У трехмесячной Софии из Ляхович редкое генетическое заболевание. Есть очень дорогие лекарства, которые могут спасти девочку. Родным Софьи удалось собрать большие деньги, но купить лекарство в Беларуси они все равно не смогли. Закупить его может только государство. Но когда это случится и случится ли, неизвестно. А у Софьи нет времени ждать. Болезнь развивается очень быстро. В такой ситуации остается экстренно уезжать за границу, где нужные лекарства есть.

Уже несколько лет «Геном» добивается доступности лечения СМА и в Беларуси. Благодаря 10 000 белорусам, которые подписали петицию, Минздрав начал вести переговоры с компаниями, которые производят лекарства. Пока лекарства в нашей стране недоступны, «Геном» консультирует и помогает семьям уехать на лечение в другие страны.

Еще две маленькие белоруски с таким же заболеванием, как у Софии, уже отправились на лечение за границу. Это Милана Пшенко и Даша Шепетовская. 

Родители Миланы получили ответ от Минздрава, в котором сказано, что направление их ребенка на лечение в зарубежную клинику нецелесообразно. Поскольку им смогут ввести лекарство и в Беларуси «при условии приобретения его за счет собственных средств». Собственно, с этого и начались экстренные сборы на лечение детей со СМА в надежде получить лечение в Беларуси. Но оказалось, что даже собрав деньги, лечения в Беларуси они не получили.

Дальше — делай, что хочешь

Диагноз спинальная мышечная атрофия первого типа Софье поставили в РНПЦ «Мать и дитя» через месяц после рождения. Врачи сразу объяснили маме девочки: при таком заболевании мышцы ребенка слабеют настолько быстро, что она может не дожить и до двух лет. Тогда же маме Юле рассказали, что есть лекарство, правда, очень дорогое.  

— Сказали, что даже если я продам все свое имущество, насобирать денег на лечение не получится, — вспоминает мама девочки Юлия Жагунь, как начинала бороться за жизнь дочки. 

Два месяца назад Юлия вышла из минской больницы со слезами на глазах. В одной руке у нее болталась сумка с вещами, а во второй — грелась больная дочка. Дальше — делай, что хочешь. Молодую маму тут же забрали родители и повезли в родные Ляховичи. По дороге домой они попытались успокоить дочку и вселить веру в лучшее.   

— Честно, у меня тогда были смешанные чувства. Я каждую секунду думала, что делать дальше. Было два варианта: либо опустить руки и сдаться, либо начинать что-то предпринимать, — делится переживаниями Юлия. — Так я металась в сомнениях всю ночь после больницы, ни на минутку не уснула. А на следующее утро приняла решение — надо брать себя в руки и действовать. 

Буквально за день женщина собрала всю возможную информацию по теме СМА. Оказалось, существует три способа лечения заболевания.

1. Первый — препаратом «Спинраза» американской компании Biogen, который вводится в спинной мозг пациента. В первый год лечения требуется шесть инъекций лекарства, а затем — по три укола ежегодно до конца жизни. Один укол стоит от 75 тысяч до 125 тысяч долларов. Лекарство не излечивает пациента, но останавливает развитие болезни. Чем раньше ввели, тем больше двигательных функций пациент сохраняет. Препарат уже зарегистрирован в 53 странах мира, в том числе у наших соседей — в Польше, Латвии, Литве, Украине, России. 
2. Второй вариант лечения — зарегистрированный в США препарат Золгенсма швейцарской компании Novartis. Это лекарство считается самым дорогим в мире и стоит 2,1 миллиона долларов. По информации производителя, данное лекарство навсегда останавливает развитие заболевания. Вводить его нужно однократно, т. е. буквально один укол спасает жизнь, но важно это сделать до момента, когда ребенку, вне зависимости от типа СМА, исполнится 2 года. Детям после двух лет препарат не вводят. 
3. Стоимость третьего препарата от СМА Рисдиплам швейцарской компании Roche пока не известна, так как лекарство только прошло предварительные испытания. Планируется, что лекарство будет зарегистрировано в мире в мае 2020 года.

В Беларуси детям и взрослым со СМА не доступно ни одно из этих лекарств.

5-10 рублей каждую минуту

В тот же день молодая мама начала связываться с родителями детей со СМА, которые уже лечат своих малышей за границей. Ее стали добавлять в разные тематические группы, где объясняют, как правильно открывать сбор. Тогда же Юлия познакомилась и с «Геномом» — единственной в Беларуси организацией, которая помогает детям и взрослым с нейро-мышечными заболеваниями.        

— Благотворительный счет я открыла на второй день после того, как узнала про заболевание дочки. В банке мне сразу же объяснили, что можно выставить информацию с фотографией, диагнозом ребенка и реквизитами счета у них на сайте. Конечно, я согласилась, хотя понимала, что у банка небольшая аудитория, и надо использовать другие инструменты для сбора денег.

Придя домой, Юлия создала странички Софьи в соцсетях с просьбой помочь девочке. Женщина объявила, что их конечная цель — насобирать 2,1 миллиона долларов на самое дорогое лекарство в мире, чтобы раз и навсегда остановить болезнь.

