Если Денис когда-то выздоровеет, то первым делом расцелует маму и займется благотворительностью, будет помогать другим. Пока же Денису самому нужна постоянная помощь. Молодой мужчина семь лет назад после травмы оказался полностью парализованным. В один момент он оказался ненужным ни друзьям, ни работодателю, ни государству. Тысячи молодых людей по всей стране учатся жить заново с неизлечимым заболеванием либо вынуждены приспосабливаться к инвалидности с самого рождения. У нас нет программ помощи таким людям, а хосписы для взрослых чаще всего оказывают поддержку пациентам с онкологией на последней стадии.
В прошлом году Белорусский детский хоспис запустил новый проект, который помогает 35 тяжелобольным ребятам 18-39 лет с неизлечимыми заболеваниями. Благодаря проекту Денис научился строить планы, нашел новых друзей и собирается переехать в собственную квартиру. В этом году проект оказался под угрозой закрытия — основной спонсор больше не смог поддерживать его. Но благодаря помощи читателей ИМЕН проект продолжает работать.
Зачем тебе квартира?
С порога квартиры, где живет 38-летний Денис вместе с мамой и младшей сестрой, видны только ноги молодого человека. Тощие и неподвижные. Окутанные великоватыми по размеру черными спортивными штанами. В ногах парня примостился жирный кот Томас. Он для Дениса — один из немногих оставшихся друзей.
Последние семь лет молодой человек проводит лежа в кровати. Все из-за серьезной травмы позвоночника. В жаркий летний день Денис пошел на озеро, сиганул в воду и приземлился головой о бетонную плиту. После этого случая жизнь парня круто повернулась. Девушка бросила, когда увидела его, обездвиженного, еще в реанимации, работу в таком состоянии найти было невозможно, а старые друзья резко растворились.
Рядом с парнем осталась только мама. Она полностью взяла на себя уход за сыном. Но ей очень тяжело. Одной приходится справляться со всеми обязанностями по дому, содержать двух детей и ухаживать за обездвиженным сыном. Возраст дает о себе знать — здоровье подводит и ни на что не хватает сил. Денис понимает, что маме непросто, и изо всех сил старается не тревожить ее по пустякам. Зовет, только когда чешется нос, хочется воды или нужно завесить штору, чтобы солнечные лучи не слепили монитор.
Полгода назад размеренная жизнь Дениса круто повернулась. Он случайно услышал от парализованного приятеля Виталика о ребятах из детского хосписа, которые регулярно проведывают товарища и помогают ему решать самые разные проблемы. Сначала Денис скептически отнесся к этой организации. Он думал, что хоспис — это дорога в «последний путь». А потом посидел на сайте организации, наткнулся на летний лагерь для людей с инвалидностью, посмотрел, как они там развлекаются, и ему захотелось также.
— Через пару дней после звонка в детский хоспис ко мне приехали врач, соцработник и психолог. Целая команда! — Денис до сих пор удивлен такой помощи. — Они привезли с собой целую коробку с жидким мылом, салфетками и памперсами. Врач осмотрела и сказала обращаться за помощью, когда будут какие-то вопросы. Чуть позже со мной поработала психолог и помогла справиться с депрессией после расставания с девушкой, найти общий язык с мамой. Только тогда я почувствовал, что не один в этом мире.
Сейчас сотрудники проекта Белорусского детского хосписа «Помощь молодым взрослым с неизлечимыми заболеваниями» всегда на связи с Денисом. Они познакомили его с волонтерами, которые ему помогают, приглашают его на встречи для таких же ребят с инвалидностью. Парень уже побывал на двух таких встречах — на пикнике у съемочной площадки «Беларусьфильма» и фестивале байкеров. А в августе благодаря хоспису он поедет в летний лагерь для молодых взрослых, где они две недели проведут без родителей. Для Дениса это наверняка станет самым ярким событием после травмы, ведь он ни разу не оставался без мамы дольше суток.
Раньше, еще до травмы, парень дома не появлялся. Снимал квартиру и жил отдельно. Параллельно стоял в очереди на жилье и мечтал о своей квартире.
— Я всегда был самостоятельным и не от кого не зависел, со своими убеждениями и жизненными принципами. Сейчас в этом плане ничего не поменялось. Разве что не могу пошевелить руками и ногами. До сих пор не могу смириться, что постоянно нужно кого-то просить о помощи и от кого-то зависеть, — делится своей болью Денис.
Три года назад инструктор ЛФК посоветовал парню оформить документы и перевестись в очередь на социальное жилье. Денис так и сделал. А три месяца назад ему позвонили и сказали, что дают квартиру:
— Сказать, что я обрадовался — ничего не сказать. Будь я ходячим, уже давно бы прыгал до потолка. На следующий день мама поехала смотреть квартиру, подписала документы, а вечером нам позвонили и сказали, что соцжилье мне не положено. Мол, накануне у меня умер отчим, и сейчас места в квартире всем достаточно.
В тот момент у парня чуть не опустились руки. Ключи от заветной квартиры, считай, «вытащили» у него из кармана. Он поделился проблемой с соцработником детского хосписа, а тот подсказал номер их штатного юриста.
