Помогаем детям и взрослым с редкими генетическими нейро-мышечными заболеваниями
Проблема. В Беларуси нет государственной программы помощи детям и взрослым с редкими генетическими нейро-мышечными заболеваниями (НМЗ). Врачи не знают, как поддерживать жизнь таких детей и взрослых. Поэтому такие пациенты часто вообще не получают никакой медицинской помощи и умирают быстрее, чем в других странах. В Европе, где люди с такими заболеваниями получают хорошую медицинскую помощь и реабилитацию, они живут в среднем на 20 лет дольше.
Генетические нейро-мышечные заболевания бывают разными, но их объединяет то, что у пациентов нарушается работа мышц и нервов, человеку сложно контролировать движения, мышечная слабость нарастает — и человек не может ходить, глотать и дышать самостоятельно. Среди НМЗ: спинальная мышечная атрофия (СМА), миодистрофия Дюшена, мукополисахаридоз, болезнь Фридрейха, болезнь Галлервордена-Шпатца и многие другие.
Всего с такими заболеваниями в Беларуси проживает около 700 детей и взрослых. Эта цифра — предположительная. Точной нет: минздрав не ведет реестр таких пациентов.
В европейских странах уже сейчас ведутся испытания лекарств, которые могут полностью вылечить людей со спинально-мышечной атрофией, а в открытую продажу в 2017 году поступило лекарство, способное замедлить развитие генетических нейро-мышечных болезней. Однако в Беларуси все эти препараты пока не доступны.
Как решить проблему. Нужны врачи, которые хорошо разбираются в этих редких болезнях — терапевт, невролог, ортопед, реаниматолог, специалист по энтеральному питанию. Нужны индивидуальные программы питания, реабилитации, лечения, специальные коляски, дыхательные аппараты и т. п. Нужны лекарства, которые вылечат или замедлят развитие болезни. Главная цель — поддержать здоровье детей и взрослых с НМЗ, чтобы они дожили до появления в Беларуси лекарств. И получили шанс выздороветь.
Кто решает проблему. «Геном» помогает семьям, где живут дети и взрослые с редкими генетическими болезнями. Организацию основала Анна Герина, у которой растет дочь Яна со СМА (спинально-мышечной атрофией).
«Геном» помогает 127 детям и взрослым с НМЗ (и дополнительно 70 взрослым с редким заболеванием — боковой амиотрофический склероз). Большинство подопечных «Генома» проживают не в Минске.
В «Геноме» работают педиатр (респираторный терапевт), ортопед, невролог, реаниматолог, специалист по энтеральному питанию, специалист по ЛФК, которые консультируют семьи очно, а также по телефону или через скайп и вайбер.
Сотрудники «Генома» привлекают средства от других спонсоров, чтобы обеспечить семьи необходимыми расходниками: гастростомами (специальные трубочки для кормления, которые устанавливают тем, кто уже не может есть самостоятельно), трахеостомами (специальные трубочки, через которые подключается аппараты искусственной вентиляции легких, когда человек уже не может дышать самостоятельно), катетерами, специальным энтеральным питанием, подгузниками, средствами гигиены и продуктами.
«Геном» организует и помогает семьям вести сборы денег на аппараты искусственной вентиляции легких, инвалидные коляски и пр., размещая информацию о сборе у себя на сайте и распространяя информацию о сборе среди потенциальных спонсоров и жертвователей в социальных сетях и интернете. Расходники и оборудование стояит очень больших денег. И все это семьи вынуждены покупать самостоятельно. Без помощи «Генома» мало какая семья может позволить купить все необходимое.
Сейчас «Геном» готовит документы, необходимые для регистрации в Беларуси лекарства, которое замедляет развитие СМА — «Спинразы».
Результат. За пять лет «Геном» помог более 300 детям и взрослым по всей Беларуси.
Кампания по сбору средств на работу проекта в 2020 году
Идёт сбор средств с 6 февраля 2020 по 31 декабря 2020
В 2018 году «Геном» запустил работу выездной службы врачей в регионы Беларуси, чтобы доступ к полноценной медицинской помощи и реабилитации получили дети и взрослые с НМЗ из маленьких городов и поселков.
