Центр медицинской реабилитации «Радуга» в Мозыре — уникальный, другого такого в стране нет. Сюда приходят дети и молодые люди с инвалидностью до 31 года. Для них «Радуга» и детский сад, и школа, здесь же они получают медицинскую реабилитацию, а еще общаются, дружат. Но местная власть решила закрыть центр, а на его месте организовать обычный детский сад. Воспитанникам «Радуги» предлагают перейти в другие учреждения, которые не приспособлены для людей на колясках, в которых нет необходимой реабилитации.  Абсурдность ситуации в том, что все это происходит в то время, когда вот-вот вступит в силу закон «О правах инвалидов и их социальной интеграции», и такие центры, как «Радуга», начнут активно строиться по всей стране. «Радуга» может стать примером для новых подобных центров. Если ее не закроют. Родители 55 ребят с инвалидностью все еще верят в чудо и до последнего настроены бороться за справедливость. 

«Лиза чувствует себя частью общества»

Наталья Бурак узнала, что «Радугу» закрывают, от других родителей. Эта новость стала шоком, ведь ее 18-летняя дочка Лиза ходит сюда с самого детства. Они с братом Стасом родились недоношенными. На 40-й день Стас умер. Лиза выжила, а через год ей поставили диагноз ДЦП.   

— Для Лизы «Радуга» стала вторым домом. Дочка и дня не может представить без друзей из центра. Вечером за чашкой чая мы обмениваемся новостями, и Лиза чувствует себя частью общества. Она живет полноценной жизнью, это для нее очень важно, — рассказывает Наталья.

Кроме общения со сверстниками, каждый день в «Радуге» Лиза получает необходимую реабилитацию, благодаря которой девочке не становится хуже. А в случае с ДЦП это большой успех.  

В Беларуси другого подобного реабилитационного центра нет. «Радуга» работает целый день с 7 утра и до 6 часов вечера. В Центр приходят не только дети, но и молодые люди с инвалидностью до 31 года. Родители привозят детей утром, а сами едут на работу. Здесь дети учатся, проходят реабилитацию, общаются с друзьями и развлекаются, а вечером родители забирают их домой. С ребятами регулярно работают дефектологи и психологи. Для каждого воспитанника составляется индивидуальная программа реабилитации. Им проводят разные виды массажа, занимаются физиотерапией, лечебной гимнастикой, ритмопластикой, дыхательной гимнастикой, ортопедической коррекцией, занимаются на тренажерах. Специалисты центра умеют останавливать судороги.       

Теперь, когда «Радугу» закрывают, Лизе предложили посещать отделение дневного пребывания для инвалидов (далее — ОДПИ). Такой же вариант предложили еще 33 воспитанникам «Радуги», кто старше 18 лет. Половина из этих ребят передвигаются на колясках, как и Лиза. 

Наталья решила провести эксперимент и убедиться, что дочке и ее товарищам будет комфортно передвигаться на коляске по помещению ОДПИ. В присутствии представителей управлений здравоохранения, образования и социальной службы Наталья проехалась по зданию на Лизиной коляске. Оказалось, это место абсолютно не приспособлено для колясочников. 

— По пандусу, который ведет ко входу в здание, не сможет подняться колясочник с рабочими руками. Придется, чтобы его кто-то толкал сзади. Дальше меня встретили высокие советские пороги. Но даже если бы и удалось их преодолеть, то в комнате я бы не поместилась с коляской. Помещения маленькие, там нет возможности подъехать к столу или развернуться. В двухэтажном здании лифт не предусмотрен, поэтому на второй этаж попыталась подняться на механическом гусеничном подъемнике. Было ощущение, что он стоит для вида и им никто не пользуется. Никто не хотел показывать, как он работает, пока я не настояла. В итоге, он поднял меня на три ступеньки, а дальше не смог развернуться на полукруглой лестнице. Наверх я так и не попала. Узкий дверной проем не позволил мне заехать в санузел.

