Бабушке Тане 63 года. Полжизни она отработала крановщиком на Крайнем Севере. Год назад заменила родителей своим правнукам, теперь все на ней. Маленький Глеб не может ни говорить, ни даже присесть. «Я прекрасно понимаю, что не сделаю внука здоровым человеком, — говорит она. — Но вот если бы он мог ходить!» Глеба нельзя вылечить раз и навсегда. Но можно сделать его жизнь легче. Таким детям помогают специалисты Выездной службы Белорусского детского хосписа, которые составили для Глеба план лечения. Теперь бабушка знает, что делать, чтобы внук меньше плакал и исполнил ее главную мечту — встал на ноги.

Семья Красненко живет в деревне Зябровка под Гомелем. В комнатушке на 12 метров поместились две детские кроватки, одна взрослая, небольшой столик и два шкафа, забитых детскими вещами, игрушками и книгами. Встречать нас выходит огромный пушистый кот Рыжик. Собака Линда прячется под кровать и робко выглядывает на гостей. Мы с трудом размещаемся на стульчиках: едва хватает места для двух журналистов и врача.

Кира в садике. Глеб полулежит в детском стульчике, которое стоит на бабушкиной кровати. Дышит тяжело — простужен. Незнакомых боится, потому что чаще всего они делают больно — мальчик часто болеет, и тогда люди в белых халатах делают ему уколы. Но вообще, Глеб — парень подвижный и любознательный, любит барабанить ножками и улыбается, когда его его начинают щекотать. Говорить он не может.

Глебу — два года и девять месяцев, он не может ходить и сидеть самостоятельно. У него был перелом свода черепа, кровоизлияние и отек мозга, а еще фиброз легких (болезнь, которая приводит к нарушениям дыхательной функции — прим.ред.). Мальчику установили гастростому — трубочку, через которую бабушка вводит еду — супы и каши, измельченные в блендере.

 Мне бы с лечением кто помог. Многое я делаю просто интуитивно. 

Как Глеб получил травму, знают два человека — мама и сам малыш. Но Глеб ничего не может сказать, а мама рассказала бабушке, что уронила ребенка в ванне, когда его мыла. Правда это или нет, теперь уже не разберешься. Мальчику тогда было всего 24 дня.

Когда Татьяна Тихоновна рассказывает о маме детей, из ее глаз невольно катятся слезы:

— Я не знаю, где сейчас внучка. Скорее всего, где-то в Гомеле. Папы у Глеба нет — он его не признал, сидит в тюрьме.

Год назад мама написала отказную от детей. Бабушка Таня оформила опеку над Кирой и Глебом. Больше всего ее пугало, что малышей заберут в интернат.

— Год прошел, теперь, насколько я знаю, внучку лишают родительских прав. Приходила к нам два раза. Принесла 40 рублей дочке на день рождения. Посидела полчаса. Глеб ее и не знает, а вот Кира еще помнит.

Кира раньше называла Татьяну Тихоновну бабушкой, а теперь — мамой. Глеб не говорит, только улыбается прабабушке, которая проводит с ним 24 часа в сутки.

— Как вы справляетесь с двумя детьми?

— Молча, — улыбается бабушка. — Ну куда же их?

У Татьяны Тихоновны двое детей и пятеро внуков. Дочка живет в Зябровке, помогает по мере возможности, но сама болеет.

— Денег мне хватает, — рассказывает бабушка. — Есть пособие на ребенка, пенсия у меня неплохая. Мне бы с лечением кто помог. Многое я делаю просто интуитивно. Знать бы, как правильно.

«Это все в моих силах»

Каждое утро бабушка слышит, как просыпается Глеб. Он протягивает ручку и перебирает яркие бусы, которые висят на спинке кроватки. Татьяна Тихоновна встает и начинает хлопотать — нужно поменять памперс внуку, приготовить завтрак, накормить детей, завести внучку в садик. Весь день она посвящает детям.

Когда Глеб чувствует себя получше, бабушка гуляет с ним два раза в день: утром и после обеда, когда забирают из садика сестричку.

С сентября бабушка начала кормить Глеба ложкой, и он уже практически привык. Но потом приболел и начал отказываться от еды — пришлось снова перейти на зонд.

