40-летний Александр Солдатенко из Минска умирает от редкой неизлечимой болезни, а его жена Анна обессилена и временами очень зла. Ее мужу необходимы дыхательный аппарат, инвалидная коляска, противопролежневый матрас, медицинская кровать, специальное питание. И все это у него есть, но только за счет родных и друзей. Человек, который почти двадцать лет работал и платил налоги, в здравии был нужен государству, а в болезни остался нужен только своей семье и друзьям.

Всё началось с покалывания в двух пальцах на руке. Но обратит ли на это внимание крепкий 39-летний мужчина, промышленный альпинист? Два десятка лет Александр работал на высоте: красил фасады дома, крыл крыши и развешивал к праздникам украшения на минских высотках. Никаких проблем со здровьем не было. И вдруг стали неметь пальцы. Если бы Александр знал что-то о заболевании, то он понял бы, что эти симптомы — это классика развития БАС, бокового амиотрофического склероза.

Терапевты и другие врачи советовали витамины, говорили о том, что это «привет» из его легкоатлетического прошлого. Была и иглотерапия — предполагали грыжу в позвоночнике. Полгода устанавливали, что же случилось с Александром и почему ему враз стало трудно совладать с двумя пальцами. Пока он не оказался в палате минской клинической больницы №5 с бумажкой, на которой неровным почерком была выведена аббревиатура БАС и вопросительный знак. Александр никогда прежде не слышал о БАС. Написал жене SMS, а сам стал ждать подтверждения диагноза. Диагноз подтвердился.

В тот вечер Анна Солдатенко ехала с работы — она занимается репетиторством в частном центре в Боровлянах, подтягивает по разным предметам младших школьников. Ноябрь, холод, метель, мокрый снег. И сообщение в телефоне от мужа: «Диагноз — БАС». Анна тут же с телефона зашла в интернет и начала читать, что такое БАС и как с этим жить.

— Это был смертельный приговор, — рассказывает Анна. — Было написано, что это медленно прогрессирующее, неизлечимое заболевание центральной нервной системы. Рано или поздно человек теряет способность самостоятельно передвигаться, у него отказывают руки-ноги, атрофируются все мышцы, и в конечном итоге его жизнь может поддерживаться только искусственной вентиляцией легких и искусственным питанием. Обычно от выявления первых признаков БАС до смерти проходит от двух с половиной до пяти лет. Я читала всё это и не верила, что это случилось с Сашей.

В момент, когда Анна получила сообщение от мужа, к ней подошла женщина-контролер и попросила билетик за проезд. Анна веером разложила перед ней деньги, не в силах сказать хоть слово.

— Я тогда думала: берите, что хотите, только пускай этого всего, о чем я только что прочла, не будет в моей жизни. Ведь мы с Сашей, по сути, только начали жить, — говорит Анна.

Ночами я добываю информацию в интернете об этом заболевании, о том, что нам еще понадобится, чтобы быть готовыми

Они женаты 21 год. Еще в школе познакомились. Вместе выросли, многое пережили, переосмыслили. У Анны была сложная беременность. Их сыну Андрею ставили то умственную отсталость, то ДЦП, то еще что-то. Много лет Анна с Александром были заняты только сыном и его здоровьем. Вырастили. Сейчас Андрею 20, он учится в колледже связи.

У самой Анны около десяти лет назад тоже появились серьезные проблемы со здоровьем: она пережила сложнейшую операцию на сердце. Ей вживили кардиостимулятор, назначили третью группу инвалидности. Совсем недавно они с мужем вернули долги и кредиты за новую квартиру, где почти успели закончить ремонт, оставалась кухня. Только принялись за нее, как Александру диагностировали неизлечимую болезнь. Кухня и сейчас в цементе — Анне не до нее, есть более важные вопросы.

— Чешется? Чешись, — смеется Анна, понимая без слов, почему муж резко двигает головой, и чешет ему шею.

Александр произносит слова и звуки, их очень сложно понять, они протяжные и почти неделимые на части. Но жена и сын понимают его. Сын понимает лучше. Когда Александр намеревается высказаться, в квартире выключается вся техника, которая издает шумы или звуки.

У них есть ряд условных знаков для общения. Муж моргнул — значит, просит брызнуть в нос увлажняющим средством. Посмотрел пристально на предмет — значит, просит его подать. Глядя на стакан, Александр дает понять, что хочет пить.

Иногда Анна не понимает знаков и зовет на подмогу Андрея. Они смотрят на папу — Анна вслед за сыном тоже называет мужа «папой» — в четыре глаза: «Говори!» И если всё равно не понимают, то начинают пользоваться техникой «по буквам» или же «из какой области?»

