Виктор еще пару лет назад сам был без крыши над головой, а теперь помогает готовить обеды для бездомных людей. 16-летний Миша с аутизмом стал помощником педагогов в инклюзивном театре и помогает другим детям с аутизмом на занятиях. У Даши редкое генетическое заболевание СМА. Она помогает людям с такой же проблемой получать медицинскую помощь. Когда-то всем им нужна была помощь, а сейчас они сами работают или активно волонтерят в проектах и помогают другим людям с такими же проблемами.
Дарья Лис, 39 лет. Координирует работу с совершеннолетними пациентами со СМА в проекте «Геном»
— В детстве мне ставили разные нервно-мышечные заболевания. И только к годам 27 годам я сделала ДНК-тест в Москве и узнала, что у меня спинально-мышечная атрофия (СМА). Сначала перестаешь ходить, потом слабеют руки, начинает болеть спина и развивается сколиоз. Под болезнь пришлось подстраиваться.
За работой пациентской организации «Генома» я слежу с момента ее основания, так как это единственная организация в стране для пациентов с тяжелыми генетическими заболеваниями.
Три года назад мне понадобилась очень дорогая электроколяска. Тогда «Геном» поддержал сбор средств: разместил информацию о сборе у себя на сайте, распространил ее в соцсетях и помог собирать деньги. У меня появилась новая коляска.
А год назад я сильно простыла и заболела невритом. «Геном» помог мне бесплатно проконсультироваться у невролога. Чуть позже мне помогли купить пульсоксиметр, чтобы всегда был под рукой.
Как и все пациенты со СМА, я надеюсь, что вскоре лекарство станет доступным и у нас
А с июня я сама работаю в «Геноме». Курирую совершеннолетних пациентов со СМА в «Геноме». Мой опыт оказался полезным для других людей с такой же проблемой. Сейчас я создаю, веду и пополняю базу взрослых пациентов со СМА. В «Геноме» таких 45 человек. Кто-то из них уже состоял в организации, кого-то я нашла и пригласила сама. Это совершенно разные люди по физическим возможностям, профессиям, кругозору и возрасту из разных уголков Беларуси.
Моя задача — выяснить, в чем им нужна помощь. Кому-то нужна коляска, кому-то — подъемник в подъезде, кому-то — пульсоксиметр. Актуальными остаются проблемы безбарьерной среды, инклюзивного образования, трудоустройства и самостоятельного проживания. Я собираю все просьбы ребят и передаю в «Геном», помогаю найти нужных специалистов и организовать встречи с ними.
А еще я работаю над пополнением базы консультантов в «Геноме». Это специалисты из разных сфер — лингвисты, переводчики, психологи, путешественники, врачи и программисты, которые готовы помогать нашим пациентам как волонтеры. Людям со СМА такие контакты очень полезны для того, чтобы полностью не погрязнуть в своей болезни и развиваться в новых сферах, расширять кругозор.
Кроме «Генома», я работаю на радио и редактированием книг в одном издательстве. В моих планах всерьез заняться изучением английского и польского языков. Конечно, как и все пациенты со СМА, я надеюсь, что вскоре лекарство станет доступным и у нас. На все это нужны силы. «Геном» помогает мне почувствовать, что я не одна в этом мире, что есть сообщество, которое всегда поможет и поддержит.
Татьяна Ларичева, 21 год. Ведет группу самопомощи для людей с обсессивно-компульсивным расстройством (ОКР) в проекте «Клубный дом»
— ОКР у меня проявлялось еще в раннем детстве. Это психическое расстройство, которое характеризуется навязчивыми мыслями и действиями. На семейном видео заметно, как я ровненько расставляю игрушки по периметру стола или пытаюсь разложить котят в один ряд. Если не получалось — бросалась в крик и слезы. В школе не успевала делать уроки, постоянно опаздывала.
А три года назад пришла в гости к родителям и поделилась с ними, что мне ничего не хочется от жизни и что все идет не так. Они сказали, что я просто ленивая. У меня случилась истерика. Я схватила нож, начала орать что-то типа «зачем вы меня родили» и «лучше бы я сдохла». Казалось, что я схожу с ума. Тогда впервые обратилась к психотерапевту. Оказалось у меня депрессия и ОКР.
Пока лечилась, мне не хватало общения. Родители не понимали, а друзьям я стеснялась рассказать правду. Начала гуглить и узнала про Клубный дом, который помогает людям с психическими заболеваниями. Долгое время не решалась обратиться. А потом пришла, и мое сознание перевернулось. Здесь я, наконец, приняла свое заболевание.
