Герои

«Маме предлагали меня сразу выбросить». Алеся родилась в 90-х недоношенной и как боец бьется за работу и жизнь

Помогаем проекту Рожденные РАНО
Собрано 33 262 из 37 337 рублей
Помочь

Алеся Шугаева — лаборант в Минском областном роддоме. Говорит, что обожает свою работу, это для нее «смысл жизни», хотя каждый шаг дается с болью. За последний год она семь месяцев провела в реанимации. Список болезней длинный. Всё началось с того, что она родилась на шестом месяце, весила всего 800 граммов. Девочку называли «биоматериалом» и не хотели признавать человеком. Врачи прямо заявили матери: «Не выживет, отказывайтесь». Но та ответила: «И не подумаю. Это мой ребенок». И добилась перевода в областную больницу. Алеся выжила, хотя осложнения дают о себе знать каждый день. С тех пор прошло 27 лет. Медицина серьезно шагнула вперед. Но родителям по-прежнему нужна оперативная помощь и консультации медиков. Ведь каждый год в Беларуси рождается 4,5 тысячи недоношенных детей.

— История моего рождения — отдельная тема, — начинает свой рассказ Алеся. — Никто не верил, что мама беременна вплоть до родов. Она была очень худенькой и «беременного» живота у нее действительно не было. Когда сказала: «Я рожаю», ей просто не поверили: «Да такого быть не может!». А она действительно рожала. А когда я появилась на свет, ей предложили меня выбросить.

Первое фото Алеси, еще в роддоме. В 90-х выживаемость недоношенных детей в Беларуси не превышала 50%. Тогда было недостаточно технологий, знаний и ресурсов. «Это чудо, что я выжила», — признает девушка. Фото: Виктория Герасимова, «Имена»

«Все ждали, что я умру»

Роды случились на 26 неделе беременности — шесть месяцев. Ребенок весил 800 граммов. Рост — 35 сантиметров. В то время, а это произошло в 1990 году в поселке Корма на Гомельщине, дети с весом меньше килограмма считались выкидышами и не выживали. Тела просто выбрасывали.

— А я выжила. Подобных случаев в той местности до этого не случалось. Естественно, никакого медицинского оборудования для выхаживания таких детей там и в помине не было. Да и за живого человека меня там принимать никто не собирался. Маме сказали: «Ребенок жить все равно не будет. Отказывайтесь — выбрасывайте». А я дышала. Спасибо маме, которая сказала: «Это мой ребенок, какой есть. Отказываться не собираюсь. Помогите перевезти ребенка в областную больницу». Надеялась, что там мне помогут.

Ответ врачей был: «Если сутки проживет — переведем».

— И я как-то дышала, выжила. Хотя как — не знаю. Я ведь сама медик и понимаю, что нормально дышать на таком сроке ребенок не может. Все ждали, что я умру. А когда прошли еще сутки, и мама опять попросила перевести меня в Гомель, ей сказали: «Вот если трое суток протянет — отправим».

Если бы мне вовремя оказали нормальную медицинскую помощь, уверена, моя жизнь была бы другой

Чудом маленькая Алеся продержалась еще трое суток. А потом врачи сказали, что будут ждать неделю…

— Мама не выдержала и написала жалобу. Так она добилась направления в Гомель, — рассказывает девушка. — Чтобы меня хотя бы признали живым человеком и оказали помощь, упросила написать, что я вешу килограмм. Современная медицина уже научилась выхаживать деток весом 1200–1500 граммов, я знаю случаи, когда медики выходили ребенка даже весом 518 граммов. Но в 90-х всё было по-другому. Какое там!

В Гомеле девочке диагностировали тяжелую патологию легких, полное угнетение центральной нервной системы, двигательные и дыхательные расстройства.

Чтобы Алеся могла дышать, восемь раз ей ставили трахеостому. На шее остались после этого шрамы. Фото: Виктория Герасимова, «Имена»

— Знаете, если бы после рождения мне вовремя оказали нормальную медицинскую помощь, уверена, моя жизнь была бы другой, — размышляет Алеся.  — Почему-то многие врачи не делают того, что реально могут. В чем причина такого безразличия — не понимаю. Сейчас я думаю, большинство детей с ДЦП — это прежде всего ошибки врачей, которые не вовремя или неправильно оказали помощь. Удобнее всё списать и свалить на плечи родителей. Хочешь — делай ему массаж, не хочешь — не делай. А ведь не каждый родитель это выдержит и потянет. Наверное, отчасти поэтому я и решила стать медиком. Чтобы помогать людям.

