Помогаем детям и взрослым с редкими генетическими нейро-мышечными заболеваниями
В связи с ликвидацией платформы ИМЕНА вы можете поддержать некоммерческие организации напрямую. Мы не можем гарантировать, что ваши пожертвования пойдут конкретно на те же проекты, которые вы поддерживали в ИМЕНАХ. Однако таким образом вы сможете поддержать уставную деятельность самой организации, то есть дадите ей возможность работать и реализовывать разные социальные проекты. Для помощи организации, которая делала проект «Геном», вы можете переводить пожертвования на этот благотворительный счёт:
СБОО «Геном»
УНП 194903561, ОКПО 381386985000
р/c: BY60 AKBB 3015 0000 0618 7510 0000 в ОАО «АСБ Беларусбанк»
код AKBBBY2X
Назначение платежа: благотворительный взнос на деятельность организации.
Вы можете поддержать «Геном» c помощью системы «Расчет» ЕРИП:
Система «Расчет» (ЕРИП) — Благотворительность, общественные объединения — Помощь детям, взрослым — Геном. Введите ФИО, затем — адрес для связи с вами. Если вы платите в кассе банка, сообщите кассиру о необходимости проведения платежа через систему «Расчет» (ЕРИП).
Контакт для связи с проектом: alcharkoc@gmail.com
Проблема. В Беларуси дети и взрослые с редкими генетическими нейро-мышечными заболеваниями (НМЗ) имеют проблемы с доступом к медицинской помощи и инфраструктуре, соответствующей международным стандартам ведения пациентов с этими заболеваниями. В Европе, где люди со СМА (спинально-мышечная атрофия) и МДД (миодистрофия Дюшенна) получают адекватную заболеванию медицинскую помощь, живут в среднем на 10-20 лет дольше.
Более того, сегодня в мире существуют уже три эффективные терапии, останавливающие прогресс СМА (Zolgensma, Spinraza, Risdiplam). К сожалению, они все еще не доступны пациентам со СМА из Беларуси.
Генетические нейро-мышечные и мотонейронные заболевания бывают разными, но их объединяет то, что у пациентов нарушается работа мышц и нервов, человеку сложно контролировать движения, мышечная слабость нарастает — и человек не может ходить, глотать и дышать самостоятельно. Среди НМЗ: спинальная мышечная атрофия (СМА), миодистрофия Дюшена, мукополисахаридоз, болезнь Фридрейха, болезнь Галлервордена-Шпатца и многие другие.
Всего с такими заболеваниями в Беларуси проживает около 700 детей и взрослых. Эта цифра — предположительная. Точной пока нет: создание регистра людей с НМЗ еще не закончено.
Как решить проблему. Нужны врачи, которые хорошо разбираются в этих редких болезнях — терапевт, невролог, ортопед, реаниматолог, специалист по энтеральному питанию. Нужны индивидуальные программы питания, реабилитации, лечения, специальные коляски, дыхательные аппараты и т. п. Нужны лекарства, которые остановят развитие болезни. Главная цель — поддержать здоровье детей и взрослых с НМЗ, чтобы они дожили до появления в Беларуси лекарств. И получили шанс выздороветь.
Кто решает проблему. «Геном» — это пациентская организация, которая поддерживает семьи, где живут дети и взрослые с редкими генетическими болезнями. Организацию основала Анна Герина, у которой растет дочь Яна со СМА (спинально-мышечной атрофией). Главная цель «Генома» — улучшить качество жизни пациентов с НМЗ и усовершенствовать систему помощи таким людям.
«Геном» помогает 308 детям и взрослым с НМЗ и болезнями мотонейрона. Большинство людей, которым помогает «Геном», проживают не в Минске.
С «Геномом» сотрудничают педиатр (респираторный терапевт), ортопед, невролог, реаниматолог, специалист по энтеральному питанию, специалист по ЛФК, которые информируют семьи очно, а также по телефону или через скайп и вайбер.
