Истории

«Детям не нужна жалость, им нужна помощь». Сотрудники Дома для детей с онкологией рассказывают о своей работе

Собрано 66 854 из 70 180 рублей
Помочь

Каждый год они узнают больше 50 новых историй семей, которые борются с онкологией. Дети, иногда совсем малыши, проходят совсем недетские испытания: мучительную химию, гормональную терапию, иногда реанимацию. Их мамы оставляют дома мужей, остальных детей и работу. Главное — победить рак, чтобы выжить. Денег на съемное жилье нет, все средства уходят на лечение. Социальный центр в Боровлянах — практически единственное место, где их принимают бесплатно. Сотрудники центра каждый день видят слезы, страдания. Но делают все возможное, чтобы детям и мамам стало лучше. Они работают, благодаря поддержке читателей Имен. 

Жить, несмотря ни на что

Семь вечера. Психолог Людмила Корогода каждый день работает с детьми и родителями. Она встречает нас возле комнаты разгрузки, где мальчишка лет десяти в медицинской маске и в перчатках поколачивает манекен для бокса. 

Фото: Александр Васюкович, Имена

— Парень колотит манекен, чтобы снять гнев и эмоциональное напряжение, которое накопилось из-за болезненных процедур и тоски по дому и близким. Иногда совсем малыши сюда приходят, им полтора года. Вымученные-вымученные после процедур, увидят эту штуку, берут перчатку в две руки — изо всех сил один раз ударили, и пошли отдыхать.

В комнате все продуманно. Голубые стены успокаивают, яркий пейзаж на одной из них — компенсирует дефицит приятной зрительной информации, которой просто нет в больнице. На шуршащих креслах-мешках дети с удовольствием прыгают. Есть даже музыкальные инструменты, барабаны нарасхват.

— Дети с таким удовольствием лупят в барабаны! Такое удовольствие, что они что-то могут! Получаются громкие звуки — и ребята просто начинают радостно смеяться.

Даже пушистый ковер в этой комнате лежит с важной целью.

— Я вам расскажу, чем замечателен простой ковер в ситуации, когда человек долго находится в условиях больницы, где стерильность, казеность, однотонность и дефицит ощущений — тактильных, в том числе. Однажды мама, которая много месяцев находилась вместе с дочкой в стационаре, попав в эту комнату, просто встала на колени и сказала: «Сколько же можно удовольствия получить от обычного ковра».

Фото: Александр Васюкович, Имена

Во время борьбы с онкологией семья сталкивается не только с физическими и материальными, но и с мощными психологическими проблемами: страх, обида, вина, — все это мешает лечению.

— Вы просто представьте, что вам объявили: «У вас онкология». Ощущение полного краха. Никаких гарантий, что будет дальше. Непредсказуемость, беспомощность — и у детей, и у родителей. Но большинство семей достойно проходят испытание. 

У каждой семьи своя система ценностей. Кто-то будет действовать по принципу «назло врагам выстоим». Кто-то — по принципу «на все воля божья». Кто-то вспоминать прошлые победы и опираться на этот опыт.

— Сталкиваясь с онкологией, часто люди спрашивают: за что? Но ответа на этот вопрос в принципе нет. Онкология есть у младенцев, они-то точно не нагрешили. Онкология есть у животных. Никто не знает до конца, из-за чего возникает эта болезнь. Мы ищем ответ на вопрос «Как с этим жить?»

Фото: Александр Васюкович, Имена

Помощь нужна и самим психологам, за советом и поддержкой они обращаются к коллегам.

— Я все стараюсь воспринимать профессионально, — говорит Людмила. — Как служба спасения, которая выезжает на пожар: что, как и в какой очередности желательно делать в этой ситуации. Не хочу чтобы мне сочувствовали, что тяжело с такими людьми работать — это мой выбор. Я получаю удовольствие от общения и работы с людьми. Мне в этом плане не тяжело здесь. Просто тяжело смотреть, когда страдают дети. Но мы же здесь для того, чтобы они меньше страдали. Боязни заболеть раком нет, с такой фобией тут работать невозможно.

— Вас общение с семьями чему-то учит?

— Жить сегодня и делать все, что можешь, сегодня. Жить по-крупному — несмотря ни на что. 

«Это же дети: им немножко полегчало, они начинают бегать»

Анна Митина четвертый год работает социальным педагогом. Ее главная обязанность сделать домики настоящим домом — уютным и комфортным, чтобы детей и родителей ничто не отвлекало.