Сегодня в отделении дневного пребывания числится около 50 людей с инвалидностью. Но здание небольшое, и они с трудом там помещаются. А что будет, когда туда придут еще 30 человек из «Радуги», к тому же на колясках?   

— Никаких вариантов реабилитации в Мозыре нам вообще не предложили, — продолжает Наталья. — В детскую поликлинику мы уже не попадаем по возрасту, и там нет ни парафина, ни ЛФК. А в реабилитационном отделении взрослой поликлиники врачи не умеют работать с таким диагнозом, как у Лизы. Нам четко дали понять, что там нас не ждут. Уже через год без реабилитации я не смогу как следует ухаживать за дочкой. Боюсь представить, что произойдет с Лизой, когда она окажется запертой в четырех стенах. Без друзей и общения она просто зачахнет. 

Наталья уверена, что такие центры, как «Радуга», должны открываться во всех крупных городах Беларуси. Мозырский центр мог бы стать примером для других похожих учреждений и поделиться уникальным опытом. Для развития центра можно было бы привлекать спонсорские средства и расширять категорию людей, которые могли бы пользоваться его услугами. 

Почти четверть века

В этому году «Радуге» может исполниться 25 лет. Центр открылся 5 сентября 1995 года для комплексной реабилитации детей с нарушениями психического и физического развития и их социализации. Начиналась «Радуга» с личной истории одной семьи. В семье хирургов Макаровых родился мальчик с ДЦП. Родители брали ночные дежурства и подработки в медучилище, чтобы регулярно возить сына на реабилитацию. А чтобы мальчик общался со сверстниками, водили его в клуб многодетных семей на занятия по интересам. Тогда дети занимались в подвальном помещении, арендованном немцами.

Однажды владелец фонда помощи детям Чернобыля приехал из Германии и побывал на этих занятиях, а после визита пригласил на переговоры Маргариту Макарову, представителя райисполкома и архитектора. Он был готов бесплатно приглашать на оздоровление в Германию детей сотрудников Мозырского нефтеперерабатывающего завода при условии безвозмездной передачи одного из зданий детских садов завода на нужды детей-инвалидов города. Так, нефтеперерабатывающий завод передал старое здание детского сада № 22 общественной организации «Крик души», в которой числилось 85 семей с детьми-инвалидами.

— Тогда мы пришли в голое здание. Я не знала, что делать и с чего начинать, — признается 72-летняя Маргарита Макарова, для которой «Радуга» стала делом всей ее жизни. Она 10 лет проработала там директором. — Сотрудники детского сада сказали, что не будут вытирать сопли инвалидам, и ушли. Тогда я переманила из медучилища своих лучших учеников. Первые полгода они работали бесплатно, так как мне нечем было платить им зарплату. Позже стала отправлять их на стажировку в лучшие европейские реабилитационные центры. Из них получились высочайшего класса массажисты и инструкторы ЛФК. 

Маргарита Владимировна вспоминает, что сначала в центре не было никакого оборудования. В здании протекала кровля, вода капала на лежащих на процедурах детей, и сотрудники по нескольку раз на день переносили их на руках с этажа на этаж. Затем руководитель нашла спонсоров за рубежом. Они установили подъемники, оборудовали специальный лифт и санузлы, перекрыли кровлю, обустроили спортивный зал тренажерами, мячами, бассейном с шариками, закупили развивающие игры, построили мастерские для трудотерапии. За спонсорские деньги выплачивалась зарплата сотрудникам и закупались продукты питания для детей.

— Через три года, когда спонсоров не стало, «Радугу» передали Белорусскому обществу инвалидов, а затем мы стали подчиняться Минздраву. Было время, когда меня заставляли отчислять детей после 16 лет. Тогда я собрала всех этих ребят и завезла в исполком. Председатель их пожалел. Так удалось продлить возраст пребывания в «Радуге» до 31 года, — вспоминает Маргарита Владимировна. — Когда моему сыну исполнился 31 год, мне совесть не позволила оставить его в «Радуге», а других отчислять. Пришлось уволиться самой.

