Герои

100 дней, чтобы выжить. Как подросток Диана спасает младшего брата Сашу от рака, а он ее — от слез

Собрано 64 863 из 80 900 руб.
Помочь

Саше — восемь лет. Лейкоз у него обнаружили полжизни назад — в четыре. Лечение прошло успешно, и болезнь отступила. А потом случился рецидив. Организм Саши не справлялся с раком, на выручку пришла его старшая сестра Диана — она стала для Саши донором костного мозга.

Сашу выписали из больницы через месяц после трансплантации. Но домой не отпустили. Даже в Минск к родственникам ему нельзя. 100 дней он должен находится в шаговой доступности от больницы, чтобы при форс-мажоре оказаться на месте в считанные минуты. Вопрос о том, где жить это время, решился быстро. Благодаря пожертвованиям читателей «Имен» рядом с больницей в Боровлянах работают два специальных SOS-дома. В одном из них и поселился Саша с мамой. А  Диана с папой ждут их дома — в Копыле. И считают дни до новой жизни.

Саша. Фото: Виктория Герасимова, Имена

Саша. 64 день из 100, утро

Саша молчит. Неохотно кивает на приветствие и снова углубляется в телефон. За несколько часов разговора почти ничего не изменится: он улыбнется только однажды, а большую часть времени будет сидеть на кровати и молча играть в игру. Уже несколько месяцев каждый день по несколько часов он сражается с электронными ниндзя в телефоне. И четыре года — полжизни — сражается с лейкозом.

Мама Настя говорит, что игры в телефоне  — главное развлечение для мальчика. В этом домике, кроме Саши, живет еще пятеро детей с мамам. Но с другими детьми общается без особой охоты.

Мама пообещала Саше купить ноутбук, если он будет хорошо учиться во втором классе. Но вместо школы, мальчик снова попал в больницу. А ноутбук стал наградой за перенесенную трансплантацию. Фото: Виктория Герасимова, Имена

— Саша, а друзья у тебя есть?

— Да. Диана.

Диана — его старшая сестра. Ей 11 лет и она спасает Сашу от рака. Два месяца назад девочка стала для него донором костного мозга.

Бой первый. Одиночный

Обнаружилось все четыре года назад, когда четырехлетний Саша заболел ветрянкой. Ветрянку вылечили, а контрольные анализы оказались плохими и со временем только ухудшались. В конце концов Сашу с мамой отправили в онкобольницу в Боровляны. На следующий день поставили диагноз — острый лейкоз.

Мама Саши признается, что не сразу поняла значение этих слов.

— Я врача попросила, чтобы она простым языком объяснила. Она ответила, что это рак крови. Что она дальше говорила, не помню.

Большую часть времени Саша проводит за играми в телефоне. В домике есть игровая комната, но Саше все игрушки уже надоели. Общаться с детьми ему не очень интересно — они все младше его. Развлекают его еще встречи с психологом: они лепят, рисуют, играют. А еще любит занятия физкультурой.

Фото: Виктория Герасимова, Имена

Сашин организм хорошо справлялся с болезнью. На 36 день началась ремиссия, и мальчика с мамой выписали из больницы. Но лечение продолжалось: первый год нужно было приезжать в больницу каждую неделю на химию и гормоны, потом еще год — раз в шесть недель. Поездки растягивались на несколько дней, а то и недель. Жили в это время у родственников в Минске.

Через два года после постановки диагноза врачи сказали, что болезнь ушла. Семья выдохнула и стала возвращаться к обычной жизни. Саша к тому времени уже осваивал программу первого класса на домашнем обучении и готовился со следующего года пойти в школу. Но про школу и одноклассников он не особенно думал — мечтал о каникулах. На каникулах у Дианы будет больше времени на игры с ним, на каникулах они хотели уговорить родителей, чтобы те купили им пиниборд.

«Алмазная» картина по номерам — отдушина для них с мамой. Одну картину вдвоем могут делать целую неделю, время в такие дни течет быстрее и веселее. Недавно закончили свой шестой шедевр — красивую дорогу розового цвета, уходящую в неведомые дали. У Саши она — любимая, он называет ее «Дорога домой». Мама говорит, что хотелось бы делать несколько картин в месяц, но каждая из них стоит недешево. Фото: Виктория Герасимова, Имена

А пока каждый день мальчик нетерпеливо ждал, когда же сестра придет со школы и выучит уроки, чтобы вместе поиграть. Перед сном брат с сестрой подолгу обнимались на узкой Сашиной кровати, да частенько так и засыпали.

