На часах полночь. Тихо, чтобы не разбудить сына, Татьяна дошивает яркий клоунский костюм. Потом в одну сумку складывает реквизит, во вторую — одежду, в третью запихивает переносные колонки, микрофоны и флешки с музыкой. Утром со всем этим добром садится в машину и едет на работу. В гримерке клуба «Мулен Руж» перед детской дискотекой на лицо Татьяны ложатся мазки грима. Из яркой палитры она выбирает красный и рисует губы и щеки. Потом открывает коробочку с тенями, выводит стрелки и ресницы. Белым делает акцент на глазах и губах. Готово! Она больше не Татьяна, а клоунесса Тарантайка. На сцене под звук фанфар Тарантайка словно переносится в другое измерение, полное смеха и аплодисментов. На несколько часов о проблемах и душевной боли можно забыть.
Дастиш фантастиш
Коллеги по сцене знают 51-летнюю Татьяну Кучерову из Минска как яркую, громкую и всегда веселую Тарантайку. «Танькой-Тарантайкой» ее прозвали в 22 года, когда она впервые надела костюм клоуна на выступление в арт-студии. Даже в зарплатной ведомости она расписывается этим прозвищем.
Уже тридцать лет Тарантайка выступает в самых разных учреждениях на детских и взрослых мероприятиях. О том, что после выступлений клоунессу ждут дома тяжелобольной сын и престарелая мама, знают лишь самые близкие.
— Дома-этаж. Дома-этаж, — повторяет пятнадцатилетний Рома, пока его мама паркуется возле столичной многоэтажки.
— Наша квартира на первом этаже, — «переводит» Татьяна слова сына.
Высокорослый Рома выглядит дружелюбным. Он на своей волне, улыбается и что-то говорит. Громко поет, разобрать получается редкие слова: «Будь здоро-у-у-у. Зубы надо чистить. Свинка Пеппа. Мама-а-а-а». И часто повторяет любимую фразу: «Дастиш фантастиш».
У Ромы синдром Уильямса, редкое генетическое заболевание, которое встречается один раз на 20 000 новорожденных. Люди с таким диагнозом внешне напоминают эльфов: широкий лоб, полные щеки, большой рот с пухлой нижней губой, острый подбородок и улыбка, которая почти никогда не сходит с лица. Для них характерна задержка умственного развития, большой словарный запас, добродушие и стремление к общению. Лечения нет. Возможна только частичная социальная адаптация.
Рома отстегивает ремень в машине, открывает дверцу и выбегает на улицу. Хватает за одну руку маму, за вторую — меня, и резво двигается в направлении дома.
«Если Тарантайка надумает рожать — пуповину обрежем»
С папой Ромы, военным, Татьяна встретилась, когда ей было 23 года. Подумала, что он окажется таким же достойным офицером, как ее отец и брат.
— Поначалу все было хорошо. Жили лапка в лапку, картошку вместе чистили, — вспоминает Татьяна. — А когда стали появляться дети (помимо Ромы у Татьяны есть две взрослые дочки — Саша и Наташа, — прим. Имен) пошел другой спич: «В гробу я все это видал». С работы приходит: «Я так устал». Наташе надо новую обувь купить: «Пусть пальцы подожмет». Саше брюки стали короткие: «Пусть капри носит». В итоге днем я работала воспитателем в детском саду, а вечером выступала на сцене. Три недели проживем — одалживаю. И так постоянно. Его денег я не видела.
Чтобы экономить, Татьяна покупала одну упаковку памперсов и своими руками переделывала их в «трусы-непромокашки», которых хватало на пару месяцев. Набирала в памперсы воду, делала надрез, вытряхивала внутренности, а потом вставляла внутрь пеленку. Эти пеленки мыла и постоянно меняла. А когда в памперсах портились липучки, пришивала вместо них пуговицы.
