Герои

БАС не слышно. Пока умирающий Александр ждал от государства поручни, у него отказали руки

Помогаем проекту Служба помощи людям с БАС
Собрано 4790 из 44 885 рублей
Помочь

40-летний Александр Солдатенко из Минска умирает от редкой неизлечимой болезни, а его жена Анна обессилена и временами очень зла. Ее мужу необходимы дыхательный аппарат, инвалидная коляска, противопролежневый матрас, медицинская кровать, специальное питание. И все это у него есть, но только за счет родных и друзей. Человек, который почти двадцать лет работал и платил налоги, в здравии был нужен государству, а в болезни остался нужен только своей семье и друзьям.

Всё началось с покалывания в двух пальцах на руке. Но обратит ли на это внимание крепкий 39-летний мужчина, промышленный альпинист? Два десятка лет Александр работал на высоте: красил фасады дома, крыл крыши и развешивал к праздникам украшения на минских высотках. Никаких проблем со здровьем не было. И вдруг стали неметь пальцы. Если бы Александр знал что-то о заболевании, то он понял бы, что эти симптомы это классика развития БАС, бокового амиотрофического склероза.

Терапевты и другие врачи советовали витамины, говорили о том, что это «привет» из его легкоатлетического прошлого. Была и иглотерапия — предполагали грыжу в позвоночнике. Полгода устанавливали, что же случилось с Александром и почему ему враз стало трудно совладать с двумя пальцами. Пока он не оказался в палате минской клинической больницы №5 с бумажкой, на которой неровным почерком была выведена аббревиатура БАС и вопросительный знак. Александр никогда прежде не слышал о БАС. Написал жене SMS, а сам стал ждать подтверждения диагноза. Диагноз подтвердился.

В тот вечер Анна Солдатенко ехала с работы — она занимается репетиторством в частном центре в Боровлянах, подтягивает по разным предметам младших школьников. Ноябрь, холод, метель, мокрый снег. И сообщение в телефоне от мужа: «Диагноз — БАС». Анна тут же с телефона зашла в интернет и начала читать, что такое БАС и как с этим жить.

— Это был смертельный приговор, — рассказывает Анна. — Было написано, что это медленно прогрессирующее, неизлечимое заболевание центральной нервной системы. Рано или поздно человек теряет способность самостоятельно передвигаться, у него отказывают руки-ноги, атрофируются все мышцы, и в конечном итоге его жизнь может поддерживаться только искусственной вентиляцией легких и искусственным питанием. Обычно от выявления первых признаков БАС до смерти проходит от двух с половиной до пяти лет. Я читала всё это и не верила, что это случилось с Сашей.

Еще несколько месяцев назад муж Анны Александр мог говорить, но мышцы горла постепенно разрушаются, и сегодня Анне приходится развивать смекалку, чтобы вести с мужем диалог. Фото: Виктория Герасимова, Имена

В момент, когда Анна получила сообщение от мужа, к ней подошла женщина-контролер и попросила билетик за проезд. Анна веером разложила перед ней деньги, не в силах сказать хоть слово.

— Я тогда думала: берите, что хотите, только пускай этого всего, о чем я только что прочла, не будет в моей жизни. Ведь мы с Сашей, по сути, только начали жить, — говорит Анна.

Ночами я добываю информацию в интернете об этом заболевании, о том, что нам еще понадобится, чтобы быть готовыми

Они женаты 21 год. Еще в школе познакомились. Вместе выросли, многое пережили, переосмыслили. У Анны была сложная беременность. Их сыну Андрею ставили то умственную отсталость, то ДЦП, то еще что-то. Много лет Анна с Александром были заняты только сыном и его здоровьем. Вырастили. Сейчас Андрею 20, он учится в колледже связи.

У самой Анны около десяти лет назад тоже появились серьезные проблемы со здоровьем: она пережила сложнейшую операцию на сердце. Ей вживили кардиостимулятор, назначили третью группу инвалидности. Совсем недавно они с мужем вернули долги и кредиты за новую квартиру, где почти успели закончить ремонт, оставалась кухня. Только принялись за нее, как Александру диагностировали неизлечимую болезнь. Кухня и сейчас в цементе — Анне не до нее, есть более важные вопросы.

