Герои

Три года марафонец Василий не может сам выйти из дома. Даже к врачу волонтеры выносят его на руках

Помогаем проекту Служба помощи людям с БАС
Собрано 13 672 из 49 166 рублей
Помочь

Всю жизнь Василий побеждал горы — проектировал рудники для добычи полезных ископаемых. Дважды пробегал Мурманский лыжный марафон, 50 километров за три часа. Поднимался по лестнице пешком. Сегодня каждый шаг ему дается через боль. От кухни до входной двери — на ходунках. Ноги почти не слушаются. Сел бы в коляску, но проходы в квартире слишком узкие, не проехать. Вышел бы на улицу, но от двери до лифта — два лестничных пролета по 10 ступеней. «Я здесь в западне», — говорит мужчина. Год назад волонтеры «Службы помощи людям с БАС» стали помогать Василию обменять его квартиру на девятом этаже на любую другую на первом этаже, чтобы можно было выходить на улицу. Пока город отвечает, что обменного фонда нет, но Василий и его помощники не отчаиваются и ищут, как решить проблему.

Последний раз Василий Карпов был на улице почти три месяца назад. По памяти называет дату: 15 ноября. Волонтеры возили к стоматологу, дважды. В сентябре — на прием в клинику «Службы помощи людям с БАС». Там для Василия собрали профильных врачей. До этого — летом, в Лошицкий парк. Еще друг дважды возил на дачу к друзьям и на Минское море. Итого за прошлый год Василий покидал стены своего дома шесть раз.

Ходить Василий может только на ходунках. Каждый раз, открывая двери, он рискует упасть. Поэтому когда кто-то приходит в гости, просит, чтобы двери открыли соседи. Соседи, благо, соглашаются. Хорошие люди.
Фото: Виктория Герасимова, «Имена»

Все окна его однокомнатной квартиры в Малиновке выходят на одну сторону. За ними — крыши, крыши, крыши других домов и вдалеке — трубы ТЭЦ-4. Каждый день.

— Третий год я не могу выйти наружу без помощи людей. Коляска у меня есть, но она стоит нераспакованная, — говорит Василий.

В этой коляске невозможно попасть в туалет или проехать в прихожую — слишком узкие дверные проходы и высокие пороги. Эти пороги он называет «приступочками» и из-за них рискует каждый день упасть и получить травму. Так уже было однажды, когда сантехник приходил менять фильтры на кухне.

— Надо идти к входной двери, открывать. Но у меня в квартире два тамбура и оба с высокими приступочками. Из-за них я на коляске к двери подъехать не могу. Пошел на ходунках. Потихоньку, терпя. Шел, шел и здесь, на пороге, завалился. Не удержал равновесие. И встать не могу — слабые мышцы. Полз из прихожей, через коридор, на кухню. И за собой тянул ходунки, потому что без них я потом не смогу с кухни никуда уйти. Раньше мог на четвереньках ходить, а теперь не могу — коленки болят. Дополз, оперся на диван и на табуретку, попытался встать. Оказалось, что потянул голеностоп. Так сантехник и ушел. А я потом месяц восстанавливался.

Спортсмен и горняк

Эту квартиру Василий получил в 1991 году как перспективный молодой специалист Научно-исследовательского института горной и химической промышленности. Очень радовался — с жильем в то время, говорит, было очень тяжело. Если бы не получил квартиру, пришлось бы сидеть на шее у родителей.

Кухня — любимое место Василия в квартире. Тут всё под рукой: вода, еда, планшет, лекарства и телефон. В спальню-зал он возвращается только вечером, смотреть телевизор. Василий делает гимнастику, укрепляет спину.  Фото: Виктория Герасимова, «Имена»

Его детство — снег, скважины и северное сияние. Он вырос недалеко от границы с Норвегией, на Кольском полуострове. Город Заполярный построили геологи, чтобы добывать никель, а рядом с ним в 70-х бурили Кольскую сверхглубокую скважину — самую большую в мире.

— Представляете, почти 12 километров вглубь! — рассказывает Василий с гордостью, которой юноши говорят про достижения родителей («А вот мой папа!»).

Когда исполнилось девять лет, переехал в Оленегорск. Еще один город горняков, покрупнее. Здесь добывали железную руду, и Василий решил, как и многие его сверстники, поступать в известный на весь Союз Ленинградский горный институт.

— Я больше тяготел к спорту, к лыжам. Но поступать в спортивный институт побоялся — было не очень хорошее зрение. Решили с родителями, что горняком быть надежнее. Потом, когда я отучился, меня стал приглашать в Минск мой друг. Сказал, тут есть вакансия. И я решил ехать. Чтобы быть самостоятельным. Чтобы не обременять родителей.