Встала на ноги вопреки приговорам врачей

—  Когда выписали из роддома, вроде, все было нормально. Но потом посыпались диагнозы, в том числе дисплазия тазобедренных суставов. И меня загипсовали на целый год. А когда сняли шины, поняли, что-то пошло не так. Поставили диагноз ДЦП и вынесли вердикт: ребенок никогда не будет ходить. К тому времени у меня действительно уже была тяжелая форма ДЦП. Я не то, что ходить, даже ползать до двух лет не могла. Не поверите, но я навсегда запомнила те приемы у врача, хоть и была крохой. В память врезались моменты, когда меня начинали крутить-вертеть, сгибать ноги-руки. А мне было та-а-к больно! —  рассказывает девушка.

На ноге у Алеси — специальный протез, чтобы было проще ходить и чтобы походка была «как у всех людей»: «На данный момент мне очень тяжело и больно ходить — коксартроз в результате дисплазии двухсторонний. Была в РНПЦ травматологии и ортопедии, нужно оперировать, но нельзя потому, что эпилепсия. А ходить больше двух-трех часов в день не могу». Фото: Виктория Герасимова, «Имена»

До четырех лет Алесю носили на руках. Но случилось новое чудо —  девочка попыталась встать на ноги. Сначала с поддержкой, потом — своими силами. И она пошла, сама. Через некоторое время ей сняли группу инвалидности. Девушка говорит, что благодарна своей маме за то, что та ее не бросила:

—  Как только я встала на ноги, меня отдали в детский садик. Мне было пять лет. И это была самая обычная группа. Слава богу, тогда детей не делили на нормальных и ненормальных. И мама тоже никакие скидки по поводу здоровья для меня не делала.

Я всегда была как боец. Не плакала, по дому помогала наравне с остальными, в деревне впахивала. Никто никогда не говорил, что я какая-то не такая

Дальше —  школа. Училась наша героиня хорошо. Говорит, другого выхода у нее не было:

—  Мама требовала от меня идеальной учебы. Когда делала ошибку, могла ударить, поставить в угол или заставить до конца переписывать домашнее задание. Плакать в нашей семье тоже было нельзя. Заплачешь — тебе же хуже, еще больше выхватишь. Не знаю, чем это объяснить. Может, потому что я первый ребенок! Потом у меня родились еще две сестры. Одной сейчас 21 год, другая совсем недавно пошла в школу. Мы все от разных отцов. С мамой общаюсь, уже научилась пресекать ее, держать дистанцию и защищать младшую сестру. Сейчас думаю, что в какой-то степени именно мама сделала меня такой сильной. Я же всегда была как боец. Не плакала, по дому помогала наравне с остальными, в деревне впахивала. Никто никогда не говорил, что я какая-то не такая.

Так было до 11 лет.

— Сначала в нашей школе не было разделения на умных и тупых детей. А в четвертом классе ввели этот дикий эксперимент. В общем, разделила на умных и… вы сами понимаете, — вспоминает девушка. — Я училась с умными, и всё было отлично. У меня была прекрасная учительница.

Алеся говорит, что в семье для нее поблажек никогда не было. И считает, что именно это сделало ее сильным человеком.  Фото: Виктория Герасимова, «Имена»

Корма, где родилась Алеся, входит в «чернобыльскую зону». Детей каждый год возили на оздоровление.

— Когда поехали в санаторий в очередной раз, почему-то нас сопровождала не наша классная руководитель, а та самая, из класса «для отсталых». Я не раз слышала, как она сама называла детей тупыми и говорила, что они не способны ничего нормально сделать. Как-то утром я проснулась в санатории и поняла, что я вообще одна во всем корпусе. Просидела так почти весь день. Это был чужой город, и идти кого-то искать я просто боялась. Когда все пришли, я спросила: «Где вы все были?» И моя подружка рассказала: «Мы ездили в зоопарк. А учительница сказала, что ты больная и что ей с тобой стыдно идти по улице, и поэтому с собой тебя никогда брать не будет. А всем детям она сказала, что со мной лучше не дружить, потому что я не такая как все».

«Я не плакала»

Вспоминать об этом Алесе тяжело до сих пор:

— Я даже не могу передать, что я тогда чувствовала. Со мной даже не хотят рядом находиться! Понимаете? Тогда я четко осознала, что я не такая, как все. Маме ничего не рассказывала — боялась. И не плакала. 

