Никита не может сам дышать и глотать, почти не реагирует на звук и свет. Ваня большую часть жизни проводит в коляске. Глеб не разговаривает и не ходит, зато активно шевелит ногами и руками. Им нужна помощь абилитолога — специалиста, который умеет работать с тяжелобольными детьми. Но в Гомельской области такого специалиста нет. Врачей в больницах и поликлиниках не учат, как помогать таким детям, родителей — тем более. Благодаря проекту «Выездная служба Белорусского детского хосписа» абилитологи уже работают в Витебске, Бресте, Гродно и Барановичах. А в Гомеле найти специалиста пока не удается. Здесь помощи абилитолога ждут как минимум 250 детей с тяжелыми заболеваниями.
«Нам говорили, что сын не выживет»
Никите всего пять месяцев. Он живет с родителями и бабушкой в Гомеле. Мальчик сильно нервничает, когда пытается пошевелить руками и ногами, а у него это не получается. Дышит с помощью кислородного концентратора, а питается через зонд. Это специальная трубочка, которая поставляет детские смеси напрямую в желудок. Самостоятельно Никита глотать не может.
— Я родила только на третий день после того, как врачи стали стимулировать роды. Рожениц было много, медиков — не дозваться, у самой состояние дурное. Может, все обошлось бы, если бы сделали кесарево. Но уже поздно загадывать, — вспоминает мама мальчика Маргарита Гончарова. — Ребенка просто из меня выдавливали, достали его совсем бездыханным. Потом ему поставили пневмонию, сделали переливание крови и забрали в реанимацию в тяжелом состоянии.
Первые полтора месяца жизни Никита провел в реанимации. Врачи сразу сделали неутешительный прогноз — отек мозга и бодрствующая кома, при которой ребенок находится в сознании, но ни на что не реагирует.
— Сначала нам говорили, что сын не выживет. Потом — что будет глубоким инвалидом. Мозг действительно серьезно поврежден, у Никиты отсутствует глотательный и сосательный рефлексы, нет рвоты и отрыжки, он не может кашлять, почти ни на что не реагирует. Мы с мужем плакали, а потом решили делать все возможное, чтобы улучшить состояние сына.
Из больницы Никиту выписали два месяца назад. Деньги, отложенные до родов, родители решили потратить на оборудование для малыша. Они купили кислородный концентратор, с помощью которого мальчик дышит, электрический отсасыватель — он помогает Никите не захлебнуться собственной слюной и мокротой. И баллон с кислородом на случай отключения света. Частично оборудование выдается государством, но это долгая процедура, а родители хотели поскорее забрать ребенка из больницы.
Мама сама подключает сына к аппаратам. Как это делать, ей показали в больнице при выписке. Маргарита всему быстро обучилась. Она сама медик — до декрета работала фельдшером в амбулатории. А еще она самостоятельно собирает информацию по интернету и занимается с ребенком. Правда, до конца не уверена, какие упражнения идут ему на пользу, а какие — во вред. Проконсультироваться ей не с кем:
— Каждый день делаю ему массаж, чтобы мышцы не атрофировались. Поднимаю его и даю опору на ножки, при поддержке он опирается на ножки. Делаем повороты шеи и ложимся на животик. Иногда к нам приходит участковый педиатр, но он ничего большего, чем я делаю сама, не советует. У нас в стране таким детям показана паллиативная помощь — то есть уход за ребенком и облегчение его состояния. Но у нас есть потенциал, и его нужно развивать.
К примеру, вчера Никита с поддержкой стоял на руках. Он уже сам пытается приподниматься и переворачиваться. Хочет поднять головку, но пока не получается. Раньше он просто лежал, сжавшись в клубок, и все. Сейчас стал более спокойный и расслабленный, начинает улыбаться и изредка наблюдать за предметами. Во время массажа тоже реагирует — он боится щекотки.
Родители уверены, что если ничего не делать, то состояние сына только ухудшится. Специалистов, которые могли бы помогать Никите, в Гомеле нет. Семья открыла сбор на реабилитацию сына в неврологической клинике в Германии.
Даже после удачной реабилитации за рубежом Никита будет нуждаться в постоянном сопровождении квалифицированного медика. Мальчик будет учиться есть, поворачиваться, сидеть и, может быть, даже ходить. Во всей этой цепочке нельзя пропускать ни одного звена, иначе вся работа будет проделана напрасно.
