Герои

Бесперспективные. Почему детям-«геномовцам» не помогают государство и благотворительные фонды

Помогаем проекту Фонд «Геном»
Собрано 36 850 из 42 536 рублей
Помочь

Не каждому дано увидеть «геномовского» ребенка, потому что «геномовский» ребенок — ребенок-невидимка, ребенок Шредингера и ребенок-статистическая-погрешность как для официальной медицины и социальных служб, так и для большинства благотворительных фондов, а потому почти все из 365 дней года заперт дома и закреплен за мамой или мамой с папой (если тот остается в семье после оглашения диагноза). Сегодня в Беларуси живут 73 таких семьи, в которых дети медленно умирают, но при этом помощи ждать неоткуда.

Три года назад бойкая 37-летняя минчанка Анна Герина зарегистрировала общественное объединение «Геном», чтобы объединить 73 белорусские семьи, которые вопреки всем препятствиям пытаются завоевать право своих тяжело больных детей на детство, пока те медленно уходят.

У подопечных «Генома» спинально-мышечная амиотрофия (СМА) разных типов. Еще «под патронатом» организации дети с «диковинными» для белорусских врачей миотрофией Дюшенна, глутаровой ацидемией и др. Более, чем у десяти детей, клинический диагноз и вовсе не подтвержден. Вне зависимости от названий по своей сути все болезни «Генома» — редкие генетические нервно-мышечные болезни, которые поражают двигательные функции детей, нарушают работу их сердца, затрудняют им дыхание и доступ к адекватной помощи. Способности чувствовать и мыслить у детей сохраненные, зачастую повышенный IQ, но смерть по расписанию: в среднем за 2–25 лет у ребенка постепенно отказывают мышцы по всему телу.

Яна Герина и ее брат Ваня Герин. У Яны — СМА 2-го типа. Фото: Александр Васюкович, Имена

Как живут такие дети? У них все начинается с ног. Болезнь постепенно двигается вверх по корпусу. Дальше отказывают мышцы, ответственные за дыхание, и ребенка садят на аппарат ИВЛ (искусственной вентиляции легких — прим. автора). И если родителям удается насобирать на дорогущий «домашний/портативный» аппарат, то все заканчивается остановкой сердца дома и в любви, если нет — в реанимационной палате, и случается так, что в одиночестве и ужасе. Если ежедневно не разрабатывать/массажировать контрактуры, то тело одеревенеет. Любые ветерок, дождик и инфекция — смертельная опасность или опасность попасть на ИВЛ. Количество переворачиваний за ночь может доходить до 20 раз и при каждом надо массажировать ножки.

Реальные расходы на уход и заботу за детьми с диковинными болезнями — десятки тысяч долларов. Но в Беларуси ни одной целевой государственной программы, направленной на поддержку «таких» детей, нет. Государство не покрывает и четверти месячных необходимых нужд своими копеечными пособием и пенсией. Не оплачивает обучение специалистов узких областей за рубежом, если количество потенциальных получателей, на их взгляд, невелико. Не оплачивает покупку аппаратов, позволяющих больным детям и взрослым жить дома, а не в реанимации. Оплачивает лишь медикаменты, но только из определенного перечня. Все бесплатные средства реабилитации (коляска, энтеральное питание, вертикализатор белорусского производства) вообще не подходят в случаях с этими детьми, так как, со слов родителей, «только для пыток предназначены», а не для детей с такими патологиями. Поэтому все необходимое — за свой счет и только западного образца. И все, чего не достает, — забота родителей. Ведь даже белорусские фонды, как правило, заточены под сбор денег для тех детей, которым нужна срочная помощь. Тем, кто «уходит» хоть и тяжело, но медленно, помогать гораздо сложнее.

Семья, в которых есть такие дети, постоянно ищет деньги. Денег надо много. Ежемесячное содержание ребенка обходится в десятки раз больше пенсии по инвалидности — 2,4 млн рублей (неденоминированных) и материальной поддержки (пособие — 1,5 неденоминированных рублей). Тысячи долларов против сотни, выделяемой на каждого такого ребенка от государства. Государство, как любая большая бюрократическая машина, очень неповоротливо, а значит, внедрение новых методик и лекарств в государственную систему может занять годы.

Так оно и выходит, что «геномовские» дети есть, а помощи нет.

Этот сценарий на руки в 2008 году получила и Анна Герина вместе с подтверждением диагноза СМА II типа дочери Яне.

