Мамы-воины — так в Национальном обществе аутизма Великобритании называют мам детей с расстройствами аутического спектра, которые борются за их будущее. Узнав о диагнозе, они словно упираются в каменную стену. Почти каждая семья, воспитывающая ребенка с аутизмом, переживает «вторичную аутизацию». Такие семьи выпадают из привычного круга общения, не знают, куда пойти с ребенком, чтобы не нарваться на замечания и осуждение окружающих. Наши героини не только сумели пробить эту стену и справиться с выгоранием, но и активно создают инклюзивную среду, в которой комфортно всем вне зависимости от состояния здоровья и диагноза. Материнская любовь, как волшебный дар, преображает мир вокруг.
Ирина Дергач, журналист, заместитель директора некоммерческого учреждения «Команда «Крылья Ангелов»: «Мне очень хочется, чтобы люди видели улыбку Тимура, а не его диагноз»
Диагноз «ранний детский аутизм» Тимуру поставили, когда мы уже собирались в школу, в шесть лет. А до этого я не понимала, почему он ведет себя как неуправляемый и непослушный ребенок. Как многие родители детей с аутизмом, часто выслушивала в свой адрес претензии по поводу воспитания ребенка. Однажды в командировке (я пыталась совмещать воспитание особого ребенка и работу обозревателем «Народной газеты»), когда я сидела в приемной председателя Бобруйского горисполкома, готовясь к интервью, на мобильный позвонила воспитательница детского сада. У нее была истерика. «Заберите его, иначе меня тоже заберут в психушку!» — кричала она. Тихий час в детском саду подходил к концу, но никто не спал: Тимур с хохотом прыгал по кроватям и подоконникам. Оказалось, воспитатели уложили детей и ушли на совещание, оставив присматривать за ними пожилую нянечку. Вероятно, няня повысила на кого-то из детей голос, пригрозила наказанием. Тимур всегда очень ярко, но по-своему реагировал, если его самого или кого-то рядом обижали. Там, где обычный ребенок заплакал бы и отошел в сторонку, он мог громко хохотать, бегать, прыгать. И чем больше злился взрослый, тем более шумным становился мой сын.
Я долго пыталась совмещать воспитание неудобного ребенка и работу, ведь детей у меня двое, и после развода я воспитывала их одна. Нужны были деньги: одному на витамины и дельфинотерапию, второму на книги и ноутбук, а еще на жизнь, погашение кредита, взятого ради разъезда с бывшим мужем…
Старший сын Тарас на восемь лет старше Тимура, то есть в моей неполной семье были два школьника, один с инвалидностью, второй — с незаурядными способностями, которые требовали простора для развития. Тарас молодец, самостоятельно перевелся из обычной школы в гимназию № 29, учился программировать, получал призовые места на нескольких олимпиадах по информатике, без экзаменов поступил в университет… Сейчас он работает в шведском офисе компании Google в Стокгольме, мы с ним дружим, хотя общаемся в основном в мессенджерах.
Когда Тимур пошел в школу, об аутизме было известно мало. С первой учительницей нам повезло. Она была гибким педагогом и сумела наладить с ним отношения. С другими учителями были проблемы.
Когда Тимур перешел в шестой класс, родители детей с аутизмом нашли понимание в горисполкоме, и в минских школах стали открываться интегрированные классы для детей с аутизмом. В таких школах появились тьюторы, затем они были «узаконены» в квалификационном справочнике как «воспитатели, сопровождающие ученика с аутизмом».
К тому времени я хорошо понимала, почему Тимур не такой, как все, и вся моя досада на «неуправляемого» сына улетучилась без следа. Я знаю, что Тимур видит и слышит мир иначе. И свои эмоции выражает иначе, чем другие люди. Обычные дети впитывают социальный опыт, просто находясь среди нас. Детям с аутизмом надо объяснять, как устроен наш мир, и какими отношениями связаны люди.
Сейчас Тимур учится в девятом классе при минимальной поддержке тьютора. Учителя отмечают, что он старается на уроках, и у него уже несколько лет примерное поведение. Математика ему трудно дается, из-за этого хромают химия и физика. Зато у него великолепная память, он прекрасно читает стихи. У него явные способности к языкам, врожденная грамотность.
