Герои

«Морду гримом намажу — и вперед». Пока Тарантайка веселит народ на сцене, дома ее ждет мальчик, который никогда не вырастет

Помогаем проекту Имена
Собрано 2 144 538 руб.
Помочь

На часах полночь. Тихо, чтобы не разбудить сына, Татьяна дошивает яркий клоунский костюм. Потом в одну сумку складывает реквизит, во вторую — одежду, в третью запихивает переносные колонки, микрофоны и флешки с музыкой. Утром со всем этим добром садится в машину и едет на работу. В гримерке клуба «Мулен Руж» перед детской дискотекой на лицо Татьяны ложатся мазки грима. Из яркой палитры она выбирает красный и рисует губы и щеки. Потом открывает коробочку с тенями, выводит стрелки и ресницы. Белым делает акцент на глазах и губах. Готово! Она больше не Татьяна, а клоунесса Тарантайка. На сцене под звук фанфар Тарантайка словно переносится в другое измерение, полное смеха и аплодисментов. На несколько часов  о проблемах и душевной боли можно забыть.  

Фото: редакция ИМЕН

Дастиш фантастиш

Коллеги по сцене знают 51-летнюю Татьяну Кучерову из Минска как яркую, громкую и всегда веселую Тарантайку. «Танькой-Тарантайкой» ее прозвали в 22 года, когда она впервые надела костюм клоуна на выступление в арт-студии. Даже в зарплатной ведомости она расписывается этим прозвищем. 

Уже тридцать лет Тарантайка выступает в самых разных учреждениях на детских и взрослых мероприятиях. О том, что после выступлений клоунессу ждут дома тяжелобольной сын и престарелая мама, знают лишь самые близкие. 

Фото: редакция ИМЕН

— Дома-этаж. Дома-этаж, — повторяет пятнадцатилетний Рома, пока его мама паркуется возле столичной многоэтажки. 

— Наша квартира на первом этаже, — «переводит» Татьяна слова сына.

Высокорослый Рома выглядит дружелюбным. Он на своей волне, улыбается и что-то говорит. Громко поет, разобрать получается редкие слова: «Будь здоро-у-у-у. Зубы надо чистить. Свинка Пеппа. Мама-а-а-а». И часто повторяет любимую фразу: «Дастиш фантастиш». 

У Ромы синдром Уильямса, редкое генетическое заболевание, которое встречается один раз на 20 000 новорожденных. Люди с таким диагнозом внешне напоминают эльфов: широкий лоб, полные щеки, большой рот с пухлой нижней губой, острый подбородок и улыбка, которая почти никогда не сходит с лица. Для них характерна задержка умственного развития, большой словарный запас, добродушие и стремление к общению. Лечения нет. Возможна только частичная социальная адаптация. 

Рома отстегивает ремень в машине, открывает дверцу и выбегает на улицу. Хватает за одну руку маму, за вторую — меня, и резво двигается в направлении дома.  

Татьяна с сыном и дочкой Фото: редакция ИМЕН

«Если Тарантайка надумает рожать — пуповину обрежем» 

С папой Ромы, военным, Татьяна встретилась, когда ей было 23 года. Подумала, что он окажется таким же достойным офицером, как ее отец и брат. 

— Поначалу все было хорошо. Жили лапка в лапку, картошку вместе чистили, — вспоминает Татьяна. — А когда стали появляться дети (помимо Ромы у Татьяны есть две взрослые дочки — Саша и Наташа, — прим. Имен) пошел другой спич: «В гробу я все это видал». С работы приходит: «Я так устал». Наташе надо новую обувь купить: «Пусть пальцы подожмет». Саше брюки стали короткие: «Пусть капри носит». В итоге днем я работала воспитателем в детском саду, а вечером выступала на сцене. Три недели проживем — одалживаю. И так постоянно. Его денег я не видела.    

Татьяна Фото: редакция ИМЕН

Чтобы экономить, Татьяна покупала одну упаковку памперсов и своими руками переделывала их в «трусы-непромокашки», которых хватало на пару месяцев. Набирала в памперсы воду, делала надрез, вытряхивала внутренности, а потом вставляла внутрь пеленку. Эти пеленки мыла и постоянно меняла. А когда в памперсах портились липучки, пришивала вместо них пуговицы.

— Ничего, справились. Девки вон какие выросли! Они живут отдельно. Саше уже 23 года, работает воспитателем в детском саду. Наташа на год младше, только закончила лингвистический университет. Они — мои звезды. Частенько надевают костюмы и выходят на сцену вместе со мной. Из всех троих самый крепкий физически Рома, а интеллектуально — самый слабый. 