— Ничего, справились. Девки вон какие выросли! Они живут отдельно. Саше уже 23 года, работает воспитателем в детском саду. Наташа на год младше, только закончила лингвистический университет. Они — мои звезды. Частенько надевают костюмы и выходят на сцену вместе со мной. Из всех троих самый крепкий физически Рома, а интеллектуально — самый слабый.
Папа Рому не хотел, а Татьяна — очень. На девятом месяце беременности она колесила с гастролями по республике. Надевала комбинезон на живот — и на сцену. Напарница смеялась: «Беру с собой простыню, ножницы и йод. Если Тарантайка надумает рожать — пуповину обрежем».
Рома родился доношенным, но незрелым. Он едва дышал через аномально маленькие отверстия в носу. Минуту поплакал и замолчал.
— Врачи унесли его в реанимацию со словами: «Напугал нас ваш засранец». 2,9 кило веса, весь в складках, как шарпей. Кладешь на ладони, а он расползается, точно желе, — вспоминает Татьяна. — Через месяц нас выписали из больницы без диагноза и назначили консультации у генетика и лора.
«Считай, что на другой планете случился взрыв»
Только в полгода Роме поставили диагноз.
— Генетик посадила меня в кресло, протянула книжку и сказала, что мне надо принять решение — воспитывать ребенка дальше или отказаться от него, — вспоминает Татьяна. — С тем, что я там вычитала, жить нельзя. Проблемы с сердцем, почками, костями, спиной… И что, я должна была выкинуть ребенка с балкона?! Он уже родился, лежал в своем комбинезоне и смотрел на меня. Мне оставалось только все пропустить через себя и как-то жить дальше.
Рома едва шевелился, и мама стала возить Рому в реабилитационный центр на Володарского. Там ему делали массажи, ванны, физиопроцедуры, с ним занимались инструкторы ЛФК. Рома стал бодрее. В три года он впервые поднялся на ноги и пошел приставными шагами, держась за опору.
Сын требовал много внимания и ухода, муж не помогал, Татьяне пришлось отказаться от гастролей по России. Она чахла и впадала в депрессию. Задавалась вопросами: «Почему именно я?» Но со временем начала воспринимать все, как данность. Меньше работы — значит, так надо.
Он впервые видит человеческую жизнь. Он не понимает, что здесь происходит и почему нельзя писать в штаны
В глубине души Татьяна надеялась, что сын начнет развиваться. Ходила по гадалкам и астрологам. Одни говорили, что все наладится. Другие даже не хотели браться: нет смысла — генетику не поправить. И лишь единственный консультант подкинул здравую мысль: «Считай, что на какой-то другой планете случился взрыв. И ее жители — эти несчастные души — стали метаться повсюду. Тебе досталась одна из них, ребенок с другой планеты. Он впервые видит человеческую жизнь. Он не понимает, что здесь происходит и почему нельзя писать в штаны. Ты для него — руки, ноги и глаза. Сажай его в машину, когда едешь куда-нибудь, а он будет все запоминать».
С тех пор Рома постоянно катается с мамой в машине: куда она — туда и он.
— Рома, какая у нас машина? — спрашивает Татьяна.
— Мицубиси.
— А цвет?
— Синий, — отвечает Рома и начинает хрюкать.
Потихоньку мама научилась общаться с сыном. Если что-то ему предлагаешь, и он повторяет кусок фразы — это значит «да». Если молчит — «нет». Порой Рома не понимает, что у него болит. Иногда беспокоит голова, а он показывает на колено. Зато у мальчика хорошая механическая память, он знает много стихов и песен.
«Как природа придумала его искривить, так оно и будет»
Врачи до сих пор не знают про синдром Уильямса, в стране нет специалистов, которые консультировали бы родителей детей с таким заболеванием. Несколько раз Татьяне звонили мамы детей, которым поставили такой же диагноз, как и Роме. Говорили, что врачи дали им номер, потому что она «самая здравомыслящая мамаша» и «как-то приспособилась к заболеванию сына». В свое время Татьяне было не у кого спросить совета, и она с радостью рассказывает о своей жизни растерянным родителям. Советует не закрываться дома и искать людей с похожими проблемами, общаться с ними, вступать в организации для родителей детей с инвалидностью.
