В поселке Юголин — два памятника, магазин и школа-интернат для детей с особенностями. Десятилетняя Илона каждый день приходила в эту школу: тут работала ее мама и жили друзья. Она гоняла с ними в футбол, смотрела мультики, каталась с горки. Илона их любила, ей с ними было хорошо. Она не знала, что у ее друзей аутизм, умственная отсталость и другие диагнозы. Все это живет в воспоминаниях Илоны. Сейчас школы нет, где друзья — неизвестно, а Илоне — 20 лет и она давно переехала в Минск. Заканчивает ВУЗ, волонтерит, работает с детьми с аутизмом. Участвует в создании видеоуроков, которые научат учителей общаться с такими детьми. Чтобы по всей стране было больше мест, где дети просто играют и дружат, а про диагнозы никто не думает. И вы можете в этом помочь.
Илона выходит в коридор, опирается на стену и плачет. Достает телефон, звонит:
— Мама, я не могу больше, забираю документы. Не справлюсь я с этими детьми. Это не Леша, не Жорик, которые были у нас. Я им не друг, я должна их учить, это другое.
— Илона, ты выбрала свой путь. Всё. Нет дороги назад.
Илона отключает телефон, еще недолго плачет, вытирает слезы и возвращается в кабинет. Помогает девочке с аутизмом вырезать солнышко, а мальчику с интеллектуальной недостаточностью — рисовать домик. Дети вокруг кричат, плачут, какой-то ребенок пытается открыть окно и сбежать.
Илона тоже хочет сбежать. Но знает, что этот срыв — первый и последний. Она — студентка первого курса Института инклюзивного образования. Она сама решила, что будет работать с детьми с особенностями развития. Подала документы в последний день тайком от родителей — они были против. Поступила. А сегодня впервые пришла волонтерить на праздник к этим ребятам. Да, все оказалось не так, как она представляла. Но она справится. Илона улыбается мальчику, которому помогает. Домик у него на открытке огромный — занимает почти все место.
Среди ее друзей были дети с аутизмом, синдромом Дауна, интеллектуальной недостаточностью
Такое же место в детстве Илоны занимала школа-интернат для детей с особенностями развития. Там мама Илоны работала педагогом. Там же работали все соседи и почти все родственники девочки: дядя, тетя, бабушка, дедушка. Вся жизнь поселка Юголин Ивацевичского района крутилась вокруг этой школы. В поселке больше ничего и не было: только школа, «учительские дома», где жили сотрудники интерната, магазин и два памятника.
Мама Илоны работала с 8 утра до 11 вечера, учеников называла «мои дети». С «мамиными детьми» маленькая Илона проводила все свободное время после школы: делала уроки, ела, играла, даже помогала укладывать их спать и заправлять кровати. По выходным и на каникулах дети из интерната приходили к ним домой. Пока мама готовила обед для своей «домашней» семьи и занималась хозяйством, Илона с друзьями смотрели мультики, болтали и играли.
Среди ее друзей были дети с аутизмом, с синдромом Дауна, с интеллектуальной недостаточностью и другими болезнями. Илона не знала диагнозов. Знала только, что Жорик любит читать газеты, Лёша как никто умеет ездить на велике, а Катя почти все время поет. Остальное девочке было неинтересно.
«Не знаю, как нам удалось научить Катю — мы просто играли»
Теперь — десять лет спустя — интересно как раз «остальное». В институте уже четыре года Илона изучает то, без чего педагогу-дефектологу нельзя, — медицину, психологию и педагогику. Иногда во время занятий мелькает мысль «а, вот почему Жорик так себя вел», «наверное, у Насти был такой диагноз».
— Учиться сложно, но очень интересно. Нас серьезно готовят к работе. На парах разбираем конкретные ситуации: педагоги показывают видеоролики, а мы анализируем особенность ребенка, его диагноз, почему он так себя ведет, расписываем пути решения, как с ним работать в целом, какое упражнением ему подходит именно сейчас. Чтобы правильно работать с особенными детьми, нужны глубокие знания.
Когда Илона была в четвертом классе, у нее не было никаких знаний. Но она любила играть в школу с соседкой Катей. Кате было 20 лет, у нее было поражение мозга, она не умела ни читать, ни писать. После школы Илона с подружками брали учебники и шли к ней — преподавали русский язык и литературу, математику, человек и мир.