Оставив «Радугу», 15 лет назад Маргарита Владимировна с семьей переехала в Германию. Она занимается творчеством и лечебной гимнастикой с русскоязычными детьми с инвалидностью. Ее сыну Глебу уже 46 лет. Он так и не привык к сытой и спокойной жизни в чужой стране, часто вспоминает «Радугу», где прошло его взросление, и мечтает вернуться домой к друзьям. 

«Нам деваться некуда»

— 1 июля мы придем в «Радугу» — закроют ее или нет. Нам деваться некуда, — говорят Сергей и Татьяна Прищеп, родителя 12-летнего Вити. У мальчика ДЦП.

С «Радугой» Витя познакомился, когда ему было 3 месяца. Тогда родители регулярно привозили сына в отделение раннего вмешательства, где ему делали массажи, проводили электростимуляцию, реабилитировали с помощью парафина. 

— Я объехала с сыном все центры реабилитации у нас в стране, побывали даже в Киеве, в Туле. Мы до сих пор надеялись, что наш сын встанет и пойдет. Но сейчас без должной реабилитации это станет невозможным, — мама Татьяна рассказывает о надеждах, которые питала их семья по поводу «Радуги». — В этом центре Витя пошел и в детский сад, и в школу. Здесь же он курсами получает реабилитацию — парафины, массаж, ЛФК, ванны и электростимуляцию, регулярно занимается с логопедом и психологом.  

Когда родители узнали, что «Радугу» закрывают, они пришли в ужас.

— В моей голове сразу проскочила мысль, что Витю закроют в четырех стенах, а мне придется оставить работу, лишиться психологической разгрузки и всю оставшуюся жизнь быть привязанной к ребенку, — делится переживаниями Татьяна. 

Сейчас Витя учится в 5 классе. Учителя из 10-й школы приходят прямо в «Радугу» и проводят уроки с каждым ребенком по индивидуальному плану. 

— Родителям никто даже официально не сообщил о закрытии центра. Нас просто пригласили на комиссию и предложили вместо «Радуги» 5-ю или 10-ю школу, в первой вообще нет безбарьерной среды. Но у Вити самая тяжелая, четвертая степень утраты здоровья, это вообще по закону противопоказание для обучения в школе. Так что ничего кроме надомного обучения нам не светит. 

Тут же в разговор вступает папа мальчика, чтобы объяснить особенности ребенка:

— В умственном плане Витя не отличается от обычных детей. У него интереса к жизни больше, чем у многих его здоровых сверстников. Только он быстро устает физически, и ему нужно передохнуть, чтобы дальше воспринимать информацию. В «Радуге» для этого есть спальни. А что в школе?  

Когда мы говорим о «Радуге», Витя улыбается. Родители признаются, что сын посидел две недели дома на карантине и просто зачах. В центре у него друзья с похожими проблемами, там он развивается и физически, и морально. Мама с папой не знают, как объяснить ребенку, что всего этого больше не будет.

 — Альтернатив реабилитации для Вити в Мозыре нет. 1-2 раза в год нам дадут возможность ездить в реабилитационные центры по стране. Но сыну нужна непрерывная реабилитация. Если с ним не заниматься, он начинает скрючиваться — деревенеют руки и спина. Это грозит очередной операцией по подрезанию сухожилий, — объясняет мама мальчика. 

Специалисты — на улицу

Учреждение медицинской реабилитации «Радуга» находится в центре Мозыря. Снаружи старое советское кирпичное здание смотрится громоздким и неухоженным. Зато внутри уютно. Ребята улыбаются и машут руками журналистам, охотно позируют на камеру. Они не замечают или не понимают, что столы, стулья и шторы опечатывают, а им скоро нужно будет освободить помещение.  