Неходовой «товар»

Яна Герина, дочь Анны, не знает всей правды. Яна — беспечная, любопытная, а местами даже дотошная восьмилетняя девочка с высоким IQ. Второклассница, с успехами в учебе в начальной школе. Она не в меру избалована, очень требовательна, крайне говорлива и проницательна. Яна любит болтать с парнями, живо интересуется татуировками и, со слов Анны, любыми «интересными и яркими личностями». Правда, когда сталкивается с такими в жизни, дико смущается и начинает флиртовать в доступной и понятной только ей форме. Яна любит розовый, но не любит девчачьи «штуки» и всю свою активность определяет как «мальчишечья». Мир Яны полон компьютерных игр, каких-то жутких современных видеоблогов, книжных энциклопедий и удивления тому, что она не встречает на улицах таких же детей в колясках, как и она. Яна осваивает анимацию, верит в единорогов и отрицает существование фей. Этой осенью Яна летит в Диснейлэнд — на эту поездку средства ей собирала общественность.

Яна знает, что у нее, как она это называет, «болеют ножки», но не знает, что это редкое генетическое заболевание, равно как и не знает того, что первые два типа СМА считаются практически безнадежными, а лекарства от заболевания не существует.

— Когда мне исполнится 12, мне сделают волшебный укольчик и я смогу ходить, а пока я пользуюсь тем, что я инвалид. За инвалидов все делают, хорошо быть инвалидом, — смеется Яна, пока ее выносят из подъезда два крепких мужика, и никакая спинальная мышечная атрофия не мешает ей радоваться жизни и кокетничать в этот момент.

Анна Герина на прогулке с Яной. У «геномовских» родителей обычно прокачанные мышцы спины и рук. Чтобы своего ребенка мыть, пересаживать, переодевать, переворачивать и функционировать в безбарьерной городской среде 24 часа в сутки, нужно быть в форме и сильным. Фото: Александр Васюкович, Имена

Яна призналась, что очень «хочет ножки», в том числе, чтобы пройти по деревенской дороге с мальчиком, который ей нравится. Правда, она еще с ним не заговаривала:

— Понимаете, я так волнуюсь, когда его вижу. Прямо все внутри там прямо «а-а-а-а-а-а-а», сжимается. Ой, так дышать сразу сложно становится и говорить не могу. Я боюсь, что не смогу с ним заговорить. Но я так все решила. Как только мне исполнится 12 и я смогу ходить, я с ним уйду и мы будем путешествовать. И у нас будут дети.

— А сколько и кто? — поддерживаем беседу с Яной.

— Что вы такое спрашиваете? Кто ж это знает? Как будет, так будет.

— А как же мама, Яна? Братья?

— Нет, вы не так поняли. К маме я буду возвращаться, а так — буду с ним. Маму я люблю. И Вову.

Яна призналась, что у нее от мамы есть секреты. Справедливости ради, стоит отметить, что у мамы тоже есть секреты от дочери. Анна скрывает то, что в формулировках врачей и чиновников, она [Яна] и такие, как Яна, «неперспективны и нерентабельны», а по словам одного уважаемого бизнесмена в отрасли медиа Яна и вовсе — «шлак»: «Не-е-е-е-ееет, такой шлак мы публиковать не будем», произнес как-то он в лицо Гериной-старшей. В тайне от Яны также и реальная стоимость ее вполне себе беспечного детства.

Яна Герина, Ваня Герин (брат Яны) и Анна Герина. Анна признается, что ее, как и всех родителей «геномовцев», часто накрывает сильная депрессия. Анна спит урывками днем и по два-три часа ночью, потому что и ночью детей надо постоянно переворачивать, откашливать, массажировать. Фото: Александр Васюкович, Имена

Материнский Геном

Момент зарождения «Генома» случилсяв 2008 году, когда Анна узнала, что ее дочь неизлечимо больна. Ни специалистов по генетическим и нервно-мышечным заболеваниям, ни информации — ничего, выжженная земля после ground zero. В голове Анны мысли о переезде в США хороводились с мыслями о суициде. Тогда же появились первые знакомства с такими же, как и она, погружающимися в зыбучее месиво отчаяния родителями. Анна Герина не выиграла Green Card, осталась здесь, хоть были деньги и профессия на «уехать» хотя бы в ЕС, а в 2013 году создала первое и единственное объединение родителей, воспитывающих тяжелобольных детей с редкими генетическими неизлечимыми нервно-мышечными заболеваниями в Беларуси — «Геном». «Геном» — в том числе личное противостояние Гериной своему главному страху в жизни: «Я боюсь, что может не хватить сил, мозгов или еще чего-нибудь, чтобы защитить близких людей».

