Герои

«Это хуже, чем война». Разведчик Виктор сражается с «болезнью Хокинга» и даже не думает сдаваться

Помогаем проекту Служба помощи людям с БАС
Собрано 23 191 из 50 855 рублей
Помочь

Виктору Дзысю 64 года. Судьба его — как сюжет голливудского фильма. Сначала простой деревенский пацан попал в элитные погранвойска, потом стал разведчиком, а после стал миротворцем ООН на Ближнем Востоке. У него были большие планы на жизнь, но три года назад случилась личная Хиросима. У Виктора обнаружили боковой амиотрофический склероз. «Эта болезнь хуже, чем война. Потому что войну можно пережить, а БАС — нет», — говорит наш герой. День за днем болезнь безжалостно отнимает у него силы и превращает в заложника своего же тела. По расчетам докторов он уже не должен двигаться. Но Виктор Николаевич даже не думает сдаваться, у него теперь свое поле боя: «Не хочу лежать и ждать конца света!»

Сам себя Виктор Дзыс в шутку называет Штирлицем. «Я тот еще разведчик!» — смеется он. Радуется, что пока еще может говорить, что командный голос, выработанный в армии, пока не предает: «Если надо, могу и по-английски,
и по-арабски. Жаль только в разведку со мной уже не пойдешь».

«Болезнь наступает, но я не сдаюсь»

Мы подъезжаем к дачному домику с солнечными желтыми окнами на веранде в пригороде Минска. Здесь фруктовый сад, нарядные клумбы, старательно вылитая парадная бетонная дорожка от калитки к дому… Но хозяин нас не встречает.

Фото: Виктория Герасимова, Имена

— Видите ли, немножко устал. Решил посидеть, — шутит Виктор Николаевич.

Он ожидает нас в небольшой комнате на диване. Рядом — много подушек. На длинных и очень худых ногах мужчины — шерстяные носки, хотя за окном лето. На полу — шерстяной коврик, чтобы ноги не мерзли. В двух шагах от дивана — инвалидная коляска.

Супруга Надежда то и дело поглядывает, как дела у Виктора. После того, как мужу поставили диагноз БАС, их жизнь изменилась на 180 градусов. Фото: Виктория Герасимова, Имена

С первого взгляда замечаешь невероятно живые глубокие глаза Виктора, потрясающую харизму. Его не хочется жалеть, с ним хочется говорить, говорить, говорить.

— За жизнь, наверное, прочитал целую библиотеку. Сейчас зрение упало, но мозг и память тренирую каждый день. Раньше постоянно путешествовал. Сейчас ходить уже не могу, но продолжаю путешествовать — по интернету. Пока ноги слушались, всё в доме делал сам. Даже камин своими руками. Знаю здесь каждый гвоздь, — по-хозяйски хвалится Виктор Николаевич. — В этом доме даже высота стоек — один Дзыс. Когда с тестем делали, отмеряли по моему росту — 185 см.

Еще несколько лет назад Виктор Николаевич был в прекрасной физической форме.

— Раз десять легко мог подъем с переворотом сделать, делал уголок, опираясь на табуретки. А любое ограждение перепрыгивал, едва касаясь рукой опоры, — вспоминает наш герой. — Сейчас доктор приезжает и говорит: «По моим расчетам вы уже должны не двигаться и с трудом дышать». А я держусь. Чувствую, что болезнь наступает, но сдаваться не собираюсь. Я тот еще разведчик!

Как простой деревенский пацан стал миротворцем

О службе в армии Виктор Николаевич говорит куда охотнее, чем о болезни. После школы он поступал в танковое училище, но завалил экзамены. Забрали в армию — в погранвойска.

Виктор может часами рассказывать о своей службе. В семейном архиве хранится множество армейских снимков.  Архив героя

— Я там прошел весь ад рядового. В три часа ночи могли поднять старослужащие и проверить, могу ли на ощупь определить паспорт разных стран. Легко с этим справлялся.

После службы подал документы на разведфакультет.

— Прихожу, а там красным на моей папке написано: «Отказать. 21 год». Переросток. Разозлился. Надел форму и пошел в Штаб Киевского военного округа к начальнику политотдела. Попал к нему на прием, тот послушал и сказал: «Я вас понял». Позвонил напрямую в училище со словами: «Если вы таких не берете, то из кого ж тогда офицеров готовить будете!»

