У Влада Филипова — болезнь Виллебранда. Это значит, что его кровь самостоятельно не сворачивается, синяки остаются на теле на много лет, а царапина может привести его в реанимацию. Болезнь эта настолько редкая, что ее в мире толком не исследуют. Что будет через пять или десять лет — совершенно непонятно, врачи только разводят руками. Мама Влада, Наташа, пыталась найти в Беларуси хоть одного человека с таким же заболеванием и не смогла. И сегодня единственное, что остается Владу — пить таблетки, которые временно сгущают кровь, и надеяться на лучшее. Сегодня парню 17. Он учится в гимназии, собирается поступать в университет на дизайнера игр, подрабатывает и помогает родителям воспитывать трех младших братьев.

Диагноз Владу поставили в шесть лет. До этого момента мальчик занимался карате и делал успехи в спорте. Болезнь стала проявляться внезапно. Маме Влада позвонили на работу из детского сада и сказали, что у ее сына парализовало лицо. Думали, что это опухоль, но обследование ничего такого не выявило. Через неделю у Влада отказали ноги, несколько дней он не мог ходить. Потом пошел, но начали плохо слушаться руки.

Сейчас Наташа уже знает, что так давала о себе знать кровь: болезнь Виллебранда — это постоянные кровотечения. У мальчика в крови нет особого восьмого фактора, который отвечает за свертываемость. Если кровь идет в суставы, у человека могут отказать руки и ноги. Но тогда, когда с Владом стало твориться неладное, никто из докторов не мог внятно объяснить, что происходит. В течение недели Филиповы посетили 16 разных врачей и больниц. Им ставили то онкологию, то «болезнь кошачьей царапины» — разновидность тяжелой аллергии на котов. Потом 40 дней лечили от мононуклеоза, пока в одной из платных клиник Минска Наташе не сказали, что у сына «неизвестные проблемы с кровью» и посоветовали отвезти Влада в Боровляны.

У меня всё есть

Сам Влад к своей болезни относится на удивление спокойно. Да, не может заниматься спортом. «Ну и ладно, — пожимает плечами парень. — Зато можно ходить в бассейн. Я очень люблю плавать. На что мне жаловаться?»  

Более того, над своей болезнью Влад иронизирует. Весь подоконник его комнаты уставлен кактусами, каждая колючка на которых будто таит скрытую угрозу. А еще парень любит играть с двумя своими красноухими черепашками Немми и Нэнни, которые, уверяет Влад, бегают быстрее ветра и любят кусаться.

Что доставляет хлопоты, так это медицинские процедуры, где нужно «пускать кровь». Стандартный для обычного человека поход к стоматологу оборачивается для Влада целой эпопеей: вводят уколом специальное вещество в кровь, которое помогает крови сворачиваться, и торопятся провести все процедуры, пока оно не вымоется. Всё — только в Боровлянах, только под наблюдением кучи врачей: гематологов, онкологов и т. д. А когда Владу как-то нужно было глотать зонд, в клинике собрался чуть ли не консилиум: из Минска приехала целая группа гастроэнтерологов, рядом ставили реанимацию, делали общий наркоз.

— Ну да, в прошлом месяце 20 дней шла кровь и делали два переливания, — нехотя рассказывает Влад. — Ну да, лежал 17 раз в больнице медицинской реабилитации в Острошицком городке. Подумаешь. Я туда как в санаторий. Старожил! Каждый раз грамоты привожу и призы: вот по шашкам, по интеллектуальным квестам, за доброту, за рисование. А вот тут я взял первое место и титул Дунай Иванович, потому что быстрее всех по описанию нашел незнакомую девушку из соседнего блока.

Влад говорит, что видит, сколько он страданий приносит маме, как она переживает, и поэтому, чтобы ее не расстраивать, старается все вопросы по своей болезни решать сам. Сам ведет дневник, где отмечает кровотечения, сам следит за временем, когда надо принимать лекарство. Мама, конечно, этот процесс контролирует, но Влад делает все возможное, чтобы быть максимально самостоятельным.

Всё братьям

— Вадик! Вадик! — пока мы разговариваем, в комнату забегают три младших брата Влада — Толик, Костик и Леня, и зовут его играть. Поскольку от физического труда Влад в семье освобожден, за ним закреплена обязанность следить за малышами и развлекать их, в помощь маме.

Семья Филиповых очень большая и шумная. Папа Дима, мама Наташа, старший сын Леша, который живет отдельно от родителей, Влад и три малыша. А еще — рыбки и черепашки. Влад с гордостью рассказывает, как несколько лет назад умница мама получила орден «Мать-героиня» из рук президента. Тогда про Наташу написали большую статью в газете.