Фото: Александр Васюкович, Имена

— Однажды к нам поступила девочка четырех лет. Была тяжелая ситуация — она устала лечиться, как сказал доктор, перестала бороться — ничего не хотела из-за длительных и болезненных процедур. Она перестала разговаривать с мамой, перестала ходить.

Дети, когда сюда попадают, боятся даже открытой двери, боятся незнакомцев: вдруг опять будет больно? Но постепенно девочка стала успокаиваться, потому что не было стресса извне. Она увидела других детей — у нас рядом детские дома семейного типа. Здоровые дети, которые бегают, играют — для нее явный пример. Рядышком и мама успокоилась. Девочка постепенно пошла на поправку. В итоге они выписались — уехали довольные и счастливые.

В самом начале, вспоминает Анна, не знала, как себя вести с подопечными.

— Как к ним подойти, что им сказать? Как не обидеть? Сразу мне было сложно заходить к ним в комнаты. Со временем поняла, что им не нужна моя жалость — нужен оптимистичный здоровый человек, который будет дарить им частичку себя. Они забирают часть энергии — и им становится как-то легче, они тоже начинают улыбаться. Не надо этого: «Ты бедный, несчастный, как тебе тяжело». Это всего лишь болезнь. Да, тяжелая. Многих демотивирует, что на глазах дети меняются. Заселяется девочка с длинными волосами — она теряет волосы, она перестает ходить, она может попасть в реанимацию. Но утешает, что практически все приходят в норму и уезжают счастливые домой. Это же дети: им немножко полегчало, они начинают бегать и прыгать.

Если мама плачет, то для ребенка все — мир рухнул.

Домики социального центра снаружи похожи на обычные загородные коттеджи. Внутри — на общежитие, вполне себе уютное. Когда мы приехали, все было спокойно, но экстренные случаи здесь — частая история.

— Атмосфера — выматывающая, вытягивающая. Мамы стараются, чтобы все было хорошо, но в то же время они на пределе. Вот мы рассчитываем, что проведем какие-то занятия. И тут у одного ребенка поднимается температура, мать его хватает и бежит в онкоцентр. Другие смотрят на них и начинают бояться. У них все шатко. Они зависят от состояния ребенка. Была ситуация: вроде все замечательно — мама позитивная, ее дочка шла на контакт… Прихожу в понедельник на работу, а мне говорят, что девочка умерла на выходных.

От напряжения почти все мамы начинают курить. Иногда между ними бывают конфликты: не со зла, тоже от нервов. Настроение мам всегда отражается на детях.

— Если мама переживает, плачет, тревожится, то для ребенка все — мир рухнул. Есть мамы, которые постоянно плачут. Ребенка кутают, не пускают никуда. Есть мамы такие позитивные — их дети быстрее выздоравливают. Чем более позитивным, ответственным будет взрослый, тем проще ребенку выздороветь.

Некоторые дети, к сожалению, возвращаются сюда — попадают в онкоцентр с рецидивом болезни. Сотрудники помнят такие истории не только из-за их драматичности, но и из-за невероятной силы духа этих семей.

— У девочки были длинные волосы, — вспоминает Анна. — Она выздоровела, выписалась. Потом через полгода поступают опять — рецидив. Они живут в Бресте и с мужем разведены. Финансово очень сложно. И эту девочку, ей 8 лет, мама носила на плечах в онкоцентр, потому что у ребенка отказывали ноги. Тогда была зима, но санки не ездили, потому что не было снега. Она спину срывала, мы саму маму лечили. Мама большой борец. Девочке сделали трансплантацию, выписали. И опять попала в онкоцентр, снова рецидив. Нашли клинику в Германии, собрали деньги всем миром, сейчас девочку лечат там.

Фото: Александр Васюкович, Имена

Работать здесь тяжело, признает Анна. Но все же текучка небольшая — за четыре года ушло три работника. Главное — выстроить границы, чтобы эффективно помогать.

— Я пропустила через себя двоих детей. Это было очень тяжело. Я стала переживать за них больше, чем надо. Это и им нехорошо, и мне нехорошо. Очень долго приходила в себя, стараюсь этого больше не допускать. Мы и сами болеем от напряжения. У меня недавно было подозрение на рак. Может, это все как-то связано. Вырезали опухоль — оказалась, доброкачественная.

