Еще несколько лет назад онколог Александр, медсестра Анастасия и пенсионер Владимир были обычными людьми. Работали, воспитывали детей, ездили в отпуск. А сегодня Владимир не может говорить и выцарапывает односложные слова на детском планшете. Анастасия с трудом готовит обед, а Александр выходит на улицу только с поддержкой.

У Владимира, Анастасии и Александра — боковой амиотрофический склероз (далее — БАС). Это редкая, быстро прогрессирующая болезнь центральной нервной системы, при которой перестают работать мышцы. Постепенно человек утрачивает способность самостоятельно передвигаться, есть и дышать. 

Лечения от БАС не существует. С момента появления первых симптомов человек живет в среднем от трех до пяти лет. Уход за больными, как правило, ложится на плечи близких, которые не знают, куда бежать: врачей, осведомленных об этой болезни, очень мало. 

ИМЕНА пришли в семьи, где живут люди с БАС, чтобы поговорить о том, как они справляются и что помогает не опускать руки. И вместо отчаяния увидели много любви.     

Светлана + Владимир

«Не знали, куда бежать и что делать»

 — Как себя чувствуешь? — каждое утро Светлана задает мужу один и тот же вопрос. 

— Н-е-п-л-о-х-о, — по буквам выводит супруг на детском планшете. 

Еще  месяц назад Светлана разбирала в ответах мужа односложные «да» и «нет», а сегодня его речь совсем непонятна. Два месяца назад мужчина сам садился за руль. Сейчас он медленно и осторожно передвигается по дому. Пока на своих ногах, но понимает: это ненадолго.  

Светлана и Владимир Омельченко живут в Борисове, они вместе 37 лет. Познакомились на работе. Светлана была секретарем комитета комсомола, Владимир работал в цеху на литовском судостроительном заводе. Уже через год они расписались, и скоро в семье появился единственный ребенок — сын Дима. Все было как у всех: тихое семейное счастье, планы на будущее. А потом пришла болезнь.

— У Вовы как будто начал заплетаться язык. Мы не придали этому большого значения, пока не стали замечать его коллеги. — Светлана делится историей, а Владимир утвердительно кивает головой. — Когда у него в июне 2019 года пропала моторика в большом и указательном пальцах, мы обратились в поликлинику. Ни о чем серьезном тогда, конечно, не думали.

Невролог отправила Владимира на МРТ головного мозга. Там ничего не обнаружили. Потом мужчина прошел лора и эндокринолога — опять ничего. Супруги решили съездить в санаторий. После процедур пальцы Владимира заработали лучше, но эффекта хватило ненадолго. 

Состояние Владимира ухудшалось, и спустя четыре месяца супруги сходили к другому неврологу.  Врач с порога поставил под вопросом БАС. 

— Конечно, поначалу мы не понимали, что это такое, — признается Светлана. — Сразу полезли в интернет и начитались там всяких страшилок о том, что человек с БАС резко становится инвалидом и быстро умирает. Это был просто шок… Но где-то в глубине души я все-таки надеялась, что нас пронесет.

Не пронесло. В марте прошлого года диагноз подтвердили врачи из РНПЦ неврологии и нейрохирургии. Они жалобно посмотрели на больного и протянули листовку с информацией о «Службе помощи людям с БАС» (далее — Служба). 

Из брошюры Светлана и Владимир узнали, что в Беларуси живут около 200 человек с БАС, и все они общаются между собой в группе поддержки. Также Служба оказывает медицинское сопровождение пациентов и организует «Школу по уходу за людьми с БАС» (далее — Школа) для их родственников.    

«А что это такое?»

В августе прошлого года Владимир позвонил Светлане  с работы и сказал: «Задыхаюсь». Мужчину забрала скорая. Скопления мокроты дали осложнения на легкие.  Владимира откачали, но с тех пор он не работает.

