Проект

Геном

Собрано 151 104 руб.
Собрано151 104 руб.
Помочь

Помогаем детям и взрослым с редкими генетическими нейро-мышечными заболеваниями

В связи с ликвидацией платформы ИМЕНА вы можете поддержать некоммерческие организации напрямую. Мы не можем гарантировать, что ваши пожертвования пойдут конкретно на те же проекты, которые вы поддерживали в ИМЕНАХ. Однако таким образом вы сможете поддержать уставную деятельность самой организации, то есть дадите ей возможность работать и реализовывать разные социальные проекты. Для помощи организации, которая делала проект «Геном», вы можете переводить пожертвования на этот благотворительный счёт:

СБОО «Геном»
УНП 194903561, ОКПО 381386985000
р/c: BY60 AKBB 3015 0000 0618 7510 0000 в ОАО «АСБ Беларусбанк»
код AKBBBY2X

Назначение платежа: благотворительный взнос на деятельность организации.

Вы можете  поддержать «Геном» c помощью системы «Расчет» ЕРИП:
Система «Расчет» (ЕРИП) — Благотворительность, общественные объединения — Помощь детям, взрослым — Геном. Введите ФИО, затем — адрес для связи с вами. Если вы платите в кассе банка, сообщите кассиру о необходимости проведения платежа через систему «Расчет» (ЕРИП).

Контакт для связи с проектом:  alcharkoc@gmail.com


Проблема.  В Беларуси дети и взрослые с редкими генетическими нейро-мышечными заболеваниями (НМЗ) имеют проблемы с доступом к медицинской помощи и инфраструктуре, соответствующей международным стандартам ведения пациентов с этими заболеваниями. В Европе, где люди со СМА (спинально-мышечная атрофия) и МДД (миодистрофия Дюшенна) получают адекватную заболеванию медицинскую помощь, живут в среднем на 10-20 лет дольше.

Более того, сегодня в мире существуют уже три эффективные терапии, останавливающие прогресс СМА (Zolgensma, Spinraza, Risdiplam). К сожалению, они все еще не доступны пациентам со СМА из Беларуси.

Генетические нейро-мышечные и мотонейронные заболевания бывают разными, но их объединяет то, что у пациентов нарушается работа мышц и нервов, человеку сложно контролировать движения, мышечная слабость нарастает — и человек не может ходить, глотать и дышать самостоятельно. Среди НМЗ: спинальная мышечная атрофия (СМА), миодистрофия Дюшена, мукополисахаридоз, болезнь Фридрейха, болезнь Галлервордена-Шпатца и многие другие.

Всего с такими заболеваниями в Беларуси проживает около 700 детей и взрослых. Эта цифра — предположительная. Точной пока нет: создание регистра людей с НМЗ еще не закончено.

Как решить проблему. Нужны врачи, которые хорошо разбираются в этих редких болезнях — терапевт, невролог, ортопед, реаниматолог, специалист по энтеральному питанию. Нужны индивидуальные программы питания, реабилитации, лечения, специальные коляски, дыхательные аппараты и т. п. Нужны лекарства, которые остановят развитие болезни. Главная цель — поддержать здоровье детей и взрослых с НМЗ, чтобы они дожили до появления в Беларуси лекарств. И получили шанс выздороветь.

Кто решает проблему. «Геном»  — это пациентская организация, которая поддерживает семьи, где живут дети и взрослые с редкими генетическими болезнями. Организацию основала Анна Герина, у которой растет дочь Яна со СМА (спинально-мышечной атрофией). Главная цель «Генома»  — улучшить качество жизни пациентов с НМЗ и усовершенствовать систему помощи таким людям.

«Геном» помогает 308 детям и взрослым с НМЗ и болезнями мотонейрона. Большинство людей, которым помогает «Геном», проживают не в Минске.

С «Геномом» сотрудничают педиатр (респираторный терапевт), ортопед, невролог, реаниматолог, специалист по энтеральному питанию, специалист по ЛФК, которые информируют семьи очно, а также по телефону или через скайп и вайбер.

Команда «Генома» привлекают средства от других спонсоров, чтобы обеспечить семьи необходимыми расходниками: гастростомами (специальные трубочки для кормления, которые устанавливают тем, кто уже не может есть самостоятельно), трахеостомами (специальные трубочки, через которые подключается аппараты искусственной вентиляции легких, когда человек уже не может дышать самостоятельно), катетерами, специальным энтеральным питанием, подгузниками, средствами гигиены и продуктами.

