В жизни людей с инвалидностью столько невозможного, что многие из них годами сидят в своих квартирах в темноте и депрессии. Артисты Школы танцев на инвалидных колясках «Дар» своим примером показывают, что даже если жизнь бьет, руки отпускать не стоит.
Анна Бузун, 31 год
У меня врожденное заболевание — ДЦП (детский церебральный паралич). Проблемы с передвижением были с самого детства. До трех лет я вообще не ходила, но, благодаря стараниям родителей, кое-как научилась и уже в школьном возрасте передвигалась почти самостоятельно.
Я училась по общеобразовательной программе в белорусском классе с английским уклоном. Никаких, как сейчас, интегрированных классов тогда не было. В классе — 35 человек, я — одна… Первые 4–5 лет учеба давалась тяжело только потому, что я не успевала физически за здоровыми детьми. Долго переписывала с доски, не успевала сконцентрироваться, когда диктовали, вечно опаздывала и дописывала на переменах. Почерк отстраивался с трудом.
В школе дети не принимали меня и не понимали. Чего только не случалось: и играть не хотели, и били, и мел в глаза засыпали, грязными тряпками бросались. Знали, что я плохо вижу… Снежками закидывали. Я стояла и не могла отбиться от этих снежков. Помню случай, когда из-под меня дети выдернули стул. Я падаю, ударяюсь головой о заднюю парту, у меня чуть ли не сотрясение. Я это очень четко помню…
Первую операцию на подрезание сухожилия мне сделали в 12 лет. Мне обещали, что сделают все красиво, стопы перестанут подворачиваться, и никто даже не догадается, что у меня ДЦП. А когда гипс сняли, я даже сидеть не могла. Приходилось учиться заново и сидеть, и стоять, и ходить.
Люди вокруг до сих пор очень разные. Помню ситуацию: был очень сильный гололед, один молодой человек увидел, как я поскользнулась, упала, головой ударилась, ноги расползлись. Он перебежал с противоположной стороны улицы, пока я попыталась перевернуться и встать, говорит, мол, девушка, я знаю, что вы где-то тут рядом работаете. Давайте помогу и провожу.
Семья очень поддерживала всегда, хотя я бы не сказала, что у нас с мамой, например, очень теплые отношения, как у подружек. Такие — только с бабушкой (теперь уже ей требуется моя поддержка, мы как будто бы поменялись ролями). Задачей папы было зарабатывать деньги, забирать там-сям меня на машине, отвозить к доктору…
Я мечтала о профессии и хотела стать врачом. Я знала, что люди с нарушениями опорно-двигательного аппарата могут работать в этой сфере. И я была четко уверена, что смогу. Сильно готовилась все старшие классы. Знала, куда буду поступать. Но незадолго до подачи документов мое заболевание исключили из перечня заболеваний, с которыми можно было получать медицинское образование. Отреагировала я очень тяжело, поскольку не была готова к перемене выбора. Менять представления о дальнейшей жизни было довольно трудно. Надо было сдавать вступительные экзамены куда-то, а я не знала, кем буду, кто я, что я в этой жизни. Я подала документы на юрфак, в Белорусский техникум бизнеса и права. Закончила заочное отделение, но после окончания долго не могла найти работу.
Надо было сдавать вступительные экзамены куда-то, а я не знала, кем буду, кто я, что я в этой жизни
Однажды после безрезультатных поисков зашла в ЗАГС Партизанского района, подошла к столику администрации и спросила, с кем можно поговорить насчет каких-либо вакансий. На меня посмотрели снизу вверх и произнесли сакраментальную фразу, которую я не забуду никогда: «Девушка, выйдите. Не портите нам внешний вид ЗАГСа». До работодателя я так и не дошла.
В итоге моей стартовой площадкой стало Белорусское общество инвалидов. Я отработала там семь лет секретарем, а по ходу получала еще одно высшее образование, после чего перешла работать юрисконсультом в отдел. Потом я устроилась в детский сад делопроизводителем. Квартиру построила сама, благодаря льготному кредиту, поскольку стояла на очереди по категории инвалидности. Наверное, я вообще последняя из тех, кто получил 5% льготный кредит. Первоначальный взнос мне помогли оплатить родители, хотя я им отдавала практически все зарплаты и пенсию, которую получала. Самой выплатить было, конечно, нереально. Но теперь ежемесячные выплаты делаю сама.