Команда «Генома» привлекают средства от других спонсоров, чтобы обеспечить семьи необходимыми расходниками: гастростомами (специальные трубочки для кормления, которые устанавливают тем, кто уже не может есть самостоятельно), трахеостомами (специальные трубочки, через которые подключается аппараты искусственной вентиляции легких, когда человек уже не может дышать самостоятельно), катетерами, специальным энтеральным питанием, подгузниками, средствами гигиены и продуктами.
«Геном» организует и помогает семьям вести сборы денег на аппараты искусственной вентиляции легких, инвалидные коляски и пр., размещая информацию о сборе у себя на сайте и распространяя информацию о сборе среди потенциальных спонсоров и жертвователей в социальных сетях и интернете. Расходники и оборудование стоят очень больших денег. И все это семьи вынуждены покупать самостоятельно. Без помощи «Генома» мало какая семья может позволить купить все необходимое.
Результаты работы
2018: Проект помог 187 детям и взрослым с редкими НМЗ. Специалисты провели 173 очных и 878 дистанционных консультаций по вопросам, связанным с ежедневным уходом и медицинским сопровождением. Команда проекта 8 раз выехала в регионы Беларуси, чтобы помочь семьям больных.
2017: Проект помог 120 детям и взрослым с редкими НМЗ. Специалисты провели 230 консультаций по вопросам, связанным с ежедневным уходом и медицинским сопровождением. Команда проекта 16 раз выехала в регионы Беларуси, чтобы помочь семьям больных.
2019: Проект помог 223 детям и взрослым с редкими НМЗ. Специалисты провели 1208 консультаций по вопросам, связанным с ежедневным уходом и медицинским сопровождением. 14 врачей прошли обучение на международных конференциях. Благодаря проекту государство признало существование проблемы пациентов с НМЗ. Появилась отдельная структура — Республиканский центр наследственных нервно-мышечных заболеваний у пациентов в возрасте до 18 лет на базе УЗ «Минский городской центр медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями».
2020: Проект помог 301 ребенку и взрослому с редкими НМЗ. Специалисты провели более 1700 консультаций по вопросам, связанным с ежедневным уходом и медицинским сопровождением. Благодаря усилиям системы здравоохранения, Геному и фармакомпаниям в Закон о лекарственных средствах приняты поправки. Теперь белорусы со спинально-мышечной атрофией (СМА) и другими редкими заболеваниями могут участвовать в гуманитарных программах, которые организовывают и реализуют производители лекарств.
Завершённые кампании
Кампания по сбору средств на работу проекта в 2021 году
Сбор средств завершён 26 июля 2021
Кампания 2017-2018
Сбор средств завершён 30 июня 2018
Кампания 2018-2019
Сбор средств завершён 5 февраля 2020
Кампания по сбору средств на работу проекта в 2020 году
Сбор средств завершён 21 января 2021
Кампания по сбору средств на работу проекта в 2021 году
Проект Геном
Сбор средств завершён
| Срок проведенияс 22 января 2021 по 26 июля 2021 | Собрано19 673 рубля | Нужно63 684 рубля |
“Имена” собирают средства на работу проекта в 2021 году.
Собранные на «Именах» деньги пойдут на оплату работы консультанта в области педиатрии и питания, консультанта в области анестезии, реаниматологии и дыхания, социального работника, ортопеда, консультанта-терапевта, координатора по работе со взрослыми пациентами, координатора и бухгалтера проекта.
В результате помощь специалистов получат от 100 до 217 детей и взрослых с НМЗ из разных городов Беларуси. За год врачи проведут 1 500 очных и дистанционных консультаций, семьи пациентов получат 1 460 социальных консультаций по вопросам получения пенсий, пособий и др.
Сотрудники «Генома» проведут акции по сбору гуманитарной помощи для подопечных семей и соберут около 200 кг расходных материалов (катетеры, гастростомы, трахеостомы и пр.) и 200 кг средств личной гигиены (памперсы, урологические прокладки и иное), одежды и хозтоваров, а также соберут деньги на дорогостоящие технические средства реабилитации (электроколяски, дыхательные аппараты, откашливатели и т.п.) по запросу от благополучателей.