— Не знаю почему, но я верила, что мы соберем такие деньги. Конечно, были сомнения, что люди не подключатся. Но где-то в глубине души надеялась на чудо. Я связалась с мамой из России, ребенку которой собрали такую сумму. Их пример вселил в меня надежду на то, что и у нас все получится.

Даже когда у тебя есть деньги, ты не можешь вылечить своего ребенка

Заболевание Софьи сплотило всю семью. Юлия с дочкой сейчас живет у своих родителей. Они помогают и морально, и материально. Поддержали семью и дальние родственники, и друзья, и знакомые. Но никто не ожидал, что так активно на сбор откликнутся совершенно незнакомые люди, неравнодушные к чужой беде.   

В первые дни на страничках Софьи было немного подписчиков — только знакомые и родные семьи. Но уже на 4-5 день их количество стало активно расти. Сейчас на аккаунт в Инстаграме подписаны 11 700 человек. 

— Люди стали откликаться с первых дней, как я опубликовала реквизиты счета в соцсетях. На карту поступало по 5-10 рублей. Телефон не смолкал, буквально каждую минуту приходили уведомления о зачислении очередной суммы. 

Подключились волонтеры. Большая часть из них — такие же мамочки в декрете, как и Юлия. Они сами распечатывали листовки с просьбой о помощи и тысячами расклеивали и раскладывали их по почтовым ящикам. Еще два десятка добровольцев занялись массовой рассылкой писем с просьбой помочь Софье в самые разные организации: аэропорты, транспортные компании, кондитерские. 

Юлию с дочкой поддержали известные блогеры — дизайнер сумок и одежды Евгений Бычковский, телеведущий Артем Рыбакин и многие другие. Активисты из разных точек Беларуси проводили масштабные акции и концерты в поддержку маленькой Софьи. Самым ярким оказался флешмоб в Ганцевичах с участием милиции и МЧС. В день такой разовой акции на счет приходит около 4 тысяч долларов.     

— Это невероятно, что вся страна сплотилась, чтобы помочь нам собрать деньги. Это придало мне силы. В основном жертвовали простые семьи, которые оказались неравнодушны к нашей беде. Удивило, что шли деньги и из-за рубежа. Однажды российская семья перечислила нам целую тысячу долларов. В Беларуси нужно работать четыре месяца, чтобы собрать такую сумму.

У нас каждая минута на счету

Уже за первую неделю сбора средств стало понятно, что денег почти хватает на один укол «Спинразы». Юлия стала интересоваться, где можно сделать инъекцию. Оказалось, в Беларуси это сделать невозможно, так как, во-первых, у нас препарат не зарегистрирован, а во-вторых, производитель не имеет лицензии на розничную торговлю, а только на оптовую, и дистрибьютор не работает напрямую с физическими лицам. То есть даже если бы препарат был зарегистрирован в Беларуси, его нельзя было бы просто купить в аптеке.

— Это так давит: даже когда у тебя есть деньги, ты не можешь вылечить своего ребенка. Это ужасно. 

— Возможно, Минздрав просто не ожидал, что у белорусов получится собрать настолько огромные суммы. По факту ведомство активно распространяло информацию и давало надежду родителям: собирайте деньги — и мы заколем. Сейчас деньги собраны. Получается, что сейчас все упирается в отсутствие налаженных логистических схем, а родители, имея на руках деньги на четыре и более инъекции по цене «для Беларуси», не имеют времени ждать этой наладки, — делает вывод заместитель директора пациентской организации «Геном» Дарья Царик.

Нам предлагали подождать два месяца и посмотреть, как изменится в Беларуси ситуация с лекарствами от СМА, но так рисковать здоровьем дочки мы не можем — у нас каждая минута на счету

Стало понятно, что единственный путь спасения — уехать за рубеж, в одну из стран, где этот препарат зарегистрирован и доступен для людей со СМА. Принять маленькую Софью согласилась израильская клиника. Благодаря всеобщим усилиям сегодня на благотворительном счету семьи больше 350 тысяч долларов. Собранных денег хватает на четыре укола «Спинразы». Как только будут готовы документы, мама с малышкой отправятся в Израиль. А всю дорогу их будут сопровождать израильские врачи. Связаться с зарубежной клиникой Юлии помог «Геном».

— Я постоянно была на связи со специалистами «Генома». Не было ни дня, чтобы они мне не ответили. А я им, наверное, уже надоедала своими вопросами. Интересовалась зарубежными клиниками, аппаратурой, тактикой лечения и самыми разными другими вопросами, связанными со СМА. Меня тут же консультировали и связывали с нужными людьми.

Две другие семьи уже уехали за границу. Семья Миланы — в Москве, а Даша с родителями — в Польше. 

— Мы находимся в московской клинике. Милане только что сделали первый укол «Спинразы». Дочка стала меньше кушать и чаще дышать, совсем не набирает вес. Врачи говорят, что это нормальная реакция организма на лекарство, — рассказывает нам по вайберу папа девочки Сергей Пшенко. — За один укол мы заплатили 125 тысяч долларов, а в целом собрали 325 тысяч долларов. Нам предлагали подождать два месяца и посмотреть, как изменится в Беларуси ситуация с лекарствами от СМА, но так рисковать здоровьем дочки мы не можем — у нас каждая минута на счету.