Занятия танцами очень сильно помогают бороться с трудностями. В моей ситуации нужна была какая-то отдушина, где можно было бы сбросить весь накопленный негатив от того, что где-то люди тебя зацепили, что-то не получилось, упала, какие-то проблемы на работе, дома…
На меня посмотрели снизу вверх и произнесли сакраментальную фразу, которую я не забуду «Девушка, выйдите. Не портите нам внешний вид ЗАГСа»
Танцевальной коляской я научилась пользоваться около года назад. До этого с коляской не сталкивалась, несмотря на то, что заболевание у меня достаточно серьезное. У меня было очень четкое представление до момента попадания в коллектив, что на такие танцы ходят именно те люди, которые не стоят вообще, всегда сидят в колясках и таким способом самореализуются.
И сейчас как бы я ни устала после работы или какие-то у меня случились проблемы, я все равно стараюсь решить их до занятий или оставить на потом, но на эти два часа приехать сюда с любой точки города.
И да, у меня есть мечта. Не знаю, насколько я сама способна это сделать, но мне бы хотелось хотя бы посмотреть на то, чтобы хоть кто-нибудь из нашего коллектива смог выйти на большую профессиональную сцену. Я думаю, у нас есть такие ребята.
Алексей Эльканович, 30 лет
Мне очень нравятся самолеты. Хотел стать летчиком военной авиации, хотя и понимал, что это невозможно с моим здоровьем. Да и вообще, мне многое нельзя. У меня ДЦП.
Окружающих людей можно поделить на два типа. Одни, когда видят меня, спрашивают, что случилось, другим тоже хочется узнать, но они молчат. Долгое время мне надо было к этому привыкать. Но, в конце концов, вопрос, который преследовал меня на протяжении жизни «Что у тебя с ногой?», после долгой работы над собой, перестал меня волновать. Я привык тому, что люди любопытны. И я даже не считаю это дискриминацией.
Дискриминация — это, скорее, например, в общественном транспорте. Ехал я как-то на тренировку. Контролер из другой части салона начинает выпытывать, что у меня. Светить удостоверение не хотелось. Я говорю, мол, подойдите, покажу. У нее испортилось настроение — давай на весь троллейбус, мол, все ясно, у него что-то с головой… Был такой пример. Но это исключение из правил. В основном, по жизни люди ко мне хорошо относились. Оценки за красивые глаза, конечно, не ставили (прежде всего, за знания), но зато это честно. В школе клички давали, но безобидно это все было. Помню, сосед мой Витя, когда на меня обижался, говорил: «Криволапый!» Но друзей у меня все равно всегда много было.
Сама образовательная система построена так, что твои знания, твоя карьера, рост — об этом можно забыть. В основном, в школе от меня требовали проводить тесты (например, в формате «вопрос-ответ», помогающие определить, к каким специальностям склонен тот или иной учащийся). После надо было проанализировать ответы, написать коротенький отчет. Причем никто, наверное, это даже не читает, а если и читает, то только выводы. Ты просто можешь взять тест, подставить данные, показать, что диагностика детей, вроде, проведена, и все.
Помню, сосед мой Витя, когда на меня обижался, говорил: «Криволапый!» Но друзей у меня все равно всегда много было.
Представляете, получается, я прихожу в школу и понимаю, что могу наладить с детьми контакт, услышать их, а мне говорят — пиши документацию. Это, к сожалению, все из-за несовершенства нашей системы… А я хочу работать с людьми. Это моя цель — найти такую работу. Но пока с поисками очень глухо. Как-то я вдруг стал не нужен нашему государству, несмотря на хорошее образование.
Меня вдохновляют близкие, которые никогда чересчур сильно меня не опекали, за что им спасибо, а также музыка, футбол (уже долго болею за один футбольный клуб), и, наверное, литература. Среди любимых авторов — Федор Михайлович Достоевский, Антон Павлович Чехов. Перечитал все, что у меня было.
Много потратил времени, чтобы не только ходить, но и начать бегать. Недавно участвовал в соревнованиях по легкой атлетике. Посмотрел результаты по времени, понял, что они стали хуже, чем до последней операции. Но я все равно рад, потому что после нее долгое время передвигаться вообще было очень трудно. В таких случаях остается включить лишь волю и усилие. Мне удалось: уже бегаю! А когда люди узнают, что я танцую, всегда удивляются, как не боюсь садиться на коляску. На самом деле, здесь нет ничего такого. Просто они никогда не пробовали.
И вот я пришел на танцы и предложил себя в качестве стоячего партнера. Руководитель рассказала, что тренера, который обучает тех, кто стоит, в студии нет, но предложила сесть на коляску. Я задумался сначала, мол, ну нет, на коляску… Я ведь никогда не сидел, не ездил, ходил только -на костылях, чего на нее садиться?! Но мне пообещали, что спины, которую я получу, благодаря танцам, у меня не будет ни с турником, ни с бассейном.
