла, старалась его поддержать. И он согласился на трансплантацию. Потом рассказывал, что даже жене не все мог сказать, что мне говорил. С момента операции прошло полтора года, он потихоньку восстанавливается сейчас.

«Школа пациентов» хочет развиваться. И ей нужна ваша помощь!

Три года Школа работала на волонтерских началах. Но со временем организаторы поняли, что нужно собирать людей регулярно, каждый месяц, и приглашать на встречи разных специалистов. А для этого нужны деньги: оплатить работу координатора и бухгалтера, гонорары юристу, психологу, диетологу, реабилитологу и другим специалистам, которые пошагово распишут для участников, как они могут вернуться к активной жизни. После операции пациенты даже ходят с трудом. Но при правильной работе они со временем даже могут подниматься в горы и участвовать в марафонах — за границей такие примеры есть.

На сегодня в группе 20 активных участников. Это единственная в Беларуси инициатива, объединившая пациентов, переживших трансплантацию. На встречи приходят люди от 20 до 70 лет, самых разных профессий: юрист, электрик, учитель, инженер.

В прошлом году Людмиле сняли вторую группу инвалидности и поставили третью, рабочую. Найти новое место работы с ее противопоказаниями непросто — например, сидеть целый день за компьютером она не может. Но женщина не отчаивается и подумывает о том, чтобы стать предпринимателем. Фото: Надежда Бужан, «Имена»

— Мы хотим организовать регулярные встречи со специалистами. Когда с пациентами будут встречаться и общаться юристы, психологи и врачи. По запросу организуем также индивидуальные консультации. Нужно пошагово объяснить, как правильно питаться, какую физическую нагрузку выбрать, как пережить психологические проблемы и выходить из конфликта с окружающими, как устроиться на работу, имея на руках удостоверение инвалида и ограничения по здоровью.

Беларусь сделала большой рывок по трансплантологии. Врачи спасают тысячи жизней. Но важно, что будет с людьми после операции. Важно, чтобы они не думали про суицид, а чтобы вернулись к нормальной жизни в обществе. Проект «Школа пациентов» поддержал главный трансплантолог Беларуси Олег Руммо. 

В этом году «Школа» обучит 60 пациентов в Бресте. Всего в области трансплантацию перенесли около 300 человек. Интерес к проекту есть и в других городах: Минск, Витебск и Гродно. Через год организаторы планируют расширить географию, чтобы объединить пациентов по всей стране. Потому что сегодня эти люди встречаются в больнице, а потом каждый разъезжается по своим городам, где часто остаются один на один со своей проблемой. В 2018 специалисты проведут встречи в трех областных центрах, чтобы как можно больше пациентов знали о возможности объедининиться после трансплантации.

— Мы хотим делиться своим опытом. Хотим, чтобы пациенты не замыкались на своих проблемах после операции, а были активными гражданами своей страны. Они получают новую жизнь. Но не все готовы самостоятельно справиться с вызовами, — объясняет Татьяна Тхорева.

Помимо работы с людьми после трансплантации, специалисты Школы будут работать и в больницах. В отделениях гемодиализа они расскажут пациентам, которые ждут трансплантацию почек, как преодолевать страхи, как правильно подготовиться к операции.

— Мы однажды познакомились в больнице с Александром, который через день приезжал на гемодиализ. Его уже могли поставить в лист ожидания на пересадку почек, но он не соглашался на операцию. Думал, слишком большой риск, уж лучше жить так, как есть. Мы пригласили его на нашу групповую встречу. Он познакомился с людьми, которые пережили пересадку. Поговорил с психологом, врачом. И дал согласие на операцию. Сейчас Александр — активный волонтер. Он в прошлом — учитель физкультуры. И возглавил у нас направление физической активности. После операции запрещены большие нагрузки, но пациенты должны поддерживать форму. Александр учит их скандинавской ходьбе. Как только потеплеет, вернемся к тренировкам.

«Моя внучка — это мое солнышко, мое самое большое счастье. Всю любовь, которую я не смогла дать сыну, сейчас пытаюсь передать Доминике». Фото: Надежда Бужан, «Имена»

Людмила Ильющенко говорит, что даже представить не могла, что доживет до свадьбы сына, что доживет до рождения внучки.

— Недавно говорю своему Саше: хочу дожить до выпускного Доминички в саду. А он мне говорит: «Мама, ты ее еще замуж выдашь!» Думаю, это хороший план».

Людмила не хочет сидеть дома. Она хочет помогать другим пациентам, которые только перенесли операцию или еще ждут пересадку. Считает, что это будет лучшей благодарностью за то, что четыре года назад ей самой подарили новую жизнь. Фото: Надежда Бужан, «Имена»

Как можно помочь

Имена собирают деньги на работу «Школы пациента», первый подобный проект в Беларуси. На год нужно собрать 14 955 рублей. Вот подробная смета проекта. Средства пойдут на аренду помещения для встреч, а также на зарплату команды проекта, на гонорары для специалистов, которые будут работать с пациентами — юристы, врачи, психологи. Им расскажут, как правильно питаться, какие нагрузки нужно постепенно вводить, чтобы пересаженный орган функционировал как можно дольше, а еще, какие у пациентов есть права на работе, учитывая все ограничения по здоровью. Важно, что перед участниками будут выступать не только эксперты, но также люди, которые сами прошли через трансплантацию и могут поделиться личным опытом.

Чтобы поддержать Школу и пациентов, которые перенесли трансплантацию, нажимайте кнопку «Помочь». Можно сделать разовый платеж или оформить ежемесячную подписку. Выбранная вами сумма автоматически списывается с карточки. 

«Имена» работают на деньги читателей. Вы оформляете подписку на 3, 5, 10 рублей в месяц или делаете разовый платеж, а мы находим новые истории и помогаем еще большему количеству людей. Выберите удобный способ перевода — здесь. «Имена» — для читателей, читатели — для «Имен»!

Собрано 2518 из 14 955 рублей
Выберите сумму разового платежа или оформите подписку:
Истории

«Я от ребенка не откажусь». 15-летняя беглянка с хутора родила сына, но органы опеки его не отдают

Истории

«Неужели меня мама родила, чтобы я всю жизнь сидел в тюрьме?» Как бывшие заключенные забывают о понятиях и начинают жить по Библии

Истории

«Пожалуйста, не осуждайте меня!» Трансгендерная девушка сбежала из Узбекистана в Беларусь, чтобы ее здесь защитили

Истории

Тракторист против чиновников. Минчанин сражается за дом, который снесли, пока он сидел в тюрьме

Истории

Нужно кормить семью. Как мужчины из регионов едут таксовать на Uber

Истории

«Экстрасенс сказал, что Ваня будет обычным здоровым ребенком». Почему семьи в регионах не верят в медицину

Помогаем проекту Выездная служба Белорусского детского хосписа
Собрано 30 915 из 26 590 рублей
Истории

Как «белорусский Хокинг» научил парализованного парня из Минска управлять компьютером без рук

Помогаем проекту Патронажная помощь «Шаг навстречу»
Сбор средств завершен
Истории

Покинутые. Портреты старых и молодых белорусов, которые однажды стали ненужными

Помогаем проекту Дело девятого отделения
Сбор средств завершен
Истории

«Я просто сдала кровь, а мне сказали, что могу спасти ребенка». Как студентка Катя стала первым в Беларуси донором костного мозга для незнакомого человека

Истории

Выживший. Как парень с последней стадией рака удивил онкологов