— Анна, объясните, почему такая потребность возникла? Какой это был момент?

— Какой момент… Многие, у кого мы просили когда-то о помощи, отвечали, что раз дети «без перспектив», «все равно умрут», то и вкладывать в них деньги не имеет смысла. После долгих лет мытарств, саму идею мне подали Анна Горчакова (директорка детского хосписа — прим. автора) и Елена Титова (председательница «БелАПДИиМИ» — прим. автора), мы с ними плотно работали и общались. Пошла и создала. Поездила по родителям, пособирала подписи.

У Анны есть два законченных высших образования: психология и дизайн. Но именно тогда, в 2008-м, она стала продавцом. Однажды знакомая белорусская профессионалка в области фандрайзинга на тяжело больных детей, нуждающихся в дорогостоящих медикаментозных операциях, сокрушаясь, произнесла, что по итогу получает помощь и выживает тот ребенок, чей родитель лучше продал его болезнь. Вот и Анна не стала исключением — примкнула в ряды продавцов болезней детей. Сперва только своей дочери, а потом и всех подопечных «Генома».

Яна Герина во время прогулки. Фото: Александр Васюкович, Имена

В своих рассказах Анна всегда делает акцент на том, что «„геномовские дети“ — это не ходовой товар».

«Мы — сложный сегмент», — говорит она. И это не цинизм, а накопленный зашесть лет работы в «поле» опыт: «геномовские» дети не вписываются ни в конъюнктуру рынка благотворительности Беларуси, ни в политику КСО отечественного бизнеса и государства.

Ангелина (9 лет, СМА II типа). Семья Ангелины переехала в Минск недавно. Потому что за пределами Минска специалистов и необходимого «эквипмента» нет. В городе, где раньше жила девочка, вызвали врача подключить ее к аппарату ИВЛ. Врач увидела девочку, ее тоненькие ручки, странную фигурку и личико, уточнила диагноза и отказалась производить манипуляции, потому что не знает, что с этим всем делать. Из хорошего, обжитого дома семья переехала в самую дешевую съемную квартиру в Минске, где при подъезде даже пандуса нет. Фото: Александр Васюкович, Имена

Короткий срок жизни детей — причина, по которой в поддержке «геномовцам» отказывают отечественные благотворительные фонды. Миссии этих фондов не предусматривает патронаж «медленно уходящих» детей. Эти фонды и так вынуждены отказывать, а по сути, выносить смертный приговор, сотням других больных детей, которых можно было бы спасти операцией или лекарственным лечением, но не спасут, потому что денег на всех не хватает. Считается, что срок жизни «геномовских» детей не настолько короток, а состояние не настолько «стабильно тяжелое», чтобы стать подопечными детского хосписа. Более того, ежедневные потребности более шести десятка «этих» детей и их родителей хоспис объективно покрывать не может — и фокус другой, и приоритеты другие.

Подопечная «Генома», Маргарита Шнип (СМА II типа). Учится на дизайнера. Дистанционно в ЕГУ (на момент поступления в Беларуси не было заочных, а до очных девушка не может добраться по причине некоторых особенностей белорусской безбарьерной среды). Мама девушки говорила о том, что ее дочь сможет платить налоги, ее дочь может стать полезной обществу, сможет работать; что ее дочь талантлива и IQ у нее выше, чем у здоровых детей; что государству должно быть выгодно поддерживать таких особенных детей, выгодно создать условия для достойного качества жизни, а не того, в котором они все пребывают на текущий момент. Мама доказывала нам, что ее дочь — человек. Фото: Александр Васюкович, Имена

Что касается бизнеса, то крупные и систематичные вливания он [бизнес] предсказуемо делает туда, где есть потенциал развития, роста, прогресса или пиара. А это исключительно не про «геномовцев», здесь даже пиара не сделаешь — кто знает про этих нескольких десятков? «Это же деньги в землю!», — как-то услышала Анна Герина.

