Привет всем! Сегодня я, Татьяна Дорощенок, журналист платформы Имена, расскажу вам самые значимые и интересные новости о нашей работе за последний квартал 2018 года.
Платформа Имена
Собрано всего: 176 630 рублей
Нужно собрать всего: 241 753 рублей
Действующие подписки: 814 подписки на 14 068 рублей в месяц
За 4 квартал потрачено 67 406,82 рублей
Важная новость № 1: Имена меняются
В конце года основатель и учредитель платформы Екатерина Синюк сообщила важную новость — в новом году Именам предстоит реорганизация в фонд. Почему это необходимо?
— Уже несколько месяцев мы готовимся к реорганизации Имен из «журнала с историями» в полноценный фонд, — рассказывает Екатерина. — 2,5 года Имена были известны в основном как журнал, который пишет истории о людях и острых социальных проблемах. Команда проекта на 90% состояла из журналистов. Через истории мы привлекали деньги на работу сторонних социальных проектов.
Как правило, адресно людям мы НЕ помогаем и сами проекты мы НЕ делаем вручную. Мы собирали и собираем деньги для других НКО. Няням — чтобы они ухаживали за детьми-сиротами в больницах. Патронажным сестрам — чтобы они ухаживали за стариками или другими тяжелобольными.
Тысячи людей сделали и делают переводы в проекты через Имена. Нам активно помогает бизнес. В прошлом году мы наконец открыли иностранные платежи. И теперь люди из разных стран могут помогать проектам на нашей платформе. Нас уже поддержали пользователи из США, Великобритании, Швеции, Италии, России, Украины, Таджикистана, Польши и других стран. Деньги нам продолжают собирать не только сотрудники мировых офисов компании Google — к ним уже присоединяются и сотрудники Apple! Они делают разовые переводы и оформляют подписки. В будущем мы планируем запустить и англоязычной версию Имен, чтобы рассказывать наши истории всему миру.
Всего за 2,5 года на работу проектов и на работу самих Имен мы собрали/помогли собрать уже почти 1,5 миллиона рублей. Но стало понятно: только журналистских историй, только краудфандинга, только денежной помощи для системного развития социальных проектов — недостаточно.
Проведу аналогию с бизнес-средой. Сегодня в Беларуси уже есть бизнес-ангелы, Bulba Ventures, Haxus, Зубр Капитал. И они позволяют развиваться как начинающим компаниям в бизнесе — компаниям на стадии еще идеи, прототипа — так и уже работающим взрослым организациям. А вот для социальных проектов — для их роста — инфраструктуры практически нет.
Нужно сделать так, чтобы эффективных социальных проектов тоже становилось больше. Для этого нам и нужен фонд. Он позволит проектам, которые один-два раза собрали свои бюджеты на краудфандинге либо получили несколько раз спонсорскую поддержку, — развиваться. А не разваливаться из-за отсутствия экосистемы. Он позволит новым проектам не только появляться, но и расти.
Социальные проекты нужно точно так же развивать от стадии pre-seed до того момента, пока он — проект — не попадет к «стратегическому инвестору». Эти проекты точно так же важно сопровождать от стадии к стадии и делать EXIТы. Стратегическим инвестором для них могут быть одновременно самые разные игроки: 1) люди 2) международные фонды, выделяющие ежегодно гранты в разные НКО 3) бизнес 4) госбюджет, госсоцзаказ (несколько лет назад в Беларуси появилась и такая форма финансирования НКО из госбюджета).
Думаю, в течение пары лет доля собственных проектов, которые будут запускать Имена, будет становиться все больше. Мы будем выявлять острые проблемы, формировать для их решения команду, делать пилотные проекты. И затем отпускать их, помогать им становиться самостоятельными социальными организациями, фондами.
Так это работает во всем мире, где есть десятки социальных венчурных фондов. И вообще самых разных фондов, финансирующих социальные проекты. На разных стадиях. Фонд Билла и Мелинды Гейтс (Уоррен Баффет — один из крупнейших инвесторов фонда и членов правления). Сеть Омильярда. Draper Richards Kaplan. Social Venture Partners International. Фонд Сколла. Фонд Мулаго. Venturesome Fund. И многие другие.
Чтобы создать такой фонд в Беларуси, нужны очень сильные люди. Особенно — с опытом работы в международных структурах и проектах. Чтобы эта система заработала на полную, нужна помощь профессионалов. Нужно настойчиво лоббировать законопроект, дающий налоговые льготы всем участникам процесса. Нужны юристы, которые возьмутся за дело с таким же профессиональным рвением, как разрабатывали и лоббировали ИТ-декрет.
