Проект

Служба помощи людям с БАС

53 %
Собрано 4071 из 7647 руб.
Собрано4071 рубль
Нужно7647 рублей
Помочь

Помогаем людям с боковым амиотрофическим склерозом

Проблема. Сейчас в Беларуси проживает около 200 человек с неизлечимым генетическим заболеванием — боковым амиотрофическим склерозом (БАС), из них в Минске — около 50. Этих людей нельзя вылечить, но им можно помочь: продлить их жизнь, сделать так, чтобы человек максимально возможное время оставался активным, самостоятельным.

Но одного медицинского учреждения, где бы больные БАС могли получить комплексную помощь, в Беларуси нет. Родные возят человека с БАС по поликлиникам и больницам в надежде, что там им смогут помочь, но чаще всего сталкиваются с тем, что врачи слишком мало знают об этой редкой болезни. Она мало изучена в Беларуси.

Как решить проблему. Пациентам с БАС нужна комплексная помощь разных медицинских специалистов: и невролога, и терапевта, и логопеда, и хирурга.

Кто решает проблему. Юлия Рушкевич, врач-невролог Минского РНПЦ неврологии и нейрохирургии, взялась решать эту проблему и на базе организации «Геном» запустила проект «Служба помощи людям с БАС». Она собрала команду врачей разных специальностей (невролог, респираторный терапевт, специалист по ЛФК, психиатр), помощь которых необходима пациентам с БАС, и организовала мультидисциплинарный прием пациентов с БАС и их родственников со всей Беларуси.

Такие приемы проходят раз в месяц. Пациенты получают комплексную консультацию врачей по их актуальному состоянию. Врачи дают рекомендации, как действовать дальше: как правильно питаться, какие упражнения делать, чтобы замедлить развитие болезни, что делать родственникам, чтобы облегчить жизнь своего близкого, страдающего от БАС. Одних пациентов привозят на прием родные. Тех, кто не может доехать, врачи консультируют через видеозвонок в скайпе. Работа команды врачей оплачивается из собранных читателями «Имен» средств.

Все врачи команды — высококвалифицированные специалисты, хорошо знают особенности течения БАС, за счет благотворительных пожертвований врачи обучаются, ездят на международные конференции по этой болезни. Благодаря работе этой Службы пациенты и их родственники получают качественную комплексную помощь.

Вторым направлением работы Службы помощи людям с БАС стала «Школа по уходу за людьми с БАС» для родственников, где врачи и медсестра обучают, как правильно ухаживать за человеком с БАС: какую еду готовить, как правильно переворачивать человека, какое реабилитационное оборудование нужно, чтобы облегчить уход за пациентом и сделать его жизнь комфортней.

Кампания Сбор на работу проекта с июля 2019 по июнь 2020

Идёт сбор средств с 1 июля 2019 по 30 июня 2020

Собранные на Именах средства будут потрачены на оплату труда медицинских специалистов (специалисты по медико-социальной помощи, психо-социальной и респираторной поддержке, оздоровительной физкультуре, по уходу на дому, логопед), которые будут вести поликлинические приемы пациентов и «Школы по уходу», а также на зарплаты руководителя проекта и координатора по работе с семьями.

В результате за год в ходе восьми поликлинических приемов не менее 60 пациентов с БАС получат комплексную медицинскую поддержку специалистов, а также будут организованы и проведены шесть «Школ по уходу», в которых примут участие не менее 50 родственников.  

6 219,03 белорусских рублей на работу проекта уже есть. Это не истраченные средства, которые были собраны в ходе прошлой кампании. Сумма к сбору - 7 647 белорусских рублей. Сюда включены расходы по смете и комиссия платежной системы web-pay (364 белорусских рубля).

Уже собрано 4071 из 7647 руб.

Завершённые кампании

Кампания 2018

Сбор средств завершён 30 июня 2019

Герои

Четыре года как умер. Василий ходит с трудом, но мечтает потренироваться с Бьерндаленом

Помогаем проекту Служба помощи людям с БАС
Собрано 4071 из 7647 руб.
Герои

«Это хуже, чем война». Разведчик Виктор сражается с «болезнью Хокинга» и даже не думает сдаваться

Помогаем проекту Служба помощи людям с БАС
Собрано 4071 из 7647 руб.
Герои

Три года марафонец Василий не может сам выйти из дома. Даже к врачу волонтеры выносят его на руках

Помогаем проекту Служба помощи людям с БАС
Собрано 4071 из 7647 руб.
Герои

Лера уже никогда не услышит мамин голос. Как безжалостная «болезнь Стивена Хокинга» забирает у Светланы силы, но не родных и планы на жизнь

Помогаем проекту Служба помощи людям с БАС
Собрано 4071 из 7647 руб.
Герои

У Натальи остались только глаза. И преданный сын, который придумал свой язык общения с обездвиженной мамой

Помогаем проекту Служба помощи людям с БАС
Собрано 4071 из 7647 руб.
Герои

БАС не слышно. Пока умирающий Александр ждал от государства поручни, у него отказали руки

Помогаем проекту Служба помощи людям с БАС
Собрано 4071 из 7647 руб.
Истории

Рассказ о мужестве. О тех белорусах, кто борется с БАС и о тех, кто им помогает

Помогаем проекту Служба помощи людям с БАС
Собрано 4071 из 7647 руб.