Волонтер помогает Василию одеться перед поездкой к стоматологу, ноябрь 2017.   Фото: Виктория Герасимова, «Имена»

О переезде не жалеет. Разве что бесснежной и темной белорусской зимой тоскует по заполярным сугробам и полярным ночам. На кухне, где Василий угощает нас чаем с вафлями, на стене висит большой плакат. На белом фоне бегут нам навстречу сосредоточенные лыжники. И подпись: лыжный марафон, праздник Севера, Мурманск, 50 километров.

— Люблю лыжи. Начал бегать еще в Оленегорске. Мне надо, чтобы нагрузка была, — говорит он.

 Не важно, куда ехать. Главное, чтобы хоть какой-то маршрут

И показывает в окно — вон туда, вправо, в яблоневый сад можно было выйти зимой, чтобы потренироваться. Улыбается:  

— Марафон — это преодоление себя. Стартует больше тысячи человек, и ты едешь, задыхаешься и в конце очень устаешь, но доходишь. У меня дистанция занимала примерно три часа. Очень помогает самооценке, очень, — говорит он.

Сейчас Василий весит 49 килограммов. «Надеялся, что меня будет тяжелее поднять», — говорит он волонтеру. Цель на ближайшее время — добрать до 55. Для этого нужна ежедневная небольшая нагрузка на все группы мышц.  Фото: Виктория Герасимова, «Имена»

Помогает единственный друг и китайская гимнастика

Мы приходим к Василию Карпову вместе с волонтерами «Службы помощи людям с БАС». Это ребята, которые помогают ему юридически — учат отстаивать свои права. А еще — видеть что-то кроме квартиры, возят гулять, привлекают других волонтеров. Сегодня подключили к помощи создателя сервиса «Километры добра» Дмитрия Кухтина

— Куда поедем? Какой маршрут?

— На лыжероллерную трассу! — отвечает Василий. — Но вообще не важно, куда ехать. Главное, чтобы хоть какой-то маршрут.

Василию 56 лет. Первые симптомы болезни у него появились десять лет назад.

Вспоминает, что «вначале были непонятки» — стал хуже держать равновесие на коньках. В 2009 году еще стоял на лыжах и постоянно бегал, но левая нога уже немного цепляла снег. Стопа работала слабее обычного.

Понял, что надо идти к доктору:

— Мы были в бане с друзьями. Хотел обувь надеть и почувствовал, что не могу шевелить пальцами ноги. Потом вся нога начала шлепать при ходьбе. И я стал спрашивать врачей, что это со мной такое. Написал заявление, чтобы меня понизили в должности по состоянию здоровья. Лег в больницу. Там поставили диагноз: боковой амиотрофический склероз, БАС. С работы, конечно, пришлось уволиться.

БАС — заболевание центральной нервной системы. Со временем атрофируются мышцы, и человек теряет возможность сначала передвигаться, потом дышать. Болезнь изучена мало. Лечение пока не нашли. Обычно от первых признаков БАС до смерти проходит от двух с половиной до пяти лет. У Василия от первого симптома прошло уже десять лет. Говорит, что чувствует себя нормально. Может стоять на ногах, правда, опираясь на ходунки.

Первые пять лет он, говорит, распределял свой вес неправильно. При ходьбе старался не напрягать спину, и она за эти пять лет совсем ослабла, состояние ухудшилось. Василий остерегался, говорит, сильных нагрузок — боялся упасть, удариться. Но потом понял, что тренировки нужны обязательно. Стал нагружать спину и мышцы малого таза, пресс. В больнице Василию предложили поставить трахеостому, потому что были проблемы с дыханием, все время задыхался. Но он отказался и стал сам тренировать диафрагму. Недавно нашел китайскую гимнастику — «16 правил для долгой жизни».

«Волонтеры — это спина и колеса», — говорит Василий. На фото волонтер несет Василия к лифту, ноябрь 2017.  Фото: Виктория Герасимова, «Имена»

Старается заниматься несколько раз в неделю. Иногда, правда, ленится и просто смотрит телевизор, играет на планшете. Любимая игра — «Битва замков». Герой там в роли монарха управляет королевством, собирает самоцветы и сражается в битвах. Еще иногда Василий играет в покер, но не на деньги, а на интерес.