И я очень рада, что сильным людям в Беларуси это интересно! Недавно к нашей команде в качестве будущего соучредителя фонда присоединилась Полина Ковальчук. Полина раньше была директором успешных ИТ-проектов MAPS.ME и AIMATTER. Сейчас она помогает нам настраивать важные процессы внутри.
Истории, безусловно, останутся! Хотя нынешние изменения коснутся и редакции. Сегодня к нашей команде присоединился редактор и ментор Денис Блищ — специалист, которого я очень уважаю еще с тех времен, когда он был главным редактором «Онлайнера».
У нас действительно много непростой работы. Но мы справимся благодаря вашей поддержке.
Важная новость № 2: Услуга «Пора добра» теперь доступна для держателей карты № 1 Альфа-Банка
С 14 декабря вы можете подключить услугу «Пора добра» на карту № 1 Альфа-Банка. Полпроцента cashback каждый месяц будет перечисляться в пользу проектов платформы Имена, которые вы выберете сами
Услуга «Пора Добра» — это совместный проект платформы Имена и Альфа-Банка, благодаря которому вы можете помогать благотворительным проектам, ничего при этом не теряя. Звоните на номер 198, вам подключат услугу и помогут выбрать категорию проектов, которым вы будете помогать.
Важная новость № 3: вместе с вами мы завершили четыре кампании по сбору средств в поддержку проектов.
STEM-образование в регионах
Собрано всего 15 985 рублей
За 4 квартал потрачено 0 рублей
Сбор на проект закрыт
На зимних каникулах ребята из Лельчиц побывали на STEM-фестивале в Минске.
Фото: Надежда БужанВ декабре прошлого года Аня Яромич выиграла конкурс анимированных открыток, созданных в Scratch. Милана и Егор Мещенко, Мирослава Бондарь стали вторыми в разных номинациях на гомельском конкурсе по программированию в Scratch. Станислав Клевец и Даша Боковеч выиграли третье место в номинации «LEGO sumo WeDo 2.0».
Все эти ребята учатся в STEM-классе в лельчицкой школе, деньги на запуск и работу которого помогли собрать все вы. В классе бесплатно занимаются 180 учеников: от первоклашек до почти выпускников-десятиклассников. На занятиях ребята собирают роботов, создают различные программы, изучают 3D-моделирование и учатся управлять квадрокоптерами. Один из последних проектов, созданных на занятиях по робототехнике, — это робот-диджей.
И это ребята занимаются всего несколько месяцев! Представляете, какие победы ждут их впереди! Спасибо за то, что поддержали этот проект и дали возможность ребятам из маленького города развиваться и изучать современные технологии.
Проект еще не потратил все собранные средства. Отчет о расходах мы предоставим в следующем квартале.
Поисково-спасательный отряд «Ангел»
Собрано всего: 14 510 рублей
Нужно собрать всего: 96 180 рублей
Действующие подписки: 278 подписки на 4 104 рублей в месяц
За 4 квартал потрачено 5 316,98 рублей
В конце октября пенсионерка Таисия Александровна вышла из больницы в агрогородке Зембин под Борисовом, но из-за болезни не смогла найти дорогу обратно и потерялась. В тот же вечер на поиски выехали волонтеры. Найти женщину надо было как можно скорее, она вышла из больницы в одной ночной рубашке и могла погибнуть от переохлаждения. К счастью, это история с хэппи-эндом. Таисию Александровну нашли в нескольких километров от больницы, уставшую, замерзшую, но живую. Ее быстро привезли обратно в больницу.
Полтора года назад руководитель поисково-спасательного отряда «Ангел» Сергей Ковган пришел в Имена и сказал: «Ребята, если вы не поможете, нас просто не станет». И только благодаря вашей поддержке отряд продолжает свою работу, ищет и находит людей, заблудившихся в лесу и потерявшихся в городе.
За 2018 год отряд «Ангел» нашел 52 человека живыми, 26 — погибшими и помог установить личности семерых человек. Проект растет. Кроме отряда в Минске, появились свои отряды в регионах: Слуцке, Солигорске, Жодино, Барановичах, Бресте, Ганцевичах, Кобрине. Это позволяет быстрее реагировать и выезжать на поиски людей из разных регионов.
Имена собирают средства на зарплаты основных сотрудников отряда и аренду офиса и склада оборудования. Сотрудники отряда активно привлекают финансирование от других спонсоров на покупку специальной техники для поисков, чтобы все отряды были оснащены необходимым оборудованием и поиски проводились быстрее и эффективнее. Чтобы таких бабушек, как Таисия Александровна, находили за считанные часы.
Сбор на проект продолжается.
