Герои

«Хочу быть, как президенты». Белорусское мобильное приложение учит слепого Пашу быть самостоятельным

Правый глаз у Паши слепой с рождения. Левый перестал различать предметы, когда мальчику было шесть лет. Сегодня Паше одиннадцать. Единственное, что он видит — свет. Однако парень уверяет, что он — зрячий: «Вы думаете, я беспомощный, а я — нормальный!» Паша пользуется сенсорным телефоном, играет на гитаре, катается на роликах. И просится на улицу, чтобы, как все ребята, самому ходить в магазин. «Мы не против такой его отчаянной социализации, — говорит мама Паши Алена. —  Это сына мотивирует». Месяц назад, в качестве эксперимента, Алена отпустила Пашу одного в кафе и наблюдала за его действиями через приложение Stuurman. «Штурман» — первое в СНГ мобильное приложение для координации действий незрячих людей. Белорусы-разработчики уверены: оно поможет слепым людям пусть на час-два, но обрести глаза.

«Он не любит, когда его опекают»

— Вы есть в вайбере? Давайте я вас добавлю и буду вам иногда звонить, — Паша сидит на диване в своей комнате и показывает фокус: просит Google сказать «К нам пришли гости» по-итальянски. Друзья настроили Паше в телефоне «специальные возможности» — каждый раз, когда мальчик дотрагивается пальцами до экрана, голос из динамика говорит ему, куда именно он нажал. Пальцы по экрану бегают ловко. «Технологии помогают чувствовать себя увереннее», — говорит Паша. Пока парень идет мыть руки, его мама отводит нас в сторону и просит не задавать Паше вопросов о зрении: «Мы с вами потом отдельно поговорим. Он нервничает».

Фото: Виктория Герасимова, Имена

Незрячим Паша был не всегда. До 2013 года мальчик видел одним глазом на небольшом расстоянии крупный шрифт. Успел научиться читать. А потом в шесть лет у Паши отслоилась сетчатка. Дальше всё происходило стремительно. В понедельник он еще различал оттенки воздушных шариков, а в среду «ладошки поставил перед собой и говорит: «Мама, я не вижу рук».

Несколько дней Паша сидел, отвернувшись к стенке. Молчал. Потом были операции в Питере, Минске, косультации в Москве — всё неудачно. Ездили в Польшу. Даже записались в Уфу к профессору-мистику, который обещал вылечить глаза Паши, пересаживая в них вещество из пяток трупов, которое, мол, регенерирует клетки. Операция, правда, не состоялась — Паша приезжал к профессору дважды, и оба раза, как только оказывался в Уфе, сильно заболевал. «Бог уберег, — говорит Алена. — Все-таки неживое в живое пересаживать — не по-христиански как-то».

На фото Паша в своей комнате в Минске. Раньше их семья жила в Бресте, но три года назад решила переехать, потому что в Бресте для Паши не было специализированной школы. Только круглосуточная школа-интернат под Жабинкой. «Паша у нас домашний», — говорит его мама Алена. Здесь, в Минске, его устроили в спецшколу для незрячих детей. Фото: Виктория Герасимова, Имена

— Он всё понимает, — уверена Алена. — Понимает, что слепой. Но не хочет признаваться. Очень хочет быть как все и лучше всех.

Спорт, гитара и невеста Маргарита

Врачи говорят, что сейчас, когда зрение ушло, Паша видит образами — работает память. Со временем эти образы будут угасать. Но пока Паша использует свое время по-максимуму: недавно попросил брата научить его писать буквы. Сидел, запоминал, написал «Паша» и «мама». Криво, но сам.

У Паши два младших брата: Вова (9 лет) и Саша (8 лет). Если нужно Паше что-то показать, братья берут его руку и показывают.