Все было серьезно: расписания придерживались строго, вели журнал. Родителям ученицы Кати даже пришлось купить обложки для тетрадей — десятилетние педагоги были в этом смысле очень строги. Через три месяца Катя научилась складывать в столбик, стала различать женский, мужской и средний род. «Не знаю, как нам, детям, удалось научить Катю — вспоминает Илона. — Мы же просто играли».
«До сих пор ищу, как помочь таким, как Лёшка»
В том, что именно регулярные игры «работают» в занятиях с особенными детьми, Илона убеждается в Семейном инклюзив-театре «і». В театре вместе занимаются дети с аутизмом и обычные дети.
Ирина Киселева — руководительница театра — пришла к ним на факультет на первом курсе, рассказала про театр и о том, что педагогам часто нужна помощь. Весь поток загорелся — хорошая возможность для практики. На первую «экскурсию» пришли 30 человек, через месяц осталась только Илона и ее подруга — остальные не выдержали. Четыре года Илона приходит сюда почти каждый день.
Во время репетиций и занятий Илона следит, чтобы ребенок никуда не ушел, не устал, не испугался, вовремя вышел на сцену или правильно выполнил упражнение. Первое время девушка была «на подхвате», позже за ней закрепили конкретных детей. Наблюдая за ними, Илона понимает, как именно работает то, чему их учат в институте: простые упражнения и обычные игры меняют жизни реальных детей.
— Со стороны кажется: ой, ну похлопали, потопали — как эти упражнения могут помочь ребенку? Еще как! В нашем теле все взаимосвязано. Ноги топают, потом руки хлопают, а потом мозг начинает лучше работать. Чтобы выполнить упражнение, ребенку надо услышать инструкцию, запомнить, повторить, переключиться с одного элемента на второй. Все функции мозга, которые не были проработаны, прорабатываются.
Вот Глеб на первом занятии не мог повторить упражнения за другими. А через год он уже не просто повторяет, а сам предлагает упражнения! У него развивается воображение, он может поддержать игру, быть в коллективе. А это уже — огромный шаг вперед. Приятно знать, что ты помог ребенку этот шаг сделать, справиться с неразрешимой задачей.
Когда-то Илоне с такой задачей справиться помог близкий друг Лёшка с интеллектуальной недостаточностью. Илоне было десять, и она везде таскала за собой велосипед. Но научиться на нем ездить никак не могла. Учил брат, учил папа, училась сама, но в результате — только разбитые коленки и слезы. А Лёшка в свои 15 на велике ездил прекрасно. Когда узнал про проблему Илоны, тут же вызвался помочь.
— Он меня обманул! Говорит: «Давай я сяду на багажник, а ты едь. Так не упадешь, я же буду на багажнике тебя держать!». Я малая — поверила. Села и поехала! Кричу: «Я еду, Лёшка, ты хорошо держи!» Оборачиваюсь, а он стоит вдалеке, машет рукой. Но я уже ехала!
Но через год, когда помощь нужна была Лёшке, Илона помочь не смогла. На лето из школы-интерната сделали обычный лагерь — приехало много детей, стало еще веселее, все вместе играли, гоняли в футбол, носились на речку. Однажды, проходя мимо мужского туалета, Илона увидела, как какой-то мальчик окунает Лешку головой в унитаз. Девочка растерялась. Ей было 11 лет, этим ребятам — по 15-16. Физически она не могла ничего. А жаловаться взрослым было не в ее правилах. Илона ушла.
«Ну похлопали, потопали — как эти упражнения могут помочь ребенку? Еще как могут!»
— Я не знала, что делать. И теперь не знаю, что должна была. Корила себя, не могла забыть. Возможно, неосознанно этот эпизод продолжает влиять на мою жизнь. Я всё ищу, как помочь таким, как Лёшка.
Параллельно с учебой Илона волонтерит в разных проектах, возглавляет волонтерское движение в университете, подрабатывает тьютором в школе. Театр никогда не пропускает, как бы ни устала — она же нужна детям.
«Тяжело терять тех, кого любишь»
Не всегда у Илоны получается понять ребенка сразу. Даже после четырех лет углубленной учебы и постоянной практики бывают сложности.