Татьяна с детьми Фото: редакция ИМЕН

Папа Рому не хотел, а Татьяна — очень. На девятом месяце беременности она колесила с гастролями по республике. Надевала комбинезон на живот — и на сцену. Напарница смеялась: «Беру с собой простыню, ножницы и йод. Если Тарантайка надумает рожать — пуповину обрежем».     

Рома родился доношенным, но незрелым. Он едва дышал через аномально маленькие отверстия в носу. Минуту поплакал и замолчал. 

Рома Фото: редакция ИМЕН

— Врачи унесли его в реанимацию со словами: «Напугал нас ваш засранец». 2,9 кило веса, весь в складках, как шарпей. Кладешь на ладони, а он расползается, точно  желе, — вспоминает Татьяна. — Через месяц нас выписали из больницы без диагноза и назначили консультации у генетика и лора.  

«Считай, что на другой планете случился взрыв»

Только в полгода Роме поставили диагноз.

Фото: редакция ИМЕН

— Генетик посадила меня в кресло, протянула книжку и сказала, что мне надо принять решение — воспитывать ребенка дальше или отказаться от него, — вспоминает Татьяна. — С тем, что я там вычитала, жить нельзя. Проблемы с сердцем, почками, костями, спиной… И что, я должна была выкинуть ребенка с балкона?! Он уже родился, лежал в своем комбинезоне и смотрел на меня. Мне оставалось только все пропустить через себя и как-то жить дальше. 

Рома едва шевелился, и мама стала возить Рому в реабилитационный центр на Володарского. Там ему делали массажи, ванны, физиопроцедуры, с ним занимались инструкторы ЛФК. Рома стал бодрее. В три года он впервые поднялся на ноги и пошел приставными шагами, держась за опору.

Фото: редакция ИМЕН

Сын требовал много внимания и ухода, муж не помогал, Татьяне пришлось отказаться от гастролей по России. Она чахла и впадала в депрессию. Задавалась вопросами: «Почему именно я?» Но со временем начала воспринимать все, как данность. Меньше работы — значит, так надо.

Он впервые видит человеческую жизнь. Он не понимает, что здесь происходит и почему нельзя писать в штаны

В глубине души Татьяна надеялась, что сын начнет развиваться. Ходила по гадалкам и астрологам. Одни говорили, что все наладится. Другие даже не хотели браться: нет смысла — генетику не поправить. И лишь единственный консультант подкинул здравую мысль: «Считай, что на какой-то другой планете случился взрыв. И ее жители — эти несчастные души — стали метаться повсюду. Тебе досталась одна из них, ребенок с другой планеты. Он впервые видит человеческую жизнь. Он не понимает, что здесь происходит и почему нельзя писать в штаны. Ты для него — руки, ноги и глаза. Сажай его в машину, когда едешь куда-нибудь, а он будет все запоминать». 

Фото: редакция ИМЕН

С тех пор Рома постоянно катается с мамой в машине: куда она — туда и он.

— Рома, какая у нас машина? — спрашивает Татьяна.  

— Мицубиси. 

— А цвет? 

— Синий, — отвечает Рома и начинает хрюкать.  

Потихоньку мама научилась общаться с сыном. Если что-то ему предлагаешь, и он повторяет кусок фразы — это значит «да». Если молчит — «нет». Порой Рома не понимает, что у него болит. Иногда беспокоит голова, а он показывает на колено. Зато у мальчика хорошая механическая память, он знает много стихов и песен.

«Как природа придумала его искривить, так оно и будет»

Врачи до сих пор не знают про синдром Уильямса, в стране нет специалистов, которые консультировали бы родителей детей с таким заболеванием. Несколько раз Татьяне звонили мамы детей, которым поставили такой же диагноз, как и Роме. Говорили, что врачи дали им номер, потому что она «самая здравомыслящая мамаша» и «как-то приспособилась к заболеванию сына». В свое время Татьяне было не у кого спросить совета, и она с радостью рассказывает о своей жизни растерянным родителям. Советует не закрываться дома и искать людей с похожими проблемами, общаться с ними, вступать в организации для родителей детей с инвалидностью. 

Фото: редакция ИМЕН

— Вот наша спина. Изогнутая, как змея. Четвертая степень сколиоза. Горб растет, — Татьяна приподнимает на Роме рубашку и проводит холодной ладонью по спине. Сын нервно подергивается. — Если ребенок инвалид, он никому не интересен. Врачи сделали ему корсет, но горб расти не перестал. Тогда они сказали: «Как природа придумала его искривить, так оно и будет». После этого у меня опустились руки. 

