Ник хотел работать с компьютерами. Или, может, где-то в архиве. Оказалось, ему нельзя. Комиссия выдала справку с профессиями, на которые парень может претендовать: «цветовод», «овощевод» или «озеленитель». До 18 лет у него в карточке было написано «аутизм», потом врачи поменяли его на «легкую умственную отсталость». Взрослых с аутизмом в Беларуси почти нет: диагноз снимают или «усугубляют». Ник закончил обычную школу, а затем в справке превратился в «отсталого». И теперь у него нет выбора и нет шанса испытать себя — за него всё решили! Во многих странах люди с инвалидностью учатся и работают там, где действительно могут и хотят. У нас часто на первом месте диагноз, а не человек и его такие разные способности и желания.
Уручье, спортивный манеж, вечер понедельника. Нас встречают Никита и его мама, Галина Дробот. Сейчас будут разминаться и бегать. У Ника — его так называет мама — как раз первый после каникул день в колледже. Парень учится на цветовода-овощевода. Еще в прошлом году он туда не собирался. Вместе с мамой они предполагали, что Ник будет работать с компьютерами и бумагами, а не с землей:
— У меня не было выбора, но я хорошо отношусь к профессии цветовода. Работу хотел бы связанную с компьютером, может быть, тестировщиком. Больше пока не знаю.
— Ты хочешь поступать еще куда-нибудь учиться после лицея?
— В институт. Но мне нравится и работать.
— Сколько ты бы хотел зарабатывать в месяц?
— От 500 рублей.
— На что бы ты хотел потратить деньги?
— Например, поехать по городам Беларуси. Я смогу сам поехать по городам Беларуси. Сам.
Куда исчезают после 18 лет люди с аутизмом
Вы подумаете, что Ник немного необычный где-то минут через пять разговора. Сначала он кажется просто несловоохотливым, хотя ответит на все ваши вопросы. Просто в какой-то момент ему захочется побыть как бы в стороне от происходящего — тогда он встанет и отойдет, но недалеко, так что искать его не придется. Он, как и большинство ребят с аутизмом, действительно не любит смотреть в глаза и много времени проводит с телефоном и за компьютером.
Даже если человеку сложно — это лучше, чем не дать ему работу
У Никиты есть еще одна особенность, которая иногда встречается у людей с аутизмом. Память, которую хотел бы себе каждый. Ник быстро запоминает даты, сложные схемы метро, карты городов — и всё это держится в уме годами. В остальном парень не особенно отличается от сверстников: везде передвигается самостоятельно, может позаботиться о себе, общается, дружит с парнями и девушками, уже умеет зарабатывать деньги и быть ответственным.
В три года Никите поставили диагноз аутизм. В 18 лет парню сменили диагноз: теперь это «легкая умственная отсталость», с которой в нашей стране разрешают учиться по ограниченному количеству специальностей в ПТУ.
В Беларуси аутизма у людей старше 18 лет как бы не бывает. По данным Минздрава, в стране 1 366 пациентов с аутизмом: взрослых — 23, детей — 1 343. «Диагноз „Аутизм“ по достижении пациентом определенного возраста может трансформироваться в другое психическое расстройство», — комментирует представители министерства.