Однажды мне сказали, что хороших отметок с моим диагнозом мне не видать. А я просто училась. Ходила и зубрила 

После того случая в санатории Алеся стала думать, что с ней «не так»:

— Стала заострять внимание на том, что я хожу не так, как все. И это заметно. Во что бы то ни стало решила научиться ходить, как все дети. Наблюдала, как они ставят ноги и старалась-старалась-старалась, хотя было очень сложно.

Внешне хрупкая Алеся ничем не отличается от своих сверстников. Несмотря на толстую медкарточку с диагнозами и неутешительные прогнозы врачей, она держится за жизнь: «Сейчас живу одним днем и надеюсь на лучшее». Фото: Виктория Герасимова, «Имена»

В школе Алеся мечтала стать учителем начальных классов: хорошо знала языки, хотела учить детей, но мама не разрешила ей поступать после девяти классов.

— В результате в 10-11 классы поступила в лицей. Когда пришла туда, поняла, что я никто и звать меня никак. Там в основном учились дети обеспеченных родителей. Меня не замечали, не здоровались… А я просто училась. Ходила и зубрила. Уже тогда понимала: если не будет знаний, не будет и шансов. Однажды мне сказали, что хороших отметок с моим диагнозом мне не видать. Я училась в классе с химико-биологическим профилем и к тому времени уже метила в медики. Мечтала быть педиатром. Помню, как однажды подняла руку, чтобы ответить, а учитель сказал: «Можешь даже не тянуть руку, спрашивать всё равно не буду, а все твои девятки в дневнике — на самом деле шестерки. И это твой максимум. Такие дети, как ты, не могут учиться нормально».

Лицей Алеся окончила со средним баллом 8,3.

— И на том спасибо, — смеется девушка. — Все уверяли, что я никуда не поступлю. Сдала ЦТ на 214 баллов (итоговый результат по трем предметам — примечание редакции). Поступала на педиатрию в Гродно, но не хватило трех баллов для бюджета. Предложили учиться платно, но мама бы такие деньги не заработала и не потратила бы на меня. Плюс пришлось бы снимать жилье. Ну куда мне! Ехала в маршрутке мимо Слуцка — забросила документы туда, иначе бы вообще пролетела. Вступительные экзамены могла не сдавать, достаточно было дать справку с диагнозом — астма и эпилепсия. Но я решила не выделяться, да и в знаниях была уверена. Сдала экзамены и поступила.

«Больше всего боюсь потерять работу»

Алеся вспоминает, что учеба в медицинском колледже давалась легко, пока не обострились болезни.

— Меня полностью парализовало, полгода лежала в реанимации. Чтобы вернуться из академического отпуска, надо было предоставить справку о состоянии здоровья. И врачи написали: «Противопоказаны все виды труда и обучения». Помню, когда увидела эту надпись, подумала: «Теперь точно конец». Пошла ругаться: «Почему противопоказаны все виды труда и обучения, если я всё это могу?». Долго рассказывать, но меня услышали. Когда оканчивала колледж, распределили в Минск. Нужно было пройти медкомиссию. Я так хотела работать, что попросила прийти с мной подругу, чтобы та, если что, представилась моей сестрой и защитила. Очень боялась, что меня не пустят работать.

В медицину Алеся пошла, чтобы помогать другим людям. Говорит, что очень любит свою работу.  Фото: Виктория Герасимова, «Имена»

В результате подруга действительно меня защищала, потом один из членов комиссии спросил: «Ты точно хочешь быть лаборантом?». На самом деле я не хотела, думала, что это самая неинтересная работа. Но понимала, что медсестрой могут не взять. Поэтому сказала: «Да, хочу быть лаборантом». В колледже сообщили, что в областной роддом нужен толковый сотрудник. Я первая пошла распределяться, потому что у меня был самый высокий балл. И согласилась на эту должность. Правда, в результате оказалась в другой лаборатории — цитологии. С такими диагнозами брать меня туда не очень хотели. Но взяли. С руководством всё было нормально. 

Сидеть дома и просто ждать конца? Это страшно 

Но недавно у Алеси начались проблемы на работе. Когда стал вопрос о сдаче на I категорию (девушка уже проработала пять лет, у нее сейчас II категория), ее не отпустили курсы. А руководитель хотел уволить за профнепригодность.

—  Сказал, чтобы я еще раз прошла всех врачей. Пришлось долго упираться, но прошла. Мне несколько раз предлагали I группу инвалидности, но я отказывалась. Сейчас у меня II рабочая группа. По справкам я годна, контракт до 2019 года. Живу в общежитии, на зарплату и пенсию. Конфликтных ситуаций всё больше —  лишают премии, пытаются показать, что я не подхожу.