Это некоторые работы Маргариты. Девушки, которую в свое время «похоронила» официальная медицина и списали со счетов все, кроме ее мамы. Девушка талантлива, но у нее всего три холста и она боится на них рисовать, потому что другие купить не за что. Фото: Александр Васюкович, Имена

Да и сама Анна Герина иногда пишет робко (что не свойственно характеру Гериной — прим. автора) и вопросительно, «и действительно, Дарья, а как мы можем просить у кого-то на противоконтрактурный массаж, коляску, вертикализатор, еду, памперсы, когда вокруг все просят о помощи детям, которым грозит скорая смерть?» или «…у нас на фоне проблем с насилием в семье и педофилией вообще проблем нет, я это абсолютно серьезно, и что же делать?».

Другая мама по этому же поводу как-то сказала: «Но наши дети ведь есть, их в шкаф не запрешь и за ширму не задвинешь до момента, пока они одеревенеют от контрактур и уйдут. У них есть потребности такие же, как у любых других детей, но удовлетворить их возможностей и ресурса у нас практически нет».

Мать и ребенок — подопечные СБОО «Геном». Подпись автора к фотографии на странице в Facebook: «Это первый день рождения, все рады и счастливы, чего нет сегодня всего этого». Через пару месяцев стало известно, что мальчик болен. Миопатия. Хотя клинический диагноз не подтвержден до сих пор. Автор фото пожелал остаться неназванным

Анна, Яна, 73 разгневанные семьи «Генома» и реальность с каменным лицом

Дети «Генома» — это на самом деле какой-то системный парадокс. Анна берет лист бумаги и выписывает основные, актуальные проблемы, с которыми сталкиваются семьи и дети-подопечные «Генома». Анна сильно волнуется и хочет аргументировать, почему для помощи этим детям в стране нужен полноценный фонд и зачем нужны 15 000 долларов, которые она сейчас собирает через площадку Talaka.by и журнал «Имена». Водит ручкой по листу резво и уверенно, как зубрила на экзамене. А в один момент голову подняла и засмеялась.

— А помните Мартина Лютера? — улыбается Герина.

— Да, — понимая, к чему она, заулыбалась в ответ и я.

Все дело в том, что по легенде, реформация в Англии началась с того, что Мартин Лютер прибил свои 95 тезисов с критикой католичества на двери Замковой церкви в Виттенберге.

 — Сейчас допишем и пойдем к дверям Минздрава приколотим, — здесь Герина, скорее, смеется над собой, чем обозначает намерение.

Всего получилось четыре основных тезиса К каждому мы прикрепили замечания некоторых родителей, с которыми встречались после. Многие предпочли сохранить анонимность — объясним это желание страхом навлечь гнев Минздрава и Минтруда и соцзащиты и лишиться даже той материальной помощи, которую они получают.

№ 1. В Беларуси нет ни одной целевой программы, направленной на поддержку «таких» детей

Фрагмент переписки в Skype:

Светлана (имя изменено по просьбе респондента, имя и фамилия известны журналистам — прим. автора), сын (диагноз до сих пор не установлен) которой - подопечный объединения «Геном».

— Вот, к примеру, нашему ребенку нужен массажист, который не просто делает любительский массаж, а который конкретно знает, как заниматься с ребенком, у которого такая проблема. Он нужен постоянно, а не раз-два в год (как предлагает государственная медицина — прим. автора), так как при постоянной работе есть результаты. Нужен логопед-дефектолог, который будет учить ребенка всем навыкам. Семьи, которые имеют деток на ИВЛ (искусственный вентилятор легких), всегда в поисках помощи для приобретения и обслуживании техники — все стоит очень дорого. А мы получаем (имеет в виду пособия и пенсию — прим. автора) в месяц столько… Как жить?

Фрагмент из переписки в Skype:

Светлана (имя изменено по просьбе респондента, имя и фамилия известны журналистам — прим. автора). Сын (диагноз до сих пор не установлен) Светланы — подопечный общественного объединения «Геном».

[16.03.16, 17:27:34] По деньгам однозначно не хватает. Питание энтеральное — ежемесячно 20–30 баночек по 200 гр. Одна баночка — 6 рублей + каши пачек 10 по 3,5–4 рубля. Фрукты, мясо, рыба, овощи. В общем на питание более 2 миллионов (неденоминированных — прим.авт.), памперсы не пишу, так как сумму возмещают. Расходные материалы к аппарату ИВЛ, отсосу и их обслуживание. Массажист — курс от 100 долларов, поликлиника отказала в массажисте. Когда болеет, лекарства покупаем импортные — белорусские неэффективны.