Сейчас “Имена” собирают средства на работу проекта в 2020 году.
В регионах проживают 46 детей и 22 взрослых с генетическими нейро-мышечными заболеваниями. Команда специалистов - невролог, ортопед, специалист по энтеральному питанию, педиатр, специалист по ЛФК - выезжают в отдаленные уголки Беларуси, осматривают подопечных, дают рекомендации и при необходимости помогают пройти необходимые обследования.
Часть финансирования на зарплаты врачей «Геном» нашел самостоятельно.
Собранные на «Именах» деньги пойдут на оплату работы педиатра, социального работника, специалиста по ЛФК, менеджера по развитию, который занимается поиском финансирования на закупку необходимого оборудования и оплату работы врачей проекта, координатора проекта, а также на обучение врачей за рубежом.
В результате помощь специалистов получат как минимум 115 детей и взрослых с НМЗ из разных городов Беларуси. За год врачи проведут 1 500 очных и дистанционных консультаций, семьи пациентов получат 230 консультаций по правам детей и взрослых с НМЗ, 1 460 социальных консультаций по вопросам получения пенсий, пособий и др.
Сотрудники «Генома» проведут акции по сбору гуманитарной помощи для подопечных семей и соберут около 150 кг расходных материалов (катетеры, гастростомы, трахеостомы и пр.) и 3 тонн средств личной гигиены (памперсы, урологические прокладки и иное), одежды и хозтоваров, а также соберут деньги на дорогостоящие технические средства реабилитации (электроколяски, дыхательные аппараты, откашливатели и т.п.) по запросу от благополучателей.
Сумма к сбору - 84 822 белорусских рублей. Сумма не истраченного остатка средств на начало 2020 года будет уточнена в феврале после проверки финансового отчета. После этого сумма к сбору будет уменьшена на величину остатка. В сумму сбора включены расходы по смете и комиссия платежной системы web-pay (4 422 белорусских рублей).
Кампания по сбору средств на работу проекта в 2020 году
Проект Геном
Идёт сбор средств
| Срок проведенияс 6 февраля 2020 по 31 декабря 2020 | Собрано1766 рублей | Нужно84 822 рубля |
В 2018 году «Геном» запустил работу выездной службы врачей в регионы Беларуси, чтобы доступ к полноценной медицинской помощи и реабилитации получили дети и взрослые с НМЗ из маленьких городов и поселков.
Сейчас “Имена” собирают средства на работу проекта в 2020 году.
В регионах проживают 46 детей и 22 взрослых с генетическими нейро-мышечными заболеваниями. Команда специалистов - невролог, ортопед, специалист по энтеральному питанию, педиатр, специалист по ЛФК - выезжают в отдаленные уголки Беларуси, осматривают подопечных, дают рекомендации и при необходимости помогают пройти необходимые обследования.
Часть финансирования на зарплаты врачей «Геном» нашел самостоятельно.
Собранные на «Именах» деньги пойдут на оплату работы педиатра, социального работника, специалиста по ЛФК, менеджера по развитию, который занимается поиском финансирования на закупку необходимого оборудования и оплату работы врачей проекта, координатора проекта, а также на обучение врачей за рубежом.
В результате помощь специалистов получат как минимум 115 детей и взрослых с НМЗ из разных городов Беларуси. За год врачи проведут 1 500 очных и дистанционных консультаций, семьи пациентов получат 230 консультаций по правам детей и взрослых с НМЗ, 1 460 социальных консультаций по вопросам получения пенсий, пособий и др.
Сотрудники «Генома» проведут акции по сбору гуманитарной помощи для подопечных семей и соберут около 150 кг расходных материалов (катетеры, гастростомы, трахеостомы и пр.) и 3 тонн средств личной гигиены (памперсы, урологические прокладки и иное), одежды и хозтоваров, а также соберут деньги на дорогостоящие технические средства реабилитации (электроколяски, дыхательные аппараты, откашливатели и т.п.) по запросу от благополучателей.