Для Анны невыносимым является то, что она не может помочь мужу просто из-за нехватки физических сил: «Я не могу пересадить его в кресло, переодеть, сводить в туалет. Ведь он пока не очень привык к мысли о памперсах, а я не хочу на него давить. Очень трудно сводить его в душ. Даже вдвоем с сыном едва справляемся, а когда начнется учебный год и сын будет целыми днями пропадать в колледже, вообще не знаю, как всё будет. Но за время болезни я поняла, что как-то справлюсь или адаптирую любую ситуацию под себя». Фото: Виктория Герасимова, Имена

— Чешется? Чешись, — смеется Анна, понимая без слов, почему муж резко двигает головой, и чешет ему шею.

Александр произносит слова и звуки, их очень сложно понять, они протяжные и почти неделимые на части. Но жена и сын понимают его. Сын понимает лучше. Когда Александр намеревается высказаться, в квартире выключается вся техника, которая издает шумы или звуки.

У них есть ряд условных знаков для общения. Муж моргнул — значит, просит брызнуть в нос увлажняющим средством. Посмотрел пристально на предмет — значит, просит его подать. Глядя на стакан, Александр дает понять, что хочет пить.

Анна научилась понимать мужа без слов. Фото: Виктория Герасимова, Имена

Иногда Анна не понимает знаков и зовет на подмогу Андрея. Они смотрят на папу — Анна вслед за сыном тоже называет мужа «папой» — в четыре глаза: «Говори!» И если всё равно не понимают, то начинают пользоваться техникой «по буквам» или же «из какой области?»

— Нормально? Плохо? Поправить ворот? Отцепиться? — продолжает Анна чесать мужу шею. — У нас есть система Tobii (позволяет управлять компьютером при помощи одного только взгляда), ее нам друзья подарили, но оказалось, что поздновато, так как мышцы, ответственные за движения глаз, — это такие же мышцы для БАС, как и все другие... Знай мы раньше, как и что, мы бы многое успели.

На жалость к мужу Анна раздражается, для нее он по-прежнему опора: «Я до сих пор с ним всегда советуюсь, делаю, как он решил». Фото: Виктория Герасимова, Имена

Анна сутками не отходит от мужа. Бывают дни, когда некому и некогда погулять с собакой. Раньше же ходили на прогулку по два раза в день. В квартире переставлена мебель, убраны ковры и постепенно погибают цветы Анны.

— Муж никогда не терял самообладания, всегда принимал ответственность на себя, всегда заботился о наших с ним родителях, о нас с сыном, — говорит Анна. — Всё это было как-то совершенно естественно. Не было никакой проблемы после работы съездить на дачу и забрать родителей с урожаем. Только: «Передохну полчасика, поем и поедем», «Баня сгорела на даче? Прекрасно! Наконец-то построю просторную и добротную». Саша — однолюб, я всю жизнь это чувствую. Даже сейчас, когда он почти уже не говорит, он всегда желает нам спокойной ночи и говорит, как может: «Люблю».

В прошлом году Анна занималась в репетиционном центре с детьми по утрам, пока Александр спал. Он специально не ложился до глубокой ночи, чтобы подольше поспать утром и дать возможность жене сбегать на работу. Она возвращалась домой аккурат к моменту, как он просыпался и помогала начать ему день.

Сейчас такой план уже не работает, так как сегодня Александр ослаб еще больше, еще больше мышц атрофировались и его нельзя оставить хотя бы на час без помощи даже тогда, когда он спит. Максимум, на который Анна и Андрей позволяют себе на отлучиться, когда на подстраховке нет в квартире никого, — 15 минут.

