Герои

На своем месте. Как бездомный, подросток и девушка с неизлечимой болезнью стали заниматься благотворительностью

Виктор еще пару лет назад сам был без крыши над головой, а теперь помогает готовить обеды для бездомных людей. 16-летний Миша с аутизмом стал помощником педагогов в инклюзивном театре и помогает другим детям с аутизмом на занятиях. У Даши редкое генетическое заболевание СМА. Она помогает людям с такой же проблемой получать медицинскую помощь. Когда-то всем им нужна была помощь, а сейчас они сами работают или активно волонтерят в проектах и помогают другим людям с такими же проблемами. 

Дарья Лис, 39 лет. Координирует работу с совершеннолетними пациентами со СМА в проекте «Геном»

Дарья Лис Фото: Александр Васюкович для ИМЕН

— В детстве мне ставили разные нервно-мышечные заболевания. И только к  годам 27 годам я сделала ДНК-тест в Москве и узнала, что у меня спинально-мышечная атрофия (СМА). Сначала перестаешь ходить, потом слабеют руки, начинает болеть спина и развивается сколиоз. Под болезнь пришлось подстраиваться. 

За работой пациентской организации «Генома» я слежу с момента ее основания, так как это единственная организация в стране для пациентов с тяжелыми генетическими заболеваниями.

Три года назад мне понадобилась очень дорогая электроколяска. Тогда «Геном» поддержал сбор средств: разместил информацию о сборе у себя на сайте, распространил ее в соцсетях и помог собирать деньги. У меня появилась новая коляска.

А год назад я сильно простыла и заболела невритом. «Геном» помог мне бесплатно проконсультироваться у невролога. Чуть позже мне помогли купить пульсоксиметр, чтобы всегда был под рукой. 

Как и все пациенты со СМА, я надеюсь, что вскоре лекарство станет доступным и у нас

А с июня я сама работаю в «Геноме». Курирую совершеннолетних пациентов со СМА в «Геноме». Мой опыт оказался полезным для других людей с такой же проблемой. Сейчас я создаю, веду и пополняю базу взрослых пациентов со СМА. В «Геноме» таких 45 человек. Кто-то из них уже состоял в организации, кого-то я нашла и пригласила сама. Это совершенно разные люди по физическим возможностям, профессиям, кругозору и возрасту из разных уголков Беларуси.     

Моя задача — выяснить, в чем им нужна помощь. Кому-то нужна коляска, кому-то — подъемник в подъезде, кому-то — пульсоксиметр. Актуальными остаются проблемы безбарьерной среды, инклюзивного образования, трудоустройства и самостоятельного проживания. Я собираю все просьбы ребят и передаю в «Геном», помогаю найти нужных специалистов и организовать встречи с ними. 

А еще я работаю над пополнением базы консультантов в «Геноме». Это специалисты из разных сфер — лингвисты, переводчики, психологи, путешественники, врачи и программисты, которые готовы помогать нашим пациентам как волонтеры. Людям со СМА такие контакты очень полезны для того, чтобы полностью не погрязнуть в своей болезни и развиваться в новых сферах, расширять кругозор.

Кроме «Генома», я работаю на радио и редактированием книг в одном издательстве. В моих планах всерьез заняться изучением английского и польского языков. Конечно, как и все пациенты со СМА, я надеюсь, что вскоре лекарство станет доступным и у нас. На все это нужны силы. «Геном» помогает мне почувствовать, что я не одна в этом мире, что есть сообщество, которое всегда поможет и поддержит.  

Татьяна Ларичева, 21 год. Ведет группу самопомощи для людей с обсессивно-компульсивным расстройством (ОКР) в проекте «Клубный дом»

Татьяна Ларичева Фото: Александр Васюкович для ИМЕН

— ОКР у меня проявлялось еще в раннем детстве. Это психическое расстройство, которое характеризуется навязчивыми мыслями и действиями. На семейном видео заметно, как я ровненько расставляю игрушки по периметру стола или пытаюсь разложить котят в один ряд. Если не получалось — бросалась в крик и слезы. В школе не успевала делать уроки, постоянно опаздывала. 