— Диагноз не всегда меняют, но в большинстве случаев. Выставляют шизотипическое расстройство или органическое расстройство личности с аутистическими профилями, тики, слабоумие, интеллектуальную недостаточность, — говорит Владимир Пикиреня, ассистент кафедры психиатрии и медицинской психологии БГМУ. — У знакомого доктора, которая работает на участке во взрослом психоневрологическом диспансере, на весь участок один человек с аутизмом. К 18 годам у значительной части людей с аутизмом снимают диагноз, потому что они социально адаптируются. Я думаю, лучше этот диагноз убирать. Дело в том, что наблюдение во взрослом психоневрологическом диспансере несет с собой определенные юридические проблемы для человека. Учет — это сложности в том же трудоустройстве, при получении водительских прав, при сделках. На каждый вид учета есть список, утвержденный Минздравом: где человек с определенным диагнозом может работать, где не может. Да, в значительной части ситуаций эти списки скорее несут проблемы и ограничения, чем пользу. В некоторых случаях даже если человеку сложно в работе, это могло бы стимулировать к улучшению когнитивных функций, в том числе, социальных. Это лучше, чем не дать ему работу. Я бы брал людей на испытательный срок. Если даже человеку сложно, то по прошествии какого-то времени он может привыкнуть. Система списков значительным образом облегчает жизнь врачам, которые нагружены во взрослых диспансерах — у них очень большие приемы. Но если представить идеальную ситуацию в вакууме, когда у врача есть время, чтобы разбираться, тогда эти списки не нужны. Доктор бы мог оценивать объективно каждого человека и принимать решение.
К 22 годам Ник окончил обычную школу, получил аттестат, несколько лет проработал курьером и собрался поступать. Оказалось, что большинство профессий из-за нового диагноза ему автоматически недоступны.
Как Нику разрешили учиться по трем специальностям
— Оценки у него были средние, 5,3 балл общий. Но у Ника есть аттестат, как у нас всех, — говорит Галина. — Для меня были важны не столько оценки, но общение, социум.
В это же время парень начинает работать. Устроиться помогла Белорусская ассоциация детей-инвалидов и молодых инвалидов.
— В 2013-м — курьером в компании «Специнвомонтаж». Потом, через два года, пошел работать в пивоварню, потом еще курьером в «Ремжилстрой». И всё, — перечисляет Никита. — Нравилось работать. Когда раньше работал курьером, было так классно. В рестораны ходил, в пиццерию.
— Большую часть он всегда маме отдавал, и я уже ему выделяла, — уточняет Галина. — У него был сопровождающий от ассоциации, когда устраивались на работу. Эдуард с ним походил и на третий раз сказал, что Никите не нужно сопровождение. Он работал на всю ставку, ему даже деньги в банк сдавать доверяли. Дружил со всем коллективом.
— Особенность Никиты — прекрасное знание города, — говорит Эдуард Шипицын, который работает в Белорусской ассоциации детей-инвалидов и молодых инвалидов специалистом по сопровождаемому трудоустройству. — Мама на первом собеседовании рассказала, что он один раз ездил в Питер и сразу запомнил схему метро. Мы посовещались и решили найти ему работу курьера. Моей задачей было посмотреть, как он адаптируется на рабочем месте, сможет ли он справляться со своими обязанностями, при возможности помогать. В первый рабочий день ему дали поручение, чтобы протестировать, как он ориентируется в городе. Выдали документы и адрес, куда надо ехать. Я в голове прикинул, какой маршрут, на каком автобусе лучше ехать, где срезать через дворы. И спросил у Никиты: «Помочь тебе или ты сам?». Он сказал «Я сам». Я просто шел за ним, мы разговаривали. И он привел меня к тому адресу быстрее, чем добрался бы я, хоть и живу в Минске всю жизнь.
Мама, вы еще молодая, вы можете уехать в Германию
В какой-то момент компания, где работал Никита, провела сокращение. Но парню и самому надоело быть разносчиком документов. Вместе с мамой они пришли к выводу, что нужно поступать.
До лета 2017 года Никита с мамой не подозревали, что написанное в медкарте на что-то существенно влияет. Летом Никита прошел МРЭК (медико-реабилитационную экспертную комиссию). Поскольку у него инвалидность, для поступления недостаточно медсправки — нужно заключение комиссии.
— Сидели ночи до утра, выбирали профессии, советовались, — говорит Галина. — Выбрали варианты с делопроизводством, с бумагами, с архивами.
Перед комиссией Галина с сыном побывали в кабинете профориентации. В итоге им вместо архивного дела предложили специальности, на которые разрешено претендовать с диагнозом Ника. Например, цветовод или обувщик.
