Герои

Пожизненный карантин. Люди, которые годами не выходят из дома, делятся секретами выживания в четырех стенах

Последний раз Богдан был на улице почти два года назад. Татьяна с дочкой Дашей выходят на улицу часто, но только в  безлюдные места. А Лена уже 28 лет не может одна выйти за пределы интерната, в котором живет. Для всех наших сегодняшних героев самоизоляция — не новость, а образ жизни. Каждый из них нашел способ, как справиться с тревогами и тоской. Даже оставаясь дома на много месяцев, они спокойны и довольны жизнью. Сегодня они делятся своим опытом, чтобы поддержать всех, кто сейчас вынужден постигать азы самоизоляции. 

По понятным причинам мы не встречались с героями лично. Но устроили им виртуальные прогулки. Наш фоторедактор Юля Волчёк узнала у каждого из героев, где бы он сейчас хотел оказаться. А потом ехала в то место, выходила на связь с героем и фотографировала его. 

Богдан: «Я делаю все, чтобы вернуть себе возможность гулять на улице»

«В каком месте я бы хотел оказаться? Да любой лес или парк! Но пока это технически невозможно даже виртуально. У меня компьютер без камеры. Телефон тоже не вариант — я пользуюсь не напрямую, а через программу. Ноутбук есть, но чтобы его поставить на стол, надо разбирать компьютер.» Для этого фото мы использовали портрет Богдана, который сделали год назад и сфотографировали его в лесу Минской области.  Фото: Юля Волчёк, Имена

В последний раз был на улице в начале июня 2018, когда возвращался из больницы. 

— Меня зовут Богдан, мне 19 лет, у меня — СМА 1 типа. При этой болезни постепенно слабеют и перестают работать все мышцы. В детстве я мог стоять, теперь у меня двигаются только глаза. Все, что я делаю, я делаю глазами. Спасибо технологиям. 

В последнее время «картинка» у меня не сильно меняется. Две комнаты, рядом — брат Матвей (у него такой же диагноз) и мама, а вечером после работы — папа. Правда, сейчас у нас строгий карантин, и папа живет в другом месте.

Я всегда любил гулять. Мы часто бродили по городу с папой, даже зимой. Мне нравилось чувствовать ветер, живость окружения, движение. Перезагружаешься в эти минуты. Но после реанимации дышать мне помогает специальный аппарат, потому я не могу выйти на улицу. Все мои прогулки — иногда балкон в теплую погоду. И там — только кусочек неба и верхушки деревьев.

Как я справился? Да никак. Я по-прежнему хочу гулять. Но понимаю, что сейчас — только так, другого пока не дано. И надо менять то, что тебе не нравится, а не сидеть и ныть. 

Я постоянно нахожу разные технические новинки, которые могут расширить мои возможности. Про это я подробно рассказывал вам год назад. Для меня крайне важно делать то, что может помочь кому-то еще, потому я делился своим опытом тогда и делюсь сейчас. 

Плохое настроение у меня бывает, я же не робот. Но тормозить из-за него точно нет смысла — и в «плохие» дни я делаю все тоже самое, что и в хорошие. И тем не менее, всегда надо оставлять место спонтанности, иначе потеряешь вкус к жизни.

Поддерживают друзья, с которыми я общаюсь каждый день. Помогают увлечения, в которые погружаюсь с головой. Сейчас это музыка. Уже несколько месяцев занимаюсь онлайн в самой крупной рок-школе в СНГ.  Мечтаю когда-нибудь отыграть концерт. Я даже знаю, как это сделать технически.  

Но сейчас я делаю все, чтобы вернуть себе возможность бывать на улице. Даже интересно, каким будет «первый выход из бункера». Последние несколько лет я все время следил за новостями о своей болезни. Когда в мире появилось лекарство от СМА, тут же стал действовать: писал в зарубежные клиники и программы, искал варианты и людей, которые мне могли бы помочь. И нашел. Сейчас у нас есть вполне конкретный план действий, который мы потихоньку реализовываем. 

