Истории

«Его мозг работает так, как нам и не снилось». Саша из Мозыря поет на 6 языках, хотя много лет не разговаривал вообще

Помогаем проекту Театр для детей с аутизмом
Собрано 29 370 из 58 979 рублей
Помочь

У Саши аутизм и органическое поражение мозга. До 9 лет он не разговаривал. Не смотрел в глаза. Не терпел шум. Не выносил смены обстановки. Теперь ему 13. Он запросто поддерживает разговор, позирует на камеру и с радостным нетерпением ждет выступления на новой сцене. Он поет на шести языках: немецком, французском, итальянском, испанском, русском и белорусском. А недавно случилось то, чего никто не ждал от ребенка с аутизмом, — он начал волноваться перед выходом на сцену. Всё дело в музыке и социализации, уверены педагоги. Он поет — это раз. Он выступает — это два.

Репетиция. Все собрались, все собраны. 12 номеров за 40 минут. Саша участвует в каждом. Программу меняют по ходу. Гости хотят послушать, как Саша поет по-белорусски? Значит, ансамбль становится на «Вясёлку прывітальную».

Через минуту — все переоделись в белорусские народные костюмы. Саша солирует, остальные играют и подпевают. Четыре танца, три оркестровых исполнения, пять песен. Ни единой заминки.

Все репетиции ансамбля проходят здесь: в столовой, переоборудованной в актовый зал. Абсолютно все дети занимаются музыкой и пробуют себя на репетициях и выступлениях. Сегодня на репетиции двое «новеньких».   Фото: Александр Васюкович, «Имена»

Лица сияют, глаза светятся. Движения отточены, выверены. Взгляды — на зрителя. Саша улыбается в камеру. А стены — трясет! За такой энергетикой люди ходят на рок-концерты. Здесь этой энергетики — в избытке. Ее создают дети.

— Всем спасибо! Молодцы! Егора сегодня не узнать! Браво! Саша, завтра оттачиваем песню. Есть над чем работать, — говорит музыкальный руководитель ансамбля «Вясёлка» Жанна Ефимовна. Артисты светятся.

Артисты — ученики Мозырского центра коррекционно-развивающего обучения и реабилитации. У каждого из них — свой диагноз: аутизм, синдром Дауна, умственная отсталость. Он с ними останется навсегда. Но на время выступления он будто уходит. Во время выступления это —  здоровые дети. Преувеличение?

У Саши и Жанны Ефимовны появился свой язык жестов и мимики. «Саша читает мою руку, читает мое выражение лица», — говорить Жанна Ефимовна. Сама же во время его пения — полностью поглощена им, не видит ничего и в прямом смысле поет вместе с Сашей на всех языках, хоть «когда-то в школе проходила только французский». Фото: Александр Васюкович, «Имена»

Дети с аутизмом не выносят переодеваний. Не любят шум. Не смотрят в глаза. Тяжело переживают смену действий. Несколько лет назад каждый из выступающих был таким. А только что 40 минут они мгновенно перестраивались на новый номер, быстро переодевались, улыбались, позировали на камеру и сильно шумели: играли на барабанах, маракасах, пианино. Хорошо играли.

— Только честно скажите, вам хотелось опустить глаза? — спрашивает Жанна Ефимовна. 

— Нет.

— Вот! Это критерий! Зритель должен наслаждаться. Дети должны выглядеть достойно! Иначе нечего нам на сцене делать. А мы показываем, что это дети как дети. Они чуть другие, но они такие же! Сколько их по домам, сколько их не видно, — руководитель ансамбля «Вясёлка» Жанна Ефимовна не дает поблажек, не занижает планку под «особенных» детей. Она уверена, что они могут. И они могут.

Во время первых занятий никто и не подозревал, что Саша способен на такое. Он закрывал уши, выражал недовольство громкой музыкой и, казалось, не проявлял никакого интереса к происходящему. Чтобы мальчик раскрылся, потребовалось несколько лет работы. «Если хочешь результат — работай каждый день», — говорит Жанна Ефимовна. Фото: Александр Васюкович, «Имена»

Саша и ансамбль «Вясёлка» выступали на сцене Дворца Профсоюзов в Минске, Белгосфилармонии, устраивали флеш-моб на Минском вокзале, давали концерты в Гомеле и, конечно, родном Мозыре. Сашу записывали в профессиональной студии звукозаписи, его слушали представители ООН. После одного из концертов зрители подходили проверить, точно ли работает пианино. Не верили, что Саша играл сам.