Ежемесячное содержание такого ребенка обходится в десятки раз больше пенсии по инвалидности и материальной поддержки. Тысячи долларов (не считая дорогих единоразовых покупок типа аппарата ИВЛ — 6000 у.е., специальная кровать — почти 4 500 у.е. и т. д.) против сотни долларов, выделяемых государством. На фото — Анна с Яной в магазине. Фото: Александр Васюкович, Имена

№ 2. Средства реабилитации нужного качества отсутствуют

Фрагмент расшифровки записи из разговоров между родителями членами «Генома», март 2016.

Петр (имя изменено по просьбе респондента, имя и фамилия известны журналистам — прим. автора). Сын (спинально-мышечная амиотрофия 2 тип, 8 лет) Петра — подопечный общественного объединения «Геном».

— Из средств реабилитации, которые нам предлагало государство, мы взяли только столик прикроватный. Все остальное — спасибо, не надо. К примеру, что касается колясок. Как можно делать для таких детей коляску, в которой не регулируется спина. Не! Регулируется! Спинка! (смеется). Вы издеваетесь что ли? Вас хотя бы на пару часов посадить на такой стул: что с вами будет? До джойстика сын ни в жизнь рукой не дотянется.

Светлана (имя изменено по просьбе респондента, имя и фамилия известны журналистам — прим. автора). Сын (диагноз до сих пор не установлен) Светланы — подопечный общественного объединения «Геном».

— Средства реабилитации не подходят белорусские, так как они только для пыток предназначены, а не для детей с такой патологией, как у нашего сына.

Анна Герина с Яной на прогулке. Фото: Александр Васюкович, Имена

Анна Герина:

— У нас были два случая: две семьи делали специальные коляски под индивидуальный заказ. Один умер — не успели, а второй вырос, пока делали. Энтеральное питание отечественного производства…. То же самое. Наталья два года выбивала (история этой борьбы послужила основой для отдельного материала — прим. автора) у Минздрава компенсацию на приобретение того энтерального питания, которое подходит ее дочери. Более того, некоторые родители, которым удалось через огромные бои добиться бесплатного энтерального питания, от него поотказывались. Одна мама заявила, что ребенку испортили им желудок. Вторая мама поставила это питание на три часа в холодильник, а оно там разделилось на три части. Они побоялись этим пользоваться и вылили.

№ 3. Реабилитационные центры с подходящими видами терапии — отсутствуют

Фрагмент расшифровки записи из разговоров с родителями между «Генома», март 2016.

Ирина (имя изменено по просьбе респондента, имя и фамилия известны журналистам — прим. автора).

— Да, болезнь неизлечимая. Да, лекарства не существует никакого. Но это не проблема, а то проблема, что в Беларуси почему-то считается, что «раз так», значит поддерживающая терапия тоже не имеет смысла, потому что в любом случае ребенок умрет. Мало того, что из врачей немногие знают про заболевание и его особенности, так при этом есть и такие, которые знают и говорят, что ничем помочь не могут. Для меня это звучит так: «Идите, все равно умрете».

Анна Герина:

— В государстве все есть. И ЛФК, и массаж, и бассейн тоже есть, только почему-то всегда получается, что мы по итогу не можем пользоваться этими услугами. Подавляющее большинство бассейнов без подъемника. Либо с подъемником, до которого не подъедешь. На ортопедическом заводе (имеет в виду Белорусский протезно-ортопедический восстановительный центр — прим. автора) есть бассейн с подъемником, к которому можно подъехать, но! там всегда очень много детей, поэтому там огромное количество инфекции, вода холодная, фильтры старые, а наши дети моментально заболевают, потому что очень слабый иммунитет. Я напомню, что такие дети откашляться самостоятельно не могут, поэтому туда нести, везти наших детей — это все равно, что самим себе больничный заказать.

Отечественные благотворительные фонды также отказывают в помощи семья «Генома». Поэтому «геномовский» родитель — это мультипрофессиональной специалист. Он и педиатр, и невролог, и кардиолог, и ортопед, и педагог, и физиотерапевт, и диетолог, и специалист паллиативной помощи и реаниматолог. На фото — подопечная организации Маргарита и ее мама в костеле. Им было трудно добраться, но они справились. Фото: Александр Васюкович, Имена

Другое

Фрагмент записи разговора с Петром (имя изменено по просьбе респондента, имя и фамилия известны журналистам — прим. автора). Сын (спинально-мышечная амиотрофия 2-го типа, 8 лет) Петра — подопечный объединения «Геном».