19 140,67 белорусских рублей на расходы проекта уже есть. Это средства, собранные в рамках прошлой кампании.
Сумма к сбору - 63 684 белорусских рубля. В сумму сбора включены расходы по смете и комиссия платежной системы (227 белорусских рублей).
*До 10% от собранных средств в соответствии с пользовательским соглашением до апреля 2021 года направлялись на поддержку платформы Имена (для сопровождения проекта, организации сбора средств и проверку отчетности). С апреля 2021 года 100% перечисленных пользователями средств (за минусом комиссии банка, если применимо) будут направляться на проект. Сумма сбора по кампании скорректирована соответственно.
** В апреле 2021 года сумма сбора по кампании уменьшена на 2 946 белорусских рублей в связи с тем, что изменилась комиссия банка.
Информация об авторе/исполнителе проекта
| Статья расходов | Сумма, руб. |
|---|---|
| Вознаграждение координатора проекта (включая суммы налогов, взносов в ФСЗН и иных обязательных платежей, удерживаемых из доходов физических лиц) | 13 200 руб. |
| Оплата бухгалтерских и делопроизводительных услуг | 18 000 руб. |
| Вознаграждение координатора по работе со взрослыми пациентами со СМА (включая суммы налогов, взносов в ФСЗН и иных обязательных платежей, удерживаемых из доходов физических лиц) | 7680 руб. |
| Вознаграждение консультанта-терапевта/директора медицинской службы (включая суммы налогов, взносов в ФСЗН и иных обязательных платежей, удерживаемых из доходов физических лиц) | 9840 руб. |
| Вознаграждение социального работника (включая суммы налогов, взносов в ФСЗН и иных обязательных платежей, удерживаемых из доходов физических лиц) | 11 460 руб. |
| Вознаграждение консультанта в области ортопедии (включая суммы налогов, взносов в ФСЗН и иных обязательных платежей, удерживаемых из доходов физических лиц) | 5580 руб. |
| Вознаграждение консультанта в области анестезии, реаниматологии и дыхания (включая суммы налогов, взносов в ФСЗН и иных обязательных платежей, удерживаемых из доходов физических лиц) | 7860 руб. |
| Вознаграждение консультанта в области педиатрии и питания(включая суммы налогов, взносов в ФСЗН и иных обязательных платежей, удерживаемых из доходов физических лиц) | 7875 руб. |
| Итого 81 495,00 руб. | |
| Статья расходов | Период | Сумма, руб. |
|---|---|---|
| Оплата бухгалтерских и делопроизводительных услуг | 01.2021-03.2021 | 2 600.00 руб. |
| Вознаграждение координатора по работе со взрослыми пациентами со СМА (включая суммы налогов, взносов в ФСЗН и иных обязательных платежей, удерживаемых из доходов физических лиц) | 01.2021-03.2021 | 1 901.67 руб. |
| Вознаграждение социального работника (включая суммы налогов, взносов в ФСЗН и иных обязательных платежей, удерживаемых из доходов физических лиц) | 01.2021-03.2021 | 2 167.49 руб. |
| Вознаграждение консультанта в области ортопедии (включая суммы налогов, взносов в ФСЗН и иных обязательных платежей, удерживаемых из доходов физических лиц) | 01.2021-03.2021 | 697.96 руб. |
| Вознаграждение консультанта в области педиатрии и питания(включая суммы налогов, взносов в ФСЗН и иных обязательных платежей, удерживаемых из доходов физических лиц) | 01.2021-03.2021 | 190.85 руб. |
| Итого 7 557,97 руб. | ||
Кампания 2017-2018
Проект Геном
Сбор средств завершён
| Срок проведенияс 1 января 2017 по 30 июня 2018 | Собрано48 251 рубль | Нужно47 918 рублей |
* В период с января 2017 по июнь 2018 Проект расходовал денежные средства, поступавшие напрямую на счет Проекта. Информация об указанных расходах предоставлена Автором проекта.