— Вот наша спина. Изогнутая, как змея. Четвертая степень сколиоза. Горб растет, — Татьяна приподнимает на Роме рубашку и проводит холодной ладонью по спине. Сын нервно подергивается. — Если ребенок инвалид, он никому не интересен. Врачи сделали ему корсет, но горб расти не перестал. Тогда они сказали: «Как природа придумала его искривить, так оно и будет». После этого у меня опустились руки.
Три года назад Татьяна перестала возить сына в реабилитационный центр. Там сменилась команда врачей, и новые не знают, как работать с Ромой. К примеру, Рома любит бултыхаться в бассейне, но не реагирует на команды инструктора. Посчитали, что он занимает место того, кого можно научить плавать. А массажистка звонила коллегам проконсультироваться, как делать массаж, чтобы не навредить мальчику.
Нанять хорошего платного массажиста для Ромы Татьяна не может. Роминой пенсии по инвалидности и пособия по уходу за ним едва хватает на жизнь. А еще хочется помочь старшим дочкам. Помимо выступлений на сцене Татьяна подрабатывает на полставки учителем английского в детском саду. За Ромой в это время присматривает бабушка.
— Моя мама — огонек, — говорит Татьяна. — Пока она есть, я живу. Без нее я бы, наверное, порвалась на британский флаг.
«Я же не могу посадить сына на поводок»
Рома учится в школе-интернате для детей с особенностями развития и каждое утро, как и обычные дети, собирается на учебу. На завтрак Татьяна варит сыну любимую кашу.
Что попало Рома не ест. Конфеты и домашние котлеты не любит, а вот пельмени готов есть пачками. Из булки выедает только середину, а корочку отдает маме. Чай пьет только в граненых стаканах.
Пока мама готовит, он самостоятельно идет в туалет. Туалетной бумагой пользоваться не умеет, зовет: «Мама — попу». Одевается и раздевается Рома тоже с маминой помощью.
Потом Татьяна и Рома садятся в машину и едут в школу. До обеда с детьми занимаются учителя, после — воспитатели.
— Вот это наши домашние задания: провести пять прямых линий через круг, что-то наклеить или вырезать, — Татьяна показывает тетрадку сына. — В школе есть письмо, чтение и математика, учат считать до девяти. Рома знает все цвета, может назвать их по-английски. В интернете я прочитала, что люди с синдромом Уильямса музыкально одаренные. Думала, в школе будут сына учить играть на музыкальных инструментах, раскрывать его талант. Но оказалось, что у нас никому нет дела до индивидуальных особенностей.
Иногда после школы Татьяна и Рома заезжают в торговый центр. Они любят прошвырнуться по магазинам: мама — по продуктовым, сын — по магазинам игрушек. Там мальчик находится в «свободном полете».
— Я знаю, что за пределы магазина он не уйдет. Найдет хлеб, положит в корзину — и за напитком. Может заглянуть в чей-нибудь пакетик, но ничего не возьмет и не испортит. Бывало, понравятся ему фантики от конфет, так он насыплет жменю в карман. Стыдно, но я же не могу посадить сына на поводок и все время гавкать: «То делать нельзя, это тоже!»
По вечерам Рома играет на планшете в развивающие игры и слушает музыку. А в Татьяне ближе к ночи просыпается работоспособность:
— Дома срач, а у меня чешутся руки. Так и хочется что-нибудь пошить! Простыню, фартук для мамы или новый костюм для Тарантайки. У меня и машинка есть, и оверлок. Так душу отведу — и хорошо.
«Кому ты нужна, мамка с тремя детьми?»