— Тогда-то я впервые и обратилась в Школу, — рассказывает Светлана.  — Оказалось, очень вовремя, потому что Вова начал терять вес. С 75 килограмм похудел до 60. Ему не хотелось кушать, пищу проглатывать стало тяжело. Врач Службы порекомендовала поставить гастростому и выписала направление. Это такая специальная трубка, через которую пища попадает в желудок человека, не способного глотать самостоятельно. Мы попали в последний вагон: Вове поставили гастростому, а на следующий день больницу закрыли для приема пациентов с коронавирусом. И случилось чудо! Он стал нормально кушать и до сих пор держит постоянный вес. Даже страшно подумать, чтобы было бы, опоздай мы с гастростомой.

На той же Школе для родственников людей с БАС Светлана получила полный ликбез по уходу за мужем. Начиная с  того, что такое гастростома, и заканчивая тем, как кормить, поить и укладывать больного. Также супруга узнала, что люди с БАС нуждаются в высококалорийном белковом питании. С тех пор она кормит Владимира по пять раз в день: три раза — обычной едой, и дважды дает усиленное белковое питание. Измельчает продукты блендером до жидкого состояния и пропускает через трубочку. Это оказалось очень удобно.

— Вове остается намекнуть, чего он хочет больше — котлет или отбивных. А я уже приму к сведению.

— Т-а-к и е-с-т-ь, — выцарапывает на планшете супруг. 

Скоро приключилась новая беда: вокруг гастростомы появилось красное пятно на коже. Светлана повела мужа к хирургу. Врач предположил, что у мужчины онкология. Светлана рассказала про БАС, на что хирург ответил: «А что это такое?» 

— В тот момент я поняла, что больше в поликлинике нам делать нечего. Через неделю съездила на очередную встречу Школы для родственников людей с БАС, где специалисты подробно рассказали, как ухаживать за пятном. Не поверите, но через некоторое время оно испарилось! С тех пор мы постоянно на связи со Службой, списываемся как минимум раз в две недели с медсестрой по уходу. Я ей высылаю снимки, а она мне дает рекомендации. Сотрудники Службы стали для нас скорой помощью. Без них мы были как слепые котята. Не знали, куда бежать и что делать. 

Что делать, если пришла болезнь

Вайбер Татьяны Лысовой, главного специалиста по уходу проекта «Служба помощи людям с БАС», напоминает фильм ужасов. Все картинки — гастростомы, пролежни и отеки. До пандемии коронавируса родственники пациентов с БАС  раз в два месяца по субботам приезжали в Минск из разных уголков Беларуси. Сейчас очные встречи временно приостановлены, Лысова дистанционно консультирует пациентов и их родственников. 

— Я люблю своих пациентов. И они знают, что всегда могут обратиться ко мне за помощью. Школа для родственников людей с БАС не похожа на прием у терапевта в поликлинике. Это целый день комплексной командной работы. В обычном режиме Школа проходит так: сначала все озвучивают свои проблемы и запросы. Потом я рассказываю вводную часть — что делать, если в дом пришла болезнь, как правильно организовать место больного. Потом мы разбираем нюансы ухода за кожей ходячих, полуходячих и лежачих пациентов. Показываю, какие есть перевязочные материалы, подробнее останавливаюсь на противопролежневых системах. Останавливаюсь на питании: как рассчитывать прием белка и чем кормить, чтобы до последнего больной оставался на ногах. Мы подробно разбираем, как перемещать пациентов — перекладывать, сажать и переворачивать. Провожу мастер-класс по укладыванию пациентов в постель. Также поднимаем проблемы профилактики запоров, использования гастростом и ухода за ними. 

Мечтаем, чтобы подольше прожил

Светлана и Владимир почти все время проводят вместе. Если супруга не занята домашними делами, они смотрят телевизор, болтают, смеются. Иногда Светлана забывает, что муж  болен — таким веселым и беззаботным он выглядит, но плохое самочувствие дает о себе знать ночью. Дыхание Владимира становится прерывистым и учащенным. Если он понимает, что дышать самостоятельно тяжело, надевает НИВЛ на пару часов и снова засыпает. Дорогостоящий аппарат для вентиляции легких бесплатно выделила во временное пользование Служба.