Информация об авторе/исполнителе проекта.
| Статья расходов | Сумма, руб. |
|---|---|
| Фонд оплаты труда сотрудников | 11 604 руб. |
| Отчисления от ФОТ (ФСЗН , Белгосстрах) | 4061 руб. |
| Аренда | 8400 руб. |
| Оплата средств связи | 3600 руб. |
| Коммунальные платежи | 1200 руб. |
| Услуги сторонних организаций | 9300 руб. |
| Приобретение оргтехники | 2000 руб. |
| Приобретение мебели | 1000 руб. |
| Услуги банка | 240 руб. |
| Налог 13% | 5513 руб. |
| Расходные материалы | 1000 руб. |
| Итого 47 918,00 руб. | |
| Статья расходов | Период | Сумма, руб. |
|---|---|---|
| Фонд оплаты труда сотрудников | 01.2017-06.2018 | 17 816.87 руб. |
| Отчисления от ФОТ (ФСЗН , Белгосстрах) | 01.2017-06.2018 | 6 343.52 руб. |
| Аренда | 01.2017-06.2018 | 1 021.96 руб. |
| Услуги сторонних организаций | 01.2017-06.2018 | 19 406 руб. |
| Услуги банка | 01.2017-06.2018 | 569.5 руб. |
| Подоходный налог 13% | 01.2017-06.2018 | 1 528.21 руб. |
| Расходные материалы | 01.2017-06.2018 | 110.94 руб. |
| Итого 46 797,00 руб. | ||
Кампания 2018-2019
Проект Геном
Сбор средств завершён
| Срок проведенияс 1 июля 2018 по 5 февраля 2020 | Собрано45 909 рублей | Нужно83 966 рублей |
В июле 2018 года в Именах стартовала новая кампанию по сбору средств.
«Геном» запустил работу выездной службы врачей в регионы Беларуси, чтобы доступ к полноценной медицинской помощи и реабилитации получили дети и взрослые с НМЗ из маленьких городов и поселков. В регионах проживают 46 детей и 22 взрослых с генетическими нейро-мышечными заболеваниями. Команда специалистов - невролог, ортопед, специалист по энтеральному питанию, педиатр, специалист по ЛФК - выезжают в отдаленные уголки Беларуси, осматривают подопечных, дают рекомендации и при необходимости помогают пройти необходимые обследования.
Часть финансирования на зарплаты врачей «Геном» нашел самостоятельно.
Собранные на «Именах» деньги пойдут на оплату работы педиатра, социального работника, специалиста по ЛФК, менеджера по развитию, который занимается поиском финансирования на закупку необходимого оборудования и оплату работы врачей проекта, директора, а также на обучение врачей за рубежом.
В результате помощь специалистов получат 115 детей и взрослых с НМЗ из разных городов Беларуси. За год врачи проведут 1 500 очных и дистанционных консультаций, семьи пациентов получат 230 консультаций по правам детей и взрослых с НМЗ, 1 460 социальных консультаций по вопросам получения пенсий, пособий и др.
Сотрудники «Генома» проведут акции по сбору гуманитарной помощи для подопечных семей и соберут около 150 кг расходных материалов (катетеры, гастростомы, трахеостомы и пр.) и 3 тонн средств личной гигиены (памперсы, урологические прокладки и иное), одежды и хозтоваров, а также соберут деньги на дорогостоящие технические средства реабилитации (электроколяски, дыхательные аппараты, откашливатели и т.п.) по запросу от благополучателей.
Сумма к сбору - 83 966 белорусских рублей. Сюда включены расходы по смете и комиссия платежной системы (3 566 белорусских рублей).
*До 10% от собранных средств в соответствии с пользовательским соглашением направляется на поддержку платформы Имена (для сопровождения проекта, организации сбора средств и проверку отчетности).
