Светлана и Владимир очень красивая пара, они сразу обращают на себя внимание. Она стройная, моложавая, с короткой стрижкой, очень стильная. Он веселый, с обаятельной улыбкой, уверенный в себе. При взгляде на него сразу думаешь: вот человек, привыкший командовать, стоять у руля своей жизни. Так оно и есть: Владимир — руководитель в коммерческой структуре. «И собираюсь еще поработать!» — с вызовом говорит он. Эту энергичную фразу мужчина произносит медленно, словно преодолевая невидимое препятствие. В июле прошлого года ему поставили диагноз БАС (боковой амиотрофический склероз).
Современная медицина не может вылечить это заболевание, поражающее двигательные нейроны в головном и спинном мозге. Постепенная гибель клеток нервной системы приводит к нарастающей мышечной слабости: перестают слушаться руки и ноги, становится трудно дышать, глотать, говорить. Сегодня Владимир и еще одиннадцать пациентов приехали на амбулаторный прием, который раз в месяц проводит Служба помощи людям с БАС.
«Мы пока не можем победить болезнь. Но нам есть за что бороться!»
Двери центра «Элеос» в Доме милосердия неожиданно распахиваются, стоит только приблизиться. Неожиданно — и очень удобно для тех, кто подъезжает ко входу на инвалидной коляске. Распахнутая дверь — яркая метафора того, что происходит здесь в этот солнечный весенний день. Пациентам не придется просиживать часами под кабинетом врача, который растерянно пожмет плечами, а потом отправит к другому врачу или на очередное обследование. Вылечить болезнь врачи пока не могут. Но специалисты Службы помощи людям с БАС обладают уникальными знаниями, касающимися различных аспектов болезни. Они не станут разводить руками и говорить о том, что уже ничего не поделать, а дадут исчерпывающие и очень конкретные ответы на все вопросы, волнующие пациентов и их близких.
Служба помощи людям с БАС существует с 2017 года. В ее составе — врач-консультант по медико-социальной помощи, врач-консультант по психосоциальной поддержке и специалист по боли, специалист по респираторной поддержке, специалист по уходу, специалист по оздоровительной физкультуре и реабилитации, логопед. Недавно в команде медиков появился и человек без медицинского образования — священник Дома милосердия отец Николай.
— Не стесняйтесь спрашивать нас о чем угодно! Мы здесь ради вас, чтобы поделиться с вами всем, что знаем, — призывает пациентов и членов их семей руководитель проекта Юлия Рушкевич.
«Мы здесь ради вас», — эту фразу так важно услышать людям, которых страшный диагноз выдернул из привычной жизненной колеи. У кого-то из них пострадала речь, а кто-то говорит прекрасно, но передвигается уже только на инвалидной коляске.
Самым известным человеком с БАС был английский физик Стивен Хокинг. Он — рекордсмен по продолжительности жизни с этой болезнью: прожил 50 лет после постановки диагноза. Великий русский композитор Дмитрий Шостакович тоже страдал от этого заболевания, поразившего вначале мышцы ног.
Практически всех пациентов, приехавших на плановый осмотр, волнует проблема одышки и откашливания, есть вопросы с весом — сотрудники проекта подчеркивают, что человеку, страдающему от этой болезни, жизненно необходимо сохранять вес в пределах нормального индекса массы тела. И пить достаточное количество жидкости.
64-летняя Наталья приехала на прием с сыном Романом. Диагноз БАС ей поставили в феврале 2018 года. У нее диабет, поэтому нужно особенно тщательно следить за питанием и принимать много лекарств. Когда у нее начались проблемы с речью, ни сама Наталья, ни ее близкие — муж и трое сыновей — не предполагали, что это признак грозной болезни.
— У мамы раньше часто бывали ангины, голос на время пропадал, а потом восстанавливался, — объясняет Роман.
Теперь речь Натальи уже практически неразборчива, но сын ловит каждое слово мамы и «переводит» для меня. Вслед за ней он озвучивает историю «хождений»: невролог в поликлинике отправил к лору, лор никаких проблем не обнаружил, и только после визита к фониатру Наталью отправили на обследование в РНПЦ неврологии и нейрохирургии.
Многие уже умерли. Но жизнь не стоит на месте. Если человек выполняет те рекомендации, которые дают врачи, регулярно приходит на приемы, это само по себе увеличивает продолжительность жизни.
— Желательно, чтобы пациенты появлялись на таком приеме, как сегодня, раз в три месяца, — говорит Юлия Рушкевич. — Конечно, пациент может обращаться не только к нам. Мы дополнительная служба. Мы больше говорим об образе жизни, о моментах ухода — то есть о том, на что у врачей в поликлинике не хватает времени. Сегодня у нас на приеме двенадцать пациентов — это многовато. Ведь есть тяжелые пациенты, им трудно высиживать в очередях. Мы на этих приемах можем отследить, что изменилось в состоянии пациента и дать рекомендации, что в связи с этим им надо поменять в своей жизни.
