Пять лет назад Катя Шкор неожиданно для себя стала уникальной. Вместе с однокурсником периодически сдавала кровь в Центре гематологии и трансфузиологии. И неожиданно ее ДНК на 95% совпало с ДНК парня, у которого был рак крови. Вероятность такого совпадения — одна на 60 тысяч человек! Так Катя стала первым в истории Беларуси взрослым неродственным донором костного мозга для больного ребенка. До операции она не знала Никиту, после операции они встречались и переписывались. Но у этой истории, увы, нет хэппи-энда.
Кате Шкор 27 лет. Она работает над небольшим TechPR проектом, и, как сама признается, до начала всей этой истории в ее жизни не происходило ничего примечательного, что могло бы подвигнуть ее стать донором.
— В БНТУ, где я училась, предложили сдать кровь в рамках Дня донора. Помню, в тот день у меня не получилось, но вместе с другом все же решили сходить после и сделать доброе дело. Понимали, что можем реально помочь людям. Ну и, конечно, был живой интерес: как это, что это, — вспоминает девушка. — Оказалось, совсем не страшно. Берут около 500 мл крови. В центре о тебе очень заботятся, ты нормально себя чувствуешь, выходишь из кабинета на своих ногах. Как и всем донорам, мне сделали ДНК-типирование.
Простыми словами, пройти ДНК-типирование — это же самое, что сделать «паспорт» своей крови. ДНК раскладывают на составляющие. И таким образом выясняется совместимость крови донора и реципиента. Процедуру предлагают пройти всем, кто становится донором крови.
— Спустя какое-то время мне позвонили из Центра гематологии и трансфузиологии, где я сдавала кровь и сказали: «Ваше ДНК на 95% совпало с ДНК мальчика, который болеет лейкозом. Можно с вами свяжутся врачи?»
Даже спустя пять лет Катя рассказывает эту историю с дрожью в голосе:
— Это было совершенно неожиданно. Но я согласилась. Вскоре мне перезвонили и сказали, что я могу стать донором. Спросили, могу ли я приехать в больницу. Помню, слабо понимала, что происходит. Почему-то думала: если речь идет о крови, скорее всего, попросят сдать больше крови, чем обычно. Я на это была готова.
«Такой шанс выпадает раз в жизни»
Девушка до сих пор детально помнит, как ехала на ту встречу:
— Пригород. Стоишь одна, а перед тобой огромный комплекс лечебных корпусов. И ты понимаешь, что в каждом из них десятки маленьких детей, которые болеют раком. Когда шла, видела, как в некоторых окнах смотрят детки. В общем — до дрожи… В кабинет, где меня уже ждали врачи, пришла вся заплаканная.
Быть донором костного мозга не больно и относительно безопасно — операция проходит под общим наркозом, а после нее организм самовосстанавливается
Разговор был долгим. Мне объяснили, что речь идет о донорстве костного мозга. А я тогда понятия не имела, что значит, быть донором костного мозга. Перед глазами всплыла картинка из «Доктора Хауса». Та, где у ребенка на живую брали костный мозг, и это было очень страшно и больно. Но нужно отдать должное врачам, они объясняли мне все буквально на пальцах: что такое ДНК, как это работает, как дети болеют раком крови, как он лечится и что реально сделать для того, чтобы попытаться им помочь.
Это звучит невероятно! Но оказалось, что каждый из нас совпадает ДНК на 95% с одним из 60 тысяч человек. И тут такое совпадение. Такой шанс выпадает один раз в жизни. А мы с этим мальчиком еще и жили в одной стране. Самое поразительное: кроме меня ДНК с этим ребенком совпал еще один человек. Тоже белорус, но он по каким-то причинам не смог быть донором.
Во время той беседы Катя задавала много вопросов. И на каждый из них врачи подробно отвечали.
— Два ключевых понятия, которые должен уяснить каждый, кто решил стать донором костного мозга: это не больно и относительно безопасно — операция проходит под общим наркозом, а после нее организм самовосстанавливается, — говорит наша героиня.