Александр еще ходит, но только при поддержке сына. Фото: Виктория Герасимова, Имена

Когда в процессе атрофирования мышц у Александра были судороги, которые не давали ему спать, Анна часто ходила к врачам, просила подобрать лекарство, дозу. Препарата, который лечит БАС, не существует, но есть лекарство, которое задерживает развитие болезни на два-три месяца. Однако в Беларуси этот препарат не сертифицирован, и назначать его не могут.

— Как-то я услышала от медсестры: «Что же вы всё ходите? Вы же должны понимать, что он всё равно умрет!»  — рассказывает Анна. — Прекрасно это понимаю, но понимаю также и то, что человек должен уходить без боли и без мучений, и лучше дома, в кругу семьи. А обязанность врачей — способствовать этому. Я очень болезненно переношу, когда мне предлагают сдать мужа в дом инвалида или оставить в больнице: «Вам же всё равно придется это сделать!»

«Мой муж в статистике Беларуси — единица, обезличенный больной»

В Беларуси сейчас живут около 200 (из них в Минске — около 50) человек с диагнозом БАС. Но врачи говорят, что их на самом деле примерно вдвое больше, просто не всем поставлен верный диагноз. Болезнь может коснуться любого и в любом возрасте — самому молодому пациенту с БАС было 17 лет, самому пожилому — 85.

В ноябре будет два года, как семья Солдатенко живет в борьбе с БАС и битве за то, что им положено по закону. Но эту битву постоянно проигрывает.

— Мы наблюдаемся у невролога по месту жительства, и все врачи идут нам навстречу, помогают, чем могут, но у меня появилось много вопросов не к врачам, — говорит Анна.

У Александра первая группа инвалидности, самая тяжелая. Она дает Александру право на бесплатную инвалидную коляску и услуги сиделки. Ни того, ни другого он не получил.

Сиделок в социальной службе нет, зарплата у такой сиделки 65 рублей в месяц, никто не идет на такие деньги

Коляска нужна была с высокой спинкой и подголовником, потому что голову держать Александр уже не мог, но такой в числе предложенных семье Солдатенко не было. В итоге друзья Александра купили кресло сами за 1 500 рублей. Друзья же оплатили необходимые витамины, питание.

Еще государство предоставило больному возможность приобрести за счет бюджета поручни и сиденье в ванну. Но пока всё это выписывали, у Александра почти отказали руки, поэтому за поручни держаться стало нечем. А вот чтобы помогать ему дышать и обогащать мышцы кислородом, необходим был аппарат неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ), только покупать его пришлось самим за 3 300 евро.

— Почему этого аппарата нет в реестре необходимых аппаратов для людей с БАС? — задается вопросом Анна. — Ведь без него человек с БАС практически не спит. Но в Беларуси не предоставляют и не компенсируют покупку таких дорогих «игрушек». На аппарат скинулись все наши родственники и друзья. А он, между прочим, требует дальнейших вложений — уплотнители в маске надо менять раз в два-три месяца (это 130 рублей) и фильтр раз в три-четыре месяца (это 40 рублей).

В близкой перспективе у Александра полное обездвиживание.

Сыну Анны и Александра Андрею 20 лет. Он студент, а в свободное время подрабатывает. Но чаще не ходит на работу, а сидит в квартире и помогает в уходе за отцом. Поднять, перенести, перевернуть — это на нем. Но скоро у Андрея начнется учеба, и он не сможет так часто помогать маме. Это проблема для всей семьи. Фото: Виктория Герасимова, Имена

Анна пыталась узнать про кровать для лежачих больных: почему она не положена ее мужу? Выписали только противопролежневый матрас, но в социальной службе Анне сказали, что ждать его придется очень долго, может быть, больше года.

— А у нас этого года, может, и нет! Матрас нам нужен сейчас. В данный конкретный период. Где мне его взять?

Анна говорит, что в Беларуси без помощи со стороны (в их с мужем случае — друзей) она просто не представляет, как можно обеспечить человека с БАС хотя бы самым необходимым.

— Дыхательный аппарат, специальное кресло, кровать, матрас, качественное питание, гастростома (искусственное отверстие в передней брюшной стенке и желудке для введения пищи через специальную трубку. — Прим. «Имен») — никакие наши доходы этого не покрывают и покрыть не могут, — говорит женщина.