Сумма к сбору - 84 822 белорусских рублей. Сумма не истраченного остатка средств на начало 2020 года будет уточнена в феврале после проверки финансового отчета. После этого сумма к сбору будет уменьшена на величину остатка. В сумму сбора включены расходы по смете и комиссия платежной системы web-pay (4 422 белорусских рублей).
| Статья расходов | Сумма, руб. |
|---|---|
| Вознаграждение координатора проекта (включая суммы налогов, взносов в ФСЗН и иных обязательных платежей, удерживаемых из доходов физических лиц) | 13 200 руб. |
| Оплата бухгалтерских и делопроизводительных услуг | 18 000 руб. |
| Вознаграждение менеджера по развитию (включая суммы налогов, взносов в ФСЗН и иных обязательных платежей, удерживаемых из доходов физических лиц) | 10 800 руб. |
| Вознаграждение консультанта-терапевта/директора медицинской службы (включая суммы налогов, взносов в ФСЗН и иных обязательных платежей, удерживаемых из доходов физических лиц) | 10 800 руб. |
| Вознаграждение социального работника (включая суммы налогов, взносов в ФСЗН и иных обязательных платежей, удерживаемых из доходов физических лиц) | 8400 руб. |
| Оплата услуг специалист по ЛФК | 7200 руб. |
| Обучение специалистов (стоимость обучения/транспортные расходы) | 12 000 руб. |
| Итого 80 400,00 руб. | |
Разовый перевод с помощью системы Расчет ЕРИП
С помощью интернет-банка, мобильного приложения банка, инфокиоска или банкомата войдите в систему «Расчет» (ЕРИП) и выберите:
- Благотворительность, общественные объединения
- Помощь детям, взрослым
- ИменаМедиа
- Пожертвование (на проекты). Код 4678841
- Введите код проекта:6
- Введите фамилию, имя, отчество и сумму платежа
- Внимательно все проверьте и оплатите
Если вы платите в кассе банка, сообщите кассиру о необходимости проведения платежа через систему «Расчет» (ЕРИП).
При поддержке сервиса «Хуткі Грош»Завершённые кампании
Кампания 2017-2018
Сбор средств завершён 30 июня 2018
Кампания 2018-2019
Сбор средств завершён 5 февраля 2020
Кампания 2017-2018
Проект Геном
Сбор средств завершён
| Срок проведенияс 1 января 2017 по 30 июня 2018 | Собрано48 251 рубль | Нужно47 918 рублей |
| Статья расходов | Сумма, руб. |
|---|---|
| Фонд оплаты труда сотрудников | 11 604 руб. |
| Отчисления от ФОТ (ФСЗН , Белгосстрах) | 4061 руб. |
| Аренда | 8400 руб. |
| Оплата средств связи | 3600 руб. |
| Коммунальные платежи | 1200 руб. |
| Услуги сторонних организаций | 9300 руб. |
| Приобретение оргтехники | 2000 руб. |
| Приобретение мебели | 1000 руб. |
| Услуги банка | 240 руб. |
| Налог 13% | 5513 руб. |
| Расходные материалы | 1000 руб. |
| Итого 47 918,00 руб. | |
| Статья расходов | Период | Сумма, руб. |
|---|---|---|
| Фонд оплаты труда сотрудников | 01.2017-06.2018 | 17 816.87 руб. |
| Отчисления от ФОТ (ФСЗН , Белгосстрах) | 01.2017-06.2018 | 6 343.52 руб. |
| Аренда | 01.2017-06.2018 | 1 021.96 руб. |
| Услуги сторонних организаций | 01.2017-06.2018 | 19 406 руб. |
| Услуги банка | 01.2017-06.2018 | 569.5 руб. |
| Подоходный налог 13% | 01.2017-06.2018 | 1 528.21 руб. |
| Расходные материалы | 01.2017-06.2018 | 110.94 руб. |
| Итого 46 797,00 руб. | ||
Кампания 2018-2019
Проект Геном
Сбор средств завершён
| Срок проведенияс 1 июля 2018 по 5 февраля 2020 | Собрано45 909 рублей | Нужно83 966 рублей |
В июле 2018 года в Именах стартовала новая кампанию по сбору средств.
