Когда Лариса задумывается о своей болезни, она представляет сеть из миллиарда нейронов, похожих на звезды во Вселенной, которые медленно гаснут. Анастасии кажется, что она передвигается на ходулях. Елена вместо тела чувствует камень. У всех этих людей неизлечимое генетическое заболевание — боковой амиотрофический склероз (БАС). Июнь — месяц информирования об этой болезни. Мы попросили людей с БАС и их родственников рассказать, что чувствует человек с таким диагнозом. БАС не лечится. Но мы с вами можем помочь этим людям.
Боковой амиотрофический склероз (БАС) — это редкое генетическое заболевание центральной нервной системы, при котором поражаются двигательные нейроны. У людей с этим диагнозом со временем перестают работать мышцы рук и ног, языка, отказывают легкие. До этого активные люди не могут двигаться, разговаривать и самостоятельно дышать, но их мозг продолжает работать нормально, они все понимают и чувствуют. Лекарства от БАС пока нет. В Беларуси пациентам помогает «Служба помощи людям с БАС». Она работает только благодаря вашей поддержке.
Лариса, 52 года. Психолог, волонтер, жена и мама. Болеет 3 года
— У меня все началось с сильной усталости, которая отступала при хорошем отдыхе. Но много отдыхать не получалась — отдавала много сил любимой работе, а еще я была волонтером в кризисном центре для мам и природоохранной организации. Потом стало трудно произносить некоторые слова. Когда долго ходила или говорила, становилось тяжело дышать. Появилась тяжесть в теле, особенно в ногах. Мои коллеги и близкие заметили перемены и настояли, чтобы я пошла к врачу.
Сначала мне поставили миастению — заболевание, которое поражает нервы и мышцы, но с которым можно жить. Я стала менять ритм жизни, нагрузку, режим. Но когда симптомы усилились, мне сообщили про БАС. Врачи дали рекомендации и отправили домой, а только через неделю я вычитала в интернете, что это смертельное заболевание, с которым живут не больше пяти лет. Я-то собиралась жить минимум до 90, растить внуков и быть мировой бабулей!
Тяжелее всего мне было думать о родных: муже, детях, родителях, сестре. Как они будут без меня? А еще страшно от мысли, что в итоге просто не сможешь вдохнуть воздух и задохнешься. Вообще, каждое новое ухудшение ведет за собой новый страх. Задыхаешься — горюешь. Начинает волочиться нога — горюешь. Не можешь глотать — горюешь. Ухудшается речь — тоже горюешь. А поплакать вдоволь невозможно — сразу останавливается дыхание.
Пока я все делаю сама и с трудом представляю, что когда-нибудь не смогу открыть кран, взять в руку ложку и послать воздушный поцелуй.
Физическую немощь чувствую постоянно, особенно чугунные ноги, хотя голова абсолютно трезвая. Подняться по лестнице для меня — Эверест. При жевании постоянно прикусываю щеки и язык.
Сейчас мне не хватает бойкого голоса, быстрой и точной речи, легкого дыхания, работы по десять часов в сутки, пробежек до автобуса, походов в лес, волонтерских будней и сил для баловства с младшим сыном.
Когда осознала, что все это правда, я написала всем близким людям о том, что со мной случилось и как нам можно будет общаться. И меня поддержали буквально все. Муж и дети помогают по дому и пытаются организовать комфортный проезд на коляске. Сестра быстро вникла в суть болезни и взяла на себя переписки в сообществах помощи людям с БАС.
Друзья организовали для меня группы помощи в соцсетях, подарили планшет, закупили разных витаминов. Подруги-психологи оказывают мне психологическую поддержку. А соратники по волонтерству хотели отправить меня в Иерусалим, но помешал коронавирус. Боюсь, что пока он пройдет, я уже не смогу ходить.
«Служба помощи людям с БАС» помогла, в первую очередь, моему мужу и сестре, которые взяли на себя уход за мной. Специалисты помогли понять и принять диагноз, приготовиться к радикальным переменам, научиться поддерживать и ухаживать за мной. Когда я попала в больницу с аппендицитом, врачи службы консультировали хирургов, так как есть тонкости с наркозом, противопоказаниями и другими нюансами. Трое моих коллег согласились безвозмездно консультировать больных и родственников с БАС и оказывать им психологическую помощь.
Анастасия, 30 лет. Самая молодая пациентка с БАС. Первые симптомы почувствовала 6 лет назад, после рождения дочки
— Я не знала, что такое БАС. Смотрела на Стивена Хокинга по телевизору и жалела его, бедного. Все думала, как это мышцы могут отказать. А потом вот как оно случилось.
