13-летняя Влада Зеневич с диагнозом «аутизм» впервые выступила на сцене перед людьми. Еще полгода тому она боялась шума, толпы, с трудом общалась с людьми и большую часть времени проводила дома. 12 декабря Театр для детей с аутизмом дал отчетный концерт. Сегодня в труппе 76 ребят, 22 из них с аутизмом. Руководители Театра признаются, что справляются едва-едва. Денег с особенных ребят не берут. Театр выезжает на энтузиазме команды. В Нидерландах тем временем работает похожий проект — при научном центре по проблеме аутизма, который финансируется государством и системой медицинского страхования. Там играет Мерле Томассон, которой сейчас 22. У нее тоже аутизм, но спустя три года на сцене она свободно говорит и свободно чувствует себя перед публикой. У минского театра похожие и даже более масштабные цели. Но на развитие проекта, интеграцию в труппу большего количества детей с аутизмом, аренду залов, новые постановки и костюмы денег катастрофически не хватает. «Имена» собирают деньги на годовую работу проекта.  

— Через много лет на этом месте поднялось дерево. А на дереве выросли сказки. Их было так много, как звезд на небе. Веселому человеку — грустную сказку. Чтобы знал, что на свете есть не одно веселье. Грустному человеку — веселую сказку, чтобы не унывал. Вот идет человек мимо дерева, сорвет сказку — и рад!

Это последнее «и рад» актеры произносят хором. Так начинается «Дерево сказок» — новогодний отчетный спектакль Театра для детей с аутизмом. Для 13-летней Влады это — первое публичное выступление. В спектакле у Влады роль без слов, девочка играет дерево. Влада пока мало говорит в принципе. У нее аутизм.

Но сейчас она на сцене. В самом центре. Ее это явно радует.

Еще в феврале Влада не могла выдержать и пяти минут на шумных репетициях.

«Они очень четкие, очень конкретные»

Влада знакомится с новыми людьми так: подходит к вам, дотрагивается, иногда обнимает и оценивает, как вы пахнете.

— До двух с половиной лет Влада развивалась совершенно нормально, — вспоминает ее мама Виктория. — Ребенок говорил предложениями. Потом она резко замолчала. Начала взад-вперед бегать, перестала смотреть в глаза. Раньше с кровати вставала — и сразу «мама-мама». А тут день, два, три — тихая. Логопед нас направил в психоневрологический диспансер.

Владе поставили диагноз аутизм.

— Мы просто вовремя ее подхватили — с трех лет у нас был психолог. Заговорила она в пять, — вспоминает Виктория. — Говорит в третьем лице. Произношение — звуков нет многих. И надо задавать наводящие вопросы. Речь Влады — коротенькие предложения. Поэтому с ней нужно очень конкретно и четко. Она только по делу нас.

Зато есть вещи, в которых Влада преуспевает — рисование и английский, который идет лучше, чем русский. Влада самостоятельно и быстро научилась пользоваться планшетом — там она находит всю нужную информацию:

— Плохо только то, что она знает гораздо больше, чем говорит, — замечает мама.

У человека с аутизмом — дефицит самых необходимых навыков для жизни в социальном мире

Одну Владу пока никуда не отпускают. На занятия рисованием и в театр она ездит вместе с мамой или бабушкой. Но на самих уроках им быть необязательно. Родные замечают, что со временем Владе все легче привыкать к новым людям, местам и изменениям в жизни:

— Раньше было хуже. Раньше я мебель не могла переставить в квартире, всё должно было стоять на своих местах, — говорит Виктория. — Пеленальный столик долго не могла выбросить. Теперь предупреждаю заранее. Недавно выбросили тахту — уже без вопросов.

— У нее должен быть четкий план действий, — говорит бабушка Людмила Александровна. — Допустим, едем куда-то на 18 дней — мы ромашку рисуем, 18 лепестков. И каждый день к концу дня один закрашиваем и считаем. Аутисту надо всё показать. Всё буквально. Аутисты не умеют мыслить абстрактно. Они очень четкие, очень конкретные.

— Если мы воспринимаем мир целиком, то она — из кусочков, — говорит Виктория. — Если что-то не так, она пошла в себя. Всё. Абстрагировалась. Я иногда жалею, что я так не умею. Аутистам в этом плане легче — они могут от каких-то глобальных проблем уйти. Обидеть сложно — она обижается только на меня. А так она просто не воспринимает, что кто-то что-то сказал.

Раньше у Влады было несколько привычек, от которых ее пришлось долго отучивать:

— Свойственна агрессия, направленная на себя, — говорит Виктория. — Было когда-то у нее, что если злилась, то по подбородку била себя, подбородок синий был. Мы отучивали, объяснили. У нее одна осталась особенность — «летает», быстро машет ладонями, когда волнуется.

