Помогаем людям с боковым амиотрофическим склерозом
Проблема. Сейчас в Беларуси проживает около 200 человек с неизлечимым генетическим заболеванием — боковым амиотрофическим склерозом (БАС), из них в Минске — около 50. Этих людей нельзя вылечить, но им можно помочь: продлить их жизнь, сделать так, чтобы человек максимально возможное время оставался активным, самостоятельным.
Но одного медицинского учреждения, где бы больные БАС могли получить комплексную помощь, в Беларуси нет. Родные возят человека с БАС по поликлиникам и больницам в надежде, что там им смогут помочь, но чаще всего сталкиваются с тем, что врачи слишком мало знают об этой редкой болезни. Она мало изучена в Беларуси.
Как решить проблему. Пациентам с БАС нужна комплексная помощь разных медицинских специалистов: и невролога, и терапевта, и логопеда, и хирурга.
Кто решает проблему. Юлия Рушкевич, врач-невролог Минского РНПЦ неврологии и нейрохирургии, взялась решать эту проблему и на базе организации «Геном» запустила проект «Служба помощи людям с БАС». Она собрала команду врачей разных специальностей (невролог, респираторный терапевт, специалист по ЛФК, психиатр), помощь которых необходима пациентам с БАС, и организовала мультидисциплинарный прием пациентов с БАС и их родственников со всей Беларуси.
Такие приемы проходят раз в месяц. Пациенты получают комплексную консультацию врачей по их актуальному состоянию. Врачи дают рекомендации, как действовать дальше: как правильно питаться, какие упражнения делать, чтобы замедлить развитие болезни, что делать родственникам, чтобы облегчить жизнь своего близкого, страдающего от БАС. Одних пациентов привозят на прием родные. Тех, кто не может доехать, врачи консультируют через видеозвонок в скайпе. Работа команды врачей оплачивается из собранных читателями «Имен» средств.
Все врачи команды — высококвалифицированные специалисты, хорошо знают особенности течения БАС, за счет благотворительных пожертвований врачи обучаются, ездят на международные конференции по этой болезни. Благодаря работе этой Службы пациенты и их родственники получают качественную комплексную помощь.
Вторым направлением работы Службы помощи людям с БАС стала «Школа по уходу за людьми с БАС» для родственников, где врачи и медсестра обучают, как правильно ухаживать за человеком с БАС: какую еду готовить, как правильно переворачивать человека, какое реабилитационное оборудование нужно, чтобы облегчить уход за пациентом и сделать его жизнь комфортней.
Кампания Сбор на работу проекта с июля 2019 по июнь 2020
Идёт сбор средств с 1 июля 2019 по 30 июня 2020
Собранные на Именах средства будут потрачены на оплату труда медицинских специалистов (специалисты по медико-социальной помощи, психо-социальной и респираторной поддержке, оздоровительной физкультуре, по уходу на дому, логопед), которые будут вести поликлинические приемы пациентов и «Школы по уходу», а также на зарплаты руководителя проекта и координатора по работе с семьями.
В результате за год в ходе восьми поликлинических приемов не менее 60 пациентов с БАС получат комплексную медицинскую поддержку специалистов, а также будут организованы и проведены шесть «Школ по уходу», в которых примут участие не менее 50 родственников.
6 219,03 белорусских рублей на работу проекта уже есть. Это не истраченные средства, которые были собраны в ходе прошлой кампании. Сумма к сбору - 7 647 белорусских рублей. Сюда включены расходы по смете и комиссия платежной системы web-pay (364 белорусских рубля).
Кампания Сбор на работу проекта с июля 2019 по июнь 2020
Проект Служба помощи людям с БАС
Идёт сбор средств
Срок проведенияс 1 июля 2019 по 30 июня 2020 | Собрано5786 рублей | Нужно7647 рублей |
Собранные на Именах средства будут потрачены на оплату труда медицинских специалистов (специалисты по медико-социальной помощи, психо-социальной и респираторной поддержке, оздоровительной физкультуре, по уходу на дому, логопед), которые будут вести поликлинические приемы пациентов и «Школы по уходу», а также на зарплаты руководителя проекта и координатора по работе с семьями.
В результате за год в ходе восьми поликлинических приемов не менее 60 пациентов с БАС получат комплексную медицинскую поддержку специалистов, а также будут организованы и проведены шесть «Школ по уходу», в которых примут участие не менее 50 родственников.
6 219,03 белорусских рублей на работу проекта уже есть. Это не истраченные средства, которые были собраны в ходе прошлой кампании. Сумма к сбору - 7 647 белорусских рублей. Сюда включены расходы по смете и комиссия платежной системы web-pay (364 белорусских рубля).