Алеся держится за работу в Минске, потому что здесь лучшие специалисты в стране. Случись что, в родной Корме ей вряд ли помогут, считает девушка. Фото: Виктория Герасимова, «Имена»

Алеся признает, что в ее медкарте несколько листов с диагнозами: эпилепсия на фоне перенесенной инфекции, тяжела форма астмы, перинатальная патология ЦНС, разрушение тазобедренных суставов… Но опускать руки она не намерена.

—  За последний год я пролежала семь месяцев в больнице. Недавно должны были оперировать, но уже просто не знают, чем и как лечить. Говорят, пусть будет хотя бы так, как есть.

Алеся —  настоящий боец. Старается выглядеть с иголочки. И всегда улыбается, хотя каждое движение ей дается с болью:

— Если подумать, мне ничего нельзя. Но я не ставлю себе границ. Люблю выставки, иногда хожу в кино. Друзей мало, иногда выбираюсь куда-нибудь со знакомыми. Еще иногда забираю к себе младшую сестренку, которая ходит в первый класс. Ходим с ней в аквапарк. Понимаю, что это огромный риск. Но сидеть дома и просто ждать конца? Это страшно. Больше всего я боюсь потерять работу. Это мой смысл жизни. Доживать просто так я не хочу. К тому же, если меня уволят, потеряю и общежитие. Снять квартиру сама не смогу. А если вернусь к маме, случись что, в поселке меня никто не спасет. Там нет ни оборудования, ни нормальных специалистов. Сейчас живу одним днем и надеюсь на лучшее.

Алеся уверена: если бы врачи оказали ей правильную помощь, жизнь сложилась бы совсем по-другому. Но тогда рядом не было специалистов, не было людей, у которых можно было попросить совет и помощь, как правильно поднять на ноги недоношенного ребенка. Сегодня таким родителям помогает проект «РАНО». Фото: Виктория Герасимова, «Имена»

Когда мы готовили текст к публикации, узнали, что Алесю снова забрали в реанимацию. В Беларусбанке открыт благотворительный счет со сбором средств на имя девушки. 

В 90-х каждый второй недоношенный ребенок умирал

— В 1990 году, когда родилась Алеся, в Беларуси не было технологий выхаживания «глубоконедоношенных» детей,  — говорит заведующая педиатрическим отделением для недоношенных новорожденных РНПЦ «Мать и дитя» Юлия Рожко.  — Поэтому дети с маленькой массой тела не выживали, а если выжить удалось малышам, то они имели серьезные повреждения легких и головного мозга, приводящих к инвалидности. За последние 10-15 лет методы выхаживания недоношенных детей менее 1500 грамм сильно изменились.

Во-первых, появились препараты сурфактанта, которые вводят при рождении недоношенным младенцам в трахею, и попадая дальше в легкие, препарат позволяет малышам выжить и дышать уже на первой неделе жизни.

Во-вторых, современные аппараты ИВЛ позволяют вентилировать детей с массой тела менее 1000 грамм с минимальными повреждениями структуры легких.

В-третьих, появились современные препараты для поддержания системного давления и работы сердца недоношенного ребенка, для профилактики кровоизлияний в головной мозг. Усовершентсвование методик выхаживания привели к снижению смертности и такого грозного осложнения как массивные кровоизлияния в головной мозг, приводящие в последующем к инвалидности.

И конечно, накоплен опыт в выхаживании недоношенных детей. Поэтому сейчас белорусские врачи спасают около 90% недоношенных детей.

Через отделение, которое возглавляет Юлия Рожко, за год проходит около 600 недоношеных детей. Каждый пятый — с массой до 1500 граммов. «Мы научились таких крох выхаживать, и это прорыв, — рассказывает доктор. — Но до сих пор на разных уровнях сталкиваюсь с мнением, что этих детей не стоит выхаживать. Я всегда говорю: это не выкидыши, а дети! Мозг ребенка пластичен, и мы не знаем, как он отстроится в будущем. Бывает, ребенок рождается без кровоизлияний, а подрастает и становится понятно, что есть проблемы. Бывает наоборот: кровоизлияние в мозг огромное, а ребенок вырастает здоровым. Есть инвалидности, когда только одна ручка или ножка повреждены, и это малозаметно». Фото: Александр Васюкович, «Имена»

— Насчет рождения недоношенного ребенка в маленьком городе. Сейчас хорошо функционирует разноуровневая система оказания медицинской помощи роженицам. Если у женщины высокий риск преждевременных родов, то ее переводят на третий уровень в областной центр для пролонгирования беременности, и в случае преждевременных родов  смогут оказать специализированную помощь ее ребенку, — поясняет Юлия Рожко.