А три года назад пришла в гости к родителям и поделилась с ними, что мне ничего не хочется от жизни и что все идет не так. Они сказали, что я просто ленивая. У меня случилась истерика. Я схватила нож, начала орать что-то типа «зачем вы меня родили» и «лучше бы я сдохла». Казалось, что я схожу с ума. Тогда впервые обратилась к психотерапевту. Оказалось у меня депрессия и ОКР.

Пока лечилась, мне не хватало общения. Родители не понимали, а друзьям я стеснялась рассказать правду. Начала гуглить и узнала про Клубный дом, который помогает людям с психическими заболеваниями. Долгое время не решалась обратиться. А потом пришла, и мое сознание перевернулось. Здесь я, наконец, приняла свое заболевание.

Помню, как долго я не могла собраться на встречу со старыми друзьями. Было четыре часа дня, а из дома я вышла только в два ночи. Десять часов выбирала одежду, психовала и плакала. Параллельно общалась с руководителем Клубного дома, он меня подбадривал и утешал. В ту ночь я поделилась с друзьями правдой, и они не отвернулись. Наоборот, поддержали и продолжили со мной общаться.

Я схватила нож, начала орать что-то типа «зачем вы меня родили» и «лучше бы я сдохла»

Однажды мне предложили в Клубном доме провести стрим для людей с ОКР. Я согласилась, а затем пошла движуха. С ребятами из Клубного дома мы вместе готовили, изучали польский и немецкий языки, делились опытом своих заболеваний. Благодаря Клубному дому я стала много чем интересоваться. А потом мне предложили в качестве волонтера вести постоянную группу самопомощи для людей с ОКР.

В нашей группе общается десять человек. Стараюсь поднимать важные темы, которые интересуют меня саму. К примеру, как выстраивать границы с родными и близкими или как выйти из созависимых отношений. К сожалению, часто люди даже не знают, что у них ОКР. Думают, что это характер такой или что они перфекционисты. Но перфекционисты могут на что-то плюнуть, а вот ОКРщики — никогда.

Мне очень близка тема психологии. Я не собираюсь бросать группы самопомощи в Клубном доме. Более того, планирую поступать на психолога, а для этого нужно подтянуть историю. Здесь мне тоже повезло — в Клубном доме есть кружок по истории, который я стараюсь не пропускать.        

Виктор Соболь, 56 лет. Работает заготовщиком овощей и подсобным работником в проекте «Помощь бездомным»

Виктор Соболь Фото: Александр Васюкович для ИМЕН

— Раньше я работал то токарем, то наладчиком на заводе. Потом товарищ помог устроиться в частную компанию по ремонту квартир. Когда фирма развалилась, вся наша бригада осталась на улице. Ходили по шабашкам, но денег не хватало, не было за что снимать жилье. 

Тогда я уехал из Минска в Жодино к брату с сестрой. Но через неделю они привезли меня обратно и сдали в дом ночного пребывания на Ваупшасова. Так я стал бездомным. 

Пожил немного в том «бомж-отеле», потом пару месяцев скитался где попало. Подстелю клеенку на землю во время дождя — и жить можно. Даже мангал себе сделал, чтобы поесть разогревать. А когда похолодало, садился на последнюю электричку до Борисова, а там через час — на первую обратно. 

Так и выживал, пока не оказался здесь, на Матусевича. Раньше здесь кормили попроще — тарелка каши и кусок колбасы. А потом сменился повар. Сейчас здесь и запеканки готовим, и паштеты, и рыбу, без первого и второго людей не отпускаем. 

Доверяю и рассчитываю я только на себя. Так надежнее

Я здесь притерся, приработался, и меня взяли помощником. Здесь мне хорошо, работы много, скучать не приходится. Утром доделываю то, что осталось со вчерашнего дня, и начинаю заготовку на сегодня — морковку чищу, лучок режу, иногда территорию надо обкосить или дорогу от снега расчистить. Тут я на подсобных работах и во дворе, на кухню не лезу.  