— Папа — жук, мама — жучище, а ребенок — жучонок. З-з-з-з-з, — сам себя развлекает Рома, пока мы с Татьяной беседуем. — Папа — шкаф, а ребенок — шкафенок.
— Это у нас такое словесное творчество, — смеется Татьяна и рассказывает, как она стала клоунессой. — В детстве я мечтала быть стюардессой. Но в том году, когда я заканчивала школу, прекратили набор. Все мужчины тогда становились военными, а женщины — педагогами. Вот и я сначала отучилась на воспитателя в детском саду, потом — на психолога, а на закуску — на учителя английского языка. С самого начала учёбы подрабатывала педагогом-организатором в пионерских лагерях. Так и появилась в моей жизни сцена.
Со временем хобби переросло в профессию. Татьяну пригласили зарабатывать на хлеб с маслом в театральный коллектив. Она надевала костюм Тарантайки на праздники для детей и взрослых, на выступления в парках и клубах, на дискотеки.
Татьяна предполагает, что ее любовь к сцене стала одной из причин, по которым брак в 2013 году развалился. Рома тогда как раз пошел в первый класс и папы на школьной линейке не дождался.
Иногда по пути на работу взрыдну в машине. А на сцене плакать нельзя, поэтому я морду гримом намажу — и вперед
— Я приходила с выступлений энергичная, всегда в приподнятом настроении. И начиналось: «Тебе лишь бы дома не сидеть. Мужики лейки позаливают, ерунду всякую мелют, а ты уши развесишь и слушаешь». Последней каплей стало: «Кому ты нужна, мамка с тремя детьми?» В таких условиях трудно почувствовать себя, как за каменной стеной.
Раньше выступлений у Тарантайки было много, а сейчас — один выход в месяц. Во-первых, коронавирус. Во-вторых, конкуренция. Даже между клоунами.
«Я кайфую от того, что у меня есть сейчас»
Весь дом Тарантайки завален костюмами (ведьма, вампирелла, кого только нет), реквизитом и остальными «клоунскими делами». Она в шутку признается, что там уже скоро негде будет жить.
О работе она может говорить часами.
— На работу я еду с радостью, в ожидании чего-то хорошего. Получаю удовольствие от выступлений, подпитываюсь ими. Для меня это эмоциональная разгрузка. Благодарные глаза зрителей — это то, что нужно для счастья. Я кайфую от того, что у меня есть сейчас, ведь я не знаю, что будет завтра. Конечно, моя нервная система истощена… По щелчку пальца могу заплакать. Иногда по пути на работу взрыдну в машине. А на сцене плакать нельзя, поэтому я морду гримом намажу — и вперед.
Татьяна говорит, что когда перевоплощается в Тарантайку, все проблемы остаются за пределами сцены, и она наслаждается происходящим:
— Пошли фанфары — и внутри происходит некий щелчок, переключение. Все по-другому, не так, как в жизни. Ты концентрируешься на зрителях, у тебя мозговой штурм с ди-джеем. Никому не интересно, что у тебя происходит дома. Ты вышел и должен произвести впечатление здесь и сейчас. Отработать так, чтобы всем было хорошо.
Несколько раз Татьяна брала с собой на выступление Рому. Но он не может сидеть спокойно, а бегает хвостиком за мамой и отвлекает. Чтобы порадовать сына, она часто возвращается домой в образе Тарантайки. Люди на светофорах радостно машут клоуну с ярким носом. А дома Рома удивленно тянет: «М-а-а-а-м-а-а?» Затем широко раскрывает глаза и хлопает в ладоши.
«Хороший ты парень, Танька»
Несколько лет назад Татьяна хотела пойти учиться на экскурсовода, чтобы потом сопровождать туристов в международных поездках. Но маме уже 90 лет, какая учеба, какие путешествия?
