Истории

«Обниматься не будем». Как встретились парализованные друзья Саша и Витя

Собрано 22 069 из 32 599 руб.
Помочь

Саша Макарчук полностью парализован. У Вити Михальченкова двигается только один палец. Но ребята создают сайты, запускают проекты, учат других людей с инвалидностью работать за компьютером, чтобы не быть иждивенцами. Витя и Саша дружат уже восемь лет, но никогда не были в гостях друг у друга. Борисов и Лиозно разделяет 200 километров. Но ни расстояние, ни здоровье не помешали друзьям встретиться. Глядя на них хочется просто сказать: «Это ребята с неограниченными возможностями».

Витя давно звал Сашу в гости, а Саша звал к себе Витю, но встретиться все никак не получалось. Во-первых — работа, объясняют парни. Во-вторых, человеку с инвалидностью не так-то просто выбраться в далекий путь. Нельзя просто запрыгнуть в машину и поехать, надо все организовать и продумать, найти помощников. Вите вообще трудно ездить далеко — говорит, устают мышцы шеи, и потом он несколько дней не может есть и говорить. Саша тоже устает после трехчасового переезда, но вида не подает.

— Всю ночь почти не спал, думал о поездке, — признается Саша. — Но вообще-то я — за любой шухер!

— Я хоть никуда и не ездил, но вот тоже не мог уснуть, — говорит Витя. — Переживал, как вы будете добираться. Он встречает друга возле дома на электроколяске. Сидит, скрестив ноги, как йог, и улыбается. Говорит, обниматься не будем.

Витя и Саша — совсем разные. Витя — скромный, спокойный и неразговорчивый. Саша — душа компании, заводила и шутник. Они не могут обняться друг с другом при встрече, не могут даже протянуть руку. Но это не мешает им дружить уже почти восемь лет, запускать проекты и, когда надо, выручать деньгами.

Витя подъезжает к сашиной коляске, а его борисовский тезка — помощник Александра — помогает друзьям поздороваться за руку.

Фото: Дарья Сапранецкая, Имена

— Привет, дружище, — улыбается Саша. — Показывай, как живешь. Мы к тебе с гостинцами: борисовской колбасой и хлебом. Если я куда-то еду, обязательно везу хлеб из своего города.

— А я вас буду шашлыками местными угощать, — приглашает Витя гостей.

Друзья по скайпу

Виктор Михальченков живет в Лиозно, небольшом городке в Витебской области. У него редкое генетическое заболевание — спинально-мышечная атрофия (СМА) II типа. Мышцы постепенно слабеют, но интеллект при этом никак не страдает. Такая же болезнь у его старшей сестры Ирины.

Виктор вспоминает, что в детстве еще мог сам стоять, пару лет его даже возили в детский садик, но вскоре начал ползать и пересел в коляску. «Мне было шесть, Вите — четыре, и я оставалась с ним, пока родители были на работе. Все детство у нас прошло на полу», — вспоминает сестра Ира. Мама Клавдия Степановна не работает с 1989 года. Занимается детьми и хозяйством: раньше семья всегда держала корову, свиней, кур. Теперь сил у хозяйки не хватает. Отец ездит на работу в Россию, как и многие местные жители.

«Когда на улице холоднее 16-18 градусов, у меня замерзают руки, и я не могу управлять коляской. С конца сентября до конца апреля я на улицу не выхожу вообще», — признается Виктор. Фото: Дарья Сапранецкая, Имена

Виктору сейчас 43, без опоры он не может сидеть уже лет десять, слушается его только указательный палец на правой руке. При этом он уверен, что «жизнь — вообще приятная штука».

Частный дом постепенно полностью приспособили для комфортной жизни колясочников. Широкие дверные проемы, пандус, подъемник во дворе дома, с помощью которого мама может пересадить детей с обычной коляски на коляску с электроприводом. Даже дверь в баню открывается не как обычно, а опускается вниз, превращаясь в пандус. Все делали сами, только с пандусом в дом помог итальянский фонд.

