Истории

В мире так уже не работают! Три итальянских врача приехали в Беларусь и показали, как помогать неизлечимо больным детям просто и по-новому.

Собрано 55 912 из 106 869 руб.
Помочь

Белорусским врачам нужно больше перенимать мировой опыт и учиться по-новому помогать тяжелобольным детям. Многие медики по-прежнему считают, что если у ребенка неизлечимый диагноз, то на нем можно ставить крест. Хотя эти дети при правильном подходе даже могут учиться в школе. Три итальянских врача — Андреа Коппарони, Валерия Поэта и Энрико Ферруччи — приехали в Белорусский детский хоспис на две недели, чтобы научить белорусских врачей простым технологиям, которые сегодня уже работают в мире. Они показали, как можно ухаживать за детьми так, чтобы их жизнь не сводилась к бессмысленному лежанию на кровати в четырех стенах. 

Вся система помощи этим семьям у нас такая же, как была в Италии лет 30 назад. Но! Италия прошла долгий путь и все-таки стала страной, где каждый человек, независимо от физических возможностей, может жить, получать образование, работать и быть счастливым. Все это возможно и в Беларуси, если сами люди будут за это бороться.

Андреа Коппарони Фото: Александр Васюкович, ИМЕНА

Андреа Коппарони, 32 года, член ассоциации «Физиотерапевты без границ», вручную изготавливает устройства для реабилитации тяжелобольных детей. 

Еще в подростковом возрасте я работал волонтером на «скорой помощи». Потом решил поступать на физиотерапевтический факультет. К такому решению меня подтолкнул мой дедушка. У него в 3-летнем возрасте обнаружили полиомиелит. В те времена в Италии людям с инвалидностью было очень сложно, им оказывалось мало внимания и помощи. Но не смотря на все трудности, мой дедушка женился, воспитал троих детей, закончил университет с отличием, прошел через две мировые войны, поднялся по карьерной лестнице и стал заместителем директора банка! Когда я был маленьким, я видел, как он сражался каждый день. Он передвигался с помощью двух тростей, а лонгеты (длинная полоса из гипса или пластмассы, используется для фиксации ног или рук — прим.ред.) у него начинались от пояса и шли до конца ноги. Я видел, насколько трудно ему было сделать просто один шаг, но при этом у него получилось так многого добиться  в жизни. 

С тяжелобольными детьми я работаю уже около 12 лет. Когда я учился в университете и проходил стажировку в клинике, то пообещал себе, что никогда не буду работать с детьми, потому что это безумно сложно. Но, как говорится, никогда не говори никогда.

Я проектирую и изготавливаю своими руками средства реабилитации для тяжелобольных детей: лонгеты для ног и рук, корсеты, ортопедические стулья. Я создаю их индивидуально либо с нуля, либо уже изготовленное приспособление адаптирую к потребностям конкретного ребенка. 

В Италии все ортопедические мастерские, где делают такие приспособления, частные. Система у нас выстроена таким образом: когда ребенку с инвалидностью нужно какое-то средство реабилитации, он приходит на прием к физическому терапевту, врач осматривает его и определяет, в чем он нуждается. С заключением врача родители обращаются в любую мастерскую. После изготовления родители вместе с мастером и лечащим врачом адаптируют это приспособление под ребенка, проверяют, подходит оно ему или нет. Если все хорошо, врач ставит свою печать — и государство все оплачивает.

Здесь мы вместе с врачом из хосписа создали прототип ортопедического стула. Назвали его «Зубр». Такой стул будет недорого сделать. Также я поделился со специалистами своими теоретическими выкладками того, что создаю сам. 

За это время я понял, что у вас не хватает индивидуального подхода в изготовлении средства реабилитации. Ваше государство гарантирует больному ребенку нечто обобщенное, не учитывая его особенностей. Я увидел восемь детей, у которых есть лонгетки, но никто их не использовал. Получается, на эти средства потратили большие деньги, а готовый результат оказался непригодным. 

У нас тоже раньше было так, что ребенку выдавали по четыре вспомогательных средства, которые ему не подходили, и их просто выбрасывали в гараж. 

Сейчас же государство заботится о том, чтобы дать семье не этих три-четыре ненужных средства, а одно или два, но подходящие ребенку. Если ребенок вырастает, или у него усугубляется патология, или он умирает, то вспомогательное средство дезинфицируют и его отдают другому ребенку. 

Вывод прост: когда в системе здравоохранения не выработан индивидуальный подход, государство тратит гораздо больше денег. 

У вас так все устроено, чтобы все были одинаковым. Даже когда просто идешь по улице, замечаешь, что все рассчитано на всех. В таких системах очень сложно более слабому найти в себе силы и возможности сделать что-то большее. Италии понадобилось очень много сил и времени, чтобы организовать достойную систему помощи нуждающимся и слабым больным людям. Вам все это еще предстоит.

Валерия Поэта Фото: Александр Васюкович, ИМЕНА

Валерия Поэта, 63 года, волонтер Ассоциации «Физиотерапевты без границ», выступает в качестве тренера и передает идеи по реабилитации тем, кто заботится о ребенке с инвалидностью и не является профессионалом.