Изменения в состоянии пациентов, подчеркивает Юлия Рушкевич, дело очень индивидуальное. У некоторых каждый месяц может что-то меняться, у кого-то — в течение года. Скорость течения болезни может быть разной. При БАС смерть наступает в среднем в течение двух-трех лет после постановки диагноза. Порядка 10% пациентов живут больше пяти лет после постановки диагноза, чуть меньше 8% — больше десяти лет.
— Значит, некоторые из ваших пациентов уже умерли?
Юлия поднимает внимательные, чуть усталые глаза.
— Да, — подтверждает она. — Многие уже умерли. Но жизнь не стоит на месте. Если человек выполняет те рекомендации, которые дают врачи, регулярно приходит на приемы, это само по себе увеличивает продолжительность жизни. Об этом свидетельствует мировой опыт, это же подтверждает и научная работа, которая проводится на базе Республиканского научно-практического центра неврологии и нейрохирургии. Речь не о каких-то космических технологиях! Просто о выполнении определенных рекомендаций. Если им следуют, если правильно выполняется адаптационная оздоровительная физкультура, дыхательная гимнастика, логопедические тренировки, — выживаемость и, что очень важно, качество жизни пациентов повышается. Мы работаем над тем, чтобы пациентам и их семьям лучше жилось. Когда люди знают, что делать, несмотря на страшный диагноз и на то, что болезнь прогрессирует, — они чувствуют себя лучше. Да, победить болезнь мы пока не можем. Но нам есть за что бороться.
«Это очень дорогая болезнь! Пациенты в Европе и Америке живут дольше»
Галина приехала на прием с мужем и дочерью. На приеме у специалиста по респираторной поддержке Бориса Самолюка она проходит обследование на спирографе. Своевременно начатая дыхательная поддержка не только увеличивает продолжительность жизни пациентов с БАС, но и помогает улучшить сон, уменьшить одышку и утомляемость.
— Плотно обхватите губами трубку и выдохните, — говорит специалист и тут же хвалит пациентку. — Вы рекордсмен, как и в прошлый раз.
Он берет в руки документы и пробегает глазами показания. Снижение веса пациентки вызывает у него беспокойство.
— Вы сейчас недоедаете и не допиваете, — констатирует, сдвинув брови.
— Я пью полтора литра воды в день, — почти оправдывается Галина.
— Аппарат не обманешь, — вздыхает доктор. — Так, с откашливанием у вас все неплохо. Дыхательной недостаточности нет. Пока только далекий намек на то, что она может присоединиться в будущем. Но еще не сегодня и не завтра. А сейчас поработаем с мешком Амбу.
Борис учит родных Ларисы обращаться с прибором — механическим ручным устройством для выполнения искусственной вентиляции легких.
— Со стороны смотрится, как пытка, — неуверенно комментирует дочь Галины Юля.
— Неправда! — горячо восклицает специалист. — Это прекрасная вещь, очень нужная. Научившись пользоваться этим прибором, вы приобретаете навык, который может спасти жизнь другому человеку — и не только члену вашей семьи.
И объясняет, в каких случаях мешок Амбу может оказаться совершенно необходимым. Например, с его помощью можно спасти наглотавшегося воды утопающего. Чтобы научиться пользоваться устройством, медицинское образование не нужно.
— БАС — это очень дорогая болезнь, — констатирует Борис Самолюк. — Она требует и специального медицинского оборудования, и средств технической реабилитации, и навыков, грамотного ухода. Если организовать уход правильно, люди с этим заболеванием реально могут прожить дольше. В Америке и Европе люди с БАС живут дольше именно благодаря тому, что медицинское оборудование там более доступно, легче получить необходимую информацию и квалифицированную помощь. Вспомните, какую жизнь прожил Стивен Хокинг, будучи больным БАС.
Улыбка без антидепрессантов
Сталкиваюсь в коридоре с Владимиром, который как раз вышел из кабинета логопеда. Ему пятьдесят восемь лет, но выглядит он значительно моложе. Проблемы со здоровьем начались год назад, в марте 2018 года. Первые симптомы? Он прекрасно помнит, как это было:
— Я ходил в тренажерный зал, делал упражнения с гантелями. С левой рукой все было в порядке, а правая вдруг перестала держать вес — просто разжималась.
— У всех болезнь начинается по-разному, — вступает Светлана.
