Почти год назад у 2-летнего Андрюши из небольшого поселка под Лидой обнаружили рак, и семье сказали: срочно собирайтесь на лечение в Боровляны. Вот только жить Андрюше с родителями было негде — в больнице малыш с мамой жили месяц, но еще полгода надо было каждый день ходить на процедуры. А значит, нужно было оставаться жить в Минске и искать жилье. На съемную квартиру у небогатой семьи денег не было. Андрюша плакал, но, как взрослый, сам себя успокаивал: «Нет. Я не плацу. Я зе музцина!» Сегодня папа Валера держит сына на руках и улыбается сквозь слезы. Андрюша выздоравливает. А крышу над головой отчаявшейся семье предоставили читатели «Имен». Люди собрали деньги на работу «Домиков для детей с онкологией» — специальных SOS-домов, которые построены рядом с больницей в Боровлянах и работают только за счет пожертвований.
Сбор средств продолжается — крыша над головой и помощь психологов, которую также оказывают в доме, нужна еще десяткам родителей, которые борются за жизнь своих детей. Прямо сейчас в домиках живут шесть семей. Это родители с детьми от полутора до семи лет. Например, в эту минуту сражаются за жизнь Маши, которой всего полтора года. И за жизнь 6-летнего Димы. Этим детям и их родителям нужен дом и поддержка. Многие такие семьи сталкиваются с финансовыми трудностями в период лечения. Длится оно не меньше восьми месяцев, а некоторым приходится возвращаться сюда вообще неоднократно. Нужно собрать еще 48 тысяч рублей, чтобы помочь им.
Ну, а сегодня двое мужчин — большой и маленький — приехали из Лиды и навестили SOS-дом, который был для них опорой в сложное время жизни. Заглянули и домику сказать спасибо, и его сотрудниками, и людям, которые отправляют свои деньги на работу проекта. «Мой дом!» — радостно кричит Андрюша, когда видит «свой» домик в SOS-деревне. Здесь он прожил треть жизни, здесь стал активно разговаривать, в этих комнатах научился считать, выучил кучу песенок, слепил сотни фигурок из пластилина. Даже научился ездить на велосипеде.
А папа рассказал Именам, как изменился Андрюша, его семья и он сам за эти восемь месяцев. Что интересно — папы в SOS-домах почти не живут. А Валера жил, переосмыслил всю жизнь и очень искренне нам рассказал, каково быть мужчиной, который всегда хотел обеспечивать семью, но однажды потерял всё, ради спасения сына. И работу, и деньги, и самого себя.
Мужчины тоже плачут. И большие, и маленькие.
Сейчас Андрюша с папой раз в неделю приезжают в Минск на пару часов, в боровлянскую больницу на уколы — поддерживающая терапия. Она нужна, чтобы малыш точно выздоровел. Ездят на маршрутке. Андрюша часто обнимает папу. Мы разговариваем с Валерой, пока они гуляют на детской площадке возле больницы.
— Не! Не буду! Не пойду делать коль! — Андрей вцепился в горку.
Папа буквально отдирает сына от нее и уносит в больницу.
— Андрюша, это быстро. А потом домой поедем. В Лиду.
На губах у папы — улыбка. Но глаза прячет. Они, предатели, выдают. В них — страх.
В августе прошлого года у Андрея обнаружили рак крови. Восемь месяцев они тут, в Боровлянах, лечились и жили. И только месяц назад вернулись к родным. Вспоминать об этом нелегко.
Сегодня утром сдали анализы, потом два часа ждали результатов, на основании которых врачи подбирают дозировку лекарства. Сорок минут в очереди. Пара неудачных попыток Андрея убежать. Минута крика. И мужчины гордо выходят из кабинета врача.
— Тетя сделала коооль, — плачет мальчик.
— Ну вот и всё, — выдыхает папа.
«Всё» — это на сегодня. Еще полтора года Андрюша будет проходить эту поддерживающую терапию и приезжать сюда каждую неделю.
Жизнь «до»
Андрюша до сих пор не знает и, конечно, еще не в том возрасте, чтобы до конца понять, что происходило и с его папой, и со всей его семьей всё то время, что мальчика лечили. На самом деле, когда диагноз «лейкоз» ему только поставили, в больницу Андрюша поехал с мамой Викторией, женой Валеры. Сам Валера остался в доме под Лидой воспитывать их старшую дочь Софию. Одному смотреть за дочерью было очень сложно — Валера работал за 70 километров от дома. Но и на этом испытания не закончились. Когда Виктория приехала с Андрюшей в Минск и заселилась в SOS-домик, через две недели она позвонила мужу с невероятной новостью. Не просто рассказала о том, как тяжело спасать сына вдали от дома. Но и о том, что она…беременна. Беременна третьим ребенком.