А еще у него целый спектр увлечений. Дважды в неделю Тимур ходит на курсы программирования E-kids, это совместный проект компании EPAM systems и родителей детей с инвалидностью из МОО «Откровение».
По вторникам и пятницам мы с Тимуром ведем спортивный клуб «Крылья Ангелов» для семей, столкнувшихся с проблемой инвалидности. У «Крыльев Ангелов» партнерские отношения с университетом физической культуры, и на тренировки приходят студенты-волонтеры, будущие инструкторы ЛФК и адаптивной физической культуры, чтобы вести занятия и получить опыт взаимодействия с детьми с инвалидностью.
Когда-то очень давно я стала выходить на пробежки, чтобы перевести дыхание и подумать о каких-то вещах наедине с собой. Пробежки стали важной частью моей жизни: оставив работу, я оказалась в социальной изоляции. Благодаря спорту я вернулась к активной жизни и обрела широкий круг общения. Летом мы с Тимуром в составе команды «Крылья Ангелов» побывали на пробегах в Гродно, Гомеле, Витебске, Бресте. Я обычно бегу самую длинную дистанцию, а Тимур бежит то, что ему по силам, вместе с другими бегунами. Никто из тех, кто бежит рядом, не догадывается, что он особенный.
Уже два года Тимур занимается вокалом у прекрасного педагога Марины Сото в Творческой студии Ирины Пушкаревой. Незадолго до того я заметила, что мой ребенок активно выпроваживает меня на пробежку или в магазин — у него появилось желание оставаться одному. Однажды, задержавшись у двери, я услышала, что он поет. Я пришла с сыном на репетицию Семейного инклюзив-театра и честно сказала Ирине Пушкаревой, что не знаю, как быть с этим увлечением Тимура, ведь у меня нет музыкального образования, да и попытки устроить сына в секции вместе с обычными детьми до тех пор не удавались. Нас без какого бы то ни было отбора взяли, причем сразу дали в руки микрофон. Тимур поет уже два года, недавно начал участвовать в концертах. Мне очень хочется, чтобы те, кто встречает моего мальчика по жизни, видели его улыбку, а не его диагноз.
В общем, некогда «неуправляемый» мальчик стал позитивным, доброжелательным юношей, с которым обо всем можно договориться. Летом друг нашей семьи, основательница и директор Центра развития речи и поведения «Алешка» Юлия Довженко предложила Тимуру поработать в центре стажером. Мой сын гордо носил бэйдж «администратор-стажер» и, помимо мелких поручений, помогал вести занятия по ЛФК. Ему очень нравится такая работа, а приходящим на занятия детям очень нравится Тимур.
Думаю, изменения, которые произошли с сыном, — результат нашего активного образа жизни. Мы занимаемся спортом, закаливаемся, большую часть дня проводим в социуме. Я вообще не считаю Тимура больным: он просто другой. Ему трудно общаться на равных со сверстниками, и сложнее, чем ровесникам, ориентироваться в социальных связях. Станут ли эти особенности причиной глубокой социальной изоляции, или останутся на уровне небольших странностей, во многом зависит от окружающих его людей.
Монолог второй. Вера Жибуль, преподаватель БГУ, поэтесса, переводчица, лауреат премии имени Карлоса Шермана за лучшую переводную книгу 2018 года: «Иногда приходится тащить себя из болота за волосы, как Мюнхгаузен»
Наш Кастусь пошел в садик в три года восемь месяцев. И скоро воспитатели заметили, что он не играет с детьми и реагирует на них необычно. Если его кто-то толкал, он просто отлетал, как мячик, которому придали ускорение. Ему не нравилось, когда к нему кто-то подходил, пробовал общаться. Воспитатели начали жаловаться, что Кастусь ведет себя агрессивно.