— «Радуга» создавалась за спонсорские средства и деньги родителей. Когда здание стало на баланс города, руководство ни разу не позаботилось о ремонте или оборудовании для учреждения. Наоборот, сначала тут закрыли уникальный кабинет релаксации, где дети могли расслабился, а потом прикрыли и мастерские, где ребята занимались трудотерапией, — Валентина Червинская работает в «Радуге» с момента ее основания. Сначала вела уроки труда, а сейчас она воспитатель. — Мы с ребятами штопали, вязали, придумывали уникальные техники, сами изготавливали тренажеры для разработки мелкой моторики. Одна из наших работ украшает дворец самой Королевы Великобритании, а итальянцы покупали наши поделки из кожи. Сейчас в помещениях бывших мастерских переодеваются рабочие. 

Валентина Константиновна отвечает за социальную адаптацию воспитанников: учит их самообслуживанию, гигиене и бытовым навыкам, выходит с ними на прогулку, проводит развивающие игры. Также с ребятами занимаются педагоги местного центра творчества. Они проводят уроки музыки, занятия по хореографии, кружки кукольного театра, библиотечного, изобразительного и прикладного искусства.  В «Радуге» работают около 50 человек. В конце марта их собрали и велели подписать документ, в котором говорилось о расформировании центра. Нескольким медикам предложили вакансии санитарок в психоневрологическом и онкологическом диспансерах. Остальным — медикам, воспитателям, бухгалтерам и рабочим — не предложили ничего. С 1 июля они останутся без работы.    

Где окажутся дети?

Сейчас «Радугу» ежедневно посещают 55 детей и молодых людей с инвалидностью до 31 года. У них совершенно разные диагнозы: ДЦП, синдром Дауна, миопатия Дюшена, спинальная амиотрофия, поликистоз головного мозга, эпилепсия и другие тяжелые заболевания. Всех этих ребят объединяет одно: «Радуга» для них второй дом, где они учатся, общаются, развиваются и реабилитируются. Благодаря «Радуге» они забывают про инвалидность и живут полной жизнью. 

Пока еще ребята не осознают, что им придется попрощаться с «Радугой». А вот родители активно изучают предложения городских властей. Какие же есть варианты?

1. 33 воспитанника старше 18 лет (половина из них — на колясках) — в ОДПИ. Напомним, что здание не приспособлено для людей на колясках, а медицинская реабилитация здесь не предусмотрена. В местном отделении реабилитации для взрослых принять молодых инвалидов старше 18 лет тоже не готовы — у врачей нет опыта работы с тяжелыми неврологическими патологиями.       
2. 10 детей до 16 лет с умственными нарушениями — в ЦКРОиР (Центр коррекционно-развивающего обучения и развития). Из них — 4 колясочника. За маленьким зданием сейчас закреплены 167 человек, одновременно бывают в центре по 50 человек. Учебные кабинеты расположены на втором этаже. Гусеничный подъемник не работает, лифта нет. Из реабилитации предлагается светотерапия, магнитотерапия и массаж. Инструктора ЛФК в центре нет полтора года.
3. 10 детей до 18 лет — в общеобразовательные школы. В Мозыре 3 школы с безбарьерной средой, но педагоги, родители и школьники не готовы к инклюзивному образованию. Единственная 10-я школа с интегрированными классами находится в удаленном районе, куда нет подвоза. Реабилитация предполагается в детской поликлинике, которая не обустроена для людей на колясках, также в ней нет парафинов и ЛФК.
4. 2 детей 16-18 лет не подходят ни под одну категорию. Им не предложили ничего!  

Родители ознакомились с вариантами и поняли, что они не подходят. Поэтому требуют у местных властей либо предложить подходящие варианты для полноценного обучения и реабилитации их детей, либо оставить «Радугу» в покое и дать Центру работать дальше.  