Три года назад Татьяна перестала возить сына в реабилитационный центр. Там сменилась команда врачей, и новые не знают, как работать с Ромой. К примеру, Рома любит бултыхаться в бассейне, но не реагирует на команды инструктора. Посчитали, что он занимает место того, кого можно научить плавать. А массажистка звонила коллегам проконсультироваться, как делать массаж, чтобы не навредить мальчику. 

Фото: редакция ИМЕН

Нанять хорошего платного массажиста для Ромы Татьяна не может. Роминой пенсии по инвалидности и пособия по уходу за ним едва хватает на жизнь. А еще хочется помочь старшим дочкам. Помимо выступлений на сцене Татьяна подрабатывает на полставки учителем английского в детском саду.  За Ромой в это время присматривает бабушка.  

— Моя мама — огонек, — говорит Татьяна. — Пока она есть, я живу. Без нее я бы, наверное, порвалась на британский флаг. 

«Я же не могу посадить сына на поводок»

Рома учится в школе-интернате для детей с особенностями развития и каждое утро, как и обычные дети, собирается на учебу. На завтрак Татьяна варит сыну любимую кашу. 

Фото: редакция ИМЕН

Что попало Рома не ест. Конфеты и домашние котлеты не любит, а вот пельмени готов есть пачками. Из булки выедает только середину, а корочку отдает маме. Чай пьет только в граненых стаканах. 

Пока мама готовит, он самостоятельно идет в туалет. Туалетной бумагой пользоваться не умеет, зовет: «Мама — попу». Одевается и раздевается Рома тоже с маминой помощью.

Потом Татьяна и Рома садятся в машину и едут в школу. До обеда с детьми занимаются учителя, после — воспитатели. 

— Вот это наши домашние задания: провести пять прямых линий через круг, что-то наклеить или вырезать, — Татьяна показывает тетрадку сына. — В школе есть письмо, чтение и математика, учат считать до девяти. Рома знает все цвета, может назвать их по-английски. В интернете я прочитала, что люди с синдромом Уильямса музыкально одаренные. Думала, в школе будут сына учить играть на музыкальных инструментах, раскрывать его талант. Но оказалось, что у нас никому нет дела до индивидуальных особенностей. 

Иногда после школы Татьяна и Рома заезжают в торговый центр. Они любят прошвырнуться по магазинам: мама — по продуктовым, сын — по магазинам игрушек. Там мальчик находится в «свободном полете».  

Рома с сестрами Фото: редакция ИМЕН

— Я знаю, что за пределы магазина он не уйдет. Найдет хлеб, положит в корзину  — и за напитком. Может заглянуть в чей-нибудь пакетик, но ничего не возьмет и не испортит. Бывало, понравятся ему фантики от конфет, так он насыплет жменю в карман. Стыдно, но я же не могу посадить сына на поводок и все время гавкать: «То делать нельзя, это тоже!»

По вечерам Рома играет на планшете в развивающие игры и слушает музыку. А в Татьяне ближе к ночи просыпается работоспособность:

— Дома срач, а у меня чешутся руки. Так и хочется что-нибудь пошить! Простыню, фартук для мамы или новый костюм для Тарантайки. У меня и машинка есть, и оверлок. Так душу отведу — и хорошо.

Фото: редакция ИМЕН

«Кому ты нужна, мамка с тремя детьми?»

— Папа — жук, мама — жучище, а ребенок — жучонок. З-з-з-з-з, — сам себя развлекает Рома, пока мы с Татьяной беседуем. — Папа — шкаф, а ребенок — шкафенок.

— Это у нас такое словесное творчество, — смеется Татьяна и рассказывает, как она стала клоунессой. — В детстве я мечтала быть стюардессой. Но в том году, когда я заканчивала школу, прекратили набор. Все мужчины тогда становились военными, а женщины — педагогами. Вот и я сначала отучилась на воспитателя в детском саду, потом — на психолога, а на закуску — на учителя английского языка. С самого начала учёбы подрабатывала педагогом-организатором в пионерских лагерях. Так и появилась в моей жизни сцена.  

Фото: редакция ИМЕН

Со временем хобби переросло в профессию. Татьяну пригласили зарабатывать на хлеб с маслом в театральный коллектив. Она надевала костюм Тарантайки на праздники для детей и взрослых, на выступления в парках и клубах, на дискотеки. 