Что бы я хотел сказать всем людям сейчас? Это пройдет. Как скоро и с какими последствиями — зависит от каждого из нас. Все несут ответственность друг за друга. А пока займитесь чем-нибудь полезным. Например, помогите врачам, другим людям. Если вас действительно не устраивает ситуация — внесите свой вклад в то, чтобы ее изменить

Татьяна: «Карантин дает людям возможность обратить внимание на свою семью» 

«Я бы хотела просто побродить по набережной и, как в фильме „Москва слезам не верит“, полежать на раскладушке под пледом». Набережная Свислочи возле Площади Победы.  Фото: Юля Волчёк, Имена

Гуляли с дочерью на детской площадке с другими детьми около 10 лет назад. 

— Мы никогда не сидели в 4 стенах, а всегда ходили гулять с Дашей. Но только гуляли всегда в безлюдных местах, чтобы Даша зря не расстраивалась. Родители обычно забирали своего ребенка и уводили на другую площадку, когда мы приходили. А могли и накричать на меня, чего мы пришли к здоровым детям. Мне-то уже все равно, а Даша чувствует отношение к себе.

Даше — 12 лет. Она — девочка-девочка, высокая (175 см.), любит наряжаться, обожает музыку и танцевать. У нее — расстройство аутичного спектра, и она отстает в интеллектуальном развитии. 

Сейчас я говорю об этом просто, но принять это не могла лет восемь. Она родилась здоровой, проблемы начались потом, и я надеялась, что получится ситуацию исправить. Потому водила и возила Дашу на все возможные и невозможные занятия и реабилитации. Все это стоило денег, и немалых, так что я работала, а не сидела дома с Дашей. 

Часто уходила из дома, когда Даша и ее старший брат еще спали, а приходила, когда они уже спали. Работала по выходным, и ходила на работу даже во время отпуска. Во время обеда иногда отбегала на утренник или водила дочку к врачу. Но на работе от меня хотели еще большей отдачи, а дома все устали. И я уволилась. 

Резко остановить этот бешеный темп оказалось сложно. Целыми днями мы гуляли с Дашей только вдвоем, постоянно ловили на себе или любопытные, или презрительные взгляды. Люди сторонились нас, а мы — их. Я оказалась в каком-то вакууме: будто весь мир — это только моя семья. Я стала терять смысл жизни, ничего не радовало. 

Выбралась я благодаря старшему сыну и его хобби — хоккею. Я стала настоящей хоккейной мамой: начала разбираться в правилах, узнала все про экипировку, была на всех соревнованиях сына либо смотрела их онлайн. Даша тоже включилась в эту хоккейную жизнь: дома со мной смотрела матчи, задорно кричала на своем языке «шайбу-шайбу». 

Я посмотрела на своих детей другими глазами. Я осознала, какая интересная моя Даша. Когда с ней постоянно находишься, ты замечаешь каждую мелочь: новый взгляд, новый жест, новый звук. Именно сейчас мы стали с ней по-настоящему близки. С этого года у Даши, как и у брата, тоже появилось хобби: мы ходим на занятия в театр для детей с аутизмом

Что говорить, я устаю, мне не хватает времени на себя. Но благодаря этой ситуации, я не упустила что-то важное в отношении с семьей. 

Сейчас карантин дает людям возможность обратить внимание на своих близких. И это хорошая возможность

Кристина: «Если заниматься делом, некогда будет тосковать и сходить с ума»

«Ну, кто бы не хотел оказаться на природе?». Сквер в Минске.  Фото: Юля Волчёк, Имена

В последний раз была на улице три недели назад, когда семьей ездила в деревню. 

— Меня зовут Кристина, мне 21. Я не могу ходить, руки у меня работают плохо. Так было с рождения. Дома передвигаюсь сама по полу, на улице нужна коляска. Я живу на втором этаже в доме без лифта. Не так-то просто меня заносить и выносить на улицу. Потому весной и летом я бываю на улице примерно раз в месяц, когда едем в деревню. Зимой обычно не выхожу вообще. 

Я только в старших классах школы осознала, что так всегда будет. В то же время поняла, что поступить никуда не смогу — мне сказали, что с моими физическими возможностями это невозможно. В общем, в один момент вдруг оказалось, что мое будущее — сидеть дома. 

