Правый глаз у Паши слепой с рождения. Левый перестал различать предметы, когда мальчику было шесть лет. Сегодня Паше одиннадцать. Единственное, что он видит — свет. Однако парень уверяет, что он — зрячий: «Вы думаете, я беспомощный, а я — нормальный!» Паша пользуется сенсорным телефоном, играет на гитаре, катается на роликах. И просится на улицу, чтобы, как все ребята, самому ходить в магазин. «Мы не против такой его отчаянной социализации, — говорит мама Паши Алена. —  Это сына мотивирует». Месяц назад, в качестве эксперимента, Алена отпустила Пашу одного в кафе и наблюдала за его действиями через приложение Stuurman. «Штурман» — первое в СНГ мобильное приложение для координации действий незрячих людей. Белорусы-разработчики уверены: оно поможет слепым людям пусть на час-два, но обрести глаза.

«Он не любит, когда его опекают»

— Вы есть в вайбере? Давайте я вас добавлю и буду вам иногда звонить, — Паша сидит на диване в своей комнате и показывает фокус: просит Google сказать «К нам пришли гости» по-итальянски. Друзья настроили Паше в телефоне «специальные возможности» — каждый раз, когда мальчик дотрагивается пальцами до экрана, голос из динамика говорит ему, куда именно он нажал. Пальцы по экрану бегают ловко. «Технологии помогают чувствовать себя увереннее», — говорит Паша. Пока парень идет мыть руки, его мама отводит нас в сторону и просит не задавать Паше вопросов о зрении: «Мы с вами потом отдельно поговорим. Он нервничает».

Незрячим Паша был не всегда. До 2013 года мальчик видел одним глазом на небольшом расстоянии крупный шрифт. Успел научиться читать. А потом в шесть лет у Паши отслоилась сетчатка. Дальше всё происходило стремительно. В понедельник он еще различал оттенки воздушных шариков, а в среду «ладошки поставил перед собой и говорит: «Мама, я не вижу рук».

Несколько дней Паша сидел, отвернувшись к стенке. Молчал. Потом были операции в Питере, Минске, косультации в Москве — всё неудачно. Ездили в Польшу. Даже записались в Уфу к профессору-мистику, который обещал вылечить глаза Паши, пересаживая в них вещество из пяток трупов, которое, мол, регенерирует клетки. Операция, правда, не состоялась — Паша приезжал к профессору дважды, и оба раза, как только оказывался в Уфе, сильно заболевал. «Бог уберег, — говорит Алена. — Все-таки неживое в живое пересаживать — не по-христиански как-то».

— Он всё понимает, — уверена Алена. — Понимает, что слепой. Но не хочет признаваться. Очень хочет быть как все и лучше всех.

Спорт, гитара и невеста Маргарита

Врачи говорят, что сейчас, когда зрение ушло, Паша видит образами — работает память. Со временем эти образы будут угасать. Но пока Паша использует свое время по-максимуму: недавно попросил брата научить его писать буквы. Сидел, запоминал, написал «Паша» и «мама». Криво, но сам.

— Он и в воду будет прыгать, и на машинках в парке кататься. Всё просит: «Папа, купи мне велосипед, я буду ездить», — рассказывает Алена. — Трудно. Говорит: «Я хочу в такую школу ходить, как братья». Или: «Мама, я хочу пойти на улицу. Сам. Я всё знаю, и я приду. Ты за мной не ходи и детей не посылай. Вы думаете, я незрячий? Я зрячий! Я всё вижу!» На батутах прыгает. Страха у него нет.

А рукой перед глазами проведешь — не реагирует. Но я боюсь его сильно разубеждать. Дома всегда употребляем слова «смотреть», «видеть». Иначе скандалы начинаются — очень переживает. Мне говорят, нельзя подпитывать в нем эту иллюзию, надо говорить с ним о его слепоте. Ну, а как говорить? Он же сам знает. Зачем его ломать?

И Паша не устает наполнять свою жизнь «нормальным». Иметь возможность заниматься тем, что делают зрячие,  — способ нащупать почву под ногами. Он любит ходить в кино, где мама рассказывает, что происходит на экране ему на ушко, прямо во время сеанса. А дома запоем смотрит сериалы про милиционеров или полицейских, где ищут и находят бандитов. Потому что там много диалогов и «понятно, что происходит».

Еще Паша активно учит языки. Английский — в школе. И итальянский — по скайпу, для себя. Любит звонить на радио и заказывать поздравления с днем рождения — то для себя самого, то для мамы и папы.

Но самое большое увлечение Паши — музыка. Парень играет на гитаре и поет в хоре «Радость души» центра дополнительного образования детей и молодежи «Контакт». Музыкальный класс Паши — инклюзивный, в нем играют и поют ребята с нарушениями зрения. Почти все учатся вместе с Пашей в специализированной школе № 188 для незрячих и слабовидящих детей. Кроме всего прочего, Паша договорился с работниками Красного креста быть у них волонтером: теперь ездит давать небольшие концерты в территориальные центры. Однажды выступал в психоневрологическом доме-интернате.

— Только вы меня на их фоне не фотографируйте, — просит мальчик.

«Хочу быть крутым, как президенты»

— А камера есть у вас? — допытывается Паша. — Прикольно было бы меня показать по телевизору. Давайте устроим!

— Ну, Паш, это ж не мы решаем.
— А кто решает?
— Директор телеканала.
— Познакомите меня с ним?