— Я делаю упражнения, которые развивают мелкие мышцы и восстанавливают работу нервной системы. Всё время нужно правильно дышать и растягивать позвоночник. Есть упражнение, где надо стоять ровно и тянуться к чему-то, будто на веточке вишенка. Потом с этого положения начинаешь представлять, что голова лежит в небольшом тазике. И там снег. И надо его головой примять со всех сторон. От этого улучшается кровоснабжение. Я, правда, в исходной стойке стоять не могу. Но пытаюсь делать, как получается, — говорит Василий. 

И замечает, что от упражнений ему стало проще говорить и что чувствует себя лучше. Надеется, если будет заниматься регулярно, сможет ходить.

Чаще всего Василий дома один. Родители умерли. Где-то на Алтае живет сестра мамы, но искать ее «долго и незачем». Дважды в неделю заходит друг Виктор — профессиональный массажист и бывший спортсмен. Он разминает Василию мышцы, делает массаж ног и живота, ставит банки. Иногда заглядывает бывшая коллега — подстричь.

Свободных квартир в Минске нет

О «Службе помощи людям с БАС» Василий узнал из статьи в интернете. Год назад волонтеры приехали к нему с подарками. Выслушали его историю о проблеме с квартирой и рассказали, что он имеет право обменять жилплощадь, которая для него не приспособлена, на другую квартиру в Минске — на первом этаже и с широкими дверными проходами.

— До этого я не знал, что это возможно. И не занимался этим, — говорит мужчина.

Написал заявление в исполком. Пришло несколько ответов. Сначала, 30 мая, замглавы администрации Московского района Артем Лобко сообщил, что дом, где проживает Василий «планируется включить в перечень объектов по созданию безбарьерной среды на 2018 год». Но «планируется включить» — это не равнозначно «включат». Кроме того, один пандус проблемы не решит. И ждать, когда же условия станут безбарьерными — не вариант, потому что болезнь, хоть и медленно, но прогрессирует. Сидеть целый год опять взаперти — не то, чего заслуживает Василий. Да и любой человек.

Коляска в лифт не проходит. Оба колеса просто упираются в стенку. Так что единственный способ попасть на улицу — на плече у волонтера.  Фото: Виктория Герасимова, «Имена»

5 июля замглавы администрации Московского района Владимир Танкевич написал, что как в Московском районе, так и во всем Минске, «отсутствуют квартиры коммунальной формы собственности для такого обмена». И предложил решить вопрос через агентов по недвижимости, самостоятельно.

Василий говорит, что небольшая сумма денег у него отложена. В Институте он от молодого специалиста дорос до заведующего группой механиков в горном отделе. Зарабатывал неплохо, пенсия выше средней по стране — 380 рублей. Тех денег, что Василий накопил за всю жизнь, хватит либо на доплату при обмене жилья, либо на то, чтобы съездить на реабилитацию в Израиль. Но даже если он найдет невероятную скидку, ему все равно нужна помощь. Нужен надежный человек вести дела по переезду — голос восстановился не полностью, по телефону мужчина говорит неразборчиво, выходить из дома не может.

Можно было бы продать квартиру в Минске и купить однушку в небольшом городке. Но этот вариант не подходит. В столице у Василия есть друг и волонтеры. Под боком врачи, которые при таком заболевании могут понадобиться экстренно. В маленьком городе его ждет одиночество и куча неоправданных рисков.

— Сидеть в четырех стенах постоянно — тяжело. Я бы очень хотел свободно передвигаться по своей квартире, выходить на улицу. Я понимаю, что это кажется сложным. Но на самом деле надо просто найти человека, который бы был готов мной заняться. Я такого человека очень жду, — говорит Василий.

Когда к Василию впервые пришла соцработник, она сразу посоветовала ему отправляться в интернат. Василий даже стал собирать документы и сдавать анализы. «Но потом, когда мы с ней сдружились, она сама отказалось от этого предложения. Сказала, что в интернате ко мне не будут относиться нормально. И я передумал», — рассказывает он. Фото: Виктория Герасимова, «Имена»

Мы возвращаемся с прогулки домой только вечером. Василий жалуется, что отвык от любой температуры, кроме комнатной, легко оделся и замерз. Но все равно день был отличным. Гуляли возле Заславского водохранилища, ездили на трассу смотреть на лыжников. А потом — пить кофе. Пока едем в машине, Василий просить поставить его любимую песню — «Обернись» Города 312.

Василий улыбается нам на прощание. И верит, что все будет хорошо.  

Как вы можете помочь

В последнее время он приободрился. Волонтеры «Службы помощи людям с БАС» и все те люди, которых они привлекают, помогают Василию не чувствовать себя одиноким.