Парень с веснушками
— Ммм, — так 13-летний Ваня здоровается со всеми, кто к нему приходит. Живет он с бабушкой. Маме приходится много работать, чтобы выплатить кредит.
Лицо мальчика усыпано веснушками. Ваня очень ласковый и общительный ребенок, все время улыбается и позирует для фото.
— Ваня родился здоровым, а через десять часов резко пожелтел. Потом попал в реанимацию, дважды делали переливание крови. Врачи сказали сразу, что сильно пострадал мозг, — рассказывает предысторию мама мальчика Виктория Смирнова.
До трех лет мама с сыном ездили в Минский городской центр медреабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями и Гомельскую областную детскую клиническую больницу медреабилитации. Потом бабушка стала возить внука в центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации. Там он и учился, и занимался с массажистами, физиотерапевтами и инструктторами ЛФК.
Уже два года Ваня учится на дому. Бабушке стало трудно выносить коляску вместе с внуком на улицу. Пройти сам мальчик может лишь пару шагов, да и то только с поддержкой.
— Я не за себя боюсь, а за внука, чтобы не грохнуться вместе с ним, — опасается бабушка Наталья Васильевна. — Раньше забирала его после школы и везла гулять. Он очень любил скатываться со спуска, а я бежала за ним. Правда, Ваня?
— Дааа, — улыбается мальчик.
Весь день Ваня проводит в коляске. Она мягкая и удобная, отлично подходит для прогулок на улице. Но постоянно пользоваться такими колясками специалисты не рекомендуют: в ней трудно контролировать правильное положение рук, ног и спины, мышцы начинают скручиваться. Ваня быстро растет, и только за полгода заметно усугубился сколиоз.
Семье срочно необходим специалист, который показал бы бабушке и маме, как правильно заниматься с Ваней, чтобы не навредить ребенку. А еще им необходима помощь в выборе стульчика для Вани, в котором ему было бы комфортно и безопасно. В Гомеле нет таких специалистов.
— Получается, мы не можем обратиться ни в поликлинику, ни в больницу, ни вызвать врача на дом. Врачи сами не знают, что с ним делать, — беспокоится за сына мама. — Бабушка пытается ему массажировать ножки сама, но мы не знаем, как это делать правильно.
Наталья Васильевна признается, что внук несложный в уходе. Если хочет пить — тянет руку. Если хочет есть — то подносит кулак ко рту. Ест сам, причем сытно и много, как настоящий мужчина. Любит котлеты и голубцы, блины и макароны. В свободное время Ваня не прочь попеть вместе с бабушкой: бабушка поет, а он — подпевает, как умеет, и радостно смеется. Для полного счастья не хватает лишь должной медицинской помощи: чтобы врач подобрал стул, научил правильно в нем сидеть, а еще — показал, как надо укладывать мальчика ночью и как переворачивать.
Поставила на колеса
Про 4-летнего Глеба из деревни Зябровка Гомельской области ИМЕНА писали два года назад. На двадцать четвертый день после рождения мальчик пережил перелом свода черепа, кровоизлияние и отек мозга. По словам бабушки, мама уронила его в ванной. Как было на самом деле, знает только сам Глеб и его мама. Три года назад она написала отказ от детей, а 65-летняя Татьяна Тихоновна оформила опеку над правнуками.
Когда мы познакомились с мальчиком, он сидел в детском стуле и все время молчал. Тогда абилитолог Юрий Абадинский объяснял прабабушке, как лучше усадить Глеба, где выпрямить, как правильно закрепить руки и ноги, а где — подложить полотенце. Потом приезжал с повторным визитом. Но приезжать постоянно он не может, потому что сейчас он не работает в детском хосписе. Время от времени он консультирует Татьяну Тихоновну по телефону.
Раз в полгода прабабушка сама садится за руль и везет правнука в Боровляны. Там Глеб проходит реабилитацию — ему делают массаж и ванны, с ним занимается психолог и логопед. По дороге в Минск и обратно Глеб не капризничает, наоборот, он очень любит машины.