«Геном» запустил работу выездной службы врачей в регионы Беларуси, чтобы доступ к полноценной медицинской помощи и реабилитации получили дети и взрослые с НМЗ из маленьких городов и поселков. В регионах проживают 46 детей и 22 взрослых с генетическими нейро-мышечными заболеваниями. Команда специалистов - невролог, ортопед, специалист по энтеральному питанию, педиатр, специалист по ЛФК - выезжают в отдаленные уголки Беларуси, осматривают подопечных, дают рекомендации и при необходимости помогают пройти необходимые обследования.
Часть финансирования на зарплаты врачей «Геном» нашел самостоятельно.
Собранные на «Именах» деньги пойдут на оплату работы педиатра, социального работника, специалиста по ЛФК, менеджера по развитию, который занимается поиском финансирования на закупку необходимого оборудования и оплату работы врачей проекта, директора, а также на обучение врачей за рубежом.
В результате помощь специалистов получат 115 детей и взрослых с НМЗ из разных городов Беларуси. За год врачи проведут 1 500 очных и дистанционных консультаций, семьи пациентов получат 230 консультаций по правам детей и взрослых с НМЗ, 1 460 социальных консультаций по вопросам получения пенсий, пособий и др.
Сотрудники «Генома» проведут акции по сбору гуманитарной помощи для подопечных семей и соберут около 150 кг расходных материалов (катетеры, гастростомы, трахеостомы и пр.) и 3 тонн средств личной гигиены (памперсы, урологические прокладки и иное), одежды и хозтоваров, а также соберут деньги на дорогостоящие технические средства реабилитации (электроколяски, дыхательные аппараты, откашливатели и т.п.) по запросу от благополучателей.
Сумма к сбору - 83 966 белорусских рублей. Сюда включены расходы по смете и комиссия платежной системы web-pay (3 566 белорусских рублей).
| Статья расходов | Сумма, руб. |
|---|---|
| Фонд зарплаты сотрудников (директор, менеджер по развитию, специалист ЛФК, консультант-терапевт, социальный работник) | 50 400 руб. |
| Оплата работы бухгалтера | 18 000 руб. |
| Оплата обучения профильных специалистов | 12 000 руб. |
| Итого 80 400,00 руб. | |
| Статья расходов | Период | Сумма, руб. |
|---|---|---|
| Оплата бухгалтерских и делопроизводительных услуг (ИП) | 07.2019-09.2019 | 2200 руб. |
| Зарплата менеджера по развитию | 07.2019-09.2019 | 1 636.71 руб. |
| Вознагаждение по договору подряда консультанта-терапевта/директора медицинской службы, включая обязательные отчисления | 07.2019-09.2019 | 524.83 руб. |
| Зарплата социального работника, включая обязательные отчисления | 07.2019-09.2019 | 2 006.19 руб. |
| Оплата бухгалтерских и делопроизводительных услуг (ИП) | 04.2019-06.2019 | 699.24 руб. |
| Зарплата менеджера по развитию | 04.2019-06.2019 | 1 648.91 руб. |
| Вознагаждение по договору подряда консультанта-терапевта/директора медицинской службы, включая обязательные отчисления | 04.2019-06.2019 | 72 руб. |
| Зарплата социального работника, включая обязательные отчисления | 04.2019-06.2019 | 2 041.21 руб. |
| Оплата обязательных страховых взносов в ФСЗН | 01.2019-03.2019 | 644.2 руб. |
| Страховой взнос в Белгосстрах | 01.2019-03.2019 | 7.44 руб. |
| Подоходный налог из зарплаты | 01.2019-03.2019 | 221.26 руб. |
| За оказанные бухгалтерские услуги по договору | 01.2019-03.2019 | 1500 руб. |
| Заработная плата сотрудников | 01.2019-03.2019 | 3 033.74 руб. |
| Услуги банка | 01.2019-03.2019 | 93.68 руб. |
| Итого 16 329,41 руб. | ||