Когда Анюта заболела, жизнь семьи Журавлевых перевернулась. Но их поддержал Белорусский детский хоспис, и семья смогла адаптироваться к переменам. Когда Анечка умерла, ее родные будто тоже перестали жить. Специалисты хосписа снова помогли им встать на ноги. Прошло 12 лет, а сотрудники хосписа по-прежнему рядом с этой семьей, как и с десятками других.
Родителям трудно и нестерпимо больно переживать неизлечимую болезнь и смерть ребенка. Чтобы они могли справиться, пройти каждый этап этого нелегко пути им помогают проводники — специалисты хосписа. Но чтобы делать свою нелегкую работу, им тоже нужна поддержка — наша с вами.
Болезнь. «Первый человек, которому я выговорилась была врач из хосписа»
— Я всегда хотела девочку. И Анечка родилась точь в точь такой, как я мечтала: блондинка, с голубыми глазками. Такая была бойкая, подвижная: бегала везде, будто хотела набегаться при жизни.
Галина — мама Ани — нежно улыбается и бросает быстрый взгляд на книжный шкаф. Там — на фотографии — смеется маленькая девочка. Фотографии дочки в квартире везде: вот она с родными, тут — нарядная возле елки, а тут держит на руках любимую игрушку — морского котика.
Короткая жизнь Ани была яркой и счастливой. Ее обожали родители, старший брат разрешал собой командовать, а в детском саду она была звездой на всех утренниках. Девочка всерьез собиралась стать поваром и уборщицей, чтобы всем было вкусно и везде было чисто. Папа Владимир с улыбкой вспоминает, как однажды получил от дочки выговор за то, что выбросил за забор кожуру банана: «Думал, придется лезть за забор, доставать».
Но в четыре года Аня начала жаловаться на головные боли. Воспитатели в детском саду насторожились, что всегда быстрая и активная девочка стала сонной и вялой. Родители какое-то время наблюдали, а потом повезли Аню сразу в больницу в Минск — решили, что в родном Лепеле может не оказаться нужного оборудования, чтобы быстро поставить диагноз.
Диагноз в Минске поставили сразу же — рак мозга. Мама Галина вспоминает:
— Операцию сделали в тот же день. Потом была химиотерапия, потом снова операция. И так круговорот. Мы ехали в Минск на день, даже вещи не брали. А остались там на целый год.
Тот год Галина почти не помнит: сплошная больница и борьба за жизнь Анечки. Мама от дочки не отходила, папа нашел работу в Минске и тоже был рядом. Старший брат девочки семилетний Кирилл остался в родном Лепеле и переехал жить к бабушке. Но через год изнурительной борьбы врачи сказали, что шансов нет и помочь ничем не могут. Аня с мамой вернулись домой и перешли под опеку Белорусского детского хосписа. Специалисты хосписа постоянно звонили, периодически приезжали, контролировали состояние девочки, подбирали правильную схему обезболивания — со временем боли усиливались, нужно было увеличивать дозу или менять лекарства.
— У меня нет привычки перекладывать свои проблемы на кого-то, так что пила успокоительные и жила дальше, никому ничего не рассказывала. Первым человеком, которому я выговорилась была врач из хосписа. Стало намного легче после разговора с ней.
Психолог Белорусского детского хосписа Ольга Захария говорит, что специалист хосписа часто становятся единственным человеком, с которым родитель может поделиться своими эмоциями.
— Не все родители готовы принять помощь профессионального психолога. Но общую психологическую помощь у нас оказывают все сотрудники: врачи, абилитологи, медсестры. Они — те люди, которые относятся к ситуации правильно и спокойно. Не сочувственно смотрят, а улыбаются ребенку. Не ищут причины, а говорят, что в болезни никто не виноват. Все это — огромная поддержка, которая очень нужна семье.
Если сотрудник хосписа видит, что какой-то семье особенно трудно, они сообщают об этом психологу. Тот старается установить контакт с семьей и, если они соглашаются, работает с ними более глубоко.
Смерть. Не в больничной палате, а на руках у родных
Дома дни сменяли друг друга, и постепенно семья стала привыкать к жизни с болезнью. Сознание Ани все больше замутнялось, родные уже не знали, слышит их девочка или нет. Но мама с папой по-прежнему разговаривали с дочкой, а старший брат восьмилетний Кирилл просто приходил в комнату и молча сидел возле сестры. Про смерть в семье не говорили и даже не хотели думать: здесь и сейчас была жизнь. Сейчас мама об этом жалеет.