Я уже почти 41 год помогаю людям с инвалидностью. Еще будучи подростком, я вступала в организации, которые помогали таким людям. Это было 50 лет назад, и в то время в Италии они не имели абсолютно никаких прав.

Сейчас в нашей стране мы подошли к тому уровню, когда в обществе дети и взрослые с инвалидностью принимаются абсолютно всеми. То есть, куда бы ты ни пошел, везде увидишь человека на инвалидной коляске. У нас не семьи спрашивают у школы, может ли их ребенок к ним прийти. А каждая школа знает, что она открыта для всех детей, даже для тех, у кого есть серьезные заболевания. Все это не произошло в один день, понадобились долгие годы. Но, тем не менее, сегодня наше общество знает, что у людей с инвалидностью такие же права, как и у всех.

В Беларуси предстоит еще много работы в этой области. 

Не вся свежая информация о помощи тяжелобольным детям, которая появляется в мире, доходит до вас и применяется здесь, врачи работают по старым протоколам. Но это совершенно бесполезно, когда сегодня есть новейшие разработки и исследования. Колесо изобретать не нужно, достаточно знать, где черпать информацию и применять ее. 

У вас положение людей с инвалидностью примерно такое, как у нас было лет 20-30 назад. За две недели я увидела всего трех людей на инвалидной коляске. Те родители, с которыми мы общались, подтвердили, что их ребенок выходит из дома, только чтобы посетить реабилитационный центр. Никто из них не сказал, что ходит с ребенком гулять в парк. Когда вашим родителям говорят, что у ребенка болезнь регрессирует, с каждым днем ему будет становиться все хуже и со временем он вынужден будет сесть на инвалидную коляску, но у него нормальное умственное развитие, мамы и папы почему-то считают, что их ребенок не сможет ходить в школу. Так не должно быть. 

Белорусские семьи с тяжелобольными детьми более одинокие, нежели итальянские. Почему-то здесь семьи с детьми-инвалидами практически одни варятся в своей проблеме. А еще я увидела в глазах местных родителей много недоверия, они считают, что уже ничего нельзя сделать, и просто разводят руками.

На мой взгляд, сами люди с инвалидностью должны больше беспокоиться о своих правах и выходить на улицу, общество должно их видеть. Тогда для них начнут открываться и двери школ, и медицинских учреждений. Очень важна здесь роль средств массовой информации. Когда мы постоянно будем говорить о таких проблемах, тогда и начнем активнее бороться с препятствиями на пути.

Энрико Ферруччи Фото: Александр Васюкович, ИМЕНА

Энрико Ферруччи, 38 лет, член Ассоциации «Физиотерапевты без границ», занимается реабилитацией людей после черепно-мозговой травмы, а также помогает пациентам, выходящим из комы. В прошлом году Энрико работал вместе с сотрудниками Белорусского детского хосписа, а также помогал тяжелобольным детям как в Минске и Минском районе, так и в Болонье (Италия) во время профессиональных обменов.

Около 15 лет я помогаю тяжелобольным детям. Мне всегда нравилось помогать нуждающимся. Но приятнее всего осознавать, что после моей работы виден какой-то положительный результат.

В прошлом году, когда я впервые побывал в Беларуси, у меня не было возможности увидеть организацию работы с тяжелобольными детьми, так как курс был нацелен на индивидуальную работу с семьями. В этот раз мне удалось познакомиться с системой в целом. 

Что изменилось с прошлого визита? Во-первых, за год появилось больше реабилитационных средств, было много чего куплено. Если в прошлый мой приезд мы работали с рогатками, то на этот раз уже были танки. Во-вторых, тогда каждый специалист работал в одиночку, а сейчас я увидел работу целой группы — это большая перемена к лучшему. 

Ваши специалисты много знают и многое умеют. Честно признаться, мы даже не ожидали, что столкнемся с таким уровнем профессионализма. Поэтому у вас есть все возможности, чтобы подняться на ступень выше. Конечно, имеются «теневые зоны», которые нужно преодолевать. Например, ребенок в Минске получает гораздо больше помощи, чем ребенок на периферии. Это связано с расстоянием. В некоторые точки службы просто не доезжают. 

У вас есть очень компетентные узкие специалисты, но связь между ними и обмен информацией не всегда налажены. К примеру, для изготовления какого-либо реабилитационного средства необходимо участие и физического терапевта, и ортопеда, и техника. У вас каждый из них делает работу на своем уровне, но сотрудничества и согласованности между ними нет. А это необходимо для изготовления качественного продукта.

На изменение системы помощи людям с инвалидностью в лучшую сторону в Италии понадобилось очень много времени. Во многом в этом нам помогли пациентские организации, которые создавались для помощи людям с конкретными болезнями. Их у нас очень много. Как правило, каждая такая организации тесно связана со специалистом, который хорошо владеет информацией по конкретному заболеванию. Плюс ко всему, сами члены организаций — родители детей или взрослые с определенной проблемой — долго живут с какой-то патологией и делятся информацией с вновь прибывшими.