Однажды я проснулась — и у меня резко заболела голова, прямо до слез. А через пару дней я не смогла открыть рот, пила через трубочку. Начала шепелявить, зубы стали резать в щеку. К концу дня речь становилась хуже, будто пластинка — четкая, но медленная.
Тогда я жила в деревне. Думала, выйду из декрета, вылечу зубы и все будет хорошо. А потом заметила, что не могу постучать пальцами по столу и что сильно сводит руки, когда расстегиваю лифчик.
Начала бегать по стоматологам и неврологам, делать дорогущие обследования, менять больницы одну за другой. И так — пока не сказали, что у меня БАС. Оказалось, что это не лечится и что готовиться надо к худшему.
Два месяца я плакала и ничего не ела, похудела на 10 килограммов. Не верила в заболевание, пока не начали отказывать ноги. Стала замечать, что я бегу к автобусу, а ноги будто не мои.
С работы пришлось уволиться. Я была медсестрой в реанимации. Сейчас руки работают медленно, уже не могу сама почистить картошку.
В этом году речь у меня стала намного хуже. Когда много говорю, мне как будто не хватает воздуха. Слова выговаривать тяжело от того, что язык стал менее подвижен. Уже не могу есть свежие огурцы и яблоки. Язык их не задерживает, а потом они царапают мне глотку. Могу подавиться кофе. Зато сплю отлично. Кажется, спала бы и спала.
Сейчас муж взял на себя готовку, а я полы мою и пылесошу. На улицу выходить стесняюсь. Тем более, что уже один раз упала.
Елена, 39 лет. Болеет 5 лет. Любила путешествовать, вязать и выращивать цветы
— Я жила обычной жизнью — работала в детском саду, растила двух сыновей. Все было прекрасно, пока в определенный момент не почувствовала какую-то неловкость в ноге. Год не обращалась к врачам, но потом стала запинаться и падать.
Когда мне поставили БАС, я не рыдала и не била кулаками в подушку. Умом я понимала, что у меня есть родные люди, что с этим нужно как-то жить и бороться. Но я не думала, что болезнь будет прогрессировать настолько быстро.
Здоровым людям сложно понять, что такое мышечная слабость. Для меня это было дико. Я же сама по себе такой активный и подвижный человек, всю жизнь спортом занималась. А сейчас могу лишь пару шагов сделать, да и то с ходунками. Руки еще работают, но пальцы начинают отказывать. Дышу и кушаю сама, разговариваю. И это я еще хорошо сохранилась.
Радует, что в отношениях с семьей как будто ничего и не поменялось. Уход за собой занимает очень много времени. Сыновья и муж всегда приходят на помощь. Очень благодарна им за то, что они есть. А вообще забот много, стараюсь сама готовить, убираться в доме и готовить уроки с детьми.
У меня осталась единственная подруга, остальные — испарились, но я их не осуждаю.
Честно говоря, я мало выхожу на улицу. Соседи такие любопытные, начнут расспрашивать что и как. Если рак — болезнь понятная для них, то БАС — нет. А все потому, что нас мало. До сих пор во мне сидит этот барьер — стесняюсь выезжать в общество на коляске. Мы даже планируем перебраться в домик в деревне подальше от любопытных глаз.
Самое интересное, что чувствительность-то остается. Да, мои ноги не ходят, но я же все чувствую ими — и тепло, и холод. Человек будто в каменном панцире, не может двигаться.
Стараюсь сохранять позитивный настрой и получать хорошие эмоции от каждой мелочи. Недавно с семьей посадили на балконе петунью. Так радостно было на душе! А еще очень поддерживают специалисты «Службы помощи людям с БАС». Они стали мне близкими людьми, могу им позвонить в любой момент, они всегда на позитиве.
Елена, 65 лет. Болеет 1 год. История записана со слов ее дочки Натальи
UPD Нам позвонила дочка Наталья и сообщила, что сегодня, 18 июня, Елена умерла. Мы приносим соболезнования семье и близким.
— Как только мы получили бумагу с диагнозом, маму будто вычеркнули из жизни. Поликлиника даже не создавала иллюзию, что будет нам помогать. Очень поддержала «Служба помощи людям с БАС». Нам рассказали, как жить с болезнью, как общаться с мамой и ухаживать за ней, как поддерживать еще живые мышцы. А вообще, и больные с БАС, и их родственники очень нуждаются в психологической помощи.
Мама долго не признавала, что что-то идет не так. Вообще она всю жизнь боялась, что будет заканчивать жизнь обузой. Ощущение, будто сама себя спрограммировала. До последнего все делала сама. Старалась пройтись по комнате, садилась на тренажер и качала спину, если были силы. Крутила трубочки из газеты, чтобы разрабатывать мелкую моторику. Могла так тысячу штук накрутить. А когда трубочек стало две-три, то забросила это занятие.