— Витя все ноу-хау изобретает сам. Он у нас такой — если нужно что-то сделать, ночь не будет спать, но придумает, — рассказывает Ирина.

Виктор окончил девять классов — учителя приходили к нему домой. А чем заниматься дальше — не знал. Компьютеров и интернета в начале 90-х еще не было. Лет пять просто сидел дома, читал книги, газеты. Когда Виктору было 23, в семье появился первый компьютер — он сам его выбирал, до этого полгода штудируя «Компьютерную газету».

— Сначала даже не знал, как он включается. Но разобрался очень быстро, а потом около года изучал базовые программы — Word, Excel. Когда появился интернет, я почитал всякие учебники по html и сделал сайт города Лиозно.

Потом пошли другие сайты, посвященные родному городу — его образованию, искусству. Виктор администрирует их почти 18 лет. Чаще всего новости ищет в интернете, иногда пишет сам.  

— Когда я уже научился более-менее, ко мне обратились из Белорусского общества инвалидов, и уже 12 лет я администратор сайта организации. Я рабочий человек, — смеется Виктор. — Еще я внештатный сотрудник коррекционного центра «Радуга» Лиозненского района, веду сайт электроколясочников «Нас не догонят», администрирую группу по СМА в соцсетях и несколько других.

«Заболевание прогрессирует, десять лет назад я еще набирал текст одной рукой, было проще куда-то выехать. Но когда я был моложе, не было электроколясок, интернета, машины, ничего не было. Теперь уже здоровье не позволяет пользоваться этими благами в полной мере», — говорит Виктор. Фото: Дарья Сапранецкая, Имена

Саша Макарчук первый раз увидел Витю по телевизору. Это было еще в 2002 году. Саша уже был болен, но еще не в коляске. За три года до этого он отравился салом — это, по его предположениям, спровоцировало нейронную инфекцию, которая со временем развилась в токсическую энцефалопатию. Болезнь прогрессировала, постепенно обездвиживая парня. Так случилось, что практически одновременно он заразился гепатитом С, и это тоже сказалось на здоровье.

— Смотрю, какой-то чувак в коляске рассказывает, как сделал сайт города. Думаю, круто. Но я даже не подумал, что мы можем когда-то познакомиться.

Но лет через восемь это случилось. Сергей Гриченко из Ельска, с которым Виктор делал сайт «Танцы на колясках», познакомил его с Александром Макарчуком.

Виктор — друг и помощник Саши. Он всегда рядом, может в одиночку поднять и пересадить Александра.  Фото: Дарья Сапранецкая, Имена

— Общались в основном по телефону, — вспоминает Виктор. — Тогда мы искали ему удобную коляску по всей Беларуси. Сначала помогали с коляской, потом обучали работе в интернете — показывали азы, помогали делать сайты, налаживать связи. Хороший оказался ученик! Быстро научился всему, освоил голосовую программу для управления компьютером Vocal Joystick. Саша умеет ставить цели и их добиваться.

— Витя учил меня, как правильно публиковать статьи, какие коды писать. Включал демонстрацию экрана и показывал. Сфера IT для меня была тогда новой, хотя я и разбирался в компьютерах. Когда начинаешь что-то новое, всегда в тебе сидит ступор — боязнь, что что-то не получится. Поэтому здесь важен учитель, который подскажет и поможет, — рассказывает Саша.

Витя однажды буквально спас Сашу. Тот упал с кровати, начал задыхаться, рядом не было никого.

Уже после первого общения Виктор понял, что Саша веселый и жизнерадостный человек. Никогда не видел его угрюмым и не слышал жалоб на жизнь, хотя в те времена ему было нелегко: большую часть времени Александр лежал на кровати. Тогда он жил в Борисове вместе с мамой в однокомнатной квартире.

Ирина, сестра Виктора, рассказывает, что брат однажды буквально спас Сашу. Тот упал с кровати, начал задыхаться, рядом не было никого. Каким-то образом ему удалось позвонить Вите. Тот сработал оперативно — нашел маму.

