Проект

Геном

30 %
Собрано 19 538 из 63 684 руб.
Собрано19 538 рублей
Нужно63 684 рубля
Помочь

Помогаем детям и взрослым с редкими генетическими нейро-мышечными заболеваниями

Проблема.  В Беларуси дети и взрослые с редкими генетическими нейро-мышечными заболеваниями (НМЗ) имеют проблемы с доступом к медицинской помощи и инфраструктуре, соответствующей международным стандартам ведения пациентов с этими заболеваниями. В Европе, где люди со СМА (спинально-мышечная атрофия) и МДД (миодистрофия Дюшенна) получают адекватную заболеванию медицинскую помощь, живут в среднем на 10-20 лет дольше.

Более того, сегодня в мире существуют уже три эффективные терапии, останавливающие прогресс СМА (Zolgensma, Spinraza, Risdiplam). К сожалению, они все еще не доступны пациентам со СМА из Беларуси.

Генетические нейро-мышечные и мотонейронные заболевания бывают разными, но их объединяет то, что у пациентов нарушается работа мышц и нервов, человеку сложно контролировать движения, мышечная слабость нарастает — и человек не может ходить, глотать и дышать самостоятельно. Среди НМЗ: спинальная мышечная атрофия (СМА), миодистрофия Дюшена, мукополисахаридоз, болезнь Фридрейха, болезнь Галлервордена-Шпатца и многие другие.

Всего с такими заболеваниями в Беларуси проживает около 700 детей и взрослых. Эта цифра — предположительная. Точной пока нет: создание регистра людей с НМЗ еще не закончено.

Как решить проблему. Нужны врачи, которые хорошо разбираются в этих редких болезнях — терапевт, невролог, ортопед, реаниматолог, специалист по энтеральному питанию. Нужны индивидуальные программы питания, реабилитации, лечения, специальные коляски, дыхательные аппараты и т. п. Нужны лекарства, которые остановят развитие болезни. Главная цель — поддержать здоровье детей и взрослых с НМЗ, чтобы они дожили до появления в Беларуси лекарств. И получили шанс выздороветь.

Кто решает проблему. «Геном»  — это пациентская организация, которая поддерживает семьи, где живут дети и взрослые с редкими генетическими болезнями. Организацию основала Анна Герина, у которой растет дочь Яна со СМА (спинально-мышечной атрофией). Главная цель «Генома»  — улучшить качество жизни пациентов с НМЗ и усовершенствовать систему помощи таким людям.

«Геном» помогает 308 детям и взрослым с НМЗ и болезнями мотонейрона. Большинство людей, которым помогает «Геном», проживают не в Минске.

С «Геномом» сотрудничают педиатр (респираторный терапевт), ортопед, невролог, реаниматолог, специалист по энтеральному питанию, специалист по ЛФК, которые информируют семьи очно, а также по телефону или через скайп и вайбер.

Команда «Генома» привлекают средства от других спонсоров, чтобы обеспечить семьи необходимыми расходниками: гастростомами (специальные трубочки для кормления, которые устанавливают тем, кто уже не может есть самостоятельно), трахеостомами (специальные трубочки, через которые подключается аппараты искусственной вентиляции легких, когда человек уже не может дышать самостоятельно), катетерами, специальным энтеральным питанием, подгузниками, средствами гигиены и продуктами.

«Геном» организует и помогает семьям вести сборы денег на аппараты искусственной вентиляции легких, инвалидные коляски и пр., размещая информацию о сборе у себя на сайте и распространяя информацию о сборе среди потенциальных спонсоров и жертвователей в социальных сетях и интернете. Расходники и оборудование стоят очень больших денег. И все это семьи вынуждены покупать самостоятельно. Без помощи «Генома» мало какая семья может позволить купить все необходимое.