Информация об авторе/исполнителе проекта.
| Статья расходов | Сумма, руб. |
|---|---|
| Фонд зарплаты сотрудников (директор, менеджер по развитию, специалист ЛФК, консультант-терапевт, социальный работник) | 50 400 руб. |
| Оплата работы бухгалтера | 18 000 руб. |
| Оплата обучения профильных специалистов | 12 000 руб. |
| Итого 80 400,00 руб. | |
| Статья расходов | Период | Сумма, руб. |
|---|---|---|
| Оплата бухгалтерских и делопроизводительных услуг (ИП), за 6 месяцев | 10.2019-12.2019 | 7 021.45 руб. |
| Зарплата менеджера по развитию | 10.2019-12.2019 | 1 392.26 руб. |
| Зарплата социального работника, включая обязательные отчисления | 10.2019-12.2019 | 1 706.34 руб. |
| Оплата бухгалтерских и делопроизводительных услуг (ИП) | 07.2019-09.2019 | 2200 руб. |
| Зарплата менеджера по развитию | 07.2019-09.2019 | 1 636.71 руб. |
| Вознагаждение по договору подряда консультанта-терапевта/директора медицинской службы, включая обязательные отчисления | 07.2019-09.2019 | 524.83 руб. |
| Зарплата социального работника, включая обязательные отчисления | 07.2019-09.2019 | 2 006.19 руб. |
| Оплата бухгалтерских и делопроизводительных услуг (ИП) | 04.2019-06.2019 | 699.24 руб. |
| Зарплата менеджера по развитию | 04.2019-06.2019 | 1 648.91 руб. |
| Вознагаждение по договору подряда консультанта-терапевта/директора медицинской службы, включая обязательные отчисления | 04.2019-06.2019 | 72 руб. |
| Зарплата социального работника, включая обязательные отчисления | 04.2019-06.2019 | 2 041.21 руб. |
| Оплата обязательных страховых взносов в ФСЗН | 01.2019-03.2019 | 644.2 руб. |
| Страховой взнос в Белгосстрах | 01.2019-03.2019 | 7.44 руб. |
| Подоходный налог из зарплаты | 01.2019-03.2019 | 221.26 руб. |
| За оказанные бухгалтерские услуги по договору | 01.2019-03.2019 | 1500 руб. |
| Заработная плата сотрудников | 01.2019-03.2019 | 3 033.74 руб. |
| Услуги банка | 01.2019-03.2019 | 93.68 руб. |
| Итого 26 449,46 руб. | ||
Кампания по сбору средств на работу проекта в 2020 году
Проект Геном
Сбор средств завершён
| Срок проведенияс 6 февраля 2020 по 21 января 2021 | Собрано43 375 рублей | Нужно84 822 рубля |
В 2018 году «Геном» запустил работу выездной службы врачей в регионы Беларуси, чтобы доступ к полноценной медицинской помощи и реабилитации получили дети и взрослые с НМЗ из маленьких городов и поселков.
Сейчас “Имена” собирают средства на работу проекта в 2020 году.
В регионах проживают 46 детей и 22 взрослых с генетическими нейро-мышечными заболеваниями. Команда специалистов - невролог, ортопед, специалист по энтеральному питанию, педиатр, специалист по ЛФК - выезжают в отдаленные уголки Беларуси, осматривают подопечных, дают рекомендации и при необходимости помогают пройти необходимые обследования.
Часть финансирования на зарплаты врачей «Геном» нашел самостоятельно.
Собранные на «Именах» деньги пойдут на оплату работы педиатра, социального работника, специалиста по ЛФК, менеджера по развитию, который занимается поиском финансирования на закупку необходимого оборудования и оплату работы врачей проекта, координатора проекта, а также на обучение врачей за рубежом.
В результате помощь специалистов получат как минимум 115 детей и взрослых с НМЗ из разных городов Беларуси. За год врачи проведут 1 500 очных и дистанционных консультаций, семьи пациентов получат 230 консультаций по правам детей и взрослых с НМЗ, 1 460 социальных консультаций по вопросам получения пенсий, пособий и др.