— Никогда не думала, что к такому можно привыкнуть, — признается Светлана. — А что нам оставалось делать? Вове тяжело, он поболтать еще как любил — хлебом не корми. Наверное, чувствовал, что речь оборвется… Настала моя очередь его развлекать. С каждым днем сил у нас все меньше и меньше, но зато мы стали понимать друг друга с полуслова. И мечта у нас теперь одна на двоих — чтобы подольше прожил. 

Дима + Настя

«Мы подстраиваемся под болезнь»

Дмитрий и Анастасия Прыновы вместе со школы, учились в одном классе. После школы Дмитрий поступил в Молодечно, Анастасия — в Борисов. Со временем  они переехали в Минск и расписались. И вот уже семь лет в браке. 

Настя была молодая, активная, даже не думала ни о каких болезнях. Неизлечимый диагноз стал для нее настоящим шоком. 

— Однажды я проснулась оттого, что у меня резко, до слез, заболела голова, — рассказывает Анастасия. — Через пару дней я не смогла открыть рот, пришлось пить через трубочку. Начала шепелявить, зубы стали резать в щеку. Тогда я сидела в декрете, и мы с дочкой жили в деревне. Вскоре я стала замечать, что не могу постучать пальцами по столу, сильно сводит руки. 

Осенью 2016 года девушка стала бегать по стоматологам и неврологам, делать дорогущие обследования, менять больницы одну за другой. Врачи порекомендовали ей удалить зубы мудрости, но лучше не стало. Окончательный диагноз поставили в марте 2019 года в РНПЦ неврологии и нейрохирургии.

— Настя тогда лежала на обследовании, позвонила мне и рассказала про БАС и его последствия, — рассказывает Дмитрий. — Помню, как она тогда плакала. Я сначала в это не поверил. Почитал про болезнь в интернете и понял, что со временем будет еще хуже… А потом мы как-то потихоньку смирились. Жизнь продолжается. Мы стараемся не думать о плохом, просто постепенно подстраиваемся под болезнь.

Самая молодая пациентка

— У нас в семье всеми медицинскими вопросами занимается Настя, — признается Дмитрий. —  Все разузнает, проконсультируется со специалистами, а потом мне рассказывает. Говорит, что нужно купить. Я же весь в работе. У меня голова болит за то, чтобы в семье все было, жена с дочкой ни в чем не нуждались.  

Дмитрий рассказывает, что сразу настроился не впадать в депрессию, а вот у Анастасии настроение скачет. «Начитается ужастиков в интернете и начинает переживать». Но, благодаря интернету, Настя узнала про «Службу помощи людям с БАС» и добавилась в группу помощи. Эта группа оказалась единственным местом в стране, которое объединяет всех пациентов с БАС, и где можно быстро получить дельную информацию по любому вопросу. Там Анастасия узнала, что в свой 31 год она самая молодая пациентка с БАС в Беларуси.

Полгода назад Насте пришлось уволиться. Она работала медсестрой в реанимации — целыми днями на ногах. С каждым месяцем стоять и ходить становилось труднее, и однажды она поняла, что идти на работу больше нет сил. Ее руки тоже слабеют: подушечки на ладонях сильно похудели, нарушилась моторика в пальцах.  

Настя радуется, что с питанием проблем пока нет: она ест все то же, что и до болезни. Только вот  готовить самой теперь тяжело. Яичницу пожарит, а нарезать колбасу уже проблема. На помощь с домашними обязанностями часто приходит Настина мама.    

Активной Насте очень не хватает движения. Муж не отпускает ее на улицу одну, только с поддержкой. 