Результаты работы

2018: Проект помог 187 детям и взрослым с редкими НМЗ. Специалисты провели 173 очных и 878 дистанционных консультаций по вопросам, связанным с ежедневным уходом и медицинским сопровождением. Команда проекта 8 раз выехала в регионы Беларуси, чтобы помочь семьям больных. 

2017: Проект помог 120 детям и взрослым с редкими НМЗ. Специалисты провели 230 консультаций по вопросам, связанным с ежедневным уходом и медицинским сопровождением. Команда проекта 16 раз выехала в регионы Беларуси, чтобы помочь семьям больных. 

2019: Проект помог 223 детям и взрослым с редкими НМЗ. Специалисты провели 1208 консультаций по вопросам, связанным с ежедневным уходом и медицинским сопровождением. 14 врачей прошли обучение на международных конференциях. Благодаря проекту государство признало существование проблемы пациентов с НМЗ. Появилась отдельная структура — Республиканский центр наследственных нервно-мышечных заболеваний у пациентов в возрасте до 18 лет на базе УЗ «Минский городской центр медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями». 

2020: Проект помог 301 ребенку и взрослому с редкими НМЗ. Специалисты провели более 1700 консультаций по вопросам, связанным с ежедневным уходом и медицинским сопровождением. Благодаря усилиям системы здравоохранения, Геному и фармакомпаниям в Закон о лекарственных средствах приняты поправки. Теперь белорусы  со спинально-мышечной атрофией (СМА) и другими редкими заболеваниями могут участвовать в гуманитарных программах, которые организовывают и реализуют производители лекарств.

 

Кампания по сбору средств на работу проекта в 2021 году

Идёт сбор средств с 22 января 2021 по 31 декабря 2021

“Имена” собирают средства на работу проекта в 2021 году.

Собранные на «Именах» деньги пойдут на оплату работы консультанта в области педиатрии и питания, консультанта в области анестезии, реаниматологии и дыхания, социального работника, ортопеда, консультанта-терапевта, координатора по работе со взрослыми пациентами, координатора и бухгалтера проекта.

В результате помощь специалистов получат от 100 до 217 детей и взрослых с НМЗ из разных городов Беларуси. За год врачи проведут 1 500 очных и дистанционных консультаций, семьи пациентов получат 1 460 социальных консультаций по вопросам получения пенсий, пособий и др.

Сотрудники «Генома» проведут акции по сбору гуманитарной помощи для подопечных семей и соберут около 200 кг расходных материалов (катетеры, гастростомы, трахеостомы и пр.) и 200 кг средств личной гигиены (памперсы, урологические прокладки и иное), одежды и хозтоваров, а также соберут деньги на дорогостоящие технические средства реабилитации (электроколяски, дыхательные аппараты, откашливатели и т.п.) по запросу от благополучателей.

19 140,67 белорусских рублей на расходы проекта уже есть. Это средства, собранные в рамках прошлой кампании.

Сумма к сбору - 63 684 белорусских рубля. В сумму сбора включены расходы по смете и комиссия платежной системы (227 белорусских рублей).

*До 10% от собранных средств в соответствии с пользовательским соглашением до апреля 2021 года направлялись на поддержку платформы Имена (для сопровождения проекта, организации сбора средств и проверку отчетности). С апреля 2021 года 100% перечисленных пользователями средств (за минусом комиссии банка, если применимо) будут направляться на проект. Сумма сбора по кампании скорректирована соответственно.

** В апреле 2021 года сумма сбора по кампании уменьшена на 2 946 белорусских рублей в связи с тем, что изменилась комиссия банка.

Информация об авторе/исполнителе проекта

Помогите проекту
Геном
Уже собрано
Собрано 19 538 из 63 684 руб.