— Нормально? Плохо? Поправить ворот? Отцепиться? — продолжает Анна чесать мужу шею. — У нас есть система Tobii (позволяет управлять компьютером при помощи одного только взгляда), ее нам друзья подарили, но оказалось, что поздновато, так как мышцы, ответственные за движения глаз, — это такие же мышцы для БАС, как и все другие... Знай мы раньше, как и что, мы бы многое успели.

Анна сутками не отходит от мужа. Бывают дни, когда некому и некогда погулять с собакой. Раньше же ходили на прогулку по два раза в день. В квартире переставлена мебель, убраны ковры и постепенно погибают цветы Анны.

— Муж никогда не терял самообладания, всегда принимал ответственность на себя, всегда заботился о наших с ним родителях, о нас с сыном, — говорит Анна. — Всё это было как-то совершенно естественно. Не было никакой проблемы после работы съездить на дачу и забрать родителей с урожаем. Только: «Передохну полчасика, поем и поедем», «Баня сгорела на даче? Прекрасно! Наконец-то построю просторную и добротную». Саша — однолюб, я всю жизнь это чувствую. Даже сейчас, когда он почти уже не говорит, он всегда желает нам спокойной ночи и говорит, как может: «Люблю».

В прошлом году Анна занималась в репетиционном центре с детьми по утрам, пока Александр спал. Он специально не ложился до глубокой ночи, чтобы подольше поспать утром и дать возможность жене сбегать на работу. Она возвращалась домой аккурат к моменту, как он просыпался и помогала начать ему день.

Сейчас такой план уже не работает, так как сегодня Александр ослаб еще больше, еще больше мышц атрофировались и его нельзя оставить хотя бы на час без помощи даже тогда, когда он спит. Максимум, на который Анна и Андрей позволяют себе на отлучиться, когда на подстраховке нет в квартире никого, — 15 минут.

Когда в процессе атрофирования мышц у Александра были судороги, которые не давали ему спать, Анна часто ходила к врачам, просила подобрать лекарство, дозу. Препарата, который лечит БАС, не существует, но есть лекарство, которое задерживает развитие болезни на два-три месяца. Однако в Беларуси этот препарат не сертифицирован, и назначать его не могут.

— Как-то я услышала от медсестры: «Что же вы всё ходите? Вы же должны понимать, что он всё равно умрет!»  — рассказывает Анна. — Прекрасно это понимаю, но понимаю также и то, что человек должен уходить без боли и без мучений, и лучше дома, в кругу семьи. А обязанность врачей — способствовать этому. Я очень болезненно переношу, когда мне предлагают сдать мужа в дом инвалида или оставить в больнице: «Вам же всё равно придется это сделать!»

«Мой муж в статистике Беларуси — единица, обезличенный больной»

В Беларуси сейчас живут около 200 (из них в Минске — около 50) человек с диагнозом БАС. Но врачи говорят, что их на самом деле примерно вдвое больше, просто не всем поставлен верный диагноз. Болезнь может коснуться любого и в любом возрасте — самому молодому пациенту с БАС было 17 лет, самому пожилому — 85.

В ноябре будет два года, как семья Солдатенко живет в борьбе с БАС и битве за то, что им положено по закону. Но эту битву постоянно проигрывает.

— Мы наблюдаемся у невролога по месту жительства, и все врачи идут нам навстречу, помогают, чем могут, но у меня появилось много вопросов не к врачам, — говорит Анна.

У Александра первая группа инвалидности, самая тяжелая. Она дает Александру право на бесплатную инвалидную коляску и услуги сиделки. Ни того, ни другого он не получил.

Сиделок в социальной службе нет, зарплата у такой сиделки 65 рублей в месяц, никто не идет на такие деньги

Коляска нужна была с высокой спинкой и подголовником, потому что голову держать Александр уже не мог, но такой в числе предложенных семье Солдатенко не было. В итоге друзья Александра купили кресло сами за 1 500 рублей. Друзья же оплатили необходимые витамины, питание.

Еще государство предоставило больному возможность приобрести за счет бюджета поручни и сиденье в ванну. Но пока всё это выписывали, у Александра почти отказали руки, поэтому за поручни держаться стало нечем. А вот чтобы помогать ему дышать и обогащать мышцы кислородом, необходим был аппарат неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ), только покупать его пришлось самим за 3 300 евро.

— Почему этого аппарата нет в реестре необходимых аппаратов для людей с БАС? — задается вопросом Анна. — Ведь без него человек с БАС практически не спит. Но в Беларуси не предоставляют и не компенсируют покупку таких дорогих «игрушек». На аппарат скинулись все наши родственники и друзья. А он, между прочим, требует дальнейших вложений — уплотнители в маске надо менять раз в два-три месяца (это 130 рублей) и фильтр раз в три-четыре месяца (это 40 рублей).