— Глебушка не может сидеть, единственное, что он может сам — перевернуться с бока на спину.

Бабушка наняла для малыша массажистку — каждые два месяца она приходит на процедуры. Сама Татьяна Тихоновна не может делать массаж — сил уже не хватает.

Бабушка все делает интуитивно. В больнице, где они лежали с внуком, показывали, как делать укрепляющие упражнения и выстукивать ладошкой мокроту. Прогнозов, что ожидает их в будущем, медики не дают.

— Врачи в поликлинике и в областной больнице в Гомеле не говорят, что нас ждет. Я спрашивала, сможет ли он ходить, но мне не сказали ни «да», ни «нет», — вздыхает женщина.  

По ее словам, она с внуком два раза хотела попасть в Гомельский областной детский центр реабилитации, но дважды семье отказали.

— Первый раз Глеб простыл, и мы попали в обычную больницу. Второй раз нам сказали, что с фиброзом не возьмут — нужно разрешение лечащего врача, и только потом они будут думать, брать или нет. Мы не стали добиваться — у меня на это просто нет сил.

А потом семью нашла координатор Белорусского детского хосписа в Гомеле — списки паллиативных детей есть в поликлиниках, и Глеба включили в программу Выездной службы помощи.

— Что бы вы хотели от нашей встречи? — спрашивает у бабушки абилитолог Юрий Абадинский, осматривая малыша.

— Что можно сделать, чтобы он начал садиться и ходить? Он понимает, что значит ходить, видит, как другие ходят. Начинает молотить ножками, — с надеждой спрашивает бабушка. Видно, как она волнуется, как важен для нее визит врачей. Лоб покрывается испариной.

— Это прекрасная цель — ходить, — отвечает Юрий. — Но для того, чтобы человек пошел, ему нужно пройти много предварительных этапов. Первое — он должен научиться поддерживать позы на боку, на спине и на животе. Как только мы научим его поворачиваться на бочок, мы научим его садиться. Как только у него получится садиться, мы будем учиться делать другие двигательные переходы, чтобы подготовить его к вставанию. Как только научим вставать с опорой, мы научим его стоять. И только когда он научится стоять — мы научим его ходить. Если хоть одно из этих звеньев выпадет — ничего не получится.

Юрий показывает бабушке комплекс упражнений, которые укрепят мышцы ребенка, чтобы он смог поворачиваться со спины на бок.

— У него круглая спина, слабые и растянутые мышцы спины. Нужно их укреплять. Я вам сейчас все покажу. А еще Глебу не хватает ощущений в пространстве: раскачиваний, болтаний, шатаний. Полетели, полетели, — Юрий подхватывает малыша на руки и «летает» с ним по комнате, держа параллельно полу. Глебу нравится, малыш улыбается. — Как только мы его увлекли, заинтересовали, он поднял голову.  

Доктор также обращает внимание на детский стульчик, в котором сидит Глеб:

— Ребенок заваливается на крестец. Почему? Сидение слишком глубокое, поэтому он проваливается поясницей. Ваш стульчик нужно немного модифицировать.

Юрий сооружает из книжки и полотенца твердую спинку. Из других полотенец — валики по бокам, чтобы Глеб не заваливался. Нужно только удлинить ремни.

— Это мы сделаем, это все в моих силах, — говорит бабушка. Она внимательно следит за каждым действием врача.

Несмотря на возраст, Татьяна Тихоновна ни на минуту не садится. Вскакивает после каждого вопроса, показывает лекарства, протягивает полотенца, убегает сначала к соседям за большим мячом, потом в ванную — за другим стульчиком. Но видно, что дается ей это непросто — лоб быстро покрывается испариной,  и женщина устало вытирает его ладонью.

Абилитолог, тем временем, переходит к другим упражнениям, которые помогают мальчику откашляться. Чем больше «гушкать» ребенка, переворачивать на бочок — тем легче будет выходить мокрота.

Юрий успевает заглянуть и в ванную:

— А где вы его купаете?

— Купаемся в детской ванночке, она маленькая и неудобная. В ванной не получается — сильно не могу наклоняться.