Друзья не любят вспоминать этот случай. Говорят о нем вскользь, видно, что для обоих это тяжелое воспоминание. И боятся представить, что бы могло быть, если бы не было интернета, скайпа и друга, который в любую минуту может прийти на помощь. Даже если он далеко и прикован к коляске.

— Есть круг общения, который формируется с детства. Но есть люди, которые появляются в твой жизни случайно и совершают такие поступки, на которые не способны даже друзья детства, — говорит Саша.

«Работа есть всегда, даже для людей с инвалидностью»

— Меня удивляют люди, которые спрашивают: «Чем ты целый день занимаешься?» Мне не скучно. Я за день не успеваю сделать все, что нужно. Участвую во многих проектах, но меня не видно, потому что я этого не афиширую, — рассказывает Виктор.

Он пользуется виртуальной клавиатурой. За компьютером сидит с шести утра до девяти вечера. На коляску, застеленную овчиной, перед уходом на работу его усаживает отец. Конечно, Виктор не весь день работает: общается в соцсетях, слушает аудиокниги.

Виктор администрирует сайты, работает над новыми, часто пишут люди: кому-то нужно найти аккумулятор, кому-то подобрать коляску, кому-то — организовать сбор на коляску.  

Витя виделся с Сашей даже больше, чем со многими своими друзьями: в Москве они участвовали в конкурсе «Мир равных возможностей» — оба стали номинантами. В гостинице встретились в ресторане, пообщались несколько минут, пока ели. Но в гостях друг у друга не были никогда. Фото: Дарья Сапранецкая, Имена

— Помощь мне чаще не предлагают, а спрашивают. Пишут дети, мамы детей, которые больны СМА. Для родителей, когда ставят такой диагноз, это трагедия, они не знают, как жить дальше. Стараюсь объяснить. что даже если ребенок сядет в инвалидную коляску — это может произойти и в пять лет, и в 15 — жизнь не заканчивается. Он может получить образование. Многие женятся, рожают детей. СМА делает жизнь сложнее, но не лишает жизни. И прожить ее можно очень достойно.

Виктор создал уже около 30 сайтов. Говорит, что чаще всего заказчики приходят по рекомендациям бывших клиентов. Это хорошо, потому что это люди, как правило, надежные — фрилансеров часто кидают с оплатой. То, что у Виктора инвалидность, заказчиков не смущает.

Саша Макарчук работает лежа. Управляет компьютером с помощью голоса. Работает IT-рекрутером — подбирает персонал для IT-компании, прошел курсы по антивирусной безопасности, основам программирования, два года назад окончил Высшую школу бизнеса и управления. Рабочий день — с 9.00 до 21.00 с перерывом на обед.

— Года два назад появилась идея создать школу для дистанционного обучения людей с инвалидностью. Александр сгенерировал эту идею, собралась команда, костяк: я, Саша, девушка со СМА из Солигорского района Лена Король, программист на коляске из Скиделя Василий Смоглей. И идея начала воплощаться. Мы с Василием делали сайт, помогала айтишница из Линово Настя Хмара. Все зажглись идеей и начали работать, — рассказывает Виктор.

Саша не может пошевелить руками, ногами и головой, но при этом чувствует и холод, и жару, и усталость.  Фото: Дарья Сапранецкая, Имена

— Наш разговор о создании школы продлился буквально пять минут, — вспоминает Саша. — Витя сразу же согласился участвовать в проекте.

Для запуска проекта нужны были деньги — на разработку сайта, хостинг и другие сопутствующие расходы. Денег не было, но читатели Имен помогли собрать на запуск школы буквально за несколько недель. Основатели школы стали преподавателями — Саша читает лекции по программированию, Витя собирает курс по основам WordPress. Преподаватели школы разработали более десяти образовательных курсов, не только, связанные с программированием, но и с бухучетом, языковые, по SЕО, SMM.

— Саша живет движением вперед, мы, чем можем, ему помогаем. Он предлагает идеи, мы их поддерживаем и тоже идем вперед, — говорит Виктор о своем друге.

Саша говорит, что в свои 35 уже стал «брендированным» человеком. Руководит благотворительным фондом «У Совы» и своим примером показывает, что даже парализованный человек может работать и полностью себя обеспечивать.

