Проект

Геном

48 %
Собрано 40 428 из 83 966 руб.
Собрано40 428 рублей
Нужно83 966 рублей
Помочь

Помогаем детям и взрослым с редкими генетическими нейро-мышечными заболеваниями

Проблема.  В Беларуси нет государственной программы помощи детям и взрослым с редкими генетическими нейро-мышечными заболеваниями (НМЗ). Врачи не знают, как поддерживать жизнь таких детей и взрослых. Поэтому такие пациенты часто вообще не получают никакой медицинской помощи и умирают быстрее, чем в других странах. В Европе, где люди с такими заболеваниями получают хорошую медицинскую помощь и реабилитацию, они живут в среднем на 20 лет дольше.

Генетические нейро-мышечные заболевания бывают разными, но их объединяет то, что у пациентов нарушается работа мышц и нервов, человеку сложно контролировать движения, мышечная слабость нарастает — и человек не может ходить, глотать и дышать самостоятельно. Среди НМЗ: спинальная мышечная атрофия (СМА), миодистрофия Дюшена, мукополисахаридоз, болезнь Фридрейха, болезнь Галлервордена-Шпатца и многие другие.

Всего с такими заболеваниями в Беларуси проживает около 700 детей и взрослых. Эта цифра — предположительная. Точной нет: минздрав не ведет реестр таких пациентов.

В европейских странах уже сейчас ведутся испытания лекарств, которые могут полностью вылечить людей со спинально-мышечной атрофией, а в открытую продажу в 2017 году поступило лекарство, способное замедлить развитие генетических нейро-мышечных болезней. Однако в Беларуси все эти препараты пока не доступны.

Как решить проблему. Нужны врачи, которые хорошо разбираются в этих редких болезнях — терапевт, невролог, ортопед, реаниматолог, специалист по энтеральному питанию. Нужны индивидуальные программы питания, реабилитации, лечения, специальные коляски, дыхательные аппараты и т. п. Нужны лекарства, которые вылечат или замедлят развитие болезни. Главная цель — поддержать здоровье детей и взрослых с НМЗ, чтобы они дожили до появления в Беларуси лекарств. И получили шанс выздороветь.

Кто решает проблему. «Геном» помогает семьям, где живут дети и взрослые с редкими генетическими болезнями. Организацию основала Анна Герина, у которой растет дочь Яна со СМА (спинально-мышечной атрофией).

«Геном» помогает 127 детям и взрослым с НМЗ (и дополнительно  70 взрослым с редким заболеванием — боковой амиотрофический склероз). Большинство подопечных «Генома» проживают не в Минске.

В «Геноме» работают педиатр (респираторный терапевт), ортопед, невролог, реаниматолог, специалист по энтеральному питанию, специалист по ЛФК, которые консультируют семьи очно, а также по телефону или через скайп и вайбер.

Сотрудники «Генома» привлекают средства от других спонсоров, чтобы обеспечить семьи необходимыми расходниками: гастростомами (специальные трубочки для кормления, которые устанавливают тем, кто уже не может есть самостоятельно), трахеостомами (специальные трубочки, через которые подключается аппараты искусственной вентиляции легких, когда человек уже не может дышать самостоятельно), катетерами, специальным энтеральным питанием, подгузниками, средствами гигиены и продуктами.

«Геном» организует и помогает семьям вести сборы денег на аппараты искусственной вентиляции легких, инвалидные коляски и пр., размещая информацию о сборе у себя на сайте и распространяя информацию о сборе среди потенциальных спонсоров и жертвователей в социальных сетях и интернете. Расходники и оборудование стояит очень больших денег. И все это семьи вынуждены покупать самостоятельно. Без помощи «Генома» мало какая семья может позволить купить все необходимое.

Сейчас «Геном» готовит документы, необходимые для регистрации в Беларуси лекарства, которое замедляет развитие СМА — «Спинразы».

Результат. За пять лет «Геном» помог более 300 детям и взрослым по всей Беларуси.

