За четыре года Наталья Левицкая из цветущей 40-летней женщины превратилась в подростка с худенькими ногами и мальчишеской стрижкой. Прежними остались только улыбка и сияющие глаза. Ими она еще может управлять: закрыла веки — это значит «да», отвела глаза в сторону — значит «нет». Остальное тело полностью обездвижено, у нее редкое заболевание — боковой амиотрофический склероз (БАС). Каждую минуту рядом с Натальей ее сын Денис. Чтобы задать вопрос маме, он подносит к ней листок с алфавитом. Своей жизни у парня почти нет. Выйти из дома он может максимум на два часа. В Бобруйске нет врачей, которые детально изучают БАС. Денис стал единственной опорой для мамы. А Служба помощи людям с БАС, на работу которой «Имена» собирают пожертвования, — последним шансом сына облегчить мамину боль.
Журналистам даже не нужно придумывать метафоры, чтобы объяснить людям, что чувствует человек с БАС. Медики говорят так: «запертый человек». Это когда ты с живым и подвижным сознанием, становишься пожизненным узником своего обездвиженного тела. И делаешь такими же узниками своих родных, потому что они всё время должны быть рядом.
В Беларуси около 200 пациентов с БАС. Точных цифр нет, потому что иногда больным ставят неправильный диагноз. БАС — неизлечимое заболевание центральной нервной системы. Человек теряет способность самостоятельно передвигаться, у него постепенно отказывают руки-ноги, атрофируются все мышцы. Но как помогать таким людям толком никто не знает, специалистов в стране — практически нет! Служба помощи людям с БАС — единственный в Беларуси проект, который собрал команду специалистов по этому редкому заболеванию. Мультибригада врачей — невролог, респираторный терапевт, физиотерапевт и психиатр — дает четкие рекомендации и больным и их родственникам из всех уголков Беларуси, чтобы улучшить их и без того короткую жизнь. На прием приезжают люди со всей страны. Меньше, чем за год работы врачи приняли 50 семей.
Мать и сын поменялись местами
— Мама просыпается. Я несу ее на руках на специальный стул в туалет, потом умываю, кормлю, — рассказывает распорядок дня сын Натальи Денис. Семья живет в Бобруйске. — Каждые пару часов нужно менять положение рук и ног, делать массаж, разминать икры. Днем мама смотрит телевизор, а я могу сходить в дальний магазин, потому что в нашем, около дома, не продают желе. Мама может пить только желеобразные напитки. Всю пищу мы перетираем в блендере, чтобы ей было легче глотать. Утром и вечером даю обезболивающее. Ночью встаю, чтобы перевернуть маму, потому что в одном положении ей тяжело и больно лежать, это может быть раз пять за ночь.
![](/system/resources/54228539/original/b90a31e6edc6a9015c1f03a3.jpg)
Мама стала болеть, когда Денису исполнилось 18, сейчас ему 22. Он может выйти из дома всего на два часа, не больше. Мать и сын поменялись местами: теперь он убирает и готовит, одевает и выводит на прогулку маму, накрывает ее перед сном одеялом. Когда-то мама учила его читать по буквам, а сегодня Денис использует алфавит, чтобы общаться с ней. На листке в несколько строк написаны буквы.
Плачут люди с БАС — беззвучно задыхаясь.
— Когда я что-то хочу спросить, подношу лист к глазам мамы. Сначала спрашиваю, какая строчка, потом начинаю перебирать буквы в этой строчке. Если угадал букву, мама закрывает глаза, что значит «да». Складываю из букв слова и так узнаю, что она хочет сказать, — поясняет парень.
![](/system/resources/54228539/original/a21b13fa970ebd80cde15a2d.jpg)
Понятно, что о многом так не поговоришь. Список продуктов обсудить можно, а душевные разговоры?
Я пытаюсь опробовать этот стиль общения, чтобы узнать, в чем нуждается Наталья. Спрашиваю:
— Вы хотели бы попасть в больницу на обследование или лечение?
— Да, — закрывает глаза Наталья.
— Хотели бы профессиональный массаж, чтобы снять боли?
Наталья снова закрывает глаза.
— Хотели бы пообщаться с теми, кто болеет таким же заболеванием?
— Да.
— О чем мечтаете?
Тут реакция Натальи меняется. Она закрывает глаза, запрокидывает голову и будто бы начинает задыхаться.
— Всё, не реви, — мягко говорит Денис.
Так я узнаю, как плачут люди с БАС — беззвучно задыхаясь. Боль передают скудные слезы. Для Дениса это уже привычное зрелище, он выходит из комнаты, возвращается с полотенцем и спокойно вытирает слезы с лица мамы.
Потом подносит лист бумаги к ее лицу, и Наталья по буквам «говорит», что ее мечта — выздороветь.
![](/system/resources/54228539/original/c99f74a8f92a7edfdbd858e8.jpg)
Но это мечта неосуществима. Пока заболевание неизлечимо, скоротечно и жестоко. И нет практически ничего, что могло бы улучшить качество жизни. В Беларуси нет. В мире есть.