— Конечно, мы хотим все и сразу, а получается по граммульке. Глеб меняется в лучшую сторону. Раньше он был, как живая кукла: положишь — будет лежать, посадишь — будет сидеть, практически не двигался, — вспоминает бабушка. — А сейчас вон и ножками, и ручками дрыгает, вертится, крутится, активничает, пытается говорить.
К стулу, который есть у Глеба, прабабушка сама приделала колеса, чтобы он мог ездить по блоку. И прабабушке хорошо, и правнуку интересно. Ремни пришлось перешивать самостоятельно под параметры правнука, иначе он мог бы просто вывалиться.
В последнее время у Глеба начал искривляться позвоночник. Это бабушку сильно беспокоит. Татьяна Тихоновна не против, чтобы к ним домой приехал специалист и рассказал, что делать в такой ситуации, как правильно сажать и укладывать ребенка.
Недавно пробабушка заказала новую коляску для Глеба, она будет регулироваться под параметры мальчика. Дальнейшие планы — приобрести мобильный вертикализатор, с помощью которого позиционируют ребенка — ставят в физиологически правильное положение, и ребенок выпрямляется. Опять же, прежде чем покупать дорогую вещь, пробабушке необходимо проконсультироваться с толковым специалистом.
Татьяна Тихоновна надеется, что скоро такой специалист появится в Гомеле.
Им нужна помощь
— Вместе с врачом из паллиативного кабинета областной больницы мы за две недели объездили около 30 семей, дети в которых нуждаются в паллиативном уходе, — рассказывает координатор проекта «Выездная служба Белорусского детского хосписа» Алена Гарай. — Это дети от нескольких месяцев до 18 лет с множественными нарушениями. Их состояние и диагнозы совершенно разные — онкология, ДЦП, генетические заболевания, нарушения внутриутробного развития. И все они нуждаются в помощи медиков. Мы побывали в Светлогорске, Жлобине, Добруше, Мозыре и Калинковичах. Местные медики, как правило, просто не знают, что с такими детьми делать и как им помогать. Они не узкие специалисты.
Как минимум 250 человек из Гомельской области числится в национальном регистре детей, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи. На практике таких ребят оказывается еще больше, просто о них никто не знает.
Таким детям по всей стране частично помогают специалисты проекта «Выездная служба Белорусского детского хосписа». Региональных абилитологов обучили минские коллеги из хосписа, которые, в свою очередь, учились уникальным навыкам работы с тяжелобольными детьми у зарубежных специалистов. С каждым годом абилитологи хосписа берут под опеку все больше семей и обучают родителей правильному уходу. Сейчас под опекой проекта — около 100 семей из разных регионов Беларуси.
Абилитолога в Гомельскую область ищут около года. Координатор проекта обращалась в поликлиники, больницы и центры реабилитации, даже оставила заявку на бирже труда — результата нет. Но она не отчаивается и продолжает поиски.
Если вы из Гомеля и готовы стать абилитологом, свяжитесь с координатором проекта Аленой Гарай по номеру +37529 3844003. Для этого нужно иметь медицинское образование и желание бесплатно обучиться у специалистов детского хосписа.
Как вы можете помочь
В Беларуси много детей с неизлечимыми болезнями. У их родителей каждый день возникают новые вопросы. А задать их часто просто некому. Легче тем семьям, которые живут в Минске и Гродно — в этих городах есть детские хосписы. Но дети болеют по всей стране. И им всем нужна поддержка.
В те города, где нет абилитологов на местах, по-прежнему приезжают специалисты Белорусского детского хосписа. А еще проект помогает родителям с необходимым оборудованием для детей.
Родители в этих семьях уверены, что если им понадобится помощь, нужно просто позвонить — и им помогут.
ИМЕНА собирают деньги на зарплату специалистов на местах, выезды абилитологов Белорусского детского хосписа в регионы, оборудование и расходные материалы. Поддержите проект! Переходите по ссылке, нажимайте кнопку Помочь, перечисляйте любую удобную сумму, или оформляйте подписку. Чтобы больше семей с неизлечимо больными детьми получили поддержку.
ИМЕНА работают только на деньги читателей. Вы делаете перевод 5, 10, 20 рублей или оформляете ежемесячную подписку с карточки, а мы готовим новые истории и запускаем социальные проекты, которые помогают не одному, а тысячам людей. Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!