— Да, у меня в голове много знаний, методик. Но их недостаточно. Ну проработали мы на паре поведение ребенка с аутизмом, все это прописали на профессиональном языке, а потом пришли к этому ребенку. И что мы сделаем со своим красиво оформленным анализом? Пожалуй, можем дать порисовать на этих бумажках. Тут нужно действовать иначе — здесь и сейчас. И в театре я этому учусь.
Илона четыре месяца не могла наладить контакт с пятилетним Артемом. Мальчик упорно молчал, не хотел ничего делать на занятиях. Девушка каждый день придумывала что-то новое, вспоминала все, что учила в институте, советовалась с преподавателями, педагогами театра — ничего не работало.
Спасла шляпа. Однажды Артем зашел в гримерку, увидел костюмы, надел на себя шляпу и вдруг — всегда молчаливый — радостно произнес: «Ооо, я такой красивый». Теперь перед каждым уроком мальчик сначала выбирает шляпу, потом обсуждает ее с Илоной и уже в ней с удовольствием занимается. Проблем больше нет.
— Я не волновалась, что не получится. За четыре года работы не было ни одного ребенка, к которому здесь не нашли подход, который бы не раскрылся. Нужно просто быть внимательными.
«Два дня назад мы тут бегали в футбол гоняли, а сегодня все закрыто, никого нет, пустота»
Много лет назад пятилетний Жорик подбежал к девятилетней Илоне и дал ей по голове лопаткой. Илона не обиделась, а сказала маме, что Жорику, похоже, нужна помощь. Илона любила Жорика, он был добрый, веселый и разговорчивый. В пять лет он от корки до корки каждое утро изучал все газеты, которые попадались под руку, а потом гордо пересказывал новости, прогноз погоды и программу передач. Но иногда дрался.
— Я стала наблюдать, анализировать и заметила, что дерется он, когда устал или испугался. Мама подтвердила мои догадки. И я перестала на него обижаться — просто знала, что ему помощь нужна сейчас. Мои друзья еще в детстве научили меня быть внимательной к людям, чтобы лучше понять их, стать ближе, — вспоминает Илона.
Иногда самое сложное — не приблизиться, а отпустить. Эльдьяру Илона помогала два с половиной года. За это время он превратился из замкнутого, тихого пятнадцатилетнего подростка в открытого, уверенного юношу. Однажды в конце очередного занятия его мама подошла к Илоне и сказала, что они больше не придут — уезжают. Илона еще долго чувствовала себя разбитой. «Потому что тяжело терять тех, кого любишь» — объясняет.
В седьмом классе Илона уже пережила тяжелую потерю. Однажды в интернат приехала комиссия. Походили по корпусам — в том числе по новому, только построенному — собрали совещание, всех учителей уволили, интернат закрыли, а детей расформировали.
— Два дня. Еще два дня назад мы тут бегали в футбол гоняли, а сегодня все закрыто, никого нет, пустота. Сначала был шок, потом началась депрессия. Я месяц почти не ходила в школу. И ближайшие пару лет плохо помню — грустные они были. Мы были одной большой семьей. Когда одну девочку удочерили, провожали ее шумно и радостно, но плакали. Мы все друг друга очень любили и было больно расставаться.
Сейчас Илоне часто больно, когда слышит истории детей и их родителей. Например, история Маши. Милая, добрейшая пятиклассница закатила истерику у доски, потому что когда она отвечала, весь класс над ней смеялся. Учительница тоже хихикала. Илону это возмущает, она злится на учительницу. Но понимает, почему так.
— Я четыре года изучаю разные особенности детей, этих детей я знаю и вижу постоянно. А если человек ни разу не сталкивался? Аутизм — это задачка со звездочкой. Ребенок вроде и умный, а вроде и в своем мире. Вроде не реагирует, когда его зовешь, а начинает кричать, потому что громкий звук. Учителя не понимают, что делать с этими детьми, не знают их. Из-за этого начинают игнорировать, не обращать на них внимания. Вот это самое обидное.