Кампания 2018-2019

Идёт сбор средств с 1 июля 2018 по 31 декабря 2019

В июле 2018 года в Именах стартовала новая кампанию по сбору средств.

«Геном» запустил работу выездной службы врачей в регионы Беларуси, чтобы доступ к полноценной медицинской помощи и реабилитации получили дети и взрослые с НМЗ из маленьких городов и поселков. В регионах проживают 46 детей и 22 взрослых с генетическими нейро-мышечными заболеваниями. Команда специалистов - невролог, ортопед, специалист по энтеральному питанию, педиатр, специалист по ЛФК - выезжают в отдаленные уголки Беларуси, осматривают подопечных, дают рекомендации и при необходимости помогают пройти необходимые обследования.

Часть финансирования на зарплаты врачей «Геном» нашел самостоятельно.

Собранные на «Именах» деньги пойдут на оплату работы педиатра, социального работника, специалиста по ЛФК, менеджера по развитию, который занимается поиском финансирования на закупку необходимого оборудования и оплату работы врачей проекта, директора, а также на обучение врачей за рубежом.

В результате помощь специалистов получат 115 детей и взрослых с НМЗ из разных городов Беларуси. За год врачи проведут 1 500 очных и дистанционных консультаций, семьи пациентов получат 230 консультаций по правам детей и взрослых с НМЗ, 1 460 социальных консультаций по вопросам получения пенсий, пособий и др.

Сотрудники «Генома» проведут акции по сбору гуманитарной помощи для подопечных семей и соберут около 150 кг расходных материалов (катетеры, гастростомы, трахеостомы и пр.) и 3 тонн средств личной гигиены (памперсы, урологические прокладки и иное), одежды и хозтоваров, а также соберут деньги на дорогостоящие технические средства реабилитации (электроколяски, дыхательные аппараты, откашливатели и т.п.) по запросу от благополучателей.

Сумма к сбору - 83 966 белорусских рублей. Сюда включены расходы по смете и комиссия платежной системы web-pay (3 566 белорусских рублей).

Помогите проекту
Геном
Уже собрано 40 428 из 83 966 руб.

Завершённые кампании

Кампания 2017-2018

Сбор средств завершён 30 июня 2018

Герои

«У меня сломался ген». Яна и ее мама рассказали, как без помощи государства живут дети с редкими болезнями

Помогаем проекту Геном
Собрано 40 428 из 83 966 руб.
Герои

Одна Таня на 120 семей. Благодаря читателям «Имен» теперь у детей с генетическими болезнями есть свой доктор!

Помогаем проекту Геном
Собрано 40 428 из 83 966 руб.
Истории

Уехать, чтобы выжить. Белорусы вынуждены эмигрировать, чтобы вылечить детей

Помогаем проекту Геном
Собрано 40 428 из 83 966 руб.
Герои

Жить жадно. Диме не давали шанса дожить до 18, а теперь он растит трех дочек

Помогаем проекту Геном
Собрано 40 428 из 83 966 руб.
Истории

Айтишница из Линово. Как живет и работает девушка, которую не может вылечить ни один врач

Помогаем проекту Геном
Собрано 40 428 из 83 966 руб.
Герои

«Я не хочу расстраивать маму». Как живет Влад, у которого не сворачивается кровь

Помогаем проекту Геном
Собрано 40 428 из 83 966 руб.
Истории

Дыши, Матвей! Как «Геном» продлевает жизнь детям, пока в поликлиниках врачи разводят руками

Помогаем проекту Геном
Собрано 40 428 из 83 966 руб.
Истории

«Победить ступеньки в учебных корпусах не давала болезнь». Сейчас Нина растит сына и мечтает добираться на работу на электроколяске

Помогаем проекту Геном
Собрано 40 428 из 83 966 руб.
Герои

«Мы есть». Как выглядят дети, которым врачи не давали шансов дожить до школы

Помогаем проекту Геном
Собрано 40 428 из 83 966 руб.
Герои

Бесперспективные. Почему детям-«геномовцам» не помогают государство и благотворительные фонды

Помогаем проекту Геном
Собрано 40 428 из 83 966 руб.