Пересечь черту Боровлян для Екатерины с маленьким Матвеем — словно попасть в Чернобыльскую зону. Они стараются поскорее пройти все обследования в больнице и вернуться домой. Пять лет назад в боровлянском детском онкоцентре врачи обнаружили у мальчика рак крови. Тогда мама долго плакала в душе, папа спасался работой, а Матвей вставал через силу и уговаривал обессилевших детей поиграть с ним. В то же время редкие визиты в Боровляны напоминают семье о помощи. Целый год семью поддерживал проект «Дом для детей с онкологией», благодаря которому мама с сыном получили бесплатное жилье и психологическую поддержку. Во временном доме у семьи открылось второе дыхание и захотелось поскорее вылечиться.
Звонок — и сразу слышится громкий топот. Ключ в замке поворачивается долго и несуразно. Из-за двери выглядывает темноглазый Матвей. Мальчик с любопытством рассматривает нас и только потом разрешает войти. Его волосы подстрижены «под ежика» и слегка взъерошены, а неестественная полнота нисколько не сковывает семилетнего мальчика в движениях. Он не может устоять на месте и сразу бежит в комнату для гостей.
Родился богатырь в срок и весил четыре килограмма, но почему-то вызвал у врачей подозрения.
— Все в больнице по-доброму с нас смеялись. Представляете, Матвея с его весом положили в отделение для недоношенных. Было подозрение на сахарный диабет. А еще врачи беспокоились и пугали нас, чтобы сын не оказался глухим или немым, — вспоминает 25-летняя мама мальчика Екатерина Крукович.
Выписали Матвея из роддома в отличном состоянии. А уже с двух лет он стал каждый месяц болеть бронхитом.
— Я не понимала из-за чего он болеет. Все время сидели на антибиотиках. Иммунитет был никакущий.
— А сейчас что, какущий? — с серьезным лицом перебивает маму Матвей.
— Удивительно, что я съел в деревне целых шесть пачек мороженого и не заболел.
— Эй, Матвей, ты чего папку подставляешь? — лицо 28-летнего Александра Круковича покрывается легким румянцем. — А если серьезно, у него все началось с боли в ногах. По началу мы не обращали внимания на жалобы Матвея, думали, что просто набегался и устал. Он всегда у нас был гиперактивным. А потом буквально за неделю сын разучился ходить.
Матвею было два года и восемь месяцев, когда родители забили тревогу. Вскоре мальчик отказался от еды и воды, хотя до этого не жаловался на аппетит.
— Сдали общий анализ крови, все показатели — в норме. Участковый педиатр посоветовала пить витамины и отправила домой. Но Матюше с каждым днем становилось хуже. Завезли его в приемное отделение детской областной больницы. Там тоже никто толком ничего не сказал. Единственного хирурга смутил плотный животик Матвея, отправили на УЗИ. Пока ждали результатов, я слышала шепот врачей: «Надо делать, но я за это не возьмусь», — этими словами началась гонка за спасение сына.
Сначала местные врачи ошибочно предположили, что у мальчика опухоль брюшной полости. Как стало известно чуть позже, это печень и селезенка Матвея настолько увеличились в размерах из-за злокачественного заболевания крови.
Потом у мальчика взяли биохимический анализ крови. Подошел пожилой врач со словами: «Собирайтесь, вы экстренно едете в Боровляны. Скорее всего, у вас будет заболевание крови».
Молодые родители пропустили такое заявление мимо ушей: ну какое может быть заболевание крови, если смотрели живот? Они подумали, что это очередная ошибка местных врачей и были рады шансу проверить сына в Минске. За считанные минуты собрали сумку и своим ходом отправились в Боровляны.
«Почему именно мы?»
В республиканском научно-практическом центре детской онкологии, гематологии и иммунологии уже ждали Матвея. В тот же день ему сделали пункцию и положили в реанимацию. Впервые в жизни родители увидели вечно энергичного и улыбающегося сына без сознания.
— На следующий день лечащий врач пригласила нас в кабинет и сказала, что не будет говорить каких-то слов утешения или обнадеживать. «Да, болезнь нехорошая, но она лечится, просто нужно набраться сил и терпения», — вспоминает Екатерина.