Разовый перевод с помощью системы Расчет ЕРИП       

С помощью интернет-банка, мобильного приложения банка, инфокиоска или банкомата войдите в систему «Расчет» (ЕРИП) и выберите:

  1. Благотворительность, общественные объединения
  2. Помощь детям, взрослым
  3. ИменаМедиа
  4. Пожертвование (на проекты)
  5. Введите код проекта: 6
  6. Введите фамилию, имя, отчество и сумму платежа
  7. Внимательно все проверьте и оплатите

Если вы платите в кассе банка, сообщите кассиру о необходимости проведения платежа через систему «Расчет» (ЕРИП).

При поддержке сервиса «Хуткі Грош»

SMS-сообщением с баланса мобильного телефона (для абонентов МТС и life)

Отправьте на номер 553 SMS-сообщение в следующем формате:

820 6 Сумма

Параметры разделите пробелами. Например: 820 6 10

SMS-сообщение не тарифицируется. Комиссия системы iPay для абонентов МТС — 3%, life — 4,5%.

Подробные условия

Абоненты A1 могут поддержать все проекты одним из способов

  1. Отправьте USSD-запрос *222*2# и выберите сумму пожертвования из предложенных: 2, 5 или 10 рублей.
  2. Отправьте SMS на короткий номер 2222. На благотворительный счёт платформы ИМЕНА будет зачислено 2 рубля с абонентского счёта А1.
  3. В приложении A1 banking в разделе «Добро»: банковской картой или с баланса абонентского счёта (без комиссии).
    Подробная информация на сайте А1

В начале каждого месяца все средства, поступившие на благотворительный счёт платформы ИМЕНА от абонентов А1, распределяются между всеми активными проектами.

Юридическим лицам

Если вы хотите помочь от компании — пишите на funds@imenamag.by.

Завершённые кампании

Кампания 2017-2018

Сбор средств завершён 30 июня 2018

Кампания 2018-2019

Сбор средств завершён 5 февраля 2020

Кампания по сбору средств на работу проекта в 2020 году

Сбор средств завершён 21 января 2021

Герои

«У меня сломался ген». Яна и ее мама рассказали, как без помощи государства живут дети с редкими болезнями

Помогаем проекту Геном
Собрано 19 538 из 63 684 руб.
Истории

«Как, вы еще живы?» 45-летний Виктор и его старшая сестра со СМА стали первыми взрослыми белорусами, кто получил лечение новым лекарством

Помогаем проекту Геном
Собрано 19 538 из 63 684 руб.
Герои

Жить жадно. Диме не давали шанса дожить до 18, а теперь он растит трех дочек

Помогаем проекту Геном
Собрано 19 538 из 63 684 руб.
Истории

Полный МРЭК. Почему детям с инвалидностью запрещают выбирать профессию, которую они хотят

Помогаем проекту Геном
Собрано 19 538 из 63 684 руб.
Истории

Дыши, Матвей! Как «Геном» продлевает жизнь детям, пока в поликлиниках врачи разводят руками

Помогаем проекту Геном
Собрано 19 538 из 63 684 руб.
Истории

Маленький Влад первый в Беларуси получит лечение от редкой болезни. Если государство успеет организовать закупку лекарства

Помогаем проекту Геном
Собрано 19 538 из 63 684 руб.
Истории

Деньги не решают. Вся страна собрала сотни тысяч долларов на спасение тяжелобольных детей, но лечить их в Беларуси невозможно — нет лекарств. Приходится уезжать.

Помогаем проекту Геном
Собрано 19 538 из 63 684 руб.
Истории

«Победить ступеньки в учебных корпусах не давала болезнь». Сейчас Нина растит сына и мечтает добираться на работу на электроколяске

Помогаем проекту Геном
Собрано 19 538 из 63 684 руб.
Истории

Айтишница из Линово. Как живет и работает девушка, которую не может вылечить ни один врач

Помогаем проекту Геном
Собрано 19 538 из 63 684 руб.
Истории

«Хватило бы того, чтобы в нас прекратили видеть врагов». Почему активистка Дарья Царик разочаровалась в благотворительности и не верит в перемены

Помогаем проекту Геном
Собрано 19 538 из 63 684 руб.