В белорусских больницах спасают 90% недоношенных детей. Но после роддома долгая и сложная реабилитация становится для родителей задачей со многими неизвестными. Информации не хватает постоянно, где ее искать, неясно, да и психологически тяжело. Заведующая педиатрическим отделением недоношенных новорожденных в РНПЦ «Мать и дитя» Юлия Рожко придумала объединение «Рано», чтобы связать родителей с врачами и друг другом.
— Я начала задумываться, как объединить родителей рано рожденных детей сразу, когда стала заведующей, — рассказывает Юлия Рожко. — Было непонятно, как это реализовать. В прошлом году на одной из зарубежных конференций я услышала доклады об ассоциациях родителей недоношенных детей. Пока возвращалась домой, появилась идея. Я создала группу в Viber и добавила туда номера всех родителей, которые были в моем телефоне.
Для 220 семей Беларуси эта одна группа в мессенджере важней всего интернета.
Быть родителями недоношенных детей — ежедневная борьба
У женщин в отделении недоношенных новорожденных настроение тягостное. Они не могут прямо сейчас узнать о том, что ждет их ребенка впереди. Из роддома рано рожденного выписывают минимум с шестью диагнозами. Многие психологически не готовы к тому, что им придется несколько лет жизни целиком и полностью посвятить ребенку.
— В первые три года недоношенным детям нельзя болеть, — говорит Юлия Рожко. — Любая болезнь — это серьезный откат, поэтому быт семьи с недоношенным новорожденным значительно отличается от быта семьи с ребенком, рожденным в срок. Маловесного малыша каждый день взвешивают, кормят каждые 2-2,5 часа в сутки, по часам дают препараты, измеряют частоту дыхания, плюс ингаляции. Малыши проводят по 24 часа в сутки у мамы на груди — для нормальной терморегуляции и чтобы компенсировать нехватку тактильного контакта, который был утерян вначале. Это называется методом кенгуру. Мама на голое тело под одежду надевает слинг, в который помещает ребенка. Малыш согревается материнским теплом. Рано рожденному ребенку нужны постоянные посещения невролога, массажи, зарядки, лечебные купания, массаж, плавание, ЛФК, развивающие занятия.
Родителям нужно постоянно искать и узнавать новое, самим по сути продолжать реабилитацию. Знаний не хватает. Родители часто боятся малейшего чиха, не умеют помочь сами, не знают, где спросить.
— Быть родителями недоношенных детей — ежедневная борьба, и не только за здоровье детей, но и за то, чтобы они вели обычную жизнь. Общались со сверстниками, ходили в школу и занимались тем, что им нравится, — говорит Юлия.
Три месяца в кувезе
В отделение недоношенных новорожденных попадают после реанимации и остаются расти в кувезах, специальных капсулах, на два-три месяца. Сейчас тут 46 мальчиков и девочек. Хрупкие. Когда родились, весили меньше 1500 граммов. Пока ничего не видят. Некоторые, как говорят медсестры и врачи, «родятся» только через несколько недель, месяцев. Когда дышать смогут сами.
Централизованного обеспечения роддомов этим препаратом не было, и если родителям удавалось достать его в Москве, то ребенок жил, а если нет, то погибал
Истории у всех разные. Мама Сашеньки пропала сразу после ее появления на свет, оставила в роддоме ложный адрес. Родители Женечки говорят, что их не пугают никакие осложнения. А мама Любы на химиотерапии.
В начале нулевых, когда Юлия Рожко пришла работать в отделение реанимации новорожденных, 50% недоношенных детей не выживали. Не было нужных аппаратов искусственной вентиляции легких. Были проблемы с препаратом, который вкалывают для раскрытия легких.
— Централизованного обеспечения роддомов этим препаратом не было, и если родителям удавалось достать его в Москве, то ребенок жил, а если нет, то погибал. Сегодня у нас не один, а целых три препарата, которые вводятся в зависимости от срока рождения ребенка, и это на самом деле круто, — говорит Юлия.
Еще тогда считалось, что не стоит кесаревым сечением делать женщину «инвалидом» из-за таких детей. А дети не выдерживали естественных родов: одни умирали, у других были кровоизлияния в головной мозг. Как следствие — у 90% ДЦП разных форм и другие тяжелые болезни. Юлии пришлось доказывать: кесарево — шанс для рано рожденных избежать смерти и инвалидности.
Современная статистика: 90% детей-«торопыжек», родившихся с весом до 1 500 граммов, выживают. Один из лучших показателей в СНГ. 60% недоношенных детей вырастают абсолютно здоровыми.
— Через наше отделение за год проходит 600–650 малышей, — говорит Юлия. — Каждый пятый — с очень низкой массой тела при рождении, до 1500 граммов. Мы научились таких крох выхаживать, и это прорыв. Но до сих пор на разных уровнях сталкиваюсь с мнением, что этих детей не стоит выхаживать. Не раз доводилось слышать, что дети эти — не дети вовсе, а выкидыши. Что траты на них не оправданы, а риски развития инвалидности обесценивают весь «вклад» в них. Такие стереотипы сильны.