Доход семьи Солдатенко — это зарплата Анны в репетиторском центре (около 100 рублей) и две пенсии по инвалидности (около 500 рублей). По квартплате льгот нет. Все сбережения уже потрачены. 

Анна и Александр поженились 21 год назад. «До сих пор не могу смириться с его беспомощностью. Он всегда был стержнем в нашей жизни, в жизни его и моих родителей», — говорит Анна. Фото: Виктория Герасимова, Имена

Андрей в сентябре пойдет на учебу, и теперь непонятно, кто будет поднимать и кормить Александра через каждые 1,5 - 2 часа.

— Сиделок в социальной службе нет, зарплата у такой сиделки 65 рублей в месяц, никто не идет на такие деньги. И это понятно! Что это за деньги? Что это за оплата труда? — недоумевает Анна. — Ищите по родственникам, говорят. А родственников, которые смогут сидеть с Сашей, у нас нет. Сына нельзя оформить, он студент-очник. Ищем пока волонтеров.

— Ночами я добываю информацию в интернете об этом заболевании, о том, что нам еще понадобится, чтобы быть готовыми. Надоедаю врачам из больниц, бесцеремонно требую у них номера телефонов. В начале болезни у меня даже случилась нервная горячка от того, что приходилось вызванивать незнакомых мне людей, выспрашивать у них совет. Зато теперь мне иногда говорят, что я больше знаю о БАС, чем врачи.

БАС — это значит, деньги просто улетают, хоть ты становись на балкон и сыпь ими

Анна хотела уйти с работы и оформиться по уходу за больным вместо сиделки сама, но оказалось, что она уже получает пенсию по своей инвалидности и поэтому никаких больше пособий получать не может. На частную сиделку у семьи Солдатенко нет денег, а уходить с работы и терять маленький, но дополнительный заработок Анна тоже не может.

— Вот это самое сложное — кого-то просить, — говорит Анна. — Тем более что это Саша всегда и всем помогал. Со стройкой, с ремонтом, да с чем угодно. А теперь с протянутой рукой всё время. БАС — это значит, деньги просто улетают, хоть ты становись на балкон и сыпь ими. И это при том, что мы стараемся всё либо в аренду брать, либо б/у покупать. А помощи нет. Поэтому я с благодарностью принимаю любую помощь, хоть и привыкнуть к этому не могу.

Ни Андрей, ни Анна практически не готовят себе дома, чтобы не раздражать вкусовые рецепторы Александра. До болезни они с мужем почти всегда ездили в магазин вдвоем, а теперь Анна одна: «Вижу пару, молодую или пожилую, — вспоминаю нас, и очень грустно становится». Фото: Виктория Герасимова, Имена

Бывает, люди на улице и пациенты в больнице рассматривают Александра довольно бесцеремонно и с удивлением смотрят на Анну, когда понимают, кто та ему. Внешне она реагирует спокойно, безразлично, но внутри всё кипит. Анна очень расстраивается, когда (был случай в больнице) с мужем не здороваются, не разговаривают, к нему не обращаются, а говорить начинают о его состоянии сразу с ней.

— Он же всё слышит и понимает! Он кивнуть на приветствие может, улыбнуться! — говорит Анна.

Сегодня Анна зла:

— Прошел период апатии, и я разозлилась. И злюсь до сих пор. Потому что по всему я вижу, что мой муж в статистике Беларуси — единица, обезличенный больной. Не он, так другой. Но он же человек, он приносил много пользы, он много работал. А к нему отношение такое, как будто он какой-то отброс общества и не человек вовсе.

Мне кажется, что люди, которые ослаблены болезнями, заслуживают помощи и внимания, по крайней мере какой-то информации о том, как будет протекать эта болезнь, с чем мы столкнемся, как можно облегчить состояние, а не такого бросового отношения. И это не крик души о помощи, это вопль недоумения. Во всем мире врачи понимают, что боковой амиотрофический склероз — это смертельный приговор. Люди и так обречены. Причем это не быстрый уход — это долгая изнуряющая тело и душу смерть.