Сначала сильно злилась. Потом началась апатия — не хотелось ничего делать. А через пару недель решила, что надо прекращать это все. Раз мне придется быть дома ближайшую жизнь, надо найти себя дома. Все силы бросила на то, чтобы найти дистанционную учебу или работу. Однажды наткнулась на видео, где рассказывали про фотошоп. Заинтересовалась, скачала себе программу, попробовала. Мне понравилось. 

Я решила стать ретушером фотографий. Год усиленно изучала фотошоп сама. Было сложно, конечно, но в интернете всегда можно найти ответы на свои вопросы. Потом нашла бесплатные онлайн-курсы, которые организовал фотограф с инвалидностью Эдуард Клуйша

Три месяца назад я почувствовала, что уже достаточно умею, и дала объявление в социальных сетях. У меня появились заказы, и совсем не осталось свободного времени. Каждую свободную минуту я продолжаю учить что-то по профессии или занимаюсь английским и испанским. На английском общаюсь с друзьями из Ирландии, а испанский — просто нравится. И как-то забыла даже, что когда-то переживала по поводу улицы. 

Решила, что в конце апреля пойду на курсы по компьютерной технике и программированию, на которые уже давно посматриваю. Надеюсь, со временем это станет моим дополнительным доходом. 

И всем бы посоветовала максимально занять себя сейчас. Если ты все время занят делом, некогда тосковать и сходить с ума дома

Лена: «Друзья дали мне силы»

«В Минске у меня есть одна подруга Марина. Я бы очень хотела с ней встретиться». Елена встретилась с Мариной в парке Горького.  Фото: Юля Волчёк, Имена

— Меня зовут Лена. У меня — ДЦП, в 18 лет меня перевели в дом-интернат для престарелых и инвалидов. Я живу в интернате почти 28 лет. Последний раз за его пределами была в ноябре 2019 года.

В детстве я могла ходить, держась за руки своей мамы или спинку дивана. Мы с мамой мечтали, что я восстановлюсь. Но маму парализовало, когда мне было 11, и папа отдал меня в интернат. Там мне пришлось сесть в инвалидную коляску, и больше я уже не встала. Мама умерла через год, и с родными я почти не общаюсь. Пока училась в школе, в интернате было плохо, но я была среди ровесников. А в 18 лет я оказалась среди пожилых людей. Мне было так плохо, что я не видела никакого смысла жить. 

А потом я написала письмо на радио в программу, где можно было найти друга по переписке, поздравить кого-то с днем рождения. Мое письмо зачитали в эфире, и я стала получать письма от разных людей. И тогда я поняла, что не одна. С некоторыми мы дружим до сих пор, они мне помогают. Однажды благодаря помощи старых друзей, я оказалась в санатории. Это было самое яркое событие в моей жизни, я на целых две недели уехала из интерната. Это было в 2007 году. 

Прошлым летом мне снова стало невыносимо одиноко. Я не знала, у кого просить помощи, и написала письмо на tut.by. Обо мне написали статью, и у меня появилось много новых друзей. Они писали мне в социальных сетях и помогали. У меня появился ноутбук, и теперь я могу слушать ту музыку, какая мне нравится. Кто-то до сих пор оплачивает телефон — на его оплату раньше уходило 20 из 27 рублей, которые я получала на руки, часть моей пенсии. 

А недавно мне организовали сбор средств на электроколяску. Мало кто в интернате верил, что я смогу собрать на нее, но все получилось! А это значит, что летом я смогу без чьей-то помощи передвигаться по территории интерната. Я надеюсь, что друзья будут ко мне приезжать и мы будем вместе ходить на озеро, которое возле интерната. Я мечтаю, что когда-нибудь найду такого друга, который сможет забрать меня из интерната навсегда, и у меня будет дом.

Я — не из тех, кто сдается. Благодаря моему старанию найти себе друзей, я их нашла. Именно друзья дали мне силы. Мне кажется, с ними я могу все! Я очень благодарна им. Всем желаю найти таких друзей. А вообще, главное, берегите себя и не  болейте

Саша. «Если есть хобби, всегда интересно и позитивно»

«Я живу на окраине Минска. Хотел бы побывать где-нибудь в центре. Например, погулять вдоль Свислочи». На набережной возле Немиги.  Фото: Юля Волчёк, Имена

На улице был две недели назад — гулял. 