Сотрудники «Генома» проведут акции по сбору гуманитарной помощи для подопечных семей и соберут около 150 кг расходных материалов (катетеры, гастростомы, трахеостомы и пр.) и 3 тонн средств личной гигиены (памперсы, урологические прокладки и иное), одежды и хозтоваров, а также соберут деньги на дорогостоящие технические средства реабилитации (электроколяски, дыхательные аппараты, откашливатели и т.п.) по запросу от благополучателей.
В проекте не было не истраченного остатка средств на начало 2020 года. Сумма к сбору - 84 822 белорусских рублей. В сумму сбора включены расходы по смете и комиссия платежной системы (4 422 белорусских рублей).
*До 10% от собранных средств в соответствии с пользовательским соглашением направляется на поддержку платформы Имена (для сопровождения проекта, организации сбора средств и проверку отчетности).
Информация об авторе/исполнителе проекта.
| Статья расходов | Сумма, руб. |
|---|---|
| Вознаграждение координатора проекта (включая суммы налогов, взносов в ФСЗН и иных обязательных платежей, удерживаемых из доходов физических лиц) | 13 200 руб. |
| Оплата бухгалтерских и делопроизводительных услуг | 18 000 руб. |
| Вознаграждение менеджера по развитию (включая суммы налогов, взносов в ФСЗН и иных обязательных платежей, удерживаемых из доходов физических лиц) | 10 800 руб. |
| Вознаграждение консультанта-терапевта/директора медицинской службы (включая суммы налогов, взносов в ФСЗН и иных обязательных платежей, удерживаемых из доходов физических лиц) | 10 800 руб. |
| Вознаграждение социального работника (включая суммы налогов, взносов в ФСЗН и иных обязательных платежей, удерживаемых из доходов физических лиц) | 8400 руб. |
| Оплата услуг специалист по ЛФК | 7200 руб. |
| Обучение специалистов (стоимость обучения/транспортные расходы) | 12 000 руб. |
| Итого 80 400,00 руб. | |
| Статья расходов | Период | Сумма, руб. |
|---|---|---|
| Вознаграждение координатора проекта (включая суммы налогов, взносов в ФСЗН и иных обязательных платежей, удерживаемых из доходов физических лиц) | 10.2020-12.2020 | 1 901.67 руб. |
| Оплата бухгалтерских и делопроизводительных услуг | 10.2020-12.2020 | 1 610.00 руб. |
| Вознаграждение социального работника (включая суммы налогов, взносов в ФСЗН и иных обязательных платежей, удерживаемых из доходов физических лиц) | 10.2020-12.2020 | 2 167.50 руб. |
| Оплата бухгалтерских и делопроизводительных услуг | 07.2020-09.2020 | 2 305.00 руб. |
| Вознаграждение менеджера по развитию (включая суммы налогов, взносов в ФСЗН и иных обязательных платежей, удерживаемых из доходов физических лиц) | 07.2020-09.2020 | 532.80 руб. |
| Вознаграждение социального работника (включая суммы налогов, взносов в ФСЗН и иных обязательных платежей, удерживаемых из доходов физических лиц) | 07.2020-09.2020 | 2 167.50 руб. |
| Оплата бухгалтерских и делопроизводительных услуг | 04.2020-06.2020 | 3 547.45 руб. |
| Вознаграждение социального работника (включая суммы налогов, взносов в ФСЗН и иных обязательных платежей, удерживаемых из доходов физических лиц) | 04.2020-06.2020 | 2 147.59 руб. |
| Оплата бухгалтерских и делопроизводительных услуг | 01.2020-03.2020 | 2 200.00 руб. |
| Вознаграждение менеджера по развитию (включая суммы налогов, взносов в ФСЗН и иных обязательных платежей, удерживаемых из доходов физических лиц) | 01.2020-03.2020 | 545.58 руб. |
| Вознаграждение социального работника (включая суммы налогов, взносов в ФСЗН и иных обязательных платежей, удерживаемых из доходов физических лиц) | 01.2020-03.2020 | 1 337.22 руб. |
| Итого 20 462,31 руб. | ||