Родители создали петицию против расформирования центра, активно освещают проблему в СМИ, обращаются к блогерам и независимому телевидению, запускают флешмобы в соцсетях #оставьтерадугу, собирают подписи у местного сообщества. Активные горожане устраивают акции в поддержку «Радуги». 

Некоторые родители были на приеме у председателя райисполкома, обращались в Гомельский облисполком, писали жалобу и были на приеме в Администрации Президента. Последней инстанцией стала Генеральная Прокуратура. Родители верят в справедливое разбирательство и надеются, что у них получится отстоять права своих детей с инвалидностью.    

В ближайшее время начнет действовать новый Закон «О правах инвалидов и их социальной интеграции». И создание центров реабилитации и абилитации для людей с инвалидностью на республиканском и местном уровнях — это один из важнейших вопросов социальной поддержки. То есть предполагается, что такие учреждения, как «Радуга», будут активно строиться и открываться по всей стране. ИМЕНА обратились в Мозырский райисполком: почему нельзя сохранить «Радугу» и передавать имеющийся опыт другим регионам? На что заместитель председателя Феликс Федорович Галюк ответил: «Не волнуйтесь, каждый ребенок будет пристроен». Но зачем заново пристраивать ребят с инвалидностью, которые и так уже пристроены?

Как решить проблему  

— За ту форму, в которой «Радуга» существует сейчас, нужно сказать спасибо властям. Круглогодичное пребывание ребят в центре финансируется из бюджетных денег. А это довольно затратно. Формат учреждения давно напрашивается на реформы, однако в любом случае здание «Радуги» должно служить в интересах людей с инвалидностью, — уверена председатель первичной организации ОО «Белорусская ассоциации помощи детям-инвалидам и молодым инвалидам» города Мозыря Валентина Бичикова. 

Есть несколько вариантов решения сложившейся проблемы:  

1. Отдать «Радугу» под местное отделение реабилитации для детей и взрослых, в том числе с инвалидностью. Для этого ввести категорию платных услуг, развивать новые направления. Дать возможность проходить реабилитацию не только здоровым, но и людям с инвалидностью.  
2. Реорганизовать «Радугу» в медицинский центр реабилитации республиканского или областного уровня. Вся база для такого варианта в «Радуге» есть: и специалисты, и оборудование. Остается лишь сделать ремонт и дать хорошую рекламу. Так спрос на услуги центра повысится, наплыв клиентов станет больше, а финансировать «Радуга» сможет себя самостоятельно за счет платных услуг. 
3. Перенести ОДПИ на место «Радуги» и здесь же принимать инвалидов с тяжелыми нарушениями. В здании «Радуги» пространство позволит разместить всех людей с инвалидностью старше 18 лет, а безбарьерная среда даст возможность посещать отделение дневного пребывания людям на коляске. Тем более что пока в Мозыре такой возможности нет. Развивать центр можно не только за счет госбюджета, но и привлекать спонсорские средства. Обязательно стоит организовать подвоз людей из деревень. 
4. Обеспечить воспитанников «Радуги» полноценными условиями в других учреждениях. Местные ОДПИ и ЦКРОиР оборудовать безбарьерной средой и расширить, организовать подвоз. Общеобразовательные школы подготовить к инклюзивному образованию, организовать подвоз ребят, подготовить тьюторов (ассистентов и помощников) для сопровождения школьников с тяжелой степенью инвалидности. Кстати, ими могли бы стать воспитатели «Радуги».   

Что можете сделать вы?

1. Подпишите петицию в поддержку центра, которую составили родители подопечных «Радуги»
2. Поделитесь этой историей со своими друзьями в социальных сетях.

ИМЕНА работают только на деньги людей. Вы делаете перевод  5, 10, 20 рублей или оформляете ежемесячную подписку с карточки, а мы готовим новые истории и запускаем социальные проекты, которые помогают не одному, а  тысячам людей. Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!