«Хочу посвятить время маме, а не армии»
Наше общество почти ничего не знает о «запертых» людях. Поэтому и не может «войти» в их положение. Дениса, например, в любой момент могут забрать в армию.
— Я объяснял в военкомате, что не могу идти служить и оставить маму в таком состоянии. Они говорят: «У нее есть муж». Их не волнует, что мы и вдвоем с отчимом не справляемся. Не волнует, что с таким заболеванием люди долго не живут, и я хочу это время посвятить матери. Ни разу не пришли посмотреть, как мы живем. Хотя я их приглашал, чтобы они поняли мою ситуацию.
![](/system/resources/54228539/original/25a74eb09fcc1b9ad0211498.jpg)
В какой-то момент Денис не выдержал и написал жалобу на военкомат в исполком. После этого к нему пришли представители Администрации района. Но встреча чуть не закончилась конфликтом.
— Они хотели милицию на меня вызывать, потому что я, мол, веду себя вызывающе. Начали спрашивать про маму, я объясняю положение, а мне говорят: «Да ладно». Ну, типа, не верят. Я голос повышаю, потому что это издевательство. Зачем спрашивать, если не верить? — возмущается парень.
Чиновники тогда посоветовали написать заявление на адресную материальную помощь.
Математика тут простая. Мамина пенсия — 270 рублей. Денис получает пособие по уходу — 150 рублей. Из этой суммы высчитывают штраф за то, что парень не отработал распределение после лицея. Его отправили на мебельную фабрику.
![](/system/resources/54228539/original/657da3600aed65fe12fce133.jpg)
— Я перестал туда ходить, потому что задерживали зарплату, а мама уже начинала болеть, нужны были деньги. Тогда мы еще не знали, что это БАС. Думали, просто сильный ушиб. Я стал искать подработку, где был бы гарантированный заработок, — таскал мешки с цементом, — объясняет парень.
Сейчас Денис не может работать:
— В любой момент маме может понадобиться помощь, а людей подводить я не хочу… Вот друг джинсы отдал, сделал из них шорты на лето. Цены такие, что если куплю что-то из одежды, не на что жить будет.
Если Дениса все-таки заберут в армию, отчиму придется уволиться с «Белшины», оформить на себя уход за женой и жить на мизерное пособие. Понятно, что никому в семье от этого легче не станет.
Адвокат специализированной юрконсультации № 2 Минска по вопросам военной и госслужбы Денис Малевич говорит, что ситуация у парня неоднозначная и прямо в белорусском законодательстве не прописана. С одной стороны, призывник может получить отсрочку по семейным обстоятельствам, если за нетрудоспособным родителем больше некому ухаживать. Но у Натальи есть муж. С другой стороны, дети обязаны заботиться о родителях и оказывать им помощь. Поэтому у нашего героя есть основания просить об отсрочке — сначала в военкомате, а если там откажут, — в суде. Оставить маму он не может.
Денис мечтает стать музыкантом, мама слушает каждую его песню
Наталья заболела четыре года назад. Семья тогда переехала с пятого этажа общежития на первый, чтобы женщину было проще вывести на улицу. Втроем они живут в комнате 18 метров, ванна общая с соседом по блоку.
![](/system/resources/54228539/original/e258a604f7573fd612979fd7.jpg)
В комнате и кухня, и спальня, и «рабочий кабинет». Платят каждый месяц за жилье 100 рублей. Вроде как еще одна клетка. Кажется, хуже быть не может. Но атмосфера в этом маленьком пространстве совсем не депрессивная. Здесь чисто и уютно. Наталья лежит во всем свежем, аккуратно причесанная, с ухоженными ногтями.
Спрашиваю: «Кто причесывает?» — она улыбается и переводит взгляд на сына. «Повезло вам с ним!» — говорю. Снова улыбается. А Денис — в ответ. Видеть такие теплые отношения очень трогательно.
![](/system/resources/54228539/original/5a136d9a1da7699163b22d86.jpg)
Сейчас всё свое свободное время Денис пишет музыку, хотя в «музыкалку» никогда не ходил.
— Стал сочинять после того, как попал на концерт Армина ван Бюрена. Скачал профессиональную программу, с помощью которой он пишет музыку, — рассказывает Денис. — Хочу сделать концерт на работе у девушки.
Он мечтает о синтезаторе и хотел бы зарабатывать музыкой. Но при нынешнем строго ограниченном бюджете это пока ему не по карману.
Дает слушать свою музыку маме. Спрашиваю Наталью: «Нравится?»
Она закрывает глаза.
![](/system/resources/54228539/original/13d048152ffeb17a480158fb.jpg)
БАС со временем затрагивает все мышцы и, возможно, скоро Наталья не сможет «говорить» и глазами. До этого ей нужно многое сказать: личные и важные слова сыну и мужу, свое мнение, как умирать — естественной смертью или поддерживать жизнь на аппаратах. Сможет ли? Успеет ли?