Что я на это отвечаю? Что это не выкидыши, а дети! Что мозг ребенка пластичен, и мы не знаем, как он отстроится в будущем. Бывает, что ребенок рождается без кровоизлияний, а подрастает и становится понятно, что есть проблемы. Бывает наоборот: кровоизлияние в мозг огромное, а ребенок вырастает здоровым. Есть инвалидности, когда только одна ручка или ножка повреждены, и это малозаметно.
Когда вышел из роддома
— До недавнего времени мама могла раз в неделю навестить ребенка, — рассказывает Юлия. — Врачи были против того, чтобы мамы находились рядом с этими детьми на этапе выхаживания. Считалось, что мама ничем не может помочь. На самом деле, родители могут немало сделать для крохи. Они могут разговаривать с ним, брать его за руку, гладить. Тактильная чувствительность и слух у недоношенного малыша вполне сформированы, и для него очень важно слышать мамин голос, чувствовать прикосновение ее рук. Как только ребенок немного окрепнет, его просто необходимо брать на руки, прижимать к себе. Это стимулирует нервно-психическое развитие.
Чем чаще мамы общаются с детьми, тем быстрее идет процесс реабилитации, тем меньше затрат на нее. В Беларуси эта методика была внедрена только в Гомеле. Гомельские врачи раньше других коллег стали выезжать на зарубежные стажировки по «чернобыльским» программам и оттуда привозить передовые методы.
Юлия Рожко внедрила эту методику в центре «Мать и дитя» и мечтает, чтобы она появилась и в других областных городах, где пока детей выхаживают по старинке — мама дома, а малыш на руках медиков.
— Запах мамы и любовь мамы никто не заменит, — говорит Юля. — Важно и то, что мама, у которой не было два-три месяца тесного контакта с ребенком, потом очень долго его налаживает.
Общественные родительские организации есть во многих странах. В том числе благополучных, с развитой медициной. Эти организации нужны и там. Иначе родители рано рожденных детей, выходя из роддома, сбиваются с ног в поисках ответа на вопрос: как сделать всё возможное для лучшей реабилитации ребенка.
«Рано» появилось в мае 2017 года. Две сотни подопечных в группе в мессенджере за несколько месяцев — тест на востребованность. Но этого мало. Нужны очные консультации, пока они проходят только в Минске. Нужно вкладываться, и постоянно, в учебу специалистов. Нужен постоянный обмен знаниями: между родителями и врачами и просто между родителями. На всё это нужны люди, время, деньги.
— У нас бывают случаи, когда недоношенные дети слепнут. В Польше — нет. Там другая методика, операции на глазах делают в другие сроки. Мы собрали деньги на стажировку врача-офтальмолога — и отправили специалиста в Польшу изучать передовую методику, — говорит Юля Рожко.
«Рано» рассказывает семьям с малышами, рожденными раньше срока, о развитии детей, уходе, реабилитации и профилактики недоношенности. Информационную поддержку через группу в Viber получают 220 семей. Специалисты оказывают и психологическую помощь родителям недоношенных детей.
Кроме реаниматолога Юлии Рожко, в «Рано» консультируют главный внештатный детский анестезиолог-реаниматолог Минздрава Оксана Свирская, главный внештатный детский невролог Минздрава Леонид Шалькевич, заведующая межрайонным ресурсным центром раннего вмешательства 19-й городской детской поликлиники Минска Ольга Авила.
70 семей ходят в «Школу родительства» — цикл лекций и встреч от специалистов: уже прошли очные консультации реабилитолога, офтальмолога, гастроэнтеролога, логопеда. «Рано» планирует записывать лекции и размещать их на своем канале в YouTube, а также проводить хотя бы одну очную консультацию в месяц в регионах. На специальную группу по очной психологической поддержке «Мамина группа» ходят 10 мам недоношенных детей.
— С несколькими мамами мы посмотрели, как работает российский благотворительный фонд, аналогичное литовское и другие европейские объединения. Самый передовой опыт сразу хочется применить и у нас. Но сейчас мы собираем деньги, что называется, с миру по нитке, — говорит Юлия Рожко. — Ищем спонсоров, принимаем частные пожертвования. И если честно, мне уже не хватает 24-х часов в сутки.
Как вы можете помочь
«Имена» собирают деньги на год работы «Рано». Цель этого общественного объединения родителей недоношенных детей — доступ к качественному лечению, диагностике, реабилитации и уходу.
Нужно собрать 33 960 рублей на год работы «Рано» и расширение проекта в регионы. Подробная смета проекта тут.
Наши читатели уже собрали 3 592 рубля. Если вы тоже готовы поддержать проект, нажмите кнопку «Помочь» и переведите любую доступную сумму на счет объединения «Рано». Мы верим, что с вашей помощью рано появившиеся на свет малыши смогут получить и использовать свой шанс на полноценную и счастливую жизнь.
«Имена» работают на деньги читателей. Вы присылаете 5, 10, 20 рублей, а мы делаем новые истории и помогаем еще большему количеству людей. «Имена» — для читателей, читатели — для «Имен». Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!