— Когда я иду, меня шатает. Совсем не держу равновесие, боюсь упасть,  — рассказывает Анастасия. — Могу протереть от пыли подоконник или стол ребенку, а вот пол уже не помою. Зато посуду все еще мою сама. На выходных, когда Дима рядом, мне проще и спокойнее. Все  теперь держится на нем.

— Да, трудно, но у меня никогда не возникало мысли уйти из семьи,  — говорит Дмитрий. — Зачем? У меня прекрасные жена и дочка,  я их очень сильно люблю.

«Я просто живу»

Анастасия долго следила за перепиской в группе Службы, но не решалась обратиться. Было полезно на примерах других семей узнавать, как развивается болезнь и чего от нее ждать дальше. Кто-то консультируется насчет гастростом, кто-то интересуется аппаратами ИВЛ, а кто-то пишет, что потерял родственника. Но в декабре девушке «перестало хватать дыхания». Она попыталась вызвать терапевта и невролога на дом, но никто не приехал. Сказали, что все врачи заняты пациентами с коронавирусом. Тогда Анастасия решилась обратиться в Службу, где ей предложили онлайн-консультацию. Теперь есть надежда, что при необходимости Служба поможет и с аппаратом ИВЛ. 

— Не знаю, что будет дальше. Стараюсь об этом не думать, просто живу, — спокойно говорит она.

— К счастью, Настя пока справляется сама, без аппаратов. Мы надеемся, что такое состояние сохранится надолго. Конечно, если будут ухудшения, придется что-то предпринимать, перестраиваться. Но мы к этому готовы и, главное, знаем теперь, куда обращаться.

Специалист по уходу Службы Татьяна Лысова рассказывает, что это не редкость, когда мужчины ухаживают за своими больными женами и приходят на школы для родственников: 

— БАС — болезнь избирательная. Как правило, она выбирает сильных и интеллигентных людей, из хороших семей. Я даже не беспокоюсь за уход со стороны родственников, в том числе и мужчин. Они все понимают и выполняют, как надо. Но тут есть еще психологический фактор. Иногда родственники готовы горы свернуть: давай мы тебя будем еще лечить, обследовать, у нас не правильный диагноз. А пациент, как правило, смиряется быстрее. И он всего этого уже не хочет, он устал. Если хочется и любится, и есть силы и желание у самого пациента, то все сложится, и продлить жизнь человека с БАС можно надолго. Если человек понимает, что он обуза и никому не нужен, он уйдет очень быстро.   

Жанна + Александр

«Мы  понимаем, что будет дальше»

Жанна и Александр Шуровы вместе учились в медицинском университете. Вместе выполняли лабораторные работы и готовились к зачетам. Студентами и расписались. В браке супруги уже 33 года. 

— Мы с мужем онкологи. Мужчины в принципе не склонны жаловаться на здоровье. А он, тем более, врач, — говорит Жанна о муже. — Сейчас-то я понимаю, что Саша и раньше замечал у себя какие-то неприятные симптомы, но мне не рассказывал.

По словам Жанны, все началось с нарушения речи. А потом и движения в теле стали какие-то замедленные. Чувствовалась неловкость и неуверенность, слегка нарушилась моторика. Тогда, осенью 2018 года, муж много работал, думал, просто накопилась усталость. 

Когда супруги все-таки обратились в поликлинику к неврологу, врач на первом же визите выставила предположительный диагноз — БАС. При госпитализации в РНПЦ неврологии и нейрохирургии диагноз подтвердился. 

— Какие-то общие представления о том, что это неврологическая болезнь, мы знали. Но о всей глубине этой темы и последствиях даже не могли себе представить, — признается Жанна. — Муж как-то быстро принял всю эту ситуацию, а я до последнего надеялась, что врачи ошиблись… Мы долго все обсуждали, разговаривали о болезни. Как медики, мы хорошо понимаем, что будет дальше. Так что успокоились и просто с этим живем.  

Сначала всегда страшно

В РНПЦ супругам подсказали контакты Службы. Жанна сразу же созвонилась со специалистами и пошла на Школу для родственников людей с БАС.