— Саша, вы правда такие дружные? Неужели вы никогда не ругались?

— Нет.

— Скучаешь по сестре? Любишь ее?

— Зачем такие вопросы задавать?!

В мае — спустя девять месяцев после окончания лечения — Саша с мамой приехали в больницу на традиционный квартальный осмотр и сдачу анализов. Саша чувствовал себя хорошо, дома ждала Диана, задерживаться в Минске  не планировали даже на день. Но врач сказал, что придется остаться надолго — рецидив.

Бой второй. С сестрой-напарницей

Теперь лечение было другим — более агрессивным. Болезнь не отступала, анализы ухудшались, несколько раз Саше капали то донорскую кровь, то донорские тромбоциты.  

Диана дома одна осваивала недавно купленный пиниборд. Но перед каждый выходом на улицу звонила брату — просила разрешения.

Саша никуда не выходит без маски. Он мечтает поехать в Макдональдс и попасть на выставку роботов. Но пока должен все время находиться рядом с больницей. Болеть ему категорически нельзя. Фото: Виктория Герасимова, Имена

Начался новый учебный год. Саша не пошел в школу с другими детьми, он оказался в реанимации. После которой врачи сказали четко — готовьтесь к трансплантации.

Кто будет донором, было уже понятно — Диана подходила на 100%.

— Никаких бесед мы с Дианой не проводили.  Сказали, что это нужно для спасения Саши. Все.

Диана — в отличие от брата — никогда не лежала в больнице раньше, и страшно боялась даже сдачи крови из пальца. Но в этот период ее было не узнать: она не плакала, не пугалась, а безропотно и ровно выдерживала все медицинские манипуляции, спокойно лежала одна в больнице во время обследования и подготовки к трансплантации, не нарушила ни одной рекомендации врачей.

Саша бодро шагает рядом с мамой, а она рассказывает, что первое время эти 600 метров до больницы давались нелегко: приходилось делать несколько остановок. После трансплантации Саша почти не вставал целый месяц, за это время мышцы сильно ослабли. Сейчас он их укрепляет во время занятий физкультурой и таких вот прогулок.

Фото: Виктория Герасимова, Имена

Саша поддерживал сестру как умел. Объяснял ей результаты анализов; успокаивал, когда ей болело место укола. Он знал, что традиционные вечерние обнимашки с сестрой случатся нескоро, и даже с мамой общаться придется только через стеклянную стену — после трансплантации целый месяц к пациентам никого не пускают. Однако мальчик держался стойко, и даже подбадривал маму.

— Он говорил: «Что ты как маленькая ноешь, я же взрослый, мы же справимся, мы же сильные».

Одинаковые до мозга костей

Но в день трансплантации дети снова стали детьми. Диана вошла в операционную и разрыдалась так, что успокоить ее смог только наркоз.

Саша лежал на том же этаже. Мама нервно ходила по коридору от одной палаты к другой. Наблюдала, как Саша спокойно дождался, когда у сестры возьмут костный мозг и начнут вводить ему. Молча перенес пересадку. И не говорил еще неделю. Он не ответил врачам ни на один вопрос,  сбрасывал звонки родных и даже не смотрел в сторону мамы и сестры за стеклянной стеной.

Фото: Виктория Герасимова, Имена

Врачи волновались: после трансплантации важно знать, как чувствует себя пациент. Пришлось пустить к нему маму. Все это время она жила у родственников в Минске и каждый день приезжала к нему на несколько часов. Теперь уже она ему говорила, что он сильный, он справится. И Саша пошел контакт.

— Саша, а почему ты тогда молчал?

Мальчик не стал отвечать.

Саша уже 9 месяцев не был дома. Весной попал в больницу. Вместо того, чтобы пойти в школу — попал в реанимацию. В декабре ему сделали пересадку костного мозга и Новый год он встречал один в палате, куда пускали только медицинский персонал. Он очень скучает по сестре. А сестра ждет его дома.

Фото: Виктория Герасимова, Имена

Через две недели врачи снова забили тревогу — Саша стал слишком долго спать. Раньше всегда просыпался в часов шесть-семь, а теперь мог проспать до обеда. Никто не знал, что и думать: внимательно наблюдали, расспрашивали про самочувствие, даже будили. Но мама Настя была спокойна — такой режим характерен для Дианы.

— Я тогда сказала — ну, что-то донорское начало действовать.

Саша. 64 день из 100, обед

Саша надевает маску, без которой не выходит из комнаты, и мы идем в больницу на занятия физкультурой. Занимается мальчик каждый день: в больнице он почти не двигался, мышцы ослабли, нужно укреплять.