— Такие люди, как мы, меняем мышление, даже останавливаем людей от глупых поступков. Мне писал человек, который хотел покончить с собой, но почитал мою историю и передумал.

Мама Вити Клавдия Степановна угощает Сашу петрушкой с собственного огорода.  Фото: Дарья Сапранецкая, Имена

По его словам, проект нужен, потому что дистанционное образование пока недоступно в белорусских вузах и колледжах. Образование дает возможность получить работу, а работа — стать свободным. Для любого человека — свобода превыше всего, а финансовая независимость — это часть свободы, уверен он. Саша сам купил трехкомнатную квартиру в Борисове, машину.

— Работа есть всегда, даже для людей с инвалидностью. Начинать можно с малого — с менеджера по продажам, с администрирования сайтов. Потом постепенно повышать уровень, — говорит Саша — Но мы столкнулись с тем, что многие люди с инвалидностью не хотят работать. У них есть пенсия, и они считают, что это их заработок. А когда они куда-то устраиваются, часто недоумевают: «О, тут еще и работать надо?»

Курсы школы «У совы» прошли уже более 170 учеников, работу нашли 11 человек с инвалидностью. К примеру, слесарь Женя из Гомеля, прикованный к инвалидному креслу, устроился работать SMM-щиком, а колясочник Саша из-под Смолевичей получил работу в крупной IT-компании с зарплатой в два с половиной раза больше предыдущей и сам стал преопдавателем.

«Не рыбу нужно дать, а удочку»

У людей с инвалидностью — свое сообщество. Они всегда придут друг другу на помощь, уверены друзья.

12 лет назад у Виктора появилась первая электроколяска. Подарил друг Сергей, у которого тоже СМА.

— Когда тебя кто-то катит — ты себя чувствуешь зависимым. Когда ты этот же путь проедешь самостоятельно, это совсем другие ощущения. Проедешь на электроколяске, хочется еще и еще. А зимой снится, что куда-то едешь, как летчикам, что они летают.

Витя с сестрой катались по очереди: он — по четным датам, она — по нечетным.

— А хочется же вместе ездить! Потом Ирине купили коляску. Наперегонки с ней катались. А когда мне купили другую, эту отдали Сергею Греченко — он на ней отъездил года четыре и потом подарил Лене Король. Сейчас Лена тоже подарила коляску, но я уже не слежу за ее судьбой, — рассказывает Виктор.

У Саши не получается часто выбираться на природу. Он работает с 9.00 до 21.00 с перерывом на обед.   Фото: Дарья Сапранецкая, Имена

Саша говорит, что часто у людей с инвалидностью нет ноутбука. Фонд «У Совы» нашел фирму, которая будет бесплатно предоставлять ноутбуки на время обучения. Когда ученики найдут работу и купят свой — передадут новому ученику Школы.

— Моя задача — научить парализованных людей пользоваться компьютером. Не рыбу дать, а удочку, — говорит Саша. — Это открывает горизонты.

Эти горизонты нужны, чтобы жить нормальной жизнью. Работать, общаться, мечтать и любить. Ездить друг другу в гости.

«Живое общение отличается от интернет-общения. Когда ты видишь человека, его глаза, его мимику — это одно. Даже если веб-камеру включить, это не передаст ощущение человека рядом — это стоит очень многого», — говорит Саша. Витя уверен, что по душам можно поговорить и по скайпу. Фото: Дарья Сапранецкая, Имена

Виктор мечтает съездить в Питер — на это есть личные причины. Там живет девушка, с которой он общается уже пять лет. Даже шутит, что почти женатый человек.

У Саши тоже есть девушка. Она приезжает к нему в гости на поезде из Гродно — для нее цепляют специальный вагон. Есть и мечта — вылечиться от болезни, которая парализовала его тело. Саша планирует лечиться в Японии по новейшей методике. Шансы, что после этого он сможет двигаться, — 50 на 50.

А еще Саша мечтает открыть офлайновые школы и университеты для людей с инвалидностью, чтобы ученики не ограничивались общением только в интернете. Для этого готов даже замахнуться на кресло депутата в парламенте.