Целый год Наталью не видели врачи
В 2014 году Денис привез маму на осмотр в РНПЦ неврологии и нейрохирургии. Здесь Левицкие познакомились с доктором Юлией Рушкевич, которая также руководит проектом «Служба помощи людям с БАС». С тех пор наш герой всегда на связи со специалистами. Он приезжал в Минск на «Школу по патронажному уходу», где родственников учат, как правильно ухаживать за больными. А еще снимал видео, чтобы Юлия и ее коллеги могли оценить состояние мамы и то, как сын ей помогает.
Таким больным, мама Дениса, нужна комплексная помощь специалистов из разных отраслей медицины. Средняя продолжительность жизни с момента появления первых симптомов у людей с БАС — 32-64 месяца. Но одного медицинского учреждения, где бы больные БАС могли получить такую помощь, в Беларуси просто нет. Родные возят человека с БАС по поликлиникам и больницам в надежде, что там смогут помочь грамотной консультацией, но чаще всего сталкиваются с тем, что врачи слишком мало знают об этой редкой болезни.
«Служба помощи людям с БАС» — это мультидисциплинарная команда специалистов, в том числе, из РНПЦ неврологии и нейрохирургии, которая поддерживает людей, больных БАС, и их семьи. Раз в месяц в выходной день пациенты с БАС могут получить в одном месте рекомендации разных специалистов — невролога, респираторного терапевта, психолога, физиотерапевта, психиатра. Люди с БАС из регионов — вот как Денис — могут наблюдаться удаленно (по Skype) или приезжать в Минск для консультаций специалистов по необходимости. Все подопечные Службы в любой момент смогут обратиться за помощью к куратору проекта или докторам по телефону.
— Наш проект направлен на повышение качества жизни пациентов с БАС и их семей, — говорит Юлия Рушкевич. — На субботних приемах пациент из любого уголка Беларуси за один визит может получить рекомендации от специалистов разного профиля (невролог, респираторный терапевт, физиотерапевт, психиатр), имеющих опыт работы с больными БАС. Мы также проводим школы для родственников, где рассказываем, как правильно ухаживать, перемещать и кормить больного.
![](/system/resources/54228539/original/ce9ca165444872adf4037b64.jpg)
Проект существует только на пожертвования. Средств пока хватает на проведение клиник (когда мультибригада специалистов консультирует пациентов) и школы для родственников. Приезжают на встречи люди со всей Беларуси — Старые дороги, Гродно, Лида, Глуск, Сморгонь, Витебск, Гомель, Минск и другие города.
— Было бы здорово иметь в Службе оборудование, которое можно было бы бесплатно передавать таким больным, — отмечает руководитель. — Наибольшие сложности при БАС вызывают нарушения дыхания и глотания. Это приводит к быстрому уменьшению веса, тяжелой одышке. Чтобы пациент нормально мог питаться, ему можно установить гастростому — силиконовую трубочку, которую выводят и закрепляют на переднюю брюшную стенку. В клиниках они есть не всегда, а приобрести оборудование самостоятельно сложно из-за высокой стоимости. Очень важно установить гастростому вовремя, потому что на определенной стадии заболевания это уже невозможно сделать.
В этом году «Служба помощи» смогла купить пять гастростом, но этого недостаточно, на последнем приеме специалисты раздали последние запасы.
Гастростомы пациентам с БАС устанавливают в Республиканском госпитале инвалидов ВОВ. С недавнего времени в паллиативное отделение начали принимать больных с БАС. Денис надеется, что вскоре сможет туда завезти свою маму. Больше года ее не осматривали специалисты. Доехать до Минска в ее положении непросто.
![](/system/resources/54228539/original/beaee51df793ce4920a9717e.jpg)
— В паллиативном отделении госпиталя пациенты могут пройти дополнительные обследования, исследования дыхания, установить гастростому, а их семьи — получить так называемые социальные каникулы, чтобы восстановить истощенные силы, — поясняет Юлия Рушкевич. — Это очень большая поддержка. Надеюсь, такая модель взаимодействия распространится на областные центры, и паллиативные отделения станут ближе к пациентам с БАС.
Как можно помочь
Пока выстраивается государственная система помощи, «Служба помощи людям с БАС» помогает здесь и сейчас. «Имена» собирают средства на проект, чтобы уже сегодня сын Натальи знал, как ухаживать за мамой и какое ей нужно лечение. Чтобы мультидисциплинарные приемы и школы по патронажному уходу были не только в Минске, а появлялись и в регионах.
«Служба помощи людям с БАС» существует только за счет пожертвований. Читатели «Имен» собрали 11 290 рублей, нужно еще 37 876 рублей. Нажимайте кнопку «Помочь» и выбирайте разовый платеж или ежемесячную подписку. Сумму определяете вы сами, она автоматически списывается с карточки. Именно подписка помогает проекту уверенно стоять на ногах, закупать оборудование и обеспечить стабильную зарплату специалистам, которые помогают и пациентам, и их родным.
«Имена» работают на деньги читателей. Вы оформляете подписку на 3, 5, 10 рублей в месяц или делаете разовый платеж, а мы находим новые истории и помогаем еще большему количеству людей. Выберите удобный способ перевода — здесь. «Имена» — для читателей, читатели — для «Имен»!