Богдану 18 лет. Недавно он увлекся музыкой и теперь регулярно добывает автографы любимых групп для себя и друзей. Полгода назад сделал сайт, чтобы начать заниматься продажами. Помогает своей бабушке осваивать компьютер, а если у нее не получается — делает все за нее удаленно. Много общается в социальных сетях и любит космос. Богдан двигать может только глазами. Жить активной жизнью ему помогает специальная компьютерная программа.

Уже в подъезде понимаем, что не ошиблись адресом: на ступеньках есть пандус. Правда, им никто не пользовался с октября — выходить на улицу ребятам стало слишком сложно.

Ребята — это братья Богдан и Матвей. Богдану — 18 лет, Матвею — 16. У обоих — спинально-мышечная атрофия самого сложного — 1 типа. При этой болезни постепенно слабеют и отказывают мышцы. Парни никогда не стояли на своих ногах, но еще не так давно могли рисовать и писать. Теперь Богдан двигает только глазами, а полноценно дышать ему помогает специальный аппарат. У Матвея двигается один палец, он может недолго сидеть без опоры.

Но эти ограничения не мешают им жить активной жизнью и развиваться. Честно признаться, таких интересных и остроумных собеседников днем с огнем не сыщешь.

Ветер дует от Богдана

С Богданом мы познакомились еще до встречи: на протяжении недели переписывались через социальную сеть vk. С его подачи я увлеклась парой каналов про космос на YouTube и задумалась о культуре переписки. Сообщения от Богдана больше напоминали  текст из учебника по русской литературе, чем болтовню с современным подростком. На мои удивленные восторги юноша сообщил, что «с друзьями я спокойно общаюсь на сленге, и все норм».

Откуда берутся друзья у парня, который не выходит из дома? Из интернета. Лучший друг Егор живет в Брянске, а познакомились они пять лет назад, играя в онлайн-игру. Тогда интерес к компьютерным играм у Богдана был на пике, а руки еще позволяли играть во все. Егор на связи с Богданом каждый день, регулярно друг приезжает к нему в гости, а заодно привозит автографы любимых музыкальных групп Богдана.

За автографами Богдан стал охотиться недавно, когда увлекся музыкой. Благодаря этому увлечению он познакомился со своей подругой Людой. Кинул клич в группе vk, на который она отозвалась. Переписка по делу переросла в дружбу.

О своей болезни Богдан друзьям сообщал не сразу. Говорит, рассказывать об этом всегда трудно.

.«Обниматься не будем». Как встретились парализованные друзья Саша и Витя

— Когда Егор пришел ко мне в первый раз, было видно, что он немножко в шоке. Но потом пришел в себя, все нормально.

Матвей отличается от брата. Большую часть свободного времени он проводит за рисованием на компьютере, просмотром фильмов и поиском редких наборов Lego на eBay. Вся комната ребят заставлена Lego. Собирает конструктор папа. А мама для Матвея лепит. Юноша подолгу рассматривает видео на YouTube, изучает технологию лепки, а потом дает подробные инструкции. Правда, мама сопротивляется — не хватает терпения и сил. Все ее время посвящено уходу за ребятами: посадить, повернуть, сделать ингаляцию, покормить и многое другое.

Матвей любит шахматы, с удовольствием играл бы онлайн, но у него пока не нашлось достойного соперника. Поэтому вслед за Богданом стал изучать покер. Мама Евгения с улыбкой сообщает:

— Богдан подбил Егора и Мотю, и теперь они втроем играют в покер онлайн. У нас всегда так — ветер перемен в основном дует от Богдана. Как задует, так всех уносит  тим ветром.

Ребята смеются и смотрят в свои ноутбуки, которые стоят перед каждым из них. Ноутбуки и интернет — те ветряки, которые помогают воплощать внутреннюю энергию братьев в жизнь. Страшно подумать, что было бы с жизнью Богдана и всей семьи, если бы в нужный момент к ним не подоспела помощь в виде программы управления глазами.

Спина и руки сказали «до свидания»

О болезни Богдана родители узнали в первый год его жизни. Спинально-мышечная атрофия — это редкая генетическая болезнь, которая встречается в одном случае на 10 тысяч. Владимир и Евгения — родители ребят — надеялись, что второй ребенок родится здоровым. Но надежды не оправдались.

Болезнь не позволила мальчикам стать на свои ноги, но детство ребят проходило активно. Мама много с ними гуляла, каждый год всей семьей ездили в санаторий. Мальчишки учились дома, получали отличные отметки. Правда, про школьный период мама вспоминает без радости. Говорит, что было очень сложно наладить режим и вклинить необходимые процедуры между уроками. Кроме того, в период простуд сильно вырастал риск схватить какой-нибудь вирус от приходящих учителей.