— У меня цель была: она должна выздороветь. Должна и все. Только в это и верила. Я эгоисткой упертой была. Даже не успела подумать о том, как сделать ее последние дни более счастливыми — все мысли были о том, как ее спасти.
Многие родители не хотят мириться со скорой смертью ребенка либо начинают думать, что в их силах все изменить. И считают, что если ребенок умрет, значит, они что-то не сделали. «Наша задача — помочь семье принять ситуацию и донести, что родители не всесильны и у ребенка есть ограниченный ресурс», — объясняет психолог Ольга Захария. Аня умерла в разгар весны — 17 апреля. Был обычный день, каких было десятки за последние полгода — с тех пор, как девочка вернулась домой. Семья занималась повседневными делами. Но родители вдруг заметили, что у девочки изменился взгляд. Папа взял малышку на руки, мама приобняла. В этот момент Анюта перестала дышать.
— Володя положил её на диван. Это все. Анечка ушла.
Конечно, подготовиться к смерти собственного ребенка невозможно. Галина и сейчас не произносит слово «смерть», говорит, что Аня просто ушла в другой — лучший мир. Хоспис помогает сделать этот переход максимально плавным. Сотрудники хосписа заранее рассказывают семьям алгоритм действий, предлагают звонить им в любое время суток, а если надо — организуют пост на дому. Тогда родителям спокойнее: они знают, что в любой момент могут рассчитывать на квалифицированную помощь, не суетятся. Без такой поддержки родители могут испугаться неожиданных перемен в состоянии ребенка, вызвать скорую. Как результат — ребенок умирает не рядом с родными, а один, в больничной палате.
Боль. «Родители знают, что они не одни»
— Я поняла, что это все — начала так выть, заикаться от боли. Выла потом еще три года. Будто вместе с Анютой перестала жить я.
Особенно трудными были первые месяцы. Муж уезжал на работу, сын уходил в школу, а Галина сидела дома и не переставая плакала. До болезни Ани женщина жила творчеством: делала вытинанки, вела кружки. Творчество помогало держаться, когда Аня болела: мама с дочкой часто делали простые поделки вместе. Но после смерти малышки, Галина еще три года даже не могла подойти к ножницам.
Психолог хосписа Ольга Захария объясняет, что с подобной ситуацией сталкиваются многие родители их подопечных. Когда умирает ребенок, родитель переживает самую сильную боль. Но если умирает ребенок, за жизнь которого долго боролись, родителям еще сложнее. Вся их жизнь крутилась вокруг этого ребенка, и вдруг все обрывается: приходит бессилие, уходит смысл жизни. В этот момент не каждый родитель готов принимать помощь. Но специалисты хосписа звонят им, приходят, напоминают о себе. Звонят, предлагают помощь и через месяц, три месяца, полгода. Зовут на группы взаимопомощи, которые организовываются в хосписе каждый месяц.
— Мы не настаиваем. Но родители знают, что они не одни, что про них помнят.
12 лет спустя. «Первые годы поддерживали меня, а теперь поддерживаю я»
— Через несколько месяцев после смерти Ани ко мне подошел мой старший сын Кирилл. Ему было девять. Попросил: «Мама, давай поиграем». И в тот момент я вдруг осознала, что последние два года он рос сам по себе — все наше внимание было направлено на Анечку. А Кирилл тоже любил сестру, ему было так же больно, как всем нам. И ему тоже нужна была помощь, но я не могла нормально ему помочь — все время только плакала.
Помог хоспис. Кирилл поехал в лагерь хосписа на смену для детей, которые потеряли братьев и сестер. Такую смену в лагере организуют каждое лето. За время работы лагеря там побывало около 500 детей. В лагере у них появляется возможность отвлечься, отдохнуть, найти новых друзей и легализовать свою историю. Психолог хосписа Ольга Захария объясняет.
— В этом лагере ребенок, встречает детей с похожими историями. И его личная беда перестает быть уникальной, ее можно обсудить с тем, кто тебя поймет. Ребенку становится легче. И часто через него удается помочь всей семье — родители потихоньку выбираются из своего горя.
Так и получилось: Галина решила, что надо жить дальше ради сына. Начала читать позитивные книги, изучала Библию. Постепенно вернулась к творчеству — снова стала делать вытинанки. Поддерживал муж: часто могли обняться, затихнуть и долго молчать об одном. А вот друзья и близкие стали чужими, а со временем и вовсе исчезли. Вернуться в коллектив к людям и снова вести кружки тоже не смогла — все чужие разговоры казались бессмысленными. Единственной внешней опорой стал хоспис.
