Истории

Ник в западне. Парню не дают учиться там, где он хочет — врачи лишили его выбора

Ник хотел работать с компьютерами. Или, может, где-то в архиве. Оказалось, ему нельзя. Комиссия выдала справку с профессиями, на которые парень может претендовать: «цветовод», «овощевод» или «озеленитель». До 18 лет у него в карточке было написано «аутизм», потом врачи поменяли его на «легкую умственную отсталость». Взрослых с аутизмом в Беларуси почти нет: диагноз снимают или «усугубляют». Ник закончил обычную школу, а затем в справке превратился в «отсталого». И теперь у него нет выбора и нет шанса испытать себя — за него всё решили! Во многих странах люди с инвалидностью учатся и работают там, где действительно могут и хотят. У нас часто на первом месте диагноз, а не человек и его такие разные способности и желания.

Уручье, спортивный манеж, вечер понедельника. Нас встречают Никита и его мама, Галина Дробот. Сейчас будут разминаться и бегать. У Ника — его так называет мама — как раз первый после каникул день в колледже. Парень учится на цветовода-овощевода. Еще в прошлом году он туда не собирался. Вместе с мамой они предполагали, что Ник будет работать с компьютерами и бумагами, а не с землей:

— У меня не было выбора, но я хорошо отношусь к профессии цветовода. Работу хотел бы связанную с компьютером, может быть, тестировщиком. Больше пока не знаю.

— Ты хочешь поступать еще куда-нибудь учиться после лицея?

—  В институт. Но мне нравится и работать.

— Сколько ты бы хотел зарабатывать в месяц?

— От 500 рублей.

— На что бы ты хотел потратить деньги?

— Например, поехать по городам Беларуси. Я смогу сам поехать по городам Беларуси. Сам.

Ник и Мама занимются спортом. Участвуют в массовых забегах вместе с командой «Крылья Ангелов». Фото: Виктория Герасимова, «Имена»

Куда исчезают после 18 лет люди с аутизмом

Вы подумаете, что Ник немного необычный где-то минут через пять разговора. Сначала он кажется просто несловоохотливым, хотя ответит на все ваши вопросы. Просто в какой-то момент ему захочется побыть как бы в стороне от происходящего — тогда он встанет и отойдет, но недалеко, так что искать его не придется. Он, как и большинство ребят с аутизмом, действительно не любит смотреть в глаза и много времени проводит с телефоном и за компьютером.

Даже если человеку сложно — это лучше, чем не дать ему работу

У Никиты есть еще одна особенность, которая иногда встречается у людей с аутизмом. Память, которую хотел бы себе каждый. Ник быстро запоминает даты, сложные схемы метро, карты городов — и всё это держится в уме годами. В остальном парень не особенно отличается от сверстников: везде передвигается самостоятельно, может позаботиться о себе, общается, дружит с парнями и девушками, уже умеет зарабатывать деньги и быть ответственным.

В три года Никите поставили диагноз аутизм. В 18 лет парню сменили диагноз: теперь это «легкая умственная отсталость», с которой в нашей стране разрешают учиться по ограниченному количеству специальностей в ПТУ.

В Беларуси аутизма у людей старше 18 лет как бы не бывает. По данным Минздрава, в стране 1 366 пациентов с аутизмом: взрослых — 23, детей — 1 343. «Диагноз „Аутизм“ по достижении пациентом определенного возраста может трансформироваться в другое психическое расстройство», — комментирует представители министерства.

Фото: Виктория Герасимова, «Имена»

— Диагноз не всегда меняют, но в большинстве случаев. Выставляют шизотипическое расстройство или органическое расстройство личности с аутистическими профилями, тики, слабоумие, интеллектуальную недостаточность, — говорит Владимир Пикиреня, ассистент кафедры психиатрии и медицинской психологии БГМУ. — У знакомого доктора, которая работает на участке во взрослом психоневрологическом диспансере, на весь участок один человек с аутизмом. К 18 годам у значительной части людей с аутизмом снимают диагноз, потому что они социально адаптируются. Я думаю, лучше этот диагноз убирать. Дело в том, что наблюдение во взрослом психоневрологическом диспансере несет с собой определенные юридические проблемы для человека. Учет — это сложности в том же трудоустройстве, при получении водительских прав, при сделках. На каждый вид учета есть список, утвержденный Минздравом: где человек с определенным диагнозом может работать, где не может. Да, в значительной части ситуаций эти списки скорее несут проблемы и ограничения, чем пользу. В некоторых случаях даже если человеку сложно в работе, это могло бы стимулировать к улучшению когнитивных функций, в том числе, социальных. Это лучше, чем не дать ему работу. Я бы брал людей на испытательный срок. Если даже человеку сложно, то по прошествии какого-то времени он может привыкнуть. Система списков значительным образом облегчает жизнь врачам, которые нагружены во взрослых диспансерах — у них очень большие приемы. Но если представить идеальную ситуацию в вакууме, когда у врача есть время, чтобы разбираться, тогда эти списки не нужны. Доктор бы мог оценивать объективно каждого человека и принимать решение.

