Помогаем людям с боковым амиотрофическим склерозом

Проблема. Сейчас в Беларуси проживает около 250 человек с неизлечимым генетическим заболеванием — боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Этих людей нельзя вылечить, но им можно помочь: продлить их жизнь, сделать так, чтобы человек максимально возможное время оставался активным, самостоятельным.

Но одного медицинского учреждения, где бы больные БАС могли получить комплексную помощь, в Беларуси нет. Родные возят человека с БАС по поликлиникам и больницам в надежде, что там им смогут помочь, но чаще всего сталкиваются с тем, что врачи слишком мало знают об этой редкой болезни. Она мало изучена в Беларуси.

Как решить проблему. Пациентам с БАС нужна комплексная помощь разных медицинских специалистов: и невролога, и терапевта, и логопеда, и хирурга.

Кто решает проблему. Юлия Рушкевич, врач-невролог Минского РНПЦ неврологии и нейрохирургии, на базе организации «Геном» запустила проект «Служба помощи людям с БАС». Она собрала команду врачей разных специальностей (невролог, респираторный терапевт, специалист по ЛФК, психиатр, логопед, специалист по уходу на дому), помощь которых необходима пациентам с БАС, и организовала мультидисциплинарный прием пациентов с БАС и их родственников со всей Беларуси.

Такие приемы проходят раз в месяц. Пациенты получают комплексную консультацию врачей по их актуальному состоянию. Врачи дают рекомендации, как действовать дальше: как правильно питаться, какие упражнения делать, чтобы замедлить развитие болезни, что делать родственникам, чтобы облегчить жизнь своего близкого, страдающего от БАС. Одних пациентов привозят на прием родные. Тех, кто не может доехать, врачи консультируют через видеозвонок в скайпе. Из-за  пандемии COVID-19 личные приемы проводятся только в экстренных случаях, а плановые консультации проходят онлайн.Работа команды врачей оплачивается из собранных читателями «Имен» средств.

Все врачи команды — высококвалифицированные специалисты, хорошо знают особенности течения БАС, за счет благотворительных пожертвований врачи обучаются, ездят на международные конференции по этой болезни. Благодаря работе этой Службы пациенты и их родственники получают качественную комплексную помощь.

Вторым направлением работы Службы помощи людям с БАС стала «Школа по уходу за людьми с БАС» для родственников, где врачи и медсестра обучают, как правильно ухаживать за человеком с БАС: какую еду готовить, как правильно переворачивать человека, какое реабилитационное оборудование нужно, чтобы облегчить уход за пациентом и сделать его жизнь комфортней.

Результаты работы

2017: Помощь проекта получили 95 семей: 35 пациентов с БАС и 165 родственников. 
2018: Помощь проекта получили 106 семей: 39 пациентов и 194 родственника.
2019: Помощь проекта получили 57 пациентов и 103 родственника. Занятия в «Школе по уходу за людьми с БАС» прошли 47 человек.
2020: Помощь проекта получили 68 пациентов и 109 родственников. Занятия в «Школе по уходу за людьми с БАС» прошли 27 человек.