— О чем мне хочется кричать? Этой категорией никто не хочет заниматься, что трудоустройством, что… Пока он маленький, об этом не думается, а дальше что? Не думают, что это абсолютно такие же люди со своими физическими особенностями.

В Беларуси нет ни одной целевой программы, направленной на поддержку детей с редкими генетическим нервно-мышечными заболеваниями. На фото — Яна Герина впервые приехала в гости к свой «виртуальной» подруге Ангелине (9 лет, СМА II типа). Ангелина — одна из многих детей подопечных «Генома». Встреча долгожданная и радостная для участниц, но из-за технических сложностей и нехватки временного ресурса навряд ли повторится. Фото: Александр Васюкович, Имена

Фрагмент записи разговора с Ириной (имя изменено по просьбе респондента, имя и фамилия известны журналистам — прим. автора). Сыновья (миопатия Дюшенна у обоих) Ирины — подопечные общественного объединения «Геном».

— Абсолютно никто не думает о качестве жизни наших детей. Логика, с которой я сталкивалась повсеместно: диагноз неизлечим, помочь ничем не можем, а смысл тратить государству деньги на то, что не дает отдачи?

Усталость и отчаяние

Анна Герина — человек дела. Ее исключительная энергичность идет бонусом к почти уже семи годам бодрствования с двумя-тремя часами сна в сутки и литрами кофе. 90% своего времени Герина вкладывает в решение задач «Генома». То есть ищет средства на покупку подопечным специальных продуктов питания, средств реабилитации (колясок, дыхательных аппаратов и прочего), медикаментов и других необходимых вещей. Она пишет бесконечное количество проектов и развивает программы, способствующие улучшению качества жизни детей-инвалидов с нервно-мышечными заболеваниями. Играет на повышение квалификации врачей, иных специалистов, работающих с этой категорией детей в Беларуси. Организует досуг самим детям. Ищет актуальную информацию, ищет семьи, которые столкнулись с болезнями. Консультирует родителей, составляет отчеты, пишет письма спонсорам и журналистам.

Анна Герина в процессе координации разбора гуманитарной помощи для родителей подопечных детей «Генома» вещей: энтеральное питание, абонементы в бассейн, подгузники, реабилитационные игрушки, специальная одежда и многое другое. С момента создания общественного объединения «Геном» более 340 человек из семей «геномовцев» уже получили прямую помощь в разном формате. В основном и материальные, и физические заботы ложатся на женщин — мужчины не выдерживают психологической нагрузки и уходят из семьи в более, чем половине случаев. Фото: Александр Васюкович, Имена

Все задачи «Генома» закрываются только благодаря разовым пожертвованиям как от предприятий и иностранных фондов, так и от частных инвесторов, поэтому системности в предоставлении помощи «Геномом», как таковой, нет, а уже очень нужно. Вся административная работа «Генома» основана на волонтерских началах и требует существенных материальных, физических и психологических вложений. Оплата аренды помещения, коммунальные платежи, топливо, средства связи, печать полиграфической продукции, оплата хостинга, государственные пошлины и другое — это ведь тоже про «Геном».

По факту все, что происходит в «Геноме» и около него, — это работа и забота Гериной. И так последние три года. За эти три года Анна выгорела и ей необходима поддержка.

— Слушайте, так, а кто «Геному» вообще помогает?

— Систематически немцы помогают, французы. Удалось даже в 2012 году сюда привезти профильных специалистов из Франции — это была своего рода победа. Очень много религиозная миссия «Благотворительное католическое общество Каритас Минско-Могилевской архиепархии» нам дала: в этом году 20 семей получат профессиональную помощь — ЛФК и массаж, бассейн в новом оздоровительном центре с безбарьерной средой. На аппараты, питание и технику собираем частными пожертвованиями. «Виталюр» акции позволяет проводить по сбору средств.

Разбор гуманитарной помощи и актуальных для родителей подопечных детей «Генома» вещей. Каждый пакет упакован и имеет адресата. Адресат — семья, которая состоит в «Геноме». Из-за занятости и усталости родителей некоторые посылки пролежат на складе несколько месяцев. Некоторые посылки так и не доходят из-за дороговизны отправки. Фото: Александр Васюкович, Имена

— И как ваши дела сегодня?

— Целый день опять по «Геному»… Только что встречалась с мамой, которая решила помочь моей дочери деньгами, потому что ее ребенок погиб совсем недавно…

— Такое часто случается?

