Полтора года назад Таня внезапно узнала, что у нее онкология — остеосаркома. Врачи говорили, что в ее возрасте такие случаи попадаются раз в пять лет. Таню вылечили: сделали нестандартную операцию с пересадкой ее же кости. Сейчас девушке 25 лет, у нее два шрама, II группа инвалидности и уже 50 отказов по работе: «Я просто не понимаю, почему не берут: я готова работать, у меня нет сильных ограничений». Не помогает даже высшее образование и опыт работы. Таня почти отчаялась.
— На собеседованиях обычно просят кратко рассказать о себе. Как ты сейчас рассказываешь?
— Сходу говорю: «Здравствуйте, у меня есть инвалидность». Есть II группа, есть ограничения, которые не влияют на работу. Есть высшее инженерное образование — технологический, «Садово-парковое строительство и ландшафтное проектирование». Работала продавцом-консультантом, специалистом по работе с клиентами, флористом, — перечисляет Таня. По специальности она еще поработать не успела.
Мы сидим на кухне в минской квартире ее мамы и отчима, куда девушка переехала временно: хочет скорее найти работу, снять квартиру или комнату и «не сидеть у родителей на шее». Пока шрам на руке спрятан под рукавом свитера, абсолютно ничто не выдает в Тане человека с инвалидностью.
«Врачи не знали, что со мной делать»
Таня вспоминает день, который во всех смыслах можно назвать переломным в ее жизни. 11 марта 2017 года она сломала руку — оказалось, что из-за опухоли на кости.
— Ехала на автобусе. Надо было выходить, я встала, взялась за поручень — и рука сломалась. В районе плеча. Я это почувствовала — прямо конкретно почувствовала, — говорит Таня. — Вообще не знаю, как дошла домой, если честно. Потому что она просто болталась, болела безумно, и я не понимала, что происходит. Какое-то такое шоковое состояние.
Несколько дней была в больнице скорой помощи. Там мне каждый день говорили «Мы не знаем, что с тобой делать, мы будем думать». Я не выдержала, сказала: «Выписывайте, буду сама записываться в Боровляны». Нам посоветовали найти какого-нибудь онколога, чтобы он посмотрел снимки. И вот мама нашла, он посмотрел и сказал, что, возможно, придется ампутировать руку. Представь, такое сказать. С этой информацией я жила неделю. Уже примеряла на себя все образы, как это будет. Уже с этим смирилась.
Биопсия показала, что образование доброкачественное. Но Тане попался очень сомневающийся онколог: он видел, что опухоль агрессивная, большая, что растет очень быстро — а потому не может быть доброкачественной. Анализы несколько раз отправляли на пересмотр. То, что это онкология, подтвердилось уже после всех операций.
— Сначала думали либо вычистить опухоль, либо удалить кусочек, — объясняет Таня. — А в итоге собрали консилиум и решили, что нужно вырезать кусок кости и вставлять в руку часть малой берцовой кости из моей же ноги. Когда вырезаешь все полностью, вероятность, что там что-то останется, очень мала. Была низкая степень злокачественности, поэтому мне не делали ни облучения, ни химии.
«Я оставлю свои шрамы»
Таня говорит, что с врачами вообще повезло — им было интересно. Говорили, что саркома в таком молодом возрасте и решение в виде пересадки своей же кости — редкость. Такие случаи попадаются раз в 5-10 лет. Было четыре операции: под наркозом Таня провела больше 26 часов. Тогда она еще не знала, что это именно остеосаркома.
— Мне сообщил пластический хирург. Он очень за меня переживал. Не знал, как сказать. Ходит-ходит, волнуется. Я спрашиваю: что такое? «Вот, пришли твои анализы — у тебя саркома». И все. Я сижу и уже не слышу, что он говорит. Просто смотрю в одну точку. Все отключилось. Потом я, конечно, расстроилась, поплакала. Как у всех, были вопросы «Почему?», «За что?», «Почему я?» Наверное, просто опыт какой-то. Значит, я должна была это пережить просто, для чего-то большего, — говорит Таня.