Выездная служба Белорусского детского хосписа
Собрано всего: 59 932 рублей
Действующие подписки: 270 подписок на 3 620 рублей в месяц
За 4 квартал потрачено: 3742,80 рублей
У маленькой Кати из-за тяжелой болезни двигаются только большой и указательный пальчики на правой ручке. Раньше она могла лишь лежать на спине и щекотать себе лицо соломинкой. Но к ней пришел абилитолог Юрий Абадинский и научил ее маму, как переворачивать ребенка на бочок — у Кати открылся новый мир. А потом девочку научили играть на планшете — сколько радости было!
Специалисты «Выездной службы Белорусского детского хосписа» работают с детьми с тяжелейшими заболеваниями. Только за 4-й квартал они побывали у 22 детей во всех областях Беларуси. Это не считая больше сотни подопечных, которых они курируют с прошлого года, когда читатели Имен помогли собрать на старт проекта. С каждой семьей провели занятие: как правильно усаживать, переворачивать, во что играть, чтобы каждое движение было лечебным. Специалисты говорят, что родители всегда хотят дать своему ребенку как можно больше, но часто не знают, как. В процессе работы в этих семьях они видят, что у пап и мам начинают «гореть глаза», а энергия родителей направляется в нужное русло.
— Я ехал на визит к ребенку, зашел в дом к этой семье и увидел почти десяток сотрудников местного ЦКРОиР и поликлиники, которые попросили поприсутствовать хотя бы даже просто в соседней комнате, — рассказывает абилитолог. — Разумеется я согласился, до самого вечера отвечал на вопросы, показывал, как можно помочь этому ребенку и другим детям. В тот день меня очень порадовали желание и заинтересованность этих людей в улучшении качества своей работы. А самое главное, что это была их личная воля и заинтересованность, не для галочки.
Каждый месяц абилитологи проекта обучают десятки специалистов в регионах. В Гомеле в октябре–ноябре они провели семинар-тренинг «Паллиативная абилитация. Ребенок-центрированный подход», в котором приняли участие 22 специалиста и 16 детей. Кроме этого, в декабре в Минск приезжали британские физиотерапевты и проводили обучающий семинар для белорусских специалистов.
Рожденные РАНО
Собрано всего 37 337 рублей
За квартал потрачено: 5 799,44 рублей
Сбор на проект закрыт
В прошлом году надпись «17 ноября — Международный день недоношенных детей» впервые появилась на здании Национальной библиотеки. Так участники общественного объединения «Рожденные РАНО» пытались привлечь внимание общественности к проблемам семей, в которых растут такие малыши. В Беларуси каждый год рождается более 4,5 тысячи недоношенных деток. Даже крох весом в 500 граммов выхаживают благодаря современным технологиям и препаратам. Но для таких семей не предусмотрена комплексная помощь по уходу и реабилитации после выписки из роддома, а эта помощь им очень нужна.
Общие проблемы объединили семьи и медиков, которые работают с недоношенными детками. Только за 4-й квартал специалисты провели около десятка Школ родительства по всей Беларуси: в Гомеле, Минске, Новополоцке, Гродно и других городах. Послушать лекции реаниматолога, гастроэнтеролога, специалиста по ЛФК пришли десятки родителей.
Организация запустила проект «Дакранайся цяплыней». Все желающие могут связать носочки, шапочки, создать специальные игрушки или сшить гнездышки для недоношенных деток в кювезах. В viber-чатах «Рано онлайн» родители круглосуточно помогают друг другу, консультируют психотерапевт и психолог.
Важнейшая новость № 4. Сбор на проекты продолжается
Дистанционное обучение для людей с инвалидностью
Собрано всего 19 124 рублей
Нужно собрать всего: 33 892 рублей
Действующие подписки: 76 подписок на 1 073 рублей в месяц
За квартал потрачено 3 408,03 рублей
Мария Абрамович из Ивановского района, Александр Бурда из Бреста и Александр Панкевич из Дятлово никогда не встречались, потому что прикованы к коляскам, но учатся они вместе. Все они прошли курс «Анатомия HTML» в проекте «Дистанционное обучение для людей с инвалидностью». Все показали отличные результаты и хотят учиться дальше. «Сегодня мы хотим подтянуть их базовый уровень знаний для поступления в RS School. Для этого разрабатывается более углубленный учебный курс совместно с преподавателем из EPAM», — рассказывает руководитель проекта Александр Макарчук.
RS Schoo — это бесплатная школа обучения языкам программирования (front-end и javascript) от ЕPAM. Если слушатели успешно пройдут все этапы обучения, смогут устроиться на работу в EPAM.
В проекте проекте «Дистанционное обучение для людей с инвалидностью» в 4-м квартале прошлого года учились 60 человек. Все ученики прикованы к кровати или коляске, компьютер для них — это единственный способ общения с миром. Занятия велись по пяти курсам: «Анатомия HTML», «Инновации в ИТ», «Введение в С++», «Английский для начинающих», «Психология». К конце года началась запись на новый курс «Как заработать в швейном мире».
