Истории

На сцене и в самом центре — всего через полгода. Влада с аутизмом, которая боялась толпы, впервые играет перед зрителями

Помогаем проекту Театр для детей с аутизмом
Собрано 21 669 из 58 448 рублей
Помочь

13-летняя Влада Зеневич с диагнозом «аутизм» впервые выступила на сцене перед людьми. Еще полгода тому она боялась шума, толпы, с трудом общалась с людьми и большую часть времени проводила дома. 12 декабря Театр для детей с аутизмом дал отчетный концерт. Сегодня в труппе 76 ребят, 22 из них с аутизмом. Руководители Театра признаются, что справляются едва-едва. Денег с особенных ребят не берут. Театр выезжает на энтузиазме команды. В Нидерландах тем временем работает похожий проект — при научном центре по проблеме аутизма, который финансируется государством и системой медицинского страхования. Там играет Мерле Томассон, которой сейчас 22. У нее тоже аутизм, но спустя три года на сцене она свободно говорит и свободно чувствует себя перед публикой. У минского театра похожие и даже более масштабные цели. Но на развитие проекта, интеграцию в труппу большего количества детей с аутизмом, аренду залов, новые постановки и костюмы денег катастрофически не хватает. «Имена» собирают деньги на годовую работу проекта.  

— Через много лет на этом месте поднялось дерево. А на дереве выросли сказки. Их было так много, как звезд на небе. Веселому человеку — грустную сказку. Чтобы знал, что на свете есть не одно веселье. Грустному человеку — веселую сказку, чтобы не унывал. Вот идет человек мимо дерева, сорвет сказку — и рад!

Это последнее «и рад» актеры произносят хором. Так начинается «Дерево сказок» — новогодний отчетный спектакль Театра для детей с аутизмом. Для 13-летней Влады это — первое публичное выступление. В спектакле у Влады роль без слов, девочка играет дерево. Влада пока мало говорит в принципе. У нее аутизм.

Но сейчас она на сцене. В самом центре. Ее это явно радует.

Еще в феврале Влада не могла выдержать и пяти минут на шумных репетициях.

Театр для детей с аутизмом появился в апреле 2016 года. В труппе 54 обычных ребенка и 22 актеров с аутизмом. С декабря они приступили к репецитицям третьей постановки Театра — «Дерево сказок». Показать спектакль целиком хотят 2 апреля во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Фото: Александр Васюкович, «Имена»

«Они очень четкие, очень конкретные»

Влада знакомится с новыми людьми так: подходит к вам, дотрагивается, иногда обнимает и оценивает, как вы пахнете.

— До двух с половиной лет Влада развивалась совершенно нормально, — вспоминает ее мама Виктория. — Ребенок говорил предложениями. Потом она резко замолчала. Начала взад-вперед бегать, перестала смотреть в глаза. Раньше с кровати вставала — и сразу «мама-мама». А тут день, два, три — тихая. Логопед нас направил в психоневрологический диспансер.

Владе поставили диагноз аутизм.

Перерыв на репетиции. «Влада сделала большой шаг. На первых занятиях она с трудом высиживала пять минут, убегала, у нее начинался срыв, — говорит режиссер Театра Игорь Сидорчик. —  Сейчас она выдерживает иногда до 40 минут. Но как только начинается что-то очень эмоциональное, начинает уставать быстро. Она не очень хорошо говорит слова, но она принимает участие. По речи она старательно всё выполняет. Артикуляционную гимнастику очень хорошо делает. Она уже совершенно спокойно находится в шуме, в этом процессе». Фото: Александр Васюкович, «Имена»

— Мы просто вовремя ее подхватили — с трех лет у нас был психолог. Заговорила она в пять, — вспоминает Виктория. — Говорит в третьем лице. Произношение — звуков нет многих. И надо задавать наводящие вопросы. Речь Влады — коротенькие предложения. Поэтому с ней нужно очень конкретно и четко. Она только по делу нас.

Зато есть вещи, в которых Влада преуспевает — рисование и английский, который идет лучше, чем русский. Влада самостоятельно и быстро научилась пользоваться планшетом — там она находит всю нужную информацию:

— Плохо только то, что она знает гораздо больше, чем говорит, — замечает мама.

У человека с аутизмом — дефицит самых необходимых навыков для жизни в социальном мире

Одну Владу пока никуда не отпускают. На занятия рисованием и в театр она ездит вместе с мамой или бабушкой. Но на самих уроках им быть необязательно. Родные замечают, что со временем Владе все легче привыкать к новым людям, местам и изменениям в жизни:

— Раньше было хуже. Раньше я мебель не могла переставить в квартире, всё должно было стоять на своих местах, — говорит Виктория. — Пеленальный столик долго не могла выбросить. Теперь предупреждаю заранее. Недавно выбросили тахту — уже без вопросов.