— Каждый раз, когда я была в Минске, я ехала в хоспис — просто поговорить с врачом, которая поддерживала меня еще во время болезни Анюты. Раз в год приезжала на День памяти. Это мероприятие, на которое собираются многие родители, которые пережили потерю ребенка. Первые годы поддерживали меня, а теперь поддерживаю я.
Специалисты хосписа сами инициируют контакты с семьей первые пять лет после смерти ребенка. Даже если в семье каждый раз отвечают, что помощь не нужна, психолог им все равно звонит хотя бы раз в год — приглашает на ежегодный День памяти. Иногда эти разговоры превращаются в мини-сессию: родители рассказывают о своих переживаниях. А на Дне памяти родители и сами поддерживают друг друга. Тот, кто потерял ребенка 10, 15 лет назад, поддерживают тех, чьи раны еще свежи.
Прошло уже 12 лет с тех пор как Аня умерла. Кирилл уже вырос, Владимир ушел на пенсию, а Галина снова делает вытинанки. На каждой из них с обратной стороны написан номер телефона хосписа, чтобы люди могли делать пожертвование на работу организации. Постоянно перечисляет маленькие суммы и сама. Говорит, что знает, как сильно нужна помощь другим родителям.
— Меня любовь вылечила. Я раньше не умела любить, а вот Анюта пришла и научила. Она говорила: «Мама, я всех-всех люблю. У меня везде есть любовь». В хосписе тоже везде любовь. Они незаметно, но мощно поддержали нас на каждом из этих сложных этапов в нашей жизни. Я знаю, что они сейчас другим помогают. И точно помогут.
Звездное небо
Сотрудники хосписа тоже плачут. Медсестры, врачи, абилитологи привязываются к каждому ребенку: переживают за них, радуются успехам. И грустят, когда он уходит.
— Каждый месяц у нас умирает несколько детей. Если сотрудник переживает эту потерю остро, делится своими переживаниями сразу — на пятиминутке. А раз в месяц мы проводим ритуал прощания. Вспоминаем ребенка. Плачем. Обсуждаем, как удалось ему помочь, а что не получилось. Это важно — в суматохе дней мы часто не задумываемся, как много делаем для этого ребенка. После всего этого действительно получается поставить точку — мы его отпускаем.
В хосписе — на потолке часовни — есть собственное звездное небо. В момент прощания с ребенком на этом небе среди сотен звездочек загорается ещё одна: сотрудники хосписа пишут на бумажной звезде имя ребенка и прикрепляют ее. А на стене крепят фото ребенка. Это часть прощального ритуала, после которого у сотрудников появляются силы помогать еще одной семье пройти путь от боли и страха к покою и любви. Чтобы на этом семья будет не одна.
Как вы можете помочь?
Когда неизлечимо заболевает ребенок, жизнь всей семьи полностью меняется. И к этим переменам надо приспособится. А потом следующий удар — смерть ребенка. И снова нужно как-то справляться. Пережить это в одиночку, без поддержки сложно. А в семьях есть другие дети, которым нужны мама и папа — эмоционально живые, а не убитые горем.
Белорусский детский хоспис помогает всем неизлечимо больным детям и поддерживает семьи на всех этапах. Близким так важно понимать, что их не бросили, что они не забыты, даже спустя 10, 15 и 20 лет.
С января 2019 года благодаря вашей поддержке у хосписа появилась возможность помогать неизлечимо больным детям не только в Минске, но и в областных и районных городах — заработала Выездная служба детского хосписа. За полтора года специалисты Выездной службы лично помогли 198 неизлечимо больным детям с периферии и обучили основам абилитации более 140 специалистов в местных поликлиниках, коррекционных центрах.
Как только у ребенка появляется помощь специалистов Выездной службы Белорусского детского хосписа, меняется психологическое состояние всей семьи: уходит вина и стыд, родители больше не зацикливаются на болезни, а начинают просто жить. Специалисты Выездной службы постоянно учатся поддерживать семьи правильно. Например, летом проходил обучающий крупный тренинг для всех абилитологов. Он длился три дня и теме психологии был посвящены целый день. Теперь специалистам легче помогать семьям. А если они замечают, что семье нужна более серьезная поддержка, они подключают психолога.
Нажимайте кнопку «Помочь», выбирайте разовый платеж или подписку, сумму: 5–10–15 рублей, кто сколько может. Деньги автоматически списываются с вашей карточки. Чем больше соберем, тем больше тяжелобольных детей и их родителей получат жизненно важную помощь и поддержку. Вместе мы можем многое!