Татьяна предполагает, что ее любовь к сцене стала одной из причин, по которым брак в 2013 году развалился. Рома тогда как раз пошел в первый класс и папы на школьной линейке не дождался. 

 Иногда по пути на работу взрыдну в машине. А на сцене плакать нельзя, поэтому я морду гримом намажу — и вперед

— Я приходила с выступлений энергичная, всегда в приподнятом настроении. И начиналось: «Тебе лишь бы дома не сидеть. Мужики лейки позаливают, ерунду всякую мелют, а ты уши развесишь и слушаешь». Последней каплей стало: «Кому ты нужна, мамка с тремя детьми?» В таких условиях трудно почувствовать себя, как за каменной стеной. 

Раньше выступлений у Тарантайки было много, а сейчас — один выход в месяц. Во-первых, коронавирус. Во-вторых, конкуренция. Даже между клоунами. 

Фото: редакция ИМЕН

«Я кайфую от того, что у меня есть сейчас» 

Весь дом Тарантайки завален костюмами (ведьма, вампирелла, кого только нет), реквизитом и остальными «клоунскими делами». Она в шутку признается, что там уже скоро негде будет жить. 

О работе она может говорить часами. 

Фото: редакция ИМЕН

— На работу я еду с радостью, в ожидании чего-то хорошего. Получаю удовольствие от выступлений, подпитываюсь ими. Для меня это эмоциональная разгрузка. Благодарные глаза зрителей — это то, что нужно для счастья. Я кайфую от того, что у меня есть сейчас, ведь я не знаю, что будет завтра. Конечно, моя нервная система истощена… По щелчку пальца могу заплакать. Иногда по пути на работу взрыдну в машине. А на сцене плакать нельзя, поэтому я морду гримом намажу — и вперед.  

Фото: редакция ИМЕН

Татьяна говорит, что когда перевоплощается в Тарантайку, все проблемы остаются за пределами сцены, и она наслаждается происходящим: 

— Пошли фанфары — и внутри происходит некий щелчок, переключение. Все по-другому, не так, как в жизни. Ты концентрируешься на зрителях, у тебя мозговой штурм с ди-джеем. Никому не интересно, что у тебя происходит дома. Ты вышел и должен произвести впечатление здесь и сейчас. Отработать так, чтобы всем было хорошо.  

Фото: редакция ИМЕН

Несколько раз Татьяна брала с собой на выступление Рому. Но он не может сидеть спокойно, а бегает хвостиком за мамой и отвлекает. Чтобы порадовать сына, она часто возвращается домой в образе Тарантайки. Люди на светофорах радостно машут клоуну с ярким носом. А дома Рома удивленно тянет: «М-а-а-а-м-а-а?» Затем широко раскрывает глаза и хлопает в ладоши. 

Фото: редакция ИМЕН

«Хороший ты парень, Танька»

Несколько лет назад Татьяна хотела пойти учиться на экскурсовода, чтобы потом сопровождать туристов в международных поездках. Но маме уже 90 лет, какая учеба, какие путешествия?

Чтобы развеяться, она покупает дешевый билет и едет в однодневный шоп-тур в Вильнюс или Варшаву:

— Тебя целый день катают туда-сюда. Походил, посмотрел на людей, на новые места — и как будто тебя дома три недели не было. Кусок сыра домой привез — уже хорошо.

А еще Татьяна любит ходить на дискотеки: «В плане публики — так себе, а вот музыка и танцы — что надо». 

Фото: редакция ИМЕН

С рождением Ромы никто из близких подруг от Татьяны не отвернулся, наоборот, поддержали, постоянно зовут в гости вместе с сыном. 

— Есть солнце, а от него — лучики. В данном случае я — это солнце, а от меня идут лучики. Когда собираемся с подругами, они все между собой отлично общаются. Без меня — нет.

Про мужчин Татьяна говорит, что в ее возрасте они либо женатые, либо разведенные и ищут приключений. «Путевкой выходного дня» ей быть не хочется.

— С 25 лет мне мужики говорят: «Хороший ты парень, Танька». Я хороший друг, не больше. Мужики меня боятся, говорят, что я очень сильная, что со мной рядом страшно. А как тут будешь слабой, если всю жизнь все на себе тащишь? Со временем появляются бицепсы-трицепсы. Но я могу притвориться и чуть-чуть побыть беззащитной. 

Фото: редакция ИМЕН

Хочу поднять этого бойца

Рома не сможет работать, когда вырастет. Он не выполняет инструкции, не чувствует ответственности и делает все, что хочет. Так что после 18 лет его ждет отделение дневного пребывания для людей с инвалидностью при территориальном центре социального обслуживания населения. Здесь он сможет бывать днем по будням и играть, делать поделки, общаться с другими людьми. 