У нас до сих пор учителя и воспитатели не научены работать с детьми, у которых аутизм. Принято считать, что такие дети не реагируют на эмоции, не чувствуют их. Это не так. У них бывают специфические, необычные способы вызвать эмоции. Обычный ребенок реагирует на слова. Если ему сказали: нет, туда нельзя, — он послушается. А ребенок с аутизмом чаще реагирует на то, что вызывает какие-то эмоции. И будет дальше провоцировать окружающих на эти эмоции. Если воспитатель не хочет, чтобы ребенок убегал, не надо реагировать на его «неправильное» поведение. Лучше как-то эмоционально отреагировать на желательное. Тогда закрепится «правильная» реакция. У Кастуся закрепился путь на кухню к кастрюлям, а воспитатели бежали за ним следом. Это теперь забавно об этом вспоминать, а тогда…
Нас направили к психиатру, и в четыре с небольшим Косте поставили диагноз «расстройство аутического спектра». Держите диагноз — и делайте с ним, что хотите. Из первого садика нам пришлось уйти в другой, оттуда нас очень быстро сбагрили в школу. Теперь я понимаю, что гораздо лучше для сына было бы еще годик подождать, но совершенно непонятно, где именно. Родители все разные. Кто-то готов контактировать с администрацией, добиваться, чтобы ребенка оставили в саду, искать варианты. Меня на это не хватало. Для меня это было наукой — правильно распределять свои ресурсы, свести к минимуму то, на что расходуется слишком много сил.
Кастусь пошел в интегрированный класс обычной школы. Часто аутизм сопровождается той или иной степенью умственной отсталости. Раньше говорили про 75%, теперь — про 50%. Возможно, тесты не могут выявить нормы интеллекта, потому что не рассчитаны на таких детей. У Кастуся умственной отсталости нет, но его отправили в интегрированный класс и поставили программу для детей с трудностями в обучении. Очень быстро выяснилось, что по этой программе ему учиться неинтересно. Слишком простые задания, особенно по математике. Он решал задачки для второго класса! Но работал на уроке всего минут десять: сначала он 15 минут кричал, потому что урок начался, потом занимался и еще 15 минут кричал, потому что устал. Я сопровождала его в школе постоянно. Его нужно было постоянно держать, тогда он через 15 минут успокаивался и начинал работать.
После первого класса мы переехали, и Костя пошел в другую школу. Мы решили, что он способен обучаться по общеобразовательной программе, в ЦКРОиР нам написали, что ребенку необходимо сопровождение законного представителя. Он пошел в обычный класс, но на уроках с ним сидела я. Это было необходимо, потому что он мог бегать по классу, разбрасывать вещи детей, дергать кого-то за волосы — ему было очень трудно организовать себя на уроке. А в третьем классе мы ушли на надомное обучение.
Раз уж в нашем обществе есть идея инклюзии, значит, все педагоги должны быть готовы к тому, что в обычном классе появится особенный ребенок. В университетах этому не всех учат. Это вопрос психологической готовности. Будущий педагог представляет, как он работает с классом, как весь класс увлеченно участвует в процессе… Когда в реальности появляется ребенок, который из этого процесса выпадает, учитель оказывается в трудной ситуации. Еще в институте надо готовить учителей к тому, что есть дети, которым нужно повторить что-то не несколько раз, а несколько тысяч раз! И все эти несколько тысяч раз нужно повторить спокойно и терпеливо.
Для нас выходом стал семейный инклюзивный театр «і». Мы пришли туда три года назад, когда искали любые возможности реабилитации, коррекции. В 2016 году театр готовил первую постановку, «Флейту-чарадзейку», и Кастуся взяли в театр. Это оказалось интересным и для меня, потому что я пишу и смогла поучаствовать в создании спектакля как сценарист. Мне кажется, очень важно, чтобы родители не занимались чем-то через силу, только чтобы помочь ребенку. Важно найти такое занятие, чтоб оно пришлось по вкусу всей семье. И такое занятие — спорт, искусство — может стать увлечением всей семьи. Кастусь вначале отнесся к театру без энтузиазма. Впервые заинтересовался тем, что происходит, на репетиции в филармонии, когда подключили микрофоны. Кастусь фантазер, у него есть свои сюжеты, он сочиняет сказки. Одна из них стала сюжетом следующего спектакля — «Чыгунка». Кастусь исполняет в спектакле одну из главных ролей.