— По закону никто не имеет право забирать социальное жилье обратно, — первым делом уверила расстроенного Дениса юристконсульт Белорусского детского хосписа Ирина Гамова. — Я посоветовала молодому человеку обратиться в Администрацию Президента и Мингорисполком. В итоге ему перезвонили, извинились и вернули квартиру. К сожалению, у нас часто пользуются наивностью и доверчивостью людей с инвалидностью, поэтому в квартирных вопросах лучше сразу консультироваться с юристами.
Сегодня Денис впервые увидит новую квартиру. Хотя она всего в десяти минутах езды от нынешней, он договорился с волонтерами детского хосписа Сергеем и Валерием и соцработником Андреем, чтобы они помогли ему добраться в собственный дом.
— Интересно, что там за квартира, — говорит Денис по дороге к дому. — Какая бы ни была — все лучше, чем жить с мамкой. Мне так надоело быть беспомощным и постоянно зависеть от других. Хочется жить самостоятельно и никого не напрягать.
Сотрудники проекта «Помощь молодым взрослым с неизлечимыми заболеваниями» поддержали Дениса в его желании уехать на свою квартиру и жить отдельно. Они уверены, что такие перемены пойдут на пользу и самому парню, и его уставшей от повседневной рутины мамы. Возможно, небольшая дистанция только наладит отношения родных.
— Чаще всего, когда молодые люди внезапно узнают о неизлечимом заболевании или получают серьезную травму, они начинают вариться в собственном соку, становятся зависимыми от родителей и теряют свой внутренний стержень. Наша задача — насколько это возможно вернуть их к полноценной жизни. В том числе, помочь отделиться от родителей, — объясняет суть программы для молодых взрослых соцработник Белорусского детского хосписа Андрей Гапанович. — Около 10 ребят из нашего проекта могут жить отдельно от родителей, если создать необходимые условия. Вопрос в другом: готовы ли они к этому сами? Однажды я спросил у подопечного, который живет с бабушкой и дедушкой, что ты будешь делать один на своей квартире. А он ответил: «Придумывать спутниковые системы». И таких немало, кто не имеет реального представления о жизни и не осознает всей ответственности.
Зачем тебе отношения?
Сейчас Денису сложно говорить про отношения. Полгода назад он расстался с девушкой. Ему хотелось когда-нибудь жить вместе и заработать много денег, чтобы они ни в чем не нуждались. Но это мечты, а на деле Денис пока с трудом представляет, как может стать полноценным главой семейства, как обеспечивать и воспитывать детей. Инвалидность постоянно напоминает о себе, когда дело касается каких-то жизненно важных вещей. До сих пор парню трудно с этим мириться.
На секунду задумалась вот о чем: всем бы девушкам таких вот ответственных и целеустремленных мужей, как Денис. За ним точно будешь, как за каменной стеной. Но тут же мои размышления прерывает простая просьба:
— Вероника, пожалуйста, почешите мне нос, если не трудно.
— Для молодых взрослых с тяжелыми заболеваниями очень важно не потерять контакт со сверстниками. Общение помогает им не зарываться в собственных проблемах и получать от жизни позитив, — уверен Андрей Гапанович. — Мы помогаем ребятам с инвалидностью заново наладить отношения со старыми друзьями, а также знакомым их друг с другом, внутри программы, организовываем так называемые группы самопомощи, где равный помогает равному. Для них, как и для всех нас, жизненно необходимо встречаться, общаться, влюбляться.
Зачем тебе работа и деньги?
Будни Дениса часто путаются с выходными, каждый день проходит по одной схеме. Утро начинается легким завтраком. Потом мама ставит на кровать столик, подключает ноутбук с телефоном и уходит. Денис остается один и начинает работать.
Четыре года назад обездвиженный бизнесмен из Борисова Александр Макарчук научил парня управлять компьютером при помощи движений головы. Сначала Денис поработал оператором колл-центра. Но когда понял, что холодные звонки ему не по душе, устроился в другую компанию. Сейчас занимается сбором данных по запросу руководителя, мониторит необходимую информацию и заносит ее в таблицы.
— Работа легкая, приносит стабильный доход. А с Макарчуком мы стали хорошими приятелями. Раньше вообще с ним как пацан с бабой по десять раз на день созванивались, — смеется Денис.
Оказавшись парализованным, Денис мог бы получать пенсию по инвалидности и больше ничего не делать. Но ему уже за пару дней лежания на кровати стало скучно. Сейчас он гордится, что у него есть работа и собственные деньги, а пенсию по инвалидности он отдает маме. Признается, что умение зарабатывать поднимает самооценку, а это очень важного для внутреннего комфорта и гармонии.
— К сожалению, пока наше государство не заинтересовано в обеспечении людей с инвалидностью работой. А деньги, сами понимаете, открывают перед человеком новые возможности. Этим ребятам приходится жить на крошечную пенсию по инвалидности, на всем экономить, а о каких-то элементарных развлечениях типа выбраться в город или встретиться с друзьями остается только мечтать. Я уже не говорю о переезде от родителей и самостоятельном проживании — в таком случае однозначно понадобится стабильный доход, — говорит Андрей Гапанович.