Семья Даши Шепетовской отправилась за лечением в Польшу несколько дней назад. В дороге девочке стало хуже — болезнь стала прогрессировать. Было бы ужасно, случись это у нас. Девочка бы просто умирала без лечения. Сейчас Даша находится в польской больнице под контролем врачей, у девочки взяли анализы и сделали снимки. Семья ждет, что девочке назначат лечение.

Конечная цель всех трех семей — собрать два миллиона долларов на самое дорогое лекарство в мире, которое раз и навсегда остановит болезнь. Но чтобы собрать такую сумму, нужно время, а времени у девочек нет. Семьи выбирают «Спинразу», чтобы остановить развитие быстро прогрессирующей болезни и девочки смогли жить.

Деньги есть — лечения нет

Единственным приемлемым и гуманным решением проблемы «Геном» считает закупить препараты «Спинраза» и «Рисдиплам» (после регистрации и выхода на рынок) на всех нуждающихся пациентов — детей и взрослых со СМА в Беларуси. 

— До этого велись переговоры с Roche по поводу программы расширенного доступа к препарату «Рисдиплам», — делится последними новостями Дарья Царик.— Но и клинические испытания, и расширенный доступ временны, год-два — и такие программы закрываются. Проблему решит только закупка препаратов. По нашей информации, контрактор Biogen предложил Минздраву так называемый Cost Charing — Беларусь закупает 7 упаковок «Спинразы», а 3 упаковки обходятся нам бесплатно. Согласитесь, это очень большая скидка. Но пока мы не знаем, что на это ответил Минздрав.

При этом пациентское сообщество считает неэтичным предложение Минздрава открывать благотворительные сборы семьям в ситуации, когда: 

1. производитель не имеет лицензии на розничную торговлю, а только на оптовую, и дистрибьютор не работает напрямую с физическими лицами; 
2. белорусские фонды не располагают такими средствами и отказывают в столь крупных сборах;
3. считанные клиники в мире могут принять к себе на лечение; 
4. Минздрав — гарант права пациента на здоровье и жизнь.

Пока получить лечение от СМА в Беларуси невозможно, «Геном» рекомендует и помогает родителям больных детей экстренно переезжать за рубеж и лечиться там. В первую очередь, в Польшу по рабочей визе. Там СМА первого типа считается жизнеугрожающим состоянием, а лечиться можно по страховке — то есть бесплатно. Сегодня как минимум 4 белорусских семьи получают лекарство в Польше. Еще 2 человека получают лечение во Франции, 2 — в США, 1 в Италии и 1 в России. И все они, кроме тех, кто поехал в Россию, получают лечение бесплатно.

При переезде за границу специалисты «Генома» консультируют пациентов и их близких: что необходимо брать с собой, какие анализы и документы понадобятся, как сделать поездку максимально безопасной, как и кого искать на местах. А еще сотрудники пациентского сообщества связывают с семьями и специалистами, которые смогут помочь уже там, на месте. 

«Геном» продолжает добиваться того, чтобы все дети и взрослые со СМА в Беларуси получили бесплатное лечение. Больше 10 тысяч белорусов подписались под петицией, которая требует обеспечить доступность лекарств от СМА для наших пациентов. Сейчас вся страна ожидает ответов из заинтересованных ведомств.

Как вы можете помочь

Но далеко не все пациенты со СМА могут уехать за рубеж. У таких людей остается только один вариант — ждать, пока лекарство станет доступно в Беларуси и надеяться, что дождутся. Кроме трех девочек Софьи, Миланы и Даши, в Беларуси еще около 150 детей и взрослых с разными типами СМА.

Уже несколько лет «Геном» добивается доступности лечения СМА и в Беларуси. 

Из-за пандемии коронавируса сорвались запланированные на апрель личные встречи с их руководителями. И все процессы замедлились. Но не остановились! «Пока мы продолжаем работать и ждем открытия границ», — говорит Дарья Царик.

«Геном» помогает не только пациентам со СМА, но и другими редкими, генетическими нейромышечными болезнями. Они поддерживают 229 человек. Сейчас врачи консультируют пациентов по телефону или онлайн. Специалисты помогают собирать средства на жизненно необходимое оборудование. В сложившихся условиях — это особенно сложно.

Мы с вами можем помочь «Геному». ИМЕНА собирают на бесперебойную работу самой организации и врачей, терапевта, социального работника, специалиста по ЛФК, а также на обучение врачей за рубежом. Кроме того, «Геном» помогает семьям собирать средства на жизненно необходимое оборудование: аппараты НИВЛ/ИВЛ (которые помогают дышать), электроколяски, откашливатели. Часть финансирования  «Геном» нашел самостоятельно. 

Нажимайте кнопку ПОМОЧЬ, оформляйте ежемесячную подписку (автоматическое списание средств с карты в поддержку проекта) или делайте разовый перевод. Любая помощь нужна!