С марта и до октября прошлого года Таня все делала фактически одной правой: даже голову умудрялась мыть сама. После операций левая рука не разгибалась. Сейчас подвижность почти восстановилась: чтобы разогнуть руку полностью, не хватает буквально пары сантиметров. Еще остается онемение — чувствительность восстанавливается, но медленно. То же самое с ногой: сначала Таня сильно хромала, теперь это случается только после прогулок длиной в несколько часов. Самая большая проблема теперь — подобрать обувь: из-за онемения ей удобнее всего ходить в кроссовках.
— Чувствую себя хорошо, — говорит Таня. — Каждые полгода езжу в РНПЦ онкологии в Боровлянах: мне делают рентген руки и томографию легких. Хирург сказал, что встретимся через годик-полтора — они ждут, когда на кости начнет образовываться «мозоль», чтобы она утолщалась: сейчас кость тоньше, чем должна быть. Лет через пять она нарастет и будет нормальной. У меня там еще стоит пластина и штук 15 болтов. Они впиваются периодически, чувствуются, это больно.
В прошлом августе Таня получила заключение медико-реабилитационной экспертной комиссии (МРЭК) о том, что у нее теперь ІІ группа инвалидности, и пока она работать не может. Год спустя, в августе 2018 года, ей, наконец, разрешили работать.
— Я в этом году не ожидала, что мне группу оставят. Думала, максимум поставят III-ю, потому что в принципе-то у меня все нормально.
Теперь девушка не может носить тяжести, долго бегать и заниматься спортом. Хотя врачи говорят, что бегать она еще будет. Среди вещей, которые она могла делать в прошлом, но не может сейчас — флористика: собрать букет из 31 розы Тане физически тяжело. Все остальные навыки вернулись. Правда, шрамы не дают забыть о том, что она пережила.
— Первое время рука была в два раза больше. Пока все заживало, я смотрела и думала: «Наделали мне красоты, конечно!» Думала, что забью все татуировками. Мне вся больница об этом говорила. Врачи придумывали, что набивать будем. Причем все были очень банальными, — смеется Таня. — На ноге — змея, а на руке — змея или дракон. Но я передумала. Оставлю так. Это какой-то участок моей жизни, отметина. Которая мне о чем-то напоминает.
«Меня нигде не берут»
У Тани есть несколько официальных ограничений в связи с инвалидностью: «подъем тяжестей более 5 кг постоянно, не более 15 кг периодически», «перемещения не более 4 км». Но самая большая преграда — сокращенный рабочий день: 35 часов вместо стандартных 40. То есть, работодатель обязан будет отпускать Таню каждый день на час раньше. И на этом все. Она и подумать не могла, что это станет такой проблемой.
— Хотела администратором в салоны красоты, фитнес-центры, откликалась на вакансии продавца-консультанта, — перечисляет Таня. — В основном это частные компании. Из государственных организаций был, наверное, только «Керамин». Мне сказали: «Вы у нас будете проходить больше, чем 4 километра в день, поэтому извините». Где-то расписание два дня через два по 10-12 часов, и говорили: «Вы не выходите на ваши 35 часа в неделю». Неужели нельзя было как-то решить этот вопрос?
Таня начала искать работу в сентябре, когда МРЭК выдал заключение, что она уже трудоспособна. Промежуточные итоги — около 50 откликов и столько же отказов. Было всего пять личных собеседований — и это только потому, что Таня решила сказать о своем статусе уже на собеседовании.
— Обычно, если приходило приглашение, и я говорила про группу — сразу все отменялось. Вот кого я не предупреждала про инвалидность, к тем я ездила на собеседование. Они заканчивались словами: «Мы вас берем», «Вы нам понравились. Созвонимся». И — все. Либо перезванивали и говорили: «Извините, нет». Либо ничего. На собеседовании в салоне красоты мне сказали, что все устраивает, все нравится, все подходит: «Я тебе позвоню завтра-послезавтра, предупрежу руководство, выйдешь через три дня на стажировку». В итоге никто не перезвонил. Собеседование вела администратор. Если бы это было руководство, они бы сразу знали, что мне ответить, — уверена Таня.
Если в начале Таня с родителями постоянно обсуждали поиски работы, то теперь эту тему дома вообще не поднимают. Таня не может понять, почему с ней так поступают.
— Ты начинаешь говорить, что группа инвалидности — а люди, наверное, сразу представляют: сидит в коляске и ничего не может делать. Один раз не взяли с отговоркой, мол, только недавно появилась «рабочая» группа, непонятно, как поведет себя организм. Мало ли, приду, два дня посижу и больше не смогу. Мало ли в больницу надо будет поехать. Мало ли, на обследование ложиться.