Чтобы развеяться, она покупает дешевый билет и едет в однодневный шоп-тур в Вильнюс или Варшаву:
— Тебя целый день катают туда-сюда. Походил, посмотрел на людей, на новые места — и как будто тебя дома три недели не было. Кусок сыра домой привез — уже хорошо.
А еще Татьяна любит ходить на дискотеки: «В плане публики — так себе, а вот музыка и танцы — что надо».
С рождением Ромы никто из близких подруг от Татьяны не отвернулся, наоборот, поддержали, постоянно зовут в гости вместе с сыном.
— Есть солнце, а от него — лучики. В данном случае я — это солнце, а от меня идут лучики. Когда собираемся с подругами, они все между собой отлично общаются. Без меня — нет.
Про мужчин Татьяна говорит, что в ее возрасте они либо женатые, либо разведенные и ищут приключений. «Путевкой выходного дня» ей быть не хочется.
— С 25 лет мне мужики говорят: «Хороший ты парень, Танька». Я хороший друг, не больше. Мужики меня боятся, говорят, что я очень сильная, что со мной рядом страшно. А как тут будешь слабой, если всю жизнь все на себе тащишь? Со временем появляются бицепсы-трицепсы. Но я могу притвориться и чуть-чуть побыть беззащитной.
Хочу поднять этого бойца
Рома не сможет работать, когда вырастет. Он не выполняет инструкции, не чувствует ответственности и делает все, что хочет. Так что после 18 лет его ждет отделение дневного пребывания для людей с инвалидностью при территориальном центре социального обслуживания населения. Здесь он сможет бывать днем по будням и играть, делать поделки, общаться с другими людьми.
Татьяна вычитала, что люди с синдромом Уильямса дольше 40 лет не живут. Подсчитала, что, когда Роме исполнится 40, ей будет 75:
— Дай бог, чтобы он жил долго, и чтобы я была еще на ногах. Я очень хочу оставаться нужной и востребованной в обществе. Вплоть до того, что Рому буду возить в отделение дневного пребывания, а сама — соцработницей по бабушкам. Конечно, можно облениться, курить бамбук и ничего не делать. Но это не про меня. Хочу, чтобы меня хватило поднять этого бойца.
Если с Татьяной что-то случится, о Роме будут заботиться ее дочери. Интернат Татьяна отмела. Однажды она в образе Тарантайки выступала в таком соцучреждении. Отлучилась в уборную и случайно забрела на другой этаж.
— Света там нет, палаты открыты, и в сумерках лежат по два-три человека, — рисует картину Татьяна. — Этаж мертвый. У меня аж шерсть встала дыбом. Это не жизнь, а существование! Я такого для Ромы не хочу.
Под рассказ мамы Рома уснул прямо на полу напротив включенного телевизора. Татьяна с нежностью смотрит на сына и говорит, что мечтает иметь возможность раз в год выезжать с ним к морю. А еще защищать, потому что Рома — «наивная простота, открыт ко всем людям».
— Кто-то от него отворачивается, кто-то начинает крутить пальцем у виска, а кто-то спрашивает: «Ты что, дурак?». Тогда я говорю: «Да, мальчик — дурак, а я — мама дурака. Он не разговаривает. Если вас что-то интересует — спросите у меня, я отвечу».
Рома потягивается и бормочет во сне: «Дастиш фантастиш».
Как вы можете помочь
ИМЕНА существуют только за счет пожертвований своих читателей. Пожалуйста, поддержите нашу платформу, чтобы журналисты могли работать и рассказывать про таких ярких героев, как Танька-Тарантайка.
Помочь нам очень просто: нажимайте кнопку Помочь и оформляйте подписку (ежемесячное списание денежных средств с карты) либо разовое пожертвование на проект.
ИМЕНА работают только на деньги читателей. Вы делаете перевод 5, 10, 20 рублей или оформляете ежемесячную подписку с карточки, а мы готовим новые истории и запускаем социальные проекты, которые помогают не одному, а тысячам людей. Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!