Герои

«У меня сломался ген». Яна и ее мама рассказали, как без помощи государства живут дети с редкими болезнями

Помогаем проекту Фонд «Геном»
Собрано 37 527 из 42 536 рублей
Помочь

«Имена» сняли ролик о мечте. О мечте Анны Гериной и ее восьмилетней дочери Яны. Мечты эти одновременно просты и невероятно сложны. Яна мечтает жить, ходить и прокатиться на скейтборде, но сделать этого не может, потому что у нее редкая, пока неизлечимая генетическая болезнь — спинально мышечная атрофия (СМА) II типа. Лекарство уже изобрели, но еще не сертифицировали и в продажу оно не поступило. Ее мама Аня мечтает о том, чтобы в Беларуси заработал фонд, команда специалистов которого сможет системно оказывать необходимый уход и поддержку таким, как ее дочь. Финансирование у организации — общественное, потому что в Беларуси сегодня нет ни одной государственной целевой программы для таких, как Яна.

Сегодня «Геном» — это поддержка для 68 детей и 89 семей («Геном» помогает сегодня также совершеннолетним больным). Журнал «Имена» помогает «Геному» собрать деньги на работу фонда с сентября этого года. Дети со сложной амиотрофией считаются «краткосрочными», потому что средняя продолжительность жизни — 13 лет. Время, за которое медленно атрофируются мышцы тела, уходит. Поэтому поддержать фонд очень важно, дорогие читатели. Вместе с вами мы уже собрали 15 442 рублей из необходимых на год работы фонда 47 700. Осталось не так уж много!

Вся работа «Генома» направлена на улучшение качества жизни этих детей и ослабление нагрузки на родителей. А также на то, чтобы баснословное дорогое лекарство по итогу попало в каждую семью. «Геном» оказывает гуманитарную, финансовую, юридическую, психологическую, информационную помощь подопечным. Но помощь циклична и нестабильна, так как напрямую зависит от пожертвований. Именно поэтому Анна сегодня собирает деньги на создание организации полного цикла, а Яна ей везде помогает. И даже в этом ролике!

— Мы видим, как работают такие фонды в других страна. Таких, как Германия, Италия, Франция. И мы понимаем, что мы можем работать точно также. У нас есть специалисты, у нас есть знания, у нас есть желание и возможности. Единственное, чего у нас нету, — это финансирования. Поэтому мы просим вас поддержать нас, — говорит в видеообращении Анна Герина.

Общественное объединение «Геном» Анна основала три года назад. Многие из вас уже знакомы с работой этой организации из материала «Бесперспективные. Почему детям — „геномовцам“ не помогают государство и благотворительные фонды».

«Геномовским» семьям не хватает денег на дорогие средства реабилитации, расходные средства, специализированное питание, оборудование и много чего еще. Ведь чуть больше половины семей — это мамы, которые воспитывают и ухаживают за своими больными детьми (а порой и вместе со здоровыми) без участия пап. В основном «геномовские» семьи живут только на пособие, которого хватает на оплату первостепенных платежей, поэтому на всё то, что им так нужно, у них просто нет средств.

К примеру, стоимость специализированного питания на месяц — 300 BYN (150 USD), а стоимость обслуживания девочки или мальчика, находящегося на аппарате искусственной вентиляции легких (ИВЛ), — 100 BYN (50 USD) в день. При том, что размер пособия и пенсии по уходу за ребенком инвалидом в совокупности — 400 BYN (200 USD). Болезнь ребенка, отсутствие возможности отлучаться от него, ставит ограничения на развитие профессиональное и саморазвитие родителей, а значит, денег этих не заработать.

Буквально на днях одна из «геномовских» мам, которой с большего претила публичность, не выдержала и написала на своей странице в Facebook:

«Как мы рады были, когда забрали своего сыночка домой. После полутора лет хождений в реанимацию. Благодаря добрым, отзывчивым людям мы смогли купить аппарат ИВЛ и все необходимое для жизни дома. На протяжении всего времени нам кроме Белорусского детского Хосписа, международных фондов, Генома и просто добрых людей, никто не помогал расходными материалами. „Никто“ — я имею в виду государство. А сегодня, в день волонтера, может не совсем по теме, но так хочется вспомнить и поблагодарить вас. Хочется всем вам сказать огромное „Благодарю“, что вы всегда рядом и на вас можно положиться. Здоровья вам и процветания!»

— Благодарим всех, кто уже поддержал и поддерживает проект! Это сейчас очень важно, потому как кроме вас у «Генома» почти никого нет, — говорит Анна Герина в видеоролике.

Поддержите проект
Фонд «Геном»
Выберите сумму разового платежа или оформите подписку:
Герои

Бесперспективные. Почему детям-«геномовцам» не помогают государство и благотворительные фонды

Помогаем проекту Фонд «Геном»
Собрано 37 229 из 42 536 рублей
Герои

БАС не слышно. Пока умирающий Александр ждал от государства поручни, у него отказали руки

Помогаем проекту Служба помощи людям с БАС
Собрано 4754 из 44 885 рублей
Герои

«Мы есть». Как выглядят дети, которым врачи не давали шансов дожить до школы

Помогаем проекту Фонд «Геном»
Собрано 37 229 из 42 536 рублей
Герои

Девятое отделение. Как санитары Саша и Гена меняют систему в интернате для престарелых и инвалидов

Помогаем проекту Дело девятого отделения
Собрано 8720 из 7200 рублей
Герои

Как маленькая мыловарня в Микашевичах борется с безработицей

Герои

Рано повзрослели. Как Оля в пять лет стала сиделкой, а Влад в 15 — учителем

Герои

Молодые учительницы из Светлогорска вытаскивают из темноты 130 незрячих

Герои

Как юный Паваротти. Фотоистория о жизни незрячего мальчика, покорившего «Минск-Арену» на ЧМ по хоккею

Герои

18 лет на заводе, зарплата — 62 рубля. История незрячего мужчины, который несет людям свет

Герои

«Зарплату отправляю родственникам». Как африканец работает футболистом в Слуцке