К 22 годам Ник окончил обычную школу, получил аттестат, несколько лет проработал курьером и собрался поступать. Оказалось, что большинство профессий из-за нового диагноза ему автоматически недоступны.

Аутизм у мальчика установили в три года. Никита заговорил к пяти годам. «Очень быстро пошел вверх, мы с ним занимались очень много и через полгода-год у нас хорошие результаты появились, — вспоминает мама. — Мы стали разговаривать слогами, потом словами, и пошло всё в гору. Это был очень тяжелый труд. На надомном обучении были два года. А в третьем классе нам предложили попробовать идти в школу, в общеобразовательную. В школе пошло — его очень хорошо приняли!» Фото: Виктория Герасимова, «Имена»

Как Нику разрешили учиться по трем специальностям

— Оценки у него были средние, 5,3 балл общий. Но у Ника есть аттестат, как у нас всех, — говорит Галина. — Для меня были важны не столько оценки, но общение, социум. 

В это же время парень начинает работать. Устроиться помогла Белорусская ассоциация детей-инвалидов и молодых инвалидов.

— В 2013-м — курьером в компании «Специнвомонтаж». Потом, через два года, пошел работать в пивоварню, потом еще курьером в «Ремжилстрой». И всё, — перечисляет Никита. — Нравилось работать. Когда раньше работал курьером, было так классно. В рестораны ходил, в пиццерию.

Ник проходил практику на специальность «цветовод» в ботаническом саду. Фото: Виктория Герасимова, «Имена»

— Большую часть он всегда маме отдавал, и я уже ему выделяла, — уточняет Галина. — У него был сопровождающий от ассоциации, когда устраивались на работу. Эдуард с ним походил и на третий раз сказал, что Никите не нужно сопровождение. Он работал на всю ставку, ему даже деньги в банк сдавать доверяли. Дружил со всем коллективом.

— Особенность Никиты — прекрасное знание города, — говорит Эдуард Шипицын, который работает в Белорусской ассоциации детей-инвалидов и молодых инвалидов специалистом по сопровождаемому трудоустройству. — Мама на первом собеседовании рассказала, что он один раз ездил в Питер и сразу запомнил схему метро. Мы посовещались и решили найти ему работу курьера. Моей задачей было посмотреть, как он адаптируется на рабочем месте, сможет ли он справляться со своими обязанностями, при возможности помогать. В первый рабочий день ему дали поручение, чтобы протестировать, как он ориентируется в городе. Выдали документы и адрес, куда надо ехать. Я в голове прикинул, какой маршрут, на каком автобусе лучше ехать, где срезать через дворы. И спросил у Никиты: «Помочь тебе или ты сам?». Он сказал «Я сам». Я просто шел за ним, мы разговаривали. И он привел меня к тому адресу быстрее, чем добрался бы я, хоть и живу в Минске всю жизнь.

Мама, вы еще молодая, вы можете уехать в Германию

В какой-то момент компания, где работал Никита, провела сокращение. Но парню и самому надоело быть разносчиком документов. Вместе с мамой они пришли к выводу, что нужно поступать.

До лета 2017 года Никита с мамой не подозревали, что написанное в медкарте на что-то существенно влияет. Летом Никита прошел МРЭК (медико-реабилитационную экспертную комиссию). Поскольку у него инвалидность, для поступления недостаточно медсправки — нужно заключение комиссии.

Фото: Виктория Герасимова, «Имена»

— Сидели ночи до утра, выбирали профессии, советовались, — говорит Галина. — Выбрали варианты с делопроизводством, с бумагами, с архивами. 

Перед комиссией Галина с сыном побывали в кабинете профориентации. В итоге им вместо архивного дела предложили специальности, на которые разрешено претендовать с диагнозом Ника. Например, цветовод или обувщик.

— Это было никак. Никита просто сидел, ему вообще не задали ни одного вопроса, — вспоминает мама. — Его будто бы не было. Просто смотрят карточку и всё. Мне сказали: «Мама, вы еще молодая, вы можете уехать в Германию, там намного легче». Спорить бесполезно. Есть диагноз — это штамп. На всю жизнь. Ты непригоден и всё. Почему дальше не дать человеку возможность обучаться? Извините, как он тогда школу закончил? 


Фото: Виктория Герасимова, «Имена»

Снимать диагноз или жить так, как решили за тебя?