Ребята из Театра играли во всех областных центрах Беларуси. Практика показала, что дети вполне спокойно переносят гастроли. Фото: Александр Васюкович, «Имена»

— У нее должен быть четкий план действий, — говорит бабушка Людмила Александровна. — Допустим, едем куда-то на 18 дней — мы ромашку рисуем, 18 лепестков. И каждый день к концу дня один закрашиваем и считаем. Аутисту надо всё показать. Всё буквально. Аутисты не умеют мыслить абстрактно. Они очень четкие, очень конкретные.

— Если мы воспринимаем мир целиком, то она — из кусочков, — говорит Виктория. — Если что-то не так, она пошла в себя. Всё. Абстрагировалась. Я иногда жалею, что я так не умею. Аутистам в этом плане легче — они могут от каких-то глобальных проблем уйти. Обидеть сложно — она обижается только на меня. А так она просто не воспринимает, что кто-то что-то сказал.

Раньше у Влады было несколько привычек, от которых ее пришлось долго отучивать:

— Свойственна агрессия, направленная на себя, — говорит Виктория. — Было когда-то у нее, что если злилась, то по подбородку била себя, подбородок синий был. Мы отучивали, объяснили. У нее одна осталась особенность — «летает», быстро машет ладонями, когда волнуется.

Влада, ее мама Виктория (справа) и психолог театра Екатерина (слева). Влада часто выражает свои эмоции или состояние именно так — держит за руку или обнимает. Также для нее важно обоняние, которое компенсирует недостатки восприятия, которые бывают у людей с аутизмом. Фото: Александр Васюкович, «Имена»

Детский психиатр Елисей Осин, эксперт российского фонда «Выход», который помогает людям с аутизмом, объясняет: 

— Есть набор умений, который развивается в процессе взаимодействия ребенка, подростка, взрослого со средой, с окружающими людьми. Умение говорить, понимать, играть, организовывать досуг, контролировать и выражать эмоции, вести себя правильно. Это всё то, чему человек учится у других. Аутизм — это расстройство, которое нарушает, искажает, снижает способность эти навыкам научиться. У человека с аутизмом — дефицит самых необходимых навыков для жизни в социальном мире. Всё, что мы видим странного в поведении людей с аутизмом, — фактически есть нехватка этих умений. В этом смысле чем-то еще человек с аутизмом от человека без аутизма не отличается. Остальное остается — потребность быть принятым, потребность в любви и защите, потребность чувствовать себя уверенно, потребность признания.

В Театре стараются соблюдать пропорцию 85:15 — 85% обычных детей и 15% ребят с особенностями. Руководители Театра мечтают, что он вырастет до нескольких составов. Фото: Александр Васюкович, «Имена»

Научиться дружить за полгода

До театра Влада бывала в детском обществе только в садике и в первом классе школы.

— Нам в центре коррекционно-развивающего обучения и реабилитации прописали надомно-комбинированное обучение, — рассказывает Виктория. — Основные уроки дома, а на остальные в школу ходить. Когда мы пошли в школу, выяснилось, что на самом деле нет такого понятия «комбинированное». Только надомное. Название есть, а как это реализовать, никто не знает.

Никто на нее пальцем не показывает, как это

в школах обычно

В этом году Влада пошла в шестой класс. Учится дома. Чтобы делать это в школе, нужен тьютор-сопровождающий, который на каждом уроке и на переменах будет рядом. Найти такого специалиста за зарплату, которую могут предложить в школе, невозможно. Насколько известно родителям, эта зарплата — что-то около 100 рублей. Виктория говорит, что некоторые родители сами доплачивают тьюторам (от двух долларов в час), но у нее такой возможности нет.  Семья получает примерно 600 рублей в месяц — это два пособия и пенсия по инвалидности. Виктория всё время уделяет Владе, поэтому не работает, а папа — «приходящий».

— Влада, кем хочешь стать? — спрашивает мама.

— Актрисой, — Влада пока произносит «Актияй».

— Что тебе нравится в театре?

— Дети.

— Еще что нравится?

— Дядя.

— Дядя — это режиссер, — уточняет Виктория. — Хочет быть актрисой — и слава Богу. Мы всё для этого делаем. Ну, а вдруг? Тут она попала в струю. Какое-то время мы были вообще никак, и нигде, и никуда. А тут — театр. У ребенка загорелись глаза! Желание есть. Она ходит с удовольствием, ей нравятся. И ее хвалят.