Уже через пару часов 21-летнего Виктора зачислили на погранфакультет.

— Знаете, я ведь с детства боялся высоты и боли, получилось так, что всю жизнь только туда и лезу, где все это преодолеть можно. Всегда был турбореактивным, а когда было сложно, всё равно тянулся.

Военная карьера у сообразительного и старательного парня пошла в гору. После учебы была служба в Группе советских войск в Германии.

В детстве Виктор даже не мечтал, что станет миротворцем. Но всегда хотел быть военным, как его дядя. Архив героя

— Я столько пробежал и прополз, вы даже не представляете. Но здоровье и силы позволяли. Когда собирался в отпуск, мне сказали: «Езжай и без жены не возвращайся. Поехал и женился на той, с которой уже был знаком. Старший сын родился в Германии. Дальше в Рязанском воздушно-десантном командовал. Потом перевели в Марьину Горку — в бригаду спецназа. Командовал лихими десантниками! Потом и дочь родилась.

У Виктора Николаевича были все шансы попасть в Афганистан. Но судьба решила иначе.

— Мою кандидатуру утвердили на должность советского военного наблюдателя в ООН. Так я, обычный пацан из деревни, стал миротворцем. Служил в Сирии, Египте, Израиле, Ливане, на Кипре, Омане. Я не участвовал в боевых конфликтах, но там приходилось выполнять задания государственной важности. Пробежал, пролетел и проехал тысячи километров. Выучил английский, арабский, где только не побывал, чего только не видел. Разумеется, мое мировоззрение там перевернулось. Есть даже фотография, на которой сидит Горбачев и Рейган, а на обратной стороне подпись: «Прекрасному парню, военному наблюдателю от СССР Виктору Дзысю. Рейган».

В семейной коллекции не только архивные снимки, но и награды Виктора.  Фото: Виктория Герасимова, Имена

После распада Союза Виктор Николаевич вернулся в Беларусь.

— Надо было получить звание полковника. Не буду вдаваться в подробности, в общем, не захотел играть по неприемлемым для меня правилам и ушел из армии.

Тогда же разладилось и в семье — супруги развелись. Это были 90-е, когда многие пробовали себя в бизнесе. Виктор Николаевич занимался поставками специй, сухофруктов, табака и хлопка. Но неожиданно всё пошло под откос.

— Но жизнь подарила мне Надежду — мою вторую супругу. Она младше меня на 14 лет. Оба начинали с нуля, я бы даже сказал с отметки минус 10. Много лет жили в общежитии, я даже был торгашом, но выкарабкался. В награду судьба наградила нас двойняйшками — Викторией и Анастасией. Я называю их Вишенка и Ананас.

Боль, будто тебя жарят на костре

Как и для всех больных БАС, Виктора Николаевича болезнь настигла неожиданно:

— Здоровье всегда было отменным. Даже в больницах никогда не лежал. Разве что зубы пару раз лечил.

Фото: Виктория Герасимова, Имена

Первые признаки он почувствовал в 61 год. Подошел к турнику, на котором постоянно занимался, и не смог сделать подъем с переворотом. Потом понял, что не может нормально подняться по лестнице.

— Прохожу 3-4 этажа — и всё, не идут ноги! Думал, это последствия перенесенных когда-то переохлаждений. Но это было только начало. Помню, поехал на дачу сок березовый собрать. Беру ведро, несу и понимаю, что сил нет. Пока донес, десять раз остановился. А потом в нижней части живота выскочила грыжа. Я тогда подумал: «Ну вот она причина!»

На обследование Виктор Николаевич пошел в 2015 году. Сдал все анализы. Уже к тому моменту начал подволакивать ногу.

— Как-то шел за пенсией, а нога не слушается. Цепляюсь за тротуар, и кааак грохнусь! — вспоминает он. — Хорошо хоть тренированный, сгруппировался, лицом в лужу не упал. Кое-как поднялся, дошел. Засунули меня в больницу. Даже грыжу удалили, вот только проблемы не закончились. Силы всё время покидали. Чем только не лечили. Был даже случай, когда меня пытались поднять на ноги «магнитным молотом». Доктор перепутал какие-то параметры, поставил слишком много градусов, его отбросило к стене, а меня с кресла сдвинуло. Было очень смешно, но безрезультатно. Ничего не помогало. А потом обратился в РНПЦ неврологии и нейрохирургии.

