Проект

Геном

3 %
Собрано 3461 из 105 708 рублей
Собрано3461 рубль
Нужно105 708 рублей
Помочь

Помогаем детям с редкими нервно-мышечными заболеваниями

Проблема.  Белорусские врачи не знают, как поддерживать жизнь детей и взрослых с редкими генетическими болезнями, поэтому они зачастую вообще не получают никакой медицинской помощи и умирают быстрее, чем в других странах. В Европе, где люди с такими заболеваниями получают хорошую медицинскую помощь и реабилитацию, они живут на 20 лет дольше.

В Беларуси нет специальных программ поддержки детей и взрослых с редкими генетическими нейро-мышечными заболеваниями (НМЗ). Предположительно, в Беларуси проживает около 700 таких детей и взрослых. Но точной цифры нет. Минздрав не ведет реестр таких пациентов, больницы не проводят полную диагностику, что затрудняет постановку точного диагноза.  

При таких заболеваниях у ребенка нарушается работа мышц и нервов, из-за чего он постепенно слабеет и перестает ходить, самостоятельно есть, двигаться и дышать.

В европейских странах уже сейчас ведутся испытания лекарств, которые могут полностью вылечить людей со спинально-мышечной атрофией, а в открытую продажу в прошлом году поступило лекарство, способное замедлить развитие генетических нейро-мышечных болезней. Однако в Беларуси все эти препараты пока не зарегистрированы.

Как решить проблему. Детям и взрослым с редкими генетическими заболеваниями нужны врачи, которые хорошо разбираются в этих редких болезнях — терапевт, невролог, ортопед, реаниматолог, специалист по энтеральному питанию. Таким пациентам нужны индивидуальные программы питания, реабилитации, лечения, специальные коляски, дыхательные аппараты и т. п. Им нужны лекарства, которые их вылечат или замедлят развитие болезни. Сейчас главная цель — поддержать здоровье детей и взрослых с НМЗ, чтобы они дожили до появления в Беларуси лекарств, которые их вылечат.

Кто решает проблему. Анна Герина, у которой растет дочь Яна со СМА (спинально-мышечной атрофией), в 2013 году создала социальное благотворительное общественное объединение «Геном», чтобы помогать семьям, где живут дети и взрослые с редкими генетическими болезнями (мышечные дистрофии, спинальные амиотрофии, миопатии и др.). За пять лет «Геном» помог более 300 подопечным.

Сейчас на попечении объединения находится 72 ребенка и 32 взрослых со всей Беларуси. Большинство подопечных «Генома» проживают не в Минске, из-за чего помощь врачей им получить еще сложнее.

В «Геноме» работают педиатр (респираторный терапевт), ортопед, невролог, реаниматолог, специалист по энтеральному питанию, специалист по ЛФК, которые консультируют семьи очно, а также по телефону или через скайп. Геном обеспечивает семьи необходимыми расходниками: гастростомами, трахеостомами, катетерами, специальным энтеральным питанием, подгузниками, средствами гигиены и продуктами. Организация помогает семьям вести сборы денег на аппараты НИВЛ (неинвазивной искусственной вентиляции легких), коляски и пр., размещая информацию о сборе у себя на сайте и распространяя информацию о сборе среди потенциальных спонсоров и жертвователей.

Сейчас «Геном» готовит документы, необходимые для регистрации в Беларуси лекарства, которое замедляет развитие нейро-мышечной болезни.

За собранные на платформе «Имена» средства в 2017–2018 годах «Геном» оплатил работу педиатра, ортопеда, невролога, реаниматолога, специалист по энтеральному питанию.  

Сайт «Генома»

Кампания 2018

Идёт сбор средств с 1 июля 2018 по 30 июня 2019

В этом году “Геном” запускает выездную службу врачей в регионы Беларуси, чтобы доступ к полноценной медицинской помощи и реабилитации получили дети и взрослые с НМЗ из маленьких городов и поселков. В регионах проживают 46 детей и 22 взрослых с генетическими нейро-мышечными заболеваниями. Команда специалистов - невролог, ортопед, специалист по энтеральному питанию, педиатр, специалист по ЛФК - будет выезжать в отдаленные уголки Беларуси, осматривать подопечных, давать рекомендации и при необходимости помогать пройти необходимые обследования. Часть финансирования на зарплаты врачей “Геном” нашел самостоятельно.

Собранные на “Именах” деньги пойдут на оплату работы педиатра, социального работника, специалиста по ЛФК, менеджера проекта, который занимается поиском дополнительного финансирования проекта, директора, а также на обучение врачей за рубежом. В результате доступ к помощи специалистов получат не только подопечные из Минска, но и со всех регионов страны.

* 9600 рублей в соответствии с офертой остается в качестве спонсорской поддержки на развитие платформы “Имена”.

Поддержите проект
Геном
Собрано 3461 из 105 708 рублей
Выберите сумму разового платежа или оформите подписку:

Завершённые кампании

Кампания 2017

Сбор средств завершён 30 июня 2018

Герои

«Мы есть». Как выглядят дети, которым врачи не давали шансов дожить до школы

Помогаем проекту Геном
Собрано 3461 из 105 708 рублей
Истории

Айтишница из Линово. Как живет и работает девушка, которую не может вылечить ни один врач

Помогаем проекту Геном
Собрано 3461 из 105 708 рублей
Герои

Одна Таня на 120 семей. Благодаря читателям «Имен» теперь у детей с генетическими болезнями есть свой доктор!

Помогаем проекту Геном
Собрано 3461 из 105 708 рублей
Истории

Дыши, Матвей! Как «Геном» продлевает жизнь детям, пока в поликлиниках врачи разводят руками

Помогаем проекту Геном
Собрано 3461 из 105 708 рублей
Герои

Бесперспективные. Почему детям-«геномовцам» не помогают государство и благотворительные фонды

Помогаем проекту Геном
Собрано 3461 из 105 708 рублей
Герои

«Я не хочу расстраивать маму». Как живет Влад, у которого не сворачивается кровь

Помогаем проекту Геном
Собрано 3461 из 105 708 рублей
Герои

«У меня сломался ген». Яна и ее мама рассказали, как без помощи государства живут дети с редкими болезнями

Помогаем проекту Геном
Собрано 3461 из 105 708 рублей