Как помочь

Саша и Витя подружились только благодаря интернету. Мы не знаем, смогут ли они еще раз съездить друг к другу в гости, но точно знаем, что они будут, как и прежде, дружить и общаться через экран. Для парализованных людей компьютер — это не роскошь. Это жизненная необходимость. Для них это практически единственная возможность общаться, находить новых друзей, учиться чему-то новому и даже работать. Иначе все, что им остается — медленно умирать в четырех стенах. 

В Беларуси более 15 000 человек, которые парализованы и передвигаются на коляске. Благодаря Саше Макарчуку, Виктору Михальченкову, другим основателям проекта, а также поддержке читателей Имен, люди с инвалидностью могут получить бесплатное образование. Получить не только новые навыки и компетенции, но и завести новых друзей, стать частью команды, которая бурлит новыми идеями и проектами. И не бросает своих в беде. Люди с инвалидностью могут быть не одинокими и востребованными, нужно только поддержать команду школы! 

Сегодня преподаватели Школы для людей с инвалидностью работают бесплатно. Имена запустили сбор средств на зарплаты сотрудников школы — таких же людей с инвалидностью, как и их ученики. Проект наймет двух преподавателей, специалиста технической поддержки, SEO-специалиста, копирайтера, специалиста youtube-канала,  то есть трудоустроит шесть человек. Вы же помните, что финансовая независимость — это путь к свободе? 

За год в школе пройдут курсы не менее 250 человек с инвалидностью. При этом они сами могут выбирать курс по своим интересам и возможностям. Полсотни полностью парализованных людей научатся управлять компьютером. Чтобы проект работал стабильно и расширялся, нужна ваша помощь. На год работы проекта нужно 33 285 рублей, пока собрано 4 463 рубря. Переводите любую доступную сумму, оформляйте подписку — автоматическое ежемесячное списание с карточки.

Имена работают на деньги читателей. Вы присылаете 5, 10, 20 рублей, а мы делаем новые истории и помогаем еще большему количеству людей. Имена — для читателей, читатели — для Имен. Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!

Истории

«Смотрите, слабаки!» Первый белорусский тренер по кроссфиту на коляске провел стартовую тренировку

Помогаем проекту Имена
Собрано 279 085 из 241 753 руб.
Истории

Одинокий Роналду. Климу из Бобруйска закон запрещает играть в футбол с пацанами

Истории

И снова танчики! Десять глухих айтишников из Минска запускают «военный» стартап и хотят завоевать мир

Помогаем проекту Работа для глухих
Сбор средств завершен
Истории

Прикованная поэтесса. Нина Ковалева 40 лет не может встать, но каждый день к ней приходят жители Горок — записать стихи

Помогаем проекту Имена
Собрано 153 400 из 241 753 рубля
Истории

«Як здужаю, так и живу». Пенсионерка уже шесть лет одна ухаживает за сыном со сломанным позвоночником. Теперь у них есть патронажная сестра

Помогаем проекту Патронажная служба в регионах
Собрано 29 875 из 128 667 рублей
Истории

«Меня называли Анджела Дэвис». Женщина 46 лет руководит колхозом, где у людей зарплата «по пятьсот»

Истории

«Взяли и запретили помочь людям!» В Мингорисполкоме перепутали краудфандинг с попрошайничеством?

Помогаем проекту Клубный дом
Собрано 12 487 из 59 619 рублей
Истории

«Обратилась за помощью — сделали социально опасной». Молодая мама может лишиться дома и ребенка

Истории

Остаться в живых. Почему сотни белорусов вынуждены собирать с миру по нитке на лечение за рубежом?

Помогаем проекту Помощь Тане Овсяниковой (пока в Беларуси нет фондов помощи взрослым)
Сбор средств завершен
Истории

Валерий Павлович с пяти лет живет без своего дома. Бездомный и скульптор из Бреста собирают на обеды тем, кто остался без крова

Помогаем проекту Помощь бездомным
Собрано 26 722 из 80 323 рубля