«Учителя не понимают, что делать с этими детьми, не знают их. Из-за этого начинают игнорировать»
Илоне всегда хотелось это исправить, даже в детстве. Их поселок был большой инклюзивной средой, где все друг друга знали, любили и понимали. Но стоило отойти на километр — в свою школу — мир менялся. Часто Илона слышала презрительное в свою сторону: «Что с них взять, они же с Юголин, там все одинаковые». Эти смешки громко звучали от детей с молчаливого согласия взрослых. Илона знала: придет время и она это исправит.
«И тогда люди увидят в них детей, а не диагнозы»
В этом году Илона придумала новый волонтерский проект. Она с однокурсниками ездит по школам и рассказывает о детях с особенностями развития. Объясняет, что они есть, какие они, как с ними общаться.
И уже второй год участвует в другом проекте — «Уроки для детей с аутизмом». Педагоги Семейного инклюзив-театра хотят помочь педагогам во всей стране и научить их заниматься с детьми с аутизмом. Они записывают 108 видеоуроков, где показаны упражнения и методики работы с детьми с аутизмом.
Илона участвует в уроках как тьютор, а еще готовит описания упражнений, которые касаются речи. Если в чем-то сомневается, просит помощи у своих педагогов из Института инклюзивного образования.
— Эти уроки будут полезны любому педагогу: в детском саду, в школе, на кружках. Подходят любым детям, не только детям с аутизмом. Смотришь, читаешь пояснения — и видишь, что и зачем делаешь. А моим коллегам, которые отучились и работают с детьми с особенностями, помогут лучше понять, какие они — дети с аутизмом, как с ними взаимодействовать. В уроках же хорошо показано, как педагоги театра в разных ситуациях общаются с ребенком, как реагируют на разное повещение детей, как «выводят» детей на контакт.
Илона редко приезжает в родной поселок Юголин. Половина здания школы-интерната из ее детства сейчас превратилась в развалины, другая половина стала заводом — Илона не может даже зайти на территорию. Но это удивительное место, где все принимают всех, живет в ней. И благодаря Илоне, театру и урокам обязательно появится в разных уголках Беларуси.
— Если педагоги в школах, кружках примут ребят с особенностями, жизнь детей изменится. Они начнут развиваться иначе, у них появится возможность играть с другими детьми, знакомиться, дружить — быть частью общества. И тогда люди увидят в них детей, а не диагнозы. Я очень хочу, чтобы так было.
Как вы можете помочь
Мечта Илоны начнет превращаться в реальность, когда появятся уроки для детей с аутизмом. Это интерактивное пособие для педагогов, в которое войдет 108 видеоуроков. В них показаны упражнения (с текстовым описанием), методики работы с детьми с аутизмом, более 30 уроков посвящены общению с детьми с аутизмом. А в 10 дополнительных уроках отражен прогресс детей, которые занимались в театре по этой методике.
Уроки — бесплатные. Их смогут получить все желающие: учителя, воспитатели в детских садах, дефектологи, социальные работники центров, тренеры, педагоги дополнительного образования. В Беларуси только по официальным данным — около 1 300 детей с аутизмом. По оценкам экспертов — намного больше. Сейчас большинство из них сидят дома, потому что педагоги не знают, как с ними работать.
А в Семейном инклюзив-театре знают. За пять лет работы здесь разработали уникальную методику и помогли уже более 350 таким ребятам. А благодаря Урокам удастся помочь тысячам. Уже полностью готово 59 уроков. Почти отсняли весь необходимый материал, кипит работа по монтажу и к сентябрю почти все будет готово. Но чтобы работа не останавливалась, нужна наша с вами помощь. Читатели ИМЕН — единственный источник финансирования проекта. Благодаря вашей поддержке уже собрали 44 166 рублей из необходимых 60 014.
Давайте поможем проекту быть! Нажимайте кнопку Помочь, оформляйте ежемесячную подписку (автоматическое списание средств с банковской карты в поддержку проекта один раз в месяц) или делайте разовый перевод. Всего 5-10 рублей от нас всех — и мир станет добрее, а обычные ребята по всей стране — как когда-то Илона — найдут себе новых друзей среди детей с аутизмом.
ИМЕНА работают только на деньги читателей. Вы делаете перевод 5, 10, 20 рублей или оформляете ежемесячную подписку с карточки, а мы готовим новые истории и запускаем социальные проекты, которые помогают не одному, а тысячам людей. Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!