— Когда я спросила у Вовы, как Паша видит, он плечами пожал, — говорит Алена, — к нему в семье дети привыкли относиться на равных. Да он и делал всё в детстве наравне со зрячими детьми. Сейчас, конечно, стало сложнее, но Паша старается.
Фото: Виктория Герасимова, Имена

— Он и в воду будет прыгать, и на машинках в парке кататься. Всё просит: «Папа, купи мне велосипед, я буду ездить», — рассказывает Алена. — Трудно. Говорит: «Я хочу в такую школу ходить, как братья». Или: «Мама, я хочу пойти на улицу. Сам. Я всё знаю, и я приду. Ты за мной не ходи и детей не посылай. Вы думаете, я незрячий? Я зрячий! Я всё вижу!» На батутах прыгает. Страха у него нет.

А рукой перед глазами проведешь — не реагирует. Но я боюсь его сильно разубеждать. Дома всегда употребляем слова «смотреть», «видеть». Иначе скандалы начинаются — очень переживает. Мне говорят, нельзя подпитывать в нем эту иллюзию, надо говорить с ним о его слепоте. Ну, а как говорить? Он же сам знает. Зачем его ломать?

Музыкой Паша начал заниматься еще до школы, когда жил с мамой, папой и братьями в Бресте. Долго искали педагога: учителя, как только узнавали, что у ребенка проблемы со зрением, отказывались брать его на обучение. Но Паше повезло: одна женщина индивидуально взялась учить Пашу аккордам. Теперь парень играет в музыкальной школе. Окончил три класса и ездит с небольшими выступлениями. Фото: Виктория Герасимова, Имена

И Паша не устает наполнять свою жизнь «нормальным». Иметь возможность заниматься тем, что делают зрячие,  — способ нащупать почву под ногами. Он любит ходить в кино, где мама рассказывает, что происходит на экране ему на ушко, прямо во время сеанса. А дома запоем смотрит сериалы про милиционеров или полицейских, где ищут и находят бандитов. Потому что там много диалогов и «понятно, что происходит».

Еще Паша активно учит языки. Английский — в школе. И итальянский — по скайпу, для себя. Любит звонить на радио и заказывать поздравления с днем рождения — то для себя самого, то для мамы и папы.

Алена верит в свою везучесть. И в то, что с Пашей всё будет хорошо.   Фото: Виктория Герасимова, Имена

Но самое большое увлечение Паши — музыка. Парень играет на гитаре и поет в хоре «Радость души» центра дополнительного образования детей и молодежи «Контакт». Музыкальный класс Паши — инклюзивный, в нем играют и поют ребята с нарушениями зрения. Почти все учатся вместе с Пашей в специализированной школе № 188 для незрячих и слабовидящих детей. Кроме всего прочего, Паша договорился с работниками Красного креста быть у них волонтером: теперь ездит давать небольшие концерты в территориальные центры. Однажды выступал в психоневрологическом доме-интернате.

— Только вы меня на их фоне не фотографируйте, — просит мальчик.

В школе у Паши — первая школьная любовь по имени Маргарита (на фото по центру). Девочка тоже поет в хоре «Радость души». Паша учится в третьем классе, Маргарита — в пятом.

О чувствах Паша говорит неохотно:

— Очень мне Рита нравится.

— А она что?

— Она тоже ко мне нормально. Поет хорошо. Красивая.

— Подарки даришь?

— Дарю. Деньги скопил и купил Рите духи. Французские. Руки целую. Хорошая Рита. Только это не то, про что надо в журнале писать. Давайте я вам лучше телефон покажу.
Фото: Виктория Герасимова, Имена

«Хочу быть крутым, как президенты»

— А камера есть у вас? — допытывается Паша. — Прикольно было бы меня показать по телевизору. Давайте устроим!

— Ну, Паш, это ж не мы решаем.
— А кто решает?
— Директор телеканала.
— Познакомите меня с ним?

Паша очень хочет попасть «в телевизор». Потому что «когда ты в телевизоре — ты крутой». Когда вырастет, планирует стать ведущим. Потому что это круто, а еще потому что любит болтать.

— А зачем тебе обязательно быть крутым, Паш?
— Крутых все боятся и уважают.