У Матвея подтвердили острый лимфобластный лейкоз. Простыми словами — рак крови, при котором костный мозг ребенка вместо здоровых клеток вырабатывает опухолевые. Организму становится сложно бороться с инфекциями, появляется сильная усталость, возникают проблемы со свертываемостью крови.
Родителям Матвея объяснили, что болезнь сына может остановиться после курсов химиотерапии и гормонального лечения. Если нет — понадобится пересадка костного мозга. А в случае, если не поможет трансплантация, придется лечиться за рубежом.
— Месяца два мне не хотелось ни умываться, ни краситься, ни есть. Телефон всегда был отключен. Ждала вечера, закрывалась в душе, рыдала и качалась по полу с одним вопросом: «Почему именно мы?», — вздрагивает от неприятных воспоминаний Екатерина. — Хорошо, что Саша был рядом, поддерживал.
Папа Саша взял неделю социального отпуска на работе и снял квартиру в Боровлянах, чтобы хотя бы первое время находиться поближе к родным. Он тоже переживал, но старался этого не показывать:
— Толку было бы мало, если бы мы вдвоем сели и плакали. Мне стало спокойнее, когда врач сказала, что это лечится. Конечно, когда потом приходил с работы домой, не хватало чудных вопросов и шуток Матвея. Здесь было жутко пусто и одиноко. Спасала только работа.
Возможно, Александр спокойнее отреагировал на болезнь сына, потому что уже не первый раз в жизни столкнулся с онкологией. Рак головного мозга забрал его отца, когда Саше исполнилось 15. А в 90-е годы его двоюродная сестра лечилась от рака крови в Германии. Сейчас с ней все хорошо, она на четыре года старше Александра.
Первое время Матвея лечили от инфекций. Он по-прежнему не поднимался и ничего не хотел есть. Чтобы перейти к химиотерапии, нужно было укрепить иммунитет. И мальчик очень старался. Не было и дня в больнице, чтобы он заплакал. Наоборот, всегда улыбался. Медики удивлялись силе духа маленького бойца. Они повидали многое, но чтобы ребенок сам пробовал подняться через силу и по собственному желанию шел к ним на уколы и процедуры — с таким столкнулись впервые.
— Когда Матвею ставили капельницы, он не мог спокойно сидеть на месте. Таких живчиков, как он, еще нужно было поискать. Подбегал к другим детям и предлагал поигрался, но, вялые и обессилевшие, они почти всегда отказывались, — Екатерина рисует словами картинки больничной атмосферы. — После «химии» у сына не было аппетита, зато с гормонами начинал уплетать все подряд. Это с тех пор он остался у нас таким пухленьким. А еще тогда волосы стали очень редкими, линял как кот. Зато сейчас стрижем его по нескольку раз на месяц.
Со временем изнуренная болезнью сына мама взяла себя в руки, запретила себе плакать и унывать при ребенке. Наоборот, старалась всеми силами приподнять его и без того боевой настрой:
— Когда нас только положили в больницу, там на кухне стояли мамочки и улыбались. Я не понимала, отчего им так смешно. Проходит два месяца — и я сама хихикаю на кухне с другими мамами. Общая беда нас сплотила. Это одна большая семья, все готовы прийти друг другу на помощь.
Через полгода мальчика начали лечить от рака. Сразу после «химии» ему кололи гормоны. И так — девять раз. Первый месяц такого лечения Матвей лежал в больнице. А потом у него проверили анализы и выписали. Но мальчик должен был каждый день с небольшими перерывами приходить в больницу на процедуры. Так лечиться предстояло еще как минимум год.
Глоток свежего воздуха
Перед выпиской из больницы родители Матвея решали, как поступить дальше. Впереди — год лечения, практически каждый день сыну нужно бывать на «химии» или гормональной терапии. Думали снять квартиру в Боровлянах. Жилье здесь недешевое — в среднем, 700-750 рублей в месяц за «однушку». Плюс ко всему, добавлялись ежемесячные расходы на продукты, бытовые товары и лекарства для Матвея. Денег на все это у семьи едва бы хватило. Мама была вынуждена лежать в больнице с сыном и не работала. А заработок у рядового милиционера — папа Матвея работает в охране — довольно скромный.