Так почему же у нас в стране так безжалостно относятся к таким людям?

Александру необходимо дополнительное специальное питание: ему надо как можно дольше поддерживать вес. А еще необходим пищевой загуститель, так как больной со временем не сможет глотать жидкость. Такие препараты не выпускают в Беларуси, а иностранные — очень дорогие, не меньше 23 рублей банка, которой хватает на три-четыре дня. С питанием помогают друзья. Фото: Виктория Герасимова, Имена

Кто помогает людям с БАС

Все больные БАС проходят через одинаковое количество симптомов и стадий. Но в Беларуси, когда сталкиваешься с этим диагнозом, ты одновременно сталкиваешься с нехваткой информации о том, что понадобится больному в определенное время течения болезни и где всё это взять. Исключительная тяжесть заболевания, скоротечность и сложность в уходе за больным БАС делает их жизнь и жизнь их родственников очень трудной. Таким больным нужна комплексная помощь специалистов из разных отраслей медицины. Одного медицинского учреждения, где бы больные БАС могли получить такую помощь, в Беларуси просто нет.  Родные возят человека с БАС по поликлиникам и больницам в надежде, что там смогут помочь грамотной консультацией, но чаще всего сталкиваются с тем, что врачи слишком мало знают об этой редкой болезни.

Ведущий научный сотрудник РНПЦ неврологии и нейрохирургии, кандидат медицинских наук, доцент Юлия Рушкевич и родственница пациентки с БАС Елена Жикина решили изменить ситуацию и создать «Службу помощи людям с БАС», чтобы в одной команде собрать высококвалифицированных специалистов, которые смогут помочь больным БАС и их родным. В службе предусмотрено два направления работы — клиника и школа.

Клиника — это команда специалистов, которые работают в разных сферах и разных учреждениях, но в рамках «Службы помощи людям с БАС» принимают больных в одном месте и оказывают им комплексную консультативную помощь. Раз в месяц пациенты с БАС и их семьи могут получить за один визит в удобное время (в выходной день) рекомендации невролога, респираторного терапевта, психолога, физиотерапевта, психиатра. Все подопечные Службы в любой момент могут обратиться за помощью к куратору проекта или докторам по телефону. Люди с БАС из регионов могут наблюдаться у специалистов Службы удаленно (по Skype) или приезжать в Минск для консультаций специалистов по необходимости. 

Школа по патронажному уходу за людьми с БАС создана для родственников и волонтеров, которые ухаживают за такими больными. В школе их обучают навыкам ухода и гигиены за больными, правилам питания, кормления, перемещения, учат использовать реабилитационное оборудование. Под руководством патронажной сестры можно научиться удобно укладывать больного человека, делать правильные упражнения и вибромассаж.

— Что делать, когда человек поперхнулся? Как дать таблетку человеку, если ему трудно глотать? Чем можно заменить дорогое питание? Как решать проблемы с дыханием, как почистить зубы, как помыть без душа, как поднять его с постели, как перевернуть и т. д. и т. п.  Для меня это бесценная информация, хотя бы потому, что с этими проблемами мы всё равно сталкиваемся, такова уж действительность этой болезни, и сталкиваешься, как правило, в самый неожиданный период. И куда бежать? К какому врачу? Иногда помощь надо оказать немедленно, и что тогда? Ждать записи на прием в поликлинику? А в поликлинике не всегда ее окажут грамотно — уж очень редкая «зараза» этот БАС. «Скорая помощь», как правило, или ничем особо не может помочь, или, в случаях с проблемами дыхания, забирают в больницу на искусственную вентиляцию легких. А с нее уже не сойдешь и домой не вернешься, и для многих людей это не вариант, — говорит о школе па патронажному уходу за людьми с БАС Анна Солдатенко.