Когда есть хоть какая-то работа, на душе гораздо спокойнее. В любой момент можно купить все, что захочешь, или отложить копеечку про запас.

Всех ребят без дома, которые приходят к нам обедать, я знаю в лицо. Если встречаемся где-то в городе, приветствуем друг друга и улыбаемся. У меня есть напарник Артем, с ним можно пообщаться и пошутить, если захочется. Но доверяю и рассчитываю я только на себя. Так надежнее. 

Планирую съездить в Жодино к брату и сестре, посмотреть им в глаза и поговорить. А то от них ни слуху, ни духу после того, как пять лет назад отказались от меня. Насовсем отсюда я не уеду: здесь я нужен и полезен, чувствую себя на своем месте.    

Роман Малах, 28 лет. Координирует автоволонтеров в проекте «Помощь молодым взрослым с неизлечимыми заболеваниями»

Роман Малах Фото: Александр Васюкович для ИМЕН

— У меня редкое генетическое заболевание — хондроплазия. Видели людей с короткими ручками и ножками? Вот, это про меня. В детстве мне провели серию операций по вытягиванию конечностей, поэтому у меня руки и ноги не такие короткие. Во время одной операции перебили берцовый нерв, поэтому хожу я только на костылях.

С хосписом знакомом с детства. Еще до 18 лет была хоть какая-то помощь и внимание от государства. А потом нас как будто не стало. Хоспис не бросил, регулярно приглашал на смену летнего лагеря «Аист». В лагере я услышал от соцработника хосписа, что планируется новая программа для молодых взрослых. Это была пробная группа, и меня туда пригласили.      

Если прошу о помощи сам, у меня спрашивают, почему я не сижу дома и зачем вообще куда-то хожу

Каждую неделю в хосписе проводились психологические группы для молодых взрослых. Работа с психологом помогла мне найти ответы на многие вопросы, понять, как действовать в той или иной ситуации, как найти правильное решение. 

Всем ребятам из моей группы было проблематично добраться до хосписа. И я решил им помогать, так как было много свободного времени. Я собирал информацию, кто из ребят едет на группу, а кто — нет. Искал автоволонтеров, которые могли бы доставить подопечных в хоспис и обратно. Подбирал машины под конкретного человека, ведь у каждого из нас свои особенности. 

А еще меня выбрали старостой группы. Я был связующим между ребятами и соцработником. Спрашивал у руководителя, будет ли встреча, а потом созванивался с ребятами, помогал им найти сопровождающего и добраться. 

Психологическая группа проходила раз в неделю. В этом году хоспис набрал новых подопечных. Наша группа по-прежнему остается под опекой хосписа, раз в месяц мы стараемся куда-нибудь выбираться — в кино, театр или музей. Я с радостью подыскиваю автоволонтеров, среди них есть три проверенных мной человека. Если нужна помощь, я им звоню в первую очередь.

Основная проблема молодых взрослых — четыре стенки. Не хватает дружелюбного отношения и понимания со стороны общества. Люди тыкают в нас пальцем, хохочут и обзываются. А в транспорте редко уступят место, хотя я и на костылях. А если прошу о помощи сам, у меня спрашивают, почему я не сижу дома и зачем вообще куда-то хожу. От этого очень грустно.

Михаил Твердов, 16 лет. Помогает адаптироваться в театре подопечным проекта «Уроки для детей с аутизмом»

Михаил Твердов Фото: Александр Васюкович для ИМЕН

— Я простой подросток. Учусь в школе, правда, на домашнем обучении, получаю оценки. У меня есть аккаунты в соцсетях, хотя сижу там редко. Как и большинство моих сверстников пытался курить, хотя дрянь это, конечно, редкостная. А еще у меня аутизм.

Однажды мама услышала о театре, где на одной сцене играют здоровые дети и ребята с аутизмом. В шестом классе я пришел сюда. Вспомнил горький опыт выступлений в школьных спектаклях и сказал: нет ребята, я в таком выступать не собираюсь. 