Диагноз Владимиру поставили уже в июле 2018 года, после обследования в РНПЦ неврологии и нейрохирургии. У него несколько замедленная речь, но все звуки он выговаривает четко. «Как будто немного выпил», — говорит он, и я с неловкостью понимаю, что если бы встретила его не в этих стенах и не знала о его диагнозе, могла бы подумать именно так.
Логопед Алена Жалейко считает, что занятия в ее кабинете имеют для людей с БАС еще и психологический эффект:
— Если человек видит, что у него получается выполнить упражнения, у него появляется уверенность, совсем другое настроение. Владимира я вижу на приеме уже второй раз. Первый раз он был у нас осенью. Сейчас его речь чуть более замедленная, чуть более смазанная. Начинаем говорить — оказывается, занимается чуть меньше, чем положено, «сачкует». Я ему опять показала кое-какие упражнения, расставила акценты — и все в порядке: я снова слышу ту речь, которую слышала осенью. При условии систематических занятий все реально. Работать нужно в любом случае.
Человек может начать торговаться с Богом или судьбой. Когда эти стадии пройдены, наступает депрессия
44-летняя Катерина привела на прием 71-летнюю маму. У Ларисы Ивановны БАС диагностировали полтора года назад. Она живет одна и пока способна самостоятельно о себе позаботиться, а две взрослые дочери забегают к ней каждый день. Больше года она уже не разговаривает.
— Как общаемся? — спрашивает Алена.
— Мама пишет, жестами объясняет: хочу пить, есть, сидеть, умыться, посмотреть телевизор, — отвечает Катерина.
Логопед раскладывает перед пациенткой на столе специальные картинки, с помощью которых можно общаться, показать, что хочется есть, чем заниматься, где болит. Но мать и дочь, не сговариваюсь, отмахиваются от «наглядного пособия».
— Пока рановато? Тогда не даю, — Алена собирает картинки и надевает перчатки, чтобы заняться с пациенткой артикуляционной гимнастикой.
— Если человек уже не говорит, я не могу совершить чудо и вернуть речь. Но мы можем еще «покачать» язык, делая упражнения на мышцы языка, чтобы сохранить способность самостоятельно есть и глотать. Вы антидепрессанты принимаете? — вдруг спрашивает она у пациентки. — Нет? Сами по себе так улыбаетесь?
— Реакция горя — основное эмоциональное испытание, которое сопровождает людей с БАС в течение всей болезни, — поясняет специалист по психосоциальной поддержке Наталья Наумовская. — Первой реакцией на известие о болезни может стать отрицание, которое может сопровождаться агрессией. Причем агрессия может быть направлена на себя, на близких, на врачей, на медицину в целом. Человек может начать торговаться с Богом или судьбой. Когда эти стадии пройдены, наступает депрессия — очень тяжелое состояние, которая проявляется не просто подавленностью, но и суицидальными тенденциями. Когда человек имеет возможность обсудить с кем-то свои переживания, ему становится легче. Но обсуждать чувства с родственниками тяжело: они сами находятся в состоянии горя, ведь такая болезнь — это беда, обрушившаяся на всю семью. И они чаще всего молчат, не разговаривают друг с другом. А из-за этого еще тяжелее. В моем кабинете они могут все проговорить. Тогда получается очень эмоциональное общение, слезы и плач со всех сторон. Но они выходят отсюда с облегчением.
По словам Натальи Наумовской, людей, принявших болезнь и смирившихся с ней, единицы.
— За все время работы в команде я встречала всего двух или трех таких людей. Они спокойны. Очень хорошо понимают, что в их жизни главное. Знают, на что стоит, а на что не стоит тратить время жизни, которое им осталось. Некоторые говорят, что болезнь сделала их духовно богаче, подвигла на серьезный пересмотр жизненных ценностей. Но это большая редкость.
«Вы понятия не имеете, что у человека под одеждой!»
— Знаете, с чего начинается мое утро? — спрашивает Татьяна Лысова, специалист по уходу. — С приема пяти таблеток, иначе я просто не смогу пойти на работу. Да, хочется быть здоровым и не принимать никаких лекарств. Но иногда это просто условие выживания.
В ее обязанности входит обучение пациента с БАС и его близких грамотному уходу, гигиене, питанию, борьбе с пролежнями, опрелостями, отеками, а также обращению с медицинским оборудованием — гастростомами, трахеостомами, мешком Амбу. Но очень часто приходится просто уговаривать пациентов выполнять назначения врачей. Кто-то отказывается принимать лекарства. Особенно тяжело бывает убедить пациента поставить гастростому, хотя питание через нее — самый предпочтительный метод для больных БАС.
