Герои

Супер Марио с ДЦП. Саша из Гродно хотел быть курьером, а комиссия ему сказала «сиди дома»

Саша Зимин опускает пальцы на клавиши и начинает играть «Время драконов». Эту пьесу он написал для оркестра. На оранжевом домашнем пианино не совсем то, извиняется он. «Хотел бы, чтобы композицию взяли для компьютерной игры, какого-нибудь квеста», — говорит наш герой. Но пока его музыка никому не нужна, а в роли героя квеста оказался он сам. У Саши — ДЦП.  И  проблема — три года назад ему не продлили «водительскую» справку. Теперь он не может ни семью на машине возить, ни пиццу развозить, как планировал. И живет только на пенсию — 100 рублей в месяц.

С тех пор из жизни исчезло многое, что ее облегчало. Машина, например. Зато она стала похожа на самые замысловатые компьютерные приключения. Чтобы вернуться на прежний «уровень», Супер Марио с ДЦП раз за разом прыгает  выше головы. Преодолевает всё новые медкомиссии, проходит лабиринты экспертиз,  распутывает головоломки диагнозов, — чтобы устроиться на работу. Понятно, откуда у него фантазии про время драконов.

Никаких поблажек не было, автошколу закончил, как и все

Инвалидность у Саши врожденная. Раньше такую устанавливали «на всю жизнь». Но когда он был подростком, правила изменились. Пришлось каждый год подтверждать право на пенсию.

— Тогда у меня была вторая группа. Там и пенсия повыше, и льгот побольше. А потом МРЭК пересмотрел решение, дали третью. Маму успокаивали — зато не надо каждый год на комиссию ходить. С другой стороны, диагнозы никто снимать не собирался, — говорит собеседник.

Основной диагноз в документах Александра — ДЦП. Всю жизнь он доказывает, что может жить наравне со всеми. Фото: Ирина Новик, «Имена»

Отстаивать право быть слабым Саша не хотел. Наоборот, старался доказать себе и остальным, что сможет  жить  наравне со всеми. И так всю жизнь, 40 лет.

— С университетом, правда, не сложилось, хотя пробовал в Минск на журналистику поступать. Вернулся в Гродно, пошел в Школу молодого журналиста. Потом курсы операторов ЭВМ закончил, курсы массажа, курсы продавцов. Решил, чем больше в жизни узнаю, тем интереснее. Так что всё время учусь. Всю жизнь сделал одним большим университетом. Супруга теперь шутит, что муж — фотограф, поэт, композитор, а еще умеет розетку починить.

Одним из факультетов Сашиного «университета» стал водительский. Решили они с супругой купить машину. Жена сразу сказала мужу: «Ездить будешь сам».

На первую водительскую медкомиссию Саша пошел в 2010 году, как все, в районную поликлинику. Принес все свои карточки и прошел специалистов: «Никто ничего против не имел. Без проблем».

В автошколе тоже учился на общих основаниях: «Строго относились, не давали лентяйничать». Потом  были экзамены, и в 2011-м ему выдали водительские права. К тому времени — очень желанные:

— Понял, что вождение — моя стихия. Чувствую всё на уровне интуиции, вижу на 180 градусов, в общем — как рыба в воде. Да и жизнь это здорово облегчало.  

За рулем Саша провел три года.  Возил по городу знакомых, которым инвалидность не позволяла перемещаться самостоятельно, помогал волонтерам развозить гуманитарную помощь для переселенцев из Украины. Фото: Ирина Новик, «Имена»

— Грузил машину под завязку и в 6 утра выезжал. И ни одной записи в талоне, тем более, ДТП. Это было время, когда я делал что-то полезное и получал от этого огромное удовлетворение.

«Говорили, найди подработку попроще и не высовывайся»

Проблемы начались, когда захотелось сделать хобби профессией:

— Друг как-то сказал, что взял бы меня на работу, пиццу развозить, если бы у меня были права с правом найма. И я загорелся.