В близкой перспективе у Александра полное обездвиживание.

Анна пыталась узнать про кровать для лежачих больных: почему она не положена ее мужу? Выписали только противопролежневый матрас, но в социальной службе Анне сказали, что ждать его придется очень долго, может быть, больше года.

— А у нас этого года, может, и нет! Матрас нам нужен сейчас. В данный конкретный период. Где мне его взять?

Анна говорит, что в Беларуси без помощи со стороны (в их с мужем случае — друзей) она просто не представляет, как можно обеспечить человека с БАС хотя бы самым необходимым.

— Дыхательный аппарат, специальное кресло, кровать, матрас, качественное питание, гастростома (искусственное отверстие в передней брюшной стенке и желудке для введения пищи через специальную трубку. — Прим. «Имен») — никакие наши доходы этого не покрывают и покрыть не могут, — говорит женщина.

Доход семьи Солдатенко — это зарплата Анны в репетиторском центре (около 100 рублей) и две пенсии по инвалидности (около 500 рублей). По квартплате льгот нет. Все сбережения уже потрачены. 

Андрей в сентябре пойдет на учебу, и теперь непонятно, кто будет поднимать и кормить Александра через каждые 1,5 - 2 часа.

— Сиделок в социальной службе нет, зарплата у такой сиделки 65 рублей в месяц, никто не идет на такие деньги. И это понятно! Что это за деньги? Что это за оплата труда? — недоумевает Анна. — Ищите по родственникам, говорят. А родственников, которые смогут сидеть с Сашей, у нас нет. Сына нельзя оформить, он студент-очник. Ищем пока волонтеров.

— Ночами я добываю информацию в интернете об этом заболевании, о том, что нам еще понадобится, чтобы быть готовыми. Надоедаю врачам из больниц, бесцеремонно требую у них номера телефонов. В начале болезни у меня даже случилась нервная горячка от того, что приходилось вызванивать незнакомых мне людей, выспрашивать у них совет. Зато теперь мне иногда говорят, что я больше знаю о БАС, чем врачи.

БАС — это значит, деньги просто улетают, хоть ты становись на балкон и сыпь ими

Анна хотела уйти с работы и оформиться по уходу за больным вместо сиделки сама, но оказалось, что она уже получает пенсию по своей инвалидности и поэтому никаких больше пособий получать не может. На частную сиделку у семьи Солдатенко нет денег, а уходить с работы и терять маленький, но дополнительный заработок Анна тоже не может.

— Вот это самое сложное — кого-то просить, — говорит Анна. — Тем более что это Саша всегда и всем помогал. Со стройкой, с ремонтом, да с чем угодно. А теперь с протянутой рукой всё время. БАС — это значит, деньги просто улетают, хоть ты становись на балкон и сыпь ими. И это при том, что мы стараемся всё либо в аренду брать, либо б/у покупать. А помощи нет. Поэтому я с благодарностью принимаю любую помощь, хоть и привыкнуть к этому не могу.

Бывает, люди на улице и пациенты в больнице рассматривают Александра довольно бесцеремонно и с удивлением смотрят на Анну, когда понимают, кто та ему. Внешне она реагирует спокойно, безразлично, но внутри всё кипит. Анна очень расстраивается, когда (был случай в больнице) с мужем не здороваются, не разговаривают, к нему не обращаются, а говорить начинают о его состоянии сразу с ней.

— Он же всё слышит и понимает! Он кивнуть на приветствие может, улыбнуться! — говорит Анна.

Сегодня Анна зла:

— Прошел период апатии, и я разозлилась. И злюсь до сих пор. Потому что по всему я вижу, что мой муж в статистике Беларуси — единица, обезличенный больной. Не он, так другой. Но он же человек, он приносил много пользы, он много работал. А к нему отношение такое, как будто он какой-то отброс общества и не человек вовсе.

Мне кажется, что люди, которые ослаблены болезнями, заслуживают помощи и внимания, по крайней мере какой-то информации о том, как будет протекать эта болезнь, с чем мы столкнемся, как можно облегчить состояние, а не такого бросового отношения. И это не крик души о помощи, это вопль недоумения. Во всем мире врачи понимают, что боковой амиотрофический склероз — это смертельный приговор. Люди и так обречены. Причем это не быстрый уход — это долгая изнуряющая тело и душу смерть.

Так почему же у нас в стране так безжалостно относятся к таким людям?

