За 20 лет Ирина Жихар дважды перенесла рак. И за это время обрела смысл жизни. Сегодня бывшая онкопациентка помогает не упасть духом тем, кто вот-вот может сломаться. Татьяна Гусева записала ее монолог.
«Открываю карточку, вижу свой диагноз и теряю сознание…»
История ее болезни началась, когда Ирине было 27.
— Я поступила в аспирантуру, работала в элитной школе. У меня был жених… Мне поставили доклинический диагноз: рак околоушной слюнной железы, четвертая стадия. Потом выяснилось, что только третья. Никто в этом не виноват, кроме меня самой. Если бы у меня были правильно расставлены приоритеты в жизни, я сразу обратилась бы к врачу, почувствовав неладное. Доброкачественную опухоль удалили бы, и все лечение заняло бы три дня. Я сама довела себя до такого состояния.
Когда меня направили в больницу, я рыдала. Какое лечение, если моя жизнь уже распланирована? Врач решила, что я знаю свой настоящий диагноз, дала карточку в руки и отправила на рентген. Мужчина в очереди, увидев мои слезы, решил успокоить: «Вы не понимаете своего счастья! Что же вы плачете? Если бы у вас был рак, вам бы карточку на руки не дали». Я машинально открываю карточку, вижу свой диагноз и теряю сознание…
Помню, пошла в лес, долго ходила, думала, что сказать маме. Когда вернулась в больницу, врач обняла меня: «Я думала, вы пошли топиться».
— Так скажите, есть ли у меня рак? — спросила я. Если бы врач ответила, не медля и не опустив глаза, я бы поверила, что рака у меня нет.
![](/system/resources/25917280/original/360f6b3f9f8f91d6af16ca70.jpg)
Онкологи всегда оценивают психологическое состояние больного, прежде, чем сказать ему диагноз. Хорошо, что я его узнала, потому что отношусь к тому типу людей, которые должны понимать все риски и опасности. Иначе у меня не появилось бы отчаянное желание жить. Я считаю, нужно говорить больному о диагнозе, каким бы он ни был страшным, потому что никто — ни медики, ни родственники — не имеет права распоряжаться жизнью другого человека.
Любимый человек не выдержал этого бремени. У него не хватило мужества сказать, что ему не нужна больная жена. Он хотел, чтобы я сама приняла решение, быть ли нам вместе. Потому что как бросить онкобольную? Тебя все будут осуждать: у нас общий круг знакомых…
Узнав, что у вас рак, друзья боятся смотреть вам в глаза. Ты для них уже покойник.
Несколько лет назад, пережив второе заболевание раком, Ирина Жихар стала работать с онкопациентами в группах.
— Победить рак — это не просто выздороветь. Это значит изменить свое отношение к жизни и понять: «Зачем ты в этот мир пришел и что ты должен сделать?». Именно так я приняла решение переориентировать свой общественный путь на сферу онкологии. Первыми на меня ополчились родственники. Они принесли маме газету с моим интервью: «Как она может говорить об этом вслух?»- не понимали. Мама попыталась им объяснить, что я хочу помогать людям. Но они так и не поняли.
…Мамин уход дал мне прочувствовать, как это — быть не одному в болезни. Когда болеет твой близкий человек… Я поняла, что чувствует тот, кто рядом… Бессилие, беспомощность… — Ирина не прячет слёз. — Болезни показали мне, что я должна в жизни успеть сделать главное, а не все, что хочется.
Болезни показали мне, что я должна в жизни успеть сделать главное, а не все, что хочется.
В Беларуси раньше не было групп, в которых женщины, которые перенесли рак, работали с новыми онкопациентами.
— В нашей стране это начинала делать Ирина Козулина. Как онкопациентка она знала, как важно, чтобы люди поддерживали друг друга.
![](/system/resources/25917280/original/aca26f45ab744c3301e210cd.jpg)
Я не могу объяснить здоровому человеку, что чувствую во время химиотерапии и после нее, а когда мы вместе с кем-то это пережили, естественно делиться опытом. Последствия лечения онкозаболевания очень индивидуальны. Его особенность в том, что здесь нет стандартных реакций. Если тебе делают химиотерапию, не обязательно выпадут волосы. Но пока ты не пройдешь курс лечения, ты об этом не знаешь. И так на каждом этапе лечения.
«К великому сожалению, наши раковые больные молчат»
Ирину в ее начинании поддержали врачи.
— Медикам нужен голос излечившегося пациента. Иначе как доказать, что онкозаболевание лечится?
Два года назад Ирина возглавила уже специальный «Центр поддержки онкопациентов».
