Проект

Служба помощи людям с БАС

66 %
Собрано 33 919 из 50 634 руб.
Собрано33 919 рублей
Нужно50 634 рубля
Помочь

Помогаем людям с боковым амиотрофическим склерозом

Проблема. Сейчас в Беларуси проживает около 250 человек с неизлечимым генетическим заболеванием — боковым амиотрофическим склерозом (БАС). Этих людей нельзя вылечить, но им можно помочь: продлить их жизнь, сделать так, чтобы человек максимально возможное время оставался активным, самостоятельным.

Но одного медицинского учреждения, где бы больные БАС могли получить комплексную помощь, в Беларуси нет. Родные возят человека с БАС по поликлиникам и больницам в надежде, что там им смогут помочь, но чаще всего сталкиваются с тем, что врачи слишком мало знают об этой редкой болезни. Она мало изучена в Беларуси.

Как решить проблему. Пациентам с БАС нужна комплексная помощь разных медицинских специалистов: и невролога, и терапевта, и логопеда, и хирурга.

Кто решает проблему. Юлия Рушкевич, врач-невролог Минского РНПЦ неврологии и нейрохирургии, на базе организации «Геном» запустила проект «Служба помощи людям с БАС». Она собрала команду врачей разных специальностей (невролог, респираторный терапевт, специалист по ЛФК, психиатр, логопед, специалист по уходу на дому), помощь которых необходима пациентам с БАС, и организовала мультидисциплинарный прием пациентов с БАС и их родственников со всей Беларуси.

Такие приемы проходят раз в месяц. Пациенты получают комплексную консультацию врачей по их актуальному состоянию. Врачи дают рекомендации, как действовать дальше: как правильно питаться, какие упражнения делать, чтобы замедлить развитие болезни, что делать родственникам, чтобы облегчить жизнь своего близкого, страдающего от БАС. Одних пациентов привозят на прием родные. Тех, кто не может доехать, врачи консультируют через видеозвонок в скайпе. Из-за  пандемии COVID-19 личные приемы проводятся только в экстренных случаях, а плановые консультации проходят онлайн.Работа команды врачей оплачивается из собранных читателями «Имен» средств.

Все врачи команды — высококвалифицированные специалисты, хорошо знают особенности течения БАС, за счет благотворительных пожертвований врачи обучаются, ездят на международные конференции по этой болезни. Благодаря работе этой Службы пациенты и их родственники получают качественную комплексную помощь.

Вторым направлением работы Службы помощи людям с БАС стала «Школа по уходу за людьми с БАС» для родственников, где врачи и медсестра обучают, как правильно ухаживать за человеком с БАС: какую еду готовить, как правильно переворачивать человека, какое реабилитационное оборудование нужно, чтобы облегчить уход за пациентом и сделать его жизнь комфортней.

Результаты работы

2017: Помощь проекта получили 95 семей: 35 пациентов с БАС и 165 родственников. 
2018: Помощь проекта получили 106 семей: 39 пациентов и 194 родственника.
2019: Помощь проекта получили 57 пациентов и 103 родственника. Занятия в «Школе по уходу за людьми с БАС» прошли 47 человек.
2020: Помощь проекта получили 68 пациентов и 109 родственников. Занятия в «Школе по уходу за людьми с БАС» прошли 27 человек. 

Кампания по сбору средств на работу проекта в 2020 и 2021 годах

Идёт сбор средств с 1 февраля 2020 по 31 декабря 2021

Собранные на Именах средства будут потрачены на оплату труда медицинских специалистов (специалисты по медико-социальной помощи, психосоциальной и респираторной поддержке, оздоровительной физкультуре, по уходу на дому, логопеда), которые будут вести поликлинические приемы пациентов и «Школы по уходу», а также на зарплаты руководителя проекта и координатора по работе с семьями.

В результате за каждый год в ходе восьми поликлинических приемов не менее 60 пациентов с БАС получат комплексную медицинскую поддержку специалистов, а также будут организованы и проведены шесть «Школ по уходу», в которых примут участие не менее 50 родственников.  

7330,07 белорусских рублей на работу проекта уже есть. Это остаток средств на начало 2020 года.

Сумма к сбору - 50 634 белорусских рубля. Сюда включены расходы по смете на работу проекта в 2020 и 2021 годах и комиссия платежной системы (516 белорусских рублей). 

*До 10% от собранных средств в соответствии с пользовательским соглашением до апреля 2021 года направлялись на поддержку платформы Имена (для сопровождения проекта, организации сбора средств и проверку отчетности). С апреля 2021 года 100% перечисленных пользователями средств (за минусом комиссии банка, если применимо) будут направляться на проект. Сумма сбора по кампании скорректирована соответственно.