Саше нравится физкультура. Во время игр с мячом он впервые рассмеялся. Но быстро снова стал серьезным. Фото: Виктория Герасимова, Имена

Со следующей недели занятия закончатся, и в больницу нужно будет ходить только два раза в неделю для того, чтобы получить иммуноглобулин и витамины. Ещё периодически нужно показываться лечащему врачу и сдавать анализы. Последний анализ порадовал: процент донорского костного мозга вырос до 99,8%.

Мама радуется, но говорит, что подводить итоги еще рано. Принял ли организм донорский костный мозг будет понятно через 100 дней после пересадки. Первые 35 дней Саша провел в больнице. Потом его выписали, но домой или даже в Минск ему нельзя: мальчик все время должен находиться рядом с больницей, чтобы в случае форс-мажора попасть к врачам сразу.

Фото: Виктория Герасимова, Имена

На территории больницы есть небольшие домики. Но предполагается, что в них на пару дней останавливаются родственники тех, кто болеет: они очень маленькие, места почти нет, и жить там долго было бы очень сложно. Кроме того, они платные — 13 рублей в сутки. В месяц набегало бы 400 рублей. Это почти все пособие, которое получает мама Саши. Папа Саши зарабатывает примерно столько же. Как бы семья из четырех человек прожила на 400 рублей в месяц — непонятно.

Домики для для детей с онкологией в SOS-деревне в Боровлянах стали их спасением. Они находятся близко от больницы — всего в 600 метрах. Места в них хватает: есть и кухня, и игровая комната для детей, а каждый ребенок с мамой живут в отдельной комнате. Кроме того, с детьми и родителями постоянно общается психолог, помогает пережить эти трудные времена.

Саша разбирается в анализах, давно знает, сколько должно быть лейкоцитов в крови и как выглядят тромбоциты. Когда вырастет, мечтает стать врачом. «Я буду лечить деток» — говорит. Фото: Виктория Герасимова, Имена

А маме с Сашей непросто. Сашу уже сыпало пятнами, температура «устраивала дискотеки»: поднималась до 38, а через 15 минут падала до 36; а теперь шелушится кожа. Организм привыкает к донорскому костному мозгу.

Саша все новшества переносит ровно. Своему новому костному мозгу он полностью доверяет — он же Дианин.

Мама старается не унывать. «Я так думаю. Какой смысл сидеть и плакать? Надо настраиваться на лучшее и жить дальше». Эту установку она передала сыну — Саша знает о своей болезни, но настроен по-боевому.

Фото: Виктория Герасимова, Имена

Мы возвращаемся из больницы, Саша молча снимает маску, берет в руки телефон и садится играть. С нами по-прежнему говорить не хочет. Но когда слышит, что мы собираемся к Диане оживляется.

— Передайте ей привет. И что я когда домой вернусь, буду с ней играть. И скоро подарю ей какой-то подарок. Я решил ей подарить новый телефон, когда появятся у меня деньги. Пока нету.

Диана.  64-й день из 100, вечер

Мы едем в Копыль к Диане и ее папе Диме. Уже девять месяцев они живут вдвоем.

— Ну как живется?

— Скучно.

Папа с дочкой отвечают хором и совершенно искренне. Так же честно и без прикрас рассказывают о своей жизни. Говорят, что сильно сблизились за это время. Но иногда ссорятся: папа заставляет Диану делать уроки, даже когда та болеет. С уборкой и готовкой проблем нет. Заведует плитой папа — часто варит дочке ее любимый гороховый суп и тушит картошку. Но Диана и сама умеет готовить: жарить яйца и варить макароны она научилась еще в семь лет, когда Сашка с мамой впервые уехали в больницу, а теперь уже готовит блюда и посложнее. За порядком в квартире следят вместе.

Папа Дима работает строителем. До болезни Саши он часто брал подработки, чтобы обеспечивать семью. Сейчас он это делать не может. «Я не оставлю дочь. Я одного ребенка почти не вижу, так еще и второго не видеть? Нет. Пока Сашка лечится, я буду с Дианой».

Фото: Виктория Герасимова, Имена

— Папа, цветок завял! Листья опустились!

— Не завял! Видишь — цветет. Значит, не завял.

Заплетается Диана сама, а после ванной каждый раз обматывает голову полотенцем и смотрит телевизор — как мама. Заплетает косички на ночь и утром «ужэ кучаравая сядзиць». Одежду и обувь Диане покупают вдвоем на местном рынке. После такого шопинга папа падает на диван, а ноги гудят «будто целый дзень на веласпедзе катаўся».