— Привет, я — Саша, мне 37 лет, у меня — миопатия Дюшена. Раньше мог ходить, сейчас на улице могу передвигаться только в коляске. Летом выхожу часто, зимой —  вообще не появляюсь на улице. Я не переживаю — дома занятий хватает. 

Моя болезнь прогрессирует, мышцы слабеют Я пошел в школу со всеми детьми, а заканчивал — уже на домашнем обучении. Сейчас вспоминаю себя пять лет назад и понимаю, что стало хуже. Но болезнь научила меня жить здесь и сейчас. Мог путешествовать — супер. Зимой приходится быть дома — отлично, займусь любимыми  делами.  Когда я нашел то, что мне по-настоящему нравится, жизнь стала ярче. 

Пять лет назад одна моя знакомая стала заниматься бисером. Я тоже заинтересовался, и она купила мне немножко бисера на пробу, показала самые простые петельки. У меня получилось, я сделал пару сувениров для друзей. Выбирал такие изделия, которые можно сделать за 2-3 часа. А потом стал смотреть в интернете все более сложные и объемные схемы. Теперь делаю украшения, многие из которых придумываю сам. Занимаюсь этим каждый день по 3-4 часа. А недавно зарегистрировался в качестве ремесленника, так что это еще и небольшой приработок. 

Если хочу отдохнуть от бисера, иду готовить. Читаю про кулинарные традиции других стран, нахожу рецепты и переделываю их на белорусский манер. Мечтаю поехать в Вену и попробовать там настоящие марципаны. Но пока можно и дома что-нибудь венское приготовить или украшение сделать — это тоже интересно. 

Если есть хобби, всегда интересно и позитивно: в любую минуту знаешь, как и чем занять свободное время

Ольга: «Приняла ситуацию как факт, без оценки»

«Очень хочется с семьей оказаться в деревне, на природе и просто, сидя на завалинке, дышать свежим воздухом и наслаждаться этим. Представляю себя с доченькой на руках при этом». В деревне Дзержинского района.  Фото: Юля Волчёк, Имена

Последний раз на улице была вчера — ходила в аптеку за лекарствами для детей. 

— Интересно, а и правда я будто на карантине уже почти пять лет. За это время я несколько раз гуляла вместе с детьми: вместе с хосписом ездили в развлекательный центр и на пару экскурсий. Было очень здорово! А так я выхожу из дома только по делам, чаще всего — в аптеку. Такое странное ощущение на улице появляется, будто попадаю в другую реальность. 

Моей младшей дочери Ксении — пять лет. Я должна быть рядом с ней круглосуточно: постоянно нужно чистить трахеостому, которая помогает ей дышать. Иногда приходится по три раза за пять минут чистить, иногда — целых полчаса можно ничего не делать. 

Пять лет назад мы были обычной семьей: мама, папа, трое детей. Все были здоровы. Но когда дочке было полгода, у нее случилось воспаление легких, которое никак не удавалось вылечить. От лекарств села печень, малышку дважды вводили в искусственную кому. Когда вывели из нее во второй раз, я просто не узнала дочку. Она безвозвратно потеряла все навыки. Пока мы лежали в больнице, серьезно заболел мой муж. 

Мы приехали из больницы в уже другую реальность. Нужно было заниматься старшими мальчишками, лечить Ксению, думать о муже и как-то выжить в этом всем. Первое время Ксения орала круглыми сутками. Я не могла отойти от нее даже на минуту, не говоря уже о том, чтобы выйти на улицу. Мне было очень страшно, все время хотелось кому-то поплакаться. Но было некому: муж болел, у родных и друзей — свои проблемы. Даже переключиться и отвлечься не было возможности: надо было все время быть рядом с дочерью. Было ощущение абсолютной выкинутости от всех и всего. В какой-то момент мне стало казаться, что я схожу с ума. 