Недавно Паша пел вместе с хором в храме в честь священномученика Владимира Хираско — единственном в Минске храме, оборудованном для слабовидящих людей. Тут все иконы — выпуклые, и все их можно трогать. На входе висит доска с молитвой «Отче наш» шрифтом Брайля. Фото: Виктория Герасимова, Имена

«Мама — мой штурман»

Зрение к Паше уже не вернется. Врачи говорят, что операция не поможет. Зато есть шанс, что в будущем технологии позволят стать свободнее и без глаз. Алена верит в прогресс. И создала группу в вайбере для родителей незрячих детей.

— Мы собираем новости об инклюзивной среде, — говорит Алена. — Где-то есть цифровые фотоаппараты для слабовидящих, где-то автомобили, которые сами ездят, без водителей. Пусть это еще далеко от нас. Но это дает надежду на то, что наши дети, чисто теоретически, смогут жить качественно.

Хор Паша нашел недавно. Сам. Услышал, как поют ребята, договорился с руководителем и только потом поставил маму в известность — пою. Фото: Виктория Герасимова, Имена

— Паша любит технологии, — говорит Алена. — В детстве у него был кнопочный телефон. А когда зрение пропало, сын сам настроил на домашнем телефоне автоответчик, сам научился пользоваться голосовым поиском.

Мечтой Паши был сенсорный телефон. Как у младших братьев — Вовы и Саши. Мама все спрашивала: «Ну какой сенсорный? Ну как ты будешь?» А Паша только отвечал: «А как ты? Вот и я так же буду».

У Паши есть заветная мечта: мальчик хочет провести ночь в президентском люксе «Президент-Отеля» в Минске. Это самый дорогой номер, стоит от $1700  в сутки. Сейчас копит на эту мечту. «Знаете, я хочу быть крутым, как президенты», — объясняет парень. Фото: Виктория Герасимова, Имена

А потом случилось маленькое чудо: на Дне белой трости — международном дне незрячих людей — к Паше подошли разработчики приложения «Штурман». Предложили поучаствовать в тестировании продукта и подарили сенсорный телефон с программой.

Работает это так: на телефон незрячего человека устанавливают приложение Stuurman. Когда незрячему нужна помощь — перейти дорогу, выбрать продукты в магазине, найти нужный дом или сесть в нужный автобус, — он включает приложение и дважды кликает на экран. Приложение включает поиск волонтеров. Волонтерами могут быть родственники незрячих людей или неравнодушные люди — тот, кто принимает клич о помощи. На телефоне незрячего автоматически включается камера. Изображение с нее поступает на экран волонтера. И волонтер таким образом становится глазами незрячего, подсказывает направление, помогает сделать выбор.

С восьми лет Паше приходится учиться по Брайлю. Под трафаретом продавливается бумага — исписать две страницы текста в среднем занимает около получаса. Фото: Виктория Герасимова, Имена

Паша — несовершеннолетний. Так что пока, по правилам программы, его единственным штурманом может быть только мама. Но в семье Паши программу используют вовсю.

Первым был эксперимент с кафе, которое находится на первом этаже Пашиного дома.

— Все мозги мне вынес, так хотел сходить за кофе! — смеется Алена. — Вначале боялась отпускать. Не потому даже, что ему не доверяю, а потому что опасалась, что соседи станут осуждать, мол, что за мать? Боялась, что они могут  вызвать социальные службы и те ребенка заберут. Потом мне специалисты объяснили, что всё в порядке, что ребенок должен быть социально адаптированным. И тут еще «Штурман» появился. Всё сошлось.

Мы с Аленой стоим на кухне. Паша — в соседней комнате ищет трафарет. Мама с помощью «Штурмана» координирует действия сына:
— Паша, иди прямо. Поверни телефон правее, чтобы я лучше видела, куда ты двигаешься.
На экране смартфона Алены появляется окно и стол.
— Молодец. Сделай два шага вперед и будешь на месте.
Фото: Виктория Герасимова, Имена

Алена подошла к работникам кафе, предупредила, что придет ребенок, рассчитается.

— Попросила, чтобы не вмешивались. Упадет, обольется — пускай. Должен учиться. Пашка справился. Я теперь думаю, что было бы хорошо его отправить на отдых с группой, но без меня. Чтобы он там сам побыл, ему так хочется этого, он не любит, когда его опекают. И «Штурман» позволил бы это делать.