Тем не менее, рождение недоношенного ребенка является всегда неожиданным событием для родителей, они находятся в состоянии стресса. Ищут ответы на вопросы — выживет малыш или нет? Потом — что будет с малышом в дальнейшем, будет ли он здоровый?

— Часто родители ищут ответы на вопросы в интернете, где данные далеко не всегда правдивы, — отмечает заведующая педиатрическим отделением. — Да, они слушают врачей и медсестер, но частенько считают, что им не договаривают всего. И находятся в состоянии постоянного стресса.

Именно поэтому Юлия Рожко вместе с коллегами создала общественное обьединение родителей недоношенных детей «Рано».

Как можно помочь

Каждый год в Беларуси рождается 4,5 тысячи недоношенных детей. Первый год жизни для них — самый важный. Из роддома такого ребенка выписывают минимум с шестью диагнозами. Таким малышам постоянно нужен массаж, зарядка, ЛФК, развивающие занятия, а также наблюдение у невролога. Большинство родителей не готовы к тому, что им придется несколько лет жизни целиком и полностью посвятить ребенку. Первое время мамы и папы вообще не знают, что делать.

Объединение родителей недоношенных детей «Рано» рассказывает семьям о развитии малышей, уходе и реабилитации. Сейчас специалисты консультируют более 300 семей по всей стране по Viber. Также в рамках проекта проходит «Школа родительства», где можно получить консультацию у реабилитолога, офтальмолога, гастроэнтеролога, логопеда и других докторов. Для мам работает группа психологической поддержки. 

— Жизненный пример, дети недоношенные и подросшие, — это лучшая поддержка и доверительный источник информации, — говорит Юлия Рожко. 

Специалисты проекта также консультируют врачей в регионах, чтобы они умели правильно оказывать помощь на местах, записывают онлайн-лекции и отправляют докторов на учебу за границу, чтобы они могли перенять международный опыт.

Но чтобы родители и детки и дальше получали помощь, «Рано» нужно стабильное финансирование. Проект работает за счет поддержки небезразличных людей. Годовой бюджет — 33 960 рублей, читатели «Имен» уже собрали 12 081.

Важен каждый рубль! Нажимайте кнопку «Помочь» и выбирайте разовый платеж или ежемесячную подписку. Сумму назначаете вы сами, она автоматически списывается с карточки. Подписка — это стабильность проекта, благодаря которой можно планировать деятельность на несколько месяцев вперед и быть уверенным, что еще больше семей получат помощь специалистов.

«Имена» работают на деньги читателей. Вы оформляете подписку на 3, 5, 10 рублей в месяц или делаете разовый платеж, а мы находим новые истории и помогаем еще большему количеству людей. Выберите удобный способ перевода — здесь. «Имена» — для читателей, читатели — для «Имен»!

Поддержите проект
Рожденные РАНО
Собрано 33 262 из 37 337 рублей
Выберите сумму разового платежа или оформите подписку:
Герои

«Это хуже, чем война». Разведчик Виктор сражается с «болезнью Хокинга» и даже не думает сдаваться

Помогаем проекту Служба помощи людям с БАС
Собрано 17 999 из 49 166 рублей
Герои

Как маленькая мыловарня в Микашевичах борется с безработицей

Герои

«Последний подарок я получал в школе». Как отметят Новый год минские бездомные

Герои

«Я крутой!» Как Василек с синдромом Дауна встретил свою любовь и сумел найти работу — единственный в Беларуси

Герои

Иван продавал на улице брелоки, а теперь получает заказы из Америки. Как ИТ-курсы меняют жизнь глухих

Помогаем проекту Работа для глухих
Собрано 12 427 из 24 595 рублей
Герои

«Не выкидыши, а дети!» Как в Беларуси врачи и родители вместе выхаживают детей весом 1,5 килограмма

Помогаем проекту Рожденные РАНО
Собрано 15 829 из 33 960 рублей
Герои

Куда уходят дети? В другие детдома. 11 сирот в Жодино пакуют чемоданы

Герои

Богатые тоже пьют. Как богатые белорусы сначала пьют, а потом лечатся в отделении доктора Иванова

Герои

No pasarán! Как пенсионерка в Минске пять лет не дает уплотнить свой квартал

Герои

Ник Вуйчич и наши люди. Фоторепортаж о доброте