— Нам очень повезло. Перед выпиской врачи подсказали, что есть такой проект «Дом для детей с онкологией» и что он предоставляет жилье семьям, которые попали в такую же ситуацию, как и мы. Эти домики находились в пару шагах от онкоцентра и там как раз освободилось место. Так мы туда и попали на целый год, даже не пришлось снимать квартиру, — радуется Екатерина.
Мама признается, что поначалу ей было тяжело приспособиться к общей кухне. Дома ты сама себе хозяйка, а в новом месте приходилось учитывать интересы других мамочек. Маленькую комнатку они с Матвеем со временем превратили в уютный домашний уголок с фотографиями и веселыми картинками на стенах.
Кроме того, что не приходилось тратиться на жилье, раз в месяц каждой семье в домах для детей с онкологией выдавался набор продуктов. Крупы, мука, сахар, макароны, масло, печенье и какао — все самое необходимое для жизни и даже чуточку больше. Здесь постоянно были порошки, мыло и другие гигиенические средства. Не заканчивался и сок для детей, а еще при необходимости можно было подыскать ребенку новую одежду по размеру.
Здесь Екатерина впервые за последнее время спокойно вздохнула и расслабилась, стала чуточку меньше беспокоиться о будущем. Она благодарна проекту «Дом для детей с онкологией» не только за материальную помощь, но и за психологическую поддержку:
— Оттуда я приехала совершенно другим человеком. Успокоенная и уверенная в наших силах. Мне очень помогла психолог Людмила Антоновна. Она, как вторая мама, поймет и выслушает в любой ситуации. Как сейчас помню, мы закрывались в комнате релаксации, пили успокоительные чаи и разговаривали обо всем на свете. Я слушала расслабляющую музыку, вдыхала аромат свежести и смотрела на рыбок. Час в такой атмосфере — и забываешь обо всем на свете, даже про диагноз сына.
Любой родитель, чаще всего мама, попадает в домики для детей с онкологией в сильнейшем стрессе — с заплаканными глазами и слегка ошалевшим видом. Ей приходится резко все бросить и вынужденно поменять место жительства. Ей нужно по нескольку раз приспосабливаться к новым казенным условиям — то в больнице, то на общей кухне. Она беспокоится, справится ли муж один дома. Ей трудно принять новую внешность и странное поведение сына или дочки. Она каждую секунду думает об исходе болезни ребенка.
— Когда женщины только попадают к нам, у них зашкаливают эмоции — страх, чувство вины, стыд, отчаяние, ощущение бессилия. В таком состоянии любому родителю сложно найти ресурс на собственное восстановление и лечение ребенка. А ресурсный родитель, по сути, участник процесса выздоровления, — уверена Людмила Корогода, психолог проекта «Дом для детей с онкологией». — Наша задача — за короткий срок и с наименьшими усилиями помочь маме больного ребенка расслабиться, а не грузить ее психологическими заданиями и упражнениями. В комнате психологической разгрузки мама может уединиться и поплакать, это хорошая терапия. Помещение обустроено массажными ковриками, релаксационными мешками, боксерской грушей, цветной пузырьковой панелью. Максимальный эффект расслабления достигается за счет комплексного воздействия всех этих факторов на разные органы восприятия: аромалампами — на обоняние, плавной музыкой — на слух, сменяющими друг друга картинками разных цветов — на зрение.
В домиках для детей с онкологией Екатерина познакомилась с другими мамами, с которыми общается до сих пор. Сейчас они не вспоминают про диагнозы детей, стараются разговаривать на отвлеченные темы. Во временном жилище мама Матвея открыла для себя новое хобби — научилась вышивать крестиком. Она вышила картину и подарила сотрудникам проекта, когда пришло время выселяться из домиков:
— Честно говоря, после лечения было даже как-то грустно уезжать из домиков, настолько ко всему привыкаешь. Матвей за все время ни разу не спросил про дом, так ему здесь понравилась вся движуха, общение с ребятами. Только иногда интересовался, когда папа приедет.
