Герои

«Не выкидыши, а дети!» Как в Беларуси врачи и родители вместе выхаживают детей весом 1,5 килограмма

Помогаем проекту Рожденные РАНО
Собрано 10 348 из 33 960 рублей
Помочь

В белорусских больницах спасают 90% недоношенных детей. Но после роддома долгая и сложная реабилитация становится для родителей задачей со многими неизвестными. Информации не хватает постоянно, где ее искать, неясно, да и психологически тяжело. Заведующая педиатрическим отделением недоношенных новорожденных в РНПЦ «Мать и дитя» Юлия Рожко придумала объединение «Рано», чтобы связать родителей с врачами и друг другом.

— Я начала задумываться, как объединить родителей рано рожденных детей сразу, когда стала заведующей, — рассказывает Юлия Рожко. — Было непонятно, как это реализовать. В прошлом году на одной из зарубежных конференций я услышала доклады об ассоциациях родителей недоношенных детей. Пока возвращалась домой, появилась идея. Я создала группу в Viber и добавила туда номера всех родителей, которые были в моем телефоне.

Для 220 семей Беларуси эта одна группа в мессенджере важней всего интернета.  

Быть родителями недоношенных детей — ежедневная борьба

У женщин в отделении недоношенных новорожденных настроение тягостное. Они не могут прямо сейчас узнать о том, что ждет их ребенка впереди. Из роддома рано рожденного выписывают минимум с шестью диагнозами. Многие психологически не готовы к тому, что им придется несколько лет жизни целиком и полностью посвятить ребенку.

— В первые три года недоношенным детям нельзя болеть, — говорит Юлия Рожко. — Любая болезнь — это серьезный откат, поэтому быт семьи с недоношенным новорожденным значительно отличается от быта семьи с ребенком, рожденным в срок. Маловесного малыша каждый день взвешивают, кормят каждые 2-2,5 часа в сутки, по часам дают препараты, измеряют частоту дыхания, плюс ингаляции. Малыши проводят по 24 часа в сутки у мамы на груди — для нормальной терморегуляции и чтобы компенсировать нехватку тактильного контакта, который был утерян вначале. Это называется методом кенгуру. Мама на голое тело под одежду надевает слинг, в который помещает ребенка. Малыш согревается материнским теплом. Рано рожденному ребенку нужны постоянные посещения невролога, массажи, зарядки, лечебные купания, массаж, плавание, ЛФК, развивающие занятия. 

Детский реаниматолог Юлия Рожко — доктор в третьем поколении. Ее дедушка был гигиенистом, бабушка — акушером-гинекологом, мама — врачом-неонатологом (неонатология — наука о выхаживании новорожденных). В РНПЦ «Мать и дитя» Юлия Викторовна пришла в 1990 году. Фотография: Александр Васюкович, Имена

Родителям нужно постоянно искать и узнавать новое, самим по сути продолжать реабилитацию. Знаний не хватает. Родители часто боятся малейшего чиха, не умеют помочь сами, не знают, где спросить. 

— Быть родителями недоношенных детей — ежедневная борьба, и не только за здоровье детей, но и за то, чтобы они вели обычную жизнь. Общались со сверстниками, ходили в школу и занимались тем, что им нравится, — говорит Юлия.

Три месяца в кувезе

В отделение недоношенных новорожденных попадают после реанимации и остаются расти в кувезах, специальных капсулах, на два-три месяца. Сейчас тут 46 мальчиков и девочек. Хрупкие. Когда родились, весили меньше 1500 граммов. Пока ничего не видят. Некоторые, как говорят медсестры и врачи, «родятся» только через несколько недель, месяцев. Когда дышать смогут сами.

Централизованного обеспечения роддомов этим препаратом не было, и если родителям удавалось достать его в Москве, то ребенок жил, а если нет, то погибал

Истории у всех разные. Мама Сашеньки пропала сразу после ее появления на свет, оставила в роддоме ложный адрес. Родители Женечки говорят, что их не пугают никакие осложнения. А мама Любы на химиотерапии. 

В начале нулевых, когда Юлия Рожко пришла работать в отделение реанимации новорожденных, 50% недоношенных детей не выживали. Не было нужных аппаратов искусственной вентиляции легких. Были проблемы с препаратом, который вкалывают для раскрытия легких. 

Отделение недоношенных новорожденных — смесь неонатологии с интенсивной терапией. Все врачи обязаны владеть базовыми навыками реанимационной помощи. Фото: Александр Васюкович, Имена

— Централизованного обеспечения роддомов этим препаратом не было, и если родителям удавалось достать его в Москве, то ребенок жил, а если нет, то погибал. Сегодня у нас не один, а целых три препарата, которые вводятся в зависимости от срока рождения ребенка, и это на самом деле круто, — говорит Юлия.