Сирин — центр помощи диким животным и птицам
Собрано всего: 16 081 рублей
Нужно собрать всего: 25 956 рублей
Действующие подписки: 85 подписки на 1 028 рублей в месяц
За квартал потрачено: 4 165,35 рублей
В октябре Имена стали свидетелями того, как выпустили на волю подопечную «Сирина» лису Алису. Совсем маленькую ее подобрал в лесу водитель трактора — без него она бы погибла. Спустя месяц Алису забрали в «Сирин», где «дичали» несколько месяцев: поселили отдельно от других животных и кормили живым кормом. Это необходимо, чтобы лиса привыкла к жизни в естественной среде.
Практически каждый день в «Сирин» звонят люди, которые нашли раненое животное или птицу. Всем им нужны лекарства, уход, корм и кров. И получить их они могут только в «Сирине» — это единственный центр, где помогают диким животным. Сейчас в центре живут около 50 питомцев, часть из них готовят к выпуску.
«Сирин» выживает за счет разовых пожертвований и организованных фотосессий с животными. Но этих средств не хватает, чтобы содержать и лечить животных, оплачивать аренду территории и обустраивать специальные помещения для животных. Имена собирают средства на оплату труда сотрудника, который будет ухаживать за животными, аренду территории центра.
Дом для детей с онкологией
Собрано всего: 21 320 рублей
Нужно собрать всего: 88 149 рублей
Действующие подписки: 364 подписок на 3 974 рублей в месяц
За квартал потрачено: 14 752,69 рублей
В октябре в SOS-Детскую деревню Боровляны заселилась мама и трехлетняя Мелания. У девочки острый лейкоз. «Все случилось внезапно, неожиданно, — говорит мама, -. До болезни ребенок был подвижный, веселый, все ей было интересно. Очень любила подвижные игры, сама ела, уже хорошо говорила, целыми предложениями. А теперь почти не разговаривает, плохо ходит, говорит, что ножки болят, капризничает, часто плачет».
И мама, и ребенок были почти в панике от случившегося. В Доме для детей с онкологией с мамой и дочкой начали работать психологи и социальные работники. Теперь Мелания снова говорит, играет, веселится и даже пробует бегать, а мама радуется и надеется на выздоровление дочери.
В четвертом квартале в Дом для детей с онкологией приехали шесть семей: пять мам и один папа с детьми. Все они, как и семьи, которые жили там до них, получили получили бесплатное жилье, продукты и психологическую поддержку. С ними занимались и индивидуально, и в группах. Имена собирают деньги на работу домиков, на оплату работы психологов, социальных работников, юриста, который по необходимости консультирует семьи, на оплату коммунальных платежей, продуктовые наборы для семей и другие ежедневные расходы.
Няня вместо мамы
Собрано всего: 74 607 рублей
Нужно собрать всего: 164 593 рублей
Действующие подписки: 416 подписок на 5 867 рублей в месяц
За квартал потрачено: 26 815,42 рублей
— Одна девочка со мной вообще не разговаривала, — рассказывает Катя Бейня, которая работает в проекте «Няня вместо мамы» в Брестской детской областной больнице. — Как бы я ни пыталась, не шла на контакт ни в какую. Тут в палату вбежала другая и попросила заплести ей волосы. Молчунья посмотрела, придвинулась ближе и тоже позволила себя расчесать. А потом потихонечку стала делиться сокровенным. Говорит: «Меня мама бьет, когда напьется», но все равно хочет домой, ведь есть у нее есть еще и папа.
У Кати много подопечных: в день в больнице она навещает 5 — 7 детей-сирот или тех, кого на время забрали из семьи. Кто-то из них любит рисовать, и они вместе осваивают азы живописи, кому-то по душе сказки, настольные игры. Если фантазия иссякает, можно просто посчитать пальчики на руках. Некоторые из этих детей — завсегдатаи больничных палат. «Просто стараюсь дать им то, что в моих силах и чего они долгое время были лишены. Ведь так случилось — мамы с папой нет рядом, а ребенок круглосуточно нуждается во внимании», — говорит Катя.
Недоношенный Давик, который раньше казался Кате маленьким-маленьким, поправился, появились щечки. С четырехлетним Захаром, лежачим с рождения, Катя уже освоила цвета, хотя раньше он даже не знал, что такое лес, солнце.
Благодаря вашей поддержке в 16-ти белорусских больницах уже работают 18 социальных нянь, таких, как Катя. Вы только представьте, скольким детям помог проект «Няня вместо мамы» с августа 2017 года! 1 583 малыша получили любовь, заботу и тепло наших нянь! Сейчас проект расширяется, новых нянь ищут в больницы Могилева и Новополоцка.