Наступает такой момент, когда от человека уже ничего не зависит и он не может сам себе помочь. Остается только уход за ним. Мама не смогла встать на ноги через 10 месяцев после постановки диагноза. А потом перестала чувствовать горловые мышцы, не могла проглотить столько пищи, сколько нужно для нормальной работы организма. Пришлось поставить гастростому (специальная трубка, через которую человека кормят — прим.ред.).
Сейчас мама чувствует себя ребенком. С ее заболеванием зрелый человек становится младенцем во взрослом теле.
По ночам мама стонала и мучилась от того, что не может перевернуться. Я ей помогала, но через неделю сама свалилась от чудовищной усталости. В апреле мы приняли трудное решение отвезти маму в хороший частный пансионат, чтобы она не подхватила от нас коронавирус. Конечно, она обиделась, чувствует себя брошенной в данной ситуации. Тем более, что говорить и переписываться по телефону она уже не может, а навещать ее нельзя из-за карантина.
Через два месяца разлуки я так соскучилась, что пришла в пансионат с передачей и залезла на балкон второго этажа посмотреть на маму, когда меня не впустили. Она помахала мне, и я заметила, что у нее еще больше скрутились руки. Хочется, чтобы последнее отведенное маме время было максимально облегченным для нее.
Лидия, 65 лет. Болеет 3 года. История записана со слов дочери Ольги
— Помню, у мамы планировалась очередная проверка в садике. Она очень переживала. Мы с сестрой заметили, что она стала немного заикаться. Думали, на нервной почве. Но через полгода это только усилилось, стали подкашиваться ноги. Положили ее обследоваться в больницу, а потом она позвонила и сказала: «Дети, я больше не буду жить». Тогда ей сообщили диагноз БАС и сказали, что люди живут с ним два-три месяца.
Эти слова маму убили. Она до сих пор не приняла болезнь. Хотя жизнь совершенно поменялась. Буквально за неделю она перестала разговаривать, сейчас может сидеть, лежать и стоять с поддержкой. Кушать она предпочитает сама, хотя это может занять около полутора часов. Еду мы перемалываем в пюреобразную массу, чтобы было легче есть. А вот таблетки и воду мама пьет через гастростому.
Мы с сестрой забрали родителей к себе в город. Уход за мамой полностью взял на себя отец, у них всегда были теплые нежные отношения.
Мама у нас по жизни командирша и глава семейства. Что комично, с виду она очень маленькая и худенькая, хрупкая. Даже сейчас, лежа в кровати и не разговаривая, умудряется давать команды. А папа, как и раньше, во всем ей потакает: «Хорошо, Лидосик, как скажешь».
Даже сейчас мама думает не о себе, а он нас, детях, беспокоится, чтобы на все хватало денег. Казалось бы, болезнь как-то сглаживает характер, в жизни появляются другие приоритеты. Но это не про нашу маму.
Мы бы не справились без «Службы помощи людям с БАС». Помню, приехали вдвоем с сестрой на встречу группы, когда мама еще нормально себя чувствовала. Это был самый страшный день в моей жизни. Там были и сами люди с БАС, и их родственники, рассказывали свои истории. Потом мы стали ездить на эти встречи вместе с родителями. Все время нас сопровождали врачи и психологи службы, всему нас обучили. Мы им очень благодарны.
Как вы можете помочь
В Беларуси живут около 200 человек с боковым амиотрофическим склерозом. При таком диагнозе нужна постоянная помощь сразу нескольких специалистов: невролога, респираторного терапевта, логопеда, инструктора по лечебной физкультуре, психолога. Невролог Юлия Рушкевич собрала команду нужных специалистов и запустила проект «Служба помощи людям с БАС». Проект работает уже третий год благодаря поддержке читателей ИМЕН.
Раз в месяц специалисты проводят прием пациентов с БАС из разных городов Беларуси. А в остальное время — они постоянно на связи с пациентами и родственниками в вайбер-группах и готовы ответить на любые вопросы, провести онлайн-консультацию.
В проекте также работает Школа для родных пациентов, где их учат, как правильно ухаживать за больным БАС.
Друзья, поддержите это важный проект! Нажимайте кнопку Помочь и оформляйте подписку на любую удобную сумму, чтобы помогать проекту каждый месяц, или делайте разовый перевод через нашу платформу или систему ЕРИП.
ИМЕНА работают только на деньги людей. Вы делаете перевод 5, 10, 20 рублей или оформляете ежемесячную подписку с карточки, а мы готовим новые истории и запускаем социальные проекты, которые помогают не одному, а тысячам людей. Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!