Влада ходит заниматься в театр с зимы 2017 года. Режиссер-документалист Сергей Исаков с февраля снимает репетиции и занятия по актерскому мастерству, где участвует Влада. На видео (смотрите немного ниже в материале) заметно, как изменилось поведение девочки к зиме.

Сначала Влада наблюдала за происходящим на сцене из зала. Затем начала вливаться в группу, но чувствовала себя некомфортно. К осени Влада включилась в работу полностью — этюды, скороговорки и другие речевые упражнения, движения. В начале ноября команда педагогов театра обсуждала новость — Влада заговорила. Скороговорками.

— Психолог Екатерина, которая с ней работает, рассказала, что на самом деле Влада уже давно начала вести диалог. Но не может пока это делать со сцены, — говорит руководитель театральной студии Ирина Пушкарева. — Я обратила внимание: Влада как раз ушла со сцены, они сели в зрительном зале и проговаривали все скороговорки. И она очень отчетливо, громко проговаривала, я это слышала вообще в первый раз. До этого она участвовала в занятиях, но всегда молчала.

Семья тоже замечает изменения. Но особенно мама с бабушкой рады, что Влада общается с другими детьми:

— С детского сада она детей не видела. Со взрослыми на контакт идет хорошо, вовлекается, а с детьми она не знала, как. А сейчас это настолько плюс большой, что хоть какое-то у нее пошло общение именно с детьми. Никто на нее пальцем не показывает, как это в школах обычно. Сейчас она всё делает вместе с другими. Это реальные изменения за полгода.

Влада и психолог Екатерина Кураксина. Она постоянно находится рядом во время репетиций и занятий по актерскому мастерству — выполняет роль тьютора-сопровождающего. Фото: Александр Васюкович, «Имена»

История Мерле из Нидерландов

Продюсер Театра для детей с аутизмом Леонид Динерштейн недавно побывал в гостях у своих коллег в театре для людей с аутизмом Kazou в нидерландском городе Арнеме. Вспоминает, как ему рассказывали об одной из актрис:

— Нас пригласили показать, как работают ребята. И если бы я не знал, что это связано каким-то образом с аутизмом, я бы сказал — второй курс театрального института. Хорошо подобранный. А потом я понимаю, что там девчонка, про которую говорили. Она совершенно нормально разговаривала в быту. Было несколько моментов, когда ей нужно было какое-то время. Но я видел человека, который спокойно работает на сцене.

Мерле Томассон занята в нескольких проектах театра. Родители говорят, что она самостоятельна примерно на 85%. Хотя, как и у любого человека с аутизмом, часть проблем у нее останется навсегда. Но Мерле живет отдельно от родителей. Она сама занимается бытовыми вопросами, готовкой, а еще заботится о трех своих кошках. Центральное место в ее жизни занимают изобразительное искусство, друзья и театр.

Диагноз Мерле поставили в 13 лет, хотя ее мать замечала, что Мерле чем-то отличается от других с самого рождения:

— Я была довольно стеснительна, — пишет Мерле. — Я боялась ответить неверно, поэтому иногда у меня уходило очень много времени, чтобы что-то сказать. Было много трудностей, когда доходило до болтовни в компании. Еще мне очень сложно было делать выбор. Мысль о том, что я сделаю что-то неправильно, чрезвычайно смущала меня.

Мерле на сцене в спектакле Face Me. Перед микрофоном и публикой она чувствует себя нормально. В самом начале своего пути на сцене она не могла проронить ни слова. Фото: архив театра Kazou

Мерле училась в обычной школе, в 12 лет перестала справляться с нагрузкой, стала чаще болеть. Потом Мерле пошла в специальную школу для детей с аутизмом. Маленькие классы, другая программа и квалифицированные учителя. Но через два года государство перестало финансировать школу, и Мерле перешла в новую. Она тоже была специальной, но девушке не совсем подошла. В итоге в 17 лет Мерле покинула школу без аттестата.

— Мерле — умная девушка, но школьная система ей не подходит, — говорит отец Роберт-Ян Томассон. — Ей никогда не хватало времени, чтобы завершить тест или экзамен, поэтому она никогда не смогла бы полностью пройти программу, даже специальную. У нее есть Kazou, она бегает два-три раза в неделю, занимается домашними делами и рисует. Я просто хочу видеть ее счастливой и надеюсь, что у нее будет шанс делать всё, что она любит и, возможно, она сможет однажды найти занятие, профессию, которая соответсвует ее талантам.

Мерле не работает, но получает пособие от государства — около 850 евро в месяц. Еще 425 евро — это персональный бюджет на месяц, который она тратит на занятия в театре. Его также выдает государство по специальной программе. Впрочем, финансово помогают и родители — говорят, этих денег на все не хватает. С детства с Мерле занимались психологи и другие специалисты — большую часть расходов покрывает медстраховка. 