Патронажная служба в регионах
Собрано всего: 31 908 рублей
Нужно собрать всего: 128 667 рублей
Действующие подписки: 148 подписок на 2 055 рублей
За квартал потрачено: 4 326,84 рублей
У бабушки Вали из Гомельской области болезнь Паркинсона, Альцгеймера и сахарный диабет. Ей 93 года, она уже не может ухаживать за собой, пить таблетки и колоть инсулин. У Елены из-под Могилева ампутированы обе ноги, мучает гипертония, а помочь некому — все родственники пьют. Дважды в неделю им помогает по хозяйству социальный работник, но постоянной медицинской помощи и ухода у них не было.
Благодаря вашей поддержке в четвертом квартале 2018 года еще 6 медицинских сестер милосердия приступили к работе. Теперь есть кому помочь и бабушке Вале, и Елене. Среди подопечных Службы — люди с разной судьбой: перенесшие инсульт, с онкологий, с больным сердцем.
Медицинские сестры милосердия обрабатывают трофические язвы и пролежни, проводят профилактику пролежней, делают уколы по назначению врача, контролируют давление, прием лекарств, меняют подгузники, перестилают постель, ухаживают за кожей, моют подопечных в постели, помогают купить лекарства и продукты.
Сейчас уже 8 сестер милосердия помогают одиноким и тяжелобольным людям в четырех областях Беларуси. Они приходят к 25 людям в возрасте от 32 до 96 лет. Проект продолжает поиск сестер и волонтеров для участия в проекте, потому что в нескольких регионах Беларуси их пока нет совсем. Имена собирают на зарплаты медсестер и координатора проекта.
Родные люди
Собрано всего: 19 459 рублей
Нужно собрать всего: 37 653 рублей
Действующие подписки: 54 подписок на 492 рублей
За квартал потрачено: 7 011,27 рублей
Татьяна много лет была волонтером в доме ребенка в Борисове. Прикипела там к мальчишке и решила забрать его. Родные не приняли ее решения и отказались помогать с ребенком. Через некоторое время Таня поняла, что она настолько истощена морально, что скоро загремит в больницу. Оксана тоже одна усыновила мальчика, когда ему было 2,5 года. Игорь был непростым ребенком — всегда и все хотел решать сам. Когда мальчику стало 11, мама перестала справляться с его агрессивными вспышками. Ребенок разбил телевизор, выломал двери шкафа-купе, разбил стекло в двери. Поднимает руку на маму, у нее синяки и ссадины.
Татьяне и Оксане помогли в организации «Родные люди». Татьяну включили в проект антикризисного сопровождения, провели диагностику состояния, составили план помощи. Сейчас ее здоровье улучшилось, ребенок тоже стал спокойнее. Оксана — постоянный участник встреч для усыновителей, группы поддержки. Ей очень трудно. Оксане нужно постоянное сопровождение, чтобы ребенок остался в семье, а она осталась жива и здорова.
В четвертом квартале «Родные люди» завершают первый блок помощи четырем неполным семьям, в которых женщины на момент обращения были крайне истощены. Также организация продолжает работать с 100 семьями, усыновителями и кандидатами в усыновители в Минске и Минской области. Эти семьи получают психологические консультации, участвуют в семинарах и группах поддержки тех, кто находится в кризисе адаптации. Все это помогает сохранить семьи и сделать так, чтобы сирот в нашей стране было как можно меньше.
Убежище для женщин и детей
Собрано всего: 53 435 рублей
Действующие подписки: 196 подписок на 2 250 рублей
За квартал потрачено: 11 372,45 рублей
Ваня и Гена — братья. Но Ваня учился в обычной школе, а Гена — во вспомогательной школе-интернате, потому что врач поставил ему диагноз «легкая интеллектуальная недостаточность». Их родители часто ругались, и однажды мама не выдержала, забрала сыновей и уехала с ними в Убежище для женщин и детей, пострадавших от насилия.
В Убежище есть свои психологи, которые работают со взрослыми и детьми. Психолог провела тесты и поняла, что Гена вовсе не умственно отсталый. Оказалось, что ребенок не обследовался на уровень интеллекта два года, а это нарушение его прав со стороны администрации школы-интерната. Гена прошел тест, диагноз ему изменили, и теперь он может учиться в одной школе со своим братом. Маме помогли найти подработку, чтобы она сняла жилье и начала новую жизнь — без насилия.
В октябре–декабре в Убежище заселились 30 женщин и детей. 20 постояльцев за это время выехали. Переживающих насилие сопровождали к адвокату, при устройстве на работу, помогли составить 6 исков/заявлений в суды и другие госучреждения. Рассказывали, как выстроить личную жизненную стратегию, научиться планировать бюджет, контактировать с органами опеки и МВД.