Татьяна вычитала, что люди с синдромом Уильямса дольше 40 лет не живут. Подсчитала, что, когда Роме исполнится 40, ей будет 75:

— Дай бог, чтобы он жил долго, и чтобы я была еще на ногах. Я очень хочу оставаться нужной и востребованной в обществе. Вплоть до того, что Рому буду возить в отделение дневного пребывания, а сама — соцработницей по бабушкам. Конечно, можно облениться, курить бамбук и ничего не делать. Но это не про меня. Хочу, чтобы меня хватило поднять этого бойца. 

Если с Татьяной что-то случится, о Роме будут заботиться ее дочери. Интернат Татьяна отмела. Однажды она в образе Тарантайки выступала в таком соцучреждении. Отлучилась в уборную и случайно забрела на другой этаж.

— Света там нет, палаты открыты, и в сумерках лежат по два-три человека, — рисует картину Татьяна. — Этаж мертвый. У меня аж шерсть встала дыбом. Это не жизнь, а существование! Я такого для Ромы не хочу. 

Под рассказ мамы Рома уснул прямо на полу напротив включенного телевизора. Татьяна с нежностью смотрит на сына и говорит, что мечтает иметь возможность раз в год выезжать с ним к морю. А еще защищать, потому что Рома — «наивная простота, открыт ко всем людям». 

 — Кто-то от него отворачивается, кто-то начинает крутить пальцем у виска, а кто-то спрашивает: «Ты что, дурак?». Тогда я говорю: «Да, мальчик — дурак, а я — мама дурака. Он не разговаривает. Если вас что-то интересует — спросите у меня, я отвечу».

Рома потягивается и бормочет во сне: «Дастиш фантастиш».

Фото: редакция ИМЕН

Как вы можете помочь

ИМЕНА существуют только за счет пожертвований своих читателей. Пожалуйста, поддержите нашу платформу, чтобы журналисты могли работать и рассказывать про таких ярких героев, как Танька-Тарантайка. 

Помочь нам очень просто: нажимайте кнопку Помочь и оформляйте подписку (ежемесячное списание денежных средств с карты) либо разовое пожертвование на проект

ИМЕНА работают только на деньги читателей. Вы делаете перевод  5, 10, 20 рублей или оформляете ежемесячную подписку с карточки, а мы готовим новые истории и запускаем социальные проекты, которые помогают не одному, а  тысячам людей. Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода! 

Нам очень жаль, но по техническим причинам платежи в поддержку проектов временно не принимаются :-(
Герои

Надоело быть беспомощным. Денис может двигать только головой, но устроился на работу, добился своей квартиры и готов к самостоятельной жизни

Помогаем проекту Помощь молодым взрослым с неизлечимыми заболеваниями
Собрано 23 725 из 55 361 руб.
Герои

На своем месте. Как бездомный, подросток и девушка с неизлечимой болезнью стали заниматься благотворительностью

Герои

Возера радасці. Девочка, которую сдали в детдом, стала лучшей актрисой и покорила Европу

Помогаем проекту Центр помощи детям-сиротам «Нити Дружбы»
Собрано 48 907 из 92 410 руб.
Герои

Я приеду! Художница из Минска помогает Диме с ДЦП и еще десяткам людей с инвалидностью найти работу и спастись от одиночества

Помогаем проекту Имена
Собрано 527 323 из 511 767 руб.
Герои

«Нас буквально топили!» Эти матроски из Гомеля вывезли на теплоходе 2000 человек после аварии ЧАЭС

Герои

Жизнь после насилия. У Тани не было 10 рублей на такси, а сегодня она — успешный модельер.

Помогаем проекту Убежище для женщин и детей
Собрано 70 181 из 80 387 руб.
Герои

Выживут только любовники. Людмила и Иван решили пожениться через неделю после знакомства — и уже 59 лет вместе

Герои

«Я вам не Ирочка». Как женщина подняла лесхоз, где теперь тракторист зарабатывает больше директора

Герои

Жизнь после насилия. Муж выгонял Риту на мороз и орал за то, что читала детям сказки. Ее спасли в Убежище

Помогаем проекту Убежище для женщин и детей
Собрано 70 181 из 80 387 руб.
Герои

«Нет плохих людей». Гена восстанавливает документы бездомным, чтобы вытянуть их с улиц

Помогаем проекту Помощь бездомным
Собрано 58 714 из 54 646 руб.