Проект

Геном

12 %
Собрано 8570 из 66 630 руб.
Собрано8570 рублей
Нужно66 630 рублей
Помочь

Помогаем детям и взрослым с редкими генетическими нейро-мышечными заболеваниями

Проблема.  В Беларуси нет государственной программы помощи детям и взрослым с редкими генетическими нейро-мышечными заболеваниями (НМЗ). Врачи не знают, как поддерживать жизнь таких детей и взрослых. Поэтому такие пациенты часто вообще не получают никакой медицинской помощи и умирают быстрее, чем в других странах. В Европе, где люди с такими заболеваниями получают хорошую медицинскую помощь и реабилитацию, они живут в среднем на 20 лет дольше.

Генетические нейро-мышечные заболевания бывают разными, но их объединяет то, что у пациентов нарушается работа мышц и нервов, человеку сложно контролировать движения, мышечная слабость нарастает — и человек не может ходить, глотать и дышать самостоятельно. Среди НМЗ: спинальная мышечная атрофия (СМА), миодистрофия Дюшена, мукополисахаридоз, болезнь Фридрейха, болезнь Галлервордена-Шпатца и многие другие.

Всего с такими заболеваниями в Беларуси проживает около 700 детей и взрослых. Эта цифра — предположительная. Точной нет: минздрав не ведет реестр таких пациентов.

В европейских странах уже сейчас ведутся испытания лекарств, которые могут полностью вылечить людей со спинально-мышечной атрофией, а в открытую продажу в 2017 году поступило лекарство, способное замедлить развитие генетических нейро-мышечных болезней. Однако в Беларуси все эти препараты пока не доступны.

Как решить проблему. Нужны врачи, которые хорошо разбираются в этих редких болезнях — терапевт, невролог, ортопед, реаниматолог, специалист по энтеральному питанию. Нужны индивидуальные программы питания, реабилитации, лечения, специальные коляски, дыхательные аппараты и т. п. Нужны лекарства, которые вылечат или замедлят развитие болезни. Главная цель — поддержать здоровье детей и взрослых с НМЗ, чтобы они дожили до появления в Беларуси лекарств. И получили шанс выздороветь.

Кто решает проблему. «Геном» помогает семьям, где живут дети и взрослые с редкими генетическими болезнями. Организацию основала Анна Герина, у которой растет дочь Яна со СМА (спинально-мышечной атрофией).

«Геном» помогает 127 детям и взрослым с НМЗ (и дополнительно  70 взрослым с редким заболеванием — боковой амиотрофический склероз). Большинство подопечных «Генома» проживают не в Минске.

В «Геноме» работают педиатр (респираторный терапевт), ортопед, невролог, реаниматолог, специалист по энтеральному питанию, специалист по ЛФК, которые консультируют семьи очно, а также по телефону или через скайп и вайбер.

Сотрудники «Генома» привлекают средства от других спонсоров, чтобы обеспечить семьи необходимыми расходниками: гастростомами (специальные трубочки для кормления, которые устанавливают тем, кто уже не может есть самостоятельно), трахеостомами (специальные трубочки, через которые подключается аппараты искусственной вентиляции легких, когда человек уже не может дышать самостоятельно), катетерами, специальным энтеральным питанием, подгузниками, средствами гигиены и продуктами.

«Геном» организует и помогает семьям вести сборы денег на аппараты искусственной вентиляции легких, инвалидные коляски и пр., размещая информацию о сборе у себя на сайте и распространяя информацию о сборе среди потенциальных спонсоров и жертвователей в социальных сетях и интернете. Расходники и оборудование стояит очень больших денег. И все это семьи вынуждены покупать самостоятельно. Без помощи «Генома» мало какая семья может позволить купить все необходимое.

Сейчас «Геном» готовит документы, необходимые для регистрации в Беларуси лекарства, которое замедляет развитие СМА — «Спинразы».

Результат. За пять лет «Геном» помог более 300 детям и взрослым по всей Беларуси.

Кампания по сбору средств на работу проекта в 2021 году

Идёт сбор средств с 22 января 2021 по 31 декабря 2021

“Имена” собирают средства на работу проекта в 2021 году.

Собранные на «Именах» деньги пойдут на оплату работы консультанта в области педиатрии и питания, консультанта в области анестезии, реаниматологии и дыхания, социального работника, ортопеда, консультанта-терапевта, координатора по работе со взрослыми пациентами, координатора и бухгалтера проекта.

В результате помощь специалистов получат от 100 до 217 детей и взрослых с НМЗ из разных городов Беларуси. За год врачи проведут 1 500 очных и дистанционных консультаций, семьи пациентов получат 1 460 социальных консультаций по вопросам получения пенсий, пособий и др.

Сотрудники «Генома» проведут акции по сбору гуманитарной помощи для подопечных семей и соберут около 200 кг расходных материалов (катетеры, гастростомы, трахеостомы и пр.) и 200 кг средств личной гигиены (памперсы, урологические прокладки и иное), одежды и хозтоваров, а также соберут деньги на дорогостоящие технические средства реабилитации (электроколяски, дыхательные аппараты, откашливатели и т.п.) по запросу от благополучателей.