Четыре года назад в такое не могли поверить даже Сашины родители.

Саша Космос и музыка

Диагноз «аутизм» Саше поставили перед школой. Родители были к этому готовы: подходил под описание, которое прочли в интернете. Не интересовался другими детьми. Мог часами рассматривать, как перекатывается вода в бутылке. Отказывался надевать новую одежду. Тяжело переживал любую перестановку — даже стул передвинуть в комнате было трудно. Совершенно не мог себя обслужить: одеться, застегнуть куртку, поесть — во всем помогала мама. Не строил предложения. Активная лексика состояла из трех слов: «мама», «папа», «дай».

В первый класс пошел в коррекционный центр в Мозыре в семь лет. Первое время занятия музыкой посещал без особого энтузиазма. Закрывал уши от шума, был недоволен.

Но однажды ему в руки попал микрофон.

Юлия Станиславовна — учительница Саши с первого класса. Первое время без нее Саша на сцену не выходил, а если терял ее из виду во время выступления, то сильно пугался. Теперь он в большей степени опирается на музыкального руководителя и на себя. Но танцевальные номера они по-прежнему исполняют в паре. «Юлия Станиславовна и Жанна Ефимовна — это две вторые мамы для Саши», — говорит его родная мама Елена. Фото: Александр Васюкович, «Имена»

— Без аппаратуры, без микрофона не было бы у детей того прогресса, который мы имеем. Они слышат себя — и это сначала удивляет. Потом заинтересовывает. Потом подстегивает говорить, — уверена Жанна Ефимовна.

Микрофон Саша из рук не выпускал ни в центре, ни дома. Даже спать был готов с ним. Постепенно стал подходить к музыкальным инструментам, нажимал на кнопки, слушал звуки.

Купила книгу по музыкальному развитию таких детей, пролистала и поставила на полку. Слишком элементарно. Откуда убеждение, что дети не могут?

Жанна Ефимовна не настаивала. Говорит, что невозможно заставить что-то делать ребенка с аутизмом. Со временем он сам покажет, что ему интересно. Сам выберет себе инструмент. Или начнет пританцовывать. Или подпевать. Так происходит с каждым из ее учеников. Исключений нет — каждый ребенок в Мозырском центре так или иначе находит себя в музыке. Некоторым детям на это требуются годы. Кому-то — несколько месяцев.

— Я помню, Саша запел. Мне говорят: «Он же не говорит, как он может петь?». А я забывала, что он не говорит. Он слышал музыку, он звучал, он тянул ноты,  держал дыхание, слышал, что я говорила и сам себя исправлял. Он пел! — вспоминает Жанна Ефимовна.

«Вяселку» принимали на «ура» в Мозыре, Гомеле, Минске. Не один раз зал взрывался овациями и аплодировал стоя. Вдохновленный успехами, коллектив обратился в центр народного творчества в надежде получить какое-нибудь звание. Для родителей этих детей было важно почувствовать, что их детей признали. Но там лишь развели руками. Например, на звание «образцовый» они претендовать не могут, потому что дети выходят на сцену с педагогами. Оказалось, они не подходят ни под один критерий и ни о каком звании речи быть не может. «Этот отказ стал нашей общей болью. Много говорят про равные возможности для всех. А по сути… Чтобы наш ребенок просто вышел на сцену, он должен пройти такой долгий и трудный путь, в него вкладывается столько труда! Выходит, чтобы наших детей признали, они должны работать несопоставимо больше, чем обычные дети. И какие тут равные возможности?» Педагоги надеются, что со временем для таких коллективов будут свои критерии и свои звания.  Фото: Александр Васюкович, «Имена»

Что повлияло: ежедневные занятия музыкой, усиленные занятия с педагогом в центре или младшая сестра Катя, которая как раз начала разговаривать и не давала Саше покоя дома — не знает никто. Но в девять лет Саша произнес свое первое в жизни предложение. Теперь, спустя четыре года, он хорошо разговаривает, рассказывает о себе, задает вопросы. Умеет читать, писать, решает задачи. Программу обучения его учитель постоянно усложняет — под него.