— К великому сожалению, наши раковые больные молчат. Кто-то боится сглазить. Кто-то считает, что рак заразен. Другие, узнав диагноз, не могут смотреть вам в глаза, потому что для них ты уже покойник. Звонит знакомая, спрашивает, как уговорить подругу раковой больной, чтобы та с ней разговаривала. Вам любая онкопациентка расскажет: у всех у нас есть друзья, которые, узнав о вашем диагнозе, перестают с вами общаться.
В СМИ часто пишут и говорят о смерти от рака. А в том, что человек несколько десятков лет прожил после того, как ему поставили диагноз (возможно, так и не победив свои вредные привычки), никто не стремится разобраться. Зато обязательно напишут: умер от рака.
Еще тогда, в 2011-м, когда мы начинали создавать группы поддержки с онкопациентов, из 30 человек я одна была готова выступить перед журналистами. Сегодня уже пара десятков человек, которым ставили диагноз «рак», осмеливаются выступать в прессе.
![](/system/resources/25917280/original/75feebc51c1fadfebd7fdc12.jpg)
«За что рак послали мне, а не бомжу или алкоголику?»
— Верующий человек знает, что он грешен. Но он так же знает, что ни один волос не упадет с его головы без ведома Бога. Отсюда понимание, что если Бог послал это испытание, значит, даст тебе силы с ним справиться.
Страшно, когда человек верующий разочаровывается. Наши люди считают, что вера — это как страховка от болезней и несчастий. А когда она не срабатывает, они перестают верить. Я это наблюдала много раз на протяжении полутора лет, пока проходила лечение.
Когда я заболела в первый раз, загоняла себя вопросом «за что в яму?» Вспоминаю хирурга, который говорил нам с мамой, что всего 5% вероятности, что он сохранит мне лицо. Помню, как первый раз молилась — на рассвете перед операцией. А когда пришла в себя, услышала счастливый голос хирурга: «Ты будешь улыбаться!».
Мама после призналась, что знала, что так будет. В день операции она молилась и услышала голос: «Все будет хорошо».
![](/system/resources/25917280/original/d2ce51520dbc15c1a1541722.jpg)
Я часто слышу вопрос «за что?» Женщины рассуждают: «Я мужу верна, детей хорошо воспитывала, в церковь хожу, пожертвования делаю, а тут вдруг Бог послал болезнь. Почему бомжам не посылает? За что мне?».Это обычная человеческая слабость. Сможет ли человек подняться над ней? Не надо смотреть на бомжей, алкоголиков, насильников, убийц. Ты в ответе за свою жизнь, а они — за свою. И тогда обида «за что?» перейдет в вопрос «для чего?». Для меня вопрос «за что?» перестал существовать.
Большая проблема белорусов — ориентироваться в своей жизни не на собственную индивидуальность, уникальность, а на общественное мнение. Оказывается, самое главное — что обо мне скажут окружающие. Люди не хотят допустить мысль, что пришли в мир со своей миссией, и она не зависит от того, что о тебе скажут. Люди снимают с себя ответственность за свою жизнь. С такой психологией рак не победить.
Когда человек становится самим собой, принимает себя со всеми своим достоинствами и недостатками, он перестает думать, сколько ему осталось. Он каждый день своей жизни наполняет смыслом.
![](/system/resources/25917280/original/c27a7758cc3f901578b1921f.jpg)
За три отпущенные ей месяца Одри Хепберн (у нее был неоперабельный рак кишечника) пишет книгу «Жизнь, рассказанная ею самой. Признания в любви». Умирающий человек говорит о любви. И кто победил рак? Тот, кто прожил 30 лет после лечения, не понимая — зачем. Или она, прожившая три месяца, оставив такое наследие? Когда мне плохо, я читаю Одри Хепберн. Ее книга — источник оптимизма.
![](/system/resources/25917280/original/546cf8f855192cf8b06ddce7.jpg)
P. S. Собрания групп взаимопомощи обычно проходят на базе территориальных центров соцобслуживания населения или в библиотеках.
Люди рассказывают о собственном опыте борьбы с недугом. Выступают с лекциями специалисты местных онкодиспансеров, профильных отделений больниц, поликлиник.
На базе Минского городского клинического онкодиспансера работает «Школа онкопациента». Темы формируются исходя из предпочтений больных; вопрос можно задать лично или на сайте oncopatient.by, прислать по электронной почте.
Материал подготовлен консорциумом «Евробеларусь» в рамках издания журнала «Асоба».
Читайте также: «Выживший. Как парень с последней стадией рака удивил онкологов»
«Имена» работают на деньги читателей. Вы присылаете 5, 10, 20 рублей, а мы делаем новые истории и помогаем еще большему количеству людей. «Имена» — для читателей, читатели — для «Имен». Нажимайте сюда и выбирайте удобный способ для перевода!