— В Школе я получила много полезной информации о питании, уходе, гимнастике для пациентов с БАС, нюансах, связанных с инвалидностью. Если первый раз ты сидишь там  с огромными от страха и шока глазами, то на вторую встречу уже приходишь с блокнотом и задаешь вопросы. Специалисты показали, как правильно делать мужу массаж, рассказали, как наладить питьевой режим. 

Александр проработал еще год после того, как ему выставили диагноз. А потом болезнь стала прогрессировать, и работу пришлось оставить. Речь стала несвязной, появилась сильная мышечная слабость. Сейчас у него вторая нерабочая группа инвалидности. Мужчина сам передвигается по дому, в теплые дни с поддержкой жены выходит на улицу. Дышит и питается пока самостоятельно. 

Несмотря на то, что уход за мужем отнимает много времени и сил, Жанна продолжает работать. Ранним утром она просыпается и готовит еду  на целый день. А когда уходит на работу, ее подменяет взрослая дочка, врач, как и родители. 

— Дочка — моя основная помощь. Если бы не она, мне пришлось бы уволиться. А без моей зарплаты мы просто не проживем, — уверена Жанна. — Сейчас деньги надо на все: на белок, на препараты. Питание должно быть высококалорийное. Саша  любит покушать. 

Пока жена на работе, Александр читает и смотрит научно-популярные передачи. Он старается почаще шутить и отвлекать жену от негативных мыслей. В болезни нашлись плюсы: супруги сблизились, стали больше разговаривать и проводить времени вместе. А еще у них есть мечта — дождаться внуков. 

— Мы говорим пациентам и их родственникам: чем раньше вы обратитесь за помощью, тем проще будет потом, — говорит Татьяна Лысова. — Да, на первых встречах страшно. Там люди рассказывают о серьезных вещах, которых у новичков может еще не быть. Зато потом они будут знать, чего ждать и что делать. Эта болезнь достаточно предсказуема, и наша Служба старается идти на шаг впереди. Люди, которые тянут до последнего и думают, что у них все хорошо, потом резко сталкиваются с дыхательной недостаточностью. И становится слишком поздно.

Специалист уверена, что Служба — это не только профессиональная медицинская поддержка семей, но и группа самопомощи. Пациенты и родственники общаются в общем чате и понимают, чем закончится болезнь. Когда человек уходит из жизни, соболезнования родственникам посылают сотни человек. И это огромная поддержка. А потом родственники не выходят из группы, а поддерживают других людей, которые столкнулись с такой же бедой. 

Как помочь

В Беларуси живут около 200 человек с боковым амиотрофическим склерозом. При таком диагнозе нужна постоянная помощь сразу нескольких специалистов: невролога, респираторного терапевта, логопеда, инструктора по лечебной физкультуре, психолога. Уже третий год благодаря поддержке читателей ИМЕН работает проект «Служба помощи людям с БАС».

До пандемии специалисты раз в месяц проводили прием пациентов с БАС из разных городов Беларуси. Также они устраивали обучающие Школы для родственников пациентов, где учили их, как правильно ухаживать за больными с БАС. Сейчас специалисты круглосуточно на связи с пациентами и родственниками в вайбер-группах, отвечают  на вопросы, проводят онлайн-консультации.

Пожалуйста, поддержите этот важный проект! Оформить ежемесячную подписку  или сделать  разовый перевод можно, нажав кнопку Помочь на странице проекта. Любая сумма поможет и дальше поддерживать семьи с БАС. 

Читайте нас в телеграме https://t.me/imenamag

ИМЕНА работают только на деньги читателей. Вы делаете перевод 5, 10, 20 рублей или оформляете ежемесячную подписку с карточками, а мы готовим новые истории и запускаем проекты, которые дают не одному, а тысячам людей. Нажимайте сюда  и выбирайте удобный способ для перевода!