Театр для детей с аутизмом
Собрано всего: 36 684 рублей
Нужно собрать всего: 58 979 рублей
Оформлено: 45 подписок на 479 рублей
За квартал потрачено: 5 605,56 рублей
Юные актеры из Театра для детей с аутизмом делают невероятные успехи! Слава и Настя раньше занимались только с педагогом, а теперь — в группе. Слава даже запомнил по именам некоторых актеров. Арина уже может заниматься 45 минут без присутствия родителей. Паша научился запоминать, что делал вчера, четко различает любые нюансы речи, простукивает любой по сложности ритм. Божена отказалась от тьютора, выполняет упражнения сама, с удовольствием ходит на репетиции.
Такие важные достижения каждый день замечают педагоги уникального для Беларуси Театра для детей с аутизмом. где вместе с обычными детьми занимаются дети с аутизимом. Обычному человеку кажется, что это пустяк: запомнить имена других людей. Но дети с аутизмом заперты в своей скорлупе, они живут в своем мире, и достучаться до них порой очень сложно. Вот эту скорлупу по чуть-чуть ломают в театре — с помощью дефектологов, музыки, танцев и удивительно теплой атмосферы, которая есть в коллективе.
Сегодня в театре занимается около 30 детей с аутизмом. Детям с аутизмом особенно важно заниматься регулярно, чтобы привыкать к сцене и участникам спектакля, но проект буквально выживает. Имена собирают на аренду помещения для репетиций, зарплаты педагогов и другие ежедневные нужды проекта.
Геном
Собрано всего: 18 735 рублей
Нужно собрать всего: 108 890 рублей
Действующие подписки: 119 подписок на 1 355 рублей
За квартал потрачено: 6 073,57 рублей
У трехлетней Маши — СМА — спинально-мышечная атрофия. У 10-летнего Жени — миопатия Дюшенна. Это редкие генетические заболевания, из-за которых у них постепенно слабеют мышцы, и со временем они не смогут сами ходить, сидеть, дышать. Из-за слабых мышц они даже не могут откашляться, и мокрота в легких может спровоцировать пневмонию. Обычные врачи часто не знают, как правильно лечить таких пациентов.
Таким детям, как Маша и Женя помогает организация «Геном». Проект собрал мультидисциплинарную команду врачей. Маша в конце года два раза заболела воспалением легких. Геномовские доктора «вели» ее в больнице, контролировали, чтобы ей назначали правильные лекарства. Сейчас здоровье девочки вне опасности. Жене в поликлинике выписали препарат, после которого мальчик не может есть так, чтобы его не рвало. Врачи проекта составили план лечения и сейчас наблюдают за его здоровьем. .
Сегодня у Генома 187 подопечных с редкими, генетическими нейромышечными заболеваниями.
В декабре 2018 года создан национальный регистр детей, находящихся на паллиативном наблюдении. Этот регистр ведет педиатр Генома Татьяна Шевко и теперь в стране есть официальные по стране данные по редким генетическим заболеваниям.
В четвертом квартале врачи Генома провели 575 консультаций (очных, по телефону и через интернет), два раза мулитидисциплинарная команда выезжала в Гродно, один раз — в Ельск. Организация привлекла от спонсоров более 11 000 долларов в эквиваленте на трахеостомы, гастрономы, памперсы, пеленки, урологические прокладки, маски НИВЛ, мешки Амбу и пульсоксиметры для подопечных проекта. 4 000 рублей удалось найти на новогодние подарки и праздник.
Помощь бездомным
Собрано всего: 27 875 рублей
Нужно собрать всего: 80 323 рублей
Действующие подписки: 86 подписок на 1 378 рублей
За квартал потрачено: 1 999,57 рублей
Николаю 35, и большую часть жизни он провел в тюрьме. Пока сидел, родственники продали дом. Сейчас Николай живет в Доме ночного пребывания. Вместе с одеждой случайно постирал паспорт. Чтобы найти работу — нужен паспорт, чтобы его восстановить — нужны деньги, чтобы их заработать — нужна работа. Как выйти из этого замкнутого круга?
Таким, как Николай, помогают в проекте «Помощь бездомным». За прошлый год проект вытянул из беды 136 людей, которые оказались в трудной жизненной ситуации (бездомным и вернувшиеся из мест лишения свободы). Кроме того, что каждый день около ста бездомных кормят горячими обедами, им помогают восстановить документы, регистрацию, пройти медкомиссию, чтобы устроиться на работу и т. п.
Благодаря вашей помощи проекту удалось создать денежный фонд, чтобы оплачивать расходы по восстановлению и получению документов. Такие, как Николай пишут заявление с просьбой оказать денежную помощь, проект оплачивает необходимую сумму госпошлины на получение медицинской справки, паспорта и т. д.