Паша очень хочет попасть «в телевизор». Потому что «когда ты в телевизоре — ты крутой». Когда вырастет, планирует стать ведущим. Потому что это круто, а еще потому что любит болтать.

— А зачем тебе обязательно быть крутым, Паш?
— Крутых все боятся и уважают.

«Мама — мой штурман»

Зрение к Паше уже не вернется. Врачи говорят, что операция не поможет. Зато есть шанс, что в будущем технологии позволят стать свободнее и без глаз. Алена верит в прогресс. И создала группу в вайбере для родителей незрячих детей.

— Мы собираем новости об инклюзивной среде, — говорит Алена. — Где-то есть цифровые фотоаппараты для слабовидящих, где-то автомобили, которые сами ездят, без водителей. Пусть это еще далеко от нас. Но это дает надежду на то, что наши дети, чисто теоретически, смогут жить качественно.

— Паша любит технологии, — говорит Алена. — В детстве у него был кнопочный телефон. А когда зрение пропало, сын сам настроил на домашнем телефоне автоответчик, сам научился пользоваться голосовым поиском.

Мечтой Паши был сенсорный телефон. Как у младших братьев — Вовы и Саши. Мама все спрашивала: «Ну какой сенсорный? Ну как ты будешь?» А Паша только отвечал: «А как ты? Вот и я так же буду».

А потом случилось маленькое чудо: на Дне белой трости — международном дне незрячих людей — к Паше подошли разработчики приложения «Штурман». Предложили поучаствовать в тестировании продукта и подарили сенсорный телефон с программой.

Работает это так: на телефон незрячего человека устанавливают приложение Stuurman. Когда незрячему нужна помощь — перейти дорогу, выбрать продукты в магазине, найти нужный дом или сесть в нужный автобус, — он включает приложение и дважды кликает на экран. Приложение включает поиск волонтеров. Волонтерами могут быть родственники незрячих людей или неравнодушные люди — тот, кто принимает клич о помощи. На телефоне незрячего автоматически включается камера. Изображение с нее поступает на экран волонтера. И волонтер таким образом становится глазами незрячего, подсказывает направление, помогает сделать выбор.

Паша — несовершеннолетний. Так что пока, по правилам программы, его единственным штурманом может быть только мама. Но в семье Паши программу используют вовсю.

Первым был эксперимент с кафе, которое находится на первом этаже Пашиного дома.

— Все мозги мне вынес, так хотел сходить за кофе! — смеется Алена. — Вначале боялась отпускать. Не потому даже, что ему не доверяю, а потому что опасалась, что соседи станут осуждать, мол, что за мать? Боялась, что они могут  вызвать социальные службы и те ребенка заберут. Потом мне специалисты объяснили, что всё в порядке, что ребенок должен быть социально адаптированным. И тут еще «Штурман» появился. Всё сошлось.

Алена подошла к работникам кафе, предупредила, что придет ребенок, рассчитается.

— Попросила, чтобы не вмешивались. Упадет, обольется — пускай. Должен учиться. Пашка справился. Я теперь думаю, что было бы хорошо его отправить на отдых с группой, но без меня. Чтобы он там сам побыл, ему так хочется этого, он не любит, когда его опекают. И «Штурман» позволил бы это делать.

Самый дальний Пашин маршрут, который он смог преодолеть с приложением «Штурман» — магазин в дальнем подъезде дома. Там Паша покупал ингредиенты для своих экспериментов: он слушает на Youtube канал о химических опытах, которые можно делать дома, и проводит их в своей комнате. Что будет, если налить кока-колу в молоко? Что, если смешать лимонный сок и дрожжи?

— Сфотографируйте меня одного, чтобы все видели, что я самостоятельный, — говорит Паша, отстраняя мамину руку и балансируя на роликах.

И добавляет требовательно:

— И напишите там у себя, что я — экстремальный самостоятельный мальчик. И пять восклицательных знаков.

Пишем:

Паша — экстремальный самостоятельный мальчик!!!!!

Чем вы можете помочь

Прямо сейчас в приложении Stuurman («Штурман») активно регистрируются незрячие и слабовидящие люди, которым нужна ваша помощь. Ежедневно они сталкиваются с массой трудностей: сесть в правильный автобус (не перепутать номер), выбрать нужную ветку метро, разглядеть ценник в магазине, прочитать объявление на двери подъезда или бланк в банке. «Штурман» может стать решением этой проблемы. Всего незрячих в Беларуси, по официальным данным, около 12,5 тысяч. Около трех тысяч из них проживает в Минске. Волонтеров же пока зарегистрировано до обидного мало.

Мы не просим у вас денег. Мы просим поучаствовать в проекте и стать волонтером. Сейчас проект размещен на краудплатформе Talaka.by. Создатели проекта — компания МТС, ООО «СиБЕЛ» и Белорусское товарищество инвалидов по зрению — будут признательны за обратную связь. Пока приложение находится в режиме тестирования и иногда может работать нестабильно, особенно в местах большого скопления людей. Разработчики «Штурмана» с радостью учтут все замечания, чтобы сделать приложение еще лучше.    

Стать волонтером можно тут

Скачать приложение на Google Play — здесь
На App Store «Штурман» пока недоступен.  

Журнал «Имена» работает на деньги читателей. Вы присылаете 5, 10, 20 рублей, а мы ищем новых героев и делаем новые истории. «Имена» — для читателей, читатели — для «Имен». Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!