«Мне заранее объяснили: костный мозг может прижиться, а, может, и нет»
Костный мозг — это ткань внутри крупных костей, которая содержит стволовые клетки. Из них вырабатываются клетки крови. Во время химиотерапии происходит повреждение больных и здоровых клеток. Но при успешной трансплантации костный мозг приживается и начинает продуцировать нормальные клетки крови. В наше время трансплантация костного мозга — единственный метод лечения для целого ряда заболеваний: хронического или острого миелобластного лейкоза, миелодиспластического синдрома, врожденных иммунодефицитных состояний и др. Именно пересадке костного мозга своей жизнью обязаны пациенты с некоторыми видами рака крови, которые ранее считались безнадежными.
Это же настоящее чудо. Ты можешь спасти жизнь другому человеку, просто потому что ты есть
— В больнице мне объяснили, что существуют определенные риски. Возможно, организм мальчика распознает мои клетки как чужеродные. И в таком случае начнется процесс отторжения, — вспоминает Катя. — В конце встречи мне сказали: «Ты должна всё взвесить, обдумать и дать ответ».
Девушка говорит, что метаний, соглашаться или нет, у нее не было.
— Честно говоря, не представляю, как можно в таком случае отказаться. Понимаете, это же настоящее чудо. Ты можешь спасти жизнь другому человеку, просто потому что ты есть. И для этого нужно просто согласиться на безопасную для тебя операцию. Да, было немного страшно, но я понимала: Вселенная не позволит страдать человеку, который помогает другому.
Когда Катя вышла из больницы, позвонила родителям и рассказала о своих планах:
— Мама немного испугалась, но когда пришла в себя сказала: «Дело божеское». К тому же, у меня тетя работает врачом в Штатах. И когда мама ей позвонила и рассказала мою историю, та спокойно ответила: «Всё нормально, в Америке это рядовое дело». Как я потом узнала, чаще всего белорусским детям помогают немецкие доноры. В Германии создана очень хорошая донорская база. То, что донором оказался белорус, я имею в виду себя, было большой удачей. Один климат, один культурный код. Это имеет большое значение.
Катя позвонила врачам со словами: «Давайте стартовать». И ей назвали предварительную дату операции — ноябрь 2013 года. С момента, когда она узнала о совпадении ДНК, прошел всего месяц.
— Но того, что я сказала «да», было недостаточно. Нужно было, чтобы «да» сказал и мой организм. Даже когда ты просто сдаешь кровь, есть определенные условия: ты должен не болеть на протяжение нескольких месяцев, не быть аллергиком, не иметь хронических заболеваний, должен пройти терапевта, гинеколога. А здесь речь шла о пересадке костного мозга! Понятное дело, исследование состояния моего организма было очень серьезным. Анализы сдавала и сразу, и непосредственно перед операцией. Помню, сижу в очереди на анализ крови, а рядом больные детки: три, пять, семь лет, с катетерами в ладошках, лысенькие, но никто не убивается и не заливается слезами. Все — бойцы.
«Все меня благодарили, а мне было не по себе. Я же ничего такого не сделала»
В итоге организм Кати сказал «да».
— В день операции чувствовала себя как в фильме. Операционная с автоматически открывающимися дверями, всё стерильно, все в масках, — вспоминает Екатерина. — Закрыла глаза — и всё.
Паники не было. Мне заранее объяснили, что организм восстановится за пару дней, и всё будет хорошо.
Операция проходила под общим наркозом. В области крестца сделали прокол двумя шприцами, «вытянули» необходимое количество костного мозга и вживили мальчику, который лежал в соседней палате.
— Когда проснулась — уже была в палате реанимации. Везде датчики, которые контролировали мой пульс, давление. Капельницы. Помню очень сильную слабость и странное ощущение, когда мозг, вроде, и подает сигналы рукам и ногам, а они тебя не слушают. Но паники не было. Мне заранее объяснили, что организм восстановится за пару дней, и всё будет хорошо.
В среднем уровень гемоглобина после такой операции приходит в норму через несколько дней, боли от проколов проходят через два дня, а костный мозг восстанавливается через месяц. Так было и с Катей.
