Герои

Супер Марио с ДЦП. Саша из Гродно хотел быть курьером, а комиссия ему сказала «сиди дома»

Саша Зимин опускает пальцы на клавиши и начинает играть «Время драконов». Эту пьесу он написал для оркестра. На оранжевом домашнем пианино не совсем то, извиняется он. «Хотел бы, чтобы композицию взяли для компьютерной игры, какого-нибудь квеста», — говорит наш герой. Но пока его музыка никому не нужна, а в роли героя квеста оказался он сам. У Саши — ДЦП.  И  проблема — три года назад ему не продлили «водительскую» справку. Теперь он не может ни семью на машине возить, ни пиццу развозить, как планировал. И живет только на пенсию — 100 рублей в месяц.

С тех пор из жизни исчезло многое, что ее облегчало. Машина, например. Зато она стала похожа на самые замысловатые компьютерные приключения. Чтобы вернуться на прежний «уровень», Супер Марио с ДЦП раз за разом прыгает  выше головы. Преодолевает всё новые медкомиссии, проходит лабиринты экспертиз,  распутывает головоломки диагнозов, — чтобы устроиться на работу. Понятно, откуда у него фантазии про время драконов.

Никаких поблажек не было, автошколу закончил, как и все

Инвалидность у Саши врожденная. Раньше такую устанавливали «на всю жизнь». Но когда он был подростком, правила изменились. Пришлось каждый год подтверждать право на пенсию.

— Тогда у меня была вторая группа. Там и пенсия повыше, и льгот побольше. А потом МРЭК пересмотрел решение, дали третью. Маму успокаивали — зато не надо каждый год на комиссию ходить. С другой стороны, диагнозы никто снимать не собирался, — говорит собеседник.

Основной диагноз в документах Александра — ДЦП. Всю жизнь он доказывает, что может жить наравне со всеми. Фото: Ирина Новик, «Имена»

Отстаивать право быть слабым Саша не хотел. Наоборот, старался доказать себе и остальным, что сможет  жить  наравне со всеми. И так всю жизнь, 40 лет.

— С университетом, правда, не сложилось, хотя пробовал в Минск на журналистику поступать. Вернулся в Гродно, пошел в Школу молодого журналиста. Потом курсы операторов ЭВМ закончил, курсы массажа, курсы продавцов. Решил, чем больше в жизни узнаю, тем интереснее. Так что всё время учусь. Всю жизнь сделал одним большим университетом. Супруга теперь шутит, что муж — фотограф, поэт, композитор, а еще умеет розетку починить.

Одним из факультетов Сашиного «университета» стал водительский. Решили они с супругой купить машину. Жена сразу сказала мужу: «Ездить будешь сам».

На первую водительскую медкомиссию Саша пошел в 2010 году, как все, в районную поликлинику. Принес все свои карточки и прошел специалистов: «Никто ничего против не имел. Без проблем».

В автошколе тоже учился на общих основаниях: «Строго относились, не давали лентяйничать». Потом  были экзамены, и в 2011-м ему выдали водительские права. К тому времени — очень желанные:

— Понял, что вождение — моя стихия. Чувствую всё на уровне интуиции, вижу на 180 градусов, в общем — как рыба в воде. Да и жизнь это здорово облегчало.  

За рулем Саша провел три года.  Возил по городу знакомых, которым инвалидность не позволяла перемещаться самостоятельно, помогал волонтерам развозить гуманитарную помощь для переселенцев из Украины. Фото: Ирина Новик, «Имена»

— Грузил машину под завязку и в 6 утра выезжал. И ни одной записи в талоне, тем более, ДТП. Это было время, когда я делал что-то полезное и получал от этого огромное удовлетворение.

«Говорили, найди подработку попроще и не высовывайся»

Проблемы начались, когда захотелось сделать хобби профессией:

— Друг как-то сказал, что взял бы меня на работу, пиццу развозить, если бы у меня были права с правом найма. И я загорелся.