Виктор старается поддерживать связь с товарищами по службе. Прямо во время нашей встречи к нему на дачу приехали сослуживцы. Фото: Виктория Герасимова, Имена

Виктор Николаевич вспоминает, как узнал о страшном диагнозе.

— Лежу весь в датчиках. Доктор закончил обследование и говорит: «Вы свободны». Я ему: «Василий Николаевич, что со мной?» Он: «Доктор вам все скажет». «Ты взрослый умный мужик, у тебя на стене 8 дипломов. И я взрослый мужик. Говори, как есть». Он посмотрел на меня и сказал: «Говорю тебе свое мнение. У тебя медленное увядание и полная неподвижность». Я ему сказал: «Спасибо тебе, дружище».

Виктор Николаевич считает: человек жив, пока борется, может сопереживать и чувствовать боль других.

— Каждый день делаю дыхательную гимнастику. Еще работают руки, но хуже всего становится от мысли, что однажды я начну ходить под себя. Это страшно, когда сознание ясное, ты всё понимаешь, а сделать ничего не можешь… Сейчас у меня свое поле боя. Организм, который я нещадно эксплуатировал много лет, сказал: «А теперь, парень, я тебя буду эксплуатировать». Так и живем.

Пока общаемся, Виктор Николаевич периодически меняет позы.

— Сердце уже попросить у вас не могу, поэтому, пожалуй, подайте мне только руку, — опять отшучивается он и приподнимается с моей помощью.

Фото: Виктория Герасимова, Имена

За спиной и по бокам у него те самые подушки, без которых опираться на любую твердую поверхность ему больно. Почти нет мышц. Их съедает болезнь. Говорить об этом Виктор не любит, он почти всегда испытывает сильнейшую боль: «Это как будто тебя прижимают дверью и одновременно жарят на костре».

— Даже сплю сидя. Долго в одном положении лежать не могу, а наблюдать как жена — маленькая женщина — рвет пупок, поднимая и переворачивает меня, почти двухметрового, нету сил. Иногда от безысходности — слезы из глаз. И у меня, и у нее.

«Хочу бежать, а ноги не могут»

Как бы ни было тяжело, Виктор Николаевич говорит, что мыслей сдаваться у него не было.

— Думал: я сильный, я справлюсь. Вышел из больницы. Утром только солнце взошло — босиком в плавках по росе вокруг участка. Но однажды пошел за водой, хотел подбежать… и не смог. Понимаете, хочу бежать, а ноги не могут. Вы можете себе представить состояние человека, который не может побежать? Потом стал сходить с палкой для лыж. Начал еще больше уставать. А потом диагноз БАС окончательно подтвердился.

Когда врачи рассказали, что ждет Виктора, надежда записалась в автошколу. Ей тогда было 45 лет. Поняла, что теперь возить своего Витю сможет только она. Фото: Виктория Герасимова, Имена

Рядом с Виктором Николаевичем его Надежда и любимые дети. Они сейчас его ноги и руки.

— Если, например, надо в туалет, пишу: «Надежда Витальевна, хочу в туалет. Подожду минут 40, а потом уже не смогу». И она уже бегом бежит ко мне. Прямо в халате, — рассказывает наш герой. — Ночью, чтобы не будить лишний раз Надю, пишу смс своим девчонкам: «Ася, перевернешь меня?» Они повара, часто работают допоздна. Прибегают — помогают. Чтобы не чувствовать себя в комнате, как в запертом гробу, объединили комнату с залом. Теперь вижу возле себя движуху. Питаться пока что кое-как могу сам. Могу держать в руках хлеб и что-то твердое. Когда все уходят из дома, оставляют мне еду и небольшую ложку. Облокачиваюсь, наклоняюсь к тарелке и пытаюсь кушать. Однажды ложка упала, но поесть-то надо, чтобы запить таблетку. И я сварганил ложку из блистера от таблеток, — покушал.