Всего в Беларуси проживает около 200 человек с таким же, как у него, заболеванием — боковой амиотрофический склероз. 50 из них — в Минске.

Какую еще помощь оказывает им Служба? Самое главное — клиника БАС в «Доме милосердия». Раз в месяц, человек с БАС может получить комплексную консультацию от целой команды нужных врачей и специалистов со всей страны, именно тех, которые уже работали с БАС, понимают, что это за болезнь. Для Беларуси такие врачи — большая редкость, потому что БАС — явление нераспространенное. В команде Службы — невролог, респираторный терапевт, инструктор по лечебной физкультуре и реабилитации, психиатр, патронажная медсестра, координатор, священник. А также консультант по социальным и юридическим вопросам. Василий, например, до общения со Службой, не знал, что можно отправить заявление и попросить обмен жилья. Оперативные вопросы можно решать дистанционно, в соцсетях: на какие пособия обратить внимание, где взять медикаменты, к какому доктору лучше обратиться и прочее.

На шее у Василия, на веревочке — частотное устройство. Женщина-распространитель рассказала ему, что устройство убивает вирусы волнами. Василий считает, что помимо лекарств, надо использовать разные способы, которые помогают чувствовать себя хорошо, и выбирать те, которые работают. Никогда не знаешь, где найдешь. Фото: Виктория Герасимова, «Имена»

Для родственников людей с БАС, которые находятся в более тяжелом, чем Василий, состоянии, Служба организовала школу по патронажному уходу. Там обучают общим правилам гигиены, тому, как правильно перемещать человека с БАС, использовать реабилитационное оборудование, предотвращать пролежни.

Что касается государства, помощь сводится к льготам на некоторые медикаменты и частичную оплату подгузников. Также к Василию на один час два раза в неделю приходит соцработник, которая нарезает салаты и убирает дома. Но закинуть вещи в стиральную машину она уже не может — все, что касается техники в ее услуги не входит. Так что «Служба для людей с БАС» — едва ли не единственная организация, которая находится всегда рядом с такими подопечными.

«Служба помощи людям с БАС» финансируется только за счет благотворительных пожертвований. Для того, чтобы работать следующий год без перебоев, нужно собрать 44 885 рублей. За прошлый год Служба собрала всего 5 178 рублей. Эта сумма уже потрачена на оплату работы специалистов, и сейчас все сотрудники Службы работают бесплатно.

Нажимая кнопку «Помочь», вы можете выбрать разовый платеж или ежемесячную подписку. Сумму определяете сами, она автоматически списывается с вашей карточки. В конце года Имена публикуют отчет, на что ушли деньги. Так вы поможете «Службе помощи людям с БАС» продолжить свою работу. А значит, Василий и другие люди с БАС не останутся один на один со своей бедой.

«Имена» работают на деньги читателей. Вы оформляете подписку на 3, 5, 10 рублей в месяц или делаете разовый платеж, а мы находим новые истории и помогаем еще большему количеству людей. Выберите удобный способ перевода — здесь. «Имена» — для читателей, читатели — для «Имен»!

Поддержите проект
Служба помощи людям с БАС
Собрано 13 672 из 49 166 рублей
Выберите сумму разового платежа или оформите подписку:
Герои

«Не будьте узниками в своих домах!» Юля с ДЦП делает мебель для особенных людей

Герои

«Я не хочу расстраивать маму». Как живет Влад, у которого не сворачивается кровь

Помогаем проекту Фонд «Геном»
Собрано 47 072 рубля
Герои

«От советского ремня надо уходить». Как папа-школа учит белорусов отцовству

Герои

«Хочу быть, как президенты». Белорусское мобильное приложение учит слепого Пашу быть самостоятельным

Герои

«Я — счастливая мама. У меня трое детей. И ВИЧ»

Помогаем проекту Позитивное движение
Сбор средств завершен
Герои

Кирилл из Витебска вторую неделю лежит без еды и движения. Как люди жертвуют своим телом, чтобы показать проблемы в обществе

Герои

«Или заберите, или мы их молотком по голове». Как педиатр из Минска спасает диких животных

Герои

«Язык, на котором говорили мои родители, не умрет». 82-летний ученый из Полесья вместе с мамой перевел Евангелие на говор родной деревни

Герои

«Столько дел — ошалеть!» Под Поставами живет ксендз Яцек, который делает парковки для бабушек и возит деревенских детей в Европу

Герои

Одна Таня на 120 семей. Благодаря читателям «Имен» теперь у детей с генетическими болезнями есть свой доктор!

Помогаем проекту Фонд «Геном»
Собрано 47 072 рубля