— Эйфории и мыслей: «Вау, я спасла жизнь человеку» сразу после операции не было, — говорит девушка. — Я прекрасно понимала, что это только треть пути. Нужно было, чтобы мой костный мозг прижился у мальчика и начал вырабатывать хорошую кровь. Кстати, мы не были знакомы. Всё это скрывается по этическим причинам. И сейчас я понимаю, что это абсолютно верный подход. Когда ты видишь человека, тут же начинаешь навешивать на него ярлыки, у тебя складывается о нем определенное впечатление: позитивное или негативное, а когда всё это происходит анонимно, ты помогаешь просто человеку. Это правильно.
Во всем мире донорство костного мозга считается благотворительной, безвозмездной и анонимной процедурой. Это и есть основные принципы создания регистров донорства. В противном случае это можно расценивать как торговлю органами. После операции донору выделяют только сумму на средства для восстановления организма.
— После сдачи костного мозга мне заплатили 30 базовых величин (около 400 рублей на сегодня — примечание редакции) — считается, это на витамины и соки, — уточняет Екатерина. — На третий день, когда меня уже были готовы выписывать, мне разрешили познакомиться с мальчиком. Дети, которым пересадили костный мозг, находятся в специальном боксе, в котором есть только кровать и тумбочка. Разговаривать с ними можно только по телефону.
Когда пришла, на месте уже были родители мальчика и его маленькая сестричка. Я увидела Никиту. После курсов химиотерапии у него было мало волос, покрасневшая кожа, и сам он был слабый. Ему было всего 15 лет. Я взяла трубку и мы — несмело, смущаясь, очень осторожно — познакомились. Помню, как все меня благодарили, а мне было не по себе. По сути, я ведь для этого ничего не сделала.
Недавно «Имена» открыли сбор средств в поддержку проекта «Школа пациентов, переживших трансплантацию» в Бресте. Не все знают, с какими сложностями человек сталкивается после такой операции. Выйдя из больницы, он не может сразу вернуться на работу, ведь на руках — удостоверение инвалида. Не всегда может прийти на концерт любимой группы — риск подхватить инфекцию. Не может питаться привычным образом — строгая диета. И активно заниматься спортом. Как начать новую жизнь, как быть активным и полноправным гражданином, таким людям не рассказывают. На Западе люди после трансплантации подымаются в горы и бегают марафоны. Просто человеку нужно квалифицированная помощь. «Школу» организовали пациенты, психологи и врачи. С этого года проект работает системно: каждый месяц пациенты получают консультации от узких специалистов — от юриста до реабилитолога. А на индивидуальных встречах могут задать личные вопросы. Например, как победить страх и раздражение, как избавиться от суицидальных мыслей — к сожалению, после операции бывает и такое. Чтобы «Школа» работала системно и охватила как можно больше пациентов, нужно собрать 11 947 рублей, 1 103 рублей наши читатели уже перевели на счет проекта. Жмите кнопку «Помочь» по ссылке и подписывайтесь на любую сумму!
«Часто звонила врачам и спрашивала: «Ну что, прижился?»
— Врачи меня подготовили: приживется костный мозг или нет, станет известно через 20-30 дней. Все эти три недели, звонила врачам и спрашивала: «Прижился? Прижился?» А в голове мысли: «Вот бы помогло». Позже нашла Никиту в соцсетях и стала переписываться с ним уже там. Мозг всё не приживался. Спустя 21 день врачи сказали: «Никаких результатов, будем ждать еще».
После пересадки костного мозга два основных показателя: лейкоциты и количество вновь образованных клеток костного мозга. Через какое-то время клетки Никиты стали делиться в геометрической прогрессии. Наметилась хорошая тенденция, а вот лейкоциты «скакали».
— Но весной 2014 года пришла новость «Всё хорошо». Из палаты Никиту переселили в SOS-деревню при онкоцентре. Он там жил и восстанавливался, — улыбается Катя. — Пару раз я к нему приезжала. Он должен был идти в 11 класс. Я спрашивала: «На кого будешь поступать?» Сначала хотел быть географом, потом врачом. Однажды летом я приехала к нему, и в разговоре он признался: «Если честно, до операции мне уже не хотелось жить. Мне 16, хотелось гулять и влюбляться. А у меня уже рецидив после рака, в больнице — с анализа на анализ, а рядом родители, которым с этим всем невыносимо жить. Но после того, как сделали операцию, решил, что буду жить».
Спустя какое-то время Никиту отпустили домой и он зажил той жизнью, о которой мечтал: гонял с пацанами в футбол, радовался жизни.