Зачем тебе мечты?
— Здравствуйте! — Денис громко здоровается с незнакомыми женщинами на лавочке возле подъезда нового дома.
— И вам добрый день, — подозрительно отвечают они и рассматривают с ног до головы парня, как будто никогда не видели человека в коляске.
Волонтеры Сергей и Валерий на раз-два-три подхватывают Дениса за коляску спереди и сзади и поднимают по ступенькам сначала в подъезд, а затем и на первый этаж — в общем счете около 15 ступенек. Коляска свободно проходит в лифт, ехать предстоит до восьмого этажа.
Денис в недоумении. Глаза его широко раскрыты, а на лбу вырисовываются морщины. Настолько он поражен вздувшимися обоями, красными разводами на потолке и запененными окнами в комнате. На одиноком стуле — запыленная милицейская фуражка. Когда маме парня выдавали ключи, рассказали, что в этом доме живут семьи милиционеров, которых перевели по службе из регионов в столицу.
В ванную комнату и туалет коляска Дениса не проходит — слишком узкие проемы. На маленькой кухоньке парень останавливается, чтобы прийти в себя и все обдумать:
— И вот это называется социальной квартирой… Наверное, раньше следующего года я сюда не заеду. Буду искать мастеров, которые за небольшие деньги смогут нашаманить здесь что-нибудь человеческое. Придется переоборудовать и утеплить балкон, чтобы вместилось кресло-кровать для сиделки. Потом нужно расширять дверные проемы, менять окна и переклеивать обои, подключать сместитель и устанавливать холодильник. Когда обустрою квартиру, можно заняться и пандусом в подъезде.
На секунду я забываю, что парень передо мной может двигать только плечами и головой. Не верится, что он сам планирует сделать вот это все. Но Денис трезво оценивает свои силы. Ему предстоит колоссальный труд, чтобы переоборудовать совершенно не приспособленную для жизни парализованного человека квартиру. Но молодой человек счастлив, что когда-нибудь сможет жить самостоятельно.
После ремонта квартиры Денис займется поисками сиделки, которая согласилась бы жить у него круглосуточно. Парень уверяет, что работы будет немного: поднять утром кровать, поставить столик и включить компьютер, покормить да водички принести. Минские сиделки требуют за работу 1 000 рублей в месяц. Это без трат на продукты и жилье. У Дениса таких денег на оплату специалиста нет, 700 рублей — максимум, который он может себе позволить.
После травмы Денис успел прыгнуть с парашютом, покататься на байке, сплавиться на по реке на байдарке и поплавать на инклюзивном пляже в Минском море. В ближайших планах — дрифтануть в Липках. А из долгосрочных — обустроить квартиру и найти надежную сиделку.
Во всем этом сопровождать Дениса будут сотрудники детского хосписа. Как и еще 34 молодых ребят с инвалидностью, которые оказались никому не нужны. Сотрудники хосписа планируют познакомиться с разработкой умного дома для людей с инвалидностью и помочь внедрить эти новинки в жилища подопечных. Предполагается, что одним кликом на ноутбуке человек сможет выключить свет или разогреть еду в микроволновке. Возможно, Денис станет первым, кто опробует на себе такие функции.
В глубине души Денис не теряет надежду, что когда-нибудь он сможет подняться и пойти. Его очень воодушевляют последние разработки Илона Маска, который обещает с помощью искусственного интеллекта поставить на ноги людей с самыми тяжелыми травмами позвоночника:
— Маск за ерунду не возьмется. Только надежда и дает мне стимул не впадать в депрессняк и жить дальше, строить какие-то планы. Если вдруг встану, то первым делом мать расцелую и займусь благотворительностью.
Как помочь Денису и таким как он
В Беларуси проживает около 3 000 тяжело больных людей в возрасте 18-39 лет. Это люди с тяжелыми травмами, как у Дениса, а также онкологией, последствиями инсульта, неизлечимыми хроническими диагнозами. Все они могут быть активными и полноценно жить, если их при этом сопровождают грамотные специалисты.
Сотрудники Белорусского детского хосписа помогают молодым взрослым адаптироваться к жизни с тяжелым заболеванием и сопровождают их в самых разных вопросах: оказывают медицинскую помощь, поддерживают психологически, знакомят с волонтерами, организовывают юридические консультации.
Чтобы молодые взрослые и дальше получали помощь, нажимайте кнопку Помочь и поддержите проект «Помощь молодым взрослым с неизлечимыми заболеваниями». Оформляйте ежемесячную подписку или делайте разовый перевод на любую удобную сумму.
Если вы готовы помочь Денису с ремонтом или найти сиделку, пишите ему сюда.
ИМЕНА работают только на деньги читателей. Вы делаете перевод 5, 10, 20 рублей или оформляете ежемесячную подписку с карточки, а мы готовим новые истории и запускаем социальные проекты, которые помогают не одному, а тысячам людей. Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!