Имена собирают на оплату труда двух координаторов проекта, аренду помещения, покупку продуктов, медикаментов и расходных материалов.
Служба помощи людям с БАС
Собрано всего: 35 258 рублей
Нужно собрать всего: 50 855 рублей
Действующие подписки: 90 подписок на 860 рублей
За квартал потрачено: 3 364,32 рублей
Катя больна БАС — боковым амиотрофическим склерозом, безжалостной болезнью, которая за считанные годы превращает человека в беспомощный овощ. Когда Катя почувствовала, что плохо глотает, сразу согласилась на установку гастростомы (трубки, которую вводят в желудок через переднюю брюшную стенку). Ест она сама, а гастростома нужна для докармливания и допаивания водой.
Теперь Катя без стеснения демонстрирует свою гастростому другим пациентам с БАС, когда они приезжают на консультацию к специалистам «Службы помощи людям с БАС». Дело в том, что многие категорически отказываются от гастростомы, боясь чего-то нового. Одного подопечного врачи уговаривали несколько месяцев, зато потом родные не без гордости рассказали, что мужчина прибавил в весе.
В Беларуси около 200 человек живет с этим неизлечимым диагнозом. Служба помощи людям с БАС регулярно проводит поликлинические приемы специалистов для семей, на которых узкие специалисты отвечают на все вопросы. В октябре–декабре прошли два таких приема, на который приехал 51 человек из Минска, Славгорода, Могилева, Молодечно, Витебска, Копыля, Ивье, Бобруйска, а также из деревень Минского и Жлобинского районов. Также прошла школа патронажного ухода, на который приехали представители семи семей.
Клубный дом
Собрано всего: 12 850 рублей
Нужно собрать всего: 59 619 рублей
Действующие подписки: 58 подписок на 1 654 рублей
За квартал потрачено: 1 785,2 рублей
Экономиста Александра мучили непонятные страхи и тревоги. Он понимал, что у него есть проблемы со здоровьем, и пришел за поддержкой в Клубный дом — центр, где помогают людям с психическими заболеваниями. Он сразу активно включился в работу кухонной группы, начал ходить на курсы по компьютерной графике. Вскоре ему поставили диагноз. Инвалидности у него нет, но и найти работу на общих основаниях он не может. Александр оказался в ловушке, как и многие члены Клубного дома без инвалидности: психическое расстройство не дает работать и общаться, но без инвалидности помощь в государственной системе не получить.
Клубный дом помог Александру устроиться в мастерскую «Добродел», где он может зарабатывать. Но он хочет найти более доходную работу, поэтому продолжает участвовать во всех мероприятиях Клубного дома, посвященных вопросам трудоустройства. В проекте Александр нашел еще и друзей, и поддержку, это очень важно для него.
В Клубном доме, который в декабре отметил 7-летие, сегодня 167 членов. В декабре в проекте начала работать Группа поддержки. На этих встречах люди делятся своими чувствами и переживаниями, говорят о своем самочувствии, учатся доверять и оказывать поддержку друг другу, обсуждают проблемы, общие для людей с психическими расстройствами и пути их решения. В проекте продолжает работу программа трудоустройства, юрист консультирует о правах и ограничениях людей с инвалидностью, предоставляет список вакансий.
Наставничество для подростков-сирот
Собрано всего: 21 870 рублей
Нужно собрать всего: 67 895 рублей
Действующие подписки: 39 подписок на 500 рублей
За квартал потрачено: 631,25 рублей
Как мы рассказывали ранее, в ноябре 2018 руководитель проекта «Наставничество для подростков-сирот» Артем Головий, побывал на приеме у заместителя министра образования Сидоренко Раисы Станиславовны. Разработанную специалистами проекта и предложенную на встрече программа по подготовке патронатных воспитателей для сирот Артем Головий передал на экспертизу в Национальный институт образования. 27 февраля из Министерства образования пришел ответ: «учебная программа обучающих курсов «Курс подготовки патронатных воспитателей может использоваться для дополнительного образования взрослых». Ранее Министерство образования ссылалось на то, что деятельность проекта по подготовке воспитателей (наставников) для сирот не имеет рекомендации НИО, поэтому отказ интернатов сотрудничать с проектом вполне обосновано. Положительное заключение НИО не решило проблему доступа организации в интернаты. Однако проект готовится реализовывать проект «Наставничество для подростков-сирот» в новой форме. И в ближайшее время мы расскажем о перезапуске проекта. Новый старт даст возможность реализовывать программу подготовки патронатных воспитателей (наставников) по всей стране.
Напомним, цель проекта «Наставничество для подростков-сирот» — найти и обучить наставников для подростков-сирот, которые живут в интернатах и зачастую не могут получить важные жизненные навыки. За 2017 год проект нашел шесть новых пар «наставник — ученик». Сейчас работа проекта приостановлена, поскольку наставников перестали пускать в интернаты.