О родных Влад говорит много и охотно. А своих младших братьев постоянно балует. Месяц собирал для брата Лени покемонов — покупал игрушки из карманных своих сбережений. Несколько лет назад Влад даже устроился на работу курьером, развозил по городу настольные игры и с первой своей зарплаты купил малышам большой надувной бассейн на дачу.

— Никто в нашей семье так быстро не может одеть малышей в садик, как это делает Влад, — уверяет мама Наташа.

Не знаю, как отреагируют сверстники

В гимназии про болезнь Влада никто не знает. Никаких льгот при поступлении у него не было, как и нет особого свободного посещения. Единственная поблажка — освобождение от физкультуры. Эти «форточки» Влад использует для походов к врачам. Грамотное планирование — и Влад Филипов единственный в классе за весь 2017 учебный год ни разу не пропустил уроки по болезни.

Спрашиваю, как удалось Владу пережить тот период во взрослении мальчишек, когда те сталкиваются с первой агрессией со стороны сверстников, с первыми драками.

— Я научился уходить от конфликтов разговором, — отвечает Влад. — Это называется дипломатия.

Однако свое будущее парень планирует связать не с коммуникацией, а с технологиями. Готовится поступать в университет или на бизнес-аналитику, или на дизайн компьютерных игр. Хобби у Влада тоже есть — он любит рисование и аниме. Влад показывает пузатые папки с рисунками и графический планшет и рассказывает, как два года ходил в изостудию Саши Варламова, в театр моды «Шкаф» — создавал эскизы костюмов. А в прошлом году устроился на должность «администратора вечеринки» на фестиваль аниме «Ламповая елка». Заработал немного денег.

Людям надо помогать

— Вообще, мы везучие, — говорят Филиповы. И, глядя на их дружную семью, в этом утверждении трудно усомниться. Они, например, выиграли 40 миллионов неденоминированных рублей в «Суперлото», и за эти деньги полностью обставили квартиру мебелью. Нашли себе идеальную дачу, которую строили всей семьей и теперь собирают там всю местную детвору, ведь только у Филиповых на участке есть шесть качелей, бассейн и отдельная площадка для игр.

— Мне как-то сказали, что я слишком много говорю о семье, о маме, о братьях, — рассказывает Влад. — Но я же ими восхищаюсь! Трудолюбием, любовью. Когда мне мои друзья говорят, что они поссорились с мамой, уехали из дома ночевать к бабушке с дедушкой или к девушке, я не могу этого понять. Ну, нельзя ругаться же сильно. Мы с мамой, конечно, спорим. Но я потом всегда подхожу и извиняюсь. Я понимаю, какой стресс я создаю маме, и всегда иду на попятную, чтобы обстановку не накалять.

Несмотря на то, что в семье Филиповых работает только папа — фрезеровщиком — и на то, что семья многодетная, мама Наташа и ее дети умудряются помогать другим семьям. Наташа, например, каждый месяц передает посылки в Могилевский хоспис. Сначала отдавала детское питание, которое не подходило ее малышам (они аллергики), одежду, сладости. Потом собирала передачи по знакомым, создала и до сих пор администрирует группу помощи хоспису в Facebook. А сейчас Наташа мастерит для малышей с тяжелыми заболеваниями пасхальные поделки: корзинки с цветами из конфет.

Мы можем только надеяться на лучшее, любить себя, щадить себя и не вступать в конфликты

Влад же, пока не был занят подготовкой к экзаменам, ездил от фонда «Прикосновение к жизни» к детям с онкологией — поздравить их с новогодними праздниками в костюме Деда Мороза.

— Детям тоже нужна поддержка, — говорит Влад. — Не надо кричать, что они бедные. Если просто зайти в онкологию и побыть денек с ними, то увидишь, что у детей там своя атмосфера. Да, они заболели, но они не расстраиваются. Можно же на капельнице ездить, как на скейте! Можно общаться, гулять друг с другом, созваниваться.

На слово «инвалид» в семье было табу

Признаваться родственникам и соседям, что сын — инвалид, Филиповы не спешат. Раньше боялись, что его по-другому будут воспринимать сверстники. Что будут его бояться. Что за его спиной будет много разговоров, которые могут его травмировать. Наташа даже в первое время заходила в кабинеты к врачам перед Владом и просила их не говорить ребенку, какой у него диагноз. Такое было в семье табу.

Такое горе было великое: плакали час в туалете с мужем, не могли выйти. 

Только в начальной школе предупреждали учителей, потому что приходилось часто приезжать, забирать Влада, когда ему было плохо. Самому Владу о его инвалидности родители сказали только в 14 лет. Думали, это может его ранить.