Помню, как долго я не могла собраться на встречу со старыми друзьями. Было четыре часа дня, а из дома я вышла только в два ночи. Десять часов выбирала одежду, психовала и плакала. Параллельно общалась с руководителем Клубного дома, он меня подбадривал и утешал. В ту ночь я поделилась с друзьями правдой, и они не отвернулись. Наоборот, поддержали и продолжили со мной общаться.
Я схватила нож, начала орать что-то типа «зачем вы меня родили» и «лучше бы я сдохла»
Однажды мне предложили в Клубном доме провести стрим для людей с ОКР. Я согласилась, а затем пошла движуха. С ребятами из Клубного дома мы вместе готовили, изучали польский и немецкий языки, делились опытом своих заболеваний. Благодаря Клубному дому я стала много чем интересоваться. А потом мне предложили в качестве волонтера вести постоянную группу самопомощи для людей с ОКР.
В нашей группе общается десять человек. Стараюсь поднимать важные темы, которые интересуют меня саму. К примеру, как выстраивать границы с родными и близкими или как выйти из созависимых отношений. К сожалению, часто люди даже не знают, что у них ОКР. Думают, что это характер такой или что они перфекционисты. Но перфекционисты могут на что-то плюнуть, а вот ОКРщики — никогда.
Мне очень близка тема психологии. Я не собираюсь бросать группы самопомощи в Клубном доме. Более того, планирую поступать на психолога, а для этого нужно подтянуть историю. Здесь мне тоже повезло — в Клубном доме есть кружок по истории, который я стараюсь не пропускать.
Виктор Соболь, 56 лет. Работает заготовщиком овощей и подсобным работником в проекте «Помощь бездомным»
— Раньше я работал то токарем, то наладчиком на заводе. Потом товарищ помог устроиться в частную компанию по ремонту квартир. Когда фирма развалилась, вся наша бригада осталась на улице. Ходили по шабашкам, но денег не хватало, не было за что снимать жилье.
Тогда я уехал из Минска в Жодино к брату с сестрой. Но через неделю они привезли меня обратно и сдали в дом ночного пребывания на Ваупшасова. Так я стал бездомным.
Пожил немного в том «бомж-отеле», потом пару месяцев скитался где попало. Подстелю клеенку на землю во время дождя — и жить можно. Даже мангал себе сделал, чтобы поесть разогревать. А когда похолодало, садился на последнюю электричку до Борисова, а там через час — на первую обратно.
Так и выживал, пока не оказался здесь, на Матусевича. Раньше здесь кормили попроще — тарелка каши и кусок колбасы. А потом сменился повар. Сейчас здесь и запеканки готовим, и паштеты, и рыбу, без первого и второго людей не отпускаем.
Доверяю и рассчитываю я только на себя. Так надежнее
Я здесь притерся, приработался, и меня взяли помощником. Здесь мне хорошо, работы много, скучать не приходится. Утром доделываю то, что осталось со вчерашнего дня, и начинаю заготовку на сегодня — морковку чищу, лучок режу, иногда территорию надо обкосить или дорогу от снега расчистить. Тут я на подсобных работах и во дворе, на кухню не лезу.
Когда есть хоть какая-то работа, на душе гораздо спокойнее. В любой момент можно купить все, что захочешь, или отложить копеечку про запас.
Всех ребят без дома, которые приходят к нам обедать, я знаю в лицо. Если встречаемся где-то в городе, приветствуем друг друга и улыбаемся. У меня есть напарник Артем, с ним можно пообщаться и пошутить, если захочется. Но доверяю и рассчитываю я только на себя. Так надежнее.
Планирую съездить в Жодино к брату и сестре, посмотреть им в глаза и поговорить. А то от них ни слуху, ни духу после того, как пять лет назад отказались от меня. Насовсем отсюда я не уеду: здесь я нужен и полезен, чувствую себя на своем месте.
Роман Малах, 28 лет. Координирует автоволонтеров в проекте «Помощь молодым взрослым с неизлечимыми заболеваниями»
— У меня редкое генетическое заболевание — хондроплазия. Видели людей с короткими ручками и ножками? Вот, это про меня. В детстве мне провели серию операций по вытягиванию конечностей, поэтому у меня руки и ноги не такие короткие. Во время одной операции перебили берцовый нерв, поэтому хожу я только на костылях.
С хосписом знакомом с детства. Еще до 18 лет была хоть какая-то помощь и внимание от государства. А потом нас как будто не стало. Хоспис не бросил, регулярно приглашал на смену летнего лагеря «Аист». В лагере я услышал от соцработника хосписа, что планируется новая программа для молодых взрослых. Это была пробная группа, и меня туда пригласили.