Я стала злиться на всех, ворчала на мужа и детей. Атмосфера дома была сложной несколько лет. А потом старший сын — уже почти подросток — неожиданно сорвался. Сказал, что сестра испортила всем жизнь, что папа заболел из-за нее, а я — плохая мама и занимаюсь только Ксенией. Все это слышать было очень больно. И примерно в то же время Ксении стало хуже, ей пришлось ставить трахеостому. 

Тогда я поняла, что делаю что-то не то, переосмыслила свою жизнь. Осознала, что я все время пыталась что-то изменить: хотела, чтобы дочь выздоровела, родные захотели мне помогать, а жизнь стала как раньше. Но это невозможно, я не могу это все изменить. И тогда я приняла ситуацию как факт, без оценки. 

И именно в тот момент все в моей жизни и изменилось. Я научилась не бороться, а просто жить. Я радуюсь мелочам, а у меня правда есть чему радоваться. Моя дочка болеет, но у меня есть дочка! Она мое счастье, я ее обожаю! Я нужна ей, но она мне — еще больше. Когда бегу в аптеку, радуюсь тому, что я же могу идти! Ксения лежит, мужу очень тяжело ходить, у мамы больные ноги. А я — могу идти! Это же тоже счастье, только всегда принимаешь это как данность. Нам очень помогает Белорусский детский хоспис, и это тоже огромная удача. Я вдруг поняла, что какая бы проблема ни возникала, с ней все равно справляешься, даже если кажется, что она непреодолима. Еще мне очень помогает вера в Бога. Сейчас я чувствую себя счастливой. 

И точно знаю, что повод для счастья есть у каждого, только иногда надо внимательно присмотреться 

А еще можно сделать доброе дело, не выходя из дома. 

На ИМЕНАХ прямо сейчас идут сборы на покупку средств защиты:

  • для медсестер милосердия Красного Креста, соцработников и волонтеров, которые помогают пожилым людям на дому во время коронавируса. Поддержать проект можно по ссылке https://imenamag.by/projects/corona-protection 
  • для учителей белорусских школ. Поддержите проект здесь https://imenamag.by/projects/protect-teachers, нажав кнопку Помочь и сделав перевод через нашу платформу или систему ЕРИП.
Герои

Малышка со стальным стержнем. Как Кира добилась лечения для себя и всех хрустальных детей в Беларуси

Помогаем проекту Имена
Собрано 74 671 из 199 522 руб.
Герои

«Я сижу в окопе на передовой и надеюсь, что в генеральном штабе кто-то думает». Реаниматолог из Витебска о работе во время коронавируса

Герои

100 дней, чтобы выжить. Как подросток Диана спасает младшего брата Сашу от рака, а он ее — от слез

Помогаем проекту Дом для детей с онкологией
Собрано 69 671 из 80 900 руб.
Герои

Рано повзрослели. Как Оля в пять лет стала сиделкой, а Влад в 15 — учителем

Герои

Это пенсия, детка! Как минчане за 60 садятся на шпагат и прыгают с парашютом

Герои

Найдите моему ребенку маму лучше, чем я. Бывший психолог Центра усыновления о том, как белорусы не готовы усыновлять детей

Помогаем проекту Родные люди
Сбор средств завершен
Герои

«Теперь мне нужно мыть туалеты». Ольга так много работала, что попала в психбольницу и больше не может быть медиком

Помогаем проекту Клубный дом
Собрано 22 799 из 54 119 руб.
Герои

«Он ждет маму каждый день». Как няня в больнице спасает от одиночества брошенных детей

Помогаем проекту Няня вместо мамы
Собрано 156 471 из 156 500 руб.
Герои

Сила взгляда. У Богдана двигаются только глаза, но он собирает автографы, занимается музыкой и помогает бабушке с компьютером

Помогаем проекту Дистанционное обучение для людей с инвалидностью
Собрано 26 416 из 32 599 руб.
Герои

«Я не умею плавать, но ради этих ребят согласился». Лучшие люди Беларуси пробегут, проплывут и проедут сотни километров в поддержку детей с аутизмом

Помогаем проекту Уроки для детей с аутизмом
Собрано 2566 из 73 247 руб.