— Вы имеете право, когда пройдете ВКК, бесплатно получить и стульчик, и шезлонг для купания, и коляску для Глеба.

Татьяна Тихоновна кивает:

— Это мы сделаем.

«Сил надо много будет»

— Я ни секунды не сомневаюсь, что вы выполните все рекомендации, — говорит Юрий. И задает главный вопрос: — Вы понимаете, что у Глеба могут быть проблемы с интеллектом в будущем?

— Сделать его здоровым человеком я не смогу никогда. Инвалидом он останется. Но насколько мне будет проще, если он начнет ходить. Я просто возьму его за руку и пойду гулять, — говорит стальная бабушка.

В ноябре Татьяна с внуками поедет в Боровляны — в паллиативный детский центр. Там две недели с Глебом будут работать абилитологи. Юрий Абадинский вернется в Зябровку через пару месяцев, чтобы проверить, улучшилось ли состояние мальчика.

Татьяна Тихоновна понимает, что быстрых результатов ждать не стоит:

— Сил надо будет много. Но после встречи с Юрием у меня есть надежда, что ребенок не будет сиднем сидеть.

— Я пока не могу сказать, будет ли ходить Глеб, — честно говорит Юрий. — Но вы сами видите, насколько важны для семей такие визиты. Бабушка понимает: она не одна с больным ребенком, ей помогут. Инструктор ЛФК в коррекционном центре занимается 30 минут, мы же можем уделить каждому пациенту два с половиной часа. При этом мы всегда комплексно оцениваем ситуацию, смотрим и на бытовые условия, советуем, куда обратиться, где получить помощь. Это очень вдохновляет и дает силы тем, кто заботится о неизлечимо больных детях.

Бабушка Глеба только в начале сложного пути. Но позитивные изменения у других подопечных хосписа вдохновляют. Год назад абилитолог Екатерина Панченко учила маленькую Сашу, у которой ДЦП, лежать на животе, опираясь на предплечья, поднимать голову, потом — лежать на боку и играть с игрушкой. Теперь Сашка умеет сидеть с поддержкой и самостоятельно поднимает и удерживает голову.

Как вы можете помочь детям

В Беларуси около 3 тысяч детей, как Глеб и Саша, нуждаются в паллиативной помощи. Да, у них тяжелые диагнозы. Да, их нельзя излечить полностью. Но сделать их жизнь лучше и дольше — это в наших силах. В прошлом году читатели Имен помогли стартовать проекту «Выездная служба Белорусского детского хосписа». Благодаря вам в регионы отправилась команда профессиональных абилитологов — специалистов, которые помогают неизлечимо больным детям.

«Абилитировать», значит, «делать состоятельным». Юрий и его коллеги ездят по городам и деревням, где учат специалистов и родителей, как правильно ухаживать за детьми, которым в медицинской карточке пишут «нет реабилитационного потенциала». За прошлый год абилитологи Выездной службы помогли 100 детям и обучили 88 местных специалистов. Только за время поездки в Гомель они осмотрели 16 детей в местном коррекционно-развивающем центре и провели занятия для персонала. Теперь пятеро детей будут заниматься в центре, хотя до этого их считали безнадежными.  

В этом году помощь получат еще 100 детей по всей стране. Специалисты Службы также продолжают консультировать своих подопечных, которых осматривали ранее. Юрий навестит Глеба через два месяца, семьи, которые живут ближе к Минску, консультируют чаще — каждый месяц.

Выездная служба работает только за счет пожертвований, государственной поддержки у проекта, к сожалению, нет. Нужно собрать 30 708 рублей. Давайте поможем проекту, чтобы у Глеба и других деток был шанс на достойную жизнь! Оформить разовый платеж или ежемесячную подписку очень просто: нажимайте кнопку Помочь и выбирайте любую возможную сумму, которая автоматически спишется с вашей карточки. Вместе мы можем больше!

«Имена» работают на деньги читателей. Вы оформляете подписку на 5, 10, 15 рублей в месяц или делаете разовый платеж, а мы находим новые истории и помогаем еще большему количеству людей. Выберите удобный способ перевода — здесь. «Имена» — для читателей, читатели — для «Имен»!