Новая жизнь в обмен на крышечки
Собрано всего: 2 383 рублей
За квартал потрачено: 0 рублей
Сбор на проект закрыт с 01.02.2019
Волонтеры проекта уже отсортировали 1,5 тонны крышечек. А всего проект собрал 9 тонн! Где только не собирают крышечки. В магазинах и банках, в детских садах и школах. В проекте участвуют даже исправительные учреждения открытого типа Минска и Гомеля, Следственный комитет по Витебской области, МАРТ и другие государственный органы и организации.
Только за последний квартал проект привлек к сбору крышечек около 10 новых населенных пунктов и около 70 новых организаций. 10 уличных контейнеров установили в Глубоком. Первый уличный контейнер поставили в Пинске на центральной площади.
В декабре в школе № 105 Минска прошла благотворительная ярмарка. За собранные деньги для школы купили большой контейнер для сбора крышечек, а оставшиеся 400 рублей пошли на реабилитацию подопечному проекта Грише Долгих.
Сейчас проект остро нуждается в волонтерах-сортировщиках, а также ищет помещение для сортировки и хранения крышечек. Кроме этого, идет работа над мобильным приложением для проекта с интерактивной картой, сервисом «КрышечкаUber», информацией о подопечных и отчетами по финансам и собранным крышечкам.
Школа пациентов, переживших трансплантацию
Собрано всего: 3 400 рублей
Сбор на проект закрыт с 01.02.2019
Людмиле пересадили печень, а Александру — подсадили третью почку. Трансплантация помогла им выжить, но сильно изменила их жизнь. Они не знали, что можно, а что нельзя, какие нагрузки допустимы и с кем поговорить, когда плохо. Таких пациентов в Беларуси — около 3 000. Поддержку им оказывает проект «Школа пациентов, переживших трансплантацию».
Проект собрал команду специалистов — диетолога, психолога, реабилитолога, юриста — которые проводят групповые и индивидуальные консультации. Люди, пережившие трансплантацию, вместе плавают, занимаются скандинавской ходьбой. Все это помогает пациентам восстановиться и вернуться к активному образу жизни, своей семье и снова чувствовать себя полноценным членом общества.
В октябре 2018 года проект организовал в Бресте международный матч по футболу между врачами и пациентами. Свой опыт «Школа пациента» представила на конференции «Осенние встречи «НеРО-ЛИГИ» 2018» в Москве.
За время реализации проекта помощь получили 65 человек. Они побывали на групповых консультациях юриста, психолога, врача-нефролога. Индивидуальные консультации получили 10 человек.
Журналисты Имен рассказывали вам не только о работе проектов, но и познакомили вас с интересными героями и рассказали их вдохновляющие истории
В эту девочку невозможно не влюбиться. Ее родителей нельзя не уважать. У семилетней Киры — редкая хрустальная болезнь. Это значит, что ее кости могут сломаться даже от небольшого толчка. И они ломались уже раз 30, случилось это даже во время подготовки статьи. Когда девочка родилась, врачи советовали положить ребенка на подушку и не трогать. Но Кира уже танцевала на большой сцене, а теперь ходит в первый класс обычной школы. Мама четыре года обивала пороги Минздрава, искала возможности для лечения. И добилась своего. Теперь о хрустальных детях знают, и лекарства для них закупает государство.
Мы все помогли найти работу Тане, которая пережила рак. Совсем юная девушка — ей тогда было 23 — узнала, что у нее онкология — остеосаркома. Ее случай был крайне редким, но врачи помоги, сделали нестандартную операцию. Девушка восстановилась и начала активно искать работу. Но увы. С высшим образованием и рабочей группой инвалидности на работу брать не хотели. Таня получила 50 отказов, а после выхода статьи — 50 предложений по работе. Дорогие читатели, вы сравняли счет! Сегодня у Тани уже есть работа.
Если вам тяжело, трудно или просто лень что-то менять в своей жизни, почитайте историю Дмитрия Шломы из Витебска. Он не видит с рождения, но это не помешало ему окончить университет, а потом и аспирантуру. Сейчас он каждый день самостоятельно ездит на работу, где учит слабовидящих людей разбираться с гаджетами, а после работы совершенно бесплатно учит детей жить на ощупь.
Вот такие новости! : -)
Если у вас остались какие-то вопросы по работе платформы Имена или проектов, которые мы поддерживаем, пишите нашему координатору Катерине Киселевой на [email protected] или звоните +375 25 60 33 201.
Имена работают на деньги читателей. Вы присылаете 5, 10, 20 рублей, а мы делаем новые истории и помогаем еще большему количеству людей. Имена — для читателей, читатели — для Имен. Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!