19 140,67 белорусских рублей на расходы проекта уже есть. Это средства, собранные в рамках прошлой кампании.

Сумма к сбору - 66 630 белорусских рублей. В сумму сбора включены расходы по смете и комиссия платежной системы (3 173 белорусских рубля).

*До 10% от собранных средств в соответствии с пользовательским соглашением до апреля 2021 года направлялись на поддержку платформы Имена (для сопровождения проекта, организации сбора средств и проверку отчетности). С апреля 2021 года 100% перечисленных пользователями средств (за минусом комиссии банка, если применимо) будут направляться на проект. Сумма сбора по кампании скорректирована соответственно.

Информация об авторе/исполнителе проекта

Помогите проекту
Геном
Уже собрано
Собрано 8570 из 66 630 руб.

Разовый перевод с помощью системы Расчет ЕРИП       

С помощью интернет-банка, мобильного приложения банка, инфокиоска или банкомата войдите в систему «Расчет» (ЕРИП) и выберите:

  1. Благотворительность, общественные объединения
  2. Помощь детям, взрослым
  3. ИменаМедиа
  4. Пожертвование (на проекты)
  5. Введите код проекта: 6
  6. Введите фамилию, имя, отчество и сумму платежа
  7. Внимательно все проверьте и оплатите

Если вы платите в кассе банка, сообщите кассиру о необходимости проведения платежа через систему «Расчет» (ЕРИП).

При поддержке сервиса «Хуткі Грош»

SMS-сообщением с баланса мобильного телефона (для абонентов МТС и life)

Отправьте на номер 553 SMS-сообщение в следующем формате:

820 6 Сумма

Параметры разделите пробелами. Например: 820 6 10

SMS-сообщение не тарифицируется. Комиссия системы iPay для абонентов МТС — 3%, life — 4,5%.

Подробные условия

Абоненты A1 могут поддержать все проекты одним из способов

  1. Отправьте USSD-запрос *222*2# и выберите сумму пожертвования из предложенных: 2, 5 или 10 рублей.
  2. Отправьте SMS на короткий номер 2222. На благотворительный счёт платформы ИМЕНА будет зачислено 2 рубля с абонентского счёта А1.
  3. В приложении A1 banking в разделе «Добро»: банковской картой или с баланса абонентского счёта (без комиссии).
    Подробная информация на сайте А1

В начале каждого месяца все средства, поступившие на благотворительный счёт платформы ИМЕНА от абонентов А1, распределяются между всеми активными проектами.

Юридическим лицам

Если вы хотите помочь от компании — пишите на funds@imenamag.by.

Завершённые кампании

Кампания 2017-2018

Сбор средств завершён 30 июня 2018

Кампания 2018-2019

Сбор средств завершён 5 февраля 2020

Кампания по сбору средств на работу проекта в 2020 году

Сбор средств завершён 21 января 2021

Истории

Полный МРЭК. Почему детям с инвалидностью запрещают выбирать профессию, которую они хотят

Помогаем проекту Геном
Собрано 8570 из 66 630 руб.
Герои

Одна Таня на 120 семей. Благодаря читателям «Имен» теперь у детей с генетическими болезнями есть свой доктор!

Помогаем проекту Геном
Собрано 8570 из 66 630 руб.
Истории

Маленький Влад первый в Беларуси получит лечение от редкой болезни. Если государство успеет организовать закупку лекарства

Помогаем проекту Геном
Собрано 8570 из 66 630 руб.
Истории

Айтишница из Линово. Как живет и работает девушка, которую не может вылечить ни один врач

Помогаем проекту Геном
Собрано 8570 из 66 630 руб.
Герои

Жить жадно. Диме не давали шанса дожить до 18, а теперь он растит трех дочек

Помогаем проекту Геном
Собрано 8570 из 66 630 руб.
Истории

Деньги не решают. Вся страна собрала сотни тысяч долларов на спасение тяжелобольных детей, но лечить их в Беларуси невозможно — нет лекарств. Приходится уезжать.

Помогаем проекту Геном
Собрано 8570 из 66 630 руб.
Истории

«Хватило бы того, чтобы в нас прекратили видеть врагов». Почему активистка Дарья Царик разочаровалась в благотворительности и не верит в перемены

Помогаем проекту Геном
Собрано 8570 из 66 630 руб.
Герои

«Я не хочу расстраивать маму». Как живет Влад, у которого не сворачивается кровь

Помогаем проекту Геном
Собрано 8570 из 66 630 руб.
Истории

«Как, вы еще живы?» 45-летний Виктор и его старшая сестра со СМА стали первыми взрослыми белорусами, кто получил лечение новым лекарством

Помогаем проекту Геном
Собрано 8570 из 66 630 руб.
Истории

Дыши, Матвей! Как «Геном» продлевает жизнь детям, пока в поликлиниках врачи разводят руками

Помогаем проекту Геном
Собрано 8570 из 66 630 руб.