Статья расходов | Сумма, руб. |
---|---|
Зарплата координатора (руководителя) проекта | 1200 руб. |
Вознаграждение по договору подряда координатору по работе с семьями | 3000 руб. |
Вознаграждение по договору подряда консультанту по медико-социальной помощи | 1600 руб. |
Вознаграждение по договору подряда консультанту по респираторной поддержке | 1280 руб. |
Вознаграждение по договору подряда консультанту по психосоциальной поддержке | 1280 руб. |
Вознаграждение по договору подряда инструктору по оздоровительной физкультуре | 1040 руб. |
Вознаграждение по договору подряда специалисту по уходу на дому | 2400 руб. |
Вознаграждение по договору подряда логопеду | 1040 руб. |
Итого 12 840,00 руб. |
Разовый перевод с помощью системы Расчет ЕРИП

С помощью интернет-банка, мобильного приложения банка, инфокиоска или банкомата войдите в систему «Расчет» (ЕРИП) и выберите:
- Благотворительность, общественные объединения
- Помощь детям, взрослым
- ИменаМедиа
- Пожертвование на проекты
- Введите код проекта:9
- Введите фамилию, имя, отчество и сумму платежа
- Внимательно все проверьте и оплатите
Если вы платите в кассе банка, сообщите кассиру о необходимости проведения платежа через систему «Расчет» (ЕРИП).
При поддержке сервиса «Хуткі Грош»Завершённые кампании
Кампания 2018
Сбор средств завершён 30 июня 2019
Кампания 2018
Проект Служба помощи людям с БАС
Сбор средств завершён
Срок проведенияс 29 августа 2017 по 30 июня 2019 | Собрано39 325 рублей | Нужно50 855 рублей |
«Имена» собирают деньги на годовую работу Клиники и «Школы по уходу за пациентами с БАС». В результате 220 человек — пациентов с БАС и их родственников — получат комплексную консультацию врачей-специалистов и узнают, как правильно ежедневно помогать людям с БАС.
Собранные на «Имена» средства будут потрачены на зарплату координатора, медсестер, физического терапевта, психолога и психиатра, оплату расходных материалов, канцелярии, транспортных расходов, средств связи и медицинского оборудования. Услуги специалистов будут оплачиваться по договору подряда.
Сумма к сбору - 50 855 белорусских рублей.
Статья расходов | Сумма, руб. |
---|---|
Зарплата директора службы | 9600 руб. |
Зарплата координатора по семьям | 5400 руб. |
Оплата работы невролога | 1980 руб. |
Оплата работы респираторного терапевта | 1980 руб. |
Оплата работы медсестры | 1200 руб. |
Оплата работы психолога | 1200 руб. |
Оплата работы физиотерапевта | 1200 руб. |
Оплата работы психиатра | 1200 руб. |
Оплаты медсестры по патронажному уходу | 1980 руб. |
Кофе-пауза (Клиника и Школа) | 2400 руб. |
Налог на зарплату специалистов | 180 руб. |
Отчисления в ФСЗН | 10 500 руб. |
Банковская комиссия за перечисления средств на карт-счет | 1095 руб. |
Канцелярские расходы | 360 руб. |
Транспортные расходы | 1200 руб. |
Пояс для перемещения | 105 руб. |
Скользящий рукав | 90 руб. |
Диск поворотный | 85 руб. |
Портативный спирометр Spirodoc с модулем пульсоксиметрии | 2930 руб. |
Средства гигиены (урологический катетер наружный, пеленки, судно, пена, подушки, зонд назогастр., катетер Фаллея, пластырь Тегадерм | 200 руб. |
Банковская комиссия | 1 481.21 руб. |
Итого 46 366,21 руб. |
Статья расходов | Период | Сумма, руб. |
---|---|---|
Оплата медицинским работникам за услуги по договорам подряда | 04.2019-06.2019 | 4 037.7 руб. |
Подоходный налог на зарплаты специалистов | 04.2019-06.2019 | 610.35 руб. |
Отчисления в ФСЗН и обязательное страхование от несчастных случаев на производстве | 04.2019-06.2019 | 1 671.42 руб. |
Банковская комиссия за перечисления средств на карт-счет | 04.2019-06.2019 | 80.74 руб. |
Оплата обязательных страховых взносов в ФСЗН | 01.2019-03.2019 | 561.75 руб. |
Страховой взнос в Белгосстрах | 01.2019-03.2019 | 7.05 руб. |
Подоходный налог на зарплаты специалистов | 01.2019-03.2019 | 208.65 руб. |
Оплата медицинским работникам за услуги по договорам подряда | 01.2019-03.2019 | 2 262.3 руб. |
Услуги банка | 01.2019-03.2019 | 45.25 руб. |
Оплата медицинским работникам за услуги по договорам подряда | 08.2017-12.2018 | 10 586.9 руб. |
Подоходный налог на зарплаты специалистов | 08.2017-12.2018 | 1 600.3 руб. |
Отчисления в ФСЗН и обязательное страхование от несчастных случаев на производстве | 08.2017-12.2018 | 3 517.11 руб. |
Банковская комиссия за перечисления средств на карт-счет | 08.2017-12.2018 | 211.73 руб. |
Итого 25 401,25 руб. |