— Многие вещи для меня теперь гораздо проще, хотя и отнимают много энергии, — говорит Мерле. — Когда я устаю или чувствую высокий уровень давления, возвращаюсь к некоторым из моих прошлых привычек. Репетиции помогают мне развить социальные навыки. Я научилась справляться с трудными ситуациями и бросать себе вызов, чтобы делать что-то новое. Преподаватели и актеры Kazou помогли мне структурировать мою жизнь и получать больше извне. И очень важно: у меня появилась новая компания друзей.

Как вы можете помочь

Нидерландский театр Kazou существует при крупном госпитале. Госпиталь поддерживает театр деньгами. Также театр собирает средства у фондов, спонсоров и попечителей. Взносы платят и сами актеры. Но в Нидерландах люди с аутизмом могут получить компенсацию у государства для оплаты этих расходов. 

12 декабря, Дом Москвы, за несколько минут перед премьерой. Влада готовится к выходу на сцену — впервые перед большой публикой. Для нее это совершенно непривычная ситуация. Фото: Александр Васюкович, «Имена»

В Минском инклюзивном театре признаются, что справляются едва-едва. Сегодня в труппе 76 ребенка, 22 из них с аутизмом. Денег с особенных ребят не берут. Театр выезжает на энтузиазме команды. На развитие проекта, включение в труппу большего количества детей с аутизом, аренду залов, новые постановки, костюмы денег катастрофически не хватает.

— Я искала у нее таланты — я их нашла. Я их развиваю, как угодно, — говорит мама Виктория. — Влада рисует. Может, что-то получится, пойдет с театром. Надеемся, она сможет прожить более-менее полноценную жизнь, насколько это можно. Мы не теряем надежд. Я вижу, что Влада совершенно меняется.

В Театре говорят, что дети с аутизмом чувствуют друг друга: когда приходят новички, «старички» сразу подходят знакомиться и часто обнимаются. «У нас очень дружественный коллектив из детей, они сразу же начинают помогать, — говорит руководитель театральной студии Ирина Пушкарева. — Для аутичных деток надо, чтоб они все вместе, в едином коллективе, никто не задает вопросов — балуются и веселятся». Фото: Александр Васюкович, «Имена»

«Имена» собирают деньги на годовую работу проекта: оплату работы педагогов по актерскому мастерству и психолога, аренду помещения и продвижение проекта. Проекту нужно 53 100 рублей. Подробная смета — здесь. Сделайте разовый платеж или оформите подписку на любую сумму от одного рубля ежемесячно (кнопка «Помочь»). Чтобы Театр продолжал учить особенных детей общаться и дружить!  

«Имена» работают на деньги читателей. Вы оформляете подписку на 3, 5, 10 рублей в месяц или делаете разовый платеж, а мы находим новые истории и помогаем еще большему количеству людей. Выберите удобный способ перевода — здесь. «Имена» — для читателей, читатели — для «Имен»!

Поддержите проект
Театр для детей с аутизмом
Собрано 21 669 из 58 448 рублей
Выберите сумму разового платежа или оформите подписку:
Истории

Ник в западне. Парню не дают учиться там, где он хочет — врачи лишили его выбора

Истории

Айтишники работают за 200 рублей — и довольны! Как минский Дворец молодежи вернул подросткам интерес к науке

Истории

Пока горе-родители берутся за ум, минские айтишники учат их детей в приютах. И вот что получается

Помогаем проекту ИТ-курсы в детских приютах
Сбор средств завершен
Истории

Как родители-марокканцы бросили дочь в Беларуси, а волонтер Яна учила ее жить

Истории

После неудачной прививки Соня стала инвалидом, но сумела покорить мир

Истории

«Богема наступает, а мы не сдаемся». Как двое работяг с завода переживают перемены в модном кластере на Октябрьской

Истории

«Из ног текло так, что я подставляла тазики». Бывшая балетмейстер ставит на ноги больного старика

Помогаем проекту Патронажная служба
Сбор средств завершен
Истории

Беларусь в ТОП-20 стран по пересадке органов. Но пациенты после трансплантации не знают, как жить дальше

Помогаем проекту Школа пациентов, переживших трансплантацию
Собрано 2379 из 14 955 рублей
Истории

Рожденные рано. Как растут дети, которые поспешили появиться на свет раньше срока

Помогаем проекту Рожденные РАНО
Собрано 15 829 из 33 960 рублей
Истории

Домик у озера. Как минский архитектор Галина Боярина помогает сиротам искать смысл жизни

Помогаем проекту Детская агроусадьба «Отрада»
Сбор средств завершен