— Тяжело соглашаются на эту манипуляцию старики — как мужчины, так и женщины, говорят: «Ну сколько мне осталось? Не хочу!» Очень трудно убедить мужчин: для них этот аппарат –свидетельство их поражения, того, что они, прежде самостоятельные и независимые, начинают от чего-то зависеть. Поэтому мы начинаем говорить о необходимости постановки гастростомы заранее, когда явных показаний к этому еще нет. Взрослый человек принимает решением сам. Это должно быть его решение, понимаете? Но если он отказывается от постановки гастростомы, это неудобно не только ему самому, но и родным. Ты же не можешь сидеть и смотреть, как твой близкий человек умирает от голода! Большой объем пищи больному не осилить, у него проблемы с глотанием, он начинает кашлять. Как правило, начинаются аспирационные пневмонии, которые очень тяжело переносятся. Пациенты отказываются от еды еще и потому, что устают. Поэтому и объем пищи резко сокращается. А гастростома — единственный способ кормить и поить людей сколько угодно, в нужном количестве и без дискомфорта для самого человека.
Разговор с Татьяной заряжает пациентов энергией, энтузиазмом и теплом надолго. И рекомендации запоминаются, потому что она умеет найти верное слово.
— Когда вы идете по улице и видите хорошо одетых людей, вы ж понятия не имеете, что у них под одеждой! — говорит она. — Наверное, процентов тридцать ходит с какими-то медицинскими приспособлениями. У кого-то мочевой катетер, у кого-то гастростома, у кого-то трахеостома. Но это продлевает нашу жизнь. И еще это наш комфорт.
На приеме в Службе помощи людям с БАС царит дружеская, теплая атмосфера. В поликлинике у врачей просто не хватает времени на такое общение, объясняет Татьяна Лысова.
— Я не хочу плохо говорить о врачах в поликлиниках. Мне их жалко, они завалены бумагами. Я сама работала главной медсестрой в поликлинике. Как говорила одна моя знакомая, заведующая отделением физиотерапии, «эти больные мешают мне писать». Не думайте, что врачи в поликлиниках плохие или черствые, — порой им некогда поднять голову, чтобы посмотреть, кто вошел в кабинет: мужчина или женщина. Мы же стараемся собирать небольшие группы, по десять–двенадцать человек, чтобы уделить достаточно внимания каждому. А если что-то срочное, пациенты могут позвонить или написать в вайбере. Смотрите, какие у меня здесь фото: рука с ожогом, гастростомы, снимок пациентки со стоматитом. Моя переписка в вайбере — это настоящий фильм ужасов! Зато когда удается кому-то помочь, знаешь, что день прожит не зря.
Как вы можете помочь
Сейчас в Беларуси проживает около 200 человек с боковым амиотрофическим склерозом (БАС), из них в Минске — около 50. Заболевание считается неизлечимым, но можно улучшить качество их жизни и увеличить продолжительность. Для этого людям с БАС и их близким нужна комплексная помощь разных специалистов: врача-консультанта по медико-социальной помощи, врача-консультанта по психосоциальной поддержке и специалиста по боли, специалиста по респираторной поддержке, специалиста по уходу, логопеда.
Несмотря на серьезность заболевания и проблемы, с которыми сталкиваются семьи пациентов с БАС, в Беларуси нет комплексного подхода к оказанию помощи людям с этим диагнозом. Несмотря на государственную поддержку больных (бесплатное медицинское обслуживание, социальная помощь инвалидам, льготные лекарства), сохраняется множество нерешенных проблем по психологической, социальной поддержке, индивидуальному подходу к каждому пациенту. Болезнь многогранна и многолика, для борьбы с ней нужно взаимодействие разных специалистов, нередко из разных учреждений: медики, психологи, социальные работники, инженеры-программисты и т. д. Проблему комплексного оказания помощи пациентам с БАС решает проект «Служба помощи людям с БАС». Команда консультантов и специалистов разных специальностей раз в месяц принимает пациентов с БАС и их родственников со всей Беларуси. На таких приемах пациенты получают комплексную информационную консультацию по их актуальному состоянию. Люди с БАС и их близкие узнают, как правильно питаться, какие упражнения делать, чтобы замедлить развитие болезни, что делать родственникам, чтобы облегчить жизнь родного человека, страдающего от БАС. Все сотрудники команды — высококвалифицированные специалисты, хорошо знающие особенности течения заболевания.
Работа команды врачей оплачивается с собранных читателями «Имен» средств. «Имена» собирают деньги на годовую работу Клиники и «Школы по уходу за пациентами с БАС». Если вы хотите поддержать доброе дело, нажимайте кнопку «Помочь» в этом материале и перечисляйте любую сумму на развитие проекта.
«Имена» работают на деньги читателей. Вы оформляете подписку на 3, 5, 10 рублей в месяц или делаете разовый платеж, а мы находим новые истории и помогаем еще большему количеству людей. Выберите удобный способ перевода — здесь. «Имена» — для читателей, читатели — для «Имен»!