Прошло три года. Я уже был в девятом классе и почти ни с кем не общался. Вспомнил про театр. Записался в группу для новичков. В ней были и мои сверстники, и дети помладше, и старше меня. 

Самая большая проблема у таких ребят, как я — нехватка общения

Начиналось все затянуто и непонятно. А потом нас с ребятами пригласили в спектакль «Восемь чувств». Мы с напарником играли роль страха. Это чувство должно было ввести главных героев в заблуждение, состояние ступора, напугать. Не поверите, но у нас получилось.

В этом учебном году я уже не просто занимаюсь в театре. Теперь я помощник педагогов, и помогаю детям с аутизмом на занятиях, слежу, чтобы они не отвлекались и не буянили. Мне могут поручить и сложных детей. Моя задача — помочь им собраться, объяснить, что делать, подхватить на сцене и поддержать. Я уже знаю подход, ведь когда-то преподаватели нашли его и ко мне. Я наравне с обычными детьми выполняю упражнения, а младшие ребята с аутизмом берут с меня пример.   

Театр помог мне восполнить силы и энергию в кризисные моменты. Во время занятий я много чего обдумал и упорядочил в своей голове. Разрывать отношения с театром я точно не собираюсь. А вот куда поступать после школы, пока не определился. 

Наверное, самая большая проблема у таких ребят, как я — нехватка общения. За свой горький школьный опыт я убедился: чем меньше друзей — тем меньше проблем. К сожалению, дальше дурацких игр и переписывания в соцсетях наша дружба не зашла. Моим самым близким человеком по-прежнему остается мама.

Как вы можете помочь 

ИМЕНА поддерживают 15 социально значимых проектов, которые помогли и помогают около 10 000 подопечных по всей стране. 

Это дети и взрослые с тяжелыми заболеваниями, бездомные, подростки-сироты, пожилые люди и другие, самые разные уязвимые категории. Всем им нужна помощь, и каждый из вас в силах помочь. 

Для этого переходите на страницу проектов, выбирайте один или несколько наиболее важных для вас и жмите кнопку ПОМОЧЬ, чтобы сделать разовый перевод или оформить подписку (ежемесячное списание денег с карты) на любую удобную сумму в поддержку проектов. Благодаря вашей помощи они смогут работать и дальше помогать людям. 

ИМЕНА работают только на деньги читателей. Вы делаете перевод  5, 10, 20 рублей или оформляете ежемесячную подписку с карточки, а мы готовим новые истории и запускаем социальные проекты, которые помогают не одному, а  тысячам людей. Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!  

Герои

Я приеду! Художница из Минска помогает Диме с ДЦП и еще десяткам людей с инвалидностью найти работу и спастись от одиночества

Помогаем проекту Имена
Собрано 177 512 из 199 522 руб.
Герои

Надоело быть беспомощным. Денис может двигать только головой, но устроился на работу, добился своей квартиры и готов к самостоятельной жизни

Помогаем проекту Помощь молодым взрослым с неизлечимыми заболеваниями
Собрано 4399 из 55 361 руб.
Герои

Возера радасці. Девочка, которую сдали в детдом, стала лучшей актрисой и покорила Европу

Помогаем проекту Центр помощи детям-сиротам «Нити Дружбы»
Собрано 70 952 из 92 454 руб.
Герои

«Без нас сотни людей ни поесть, ни помыться не смогут». Истории пятерых женщин, о работе которых мы не знали

Помогаем проекту Патронажная помощь «Шаг навстречу»
Сбор средств завершен
Герои

Особенная Ира. Как девочка без будущего доказала белорусским врачам, что будущее у нее есть

Герои

«Последний подарок я получал в школе». Как отметят Новый год минские бездомные

Герои

Многодетная пара из Минска впервые за 17 лет вышла на свидание

Герои

Как живут люди, ставшие заложниками своего тела

Помогаем проекту Патронажная помощь «Шаг навстречу»
Сбор средств завершен
Герои

Как парень с парализованными руками и ногами зарабатывает на жизнь

Герои

Как молодая белоруска помогает делать бизнес пятерым алкоголикам из Смолевичей