Надежда работает медиком в детском саду. Всё свободное время уделяет мужу. Держится молодцом. Всегда собрана, старается быть оптимисткой. 

Друзья помогают Виктору пересесть в коляску. Самому ему уже не справиться. Точно так же его подымают дети, жена. Фото: Виктория Герасимова, Имена

— Еще несколько лет назад Виктор мог посадить меня в машину, отвезти за кольцевую, врубить музыку и танцевать со мною вальс под звездным небом. Это была безумная и очень красивая история любви. Но жизнь крутанула нас на 180 градусов. Сейчас романтики мало. — Надежда делает небольшую паузу в разговоре, и, немного помолчав, собирается с мыслями. — Когда услышала диагноз, поняла, что я о нем никогда не знала. Описать свое состояние не могу до сих пор. Месяц была паника, ревела по углам, чтобы Вите не показывать. Он очень мужественный человек. Представляете, каково осознавать, что ты умрешь смертью, когда хочешь жить, а дышать не можешь? Очень боюсь момента, когда не смогу ему помочь. Иногда Витя говорит: «У меня болит всё». А я ничего не могу ответить, потому что понимаю, что боль не пройдет. Но мы вместе. Хоть иногда, признаюсь, руки опускаются. Пока Витя жив, мы все будем бороться.

В телефоне Виктора хранятся милые снимки Надежды.  Фото: Виктория Герасимова, Имена

Самое страшное для Виктора сегодня — мысль о том, что он станет обузой для своей семьи.

— Страшно подумать, что когда-нибудь буду немощным. Держу себя в руках. Как могу, тренирую тело. Я пожил за себя и, как говорится, за брата. И если я уже заговорил образно, то не хочу лежать и ждать конца света. Хочу сам участвовать в его творении. Хочу быть активным и полезным, сколько бы мне не было отведено.

Виктор Николаевич и его семья мечтают об электрической коляске, с помощью которой Виктор сможет сам менять положение тела, когда рядом нет родных. Коляска стоит 3 670 рублей, но денег у семьи нет, все сбережения уходят на лекарства и реабилитацию. Если вы хотите помочь Виктору, реквизиты для сбора средств по ссылке.

Надежда Виктора

Командный голос, выработанный долгими годами в армии, Виктора Николаевича пока не предает, хотя настанет день, когда пропадет и он.

В Беларуси примерно 200 таких пацинетов. Точную цифру не знает никто, потому что часто диагноз ставят неправильный. Врачей, которые знают эту болезнь, пока единицы. В 90% случаях причину возникновения БАС установить не удается.

Виктор Николаевич мечтает об электрической коляске, но денег на нее в семье нет. Фото: Виктория Герасимова, Имена

Люди с БАС понимают, что уже никогда не поправятся. Болезнь-убийца забирает медленно: постепенно парализует мышцы, делая человека беспомощным. На последних стадиях пациент почти полностью обездвижен, лицо теряет мимику, мышцы языка атрофируются. При этом память, слух, зрение и сознание остаются нормальными. Дальше приходит день, когда окончательно атрофируются мышцы дыхательных путей. И человек просто перестает дышать. Как правило, люди с БАС живут от 2,5 до 5 лет. Но у каждого своя история.

Известный английский физик Стивен Хокинг был болен БАС. Ему давали максимум два года, но он прожил почти 60, потому что рядом были специалисты. Он до конца, как мог, оставался активным. Своим примером Хокинг доказал: сильные духом люди и правильный медицинский уход творят чудеса.

Надежда и Виктор Николаевич от врачей узнали, что в Беларуси есть проект «Служба помощи людям с БАС», который собрал мультидисциплинарную команду специалистов, они поддерживают пациентов и их семьи. Раз в месяц люди с БАС могут получить рекомендации невролога, респираторного терапевта, психолога, физиотерапевта, психиатра. Специалисты также проводят школы для родственников, где рассказывают, как правильно ухаживать за пациентом.

— «Служба» нам очень помогает, — говорит супруга Виктора. — Ведь помощь нужна не только больным БАС, но и их семьям, в том числе и психологическая. Мы ходим на занятия по уходу, обсуждаем болезнь, ее проявления. Меня, например, научили правильно поднимать Виктора, чтобы самой не покалечиться.