— Это было никак. Никита просто сидел, ему вообще не задали ни одного вопроса, — вспоминает мама. — Его будто бы не было. Просто смотрят карточку и всё. Мне сказали: «Мама, вы еще молодая, вы можете уехать в Германию, там намного легче». Спорить бесполезно. Есть диагноз — это штамп. На всю жизнь. Ты непригоден и всё. Почему дальше не дать человеку возможность обучаться? Извините, как он тогда школу закончил?
Фото: Виктория Герасимова, «Имена»
Снимать диагноз или жить так, как решили за тебя?
Галина рассказывает, что Ник прошел тест на IQ в частном центре, и результаты оказались выше, чем те, что были в государственной клинике — 85 баллов. А по Международному классификации болезней умственная отсталось — ниже 69. Значит, вероятно, можно добиться того, чтобы Нику сняли инвалидность. Значит, справка при поступлении не понадобится. Но при этом парень лишится пособия и поддержки, которая людям с аутизмом, конечно, нужна.
— Нам нужно, чтобы нам помогали и нас направляли. Ника не надо за руку водить, но все равно есть особенности! И нужно, чтобы специалисты нам помогали разобраться, — говорит Галина.
Ты вот такой — ты и сиди
А если диагноз оставить — Ник в западне. Проблема профессий, которые в таких случаях рекомендует комиссия, не только в их непристижности. Часто найти такую работу — сложно.
— Доступность нашего образования оставляет желать лучшего. И не только в плане безбарьерной среды: по дороге в учебные заведения и обратно, — говорит Эдуард Шипицын. — Нет эффективных, ориентированных на человека, возможно, даже индивидуальных, програм обучения по востребованным на рынке труда профессиям. А еще есть «вилка»: учиться по специальности можно, а работать в силу физических или умственных способностей — нельзя. К нам переодически обращаются колледжи: «Помогите устроить на работу молодных людей с инвалидностью, которым МРЭК разрешил учиться на „сборщика верха обуви“, а потом запретил работать на конвейере». Или озеленителей, которых не допускают к режущим предметам. Из года в год выпускают такие невостребованные кадры.
По данным Национальной ассоциации аутизма Великобритании в стране 700 000 людей с расстройствами аутистического спектра. 120 000 — школьники, остальные взрослые. Диагноз сохраняется на всю жизнь (ВОЗ также считает, что расстройства аутического спектра не исчезают, но корректируются). Эти люди получают господдержку, поступают в колледжи и даже в университеты. 16% работают полный день, еще у 14% неполная занятость. В организации этими цифрами недовольны — мало трудоустроено!
Курс «Цветовод» длится год — Нику до финиша несколько месяцев.
— Сейчас мы не загадываем. Потому что всё, что я загадывала, оно не получалось, я только замыкаюсь в себе, — говорит мама Галина. — Не сказала бы, что Ник в восторге от цветоводства. Ты спрашиваешь, что дальше… Я не знаю. Нам кислород полностью перекрывают. Сегодня в стране таким детям не дают возможности идти дальше, пробовать себя в других профессиях. Ты вот такой — ты и сиди. В Польше есть отель, где работают люди с аутизмом, и он успешный, это здорово. Ник одно время очень хотел быть поваром. Но по закону он не может. Я все равно буду искать ему работу. Пробовать надо все варианты. Для этих детей же главное, чтобы они учились и работали, чтобы они были заняты в обществе.
Сейчас Никита с 11 утра свободен, и большую часть дня проводит дома. Поэтому вместе с мамой он снова взялся за поиски работы. Если у вас есть предложение или идея, как помочь парню с трудоустройством, пишите на [email protected].
«Имена» работают на деньги читателей. Вы оформляете подписку на 3, 5, 10 рублей в месяц, а мы находим новые истории и помогаем еще большему количеству людей. Выберите удобный способ перевода — здесь. «Имена» — для читателей, читатели — для «Имен»!