Сама образовательная система построена так, что твои знания, твоя карьера, рост — об этом можно забыть
Позанимавшись более года, могу сказать, что специфика тех упражнений, которые выполняются здесь, такова: их очень сложно сделать в каких-то других местах. Вдобавок, я не подозревал ранее, что такие занятия — это и эстетика, и чувство ритма, и чувство музыки, обязательное раскрепощение себя. Ты становишься более свободным, лучше знаешь свое тело, учишься им управлять более тонко, можешь показать каким-то движением какую-то мысль, рисунок — все это высший пилотаж, который достигается с помощью этих занятий.
На мой взгляд, самое главное для людей с инвалидностью — это вот такая интеграция. Нельзя общаться сугубо своей тусовкой. Возможно, я говорю сейчас какую-то страшную крамолу, но если собираться и общаться только сами с собой, — это путь, который никуда не ведет. Подлинная интеграция возникает лишь тогда, когда здоровые люди смотрят на тебя и не замечают каких-то физических недостатков.
Такие занятия — это и эстетика, и чувство ритма, и чувство музыки, обязательное раскрепощение себя. Ты становишься более свободным, лучше знаешь свое тело, учишься им управлять более тонко
Михаил Мясникович, 30 лет
…Все случилось в октябре 2012 года. Во время строительства дома я работал на крыше. Подвела страховка, свалился с 7-метровой высоты и приземлился, мягко говоря, не очень хорошо. Травм было много, в том числе, перелом позвоночника.
Меня положили в больницу. Вечером стал тяжело дышать — забрали в реанимацию, а через два дня прооперировали.
Когда я понял, что парализован, было ужасно и как-то не обычно. Представьте: лежишь, а ног не чувствуешь. Я не знал, что будет дальше. Когда это все произошло, мне было 26 лет. Больше, чем полгода моя жизнь была загнана в рамки дома, комнаты. Я не то, что ходить, сидеть нормально не мог. Сидение провоцировало большую температуру. Так что день был приблизительно таким: подъем, зарядка, завтрак, небольшой отдых, занятие на специальном тренажере…. Сидел мало — буквально три-четыре часа в сутки. И так девять месяцев.
Конечно, без депресняка не обошлось. Не могу сказать, что он казался жутким. Просто когда находился в комнате один, не знал, чем заняться. Читал, смотрел сериалы, пытался подрабатывать. Потом приходила жена, и становилось интересно (смеется).
Женился я еще на пятом курсе университета. С женой познакомились, кстати, через ее младшую сестру, с которой «Вконтакте» обменивались ссылками на советские мультики. В то время мы любили собираться компаниями, встречались на мосту возле «Острова слез» и пускали мыльные пузыри. В общем, там и познакомились. Потом девочки уехали на лето в Россию, потом вернулись — и больше мы не расставались.
Сын Даниил у нас родился уже после моего падения с крыши. Мы не планировали. Просто с травмой спинного мозга стать отцом естественным путем трудно, хоть и, как оказалось, возможно. Однажды мы перестали предохраняться, а потом жена показала результаты УЗИ, сказала, что родится мальчик. Я предлагал назвать каким-нибудь редким и прикольным именем, например, Гедымином, но жена запротестовала.
С травмой спинного мозга стать отцом естественным путем трудно, хоть и, как оказалось, возможно
А про крышу, с которой я упал… Мы мечтали об участке под Минском, но когда я приехал и увидел, как растут цены, понял, что та сумма, которая у меня была, вообще не прокатит. Хорошо, родители жены вспомнили, что когда-то еще в 90-е им выделили участок на строительство, но сами они жили в частном секторе в Минске, так что ничего строить там не стали. Участок находится в 15 км от столицы. За неделю мы навели на нем порядок. Представьте себе, там были сосны по 3–4 метра, под которыми соседи грибы собирали!
Я уже пробовал сменить профессию, пытался стать тестировщиком. Проходил тестовое задание, но хоть это и интересно, процесс описания ошибок требует жуткой выдержки. После двух дней такой работы выть хочется. Так что с этим тоже не завязалось. Плохо. Жена вышла работать, хотя нашему сыну еще только 11 месяцев.
Сейчас у меня есть дикая идея и мечта. Если с работой по специальности ничего не подвернется, думаю освоить какие-то навыки программирования и потом напроситься куда-то на стажировку, пусть даже без оплаты, потому что нужен опыт. Дома, конечно, можно осесть, но фриланс — это тяжело. Мне нужно абстрагироваться от домашних дел, чтобы сконцентрироваться на работе.