— Я теперь восполняю с семьей всё, что упустил раньше. Раньше я только работал, — признается Валера, когда мы выходим из больницы после процедур для Андрюши.
Валера и Вика поженились семь лет назад. Чуть позже Валера — строитель по профессии — собрал небольшую бригаду и стал работать по договору подряда в одном из колхозов. Заказов было много, несколько лет подряд бригада работала с семи утра до девяти вечера. В прямом смысле жили на работе: в переоборудованном здании бани. Домой — за 70 километров в поселок Первомайск под Лидой — Валера приезжал только на выходные. Признается, что практически не видел, как росла старшая дочка София, которой уже почти пять лет, мало участвовал в воспитании Андрея.
— Моя задача как мужчины — семью обеспечить. Я обеспечивал.
Планы были большие. Начали ремонт в квартире: ободрали обои, вынесли часть мебели, стали менять двери. А попутно — копили на новое жилье в Лиде. Пока был строителем, удавалось какое-то время даже неплохо зарабатывать. Задумывались о машине. Хотел переехать, поменять работу на более спокойную. Может быть, взять отпуск — впервые за много лет.
«Лида-Боровляны» и обратно
Но 1 августа прошлого года прошлого года маленький Андрей проснулся в слезах — не смог ступить на ножку. Потом поднялась температура. Пошли по врачам. Ни в поликлинике, ни в больнице в Лиде, где Андрей с мамой лежали неделю, причину не выяснили. А потом позвонила Вика и сказала, что надо в Боровляны. Наверное, у сына рак. Надо было ехать за подтверждением.
Ту первую дорогу от дома до Боровлян в семье почти не помнят. Говорят, что надеялись на ошибку. Валера определил родных в больницу и сразу уехал на работу. Был еще в дороге, когда позвонила Вика. Ошибки не было. У Андрея — лейкоз.
— Я Вике сказал, чтобы успокоилась и потом мне позвонила. Сам поехал домой к родителям, закрылся в комнате. Сидел два часа там. Думал. Не, не плакаў, вы что!
Хотя нет, плакаў.
Следующие несколько дней прошли как в тумане. А вся семья — рассыпалась по разным местам.
Квартира в Первомайске — готовая к ремонту — стояла пустая. Валера продолжал жить за 70 киломентров от нее — на работе. Старшую дочку пришлось отвезти за 35 километров к бабушке.
Ну, а Вика с Андреем — за 180 километров от дома. Вика плакала в трубку из больницы, присылала мужу по Viber фото спящего Андрюши. Мальчику непрерывно капали лекарства, он почти всё время спал, а когда просыпался — пугался врачей, больницы и капельниц. И снова плакал.
Через две недели после постановки диагноза лечение уже давало результаты, все потихоньку свыкались с новой жизнью. И вдруг приходит SMS от жены: «Тест показал две полоски».
— Вот тогда я испугался по-настоящему. Что делать? Что будет? Тут — онкология, тут — беременность. Вроде и радость, но на тот момент — совсем другие мысли.
Валера собрался, сел в маршрутку и поехал к жене. Дорога немного успокоила. Уже, говорит, через два часа появился перед женой «давольны як слон после бани».
Где жить, когда на руках сын, больной раком, и беременная жена? Было по-настоящему страшно.
Вику с Андрюшей выписали из больницы через месяц, но лечение не закончилось. На процедуры надо было ходить еще минимум полгода. Сначала — каждый день, потом — два раза в неделю. Но в Лиду вернуться не могли. Из дома не наездишься: далеко, да и в маршрутках можно подхватить вирус. А болеть Андрею ни коем случае нельзя.
Но где жить всё это время, пока будут идти процедуры, все эти долгие полгода? К счастью, сильно испугаться не успели: еще в больнице им сказали, что их поселят рядом с больницей в одном из домиков в SOS-деревне. Вика с Андрюшей переехали туда. В домике жили еще пять мам с детьми. Кухня и игровая — общая. Но вместо общей больничной палаты — своя комната.
Социальный центр матери и ребенка имени Германа Гмайнера на территории SOS-Детской деревни Боровляны — это два коттеджа. Одновременно там могут жить 12 семей. Жить здесь можно бесплатно — домики придуманы для семей из других городов, которые не могут позволить себе снимать квартиру в Минске или в пансионате при больнице. А еще в домике с семьями работают два социальных работника и два психолога — детский и взрослый.