Для нас было очень важно не утомить сына. Раньше он не соглашался заниматься чаще одного раза в неделю. Теперь стабильно занимается два раза в неделю актерским мастерством, а еще ходит на репетиции. Благодаря занятиям у него улучшилась речь, он полюбил игры, в которые играют на занятиях, начал получать удовольствие от процесса. Ему тяжело даются этюды, особенно если нужно взаимодействовать с другими детьми. Зато с сольными полный порядок! Теперь я вижу эффект. Это трудно объяснить человеку, который не стоял на сцене рядом с актерами. Я сама участвую в постановках, выхожу на сцену и рядом с Костей понимаю, какой же он сильный… Актер на сцене очень сосредоточен, он работает с целым залом людей. Представьте ручное сверло и перфоратор. Когда ты рядом с обычным человеком, ты рядом с ручным сверлом. А когда ты рядом с актером — ты рядом с перфоратором. Так вот Костя теперь нехилый перфоратор!
Сейчас Кастусь в седьмом классе. У него неплохие оценки — от семерки до девятки. Он способен сконцентрироваться и отработать весь урок, не отвлекаясь.
Чтобы оценить изменения, нужно время. В школе часто думают, что изменения должны происходить за считанные дни, недели. Получилось, что для нас полигоном, где отрабатываются социальные навыки, стала не школа, где Кастусь учится, а театр. Я надеюсь, что однажды он сможет пойти в школу. Надеюсь на это, но не ставлю такую цель. Это задача-максимум.
Наверное, маме ребенка с аутизмом нужны авантюризм и смелость. А с другой стороны, себя нельзя перегружать. Нужно держать баланс. Иногда приходится тащить себя из болота за волосы, как Мюнхгаузен. Нужно обязательно искать возможности для самореализации, переключения. Иной раз стоит проявить «нахальство»: я могу попросить кого-то (мужа чаще всего) побыть с детьми, потому что мне нужно доделать перевод. Но, конечно, для этого нужно, чтобы такой человек был рядом. Если ресурс иссякает, нужно просить помощи, даже требовать ее! Нужно иметь возможность прийти на концерт, где никто не обратит внимания на то, что ребенок вскрикивает и вскакивает время от времени. Кстати, чем меньше внимания на это обращать, тем реже он вскакивает и вскрикивает.
Как вы можете помочь
Для Кастуся, Тимура и других ребят с аутизмом, которые занимаются в семейном инклюзивном театре «i», театр стал почти вторым домом. Ведь там их принимают такими, какие они есть, не осуждают и не пытаются переделать. «Театр для детей с аутизмом» — не просто развлечение, а важный образовательный проект, который помогает таким ребятам справиться со страхом, найти друзей, понять, в чем их сильные стороны.
Ребята с аутизмом — особенные. Педагоги театра понимают это, поэтому не фокусируются на их слабостях. Если ты устал и тебе нужно тихонько посидеть на полу, зажмурив глаза, никто не будет требовать, чтобы ты стоял по струнке и слушал педагога. Если нужно встать и пройтись — сделай этого, а потом возвращайся и включайся в работу. Самое главное в образовательном процессе — это научиться учиться, концентрироваться на том, что ты делаешь. В театре это понимают и позволяют каждому двигаться в собственном темпе. Инклюзивная театральная среда потихоньку меняет ребят. Они приобретают самый важный навык для жизни — учатся общаться с другими людьми, обретают необходимый социальный опыт.
Дети с аутизмом — другие. Но, как все дети, они нуждаются в помощи и поддержке взрослых и хотят найти свое место в жизни. И вы можете им помочь. Если вы хотите сделать хорошее дело, поддержите этот проект. Вы можете перечислить со своей карточки любую сумму, равную даже чашке кофе. Нажимайте кнопку «Помочь». Собранные средства позволят оплатить работу педагогов и аренду зала для репетиций. И тогда Кастусь, Тимур и другие ребята с аутизмом смогут продолжить занятия, а значит, стать сильнее и увереннее в себе. Им не нужна жалость, они хотят раскрыть свой потенциал и быть нужными этому миру.
Имена работают на деньги читателей. Вы присылаете 5, 10, 20 рублей, а мы делаем новые истории и помогаем еще большему количеству людей. Имена — для читателей, читатели — для Имен. Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!