По сути, Тане никто прямо не говорил, что отказы из-за ее инвалидности. Но девушка уверена, что причина именно в этом. Хотя бы потому, что она соответствовала всем требованиям. И даже больше: у нее есть опыт работы, а большое количество вакансий были без этого требования.
— Мне сейчас уже все равно, куда. Хоть куда-нибудь, хоть что-то делать. Но меня нигде не берут в принципе. Никто не хочет связываться.
Фифа и управление занятости
Сейчас Таню обеспечивают родители, еще она получает пенсию — около 200 рублей. Этого хватает на самое необходимое. Бывают разовые подработки — тогда получается купить что-то из одежды. Решив попробовать все варианты, Таня недавно отправилась в службу занятости.
— Ты заходишь — и понятно, какой там контингент, — рассказывает Таня. — В основном, это мужчины за 50-60, не очень опрятные. Там стоит нормальный такой запах перегара. Мама смеялась: я, такая фифа, и тут такой контраст. Кто-то приходит вообще пьяный, за стенку держится. Дали мне газетку, полистала: там дворники, грузчики, продавцы чуть-чуть. Прождала три часа, потом зашла в кабинет, чтобы зарегистрироваться безработной. Только на следующий день попала к специалисту: ты приходишь два раза в месяц, и она ищет вакансии на сайте Центра занятости. Ты приходишь, говоришь ей, кем ты хочешь быть, она вбивает в поиск. Потом выписывает направление, которое ничего не гарантирует. Первым делом мне предложили пойти в колл-центр. Да, в колл-центры с инвалидностью берут. Но я знаю, как их всех по телефону посылают — очень неблагодарная работа.
Один человек сказал, что год сюда ездил, чтобы найти себе работу. Год жил на пособие по безработице — до 50 рублей в месяц. Кстати, ты выбираешь либо пособие, либо пенсию по инвалидности, — уточняет Таня.
В Беларуси человека с инвалидностью часто не берут на работу
— Неважно, мужчина или женщина, старше или моложе, хорошая квалификация или нет, был опыт работы или нет, — люди с инвалидностью все равно сталкиваются с такой ситуацией, — объясняет директор Офиса по правам людей с инвалидностью Сергей Дроздовский. — Наниматель слышит про инвалидность — и в этот момент появляются обстоятельства: «Ой, нет, мы уже взяли». «Ну вы же все понимаете». Это скрытая дискриминация. В глаза никто не заявляет, что мы вас не берем, потому что у вас инвалидность.
С одной стороны, существуют миф, что люди с инвалидностью не могут полноценно трудиться. Что они постоянно болеют, требуют чего-то и вообще плохо работают. С другой стороны, повышенная социальная защищенность: сокращенный рабочий день, удлиненный отпуск. В нашем случае как раз это отпугивает нанимателей. Проблема в том, что никто из работодателей не пытался подумать: эта работа может быть вполне подходящей. Либо ее можно видоизменить для того, чтобы Татьяна работала.
Чаще всего наниматели делают устные отказы, их нельзя подтвердить. Если человек подозревает, что ему могут несправедливо отказать, мы советуем идти к нанимателю с заявлением о приеме на работу. Тогда наниматель должен дать письменный ответ по существу: на каком основании не принимает на работу. Отказ можно оспаривать в Минтруда и в суде.
В Трудовом кодексе определено, что дискриминация запрещена. Но не расписан механизм, как должна работать защита. Поэтому Беларуси нужен антидискриминационный закон, который бы описывал проблематику, поведение обеих сторон, роль госорганов, меры и способы защиты. Такой закон есть в Польше, Литве, Украине, в Западной Европе, США.
Таня продолжает искать работу. Она не хочет сидеть в четырех стенах и существовать на пенсию и помощь родителей. Она хочет быть самостоятельной, она хочет быть нужной. Если вы знаете, как помочь Тане, свяжитесь с ней, пожалуйста, по электронному адресу — [email protected].
Имена работают на деньги читателей. Вы присылаете 5, 10, 20 рублей, а мы делаем новые истории и помогаем еще большему количеству людей. Имена — для читателей, читатели — для Имен. Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!