«Этого не может быть!» — была моя самая первая мысль была. Потом был ужас от того, как Саша переживает этот диагноз — он в больнице был, когда ему сказали. Один выслушал «приговор», вечером. Я смогла добежать до него только на следующий день, но утешить его не получалось — это он всегда меня утешал. Потом неделю плакала, накатывало везде: дома, на работе, в транспорте… Была обида — почему опять мы? Было ужасное чувство бессилия и отчаяния, потому что болезнь неизлечима, то есть конец предрешен. Очень хотелось воевать, бороться, но никаких надежд нет — это привело к какому-то отупению. Я разговаривала сама с собой на кухне, проговаривала вслух, что надо делать. А как-то пришла в себя и решила, что любая болезнь — это всего лишь болезнь, и не важно БАС это или насморк. Это мой Шурка, и пока он жив, будем жить, как жили. И всё встало на свои места», — говорит Анна. Фото: Виктория Герасимова, Имена

Еще один важный момент в такой школе — живое общение с теми, кто в такой же беде, считает Анна. Ведь все люди, ухаживающие за своими близкими, оказываются запертыми рядом с ними. И очень важно иногда выйти и пообщаться с друг с другом, выпить кофе, пошутить, поговорить или выговориться.

— Пусть и о болезни мы говорим, но как-то легко становится на душе и спокойно, уходит страх и приходит уверенность, что ты справишься и поможешь близкому тебе человеку. Я вчера как раз была на занятиях. Пока чувствую прилив сил, — говорит Анна.

Как вы можете помочь

«Имена» собирают деньги на год работы «Службы помощи людям с БАС». Всего необходимо собрать 44 885 рублей. Деньги нужны на медицинское оборудование (пояс для перемещения, скользящий рукав, подушки для укладывания, функциональную кровать и набор белья для него, портативный спирометр, пульсоксиметр), а также на зарплаты тем, кто будет работать в службе — руководителя, координатора по семьям, невролога, респираторного терапевта, психолога, физиотерапевта, психиатра, медсестер. Расходные материалы, канцелярские товары, транспортные расходы и средства связи — также статьи расходов службы. Полную смету проекта вы можете посмотреть тут. Если вы хотите хоть немного облегчить жизнь людям, которые столкнулись с неожиданной и страшной бедой, нажимайте кнопу «Помочь».

«Имена» работают на деньги читателей. Вы присылаете 5, 10, 20 рублей, а мы делаем новые истории и помогаем еще большему количеству людей. «Имена» — для читателей, читатели — для «Имен». Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!

Поддержите проект
Служба помощи людям с БАС
Выберите сумму разового платежа или оформите подписку:
Герои

«У меня сломался ген». Яна и ее мама рассказали, как без помощи государства живут дети с редкими болезнями

Помогаем проекту Фонд «Геном»
Собрано 37 229 из 42 536 рублей
Герои

«Мы есть». Как выглядят дети, которым врачи не давали шансов дожить до школы

Помогаем проекту Фонд «Геном»
Собрано 37 229 из 42 536 рублей
Герои

Бесперспективные. Почему детям-«геномовцам» не помогают государство и благотворительные фонды

Помогаем проекту Фонд «Геном»
Собрано 37 229 из 42 536 рублей
Герои

Девятое отделение. Как санитары Саша и Гена меняют систему в интернате для престарелых и инвалидов

Помогаем проекту Дело девятого отделения
Собрано 8720 из 7200 рублей
Герои

Как маленькая мыловарня в Микашевичах борется с безработицей

Герои

«Вы подарили нам надежду!» Главные герои «Имен» рассказали, как люди изменили их жизнь

Герои

«Я не хочу расстраивать маму». Как живет Влад, у которого не сворачивается кровь

Помогаем проекту Фонд «Геном»
Собрано 37 229 из 42 536 рублей
Герои

Хозяйки плюшевых клумб. Зачем минчане украшают свои дворы игрушками

Герои

Это пенсия, детка! Как минчане за 60 садятся на шпагат и прыгают с парашютом

Герои

Исчезнувший. Ликвидатор, который больше никогда не даст интервью