Еще тогда считалось, что не стоит кесаревым сечением делать женщину «инвалидом» из-за таких детей. А дети не выдерживали естественных родов: одни умирали, у других были кровоизлияния в головной мозг. Как следствие — у 90% ДЦП разных форм и другие тяжелые болезни. Юлии пришлось доказывать: кесарево — шанс для рано рожденных избежать смерти и инвалидности. 

Современная статистика: 90% детей-«торопыжек», родившихся с весом до 1 500 граммов, выживают. Один из лучших показателей в СНГ. 60% недоношенных детей вырастают абсолютно здоровыми.

Сегодня в РНПЦ «Мать и дитя» спасают малышей меньше килограмма, которые ни секунды не смогли бы прожить самостоятельно вне утробы мамы без огромного количества сложно устроенных машин, дорогих лекарств и первоклассных неонатологов. Фото: Александр Васюкович, Имена

— Через наше отделение за год проходит 600–650 малышей, — говорит Юлия. — Каждый пятый — с очень низкой массой тела при рождении, до 1500 граммов. Мы научились таких крох выхаживать, и это прорыв. Но до сих пор на разных уровнях сталкиваюсь с мнением, что этих детей не стоит выхаживать. Не раз доводилось слышать, что дети эти — не дети вовсе, а выкидыши. Что траты на них не оправданы, а риски развития инвалидности обесценивают весь «вклад» в них. Такие стереотипы сильны.

Что я на это отвечаю? Что это не выкидыши, а дети! Что мозг ребенка пластичен, и мы не знаем, как он отстроится в будущем. Бывает, что ребенок рождается без кровоизлияний, а подрастает и становится понятно, что есть проблемы. Бывает наоборот: кровоизлияние в мозг огромное, а ребенок вырастает здоровым. Есть инвалидности, когда только одна ручка или ножка повреждены, и это малозаметно.

Многие осложнения для здоровья, связанные с недоношенностью, развиваются не сразу, ребенок с ними не рождается. И спрогнозировать развитие этих заболеваний и тяжесть их проявления не всегда возможно. Нужно время, чтобы проявилась та же ретинопатия (отслойка сетчатки). Глаз растет. И где-то после 31-32-й недели жизни начинается неправильный рост сосудов. Если малыша вовремя прооперировать, то слепота не наступит. Фото: Александр Васюкович, Имена

Когда вышел из роддома

— До недавнего времени мама могла раз в неделю навестить ребенка, — рассказывает Юлия. — Врачи были против того, чтобы мамы находились рядом с этими детьми на этапе выхаживания. Считалось, что мама ничем не может помочь. На самом деле, родители могут немало сделать для крохи. Они могут разговаривать с ним, брать его за руку, гладить. Тактильная чувствительность и слух у недоношенного малыша вполне сформированы, и для него очень важно слышать мамин голос, чувствовать прикосновение ее рук. Как только ребенок немного окрепнет, его просто необходимо брать на руки, прижимать к себе. Это стимулирует нервно-психическое развитие.

Чем чаще мамы общаются с детьми, тем быстрее идет процесс реабилитации, тем меньше затрат на нее. В Беларуси эта методика была внедрена только в Гомеле. Гомельские врачи раньше других коллег стали выезжать на зарубежные стажировки по «чернобыльским» программам и оттуда привозить передовые методы.

В отделении недоношенных новорожденных РНПЦ "Мать и дитя" Фотография: Александр Васюкович, Имена

Юлия Рожко внедрила эту методику в центре «Мать и дитя» и мечтает, чтобы она появилась и в других областных городах, где пока детей выхаживают по старинке — мама дома, а малыш на руках медиков.

— Запах мамы и любовь мамы никто не заменит, — говорит Юля. — Важно и то, что мама, у которой не было два-три месяца тесного контакта с ребенком, потом очень долго его налаживает.

Наблюдения врачей показывают, что до 60% глубоко недоношенных малышей — тех, что родились весом меньше 1,5 килограмма — вырастают здоровыми детьми.   Фото: Александр Васюкович, Имена

Общественные родительские организации есть во многих странах. В том числе благополучных, с развитой медициной. Эти организации нужны и там. Иначе родители рано рожденных детей, выходя из роддома, сбиваются с ног в поисках ответа на вопрос: как сделать всё возможное для лучшей реабилитации ребенка.