В целом все зависит от того, насколько все общество — то есть мы с вами — готово вносить свой посильный вклад в решение данной проблемы. Врач, который наблюдает пациента, архитектор, который должен так спроектировать дом, чтобы не было никаких препятствий для человека на коляске. Но главное, мы, люди, которые в общественных местах должны совершенно нормально относиться ко взрослым и к детям на инвалидной коляске, чтобы те могли заехать в любое место и заняться чем угодно.  

Как помочь?

За две недели в Беларуси итальянские врачи провели семинары для специалистов из разных уголков Беларуси: Республиканского клинического центра паллиативной помощи детям, Барановичской областной детской больницы, Молодечненской детской поликлиники, Витебского специализированного дома ребенка, Дома ребенка в Слуцке, паллиативного кабинета в Гомеле, Брестской детской областной больницы, а также Гродненского детского хосписа и других.

Сегодня Белорусский детский хоспис не только помогает детям, но и обучает врачей новым технологиям по всей стране. Это стало возможным благодаря финансовой поддержке простых людей, читателей ИМЕН. 

Дети на периферии часто не получают нужной помощи — хосписов в регионах почти нет. К ним нужно ездить. Когда детский хоспис организовал «Выездную службу», а мы на ИМЕНАХ открыли сбор на работу этой службы, вместе с вами мы сделали настоящий прорыв. И благодаря вашей помощи проект работает и развивается.

Сначала специалисты хосписа — абилитологи, психолог и логопед — приезжали в небольшие города на несколько дней и показывали родителям и врачам основы, как правильно заботиться о ребенке, какие упражнения нужно делать, объясняли, какое оборудование им подходит.

Прямо сейчас ИМЕНА собирают деньги на обучение и постоянную работу региональных врачей в восьми районных центрах: в Бресте, Молодечно, Барановичах и других городах. Для каждого ребенка они составят индивидуальный планы работы: научат держать ложку, самостоятельно есть, переворачиваться, сидеть в кресле. Врачи будут посещать детей на дому и заниматься с ними по составленному плану.

Обучат их специалисты хосписа, которые уже сами прошли обучение за границей. Восемь новых врачей-абилитологов после этого будут постоянно работать с этими детьми на местах! Мы с вами можем сделать так, чтобы жизнь 80 тяжелобольных детей из небольших городов стала намного лучше.  Это — тот самый простой первый шаг к большим изменениям для страны. 

Друзья, поддержите врачей из регионов! Каждый месяц на работу проекта нужно 8 905 рублей. 309 человек уже оформили подписку — ежемесячное списание с карточки в пользу проекта. Если, например, еще 500 человек оформят подписку всего на 10 рублей, то мы соберем нужную сумму. Нажимайте кнопку Помочь и оформляйте подписку или делайте разовый перевод на любую удобную сумму.

Истории

«Экстрасенс сказал, что Ваня будет обычным здоровым ребенком». Почему семьи в регионах не верят в медицину

Помогаем проекту Выездная служба Белорусского детского хосписа
Собрано 53 880 из 106 869 руб.
Возера РадасціВозера Радасці
Истории

«Мне предлагали отказаться от сыновей». Родители в Петрикове сами обустроили домашнюю реанимацию, чтобы сыновья-близнецы могли дышать

Истории

Стальная бабушка. Татьяна Тихоновна в одиночку поднимает неизлечимого правнука, но теперь ей поможет хоспис

Помогаем проекту Выездная служба Белорусского детского хосписа
Собрано 53 880 из 106 869 руб.
Истории

Беларусь одинокая. Как Валя и Толик из глубинки годами живут ради близких, до которых никому больше нет дела

Помогаем проекту Патронажная служба в регионах
Собрано 30 896 из 55 883 руб.
Истории

«Невыносимо слышать, как твой ребенок воет». Как Елена боролась за смерть сына без боли

Помогаем проекту Выездная служба Белорусского детского хосписа
Собрано 53 880 из 106 869 руб.
Истории

Словно смерти нет. Это команда Выездной службы детского хосписа и у них два «звездных неба» ушедших детей. Им нужно помочь

Помогаем проекту Выездная служба Белорусского детского хосписа
Собрано 53 880 из 106 869 руб.
Истории

«Мне хотелось спрятать Вас в карман, как шпаргалку». Как проекты помогли своим подопечным во втором квартале

Помогаем проекту Имена
Собрано 68 034 из 199 522 руб.
Истории

«Имена» едут в Витебск! Покажем, что чувствуют белорусы, которым не повезло иметь свой дом и крепкое здоровье

Помогаем проекту Имена
Собрано 68 034 из 199 522 руб.
Возера РадасціВозера Радасці
Истории

«Государство всё время наказывает». Как сироте Богдану запретили тратить деньги

Помогаем проекту Детская агроусадьба «Отрада»
Сбор средств завершен
Истории

Такого в тюрьмах еще не было. Как один актер изменил жизнь 70 осужденных женщин