«Геном» организует и помогает семьям вести сборы денег на аппараты искусственной вентиляции легких, инвалидные коляски и пр., размещая информацию о сборе у себя на сайте и распространяя информацию о сборе среди потенциальных спонсоров и жертвователей в социальных сетях и интернете. Расходники и оборудование стоят очень больших денег. И все это семьи вынуждены покупать самостоятельно. Без помощи «Генома» мало какая семья может позволить купить все необходимое.

Результаты работы

2018: Проект помог 187 детям и взрослым с редкими НМЗ. Специалисты провели 173 очных и 878 дистанционных консультаций по вопросам, связанным с ежедневным уходом и медицинским сопровождением. Команда проекта 8 раз выехала в регионы Беларуси, чтобы помочь семьям больных. 

2017: Проект помог 120 детям и взрослым с редкими НМЗ. Специалисты провели 230 консультаций по вопросам, связанным с ежедневным уходом и медицинским сопровождением. Команда проекта 16 раз выехала в регионы Беларуси, чтобы помочь семьям больных. 

2019: Проект помог 223 детям и взрослым с редкими НМЗ. Специалисты провели 1208 консультаций по вопросам, связанным с ежедневным уходом и медицинским сопровождением. 14 врачей прошли обучение на международных конференциях. Благодаря проекту государство признало существование проблемы пациентов с НМЗ. Появилась отдельная структура — Республиканский центр наследственных нервно-мышечных заболеваний у пациентов в возрасте до 18 лет на базе УЗ «Минский городской центр медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями». 

2020: Проект помог 301 ребенку и взрослому с редкими НМЗ. Специалисты провели более 1700 консультаций по вопросам, связанным с ежедневным уходом и медицинским сопровождением. Благодаря усилиям системы здравоохранения, Геному и фармакомпаниям в Закон о лекарственных средствах приняты поправки. Теперь белорусы  со спинально-мышечной атрофией (СМА) и другими редкими заболеваниями могут участвовать в гуманитарных программах, которые организовывают и реализуют производители лекарств.

 

Нам очень жаль, но по техническим причинам платежи в поддержку проектов временно не принимаются :-(

Завершённые кампании

Кампания по сбору средств на работу проекта в 2021 году

Сбор средств завершён 26 июля 2021

Кампания 2017-2018

Сбор средств завершён 30 июня 2018

Кампания 2018-2019

Сбор средств завершён 5 февраля 2020

Кампания по сбору средств на работу проекта в 2020 году

Сбор средств завершён 21 января 2021

Герои

Одна Таня на 120 семей. Благодаря читателям «Имен» теперь у детей с генетическими болезнями есть свой доктор!

Помогаем проекту Геном
Собрано 151 104 руб.
Истории

«Сколько семей еще должно уехать, чтобы государство нас услышало?» Как белорусы бросают все и уезжают в Польшу лечить детей от СМА

Помогаем проекту Геном
Собрано 151 104 руб.
Истории

Уехать, чтобы выжить. Белорусы вынуждены эмигрировать, чтобы вылечить детей

Помогаем проекту Геном
Собрано 151 104 руб.
Истории

Айтишница из Линово. Как живет и работает девушка, которую не может вылечить ни один врач

Помогаем проекту Геном
Собрано 151 104 руб.
Истории

Деньги не решают. Вся страна собрала сотни тысяч долларов на спасение тяжелобольных детей, но лечить их в Беларуси невозможно — нет лекарств. Приходится уезжать.

Помогаем проекту Геном
Собрано 151 104 руб.
Герои

«Я не хочу расстраивать маму». Как живет Влад, у которого не сворачивается кровь

Помогаем проекту Геном
Собрано 151 104 руб.
Истории

«Победить ступеньки в учебных корпусах не давала болезнь». Сейчас Нина растит сына и мечтает добираться на работу на электроколяске

Помогаем проекту Геном
Собрано 151 104 руб.
Герои

«У меня сломался ген». Яна и ее мама рассказали, как без помощи государства живут дети с редкими болезнями

Помогаем проекту Геном
Собрано 151 104 руб.
Истории

Дыши, Матвей! Как «Геном» продлевает жизнь детям, пока в поликлиниках врачи разводят руками

Помогаем проекту Геном
Собрано 151 104 руб.
Герои

Жить жадно. Диме не давали шанса дожить до 18, а теперь он растит трех дочек

Помогаем проекту Геном
Собрано 151 104 руб.