Усложняется и музыкальный репертуар. Саша поет Луи Армстронга, Джо Дассена, Наталью Орейро, Мирей Матье, Тото Кутуньо. Жанна Ефимовна признает, что уровень серьезный. Но на более низкий уровень она не согласна. По программе музыкального развития для детей с особенностями хороший результат, если дети поворачивают голову в сторону источника звука, узнают попевки по словам, в лучшем случае — поют простые детские песни.

Уже трое учеников центра, в том числе Саша, учатся в обычной музыкальной школе

— Я купила книгу по музыкальному развитию таких детей, пролистала и поставила на полку, — говорит Жанна Ефимовна. — Там все слишком элементарно. Откуда это убеждение, что дети не могут? Это пустой, ничем не обоснованный стереотип, который надо разрушать! У них есть потенциал! Всё они могут.

Программа «Вясёлки» всё время усложняется. Начинали с белорусских песен, где дети вытанцовывали простые шаги. Теперь появился проект «Танцы народов мира»: ребята лихо отплясывают тирольские, испанские и белорусские народные танцы. Придумали «Театр марионеток», где дети танцуют как куклы или танцуют с куклами-марионетками. Расширяется оркестровый «ассортимент»: баян, аккордеон, барабаны, пианино.

Костюмы педагоги придумывают и делают сами. Сами вышивают узоры на них. «А что делать? Должно же быть красиво! Где нам еще их взять?», — улыбается Жанна Ефимовна. Еще педагоги сами делают косметический ремонт в классах, украшают стены в коридорах, рисуют. И, конечно, учат детей. Фото: Александр Васюкович, «Имена»

Саша недавно взялся учить песню Эдит Пиаф «Non, je ne regrette rien». Песня у всех на слуху, ее нужно «спеть достойно». А еще — там много длинных нот, которые Саше поддаются с трудом. Но в успехе Жанна Ефимовна не сомневается. Сначала Саша не мог тянуть длинные ноты — она «заглянула ему в рот», поняла особенность строения речевого аппарата, поменяла методику — и теперь он тянет. Она обучила Сашу нотной грамоте. Теперь чтобы взять «си бемоль», Жанне Ефимовне достаточно сказать «возьми си бемоль», не проигрывая эту ноту. И Саша «берет». Она поставила ему руки при игре на пианино. Поставила осанку, научила улыбаться и смотреть в глаза. Движение ее руки, мимику Саша «считывает» мгновенно.

И не только Саша. Все без исключения дети в Мозырском центре коррекционно-развивающего обучения и реабилитации проходят те же этапы обучения, что и Саша. Все знают нотную грамоту, улыбаются и смотрят на зрителя. Но кто-то останавливается на простом: тогда он играет на маракасах или танцует шаговые простые танцы. А кто-то идет дальше. Этот прогресс дается непросто всем. Главное — терпение и «горячее сердце».

Юлия Станиславовна только что отплясывала народные танцы, играла на аккордеоне и оттачивала мастерство ведущего. А потом переоделась и снова стала учителем. В классе вместе с Сашей учится еще четыре ребенка. Но к каждому из них во время уроков нужен индивидуальный подход. Программа, по которой учится Саша, для него простовата. Поэтому педагог постоянно усложняет ее дополнительными заданиями. На уроках Саша читает, пишет, решает простые задачи и примеры, занимается ИЗО, изучает окружающую среду и учится самообслуживанию. Фото: Александр Васюкович, «Имена»

— Ты бьешься, бьешься, в какую-то стеклянную стену, чтобы достучаться до такого ребенка. Терпение — и путь к нему найдется. К каждому ребенку он свой. Но он есть. Найти надо! — говорит Жанна Ефимовна.

Уже трое учеников центра, в том числе и Саша, учатся в обычной музыкальной школе. Педагоги не могут нахвалиться этими детьми. Ведь если ребенок с аутизмом чем-то увлекся, то он будет делать это снова и снова. И пойдет дальше.

Так, Саша пошел дальше в изучении языков. Он поет песни на французском, итальянском, испанском, немецком. До недавних пор все были уверены, что Саша просто повторяет слова, не представляя их смысл. Но недавно во время репетиции английской песни в зал неожиданно забежал ученик. Саша мгновенно отреагировал резким: «Go!».