— Помощь Яне от родителей, у которых ушли дети?

— Да.

— Это уже шестой случай, когда я общаюсь с родителями погибших детей, которые решили мне помочь. Пока все никак не адаптируюсь, но при встрече уже улыбаюсь. Суммы указывать не буду, но эти деньги мне «пахнут» и я их никогда на Яну не брала. Даже когда конкретно ей несли. Для себя решила, что эту помощь направлю для всех «геномовских» детей. Отказать родителям не могла, хоть и очень хотелось. Понимала, что им это важно и нам это важно. Но это все равно очень тяжело.

— О чем чаще всего вы думаете, когда смотрите на Яну?

— Я понимаю, к чему вы. Глядя на Яну, я обычно не думаю о ее болезни. Когда мы среди людей, я слежу за тем, что вокруг нее происходит. Слушаю, что люди говорят, находясь рядом с ней, что делают. Мне важно, чтобы у Яны как можно дольше сохранялась вера в то, что окружающие ее люди в большей степени, относятся к ней как к обычной девочке. Яну расстраивают ситуации, когда она чувствует, что не может то, что могут другие. Когда мы с ней наедине, я, смотря на нее, думаю о том, как улучшить ее физическое состояние, не «залипла» ли она в компьютере, не скучно ли ей. Может уже пора размяться, сменить позу, растереть ноги и спину. Замечаю новые ухудшения. И, конечно, временами, из самых глубин души, вытекает кусок боли в сопровождении мрачных мыслей о перспективах, о том какая все-таки Яна добрая, как жаль… Думаю о том, что, возможно, все мои надежды зря, и надо торопиться быть рядом, а не возиться с «Геномом» столько.

Анна Герина со своими детьми — Яной и Ваней. Фото: Александр Васюкович, Имена

— Ваш самый тяжелый период жизни?

— Тяжелее первого года «привыкания» к факту болезни Яны других периодов в жизни нет. Я старалась себя отвлекать, в помощь психолога не верила. До сих пор не верю в то, что человек, не переживший боли от тяжелой болезни, либо смерти ребенка, со всеми своими знаниями, сможет меня поддержать. Я когда говорю с мамами из нашего объединения, у кого дети в еще более тяжелом состоянии, чем Яна, то нам порой хватает нескольких фраз — и мы уже друг друга поддержали. Глядя такой же маме, как и я, в глаза, маме, которая старается верить, надеется на то, что скоро закончатся испытания и появится лекарство от болезни ее ребенка, мне легче себя убедить в том, что это действительно случится. Первый год с диагнозом СМА уничтожил все прошлое и сделал непонятным будущее. Теперь я смотрю на ситуацию здесь и сейчас. Потому что прошлое не имеет смысла, а будущее даже страшно себе представить. На сегодня отказов в помощи 90% из 100. И я уже привыкла к этой цифре.

— У вас вообще есть время собой заниматься?

— Я довольно щепетильно отношусь к своей внешности и здоровью. Постоянно и бессистемно посещаю спортзал. Правда, он под домом. Это случается, когда утром Яна спит. Никогда не думала, что буду жалеть, что зал не открывается в шесть утра. Один раз так и стояла под дверьми до восьми часов, потому что знала, что если вернусь домой, то в тот день уже в зал не попаду. Хочу выделить отдельно, что «геномовским» мамам занятия жизненно необходимы, чтобы быть физически готовыми к нагрузкам. Вспомните Наташу, маму Маргариты. Вспомните Терезу, маму еще одной Маргариты… У них, обеих, все суставы и связки болят… У другой мамы — уколы раз в месяц в позвоночник, так как правая часть тела уже отнимается от нагрузок. У кого-то позвоночные грыжи. По-хорошему, нам зал всем просто показан, но не в этой жизни, это точно.

А если я в зал не хожу, то могу позаниматься и в час ночи в гостиной, это между просыпанием детей. Я понимаю, что звучит полным бредом, но у меня и жизнь — бред полный. Утренний кофе могу пить до обеда, так и бегаю с чашкой по квартире, периодически ее теряя. Маникюр: коротко стригу ногти, а потом мою посуду. Постоянно выкручиваюсь, чтобы выглядеть нормальным человеком, слежу за собой, чтобы не отпугивать потенциальных спонсоров. Специально сделала татуаж, чтобы, если вдруг не успеваю накраситься, выглядеть нормально. Периодически пользуюсь тональным кремом, чтобы были незаметны круги под глазами. Предмет гордости — одеться, накраситься и помыть голову могу за 5–7 минут. Что-то с волосами я обычно делаю только перед встречами. Меньше всего я хочу, чтобы на меня смотрели и видели, как моим словам вторит мой убогий вид: «Да-да, вы что не видите, какая я несчастная, невыспавшаяся и бедная!». Я не на паперти, я на работе, хотя я все равно частенько слышу это в свой адрес.