Если прошу о помощи сам, у меня спрашивают, почему я не сижу дома и зачем вообще куда-то хожу
Каждую неделю в хосписе проводились психологические группы для молодых взрослых. Работа с психологом помогла мне найти ответы на многие вопросы, понять, как действовать в той или иной ситуации, как найти правильное решение.
Всем ребятам из моей группы было проблематично добраться до хосписа. И я решил им помогать, так как было много свободного времени. Я собирал информацию, кто из ребят едет на группу, а кто — нет. Искал автоволонтеров, которые могли бы доставить подопечных в хоспис и обратно. Подбирал машины под конкретного человека, ведь у каждого из нас свои особенности.
А еще меня выбрали старостой группы. Я был связующим между ребятами и соцработником. Спрашивал у руководителя, будет ли встреча, а потом созванивался с ребятами, помогал им найти сопровождающего и добраться.
Психологическая группа проходила раз в неделю. В этом году хоспис набрал новых подопечных. Наша группа по-прежнему остается под опекой хосписа, раз в месяц мы стараемся куда-нибудь выбираться — в кино, театр или музей. Я с радостью подыскиваю автоволонтеров, среди них есть три проверенных мной человека. Если нужна помощь, я им звоню в первую очередь.
Основная проблема молодых взрослых — четыре стенки. Не хватает дружелюбного отношения и понимания со стороны общества. Люди тыкают в нас пальцем, хохочут и обзываются. А в транспорте редко уступят место, хотя я и на костылях. А если прошу о помощи сам, у меня спрашивают, почему я не сижу дома и зачем вообще куда-то хожу. От этого очень грустно.
Михаил Твердов, 16 лет. Помогает адаптироваться в театре подопечным проекта «Уроки для детей с аутизмом»
— Я простой подросток. Учусь в школе, правда, на домашнем обучении, получаю оценки. У меня есть аккаунты в соцсетях, хотя сижу там редко. Как и большинство моих сверстников пытался курить, хотя дрянь это, конечно, редкостная. А еще у меня аутизм.
Однажды мама услышала о театре, где на одной сцене играют здоровые дети и ребята с аутизмом. В шестом классе я пришел сюда. Вспомнил горький опыт выступлений в школьных спектаклях и сказал: нет ребята, я в таком выступать не собираюсь.
Прошло три года. Я уже был в девятом классе и почти ни с кем не общался. Вспомнил про театр. Записался в группу для новичков. В ней были и мои сверстники, и дети помладше, и старше меня.
Самая большая проблема у таких ребят, как я — нехватка общения
Начиналось все затянуто и непонятно. А потом нас с ребятами пригласили в спектакль «Восемь чувств». Мы с напарником играли роль страха. Это чувство должно было ввести главных героев в заблуждение, состояние ступора, напугать. Не поверите, но у нас получилось.
В этом учебном году я уже не просто занимаюсь в театре. Теперь я помощник педагогов, и помогаю детям с аутизмом на занятиях, слежу, чтобы они не отвлекались и не буянили. Мне могут поручить и сложных детей. Моя задача — помочь им собраться, объяснить, что делать, подхватить на сцене и поддержать. Я уже знаю подход, ведь когда-то преподаватели нашли его и ко мне. Я наравне с обычными детьми выполняю упражнения, а младшие ребята с аутизмом берут с меня пример.
Театр помог мне восполнить силы и энергию в кризисные моменты. Во время занятий я много чего обдумал и упорядочил в своей голове. Разрывать отношения с театром я точно не собираюсь. А вот куда поступать после школы, пока не определился.
Наверное, самая большая проблема у таких ребят, как я — нехватка общения. За свой горький школьный опыт я убедился: чем меньше друзей — тем меньше проблем. К сожалению, дальше дурацких игр и переписывания в соцсетях наша дружба не зашла. Моим самым близким человеком по-прежнему остается мама.
Как вы можете помочь
ИМЕНА поддерживают 15 социально значимых проектов, которые помогли и помогают около 10 000 подопечных по всей стране.
Это дети и взрослые с тяжелыми заболеваниями, бездомные, подростки-сироты, пожилые люди и другие, самые разные уязвимые категории. Всем им нужна помощь, и каждый из вас в силах помочь.
Для этого переходите на страницу проектов, выбирайте один или несколько наиболее важных для вас и жмите кнопку ПОМОЧЬ, чтобы сделать разовый перевод или оформить подписку (ежемесячное списание денег с карты) на любую удобную сумму в поддержку проектов. Благодаря вашей помощи они смогут работать и дальше помогать людям.
ИМЕНА работают только на деньги читателей. Вы делаете перевод 5, 10, 20 рублей или оформляете ежемесячную подписку с карточки, а мы готовим новые истории и запускаем социальные проекты, которые помогают не одному, а тысячам людей. Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!