На родительских собраниях Диану хвалят, правда, по учебе в этом году она все же немного сдала. Но зато сильно повзрослела: сама делает уроки, а если болеет — сама контролирует прием лекарств и ходит к врачу.  

— Диана, во что вы с братом играете обычно?

— Все зависит от Сашиного настроения. Когда…

Запинается. Старается не моргать, чтобы не полились слезы, наполнившие глаза. Не выходит — плачет навзрыд, а потом убегает в ванную.

Диана всегда очень любила брата, даже когда была совсем маленькой. С удовольствием катала коляску, играла с ним, никогда не ревновала. Когда Саша заболел, ей было семь лет. Она стала еще больше заботиться о брате и оберегать его. И сразу сильно повзрослела. «У них у обоих не было детства: Саша все время лечился, а Диане из-за этого быстро пришлось стать самостоятельной»  — говорит мама.

Фото: Виктория Герасимова, Имена

Папа рассказывает дальше. Что они не говорят о болезни Саши — не хочет он ее лишний раз травмировать. Что Диана ждет Сашиных звонков, подолгу разговаривает с ним вечерами, а во время разговоров много смеется. Видно, как она скучает по маме. А потом вздыхает и признается, что ему тоже сложно и страшно за Сашу.  

— Бывает, сердце разрывается. Лежишь ночами, думаешь, не спишь…

Запинается. Отводит глаза, и старается не моргать, чтобы слезы не полились.

— Кофе будете?

Через минут двадцать Диана выходит из ванной. Снова улыбается своей лучезарной открытой улыбкой. Пробует рассказать про их игры с братом, но не получается: слезы снова текут, а разговор уходит в совсем другое русло.

«Плохо без Саши и Насти. Приходишь домой — пустота» — говорит папа. Болезнь Саши изменила взаимодействие между членами семьи. Раньше папа много работал, а занятия с детьми и домом брала на себя мама. Сейчас мама все время рядом с сыном, а папа сильно сблизился с дочкой. Фото: Виктория Герасимова, Имена

— Это было очень сложно. Когда… мама уехала с Сашей… еще тогда — в первый раз… Я так скучала… И теперь… тоже… Но папа сказал, что у него в пятницу будет зарплата, и в субботу мы едем к ним…

Папа Дима рассказывает историю, как недавно дедушка купил Диане лак для ногтей, за что сильно получил от папы. Диана смеется, вытирает слезы и ведет нас в детскую. Показывает Сашины игрушки, и упакованное яйцо динозавра, которое ждет Сашу уже несколько месяцев — его брат с сестрой будут выращивать после Сашиного возвращения. Говорит, что очень хочет поскорее «пожмякать» брата, особенно сложно по вечерам, когда приходит время традиционных вечерних обнимашек.

Дома в Копыле у брата и сестры есть попугай, хомяк и черепаха. Ухаживает за ними Диана. Фото: Виктория Герасимова, Имена

Саша и Диана. День 67-й из 100

Диана приехала в Минск на маршрутке. Папа заболел и собирался поездку отменить. Но дети загрустили так, что стало ясно — Диана едет.

Мама встречает дочку в городе. По дороге от вокзала до Боровлян Саша звонит сестре трижды с одним вопросом: «Ну, где вы?». Ему так не терпится, что во время третьего звонка он уже стоит у входной двери в домик — их встречает. Мама говорит, что сегодня он встал очень рано, в девять. Диана смеется: «Он мне уже в семь утра звонил».

По дороге с вокзала Диана с мамой зашли на рынок купить «алмазные картины». Одну — для мамы, вторую — для брата и сестры. Продавцы узнали маму Настю: она уже шесть раз покупала у них наборы. По дороге женщина встретила еще нескольких знакомых из больницы, которые возвращались с такими же коробками в руках. Говорит, что эти картины — главное развлечение для всех в больнице и домиках. Фото: Лариса Малахова, Имена

Мы заходим в комнату и не узнаем Сашу. Вместо серьезного и не по годам взрослого молчуна перед нами — счастливый малыш. Он смеется, пищит от новых побед в компьютерной игре и говорит без умолку. Пытается сдержать улыбку, поглядывая на нас, но не выходит —  уголки губ сами разъезжаются.

И сам отвечает на все вопросы, которые мы задавали три дня назад.  

— Я Диану очень люблю. Она у меня самая лучшая. Я буду ее защищать. Папа заставляет ее уроки делать, когда она болеет! Я его накажу за это! А когда я в больнице лежал один, я устроил бойкот.