Кто помогает людям с БАС

Все больные БАС проходят через одинаковое количество симптомов и стадий. Но в Беларуси, когда сталкиваешься с этим диагнозом, ты одновременно сталкиваешься с нехваткой информации о том, что понадобится больному в определенное время течения болезни и где всё это взять. Исключительная тяжесть заболевания, скоротечность и сложность в уходе за больным БАС делает их жизнь и жизнь их родственников очень трудной. Таким больным нужна комплексная помощь специалистов из разных отраслей медицины. Одного медицинского учреждения, где бы больные БАС могли получить такую помощь, в Беларуси просто нет.  Родные возят человека с БАС по поликлиникам и больницам в надежде, что там смогут помочь грамотной консультацией, но чаще всего сталкиваются с тем, что врачи слишком мало знают об этой редкой болезни.

Ведущий научный сотрудник РНПЦ неврологии и нейрохирургии, кандидат медицинских наук, доцент Юлия Рушкевич и родственница пациентки с БАС Елена Жикина решили изменить ситуацию и создать «Службу помощи людям с БАС», чтобы в одной команде собрать высококвалифицированных специалистов, которые смогут помочь больным БАС и их родным. В службе предусмотрено два направления работы — клиника и школа.

Клиника — это команда специалистов, которые работают в разных сферах и разных учреждениях, но в рамках «Службы помощи людям с БАС» принимают больных в одном месте и оказывают им комплексную консультативную помощь. Раз в месяц пациенты с БАС и их семьи могут получить за один визит в удобное время (в выходной день) рекомендации невролога, респираторного терапевта, психолога, физиотерапевта, психиатра. Все подопечные Службы в любой момент могут обратиться за помощью к куратору проекта или докторам по телефону. Люди с БАС из регионов могут наблюдаться у специалистов Службы удаленно (по Skype) или приезжать в Минск для консультаций специалистов по необходимости. 

Школа по патронажному уходу за людьми с БАС создана для родственников и волонтеров, которые ухаживают за такими больными. В школе их обучают навыкам ухода и гигиены за больными, правилам питания, кормления, перемещения, учат использовать реабилитационное оборудование. Под руководством патронажной сестры можно научиться удобно укладывать больного человека, делать правильные упражнения и вибромассаж.

— Что делать, когда человек поперхнулся? Как дать таблетку человеку, если ему трудно глотать? Чем можно заменить дорогое питание? Как решать проблемы с дыханием, как почистить зубы, как помыть без душа, как поднять его с постели, как перевернуть и т. д. и т. п.  Для меня это бесценная информация, хотя бы потому, что с этими проблемами мы всё равно сталкиваемся, такова уж действительность этой болезни, и сталкиваешься, как правило, в самый неожиданный период. И куда бежать? К какому врачу? Иногда помощь надо оказать немедленно, и что тогда? Ждать записи на прием в поликлинику? А в поликлинике не всегда ее окажут грамотно — уж очень редкая «зараза» этот БАС. «Скорая помощь», как правило, или ничем особо не может помочь, или, в случаях с проблемами дыхания, забирают в больницу на искусственную вентиляцию легких. А с нее уже не сойдешь и домой не вернешься, и для многих людей это не вариант, — говорит о школе па патронажному уходу за людьми с БАС Анна Солдатенко.

Еще один важный момент в такой школе — живое общение с теми, кто в такой же беде, считает Анна. Ведь все люди, ухаживающие за своими близкими, оказываются запертыми рядом с ними. И очень важно иногда выйти и пообщаться с друг с другом, выпить кофе, пошутить, поговорить или выговориться.

— Пусть и о болезни мы говорим, но как-то легко становится на душе и спокойно, уходит страх и приходит уверенность, что ты справишься и поможешь близкому тебе человеку. Я вчера как раз была на занятиях. Пока чувствую прилив сил, — говорит Анна.

Как вы можете помочь

«Имена» собирают деньги на год работы «Службы помощи людям с БАС». Всего необходимо собрать 44 885 рублей. Деньги нужны на медицинское оборудование (пояс для перемещения, скользящий рукав, подушки для укладывания, функциональную кровать и набор белья для него, портативный спирометр, пульсоксиметр), а также на зарплаты тем, кто будет работать в службе — руководителя, координатора по семьям, невролога, респираторного терапевта, психолога, физиотерапевта, психиатра, медсестер. Расходные материалы, канцелярские товары, транспортные расходы и средства связи — также статьи расходов службы. Полную смету проекта вы можете посмотреть тут. Если вы хотите хоть немного облегчить жизнь людям, которые столкнулись с неожиданной и страшной бедой, нажимайте кнопу «Помочь».

«Имена» работают на деньги читателей. Вы присылаете 5, 10, 20 рублей, а мы делаем новые истории и помогаем еще большему количеству людей. «Имена» — для читателей, читатели — для «Имен». Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!