Обнаружилось, что юноша знает названия животных на английском, умеет здороваться по-китайски и по-японски. Всему этому его никто не учил: он сам по вечерам сидит в интернете, слушает звучания слов, читает и запоминает их.

— Мы его называем «Саша Космос». Кто знает, что происходит у него в голове! Мы можем только догадываться, как работает его мозг. Но он точно работает. Возможно, так, как нам и не снилось.

После уроков учительница передает Сашу маме. Пока Саша учится в школе, он под защитой круглые сутки. В центре о нем заботится Юлия Станиславовна. Дома и на улице всегда рядом мама. Через несколько лет Саша закончит центр. Что будет с ним после этого, мама Саши пока боится думать. Обычно выпускники коррекционно-обучающих центров нигде не востребованы, они остаются дома и постепенно теряют приобретенные навыки. Мама надеется, что Сашу ждет другое будущее.  Фото: Александр Васюкович, «Имена»

Саша и другие

Елену, маму Саши, радуют не столько успехи сына на музыкальной сцене, сколько изменения в обычной жизни. За последние годы он стал другим.

Легко принимает новую одежду. Раньше переодеть его к новому сезону было огромной проблемой — привыкал к старым вещам и отказывался менять осеннюю куртку на зимнюю как бы холодно ему не было. Но выступления требуют постоянной смены костюмов. И постепенно стадия протестов прошла — все дети легко и быстро меняют наряды, нужные для нового номера. Саша — не исключение.

Недавно смотрю: у него ладошки потеют перед выходом

Теперь дома можно шуметь, делать ремонт — ему все равно. Раньше нельзя было передвинуть даже стул. А причина проста — Саша привык к переменам. Частые выступления, новые сцены, новые люди, дорога. Всё, что раньше пугало и казалось недоступным, стало привычной радостью. Он, как и другие дети развивающего центра, всегда был рядом с мамой и папой, не отпускал их от себя ни на шаг. А недавно на целых три дня ансамбль ездил на гастроли только с педагогами центра. Жили в гостинице, обедали в ресторане.

— И наши дети вели себя очень достойно. Не было ни одного форс-мажора! Более того, всем очень понравилось, — гордо сообщают педагоги.

Мама Саши Елена рассказывает о себе. Саша, казалось, не слушает ее вообще. А на одном из моменте биографии Елены вдруг включается в разговор: «У тебя тогда были темные волосы». А потом спрашивает про жизнь папы.   Фото: Александр Васюкович, «Имена»

Гордится и мама Саши. Тем, каким самостоятельным стал ее сын. Научился все делать сам, только шнурки пока не поддаются. Но это дело времени и усилий — мама уже не сомневается в этом. Гордится и Саша. Он привык к вниманию, ему нравится выступать. Если видит камеру — смотрит в объектив и улыбается. Искренне и радостно. При разговоре смотрит в глаза собеседнику. Спокойно и естественно. Всему этому его без устали учила Жанна Ефимовна, «чтобы выглядеть красиво на сцене». И постепенно сценические навыки перешли в повседневность, стали нормой.

А недавно случилось то, чего не ждал никто от ребенка с аутизмом — проснулись более сложные эмоции. Радость, печаль, злость, страх — все эти базовые эмоции и раньше были присущи Саше. Перед выходом на сцену раньше он мог испугаться. Мог разозлиться и запротестовать. Но никогда — волноваться.  

— А недавно смотрю: у него ладошки потеют перед выходом, — говорит Елена. — Может сфальшивить в первых тактах, может сбиться — от волнения.

Катя младше Саши на пять лет. Она стала еще одним стимулирующим фактором для развития мальчика: постоянно тянула его в игру, засыпала вопросами, требовала ответов, не оставляла его в покое ни минуты.   Теперь она, как и Саша, ходит в первый класс музыкальной школы. Играет на фортепиано. У брата и сестры один на двоих музыкальный инструмент. Фото: Александр Васюкович, «Имена»

И если для обычного ребенка это — неприятный инцидент. То для ребенка с аутизмом — прорывная победа. Тем более Саша умеет быстро собраться и закончить выступление с любого места. А это уже свойство характера. Который будет еще раскрываться, уверены родители и педагоги.