Фото: Виктория Герасимова, Имена

Виктор Николаевич уже два раза был на приеме, также специалисты приезжали к нему домой. Специально для него разработали физические упражнения и составили рекомендации по уходу.

— Виктор — большой молодец! — говорит доктор Юлия Рушкевич, которая также руководит «Службой помощи людям с БАС». — Он не нытик, он оптимист, хотя хорошо понимает, что его ждет. Только представьте, каково ему было это принять: военному, офицеру. Поменялся весь уклад его жизни. Своим примером Виктор Николаевич показывает, что даже такая болезнь — не приговор. Очень хочется верить, что его история будет особенной.

Как можно помочь

В Беларуси пока нет медицинского учреждения, где бы больные БАС могли получить комплексную помощь. Родные возят пациентов по разным поликлиникам и больницам в надежде, что там смогут помочь грамотной консультацией, но чаще всего сталкиваются с тем, что врачи слишком мало знают об этой редкой болезни.

Проблему решает «Служба помощи людям с БАС», которая собрала мультидисциплинарную команду специалистов, в том числе, из РНПЦ неврологии и нейрохирургии. Раз в месяц пациенты с БАС могут получить рекомендации невролога, респираторного терапевта, психолога, физиотерапевта, психиатра. Специалисты также проводят школы для родственников, где рассказывают, как правильно ухаживать, перемещать и кормить больного. А еще консультируют по скайпу, если семья не может приехать на прием, а консультация нужна срочно. И по возможности помогают со специальным оборудованием. Например, закупают гастростомы, чтобы пациент мог нормально питаться. В этом году Служба купила пять гастростом, но этого недостаточно, на последнем приеме раздали все запасы.

Проект существует исключительно за пожертвования, государственного финансирования нет. «Имена» собирают деньги на оплату работы координатора и врачей, медицинское оборудование. Наши читатели уже собрали 15 723 рубля. Спасибо! Нужно еще 33 433 рубля.

Чтобы Служба могла и дальше помогать Виктору, его супруге и десяткам других пациентов, мы просим вас поддержать проект. Нажимайте кнопку Помочь, выбирайте разовый платеж или подписку. Сумму определяете вы сами, она автоматически списывается с карточки. Каждый рубль помогает улучшить жизнь людей с БАС!

«Имена» работают на деньги читателей. Вы оформляете подписку на 3, 5, 10 рублей в месяц или делаете разовый платеж, а мы находим новые истории и помогаем еще большему количеству людей. Выберите удобный способ перевода — здесь. «Имена» — для читателей, читатели — для «Имен»!

Поддержите проект
Служба помощи людям с БАС
Собрано 23 191 из 50 855 рублей
Выберите сумму разового платежа или оформите подписку:
Герои

«Маме предлагали меня сразу выбросить». Алеся родилась в 90-х недоношенной и как боец бьется за работу и жизнь

Помогаем проекту Рожденные РАНО
Собрано 15 829 из 33 960 рублей
Герои

Молодые учительницы из Светлогорска вытаскивают из темноты 130 незрячих

Герои

Как юный Паваротти. Фотоистория о жизни незрячего мальчика, покорившего «Минск-Арену» на ЧМ по хоккею

Герои

18 лет на заводе, зарплата — 62 рубля. История незрячего мужчины, который несет людям свет

Герои

Десять тысяч помощников. «Имена» открывают уникальную арт-выставку о белорусах

Помогаем проекту Имена
Собрано 185 391 из 420 000 рублей
Герои

Особенная Ира. Как девочка без будущего доказала белорусским врачам, что будущее у нее есть

Герои

Мы не иждивенцы! Как бесплатная IT-школа дает шанс инвалидам заработать

Помогаем проекту Дистанционное обучение для людей с инвалидностью
Собрано 1932 из 33 285 рублей
Герои

Семь минчан-инвалидов доказали, что работу можно найти даже в кризис

Герои

Три года марафонец Василий не может сам выйти из дома. Даже к врачу волонтеры выносят его на руках

Помогаем проекту Служба помощи людям с БАС
Собрано 11 270 из 49 166 рублей
Герои

Супер Марио с ДЦП. Саша из Гродно хотел быть курьером, а комиссия ему сказала «сиди дома»