Бывало так, прихожу на вакансию, меня видят, и сразу —  до свидания, вы нам не подходите

Найти работу по душе для инвалида непросто. Брать претендента «с группой» работодатели не хотят. Ему платить придется, как всем, а работать будет или четыре дня в неделю, или неполный рабочий день.

— Теоретически МРЭК разрешает работать, только работодателю это не надо, — говорит Саша. — Бывало так, что прихожу на вакансию, меня видят, и сразу — до свидания, вы нам не подходите. Кого внешний вид не устраивает, кого речь.

Так что опыт работы у Саши обычно короткий — пару лет в университете лаборантом компьютерного класса, сезон на строительстве лестницы влюбленных у гродненских замков, немного — сборщиком и грузчиком в мебельном магазине. А тут — есть шанс работать водителем. Как не ухватиться?

— Сходил еще на курсы противоаварийного вождения. Закончил, сертификат получил. Думал — что еще работодателю надо? Дальше была районная медкомиссия.

Водительское удостоверение ему оставили, но без права работы на авто. Областная комиссия вынесла такое же решение. Обжаловать его предложили в Республиканском научно практическом центре неврологии и хирургии. Саша направил документы и туда. Пока ждал ответ, истек срок годности прошлой справки. Пришел снова на комиссию, а там — письмо из РНПЦ с заключением, что к управлению автомобилем он вообще не годен. Специалисты решили всё заочно, по бумагам.  На Сашу даже взглянуть не захотели. При этом состояние здоровья парня не ухудшилось.

Спорить с медиками о своих физических возможностях Саша уже привык. Пока он учился в школе, ему не разрешали учить белорусский и иностранные языки. «Этим он себе окончательно произношение испортит», — объясняли Сашиной маме. А когда, наконец, позволили, парень за год наверстал программу за три пропущенных года. Фото из личного архива героя

— Говорят об индивидуальном подходе, а на деле легче сказать «не положено». Мол, есть у тебя пенсия, найди какую подработку попроще и не высовывайся, — говорит наш герой.

Он решил обжаловать решение медиков. В 2017 году обратился в независимую экспертную комиссию. Опять начались выяснения и уточнения по поводу степени тяжести заболеваний. И в кулуарах вопросы: «Раз вы такой здоровый, то может и группу будем снимать?» В итоге комиссия постановила: отказать в праве управлять автомобилем.  

Методики проверки инвалидов давно устарели

Юрист Сергей Дроздовский говорит, что ситуация с «правами» людей с инвалидностью уже много лет в таком подвешенном состоянии. Причем у представителей ГАИ или Министерства транспорта обычно вопросов не возникает. Экзамен сдал, значит, можешь водить. А вот медики, по словам эксперта, заняли принципиальную позицию: «запретить и не пущать».

Получается, инвалидность — лишний повод проявить к человеку недоверие

— Обосновывают решения потенциальной возможностью аварий из-за состояния здоровья: «А вдруг судорога, или еще что. Скажете потом, медики были виноваты». При этом случаев, когда совершенно здоровый водитель «вдруг» пьяным садится за руль, не замечают. Получается, что инвалидность — лишний повод проявить к человеку недоверие, — говорит юрист. — Еще один вопрос по ситуации Саша Зимина: почему, если можно перевозить себя и семью, нельзя управлять машиной в пользу нанимателя? В чем принципиальная разница?  Это противоречит и Конституции, и Конвенции по правам инвалидов.

Александр показывает свою водительскую медсправку. Он настаивает, что состояние его здоровья не ухудшилось. И считает, что не хуже других может управлять машиной. Фото: Ирина Новик, «Имена»

Дело здесь, по мнению Дроздовского, в устаревших подходах к реабилитации людей с инвалидностью:

— В Беларуси до сих пор нет объективных инструментальных методик оценки «годности» человека с инвалидностью к управлению автомобилем. За границей есть компьютерные имитаторы и симуляторы, в которых потенциальные водители с инвалидностью проходят проверки. Такого экзаменатора невозможно обмануть. Справился — хорошо. Нет — значит нет. Давно уже наука доказала, что даже с одинаковыми диагнозами люди показывают разные способности к реабилитации. Многое от личности, от волевых характеристик зависит.