Ведь Саша — космический мальчик.

Как вы можете помочь таким детям

По данным Всемирной организации здравоохранения, у одного из 160 детей — расстройство аутического спектра. Мы с вами их почти не видим. Более того, они тоже не знают друг друга.

В Мозырском корреционно-развивающем центре не знали о существовании минского Театра для детей с аутизмом, где ребята, такие же как Саша и его друзья из «Вяселки», делают неимоверные успехи, раскрывают себя этому миру через музыку, танец и актерское мастерство.

«Творчество, а особенно музыка, несомненно стимулируют детей. Но мне кажется, в большей степени их стимулирует окружение, — говорит директор Театра Ирина Киселева. — Когда они заняты общим делом, видят улыбки других, видят позитивный настрой и доброжелательное отношение к себе. И постепенно они раскрываются, выходят из своего внутреннего мира в наш и идут навстречу музыке, танцу или другим формам творчества. Я рада, что в Мозыре есть люди, которые делают такое большое дело. Возможно, есть они есть где-то еще, просто мы об этом не знаем. Надеюсь, со временем это изменится. Надеюсь, Сашу ждет большое музыкальное будущее, а ребят из нашего театра — успех на сцене. И в жизни. Ведь добро всегда побеждает».

Сейчас с труппе Театра 76 ребят, 26 из которых — с аутизмом. Как Саше из Мозыря помогает микрофон, так этим детям — подмостки. Точно так же спустя месяцы занятий и репетиций они начинают смотреть в глаза, произносить реплики, общаться и забывать о своих страхах.

Но Театр испытывает трудности! Финансовые. Нужно оплачивать по часам аренду оборудования и зала (театр пробует найти постоянное, свое помещение, но пока безуспешно), платить педагогам. Дети с особенностями занимаются бесплатно, государственного финансирования или системной поддержки от бизнеса у проекта нет.

«Имена» собирают деньги на годовую работу Театра для детей с аутизмом. Проекту нужно 53 100 рублей. Подробная смета — здесь. Сделайте разовый платеж или оформите подписку на любую сумму от одного рубля ежемесячно — нажмите для этого кнопку «Помочь»! 

«Имена» работают на деньги читателей. Вы оформляете подписку на 3, 5, 10 рублей в месяц или делаете разовый платеж, а мы находим новые истории и помогаем еще большему количеству людей. Выберите удобный способ перевода — здесь. «Имена» — для читателей, читатели — для «Имен»!

Поддержите проект
Театр для детей с аутизмом
Собрано 29 370 из 58 979 рублей
Выберите сумму разового платежа или оформите подписку:
Истории

«Я не знаю, как выдержать это давление». Татьяну и ее детей насиловал муж, теперь не дает покоя соцслужба

Помогаем проекту Убежище для женщин и детей
Собрано 24 512 из 45 170 рублей
Истории

Укладывают спать за два часа до уроков и привязывают шарфами к сиденьям. Как дети-инвалиды из деревень ездят на учебу

Истории

Жить было негде, а вы так помогли! Как папа Валера из Лиды спасал сына от рака, а читатели «Имен» — папу и всю семью

Помогаем проекту Дом для детей с онкологией
Собрано 36 827 из 70 180 рублей
Истории

Счастливые дворники. Как пятеро человек в семье дворы метут

Истории

Мог бы купить яхту, но отливает Дедов Морозов. Философ с MBA пытается наладить «игрушечный» бизнес с инвалидами

Истории

Будущие миллионеры? Белорусские школьники имеют все шансы разбогатеть на своих изобретениях

Истории

Оптимист. 10-летний мальчик из Слуцка скрывает от всех, что он слепой

Истории

Рожденные рано. Как растут дети, которые поспешили появиться на свет раньше срока

Помогаем проекту Рожденные РАНО
Собрано 15 829 из 33 960 рублей
Истории

Домик у озера. Как минский архитектор Галина Боярина помогает сиротам искать смысл жизни

Помогаем проекту Детская агроусадьба «Отрада»
Сбор средств завершен
Истории

Не плачь, Диана! Всю сумму на работу нянь для сирот в больницах читатели собрали всего за месяц

Помогаем проекту Няня вместо мамы
Собрано 7802 из 100 000 рублей