Детский психиатр Елисей Осин, эксперт российского фонда «Выход», который помогает людям с аутизмом, объясняет: 

— Есть набор умений, который развивается в процессе взаимодействия ребенка, подростка, взрослого со средой, с окружающими людьми. Умение говорить, понимать, играть, организовывать досуг, контролировать и выражать эмоции, вести себя правильно. Это всё то, чему человек учится у других. Аутизм — это расстройство, которое нарушает, искажает, снижает способность эти навыкам научиться. У человека с аутизмом — дефицит самых необходимых навыков для жизни в социальном мире. Всё, что мы видим странного в поведении людей с аутизмом, — фактически есть нехватка этих умений. В этом смысле чем-то еще человек с аутизмом от человека без аутизма не отличается. Остальное остается — потребность быть принятым, потребность в любви и защите, потребность чувствовать себя уверенно, потребность признания.

Научиться дружить за полгода

До театра Влада бывала в детском обществе только в садике и в первом классе школы.

— Нам в центре коррекционно-развивающего обучения и реабилитации прописали надомно-комбинированное обучение, — рассказывает Виктория. — Основные уроки дома, а на остальные в школу ходить. Когда мы пошли в школу, выяснилось, что на самом деле нет такого понятия «комбинированное». Только надомное. Название есть, а как это реализовать, никто не знает.

Никто на нее пальцем не показывает, как это

в школах обычно

В этом году Влада пошла в шестой класс. Учится дома. Чтобы делать это в школе, нужен тьютор-сопровождающий, который на каждом уроке и на переменах будет рядом. Найти такого специалиста за зарплату, которую могут предложить в школе, невозможно. Насколько известно родителям, эта зарплата — что-то около 100 рублей. Виктория говорит, что некоторые родители сами доплачивают тьюторам (от двух долларов в час), но у нее такой возможности нет.  Семья получает примерно 600 рублей в месяц — это два пособия и пенсия по инвалидности. Виктория всё время уделяет Владе, поэтому не работает, а папа — «приходящий».

— Влада, кем хочешь стать? — спрашивает мама.

— Актрисой, — Влада пока произносит «Актияй».

— Что тебе нравится в театре?

— Дети.

— Еще что нравится?

— Дядя.

— Дядя — это режиссер, — уточняет Виктория. — Хочет быть актрисой — и слава Богу. Мы всё для этого делаем. Ну, а вдруг? Тут она попала в струю. Какое-то время мы были вообще никак, и нигде, и никуда. А тут — театр. У ребенка загорелись глаза! Желание есть. Она ходит с удовольствием, ей нравятся. И ее хвалят.

Влада ходит заниматься в театр с зимы 2017 года. Режиссер-документалист Сергей Исаков с февраля снимает репетиции и занятия по актерскому мастерству, где участвует Влада. На видео (смотрите немного ниже в материале) заметно, как изменилось поведение девочки к зиме.

Сначала Влада наблюдала за происходящим на сцене из зала. Затем начала вливаться в группу, но чувствовала себя некомфортно. К осени Влада включилась в работу полностью — этюды, скороговорки и другие речевые упражнения, движения. В начале ноября команда педагогов театра обсуждала новость — Влада заговорила. Скороговорками.

— Психолог Екатерина, которая с ней работает, рассказала, что на самом деле Влада уже давно начала вести диалог. Но не может пока это делать со сцены, — говорит руководитель театральной студии Ирина Пушкарева. — Я обратила внимание: Влада как раз ушла со сцены, они сели в зрительном зале и проговаривали все скороговорки. И она очень отчетливо, громко проговаривала, я это слышала вообще в первый раз. До этого она участвовала в занятиях, но всегда молчала.

Семья тоже замечает изменения. Но особенно мама с бабушкой рады, что Влада общается с другими детьми:

— С детского сада она детей не видела. Со взрослыми на контакт идет хорошо, вовлекается, а с детьми она не знала, как. А сейчас это настолько плюс большой, что хоть какое-то у нее пошло общение именно с детьми. Никто на нее пальцем не показывает, как это в школах обычно. Сейчас она всё делает вместе с другими. Это реальные изменения за полгода.

История Мерле из Нидерландов

Продюсер Театра для детей с аутизмом Леонид Динерштейн недавно побывал в гостях у своих коллег в театре для людей с аутизмом Kazou в нидерландском городе Арнеме. Вспоминает, как ему рассказывали об одной из актрис:

— Нас пригласили показать, как работают ребята. И если бы я не знал, что это связано каким-то образом с аутизмом, я бы сказал — второй курс театрального института. Хорошо подобранный. А потом я понимаю, что там девчонка, про которую говорили. Она совершенно нормально разговаривала в быту. Было несколько моментов, когда ей нужно было какое-то время. Но я видел человека, который спокойно работает на сцене.