Бывало так, прихожу на вакансию, меня видят, и сразу —  до свидания, вы нам не подходите

Найти работу по душе для инвалида непросто. Брать претендента «с группой» работодатели не хотят. Ему платить придется, как всем, а работать будет или четыре дня в неделю, или неполный рабочий день.

— Теоретически МРЭК разрешает работать, только работодателю это не надо, — говорит Саша. — Бывало так, что прихожу на вакансию, меня видят, и сразу — до свидания, вы нам не подходите. Кого внешний вид не устраивает, кого речь.

Так что опыт работы у Саши обычно короткий — пару лет в университете лаборантом компьютерного класса, сезон на строительстве лестницы влюбленных у гродненских замков, немного — сборщиком и грузчиком в мебельном магазине. А тут — есть шанс работать водителем. Как не ухватиться?

— Сходил еще на курсы противоаварийного вождения. Закончил, сертификат получил. Думал — что еще работодателю надо? Дальше была районная медкомиссия.

Водительское удостоверение ему оставили, но без права работы на авто. Областная комиссия вынесла такое же решение. Обжаловать его предложили в Республиканском научно практическом центре неврологии и хирургии. Саша направил документы и туда. Пока ждал ответ, истек срок годности прошлой справки. Пришел снова на комиссию, а там — письмо из РНПЦ с заключением, что к управлению автомобилем он вообще не годен. Специалисты решили всё заочно, по бумагам.  На Сашу даже взглянуть не захотели. При этом состояние здоровья парня не ухудшилось.

Спорить с медиками о своих физических возможностях Саша уже привык. Пока он учился в школе, ему не разрешали учить белорусский и иностранные языки. «Этим он себе окончательно произношение испортит», — объясняли Сашиной маме. А когда, наконец, позволили, парень за год наверстал программу за три пропущенных года. Фото из личного архива героя

— Говорят об индивидуальном подходе, а на деле легче сказать «не положено». Мол, есть у тебя пенсия, найди какую подработку попроще и не высовывайся, — говорит наш герой.

Он решил обжаловать решение медиков. В 2017 году обратился в независимую экспертную комиссию. Опять начались выяснения и уточнения по поводу степени тяжести заболеваний. И в кулуарах вопросы: «Раз вы такой здоровый, то может и группу будем снимать?» В итоге комиссия постановила: отказать в праве управлять автомобилем.  

Методики проверки инвалидов давно устарели

Юрист Сергей Дроздовский говорит, что ситуация с «правами» людей с инвалидностью уже много лет в таком подвешенном состоянии. Причем у представителей ГАИ или Министерства транспорта обычно вопросов не возникает. Экзамен сдал, значит, можешь водить. А вот медики, по словам эксперта, заняли принципиальную позицию: «запретить и не пущать».

Получается, инвалидность — лишний повод проявить к человеку недоверие

— Обосновывают решения потенциальной возможностью аварий из-за состояния здоровья: «А вдруг судорога, или еще что. Скажете потом, медики были виноваты». При этом случаев, когда совершенно здоровый водитель «вдруг» пьяным садится за руль, не замечают. Получается, что инвалидность — лишний повод проявить к человеку недоверие, — говорит юрист. — Еще один вопрос по ситуации Саша Зимина: почему, если можно перевозить себя и семью, нельзя управлять машиной в пользу нанимателя? В чем принципиальная разница?  Это противоречит и Конституции, и Конвенции по правам инвалидов.

Александр показывает свою водительскую медсправку. Он настаивает, что состояние его здоровья не ухудшилось. И считает, что не хуже других может управлять машиной. Фото: Ирина Новик, «Имена»

Дело здесь, по мнению Дроздовского, в устаревших подходах к реабилитации людей с инвалидностью:

— В Беларуси до сих пор нет объективных инструментальных методик оценки «годности» человека с инвалидностью к управлению автомобилем. За границей есть компьютерные имитаторы и симуляторы, в которых потенциальные водители с инвалидностью проходят проверки. Такого экзаменатора невозможно обмануть. Справился — хорошо. Нет — значит нет. Давно уже наука доказала, что даже с одинаковыми диагнозами люди показывают разные способности к реабилитации. Многое от личности, от волевых характеристик зависит.