Если ты готов бороться за жизнь, большая вероятность, что ты выздоровеешь.

Раз в полгода бывает момент, когда Анна думает, что больше мне может здесь оставаться.

— Останавливает, что люблю свою работу и людей. Эта работа очень помогает вырасти духовно. Ты понимаешь, что важно, а что не важно. Мои дети стали мудрее. Не показывают пальцем, не боятся детей с особенностями. Это частая проблема родителей: приходят на площадку, а другие от них разбегаются — от невежества и страха.

Анна говорит, у нее нет страха перед онкологией.

— Потому что я вижу, что это болезнь. И выздоровление во многом зависит от самого человека. Если ты готов бороться за свою жизнь, готов пройти через все испытания и есть люди, которые тебя поддерживают — большая вероятность, что ты выздоровеешь.

Дети все время плачут, мамы поддерживают друг друга

Елена Кулик почти 20 лет работает соцработником в центре. Вспоминает, что когда только пришла сюда, дети без волос снились ей каждую ночь — не могла привыкнуть. Но гораздо сильнее ее впечатляет выносливость мам:

— Дети всегда плачут. Не знаю, как мамы выдерживают. Может, помогает, что они между собой сдруживаются, поддерживают друг друга. Одна заболеет, вторая за детьми присмотрит.

Фото: Александр Васюкович, Имена

Через социальный центр проходит больше 50 семей в год. Елена понимает, что нужно в определенной степени абстрагироваться, но есть истории, которые невозможно игнорировать.

— Был мальчик Николай, он месяц не дожил до 18 лет. Ему сделали трансплантацию костного мозга, шел на поправку. В больнице познакомился с девочкой, медсестрой. После трансплантации вернулись к нам. Потом раз — пошло резкое отторжение костного мозга. Все. Вот он лежит. Никогда не забуду, что его мама говорила. Она так радовалась, она с нами делилась, что все у Коли хорошо. А потом приходит — все, мой Коля умирает. Его не стало у нее на глазах.

Онкология пришла и в семью самой Елены. Год назад внезапно умерла сестра.

— Я до сих пор в шоке. Бойся-не бойся, оно случится. Как справляюсь с эмоциями? Может, сила характера. Я спокойный человек. У нас была психолог, отработала лет пять, все пропуская через себя. Ушла — просто уже морально не могла с этими детьми работать. У меня тоже были мысли уйти. И семья уговаривала — видели мое состояние. Но я каждый день иду сюда, и мне кажется, как домой. Не знаю, как я буду без этого.

Тепло и любовь дяди Самсона

В Детской SOS-деревне, где находятся домики для детей с онкологией, Самсон Аванесян работает со дня открытия. Он знает каждый сантиметр территории. Помнит каждый шуруп. Знаком с каждым ребенком. Он не только обслуживает все инженерные системы, но и наполняет теплом жизнь тех, кто по разным причинам его лишился. Для детей он — добрый «дядя Самсон», который учит ремонтировать технику и мебель. Если, конечно, об этом просят.

Фото: Александр Васюкович, Имена

— Дети любят приходить на хоздвор. Там мы постоянно что-то ремонтируем, разговариваем. У меня всегда получалось общаться с детьми. Никогда не считал, что моя работа — это только ходить с инструментом по территории и все чинить. Первые ребята, которые вышли от нас, уже обзавелись семьями (речь о сиротах, которые живут в Деревне. — прим. ред.). Иногда они приходят в гости, и когда рассказывают, что у них все хорошо, это придает силы и желание работать дальше.

Конечно, это не производство, на котором ты видишь, сколько деталей сделал за смену. В нашей работе нужно долго ждать, чтобы узнать, что в итоге получится. Для этого нужно терпеть и просто работать, стараться делать так, чтобы у детей сложилась нормальная жизнь.

Если ночью вдруг пропадает свет, звонят ему — и Самсон Васильевич делает так, чтобы вновь все работало. Когда холодает, и мамы просят включить отопление, Самсон  также идет навстречу. Даже если на улице в это время лето.

— Эти родители в сложном положении: дети маленькие, и уже с такими тяжелыми болезнями. Чувствуется, как трепетно они относятся к детям. Они опасаются, охраняют, как могут. 