Мерле Томассон занята в нескольких проектах театра. Родители говорят, что она самостоятельна примерно на 85%. Хотя, как и у любого человека с аутизмом, часть проблем у нее останется навсегда. Но Мерле живет отдельно от родителей. Она сама занимается бытовыми вопросами, готовкой, а еще заботится о трех своих кошках. Центральное место в ее жизни занимают изобразительное искусство, друзья и театр.

Диагноз Мерле поставили в 13 лет, хотя ее мать замечала, что Мерле чем-то отличается от других с самого рождения:

— Я была довольно стеснительна, — пишет Мерле. — Я боялась ответить неверно, поэтому иногда у меня уходило очень много времени, чтобы что-то сказать. Было много трудностей, когда доходило до болтовни в компании. Еще мне очень сложно было делать выбор. Мысль о том, что я сделаю что-то неправильно, чрезвычайно смущала меня.

Мерле училась в обычной школе, в 12 лет перестала справляться с нагрузкой, стала чаще болеть. Потом Мерле пошла в специальную школу для детей с аутизмом. Маленькие классы, другая программа и квалифицированные учителя. Но через два года государство перестало финансировать школу, и Мерле перешла в новую. Она тоже была специальной, но девушке не совсем подошла. В итоге в 17 лет Мерле покинула школу без аттестата.

— Мерле — умная девушка, но школьная система ей не подходит, — говорит отец Роберт-Ян Томассон. — Ей никогда не хватало времени, чтобы завершить тест или экзамен, поэтому она никогда не смогла бы полностью пройти программу, даже специальную. У нее есть Kazou, она бегает два-три раза в неделю, занимается домашними делами и рисует. Я просто хочу видеть ее счастливой и надеюсь, что у нее будет шанс делать всё, что она любит и, возможно, она сможет однажды найти занятие, профессию, которая соответсвует ее талантам.

Мерле не работает, но получает пособие от государства — около 850 евро в месяц. Еще 425 евро — это персональный бюджет на месяц, который она тратит на занятия в театре. Его также выдает государство по специальной программе. Впрочем, финансово помогают и родители — говорят, этих денег на все не хватает. С детства с Мерле занимались психологи и другие специалисты — большую часть расходов покрывает медстраховка. 

— Многие вещи для меня теперь гораздо проще, хотя и отнимают много энергии, — говорит Мерле. — Когда я устаю или чувствую высокий уровень давления, возвращаюсь к некоторым из моих прошлых привычек. Репетиции помогают мне развить социальные навыки. Я научилась справляться с трудными ситуациями и бросать себе вызов, чтобы делать что-то новое. Преподаватели и актеры Kazou помогли мне структурировать мою жизнь и получать больше извне. И очень важно: у меня появилась новая компания друзей.

Как вы можете помочь

Нидерландский театр Kazou существует при крупном госпитале. Госпиталь поддерживает театр деньгами. Также театр собирает средства у фондов, спонсоров и попечителей. Взносы платят и сами актеры. Но в Нидерландах люди с аутизмом могут получить компенсацию у государства для оплаты этих расходов. 

В Минском инклюзивном театре признаются, что справляются едва-едва. Сегодня в труппе 76 ребенка, 22 из них с аутизмом. Денег с особенных ребят не берут. Театр выезжает на энтузиазме команды. На развитие проекта, включение в труппу большего количества детей с аутизом, аренду залов, новые постановки, костюмы денег катастрофически не хватает.

— Я искала у нее таланты — я их нашла. Я их развиваю, как угодно, — говорит мама Виктория. — Влада рисует. Может, что-то получится, пойдет с театром. Надеемся, она сможет прожить более-менее полноценную жизнь, насколько это можно. Мы не теряем надежд. Я вижу, что Влада совершенно меняется.

«Имена» собирают деньги на годовую работу проекта: оплату работы педагогов по актерскому мастерству и психолога, аренду помещения и продвижение проекта. Проекту нужно 53 100 рублей. Подробная смета — здесь. Сделайте разовый платеж или оформите подписку на любую сумму от одного рубля ежемесячно (кнопка «Помочь»). Чтобы Театр продолжал учить особенных детей общаться и дружить!  

«Имена» работают на деньги читателей. Вы оформляете подписку на 3, 5, 10 рублей в месяц или делаете разовый платеж, а мы находим новые истории и помогаем еще большему количеству людей. Выберите удобный способ перевода — здесь. «Имена» — для читателей, читатели — для «Имен»!