Мечты о большой семье
Матвею не сидится на месте. Он поскорее хочет показать свою комнату. А здесь все выдает увлечения мальчика. Мускулистый человечек из пластилина — это спецназовец, кем и мечтает стать Матвей. Он энергично показывает пару тройку приемчиков под музыку. А вечером его ждет детвора на их «базе» под вишней.
В этом году Матвей первый раз пошел в школу. Во второй класс. Первый год он учился на дому из-за частых ангин. В последнее время мальчик болеет реже, поэтому родители решили отправить сына в школу. И не прогадали — там Матвей один из самых шустрых и активных ребят. С одноклассниками быстро нашел общий язык, да и с учебой проблем не возникнет. Любимым предметом по-прежнему остается математика.
А еще родители записали сына в секцию по плаванию. Здесь ему нравится больше, чем на уроках. Еще бы! В бассейне он может выплеснуть всю накопившуюся за день энергию. Родители заметили, что новое хобби пошло Матвею на пользу: он немного похудел и постепенно приходит в здоровую физическую форму.
Сейчас Матвей помнит, что когда-то его лечили, но от чего и как — не понимает. Раз в полгода ездит с родителями на анализы в Боровляны.
— Когда мы пересекаем черту Боровляны, ощущение, будто заезжаем в Чернобыль, — делится ассоциацией мама Матвея. — Стараемся поскорее все сдать — и в Макдональдс. Иногда по старой памяти заезжаем в домики, общаемся с сотрудниками и еще раз благодарим.
Последние ампулы с «химией» и гормонами Матвею докалывали уже дома. В Бресте сложно было найти медика, который согласился бы вводить лекарства против рака ребенку. Боялись идти на риск: а вдруг что-то пойдет не так?
— В итоге один специалист согласился. Вообще, детям с онкологией в регионах, даже в областном центре, практически нет никакой медицинской помощи — ни профессиональной диагностики, ни опыта ведения маленьких пациентов с раком. В идеале все это должно быть, — говорит папа Матвея.
Уже три года счастливые родители с сыном не вспоминают про рак. Болезнь заметно сплотила семью, и теперь им по плечу любые трудности. Единственное, Екатерина и Александр никак не решаются на второго ребенка, хотя оба мечтали о большой семье. Боятся.
— Мама не хочет мне рождать сестричку, — Матвей бойко выдает свое давнее желание.
— Матюша, ну потерпи еще немножко, — заливается багровым румянцем Екатерина, пока сын пользуется положением и при свидетелях выпрашивает сестричку.
— Мама, ну пожалуйста…
Пока родители определяются с братиком или сестричкой, Матвею приходится довольствоваться домашними питомцами. Он выпросил у родителей кошку Марусю и хомяка Рикки. Веселая компашка была побольше, пока попугай не улетел в форточку, а рыбки не съели друг друга.
Как вы можете помочь
Каждый год в двух домиках для детей с онкологией живут около 65 семей. Дети из этих семей, как когда-то сын Екатерины и Александра, лечатся от рака на дневном стационаре. Это значит, им не нужно постоянно лежать в больнице, они приходят сюда только днем, чтобы получить лечение или сдать анализы. А после обеда возвращаются в домики.
Домики — это не просто жилье. Родители и дети получают поддержку и помощь профессиональных психологов, проект покупает для семей наборы продуктов, для детей — соки и витамины, а если необходимо, то и одежду с обувью.
Проект «Дом для детей с онкологией» работает только благодаря поддержке читателей ИМЕН. Чтобы помочь детям поскорее выздороветь и вернуться домой, нажимайте кнопку «Помочь» и оформляйте подписку (ежемесячное списание денег с карты в пользу проекта) или делайте разовый перевод.
ИМЕНА работают только на деньги читателей. Вы делаете перевод 5, 10, 20 рублей или оформляете ежемесячную подписку с карточки, а мы готовим новые истории и запускаем социальные проекты, которые помогают не одному, а тысячам людей. Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!