— Когда ты говоришь «ребенок-инвалид», ты сразу представляешь себе коляску, трубки, что-то такое, — говорит Наташа. — Сначала боишься. Такое горе было великое: плакали час в туалете с мужем, не могли выйти. А сейчас понимаем, что жизнь продолжается, что по сравнению с другими семьями у нас всё не так плохо.

Сегодня Влад вообще старается не заострять внимание на болезни. Ведь так или иначе единственное, что можно сделать, — это пить таблетки, которые помогают крови сворачиваться, и жить дальше. Потому что его болезнь, говорит Влад, не самая страшная. А мама Наташа добавляет:

— Мы предупредить ничего не можем, предугадать не можем. Мы можем только надеяться на лучшее, любить себя, щадить себя и не вступать в конфликты.

«Спасибо Анне Гериной и проекту «Геном»

Филиповы говорят, что больше всего их пугала неизвестность. И было страшно, когда было непонятно, куда со своими проблемами идти. Причем не за тем идти, чтобы пожалели, а чтобы просто поделиться, поговорить. Тут, говорит Наташа, спасибо «Геному» и его основательнице Анне Гериной.

«Геном» — это общественное объединение, которое объединяет 187 детей и взрослых с генетическими нейро-мышечными заболеваниями и их семьи по всей Беларуси. В том числе, с такими заболеваниями, о которых мало что известно или которые считаются в «официальной» медицине безнадежными. Учитывая, что ни одной целевой государственной программы, направленной на поддержку детей с НМЗ, в Беларуси нет, «Геном» часто становится единственным местом, где семьи, которые столкнулись с такими заболеваниями, могут получить помощь. На работу организации, на то, чтобы туда пришли дополнительные люди, чтобы помогать таким как Влад и его семье, Имена собирают средства.

Благодаря вашей помощи в 2017 году «Геном» нанял педиатра-консультанта, который имеет опыт в назначении лекарств детям со СМА (редкими генетическими заболеваниями). Дело в том, что не все лекарства, которыми можно лечить ту же банальную простуду у обычных детей, подойдут для лечения простуды ребенка со СМА. Надо понимать, какой препарат в том или ином случае может поспособствовать развитию пневмонии, а какой — нет. Затем ежедневно следить за состоянием ребенка, чтобы вовремя отменить или наоборот увеличить дозировку.

А в 2018 году в «Геноме» появилась целая команда врачей: педиатр, нутрицолог, реаниматолог, медсестра, специалистка по уходу за тяжелобольными людьми, инструктор по физической реабилитации, ортопед-травматолог, иммунолог-вакцинолог, невролог. Они консультируют детей и взрослых с редкими генетическими заболеваниями по всей стране дистанционно или выезжают на дом. За год врачи провели 173 профильные очные консультации и 878 дистанционных для более, чем 112 детей и взрослых.

«Геном» закупает для детей средства личной гигиены, специализированное питание, расходные материалы для аппаратов искусственной вентиляции легких, средства реабилитации; оплачивает оздоровительную реабилитацию для детей-инвалидов в медицинских центрах, курсы специализированного противоконтрактурного массажа с выездом на дом и посещение детьми бассейна, а также оказывает гуманитарную помощь подопечным семьям.

А еще «Геном» помог Владу получить абонемент в бассейн, чтобы парень укреплял мышцы без вреда для здоровья. Следующая большая цель — отправить Влада на море. На спине парня не проходит сыпь и корка — так у Влада проявляется еще один симптом болезни — аллергия на собственную кровь. Чтобы привести кожу в норму, Владу нужно море и солнце, но пока что мама с папой не могут позволить себе такую поездку. 

— Такой помощи, как Анна, нам никто не оказывает, — говорит Наташа. — Она удивительный человек, организовала вокруг себя родителей, у которых детки с редкими генетическими заболеваниями, как у нас. А я ведь по всей Беларуси искала людей с таким заболеванием как у Влада, и не нашла. И был момент, когда подумала, что ни у кого нет такой проблемы, что бог тебя за что-то наказал. А потом попала в «Геном», поговорила с другими людьми, и стало легче.

Пока же Влад жует крекер по дороге из бассейна и поправляет сбившиеся под шапочкой волосы. И постоянно поглядывает на часы: на вечер запланирован поход с подругой в театр. Любовь? Как знать.

Чем вы можете помочь

Собранные на Именах деньги пойдут на оплату работы педиатра, социального работника, специалиста по ЛФК, менеджера проекта, который занимается поиском дополнительного финансирования проекта, директора, а также на обучение врачей за рубежом. В результате доступ к помощи специалистов получат не только подопечные из Минска, но и со всех регионов страны. В регионах проживают 46 детей и 22 взрослых с генетическими нейро-мышечными заболеваниями. Нажимая кнопку «Помочь», вы помогаете «Геному» продолжать свою работу системно, заниматься повышением квалификации врачей и консультантов.