Так и случилось. Обычная простуда закончилась реанимацией. Реанимация — это стресс, а от стресса болезнь начинает прогрессировать быстрее. Тогда Богдан потерял возможность писать от руки и школьную программу пришлось завершить. Богдан закончил 7 классов, Матвей — 4.

Но все новое мальчики стали черпать из интернета. Родители постоянно обновляли технику: компьютер, ноутбук, второй ноутбук. Потом Богдан решил собрать собственный компьютер. Изучил характеристики всех деталей, выбрал лучшие,  сделал подробную схему, нашел человека, который этот компьютер собрал. Характеристики компьютера восхитили даже профессионалов.

В интернете мальчишки смотрели познавательные каналы, Матвей много рисовал, а Богдан нашел друзей, проходил образовательные онлайн-курсы, играл в компьютерные игры. Благодаря этим играм выучил английский.

Тогда же Богдан всерьез увлекся дизайном: освоил фотошоп, зарегистрировался на бирже фрилансеров, получил свой первый заказ — логотип для СТО в Санкт-Петербурге.

Но потом все оборвалось. 10 месяцев назад — в апреле 2018 года — братья  схватили какой-то вирус. Оказались в больнице, а Богдан попал в реанимацию. Отказали руки, полноценно дышать сам он больше не мог — в трахею ему ввели специальную трубку, из-за которой он потерял возможность говорить.

— В реанимации было вообще «весело». Лежишь, ничего не можешь — ни сказать, ни сделать. Зачесалась рука, затекла нога — лежи, терпи. Единицы согласны делать больше, чем положено по протоколу. Но я рад, что такие люди есть. Особенно я благодарен медсестре Оле. Передайте ей привет.

— Все. Спина и руки сказали «до свидания».  

Голос к Богдану вернулся через полтора месяца. Но движение к рукам не вернулось, и к аппарату для поддержки дыхания он теперь привязан. Попытался сам сесть — не смог.

— Все. Спина и руки сказали «до свидания».  

И тогда стало страшно. Что делать дальше? Эмоциональное состояние юноши, да и всей семьи, было, мягко говоря, сложным. Но Богдан мгновенно вспомнил, что когда-то встречал информацию про специальный прибор Tobii, который позволяет отслеживать движения глаз. Прибор купили, но этого было недостаточно — нужна была специальная программа. Только с ее помощью Богдан мог бы управлять компьютером.

Выход есть

Миссию по поиску программы возложили на папу Владимира.

— Я еще в больнице просил его — ищи, читай, что можно сделать.

Богдан сильно переживал, что не может заняться поисками сам. В этом он мастер — не в русском интернет-пространстве, так на английских форумах всегда быстро находил все, что его интересовало. Но сделать сам тогда он ничего не мог, а папа английского не знал.

.Мы не иждивенцы! Как бесплатная IT-школа дает шанс инвалидам заработать

Зато папа читал «Имена». Владимир вспомнил, что когда-то встречал статью про Александра Макарчука и его программу управления голосом, которая позволяет пользоваться компьютером парализованным людям.  Связался с ним в Фейсбуке и лед тронулся.

Но найти решение получилось не сразу. Голосовое управление Богдану не подошло: аппарат по поддержке дыхания искажает звуки, да и Богдан все время находится в комнате с братом и мамой — слишком много посторонних шумов.

— Тогда стало немножко стремновато. Типа, да, в очередной раз не сработало.

Но выход нашли. Александр Макарчук связался со своим другом из Москвы Михаилом Митрошиным. Михаил — программист. Свои знания он использует не только на работе — в свободное время занимается волонтерской деятельностью и пишет программы для людей с ограниченными возможностями. Одной из них и стала программа управления глазами, которую Михаил разработал специально под прибор Toby. Аналогичная программа в Европе стоит 400 евро. Михаил отдает ее бесплатно. Богдану эта программа подошла на «ура». Была пара замечаний по улучшению ее работы, Богдан связался с Михаилом, тот все доработал за неделю.

— Я, если честно, очень удивился, что есть такая программа узкой направленности, бесплатная, и еще от наших людей.  Я знал, например, что за рубежом есть программы для слепых по управлению компьютером, так они стоят бешеных денег! А эта вообще бесплатная, ее продавать можно, но человек бесплатно делает! И хорошо делает!

Освоил эту программу Богдан за три недели. Я долго наблюдала за его работой. Честно говоря, с мышкой я управляюсь медленнее.

Сила взгляда

Благодаря программе Богдан быстро воспрял духом и вернулся к активной жизни. История с автографами началась этой осенью, когда Богдан уже не мог шевелить руками, и добавила немало драйва в жизнь парня. Пусть все сообщения он набирал глазами, это занимало немало времени, но какой результат! У него появилась еще одна близкая подруга и куча автографов! Теперь он с легкостью создает цепочку из людей, чтобы достать нужные автографы и передать один из них своей подруге Люде в Брянск.

— Самое главное для меня — возможность общаться с другими людьми. Без общения я бы не смог.