С руководителем нашей танцевальной школы я познакомился в лагере для людей с инвалидностью. Она позвала меня в коллектив, я приехал. Знаете, когда ты всю жизнь занимаешься совершенно другими делами, поначалу не воспринимаешь танцы на таком уровне, как те, кто занимается ими годами. Я расцениваю процесс как необходимую тренировку, потому что сам колясочник должен активно и много двигаться. Здоровый человек может побегать, танцы — это отличная зарядка, аэробика, потому что потом все жутко болит — и это очень хорошо.
Сейчас у меня есть дикая идея и мечта. Думаю, освоить какие-то навыки программирования и потом напроситься куда-то на стажировку, пусть даже без оплаты, потому что нужен опыт
Кстати, оказавшись на коляске, я столкнулся с проблемой, с которой сталкиваются многие люди с инвалидностью. Парковаться надо как можно дальше от других машин, но даже это не гарантия того, что рядом кто-то не встанет. Часто после занятий не могу попасть в свой автомобиль. Расстояние между ним и припаркованным соседом бывает очень узким, на коляске не приедешь. В таких случаях ищу более-менее солидного прохожего, интересуюсь, есть ли у него права, прошу, чтобы он выехал, благодарю…
Что помогает бороться с трудностями? Ну, не знаю… Обнимашки спасут мир! (смеется)
Анна Горчакова, 38 лет, чемпионка мира и Европы по спортивным танцам на инвалидных колясках, руководитель школы-студии танцев на инвалидных колясках «Дар».
— Многие люди, независимо от возраста и состояния здоровья, мечтают танцевать. К сожалению, когда человек имеет проблемы с опорно-двигательным аппаратом, заниматься танцами профессионально в группах с теми, кто живет без инвалидности, он не может. Выходит так, что ему, по сути, некуда идти. Приходится расставаться с собственными мечтами, так и не осознав своего истинного потенциала. А это несправедливо.
Сегодня мы танцуем те же танцы, что и здоровые люди. У тех, кто настроен серьезно, есть возможность участвовать в соревнованиях, получать награды, путешествовать по миру. Я через все это прошла сама. Я танцую 18 лет, начиная с 1997 года. Получается, что вместе со своим партнером стояла у истоков танцев на колясках в нашей стране в тот период, когда происходили формирования этого течения на мировом уровне. Мы стали второй парой из тех, что ездили от Беларуси по соревнованиям, и всегда возвращались с наградами. Первый кубок мира среди начинающих (золотая медаль), 2-е место на чемпионате среди пар, которые имели на то время опыт 15-летнего танца. В принципе, пьедестал всегда был нашим.
Танцы на колясках — отличный способ творческой самореализации как для людей, которые пользуются ими постоянно, так и для тех, кто может справляться без них, но нуждается в реабилитации. В мою юность было труднее: люди с инвалидностью воспринимались ущербно. Сейчас нам известно, что существуют паралимпийцы. Спроси любого на улице, знает ли он про танцы на колясках, ответит — да. Наш статус в глазах общества, наконец, стал выше. Отношение к инвалидам меняется, хотя проблем с организацией безбарьерной среды еще очень много. Это я особенно ощущаю, возвращаясь из заграничных поездок.
Внимание учеников я всегда концентрирую на том, что коляска — всего лишь спортивный снаряд, как, допустим, коньки у фигуристов. Гибкость, грация и пластика, ровная осанка и крепкие мышцы, а также, преодоление страха, психологических барьеров, самоподача. Всего этого можно добиться, посещая занятия.
Платформа Talaka.by собирает средства на реализацию проекта «Школа танцев на колясках «Дар»
Уже сегодня эта инициатива имеет своих почитателей как со стороны тех, кто столкнулся с инвалидностью напрямую, так и со стороны простых неравнодушных людей. Педагоги школы, настоящие мастера своего дела, объяснили, что для развития проекта мало обычных тренировок. Артистам необходима мотивация в виде поездок на соревнования.
Например, чтобы принять участие в Кубке Мира по спортивным танцам на колясках, необходимо оплатить аттестацию команды, транспортировку в Санкт-Петербург, питание и проживание. При этом на пошив одних только костюмов к выступлениям необходимо собрать $2420, в $12 000 обойдутся танцевальные коляски, в $400 — музыкальная аппаратура.
«Имена» посчитали: если 1200 человек скинется примерно по 200 тысяч белорусских рублей (около $10), танцоры смогут получить свое главное спортивное снаряжение. Свою отдушину, которая так много значит в их жизни.