 ** В соответствии с текущими потребностями проекта в сентябре 2020 года в смету внесены изменения и сумма сбора увеличена на 3 425 белорусских рублей.

*** В апреле 2021 года сумма сбора по кампании уменьшена на 1 990 белорусских рублей в связи с тем, что изменилась комиссия банка.

Информация об авторе/исполнителе проекта.

Уже собрано
Собрано 33 919 из 50 634 руб.

Разовый перевод с помощью системы Расчет ЕРИП       

С помощью интернет-банка, мобильного приложения банка, инфокиоска или банкомата войдите в систему «Расчет» (ЕРИП) и выберите:

  1. Благотворительность, общественные объединения
  2. Помощь детям, взрослым
  3. ИменаМедиа
  4. Пожертвование (на проекты)
  5. Введите код проекта: 9
  6. Введите фамилию, имя, отчество и сумму платежа
  7. Внимательно все проверьте и оплатите

Если вы платите в кассе банка, сообщите кассиру о необходимости проведения платежа через систему «Расчет» (ЕРИП).

При поддержке сервиса «Хуткі Грош»

SMS-сообщением с баланса мобильного телефона (для абонентов МТС и life)

Отправьте на номер 553 SMS-сообщение в следующем формате:

820 9 Сумма

Параметры разделите пробелами. Например: 820 9 10

SMS-сообщение не тарифицируется. Комиссия системы iPay для абонентов МТС — 3%, life — 4,5%.

Подробные условия

Абоненты A1 могут поддержать все проекты одним из способов

  1. Отправьте USSD-запрос *222*2# и выберите сумму пожертвования из предложенных: 2, 5 или 10 рублей.
  2. Отправьте SMS на короткий номер 2222. На благотворительный счёт платформы ИМЕНА будет зачислено 2 рубля с абонентского счёта А1.
  3. В приложении A1 banking в разделе «Добро»: банковской картой или с баланса абонентского счёта (без комиссии).
    Подробная информация на сайте А1

В начале каждого месяца все средства, поступившие на благотворительный счёт платформы ИМЕНА от абонентов А1, распределяются между всеми активными проектами.

Юридическим лицам

Если вы хотите помочь от компании — пишите на funds@imenamag.by.

Завершённые кампании

Кампания 2018

Сбор средств завершён 30 июня 2019

Кампания Сбор на работу проекта с июля 2019 по июнь 2020

Сбор средств завершён 31 января 2020

Герои

БАС не слышно. Пока умирающий Александр ждал от государства поручни, у него отказали руки

Помогаем проекту Служба помощи людям с БАС
Собрано 33 919 из 50 634 руб.
Герои

У Натальи остались только глаза. И преданный сын, который придумал свой язык общения с обездвиженной мамой

Помогаем проекту Служба помощи людям с БАС
Собрано 33 919 из 50 634 руб.
Герои

Лера уже никогда не услышит мамин голос. Как безжалостная «болезнь Стивена Хокинга» забирает у Светланы силы, но не родных и планы на жизнь

Помогаем проекту Служба помощи людям с БАС
Собрано 33 919 из 50 634 руб.
Истории

Рассказ о мужестве. О тех белорусах, кто борется с БАС и о тех, кто им помогает

Помогаем проекту Служба помощи людям с БАС
Собрано 33 919 из 50 634 руб.
Герои

Три года марафонец Василий не может сам выйти из дома. Даже к врачу волонтеры выносят его на руках

Помогаем проекту Служба помощи людям с БАС
Собрано 33 919 из 50 634 руб.
Истории

Стивен Хокинг внутри. Что чувствуют и как живут люди с боковым амиотрофическим склерозом

Помогаем проекту Служба помощи людям с БАС
Собрано 33 919 из 50 634 руб.
Истории

Как два медика из Минска заболели редкой болезнью и не могли найти врачей, которые их вылечат

Помогаем проекту Служба помощи людям с БАС
Собрано 33 919 из 50 634 руб.
Герои

Четыре года как умер. Василий ходит с трудом, но мечтает потренироваться с Бьерндаленом

Помогаем проекту Служба помощи людям с БАС
Собрано 33 919 из 50 634 руб.
Герои

«Это хуже, чем война». Разведчик Виктор сражается с «болезнью Хокинга» и даже не думает сдаваться

Помогаем проекту Служба помощи людям с БАС
Собрано 33 919 из 50 634 руб.