Занятия дизайном пришлось оставить — в фотошопе работать глазами невозможно. Зато этой осенью он запустил в работу собственный сайт, через который попробовал заниматься продажами.

— Пока продажи не идут, но начинать с чего-то надо.

А еще у него есть возможность заботиться о себе и брате. Последняя болезнь ослабила не только его, но и Матвея — он не может откашливаться сам. Из-за этого весь день мама проводит с ним разные процедуры и устает так сильно, что по ночам организм просто выключается и не слышит ничего.

— Это была большая проблема — разбудить маму. Я долго мучился, не знал, что придумать. Это было стремно. А если ночью я или Мотя закашляемся, не сможем разбудить маму — все, здраствуйте, задыхайся. Ну, не очень весело.

Через неделю поисков на англоязычных форумах Богдан нашел нужную программу с голосовым ассистентом, которая позволяет звонить маме и если нужно — включает сирену. По словам мамы, эта сирена способна поднять весь подъезд, а не только ее. А несколько дней назад он добавил в программу систему безопасности, которая включает сирену ещё и при отключении электричества. Потому что аппарата поддержки дыхания без электричества хватит на полчаса.

Телефоном, кстати, Богдан тоже пользуется благодаря помощи Михаила Митрошина.

Помогает Богдан и бабушке. Она живет на другом конце города и не очень дружит с компьютером. Компьютер ей нужен, чтобы связываться со своей дочерью — тетей Богдана, которая живет в Москве. В любую минуту бабушка может позвонить внуку, который все сделает удаленно. Мама Богдана говорит, что бабушке очень нравится сидеть и наблюдать, как мышка сама бегает по монитору и нажимает нужные кнопки.

А недавно Богдан решил попытаться сразиться со своей болезнью. Обращался в европейские клиники для включения в бесплатные программы по препарату «Спинраза», который замедляет течение болезни. Печатал глазами на английском языке, перепроверял фразы через гугл-переводчик. Пока результата нет, но парень не сдается — размышляет, что делать дальше.

И с нетерпением ждет, когда ему купят специальную мебель, чтобы была возможность пересесть с ноутбука за свой компьютер. Мощностей ноутбука не хватает для реализации его нового замысла — занятий музыкой. Парень планирует начать обрабатывать музыку, делать аранжировки и писать песни.

— Все это как-то похоже на утопию, но видимо во мне живет какая-то наивная сущность, которая одновременно понимает что мир катится в бездну,  но при этом верит, что песни могут останавливать бомбы. Что одна наша национальность — это человек, и что все проблемы решатся, как только люди начнут относиться к другим как к своим.

Если у вас есть вопросы к Богдану или желание пообщаться с ним, пишите сюда.

Вы можете помочь!

Богдан даже думать не хочет, что бы он делал без помощи Александра Макарчука и его друга Михаила Митрошина. Благодаря им он живет, а не существует, строит планы, помогает близким и взаимодействует с внешним миром. Что дальше — новые песни, новые друзья, помощь еще кому-то? Кто знает, что еще придумает этот находчивый неугомонный юноша.

Сколько таких людей как Богдан по всей стране, точно неизвестно. По данным Республиканской ассоциации инвалидов-колясочников в Беларуси живет более 15 000 человек, которые парализованы и передвигаются на коляске. Многие из них просто заперты в своем теле, прикованы к своей кровати и буквально вычеркнуты из социальной жизни.

Александр Макарчук помог Богдану найти выход из казалось бы безвыходной ситуации. И помогает другим людям. Он открыл бесплатную онлайн-школу для людей с инвалидностью. Благодаря ей люди могут пройти курсы «Основы компьютерной грамотности» либо курсы по программированию, найти себе работу.

«Это такой инструмент, который мы даем людям, чтобы они могли интегрироваться в общество и общаться внешним миром. Образно говоря, мы им даем удочку, чтобы они могли наловить рыбу сами» — говорит Александр Макарчук.

«Имена» запускают сбор средств на зарплаты сотрудников школы: директора, бухгалтера, координатора проекта, пяти преподавателей, специалиста технической поддержки онлайн-площадки sova.by, SEO-специалиста, которые обеспечивают работу школы. Собранные на проект средства также пойдут на оплату аренды, хостинга, маркетинговых расходов.

На год работы проекта нужно 32 599 рубля. Друзья, нажимайте кнопку «Помочь» в этой статье и делайте любой доступный перевод, если считаете важным этот проект! Можно сделать разовый платеж или оформить подписку — автоматическое ежемесячное списание с карточки. 3-5-10 рублей в поддержку школы могут быть для каждого из нас в отдельности — незаметны. А для команды проекта и учеников школы — это возможность быть счастливыми и востребованными.

Имена работают на деньги читателей. Вы присылаете 5, 10, 20 рублей, а мы делаем новые истории и помогаем еще большему количеству людей. Имена — для читателей, читатели — для Имен. Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!