— С удовольствием смотрела его фотографии в соцсетях. Иногда переписывались, поздравляли друг друга с днем рождения, — вспоминает Катя. — В феврале 2015 года Никита написал: «Кать, привет, у меня для тебя хорошая новость. Клетка полностью твоя! Прижилась, слава богу. Теперь у меня на 100% твоя кровь. Первая положительная. Осталось только дождаться когда гемоглобин сам подниматься будет». Несмотря на то, что наше ДНК совпадало на 95%, группа крови была разная. Но после пересадки костного мозга, она стала моей. Это значило, что клетки моего костного мозга победили.
В следующий раз Катя списалась с Никитой в апреле, а в мае ей написал дядя мальчика: «Катя, вчера Никита умер от пневмонии». После операции прошло полтора года.
Хочется верить, что с моей помощью у Никиты был шанс прожить год счастливой жизни. Для больших изменений нужны не только победы.
— В тот день я была на конференции в Кракове, — вспоминает девушка. — Новость меня буквально размазала. Хотя я знала: так бывает, когда иммунитет слишком слабый. Врачи предупреждали. И все же подсознательно чувствовала свою вину. В голове стучала мысль о том, что мой костный мозг всё же не дал возможности жить Никите долго и счастливо. Это очень тяжело. Но как бы там ни было, мне хочется верить, что с моей помощью у Никиты появился шанс прожить год счастливой жизни.
— В чем был мой маленький уникальный случай? Я стала первым белорусским неродственным взрослым донором для белорусского ребенка. Спустя время, понимаю: это был шанс помочь человеку, который в этом нуждался. А ведь всё началось с малого. Желание сдать кровь обернулось новым миром.
Беларуси не хватает доноров костного мозга
Проблема болезней крови в Беларуси обострилась после взрыва на Чернобыльской АЭС. Чтобы бороться с последствиями аварии, в 1993 году в Минске при 9-й городской клинической больнице открыли Отделение трансплантации костного мозга. Сейчас там Республиканский центр гематологии и пересадки костного мозга. Применять технологию пересадки костного мозга здесь начали в феврале 1994-го.
В Беларуси создан Национальный регистр доноров костного мозга, в котором сегодня порядка 30 тысяч человек. На 99,9% он состоит из обычных доноров. То есть людей, которые приходят сдавать кровь для переливания. За последние годы цифра в регистре заметно выросла, но этого всё равно недостаточно. За последние два года благодаря белорусской базе данных врачи пересадили стволовые клетки всего трем пациентам! Это очень мало. Только в соседней Польше потенциальных доноров 700 тысяч человек, в США — 9 миллионов, в Германии — 7 миллионов, в Великобритании — 4 миллиона. Но при этом ситуация в Беларуси гораздо лучше, чем в России и Украине.
Сегодня в листе ожидания доноров — сотни белорусов. Каждый год у нас проводят от 20 до 50 пересадок костного мозга, и практически все — от зарубежных доноров. Для этого белорусские врачи обращаются в донорские регистры Европы. Каждая трансплантация в таком случае обходится бюджету в сумму порядка 20 тысяч евро.
Попасть в Национальный регистр доноров просто. Чтобы пройти ДНК-типирование, нужно сдать всего 5 мл крови. Сделать это можно в РНПЦ трансфузиологии и медицинских биотехнологий, Республиканском центре гематологии и пересадки костного мозга на базе 9-й клинической больницы, а также в 4-й, 5-й, 6-й городских клинических больницах.
Самый большой страх пациента после пересадки — не приживется орган или костная ткань. Следующий страх — иммунитет не справится с нагрузкой. Так случилось с Никитой. Его, к сожалению, не смогли спасти. Но операция подарила ему полтора года жизни.
— Я очень надеюсь, что наша с Никитой история была маленьким шажком на пути к серьезным результатам, — говорит Катя. — Для больших изменений нужны не только победы.
«Имена» работают на деньги читателей. Вы оформляете подписку на 3, 5, 10 рублей в месяц или делаете разовый платеж, а мы находим новые истории и помогаем еще большему количеству людей. Выберите удобный способ перевода — здесь. «Имена» — для читателей, читатели — для «Имен»!