Галина рассказывает, что Ник прошел тест на IQ в частном центре, и результаты оказались выше, чем те, что были в государственной клинике — 85 баллов. А по Международному классификации болезней умственная отсталось — ниже 69. Значит, вероятно, можно добиться того, чтобы Нику сняли инвалидность. Значит, справка при поступлении не понадобится. Но при этом парень лишится пособия и поддержки, которая людям с аутизмом, конечно, нужна.

— Нам нужно, чтобы нам помогали и нас направляли. Ника не надо за руку водить, но все равно есть особенности! И нужно, чтобы специалисты нам помогали разобраться, — говорит Галина.  

Ты вот такой — ты и сиди

А если диагноз оставить — Ник в западне. Проблема профессий, которые в таких случаях рекомендует комиссия, не только в их непристижности. Часто найти такую работу — сложно.

— Доступность нашего образования оставляет желать лучшего. И не только в плане безбарьерной среды: по дороге в учебные заведения и обратно, — говорит Эдуард Шипицын. — Нет эффективных, ориентированных на человека, возможно, даже индивидуальных, програм обучения по востребованным на рынке труда профессиям. А еще есть «вилка»: учиться по специальности можно, а работать в силу физических или умственных способностей — нельзя. К нам переодически обращаются колледжи: «Помогите устроить на работу молодных людей с инвалидностью, которым МРЭК разрешил учиться на „сборщика верха обуви“, а потом запретил работать на конвейере». Или озеленителей, которых не допускают к режущим предметам. Из года в год выпускают такие невостребованные кадры.

Фото: Виктория Герасимова, «Имена»

По данным Национальной ассоциации аутизма Великобритании в стране 700 000 людей с расстройствами аутистического спектра. 120 000 — школьники, остальные взрослые. Диагноз сохраняется на всю жизнь (ВОЗ также считает, что расстройства аутического спектра не исчезают, но корректируются). Эти люди получают господдержку, поступают в колледжи и даже в университеты. 16% работают полный день, еще у 14% неполная занятость. В организации этими цифрами недовольны — мало трудоустроено!

Курс «Цветовод» длится год — Нику до финиша несколько месяцев.

— Сейчас мы не загадываем. Потому что всё, что я загадывала, оно не получалось, я только замыкаюсь в себе, — говорит мама Галина. — Не сказала бы, что Ник в восторге от цветоводства. Ты спрашиваешь, что дальше… Я не знаю. Нам кислород полностью перекрывают. Сегодня в стране таким детям не дают возможности идти дальше, пробовать себя в других профессиях. Ты вот такой — ты и сиди. В Польше есть отель, где работают люди с аутизмом, и он успешный, это здорово. Ник одно время очень хотел быть поваром. Но по закону он не может. Я все равно буду искать ему работу. Пробовать надо все варианты. Для этих детей же главное, чтобы они учились и работали, чтобы они были заняты в обществе.

Сейчас Никита с 11 утра свободен, и большую часть дня проводит дома. Поэтому вместе с мамой он снова взялся за поиски работы. Если у вас есть предложение или идея, как помочь парню с трудоустройством, пишите на galina221228@mail.ru.

«Имена» работают на деньги читателей. Вы оформляете подписку на 3, 5, 10 рублей в месяц, а мы находим новые истории и помогаем еще большему количеству людей. Выберите удобный способ перевода — здесь. «Имена» — для читателей, читатели — для «Имен»!

Истории

На сцене и в самом центре — всего через полгода. Влада с аутизмом, которая боялась толпы, впервые играет перед зрителями

Помогаем проекту Театр для детей с аутизмом
Собрано 18 337 из 58 448 рублей
Истории

Айтишники работают за 200 рублей — и довольны! Как минский Дворец молодежи вернул подросткам интерес к науке

Истории

После неудачной прививки Соня стала инвалидом, но сумела покорить мир

Истории

«Богема наступает, а мы не сдаемся». Как двое работяг с завода переживают перемены в модном кластере на Октябрьской

Истории

Как родители-марокканцы бросили дочь в Беларуси, а волонтер Яна учила ее жить

Истории

Пока горе-родители берутся за ум, минские айтишники учат их детей в приютах. И вот что получается

Помогаем проекту ИТ-курсы в детских приютах
Сбор средств завершен
Истории

Айтишница из Линово. Как живет и работает девушка, которую не может вылечить ни один врач

Помогаем проекту Фонд «Геном»
Собрано 47 072 рубля
Истории

Кому руку? Минский программист создает бесплатные протезы для нуждающихся

Истории

Этих ребят не принимали сверстники. А теперь они выигрывают олимпиады и пишут пьесы!

Помогаем проекту Театр для детей с аутизмом
Собрано 19 392 из 58 448 рублей
Истории

«Впервые в Беларуси решаем такие проблемы!» Издатель Алесь Калоша собирается озвучить учебники для всех слепых детей