В разговоре Самсон Васильевич сдержан и немногословен. Но под конец все же решается рассказать историю сам. Будто хочет освободиться от того, что никак не отпускает. И о чем, похоже, говорит вслух впервые.

Фото: Александр Васюкович, Имена

Много лет назад в Доме для детей с онкологией умер мальчик. У родителей не было возможности перевезти его тело домой, в Бобруйск. Попросили Самсона. Он, конечно, не отказал. Но далась ему эта поездка тяжело:

— Была ситуация. Очень сложная. Меня это очень сильно зацепило, долго на душе было плохо. Всю дорогу… Я еле ехал. Потому что понимал, что в салоне — умерший ребенок. Ему, похоже, лет пять было. Мальчик был весь в шрамах. Наверное, ему делали много операций. Всю дорогу отец плакал: «Почему это с нашим сыном случилось?» Я его пытался успокоить. Хотя сам, кажется, едва себя сдерживал. Дома меня ждал сын. Ему в тот момент было столько же, сколько умершему мальчику, которого я вез домой. Всю жизнь помню тот момент, хотя было это лет 16 назад. Просто мой сын тоже был маленький. И я воспринял это как-то очень…

— Спасибо, что рассказали, — шепчем.

— Пожалуйста, — шепчет в ответ Самсон Васильевич.

Как вы можете помочь детям

Каждый год в домики попадает более 50 семей, которые приехали на лечение в Боровляны. Денег на съемное жилье у них нет — все средства уходят на лекарства и восстановление. Днем дети с родителями проходят необходимые процедуры в больнице, после обеда возвращаются в свой временный дом, где созданы все условия, чтобы они чувствовали себя как дома. С мамами и детьми ежедневно работают психологи и соцработники, которые помогают справиться со стрессом из-за долгого и болезненного лечения.

Фото: Александр Васюкович, Имена

Имена собирают деньги на зарплату двух соцработников и двух психологов. А также на покупку витаминов, медикаментов, продуктов, моющих средств и оплату коммунальных платежей. Чтобы домики и дальше могли принимать детей, которые борются с онкологией, нужна ваша поддержка! Осталось собрать 20 519 рублей. Нажимайте кнопку Помочь, выбирайте ежемесячную подписку или разовый платеж, сумма пожертвования может быть любая — 5-10-20 рублей, кто сколько может, деньги автоматически списываются с карточки.

«Имена» работают на деньги читателей.  Вы оформляете подписку или делаете разовый платеж, а мы находим новые истории и помогаем еще большему количеству людей. Выберите удобный способ перевода — здесь. «Имена» — для читателей, читатели — для «Имен»!

Поддержите проект
Дом для детей с онкологией
Собрано 66 854 из 70 180 рублей
Выберите сумму разового платежа или оформите подписку:
Истории

У нас будет 7 нянь. Как читатели «Имен» и один ИТ-бизнесмен изменили жизнь 700 малышей-сирот

Помогаем проекту Имена
Собрано 185 391 из 420 000 рублей
Истории

Дыши, Матвей! Как «Геном» продлевает жизнь детям, пока в поликлиниках врачи разводят руками

Помогаем проекту Геном
Собрано 6040 из 105 708 рублей
Истории

The Guardian: Про экстремально худых детей правительство Беларуси знало еще с 90-х

Истории

160 читателей и минский Wargaming «скинулись» на отборочные Игры победителей. Сумма собрана — дети, которые пережили рак, вернули уверенность в себе

Помогаем проекту Игры победителей
Сбор средств завершен
Истории

«Ни одна мама не может постоянно быть сильной». Смотрим кино и помогаем Дому для детей с онкологией

Помогаем проекту Дом для детей с онкологией
Собрано 35 919 из 70 180 рублей
Истории

Послушайте их! Люди и проекты, которым каждый из вас может помочь до Нового года

Истории

Большая новость! Открываем ежемесячную подписку на «Имена» и все наши проекты

Помогаем проекту Имена
Собрано 185 391 из 420 000 рублей
Истории

Еще больше «ИМЕН»! Как читатели влияют на изменения в Беларуси

Помогаем проекту Имена
Собрано 185 391 из 420 000 рублей
Истории

Давайте делать жизнь в Беларуси лучше. «Имена» приглашают читателей стать инвесторами журнала

Помогаем проекту Имена
Собрано 185 391 из 420 000 рублей
Истории

Как выживают люди, которым государство отказало в пенсии