Диана очень обрадовалась, когда узнала, что подходит в качестве донора для брата. Одна из сотрудниц больницы рассказала, что за 36 лет работы впервые видит 100% совпадение со старшей сестрой: обычно подходят младшие. Но чаще всего донорами становятся иностранцы. Порой дети не успевают дождаться своего донора. Фото: Лариса Малахова, Имена

На кровати лежит шоколадная паста и чипсы — угощение, которые Саша приберег для сестры. Дети вместе садятся делать картину из страз — еще одно увлечение Саши. Но сегодня Саше не до картины: он постоянно смотрит на сестру, обнимает ее и держит за руку. Завтра мама расскажет нам, что даже во сне он не отпускал руку сестры.

В домике для детей с онкологией уютно и тепло. Здесь — как и в любом другом доме — сегодня поселилось счастье.

Саша с Дианой не виделись два месяца, а не обнимались еще дольше. В период после пересадки их разделяла стеклянная стена, потом — расстояние. В эту первую за долго время встречу они будто не могли надышаться друг другом: постоянно обнимались, держались за руки. Фото: Лариса Малахова, Имена

Вы можете помочь!

Домики для детей с онкологией работают только благодаря помощи читателей «Имен». Те деньги, которые вы перечислили на этот проект, помогли этой семье и многим другим. Благодаря вам уже больше 50 семей получили помощь. Недавно в домиках закончили ремонт, и в 2019 году в здесь найдут себе жилье 65 ребят вместе с одним из родителей.

Кроме жилья семьи получают помощь в виде продуктов, одежды и обуви. Здесь есть игровая комната для детей, где малыши могут отвлечься, а мамы отдохнуть. Сюда регулярно приходят больничные клоуны, а с мамами и детьми постоянно работают психологи. В 2019 году психологи проекта также будут помогать семьям, которые долго жили в домиках, пока ребенок лечился от рака, а теперь вернулись домой.

Фото: Виктория Герасимова, Имена

«Имена» собирают деньги на работу домиков, на оплату работы психологов, социальных работников, юриста, который по необходимости консультирует семьи, на оплату коммунальных платежей, продуктовые наборы для семей и другие ежедневные расходы.

В этом году домам для детей с онкологией нужно 88 149 рублей. Давайте поможем! Разовый платеж или подписка, то есть автоматическое списание с карточки любой суммы от одного рубля, от каждого понемногу — это действительно поможет, если мы будем вместе. Нажимайте кнопку «Помочь» в этой статье и выбирайте сумму!

Имена работают на деньги читателей. Вы присылаете 5, 10, 20 рублей, а мы делаем новые истории и помогаем еще большему количеству людей. Имена — для читателей, читатели — для Имен. Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!

Уже собрано 64 863 из 80 900 руб.
Герои

«Он ждет маму каждый день». Как няня в больнице спасает от одиночества брошенных детей

Помогаем проекту Няня вместо мамы
Собрано 135 613 из 156 500 руб.
Герои

Малышка со стальным стержнем. Как Кира добилась лечения для себя и всех хрустальных детей в Беларуси

Помогаем проекту Имена
Собрано 33 297 из 115 545 руб.
Герои

Найдите моему ребенку маму лучше, чем я. Бывший психолог Центра усыновления о том, как белорусы не готовы усыновлять детей

Помогаем проекту Родные люди
Сбор средств завершен
Герои

Рано повзрослели. Как Оля в пять лет стала сиделкой, а Влад в 15 — учителем

Герои

Сила взгляда. У Богдана двигаются только глаза, но он собирает автографы, занимается музыкой и помогает бабушке с компьютером

Помогаем проекту Дистанционное обучение для людей с инвалидностью
Собрано 22 769 из 32 599 руб.
Герои

Это пенсия, детка! Как минчане за 60 садятся на шпагат и прыгают с парашютом

Герои

«Теперь мне нужно мыть туалеты». Ольга так много работала, что попала в психбольницу и больше не может быть медиком

Помогаем проекту Клубный дом
Собрано 20 287 из 54 119 руб.
Герои

«Зарплату отправляю родственникам». Как африканец работает футболистом в Слуцке

Герои

Лера уже никогда не услышит мамин голос. Как безжалостная «болезнь Стивена Хокинга» забирает у Светланы силы, но не родных и планы на жизнь

Помогаем проекту Служба помощи людям с БАС
Собрано 3000 из 7647 руб.
Герои

«Боюсь ребенка отпустить на кухню». Как живут люди в последних минских коммуналках