То, что семье предоставили дом, было большой радостью. Правда, на тот момент и судьба самих домиков была под угрозой. Проект «Дом для детей с онкологией» работает только за счет пожертвований. А финансирование почти закончилось. На год работы домиков нужно 70 180 рублей. К моменту, когда Вика с Андрюшей стали жить в домике, «Имена» как раз готовили первую статью и запуск сбора пожертвований на работу домиков. Люди собрали уже больше 20 тысяч рублей!
Жена с сыном заселились в домик, папа — был на связи. Рассматривал их фото по вайберу. За день их скапливалось много. По фото было видно, как прошел день, какое настроение у Андрея.
А по настроению Андрея — какое оно у мамы.
Иногда Валера засыпал прямо во время телефонного разговора и просыпался с телефоном на лице. А иногда оставлял телефон в другой комнате, чтобы не слышать звонка от жены.
— Это когда совсем накатывало, и я не мог. Ну вот так не мог. Не мог говорить. Знал, что если что случится — позвонит на домашний.
Случалось, и Вика молчала. Но в целом держалась бодро — говорит, что ради малыша, который рос внутри и ради Андрюши тоже. И он считывал настроение мамы. Как мантру Вика повторяла: «Это как простуда, которую надо долго лечить».
Но самыми трудными были дни уколов. Андрей боялся идти в больницу, паниковал, плакал, вжимался в маму. В коляске, на санках дотащить его было нелегко — ездил туда на мамином уже большом животе.
Не слезал у нее с рук и в домике: катался на ней со второго этажа на первый и назад.
Осень и половина зимы так и прошли. Андрюша, казалось, чувствует себя всё лучше.
Но однажды вечером Вика позвонила и сказала, что Андрей в реанимации. Двусторонняя пневмония.
Дышать сам не может. Два раза терял сознание.
Бросил работу, переехал к жене и сыну
Валера сел на самую раннюю маршрутку и поехал по привычному маршруту в Минск. Но это была другая дорога. Стало понятно, что надо просто собирать вещи и переезжать к жене в SOS-домик. Пришлось бросить работу. Вика там в Боровлянах была уже на восьмом месяце беременности.
— Это не было похоже ни на что. Это было страшно. Это был ужас.
Андрей лежал весь в проводах, в датчиках и кислородной маске. Врачи не давали прогнозов. Говорили, всё может быть. Или не говорили ничего. В голову лезли страшные мысли.
Родителей пустили в реанимацию. Без них Андрей сильно плакал и начинал задыхаться. Вика была с сыном днем, Валера — ночью.
— Двое суток я не спал. Не мог. И нельзя было. Надо было следить, чтобы датчик не соскользнул. На третью ночь к утру вырубился — скрутившись на этих скамейках возле кровати.
Я думал, что хорошо, что мы не развелись, а дотянули до этого времени. Это была бы катастрофа для нее. Я бы укатил на работу, не сидел бы тут. А как бы она жила?
Валера много времени проводил у кровати сына. Всё время смотрел на показания. Не понимая в них ровным счетом ничего. Как только цифры на мониторе менялись — сильно пугался. Не знал, как должно быть. Спрашивал у всех врачей, которые заглядывали к ним. В конце концов, насобирал по крупицам информацию. И стал смотреть на цифры иначе. Будто хоть в чем-то вернул себе контроль. Хоть и понимал, что это — иллюзия контроля.
Мужчина вздрагивает, когда вспоминает те ночи. Говорит, что пробыл там пять дней, а если бы пробыл шесть — там и остался бы.
— Выходишь в туалет: там откачивают, а там не откачали, уносят… А все дети, дети… А Андрюха там — в этих проводах. Ложку держать не может. Дышит через маску. Это страшно. Вот это была проблема — в реанимации. А сам лейкоз — это не проблема. Это болезнь.
— Он меня всегда поддерживал. А тогда без его поддержки я не выдержала бы, — признается Вика.
А вскоре привезли к родителям и братику в SOS-дервню и Софию. Вся семья понимала: надо быть вместе и верить, что у Андрюши всё наладится.
Валера не всегда выдерживал напряжения. Вспоминает, что если надо было делать Андрюше болезненную люмбальную пункцию, папа не мог находиться рядом. Андрея надо было держать, он истошно кричал: «Мама, папа, спасите меня».
И Валера просто убегал.
Валера с жильцами домика — мамами других детей (пап там больше не было) — общался мало. Большую часть времени сидел в комнате: играл с Андреем, пока Вика готовила еду или отдыхала. Смотрел фильмы и мультики с малышом. Бегал за продуктами. Периодически продуктами помогали в самом доме: волонтеры передавали продуктовые наборы, одежду, подгузники.
Каждый день втроем гуляли на улице, даже на рынок «Экспобел» ездили. Но с Викой разговаривали только по делу. По душам, о жизни, о тревогах — не могли.