«Рано» появилось в мае 2017 года. Две сотни подопечных в группе в мессенджере за несколько месяцев — тест на востребованность. Но этого мало. Нужны очные консультации, пока они проходят только в Минске. Нужно вкладываться, и постоянно, в учебу специалистов. Нужен постоянный обмен знаниями: между родителями и врачами и просто между родителями. На всё это нужны люди, время, деньги.

О рано появившихся на свет крохах медсестры и врачи говорят: «Они «родятся» только через несколько недель/месяцев. Фото: Александр Васюкович, Имена

— У нас бывают случаи, когда недоношенные дети слепнут. В Польше — нет. Там другая методика, операции на глазах делают в другие сроки. Мы собрали деньги на стажировку врача-офтальмолога — и отправили специалиста в Польшу изучать передовую методику, — говорит Юля Рожко.

«Рано» рассказывает семьям с малышами, рожденными раньше срока, о развитии детей, уходе, реабилитации и профилактики недоношенности. Информационную поддержку через группу в Viber получают 220 семей. Специалисты оказывают и психологическую помощь родителям недоношенных детей.

Появление на свет раньше срока сегодня для ребенка — не приговор. Фотография: Александр Васюкович, Имена

Кроме реаниматолога Юлии Рожко, в «Рано» консультируют главный внештатный детский анестезиолог-реаниматолог Минздрава Оксана Свирская, главный внештатный детский невролог Минздрава Леонид Шалькевич, заведующая межрайонным ресурсным центром раннего вмешательства 19-й городской детской поликлиники Минска Ольга Авила.

70 семей ходят в «Школу родительства» — цикл лекций и встреч от специалистов: уже прошли очные консультации реабилитолога, офтальмолога, гастроэнтеролога, логопеда. «Рано» планирует записывать лекции и размещать их на своем канале в YouTube, а также проводить хотя бы одну очную консультацию в месяц в регионах. На специальную группу по очной психологической поддержке «Мамина группа» ходят 10 мам недоношенных детей.

— С несколькими мамами мы посмотрели, как работает российский благотворительный фонд, аналогичное литовское и другие европейские объединения. Самый передовой опыт сразу хочется применить и у нас. Но сейчас мы собираем деньги, что называется, с миру по нитке, — говорит Юлия Рожко.  — Ищем спонсоров, принимаем частные пожертвования. И если честно, мне уже не хватает 24-х часов в сутки.

Как вы можете помочь

«Имена» собирают деньги на год работы «Рано». Цель этого общественного объединения родителей недоношенных детей — доступ к качественному лечению, диагностике, реабилитации и уходу.

Нужно собрать 33  960 рублей на год работы «Рано» и расширение проекта в регионы. Подробная смета проекта тут.

Наши читатели уже собрали 3 592 рубля. Если вы тоже готовы поддержать проект, нажмите кнопку «Помочь» и переведите любую доступную сумму на счет объединения «Рано». Мы верим, что с вашей помощью рано появившиеся на свет малыши смогут получить и использовать свой шанс на полноценную и счастливую жизнь.

«Имена» работают на деньги читателей. Вы присылаете 5, 10, 20 рублей, а мы делаем новые истории и помогаем еще большему количеству людей. «Имена» — для читателей, читатели — для «Имен». Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!

Поддержите проект
Рожденные РАНО
Выберите сумму разового платежа или оформите подписку:
Герои

«Мы на сваёй зямлі». Почему дедушка с тростью не боится автозаков

Герои

Мальчишки из детдомов Минска рассказали о том, что для них на самом деле важно

Герои

Тайная жизнь Анисы. Как сотрудница банка из Минска лечит бездомных животных на заброшенном заводе

Герои

«Хочется, чтобы нас, докторов, в этой ситуации защитили». Власти отреагировали на расследование «Имен»

Герои

«Это забыть невозможно, потому что осталась рана». Истории людей, переживших теракт, стали пьесой

Герои

«Вы подарили нам надежду!» Главные герои «Имен» рассказали, как люди изменили их жизнь

Герои

Десять тысяч помощников. «Имена» открывают уникальную арт-выставку о белорусах

Помогаем проекту Имена
Собрано 139 900 из 174 000 рублей
Герои

Ник Вуйчич и наши люди. Фоторепортаж о доброте

Герои

Пять лет со дня теракта. Как изменились люди, попавшие в эпицентр взрыва в метро

Герои

Люди, которым мы нужны в 2017-м. Чтобы «Имена» развивались — открываем сбор средств

Помогаем проекту Имена
Собрано 139 900 из 174 000 рублей