У нас, по словам эксперта, экспертиза строится на давно устаревших нормах.  «Чтобы оценить, сможет ли потенциальный водитель справляться с автомобилем, ему предлагают просто раздеться и одеться. Буквально таким образом эксперты определяют, сможет ли он водить машину. Да и транспортное средство, по определениям экспертных инструкций, скорее похоже на 401-й „Москвич“, чем на  современную машину с комфортным управлением, гидроусилителем и множеством систем безопасности».

Саша старается жить активно, но без машины делать это непросто. Фото из личного архива героя

«Офис по правам людей с инвалидностью» неоднократо писал в Минздрав обращения о том, что нужны современные инструментальные системы оценки, но пока результатов это не принесло. Случай Саши Зимина не единичный, говорит юрист. Просто многие не хотят выносить проблему на публику:

— Проходят эти комиссии, экспертизы, сталкиваются с намёками, что «группу снимем», поэтому не готовы бороться. Александр наткнулся на системную проблему, которая стоит как стена. И в одиночку ее преодолеть не получается.

Так и усваивают люди с инвалидностью правила равенства. Пока сидишь тихо, можешь на свои права надеяться. А как только захочешь развиваться, жди, что осадят и укажут место.

Саша может обжаловать решение медкомиссии в суде. Но для этого нужны не только силы, но и толковый юрист, сам он не справится. Надежда у нашего героя слабая. Машину они с супругой были вынуждены продать.

Саша играет не только на фортепиано, но и на ханге — ударный инструмент. Это помогает ему немного заработать. Фото из личного архива героя

Летом Саша зарабатывал тем, что играл на ханге около Старого замка. Но сейчас холодно и туристов в городе поменьше.

— Пришлось вернуться к жизни на сто рублей пенсии и зарплату жены, — говорит наш герой. — А хотелось работать и быть полезным людям.

«Имена» работают на деньги читателей. Вы оформляете подписку на 3, 5, 10 рублей в месяц или делаете разовый платеж, а мы находим новые истории и помогаем еще большему количеству людей. Выберите удобный способ перевода — здесь. «Имена» — для читателей, читатели — для «Имен»! 

Герои

«Они все время одни в кроватках». Как работает единственная в Беларуси больничная няня для малышей-сирот

Помогаем проекту Няня вместо мамы
Сбор средств завершен
Герои

Няня, которой больше нет. Как жила и работала первая больничная «мама» для малышей-сирот

Герои

Любовь с акцентом. Лара нашла любовь по скайпу и с французским мужем строит Версаль на даче

Герои

Мечтатели с завода. Как люди строят копию Кревского замка в глухой деревне

Герои

Особенная Ира. Как девочка без будущего доказала белорусским врачам, что будущее у нее есть

Герои

«Это хуже, чем война». Разведчик Виктор сражается с «болезнью Хокинга» и даже не думает сдаваться

Помогаем проекту Служба помощи людям с БАС
Собрано 80 877 руб.
Герои

«А может, не стоило злиться?» Перед отъездом из Беларуси глава представительства ООН рассердился. Но понял, что был не прав. Прощальное интервью Санаки Самарасинхи

Герои

Мел в глаза и выбитые костыли. Истории танцоров на колясках

Помогаем проекту Школа танцев на колясках «Дар»
Сбор средств завершен
Герои

Мы не иждивенцы! Как бесплатная IT-школа дает шанс инвалидам заработать

Помогаем проекту Дистанционное обучение для людей с инвалидностью
Сбор средств завершен
Герои

«В 27 лет Артем весит как трехлетний ребенок». Почему полсотни сирот в минском интернате не могут набрать вес?

Помогаем проекту Питание — жизнь
Сбор средств завершен