— Она же такая впечатлительная. Чуть что — в слезы. Пусть она думает, что я бесчувственный чурбан. Зато я не вижу, как она плачет.
С психологом Валера разговаривал охотно — дважды в неделю, когда она приходила. Хотя после разговора с ней становилось спокойней.
Дом, милый дом
Вскоре медики сообщили, что Андрюша выздоравливает. У него ремиссия. Уколы надо будет еще продолжать делать. Но достаточно приезжать в Минск для этого раз в неделю.
Валера не представляет, как бы справился без бесплатного жилья в SOS-деревне.
Признается, что домик стал спасением для их семьи. Той точкой опоры, которая возникла «будто сама собой», но помогла сохранить много сил всей семье и пройти лечение ровно.
Несмотря на то, что домики были бесплатными, все деньги, которые семья копила на квартиру пару лет, растаяли за пару месяцев. Влезли в долги. На поездки, продукты, подгузники, одежду каждый месяц уходило около двух тысяч рублей. В домиках постояльцам дают стандартные продуктовые наборы. Но еду самим всё равно надо было докупать еще очень много — на всю семью.
То, что домик был так близко к больнице, выручало. И не только финансово. Если бы до больницы от дома пришлось ездить на маршрутках или автобусах — риски схватить какой-нибудь вирус сильно бы выросли. А любая болезнь могла привести к реанимации.
— Мой дом! — радостно кричит Андрей, подъезжая к «своему» домику в SOS-деревне. Через пару часов Валере с Андрюшей надо уезжать в Лиду. Но они заходят в гости в домик. Валера невероятно благодарен проекту «Дом для детей с онкологией» за поддержку в сложное для его семьи время.
Андрюша носится по домику довольный. В этом доме он прожил треть жизни.
— «Папа, висипед» — пищит малыш, узнавая свой любимый транспорт, припаркованный снаружи.
Теперь на нем учится ездить другой малыш, который тоже борется с онкологией.
Андрей бежит в игровую, прыгает в бассейн с мячиками, счастливо раскидывает руки и заливисто хохочет. Зовет папу, чтобы достать машинку с полки, хлопает в ладоши.
Анна — социальный работник домика — улыбается. Она помнит Андрея другим — слабеньким, грустным. Когда он не слезал у мамы с рук.
Прощаются. Андрей из игровой бежит к «своей» комнате, но дверь заперта. Теперь там живут другие люди. Зато в соседней комнате — знакомые. Здороваются, заходят в гости. Но быстро уходят.
— Наши жильцы, когда уходят, говорят «прощайте». Это правильное слово. Пусть больше к нам не возвращаются. Только если в гости, — говорит Анна.
Ну, а семья Усс теперь вся в сборе. Валера, Вика, София, Андрей и маленький Сашка, который родился через четыре дня после возвращения из SOS-деревни.
Пока живут в доме у родителей Валеры.
В ближайшие недели закончат ремонт в своей квартире в Первомайске, который «заморозился» почти год назад, и вернутся домой.
Для этого Валере надо снова много работать, чтобы с нуля найти деньги на нормальную жизнь.
Вы можете помочь!
Те деньги, которые вы перечислили на проект «Дом детей с онкологией» помогли этой семье. И могут еще помочь многим семьям.
Имена собирают средства на текущую работу проекта в 2019 году: на зарплаты психологов, социальных работников, юриста, который по необходимости консультирует семьи по вопросам социальных гарантий, длительных больничных и другим вопросам, на оплату коммунальных платежей и других расходов, связанных с содержанием домиков (чистящие, моющие средства, замена некоторой износившейся мебели и сантехники), на продуктовые наборы для семей и другую материальную поддержку семей (одежду, обувь и пр.).
В 2019 году психологи проекта будут заниматься дистанционным пост сопровождением семей, которые длительное время жили в домиках, пока ребенок лечился от рака, а теперь вернулись домой. Специалисты будут помогать семьям адаптироваться дома после долгого отсутствия, наладить отношения с близкими, вернуться к привычному образу жизни.
За год помощь проекта получат около 65 семей.
В 2019 году домам для детей с онкологией нужно 88 149 рублей. Давайте поможем! Разовый платеж или подписка, то есть автоматическое списание с карточки любой суммы от одного рубля, от каждого понемногу — это действительно поможет, если мы будем вместе. Нажимайте кнопку «Помочь» в этой статье и выбирайте сумму!
«Имена» работают на деньги читателей. Вы оформляете подписку на 3, 5, 10 рублей в месяц или делаете разовый платеж, а мы находим новые истории и помогаем еще большему количеству людей. Выберите удобный способ перевода — здесь. «Имена» — для читателей, читатели — для «Имен»!