Паша самостоятельно шнурует ролики и доходит до лифта. Держится за мамин локоть, выходит из подъезда и совершает медленный круг по площадке. Мама страхует сына. Фото: Виктория Герасимова, Имена

Самый дальний Пашин маршрут, который он смог преодолеть с приложением «Штурман» — магазин в дальнем подъезде дома. Там Паша покупал ингредиенты для своих экспериментов: он слушает на Youtube канал о химических опытах, которые можно делать дома, и проводит их в своей комнате. Что будет, если налить кока-колу в молоко? Что, если смешать лимонный сок и дрожжи?

— Сфотографируйте меня одного, чтобы все видели, что я самостоятельный, — говорит Паша, отстраняя мамину руку и балансируя на роликах.

И добавляет требовательно:

— И напишите там у себя, что я — экстремальный самостоятельный мальчик. И пять восклицательных знаков.

Пишем:

Паша — экстремальный самостоятельный мальчик!!!!!

Паша и мама Алена. Фото: Виктория Герасимова, Имена

Чем вы можете помочь

Прямо сейчас в приложении Stuurman («Штурман») активно регистрируются незрячие и слабовидящие люди, которым нужна ваша помощь. Ежедневно они сталкиваются с массой трудностей: сесть в правильный автобус (не перепутать номер), выбрать нужную ветку метро, разглядеть ценник в магазине, прочитать объявление на двери подъезда или бланк в банке. «Штурман» может стать решением этой проблемы. Всего незрячих в Беларуси, по официальным данным, около 12,5 тысяч. Около трех тысяч из них проживает в Минске. Волонтеров же пока зарегистрировано до обидного мало.

Мы не просим у вас денег. Мы просим поучаствовать в проекте и стать волонтером. Сейчас проект размещен на краудплатформе Talaka.by. Создатели проекта — компания МТС, ООО «СиБЕЛ» и Белорусское товарищество инвалидов по зрению — будут признательны за обратную связь. Пока приложение находится в режиме тестирования и иногда может работать нестабильно, особенно в местах большого скопления людей. Разработчики «Штурмана» с радостью учтут все замечания, чтобы сделать приложение еще лучше.    

Стать волонтером можно тут

Скачать приложение на Google Play — здесь
На App Store «Штурман» пока недоступен.  

Журнал «Имена» работает на деньги читателей. Вы присылаете 5, 10, 20 рублей, а мы ищем новых героев и делаем новые истории. «Имена» — для читателей, читатели — для «Имен». Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!

Герои

«Я не хочу расстраивать маму». Как живет Влад, у которого не сворачивается кровь

Помогаем проекту Фонд «Геном»
Собрано 47 072 рубля
Герои

«Или заберите, или мы их молотком по голове». Как педиатр из Минска спасает диких животных

Герои

«Я — счастливая мама. У меня трое детей. И ВИЧ»

Помогаем проекту Позитивное движение
Сбор средств завершен
Герои

«От советского ремня надо уходить». Как папа-школа учит белорусов отцовству

Герои

Три года марафонец Василий не может сам выйти из дома. Даже к врачу волонтеры выносят его на руках

Помогаем проекту Служба помощи людям с БАС
Собрано 11 270 из 49 166 рублей
Герои

«Не будьте узниками в своих домах!» Юля с ДЦП делает мебель для особенных людей

Герои

Кирилл из Витебска вторую неделю лежит без еды и движения. Как люди жертвуют своим телом, чтобы показать проблемы в обществе

Герои

«Язык, на котором говорили мои родители, не умрет». 82-летний ученый из Полесья вместе с мамой перевел Евангелие на говор родной деревни

Герои

«Столько дел — ошалеть!» Под Поставами живет ксендз Яцек, который делает парковки для бабушек и возит деревенских детей в Европу

Герои

Одна Таня на 120 семей. Благодаря читателям «Имен» теперь у детей с генетическими болезнями есть свой доктор!

Помогаем проекту Фонд «Геном»
Собрано 47 072 рубля