У нас, по словам эксперта, экспертиза строится на давно устаревших нормах.  «Чтобы оценить, сможет ли потенциальный водитель справляться с автомобилем, ему предлагают просто раздеться и одеться. Буквально таким образом эксперты определяют, сможет ли он водить машину. Да и транспортное средство, по определениям экспертных инструкций, скорее похоже на 401-й „Москвич“, чем на  современную машину с комфортным управлением, гидроусилителем и множеством систем безопасности».

Саша старается жить активно, но без машины делать это непросто. Фото из личного архива героя

«Офис по правам людей с инвалидностью» неоднократо писал в Минздрав обращения о том, что нужны современные инструментальные системы оценки, но пока результатов это не принесло. Случай Саши Зимина не единичный, говорит юрист. Просто многие не хотят выносить проблему на публику:

— Проходят эти комиссии, экспертизы, сталкиваются с намёками, что «группу снимем», поэтому не готовы бороться. Александр наткнулся на системную проблему, которая стоит как стена. И в одиночку ее преодолеть не получается.

Так и усваивают люди с инвалидностью правила равенства. Пока сидишь тихо, можешь на свои права надеяться. А как только захочешь развиваться, жди, что осадят и укажут место.

Саша может обжаловать решение медкомиссии в суде. Но для этого нужны не только силы, но и толковый юрист, сам он не справится. Надежда у нашего героя слабая. Машину они с супругой были вынуждены продать.

Саша играет не только на фортепиано, но и на ханге — ударный инструмент. Это помогает ему немного заработать. Фото из личного архива героя

Летом Саша зарабатывал тем, что играл на ханге около Старого замка. Но сейчас холодно и туристов в городе поменьше.

— Пришлось вернуться к жизни на сто рублей пенсии и зарплату жены, — говорит наш герой. — А хотелось работать и быть полезным людям.

«Имена» работают на деньги читателей. Вы оформляете подписку на 3, 5, 10 рублей в месяц или делаете разовый платеж, а мы находим новые истории и помогаем еще большему количеству людей. Выберите удобный способ перевода — здесь. «Имена» — для читателей, читатели — для «Имен»! 

Герои

Мечтатели с завода. Как люди строят копию Кревского замка в глухой деревне

Герои

«Они все время одни в кроватках». Как работает единственная в Беларуси больничная няня для малышей-сирот

Помогаем проекту Няня вместо мамы
Собрано 9200 из 2500 рублей
Герои

Молодые учительницы из Светлогорска вытаскивают из темноты 130 незрячих

Герои

Как юный Паваротти. Фотоистория о жизни незрячего мальчика, покорившего «Минск-Арену» на ЧМ по хоккею

Герои

18 лет на заводе, зарплата — 62 рубля. История незрячего мужчины, который несет людям свет

Герои

Десять тысяч помощников. «Имена» открывают уникальную арт-выставку о белорусах

Помогаем проекту Имена
Собрано 139 900 из 174 000 рублей
Герои

Особенная Ира. Как девочка без будущего доказала белорусским врачам, что будущее у нее есть

Герои

Семь минчан-инвалидов доказали, что работу можно найти даже в кризис

Герои

Иван продавал на улице брелоки, а теперь получает заказы из Америки. Как ИТ-курсы меняют жизнь глухих

Помогаем проекту Работа для глухих Myfreedom. Connect
Собрано 10 971 из 22 422 рубля
Герои

Три года марафонец Василий не может сам выйти из дома. Даже к врачу волонтеры выносят его на руках

Помогаем проекту Служба помощи людям с БАС
Собрано 7327 из 44 885 рублей