— Что на паперти?

— Да. И отдых в любом виде и форме «геномовским» мамам недоступен априори. Ни по времени, ни по деньгам. Но, знаете, у каждого свой «non-stop». Я знаю, как вести здоровый образ жизни, работать, растить детей, ухаживать за ними (слово «инвалид» здесь я и не произношу), учиться, развиваться духовно и при этом обтекать грязью, оставаясь с улыбкой на лице. А еще ошибаться, спотыкаться, биться головой в стену, мечтать о психологе, потом о психиатре, потом о самоубийстве. А потом приходит мысль «завтра утром разгребусь», и все начинается по новой.


Как можно помочь

Сегодня Анна Герина ищет деньги на поддержание работы «Генома», для чего в том числе создала проект под названием «„Геном“ — перспектива для самых маленьких и неперспективных». Если сумма будет найдена, то получится организовать системный уход, повысить и не игнорировать качество жизни детей с редкими, летальными генетическими нервно-мышечным заболеваниями. А другими словами, создать самый настоящий фонд.

На что нужны деньги:

СБОО «Геном» собирает деньги на:

  • оплату работы социального работника;
  • оплату работы делопроизводителя;
  • оплату работы бухгалтера;
  • оплату работы куратора проектов;
  • оплату средств связи, интернета, аренды помещения, коммунальных расходов;
  • приобретение офисной мебели и техники.

В «Геноме» будут рады, если для проекта найдется корпоративный спонсор.

Сумма на год: 42 536 рублей

— Пока не будет четкой системы работы, то, собрав средства на одного больного ребенка, на его место мы просто получаем другого ребенка с таким же запросом, а за ним еще одного, и еще одного, но при этом обученных специалистов, и врачей, и эмпатичных чиновников не становится больше. Зато детей становится и будет больше, а агрегировать ресурсы все сложней. И чтобы агрегировать эти ресурсы, нужен штат, нужна устойчивость «Генома». Нужен самый настоящий фонд, — объясняет Герина. — Мы решили поддержать рабочий аппарат, нанять сотрудников, что, в свою очередь, позволит систематизировать работу «Генома» и наладить стабильную поддержку «наших» детей и родителей.

Поддержите проект
Фонд «Геном»
Уже собрано 36 850 из 42 536 рублей
Выберите сумму и оплатите банковской картой через WebPay
Нажимая кнопку «Помочь», вы соглашаетесь с публичной офертой
Герои

Девятое отделение. Как санитары Саша и Гена меняют систему в интернате для престарелых и инвалидов

Помогаем проекту Дело девятого отделения
Собрано 8720 из 7200 рублей
Герои

«У меня сломался ген». Яна и ее мама рассказали, как без помощи государства живут дети с редкими болезнями

Помогаем проекту Фонд «Геном»
Собрано 29 886 из 47 700 рублей
Герои

Как маленькая мыловарня в Микашевичах борется с безработицей

Герои

«Зарплату отправляю родственникам». Как африканец работает футболистом в Слуцке

Герои

«Без нас сотни людей ни поесть, ни помыться не смогут». Истории пятерых женщин, о работе которых мы не знали

Помогаем проекту Патронажная помощь «Шаг навстречу»
Собрано 25 632 из 20 000 рублей
Герои

Особенная Ира. Как девочка без будущего доказала белорусским врачам, что будущее у нее есть

Герои

Семь минчан-инвалидов доказали, что работу можно найти даже в кризис

Герои

«Рискую остаться без работы». Как бывший пациент психиатрической больницы стал соцработником

Помогаем проекту Клубный дом
Собрано 7865 из 29 300 рублей
Герои

Большой маленький Володя. Рожденный в ГУЛАГе минчанин 10 лет склеивает память о репрессированных родителях

Герои

Доктора, прокуроры и Саша Герасименя! Около полутысячи человек уже посетили выставку «Имен»

Помогаем проекту Журнал «Имена»
Собрано 77 346 из 174 000 рублей